ملتقى أهالي أطفال متلازمة داون

[ام زياد]

والله الي ماخرني عنكم ان زياد دائما يمرض من البلغم الي دائما معاه وانا الان وجدة دكتور متخصص في اطفال الدون واليوم راح اروح لطبيب اطفال اولا وهو راح يحولني عليه بس طبعا بمواعيد متباعده والله حرام عليهم ما يخلونا ندخل لطبيب الداون على طول لا اول الاطفال وهويحولك بس بموعد ويارب العافيه متى حيكون الموعد

 

[أم وفا]

إن شاء الله الموعد سيكون قريب جدا ، وفا كذلك تعاني من البلغم لكن مع الوقت هو يخف يعني لا تخافي ان شاء الله كلما كبر كلما خف البلغم عنه ، هناك طريقة علمني اياها طبيب وفا هو أن أربت على ظهرها قرب الرقبة ويدى مجوفة لمرات عدة هذا يساعد على تحريك البلغم وخروجه .
طمنينا عنك دوما وعن زياد الحلو .

 

[ام محمود]

الف سلامه لزياد ووفا
والله عندك حق المفروض طفل الداون في حاله طواريء دائمه اله يشفيهم
جربي طريقه الترتيب علي الظهر كما اشارت الاخت ام وفا فعلا مفيدة وخاصه عند استيقاظ الطفل نيميه علي ارجلك وراسه للاسفل وتدلدلي راسه للامام وبخفه رتبي هتساعديه علي اخراج البلغم مع الكحه
ودائما هواء العليل باكرا شمميه له مفيد جداااااااااااااا
الله يعينك صعب جدا السنوات الاولي حبايبي

منورين جميعا ولا يحرمنا من التواصل والسؤال عن بعض ان شاء الله
الفترة هذة هتكون امتحانات دعواتكم لنا علي بركه الوقت

 

[SHAMS O GOMAR]

سلامة زياد وفا الف سلامه
مع العلاج الطبيعى اللى ذكروه أخواتى العزيزات
أم زياد جربي علج مر عند العطار انقعيه فى ماي دافى وشربيه
مايه يشيل البلغم نهائيا تلاقينه عند العطار
بالتوفيق

 

[ام زياد]

انا رحت للدكتور وياريتني ما رحت سوف احكي لكم وش صار معي في مستشفى الولاده بالمدينه المنوره والله من الي شفته فيها اولا اني رحت وانا متفائله جدا بس انصدمت فيهم اولا قعدنا اكثر من ساعتين الى ان دخلنا على عياة اطفال التحويليه اول ما دخلت قال الدكتور نعم ايش المطلوب كاني في مطعم قال ابوا زياد انا طفلي داون وابغى احوله على دكتور السلوك واسمه محمد العوفي فقال الدكتور اه ولدك منغولي طيب وكتب في الورقه حقة التحويل منغولي يحول الى عيادة الدكتور العوفي بالله هذا دكتور وقلت انا طيب الولد تعبان عندة كحه وبلغم ووووو قال روحي هناك وبعدين وديه الطواري تحطييييييييييييييم

ورحنا وطول المسافه وابوا زياد يقول اذا الدكتور يقول منغولي ويش يقول الجاهل حسبي الله ونعم الوكيل
المهم وصلنا الى قسم السلوك وهناك قابلتنا وحده سعوديه قلنا لها نبي موعد عند الدكتور قالت اها منغولي طيب واخذت دفترها واخذت تكتب فيه الموعد هي تتكلم بالموعد الهجري وزوجي يتكلم بالموعد الميلادي ولما خرجت من عندها قلت له الموعد ابا مو مناسب لانه يوم سفرنا قال ارجعيلها رجعت وقلت لها ياحبيبتي الله يسعدك ترى انت وزوجي لخبطوا هو يتكلم ميلادي وانت هجري طاااااااااااااااارت فيا انا ماني فاضيتلك انا مو على كيفكم ووووو واخذت دفتر المواعيد وادتوا لوحده ثانيه وقالت لها اتصرفي معاهم ودخلت غرفتها وطاخ الباب حسبي الله ونعم الوكيل كاني اواعدها في بيتها
وش رايكم اكمل ولا انسحب تعبت

 

[ام لوجى]

سلامات زياد مايشوف شر
اختى ام زياد ليش مارديتى على الذى يدعى انه طبيب والله لو انا منك ماسكت انتى بس تعالى شوفى دكتور لوجين كرهته فى حياته
لانى لازلت اكرهه من اخبرنى وصدمنى بخبر لوجين مواعيد التطعيم دائما معاه بطلب ابوها لانه متخصص مدرى استشارى >>>كلهم ولا شى
انا مره من كثر ماتحاورت معاه عن حالة لوجين واطفال الداون تمنى انه رجع سادس ابتدائى كره نفسه
ووحده اعرفها تراجع عند نفس الدكتور كانت لازالت منصدمه بخبر ابنها حتى بعد مرور ثلاث اشهر فجلس الطبيب يحلف انه منغولى علشان تصدق
فردت عليه بنفس الحلف وحلفت انه هو المغولى فتاادب فى الكلام
واللى اخذتى منها الموعد لو قلتى لها والله لاروح ادارة المستشفى هاذى شغلتك كان تأدبت
ياليتنى بالرياض علشان اروح معاك واسنعهم :4:

بالنسبه للبلغم بعطيك طريقه وادعى للوجى اذا نفعك الا وهو زيت السمسم الاصلى من المعصره ملعقه صغيره مع الرضعه او من غير وتشوفى نتائج مبهره من اول استخدام وكمان له فعاليه للامساك
وفيه طريقه امى معلمتنى عليها لمن هم اكبر من سنه ملعقة عسل اصلى مع نقطتين الا ثلاث ليمون وتعطى الطفل واقلبيه بعدها على بطنه وابدائى اضربى بخفه بين الكتفين مع الكحه يخرج البلغم
سبق وجربت الطريقه باحد اولادى وفعلا خرج البلغم من صدره

 

[ام زياد]

جزاك الله خير اختي ام فارس بس انا مو في الرياض انا في المدينه المنوره وانا ساكنه في ينبع يعني رحت لهم من سفر ذكرتيني بصديقتي قالت لي ليه ما اشتكيتي على الاداره

انا والله كنت منصدمه وكنت مواصله سهر لمدة 24 ساهه وزياد الله يحميه ساير يعرف ان هذا المكان مستشفى فيصير بس يبكي ويبيني بس شايلته

اما زيت السمسم فقد استخدمته ولكن الصراحه انا ملوله امل بسرعه
وان شاء الله اجرب الطريقه الثانيه وجزاك الله الف خير ياعيوني

 

[ام يويو]

الله يعينك يا ام زياد على الجهل اللي صاير حتى بين الدكاترة .ام زياد اقولج على موقف صار لي مع يوسف تقريبا من اسبوع كنت رايحه المستشفى حتى يكشفون على عيون يوسف طلعت روحي وانا انتظر كنت رايحة من الساعة 6 وربع ما دخلت البيت الا الساعة 12 الا ربع بعد ما خلصت جلست انتظر زوجي شافتني وحده تقولي هذي بنت والا ولد قلت لها ولد قالت هو منغولي صح جاوبتها بنعم لان مثل ما قلتي اذا الدكتور يقول هالكلمة فما نلوم الناس فتسألني هو يفهم عليكم لما تكلمونه او اكيد انت تحبينه اكثر من اخوانه الصراحة ما ادري ليش كل هالأسئلة كأن هالفئه من الاطفال جايين من كوكب ثاني متى راح يتغيرون الناس وينادونهم بأسمائهم لحد متى هالتخلف راح يظل موجود ......................

 

[ام محمود]

السلام عليكم اهل الخير
كم حزينه علي تعبكم مع اجراءات المستشفيات ولكن هذا حظنا ان نتعب ونجري رغم تكرار مرض اطفالنا لاتوجد عند الاطباء اهتمام
انا اخر مرة كنت عند طبيب محمود
طالبته بان يراعي امهات الاطفال الخاصه وتكون لهم اولويه بالدخول الفوري
وقلت له اسبابي انهم متكررين التعب وايضا نفسيه الام بتزداد سؤ عند المرض ومابالكم بالتعب الجسماني والعبيء الاكبر وبصراحه اعجب بالفكرة ودعي لمحمود ولنا ولكن ما اعرف هل طبقها ام لا
ام زياد كما نصحتك ام فارس اذهبي واكتبي شكوي للادارة علي سؤ سلوكيات المتعاملين بالمستشفي
مو كل مرة نتركهم هكذا لا بد من اتيكيت الحوار والحديث مع المرض
ولا تيئسي حبيبتي وان شاء الله ربنا هيسخر لنا اهل الخير
واتبعي نصيحه ام زياد في الثانيه جربتها مع محمود
ام يويو
فضول السيده اتمني كنتي تتكلمي معها اكثر وتحكي عنهم بالخارج وتذكري لهم بان طفل الداون اصبح هذا الاسم العلمي وانه قادر علي العمل وهكذا ابدئي بنفسك كخليه تثقيفيه للمجتمع
وانا دائما قبل دخولي باي مناقشه ابداء الحديث عن تخلف المجتمع والبعد عن تعاليم الاسلام مع فئه متلازمة داون وجهلهم بقدراتهم وكبتهم لمشاعرهم والخ........
والله لن يسكت لساني وقلمي عن توعيه المجتمع تجاه متلازمة داون ومشاعرهم وامالهم وعناء اسرهم
وانضموا معي كونوا خليه تعليميه ارشاديه لكل من يقابلكم عن من هم متلازمة داون
والله المستعان

 

[ام يويو]

شكرا حبيبتي ام محمود واحنا ماقصرنا ولا راح انقصر في اي معلومة نوعي فيها الناس وربي يخليلكي تاج على هذا المنتدى انت والاخ ابو رزان

 

[أم وفا]

أم زياد لا تكتئبي ولا تحزني هذه من محبة الله لنا وكما قالت لك أم محمود وأم فارس مرة أخرى اشتكي عليهم فورا وليكون صوتك أعلى منهم أنت أو زوجك فالناس مثل هؤلاء لا يأتون الا بالعين الحمرا .
المجتمع تربيته محتاجة وقت طويل لكن علينا العمل والوضع الأن مختلف عن الساب قف يالماضي كان طفل داون يبقى محبوس في بيته ويهمل لكن الأن اختلف الأمر وان شاء الله يتحسن الوضع أكثر .
كل من يحدثني عن وفا أناقشه بأن الاسم تغير وأنها تفهم وتعرف كل شيء يعني نحن دوما محامين عن أطفالنا وهذا متعب لكن علينا ذلك ، علينا أن نثبت للجميع حتى الأقارب البعيدين أن أطفالنا عاديين ولا ينقصهم شيء .
أكره عندما أسير بالشارع والجميع ينظر لوفا بتحديق أحيانا أقولها بصوت مرتفع ان شاء الله يبعثلك مثلها فينزل عينيه . قد تكون وقاحة مني لكن هذا متعب جدا والحمد لله على كل شيء .
لقد غيرت الكثير من الأطباء حتى وجدت طبيب وفا الحالي انه خلوق ويخاف الله ويهتم كثيرا لأمر وفا وأحيانا عندما تكون غير مريضة يتصل بنا للاستفسار عنها ، الله يبعثلكم طبيب مثله و يبعد المرض عن اطفالنا .

 

[ام زياد]

اشكركن ام محمد ام محمود وام فارس وام يويو وام وفا عل التخفيف عني والله يرزقنا بدكتور مثل دكتورك ياست فوفو والله احنا نعاني من الاطباء الا من رحم ربي احس ان الطب صار تجاره اما الحكومي صار مجازر للنا الا الي عنده واسطه والله حرام عليهم ولا كانهم حالفين يمين الله المستعان

 

[SHAMS O GOMAR]

يا صباح الخيرأم زياد
شخباركم؟؟؟ شلون زيزودي
والله يا أم زياد مو كل الناس فيهم ناس سنعه وناس الله بالخير
مثلا موضوع الدكاترة عندك دكتور وراثه سعودي متدين ويسرق من منتدانا ههههههههه
تخيلى يعنى مو معنا ان الواحد دكتور يفتهم او عنده ضمير مودايما

 

[SHAMS O GOMAR]

امهات غايبين
نأسل عنكم شخباركم؟؟؟ عساكم بخير
أم مرام ام فارس
نورسين فراوله
ام منه ام فاطمه
أم بتول سمبوسه جبن
اشتقنا لأخباركم

 

[ام لوجى]

مرحبا امهات وكل اللى سئلو عنى
كيفك اخت شمس كيف محمد
صراحه عندى سؤال بنتى لوجين هالايام الاحظ عيونها اذا ركزت على شى تحول خاصه عينها اليمين تدخل على داخل
وخايفه انه يكون حول قرات كثير عن الموضوع واغلب اللى قراته انه ماقبل السنه طبيعى
بس صراحه خايفه افكر اعرضها على طبيب
هل ممكن يكون حول وممكن لاسمح الله يصرف لها نظرات فى مثل هاذا العمر تسعة اشهر
فيه احد من الاخوات صار مثل هالشئ مع اطفالهم

 

[أم وفا]

أم فارس لا تقلقي هذا طبيعي جدا ، ما حصل معك حصل مع وفا ولقد أخذتها عند الطبيب وفحصها وقال لا يوجد أي شيء هذا طبيعي ليس هناك حول أو ما شابه ، انتظري حتى تتقدم بالعمر وستلاحظين أن أطفالنا عندما يركزون على شيء معين ستشعرين أن هناك عيب في اعينهم لكن لا شيء من ذلك .
لكن ليرتاح بالك خذيها عند الطبيب وان شاء الله سيطمئنك .

 

[SHAMS O GOMAR]

سلامة لوجى الف سلامة
عادة يحتاج أطفال الداون مراجعه دوريه
لعيادة العيون -- الغدة الهرمونات -أنف وأذن وحنجرة - القلب
لكثرة تعرضهم لهذه المشاكل

 

[SHAMS O GOMAR]

أم فاطمه أهلا بعودتك
شنو هالغيبه.........؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟
شخبار فاطمه؟؟؟؟؟؟؟؟؟

 

[ام محمود]

ام فارس ما تخافي ان شاء الله خير
جربي توجهي بنظرها للعكس
غمضي العين السليمه ودربي الاخري للاتجاه المخالف التي تحول عليه
ممكن قله تركيز او لانها مازالت صغيرة تبحلق بكلتا عيونها ليدها او لعبه بشده فتتلاقا النني مع بعض
جربي ما قلت لكي
لاقدر الله لو ارتخاء بعضه العين هذا التدريب هيساعد
وان شاء الله خير
عواشي كان عندها ارتخاب بالعين بعمر 7 سنوات عملت عمليه وظبطت معها
لكن ان شاء الله هتكون حركه عاديه جدا ما تخافي
لكن الحرص واجب راقبي الموضوع
لان بالتدريبات والنظارة بتقوي العين وما بيحتاج لنظاره
ان شاء الله ربنا يطمنك
اتاسف لجميع الاعضاء والعضوات لاني لم اتمكن بمتابعه كل المواضيع
بسبب انشغالي بالامتحانات
الله يوفقنا وامس محمود وقع واصيب براسه والحمد لله انها لم تجرح فضل الله علينا لكن بصراحه خائفه ان يكون ارتجاج فهدات البيت واراقبه دعواتكم له

 

[SHAMS O GOMAR]

الف سلامة لمحمود
مايشوف شر وماله إلا العافية