صدمة خبري بوليدي المتلازمة داون سندروم

[SHAMS O GOMAR]

السلام عليكم اخوتي في الله
كل ام تحلم وهي حامل ان تنجب طفل جميل الخلقة والخلق ووسيم ويحمل من صفات اهله
وتاتي الولادة والسرور يمتلائها فرحا
هل هو زكر ام انثي هل صحته بخير ام مريض وزنة لون بشرته
ووووووووو
وياتي الصدمه
ان ولد واضح ملامحه تعرفه الام وتحزن
ولكن معظم الامهات لا يستطتيعون ان يميزوا بان الطفل الجميل النائم بحضنها هو طفل ستتغير ملامحه وسيكون شبيه لفئه متلازمة داون
والابشع والاقبح
ان تجد طبيب فظ لا يفهم في التعامل مع النفس البشريه
ويبلغ الاهل او الام بطريقه بشعه
لا يرحم ضعفها ومرضها وتعب 9 شهور
او يرحم مستقبل قادم مجهول لا يعلمه سوي الله

يقول ابنكم منغولي
ما ابشعها كلمه
كنت اتمني ان يقولها بطريقه علميه تبسط المعلومه وتقلل خفتها
ينتظر ويهمس باذن زوجي
ياليتك طبيبي كنت ما قلتها
تعلم اداب الحديث
بشروا ولا تنفروا
رغبوا ولا ترهبوا
للاسف معظم الاطباء ليست لديهم لباقه الحديث
يصدم من الكلمه الاولي
ومن تجارب الامهات سمعنا الكثير
ابنك منغولي بيتعلم ولهم مدارس خاصه بهم

اخي الفاضل
بهدوء يسر ولا تعسر
قلها لزوجي اولا
مادام ما بيدي حيله الان :5:
لو كان بمعرفتي بخبر مرضه من اولي اللحظات هتفيدة كنت جريت وطرت به لاقصي الدنيا
ولكن ماجدوي ذلك في شدة المي وقمه فرحتي تهوي بي لاسفل قرار

رحماك ربي ورحماك طبيبي
هونوا علينا :7:

من منكم عرفت بخبر مرض طفلها بعد الولادة مباشرة ؟؟

:5::5::5::5::5::5::5::5:
ومن منكم تمني ان لا يخبركم بهذة السرعه
او بهذة الطريقه​

 

[ام محمود]

بسم الله الرحمن الرحيم
ذكرتيني بموقف ولادتي
ومحمود من صفاته الشكليه لم تضح معامله
وكنت ولادته قيصريه
والطبيب المولد مع طبيب الاطفال اخبر زوجي بعد خروج محمود من بطني
وزوجي اخفي علي
ولزياده الاطمئنان استدعي طبيب اخر ليتاكد
واذا به يفاجئني بالخبر بعد ساعات من ولادتي
:7:

 

[SHAMS O GOMAR]

أسعدني مرورك أم محمود
قابلت أم بدور أحد أمهات الداون لم تعرف ان بنتها داون إلا بعد 6شهور وكانت حامل أن ذاك بطفلها الثاني
بدور مواليد 1977الأم مصرية والأب سوري مقيمة بالكويت وقابلت أم حمود كويتي المستشفى الخاص ما خبرها ان ابنها داون بعد 3شهور تعب حمود
وبعد ما شافه الدكتور قال انت ما تعرفين أن ولدك داون تخيلو أمهات ما عرفو إلا بعد شهور حمود عمره الأن 6سنوات

 

[ام محمود]

صعب جدا لابد من تثقيف الاطباء بالمرض
انا اتذكر اخذت محمود لطبيب ولم يعرف بانه داون
وقلت له وظل يفتش فيه ويقلب
والاخر فين لما طلع محمود لسانه قاله قفشتك ههههههه
يعني رغم اني حددت له المرض وبعد طلوع لسان طفلي كان الطبيب الجاهل ماعرف
احس بان بعض الاطباء في مشكله
مافي توعيه او دراسه للحالات

وعلي العكس
ذهبت لطبيب ممتاز جدا عرفه من اول نظرة رغم ان محمود لم تكن علاماته الواضحه
واحترمت الطبيب وجدته بخفه يسالني
هل عملتم له فحوضات
هل لاحظتي شيء
ما عمرك :5:
هل زوجك قريبك:5:
وانا اخفي عليه
بامتحنه ايضا ولم اقل له
وفي الاخر قلت له
قالي هو انتي بتختبريني:17:
قلت اه
لاني شفت اطباء جهله كثير:1:
وماشاء الله الطبيب كان اول خريج علي دفعته :22:

 

[SHAMS O GOMAR]

الأن عندنا بالكويت ضروري دكتور الأطفال اللي يفحص المولود لحظة ولادته
لازم يبلغ الأم او الأب لمجرد إكتشاف الحاله
وليس الأنتظار التحليل لأن الداون سهل معرفتهم
منذ الولادةالله مايضر أم بولادها يارب
والتحليل أجراء ينعمل بعد ذالك

 

[مروض الحب]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

اختي الكريمه فعلا هاذه مشكله نعاني منها في اغلب المستشفيات
قلة الباقه وقلة الاحترام والانصاف في العمل هو السائد في مستشفياتنا

والطبيب يعمل لكي يؤدي 8 ساعات عمله حتى يخرج من المستشفى

في البدايه لم نكن نعرف شيا عن اطفال الداون ولم تكن هناك خلفيه ولو بسيطه عن الداون
عندما ولد اخي جاء ابي الي الغرفه وقال لنا بأن اخوك منغولي ف البدايه عورني قلبي واستنفرت والفضول ضارب حده
وكنت اريد اشوف اخوي والي زادنا انه بيضل فالشيشه فالمستشفى شهرين لانه كان ناقص ...!

وبالفعل المفروض الام او الاولاد لايعرفون شيأ الا بعد مرور وقت ولو بقصير مثلا شهر او شهرين
ويكون بالطريقه السليمه يعني مثلا اييني دكتور ويشرح لي نوع المرض وشو اسمه العلمي ويطمني

عشان انا نفسيتي ترتاح اكثر واقدر اتقبل الخبر برحابة صدر

والله ماخفي عليكم شي انه في مجتمعنا اغلب التسميات هي منغولي وقليل هم من يعرفون الاسم المتداول بيننا ( متلازمة داون ) ..!

اتمنى يزيد الوعي فالمجتمع حتى لاتتم تسميتهم بالمنغولي ويكون هناك شخص فاهم وعاقل يخبر العائله بأن ابنهم مصاب بالمتلازمه

شكرا لكم اخواتي

 

[ام محمود]

فعلا مروض الحب كلامك حق نغير مفهوم كلمه منغولي الي مرض الداون
ثم عليهم ان يوجهوا الامهات بان اطفال الداون قابلون للتعلم
ويوجهوهم بالضرورة اي اتباع منهج التدخل المبكر لتفادي التاخر عندهم

واتذكر بان طبيب قال لي
لا عليكي كل مرحله لها وقتها
بمعني لو لم يمشي نتدخل
يعني بعد ما يكون خربت مالطة
ومن هنا اقول للامهات والاسر
لا تنتظري ان تشاهدي التاخر
بل تدخلي بالبرامج والتنشيط لتتفادي التاخر
والله يوفقكم ويوفقنا

 

[SHAMS O GOMAR]

هلا أخو فياض كلامك صحيح مجتمعاتنا ما زالت متأخرة بعض الشيئ :1:
لكن كلنا عانينا الأمرين معاهم بس شنسوي هذا نصيبنا وأنشاء الله التطور والتقدم
يمر على مجتمعاتنا ويتقدمون ويعرفون داون سندرووم هههههههههههههههههههه

 

[احمد البرماوي]

اهلا بكم اخواتي
قرات حواركم الجميل والمفيد بخصوص هذا الموضوع وهو فعلا موضوع مهم جدا ولكن الاطفال الداون واضح من ملامحهم انهم داون واغلبهو اولاد حبوبين واجتماعيين وبالتالي التشخيص مش محتاج متخصص فما بالكم ببقية الاعاقات الاخري مثل التوحد او التاخر العقلي احيانا ياتيني بعض الامهات ابنائهم مرضي وياخذونهم المستوصفات ولا يكتشف الطبيب ان الولد بة مشكلة بل وبتريق علي الطفل انة لسة ماتكلمش او انة شقي او انة مش بيرد علية او انة مش بيبص لة
اكيد الكلام دة طبعا بيقطع في قلب الام من جوة لانهم كمان لما بيقولوا دة فية توحد بيحصل حاجتين اما انة ميعرفش يعني اية توحد او انة بيعمل نفسة فاهم في كل شيئ ويبدا يقولها لا الولد كويس مافيش فية حاجة ويقعد يتكلم بشكل يخلي الام تصدق كلامة بل وتنكر وجود مشكلة عند ابنها

ودة بيرجعها لنقطة الصفر مرة تانية

بواجة انا كمان المشكلة دي لما اكون طالع مع الاولاد في رحلة ونروح مجمعات وتلاقي اغلب الاناس مش عارفة هما اية واية مشكلتهم ويبدئوا يتعريقوا عليهم

مجتمعنا يا جماعة محتاج شوية تثقيف وللاسف شوية تحضر

 

[SHAMS O GOMAR]

اشكرا استاذ أحمد
مجتمعاتنا محتاجه الكثير الكثير من الثقافه حتي تفهم وتطور
مع العلم فيه عدد لابس فيه متفهم لكن نطمع بالمزيد
تحياتي لك

 

[نورسين]

انا عرفت الخبربعد الولاده بساعات يالله عشت اشهر كنت متخيله نفسي بحلم ومستحيل ان يكون ابني داوون ولكن كلما يكبر ابني يزداد يقيني بمصابي تخيلو 3 سنوات و8 اشهر لم اتقبل الخبر لم اصدق لدرجة ان ولدي لم تتكتمل تطعيماته غير مصدقة لا اخرج به الا نادراً لا اعرف كيف اخبر اخوته صديقاتي لم يعرف الا المقربون جداً جداً اشعر وانا احملة بنظرات غريبه يتكلمن الممرضات عن حالته كأنه لا يستحق العلاج( طبعا بلغه انجليزية ) اجد عدم الاهتمام وخاصة في المستشفيات الحكومية لا اعرف اشعر ان المجتمع ينظرون لاهل الطفل المعاق بانهم متخلفون غير مثقفين غير متعلمين كانه عار على الاهل

 

[SHAMS O GOMAR]

ياعزيزتى
انت الوحيده اللى تخلين الناس كلهم يغيرون نظرتهم لك ولأبنك
ليش الأحباط اللى انت فيه؟؟؟ كلنا مرينا بظروف قهريه مع عليالنا بس تغلبنا عليها بيأمانا
شوفى انا كل اللى يعرف اهتمامى بابني من دكاتره وغيره يثنون لدرجه دكتور قال امام دكاتره وانا واقفه بينهم
انا اضرب تحيه تعظيم سلام لهذه الأم وللعلم هو دكتور اجنبي علشان احنا انقول العرب يجاملون
درجه ثقافتك ودرجه اهتمامك وقناعتك بابنك هى نجاح لحاله ولدك
نصحيه منى تعوذي من ابليس وحاولى تهتمين لابنك صح والمنتدى تحت امرك

 

[ام محمود]

انا عرفت الخبربعد الولاده بساعات يالله عشت اشهر كنت متخيله نفسي بحلم ومستحيل ان يكون ابني داوون ولكن كلما يكبر ابني يزداد يقيني بمصابي تخيلو 3 سنوات و8 اشهر لم اتقبل الخبر لم اصدق لدرجة ان ولدي لم تتكتمل تطعيماته غير مصدقة لا اخرج به الا نادراً لا اعرف كيف اخبر اخوته صديقاتي لم يعرف الا المقربون جداً جداً اشعر وانا احملة بنظرات غريبه يتكلمن الممرضات عن حالته كأنه لا يستحق العلاج( طبعا بلغه انجليزية ) اجد عدم الاهتمام وخاصة في المستشفيات الحكومية لا اعرف اشعر ان المجتمع ينظرون لاهل الطفل المعاق بانهم متخلفون غير مثقفين غير متعلمين كانه عار على الاهل

للاسف فعلا نظرات الناس لابناء متلازمة داون سيئه
ولكن لو نظرنا للناس وحاسبناهم علي كل تصرف ما هنرتاح بحياتنا
ولو فعلا عملنا للناس المعدومين الايمان حساب لفقدنا عقولنا

نحن بايدينا ان نقلل نظراتهم لابنائنا
لا نتواري عن الناس ونمشي باطفالنا ومتقبلينهم
في مثل مصري
الي يقول لمراته ياهانم الناس تحييها علي السلالم
لو احترمنا اطفالنا وافتخرنا بهم
هنجد الناس تتغير نحوهم وهتعرف بانهم بشر
ولو نبذنا ابنائنا هنجد الاخرين يبنذوهم

 

[ام محمود]

اسفه لم اكمل المثل
الي يقول لمراته ياعورة الناس ترميها بالكورة
ولو اسر متلازمة داون ما اهتموا باطفالهم
هيجدوا من يركلون ابنائهم
صدقوني الجزء الاكبر علينا
نفتخر ونخرج اطفالنا ونتقبلهم ونطالب الاخرين باحترامهم وننادي بما نتمناه لهم
وليس علي الله بعيد

 

[ام لوجى]

اه اه جيتى على الجرح انا كل مااذكر ذاك اليوم لازم دمعتى تاخذ طريقها على خدى ومااحب اتذكر ذاك اليوم على اننى لاانساه ماحييت
كان رابع يوم من ولادتى وكانت قيصريه وكنت قبلها بساعات اصور فى لوجين والبسها ملابس اللى اشتريتها لهاوكنت اتخيلها فيهخا قبل ولادتى وكانت احلى بكثير
ومشتاقه للطلعه والذهاب للبيت واخوانها الكل فى اشتياق وكل شوى واحد يتصل يلا ياماما متى راح تجون
الا ان اتت الممرضه واخذت لوجين وطلبت منى ووالدها الحظور للحظانه بامر من الطبيب سئلتها ليش قالت لااعرف الطبيب يريدكم واخذت لوجى
كلمت ابوها وكانت الساعه 8 الصباح واستغرب طلب الطبيب انا ماشكيت قلت يمكن اجراءاات المستشفى خاصه بعد حادثه وقعت بالسعوديه
سرقة طفله من الحظانه رجعت الممرضه تسال فين الاب قلت مابدها اروح اشوف انا ورحت وكل ام جربت القيصرى تعرف المعاناه
وعندما وصلت للحاظنه رفض دخولى واصر على وجود الاب رجعت الا ان جاء ابو لجين ذهبنا وبدا الشك يدخل قلبى جاء الطبيب وطلب منى انا وابوها الدخول
للحظانه ووقفت بجنب سرير ابنتى وكان اول شى طرحه هل جميع اخوانها سليمين انا بداء قلبى يؤلمنى واخبرناه نعم كلهم بخير فقال بكل برود انها منغوليه
وانهم يتاهلون ولهم مدارس خاصه وخلافه انا فى هاذه اللحظه ارىشفتيه تتحرك لاكن لااسمع اصبحت فى عالم اخر قتل فرحتى فى ابنتى اللتى طال انتظارها
وكنت احرم نفسى حتى من حبت البندول لكى لااضرها برود خيالى فى هاؤلاء الاطباء تجردو من الرحمه والانسانيه الم يستطيع ان يخبر زوجى اولا
اتمن لو انى لم اعرف الا بعد اقل شئ اسبوعين والأمر تركوها عندهم لاخذ تحاليل الكروموسومات وخرجت لااول مره من غير طفلى دخلت المستشفى احمله بين احظانى
وخرجت حامله حقيبت ملابسها فقط عندما وصلت للمنزل انفجرت بكاء لم استطع تحمل الصدمه كتمت فى نفسى حتى تاثرت عمليتى
هل هاذا الطبيب وامثاله متعطشين لااسى الاخرين هل كان يريد رؤيتى حزينه
تخيلو حتى خصوصيتنا كاأسره لم يحترمها فى الحظانه اخبرنا ولكم التخيل اطفال نيام واطفال تصرخ ممرضات ترضع اطفال واطفال للتو ولدو ويعملولهم الكشف والتصوير
والممرضات الكل يتفرج وحارسة الامن تراقب رد فعلى وفى الاخير دكتور استشارى والله حرام فيك الشهاده اللى ماخذها
هاذى القصه مختصره
وفى الاخير اقول الحمد لله رب العالمين على ماعطى

 

[بدر الكويت]

السلام عليكم اختى ( شمس ),,,,,, الحمد لله,,, الحمدلله ,,, الحمدلله .... اذا كان هذا قدر الله فأهلا به ,,,المؤمن يبتلى على قدر إيمانه.... هناك مثل شائع ( إذا رأيت مصائب الناس هانت عليك مصيبتك ),,وهذه ولله الحمد ليست مصيبه بل إبتلاء منه عز وجل, فنحن لسنا أرحم من الله عز وجل فهو رحيم بعباده وما الرحمة التى بقلوبنا هى الرحمة التى رزقنا الله بها من مجموع مئة رحمة عنده سبحانه وتعالى.
الناس تنظر لأبنائنا ؟؟ وما يضيرنا ذلك مادام الله عز وجل منحنا هؤلاء الأبناء.

قال أحدالشعراء : تصبَر إنَ عقبى الصَبر خير ********** ولا تجزع لنائبة تنوب
فإنَ اليسربعد العسريأتى ********** وعند الضيق تنكشف الكروب

*********************************************************

 

[SHAMS O GOMAR]

بارك الله فيك اخ بدر الكويت

عسى الله يجعلنا حنا وانتم والمسلمين اجمعين من الصابرين

 

[ام لينا]

انا خبر ولادتي بالينا يختلف عنكم انا علمت بمجرد النظر في وجه لولو بانها داون وذالك لوضوع العلامات واولها العينان وانا لديا خبره مسبقه عن اطفال الداون المهم الحمدلله تجاوزت الصدمه وكان الله معانا ولولو اصبحت شمعت البيت لا افكر حاليا الا بان الله يشفيها وتقوم من العمليه بسلام وانا عاهدت ربي ان احافظ على الامانه وربي يعطيني القوه والصبر

 

[سيمازة]

ههههههههههه والله اضحك على نفسي لما اتذكر شو ساويت:11: هو خبر دايقني كتييييييييير وعرفت فيه بعد ولادتي بساعتين لسة وجع الولادة ما راح اجاني وجع تاني :17:المهم دخل طبيب يعلك العلكة ونادا زوجي انا استغربت:17:.. ومرة وحدة شفت الممرضات يركضون ما عرفت شوفي وكلهم كانوا يجو يوقفوا على باب غرفتي ويطلعوا علي قلت اكيد في شي :9:ودخلوا علي وصاروا يقولوا خلي ايمانك بالله كبير:20: قلت ابصر شوفي وفي وحدة منهم تقول زوجها على الاغلب انجلط :9:؟؟؟؟؟؟اتخيلوا والله فكرتوا مات ههههههههههه:16:
وبعد شوي دخل زوجي علي وعيونه مدمعين سالتو شوفي قال مافي شي بس دخت شوي ما تحملت ريحة المخدر :5:ماصدقت لان الممرضات واقفين يسمعوا شو بدو يحكيلي:17: وبعدين حكالي بعد ما جنني قال الطبيب قال له ببرودة اعصاب:12: الولد95% منغولي ومعاه فتحة بالقلب وما رح يعيش غير كم شهر وازا نفد وعاش بموت عل 30 سنة:10: مافي امل منه وهو ما استحمل كلام الطبيب وداخ:1: ... تاني يوم الولد مو راضي يصحى من النوم وديناه للمستشفى قالوا مافيه شي بس حطوا تحت الضو لان معاه شوية يرقان وفحصه هناك طبيب وقال لا الدكتور هاد ما يفهم الولد طبيعي وما ماله شي:9: والله انبسطت:16: وقلت ان شالله يكون مخربط ولما رجعنا للبيت الولد مرخي ما بيتحرك اخدناه مستشفى تانية قالوا هاد نسبة اليرقان عنده 25 ويمكن يضرب على دماغه او يشله جيبوا امه على شان نسحب منها دم ونعطيه الدم وقلنا يلا عل السريع وازا في ممرضة الله يجزيها كل خير قالت طلعوا الولد من هون ودوه مستشفى تانية لانهم بدهم ينيموا الولد اكتر مدة هون عشان ياخدوا فلوس :12:وديناه مستشفى غيرها واول ما دخل الحمد لله شافه طبيب اول كلمة حكاها الحمد لله انكم لحقتوه مو مشكلة يرقان بس الولد معاه جفاف شديد وكان رح يموت لو ما لحقتوه ماكان يقدر يسحب منه نقطة دم الحمد لله نام ليلتين في المستشفى وخرج ولما رجعنا للطبيب الاول ليش خبرتنا انه منغولي وما حكيت معاه جفاف من وقت الولادة قال هي شغلات ثانويه الولد كان حيموت من الجفاف وبقلي ثانوية .....تعرفوا بعدها عرضتوا على حوالي 20 طبيب من الاردن والشام والله العظيم ماحد عرف انه داون كلهم كانوا يقولوا لا لا مافيه شي الطبيب مخربط ارتحت بس في طبيب حكالي لازم فحص كروموسومات وهاد يلي رح يثبت دقة الكلام وفعلا عملنا فحص والنتيجة كانت دوانطولت عليكم بس بدي فش خلقي بالدكتور يلي خبرنا ههههههههههههههههه:11:بس والله كان شاطر ههههههههههه عرف انه داون من اول ما شافوا:11:

 

[دونا]

الحمد لله انا اضع متلازمه داون من اسهل الاعاقات
لانه مو اعاقه حركيه او سمعيه او بصريه بتعيق سير حياته نفسيا وجسميا
والحمد لله اشكال متلازمه داون مررررره مرحه وحبوبه وكثير من الناس يحبوا اشكالهم
ولله في خلقه شؤون