خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

[ترنيمةٌلم تكتمل]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

على فكره / بخصوص الستيرويدات ناقشت مُمرضة الاعصاب
وقالت هو نوع من الكيرتزون ويستخدم لـ أنواع معينه لتشنج
قلت هل ينفع لتولين اود استبداله او ادخاله عوضاً عن السابرييل
قالت أن نوع تشنج تولين يُناسبه السابرييل وهو يُستخدم على المدى البعيد ��
مارأيك .؟
دُمتي بسعاده لاتُفارقك ��

[هنا حبوش]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

أسعد الله مساكِ أُستاذتي الفاضله ... هنـــاا
اليوم وبعد جُهد جهيد 😣
تمكنت من حجز موعدين لتوت في مستشفى الملك فيصل التخصصي بالرياض
الأول في عيادة مخ وأعصاب الأطفال بتاريخ ٢٠١٤/١/١٣
الثاني في عيادة الجينات الوراثيه / بتاريخ
٢٠١٤/١/٢٩
بصعوبه حصلت على هالموعدين ... نصائحك وتوجيهاتك لي لو سمحتي ،، وشاكره ومُقدره جهودك معي

ربي يسعد أيامك

الحمدلله إنك قدرتي تحصلي على الموعد حتى وان كان بعيد لكن لابأس
ولربما كان خيراً لتوت، بحيث تأخذ وقت كافي بتدريباتك لها خلال الفترة القادمة ليكون اختلافها وتطورها هو أكبر حجة معك لتواجهي بها أي طبيب يحاول أن يعقد الأمور أكثر من تعقيدها الفعلي.
اتركي الأمر على حاله الآن، وسنتناقش تفاصيل الوضع عند اقتراب موعد الزيارة.
توكلي على الله فهو نعم المولى ونعم الوكيل

[هنا حبوش]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

على فكره / بخصوص الستيرويدات ناقشت مُمرضة الاعصاب
وقالت هو نوع من الكيرتزون ويستخدم لـ أنواع معينه لتشنج
قلت هل ينفع لتولين اود استبداله او ادخاله عوضاً عن السابرييل
قالت أن نوع تشنج تولين يُناسبه السابرييل وهو يُستخدم على المدى البعيد 💔
مارأيك .؟
دُمتي بسعاده لاتُفارقك 🌹

من ناحية بما ان موضوع الأدوية ليس من اختصاصي ولا من اختصاص الممرضة، فبصراحة أميل لرأي د.أزهر لأنه طبيب الاعصاب وبالتالي الادوية من اختصاصه وهو طبيب ثقة

ومن ناحية أخرى للأسف في العالم العربي عموماً الجهات المعنية تقلل دائماًمن أهمية الآثار الجانبية للدواء، ونرى في صيدلياتنا أدوية فعليا يعتبر بيعها في دول أخرى جريمة يعاقب عليها القانون
أختي الصغرى تعطل لديها البنكرياس واصيبت بالسكري مدى الحياة بسبب مضاد حيوي يباع بسهولة ومتعارف عليه جدا في الأردن!!!
وما من مجيب
ولذلك انا اميل اكثر للعمل براي الدكتور أزهر وايضاً اميل اكثر للاقتاع بما قرأت عن السابرييل على الانترنت.

الله المستعان عزيزتي...

[ترنيمةٌلم تكتمل]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

ربي يسعد أيامك

الحمدلله إنك قدرتي تحصلي على الموعد حتى وان كان بعيد لكن لابأس
ولربما كان خيراً لتوت، بحيث تأخذ وقت كافي بتدريباتك لها خلال الفترة القادمة ليكون اختلافها وتطورها هو أكبر حجة معك لتواجهي بها أي طبيب يحاول أن يعقد الأمور أكثر من تعقيدها الفعلي.
اتركي الأمر على حاله الآن، وسنتناقش تفاصيل الوضع عند اقتراب موعد الزيارة.
توكلي على الله فهو نعم المولى ونعم الوكيل

وهو كذلك ... خيراً إن شاء الله 🌹

[ترنيمةٌلم تكتمل]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

من ناحية بما ان موضوع الأدوية ليس من اختصاصي ولا من اختصاص الممرضة، فبصراحة أميل لرأي د.أزهر لأنه طبيب الاعصاب وبالتالي الادوية من اختصاصه وهو طبيب ثقة

ومن ناحية أخرى للأسف في العالم العربي عموماً الجهات المعنية تقلل دائماًمن أهمية الآثار الجانبية للدواء، ونرى في صيدلياتنا أدوية فعليا يعتبر بيعها في دول أخرى جريمة يعاقب عليها القانون
أختي الصغرى تعطل لديها البنكرياس واصيبت بالسكري مدى الحياة بسبب مضاد حيوي يباع بسهولة ومتعارف عليه جدا في الأردن!!!
وما من مجيب
ولذلك انا اميل اكثر للعمل براي الدكتور أزهر وايضاً اميل اكثر للاقتاع بما قرأت عن السابرييل على الانترنت.

الله المستعان عزيزتي...

لاحول ولاقوة الا بالله :( شفى الله أُخيتك وكان بعونكم
،،،، لاأعلم لاأملك الجرأه على قطع ادويتها الحاليه والبدء بالستيرودات

مارأيك هل أنا على صواب بتأجيلي لتغيير الادويه حتى موعد توت واخبار الطبيبه
اوماذا افعل ارشديني لاحُرمتي أجري وأجر صغيرتي 😔

[هنا حبوش]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

لاحول ولاقوة الا بالله :( شفى الله أُخيتك وكان بعونكم
،،،، لاأعلم لاأملك الجرأه على قطع ادويتها الحاليه والبدء بالستيرودات

مارأيك هل أنا على صواب بتأجيلي لتغيير الادويه حتى موعد توت واخبار الطبيبه
اوماذا افعل ارشديني لاحُرمتي أجري وأجر صغيرتي 😔

أ

كيد طبعاً
لا يمكننا أن نبدل أدوية من تلقاء أنفسنا مهما قرأنا عنها، ولا يمكن إيقافها في حالة توت لأننا لانعلم ما قد يترتب على ذلك
المراد من كل البحث والنقاش والسؤال للمختصين ان تعرفي تماماً كل خياراتك وبدائلك المناسبة
ممكن ان نستمر في السؤال والاستشارة عن الدوائين، وحتى يحين موعد الفحص تطالبين الطبيب بما توصلت إلى أنه الأنسب، وإما يوافق او يرفض ويبين السبب وان لم يكن مقنعاً فسنبحث عمن يكون مفيد أكثر
لان صعوبة الحالة مشكلة ليس بسيطة لكن الأسوأ منها هو عدم الإخلاص في العمل لبعض الاطباء
كان الله في عوننا جميعاً

أخبريني عن آخر تفاعلات توت في التدريبات...هل من جديد؟؟

[ترنيمةٌلم تكتمل]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

أ

كيد طبعاً
لا يمكننا أن نبدل أدوية من تلقاء أنفسنا مهما قرأنا عنها، ولا يمكن إيقافها في حالة توت لأننا لانعلم ما قد يترتب على ذلك
المراد من كل البحث والنقاش والسؤال للمختصين ان تعرفي تماماً كل خياراتك وبدائلك المناسبة
ممكن ان نستمر في السؤال والاستشارة عن الدوائين، وحتى يحين موعد الفحص تطالبين الطبيب بما توصلت إلى أنه الأنسب، وإما يوافق او يرفض ويبين السبب وان لم يكن مقنعاً فسنبحث عمن يكون مفيد أكثر
لان صعوبة الحالة مشكلة ليس بسيطة لكن الأسوأ منها هو عدم الإخلاص في العمل لبعض الاطباء
كان الله في عوننا جميعاً

أخبريني عن آخر تفاعلات توت في التدريبات...هل من جديد؟؟

مُشكلتي أشك كثيراً بـ ان الطبيبه يائسه من تولين
واكثر ما أخشاه أن تُغلق ملف طفتي 💔
......
تولين الحمدالله توقفت التشنجات لها تقريبا يومين لم تتشنج والسبب في رفع
جرعة الكيبرا من 3 الى 4 مل 😔
اشعر بـ ان تفاعلها واستجابتها معنا ولنا أفضل من أي وقت مضى
لست وحدي من لاحظ ذلك ايضاً والدها لاحظ ذلك
تحاول اخراج احرف جديده في السابق امه ابه وهمهمه الان بدت تنطق حرف القاف الحمدالله على مامضى وعلى مانحن فيه وعلى ما سيأتي ❤

[هنا حبوش]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

مُشكلتي أشك كثيراً بـ ان الطبيبه يائسه من تولين
واكثر ما أخشاه أن تُغلق ملف طفتي 💔
......
تولين الحمدالله توقفت التشنجات لها تقريبا يومين لم تتشنج والسبب في رفع
جرعة الكيبرا من 3 الى 4 مل 😔
اشعر بـ ان تفاعلها واستجابتها معنا ولنا أفضل من أي وقت مضى
لست وحدي من لاحظ ذلك ايضاً والدها لاحظ ذلك
تحاول اخراج احرف جديده في السابق امه ابه وهمهمه الان بدت تنطق حرف القاف الحمدالله على مامضى وعلى مانحن فيه وعلى ما سيأتي ❤

الله المستعان، فليكن خوفك من اغلاق الملف هو احد دوافعك للوصول الى فرق واضح في مستوى تفاعل تولين ما بين الوضع السابق والوضع الحالي و وضعها في وقت الزيارة التالية.
أقترح ان تسجلي فيديو لبعض الحركات الإيجابية التي بدأت تولين باظهارها سواء مع تدريب او بدونه
وخصوصا الأصوات ومحاولة امساك الفلاش
حتى تستخدميها -ان اضطررتي- كدليل ايضاح للطبيبة ان الطفلة تتحسن و وضعها غير ميؤوس منه، وان كلامك مبني على حقائق وليس عواطف.
**********************
الحمدلله ان النوبات قد توقفت واسأل الله ان يذهبها عنها بحوله وقوته أبد الدهر
وممتازة جداً محاولات "التصويت" منها، طبعاً حاولي تشجيعها وتكرارها وتعليمها المزيد ولو بشكل عشوائي.
بالتوفيق

[ترنيمةٌلم تكتمل]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

بـ إذن الله
اللهم امين لاحُرمتي أجر دعواتك ��❤

[ترنيمةٌلم تكتمل]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

سُبحان من إذا دعيناه لايرُدنا
علينا أمطار منذ الأمس أجتهدت بالدعاء كثيراً لطفلتي ولكل
من مد لها يد العون ولمن أسس هذا المنتدى وعرفني بك أُستاذتي هنا
في صباح هذا اليوم استيقظت على صوت الرعد والمطر قمت بوضع حواجز لتوت
في البدايه لم تنتبه متمدده على الارض لم تمشي بعد مامشت حاولت المرور من احد الحواجز بالقوه
وبعدها استوعبت وجود الخيط وحاولت ابعاده عن طريقهاا
ايضاً سريرها بجانب سريري والمكان بينهما ضيق حاولت الدخول له لم تستطع فمالت (على جنب ) واستطاعت الدخول
اللهم لك الحمد والشكر ... وجزاك الله كل خير وسخر لكِ خيري الدنيا والاخره ����

[هنا حبوش]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

سُبحان من إذا دعيناه لايرُدنا
علينا أمطار منذ الأمس أجتهدت بالدعاء كثيراً لطفلتي ولكل
من مد لها يد العون ولمن أسس هذا المنتدى وعرفني بك أُستاذتي هنا
في صباح هذا اليوم استيقظت على صوت الرعد والمطر قمت بوضع حواجز لتوت
في البدايه لم تنتبه متمدده على الارض لم تمشي بعد مامشت حاولت المرور من احد الحواجز بالقوه
وبعدها استوعبت وجود الخيط وحاولت ابعاده عن طريقهاا
ايضاً سريرها بجانب سريري والمكان بينهما ضيق حاولت الدخول له لم تستطع فمالت (على جنب ) واستطاعت الدخول
اللهم لك الحمد والشكر ... وجزاك الله كل خير وسخر لكِ خيري الدنيا والاخره ����

يا رب لك الحمد دائماً وأبداً
ماشاء الله، أخبار جميلة ومفرحة جداً
والله هالتولين يبدو أنها مخبية إلك مفاجآت مو قليلة وبإذن الله كلها مفاجآت جميلة وسعيدة وناجحة
استمري وجددي بأنواع العوائق وادفعيها لتكتشفيها قدراتها الكامنة جميعها في الحركة والإدراك والتقليد
سأحاول قريباً أن اضيف بعد الأهداف الأصعب قليلاً لنزيد من مستوى التحدي ضمن المعقول.
ربنا ما يضيع لك تعب ولا دعاء
ويقويكِ ويهديك للطريق الصحيح لمساعدة الأميرة توت
مئة وردة لكِ وللجميلة

[ترنيمةٌلم تكتمل]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

يستاهل الحمد ربي ... سلمتِ��

[هنا حبوش]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

أم تولين أين انتِ أخية؟
عساه خير يارب
هل من جديد في تدريبات توت؟
لم تخبريني ان كنتِ جربتي معها تدريب سحب السيارة بالخيط أم لا
وهل من اختلاف بالانتباه البصري او السمعي؟ وماذا عن تدريب الحواجز؟
لم أفضل ان اضيف المزيد من التدريبات الآن حتى لا تختلط عليك الأمور
أنا في الانتظار دوماً عزيزتي

[ترنيمةٌلم تكتمل]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

اهلاً موجوده عانينا اليومين الفائته من سيول وغرق في شمال شرق السعوديه ولكن بفضل الله عدت على خير
توت مستمره معها في التمارين بمساعدة اُسرتي الصغيره لازالت تُبلي جيداً في التواصل البصري والحواجز اكثر من السمعي امممم ربط السياره جربتها وتكعبلت فيها تصير تدور على حالها ��
وتحاول تفك حالها بس م تقدر لازم نساعدهاا
سُبحان الله قرأت موضوع في قسم التوحد العام عن سورة الرحمن وتأثيرها الايجابي ع المرضى جربتها مع توت ولكن جتها حاله تضحك بشكل مبالغ فيه وتحاول تفك نفسها بتقوم لأني كنت مثبتتها قبل لا تنتهي السوره تشنجت ��لحظه واختفى التشنج عيونها انحولت واخرجت الصوت المشابه لشخير لااعلم هل هو كالعاده اذا سمعت الرقيه تتعب او لأني كنت مامنعتها تقوم ومثبتتها فعصبت والعصبيه حثت دماغها على التشنج
مشكلتي اذا رأيتها تعبت من الرقيه او القرآن اتوقف لا أستمر فيها ..
جزاك الله ماتتمنين من خيريّ الدنيا والاخره ��

[هنا حبوش]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

اهلاً موجوده عانينا اليومين الفائته من سيول وغرق في شمال شرق السعوديه ولكن بفضل الله عدت على خير
توت مستمره معها في التمارين بمساعدة اُسرتي الصغيره لازالت تُبلي جيداً في التواصل البصري والحواجز اكثر من السمعي امممم ربط السياره جربتها وتكعبلت فيها تصير تدور على حالها ��
وتحاول تفك حالها بس م تقدر لازم نساعدهاا
سُبحان الله قرأت موضوع في قسم التوحد العام عن سورة الرحمن وتأثيرها الايجابي ع المرضى جربتها مع توت ولكن جتها حاله تضحك بشكل مبالغ فيه وتحاول تفك نفسها بتقوم لأني كنت مثبتتها قبل لا تنتهي السوره تشنجت ��لحظه واختفى التشنج عيونها انحولت واخرجت الصوت المشابه لشخير لااعلم هل هو كالعاده اذا سمعت الرقيه تتعب او لأني كنت مامنعتها تقوم ومثبتتها فعصبت والعصبيه حثت دماغها على التشنج
مشكلتي اذا رأيتها تعبت من الرقيه او القرآن اتوقف لا أستمر فيها ..
جزاك الله ماتتمنين من خيريّ الدنيا والاخره ��

الحمدلله على سلامتكم جميعاً وربنا يكفينا ويكفيكم الشرّ
بالنسبة لتولين يمكن لو تجربي تدريب السيارة وهي جالسة أفضل لحتى تنتبه أكثر للفعل ورد الفعل
بس بكل الأحوال مو مشكلة ممكن نبدلها بطرق أخرى
لكن يا أختي والله موضوع الرقية غريب، انا ماعندي علم بهاي الأمور، بس فعلاً شيء ملفت ويستحق النظر
اختنا (اتكالي على الله) كانت ذكرت في موضوعك السابق عن تولين انه تعبها عند الرقية دلالة على حاجتها إلها واكثر من أم أيدتها الرأي بناء على تجربة حقيقية مع ابنائهم
أنا أذكر من فترة طويلة نسبياً كنت اعتمد تشغيل سورة الرحمن (بصوت الطفلة براءة) في فصل لأطفال التوحد بحيث يكون القرآن شغال قبل ما يدخلوا الغرفة، ولاحظنا كلنا الفرق لأنه كانت دائماً أصعب مرحلة هي بداية الدوام، وفي جلسة فردية لطفل عنده فرط شديد في الحركة وكمان شفت فرق ، الفرق عموماً مو بشفاء او انهاء المشكلة بس بتهدي بطريقة سحرية سبحان الله.
لربما من الأصح التفكير في هالموضوع أكتر، بس برضو كوني حذرة لأي درجة بتتعب.

ربنا يختارلك الخير ويسهل طريقك إليه

لي عودة قريبة ان شالله مع تدريبات جديدة لتنويع اللعب مع الأميرة الجميلة