تجمع خاص باباء وامهات اطفال الشلل الدماغي

[أم فاطمة 430غ]

رد: تجمع خاص باباء وامهات اطفال الشلل الدماغي

اسال الله العظيم رب العرش العظيم ان يشفي ابنتك فاطمه وكل الاطفال وان ييسر لكم الاسباب لذلك"

موفقة بإذن الله .

.. لك مني أجمل تحية .

كل الشكر لك اختي الغالية ام حسام علي ردودك الرقيقة

 

[أم فاطمة 430غ]

رد: تجمع خاص باباء وامهات اطفال الشلل الدماغي

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
الاخت المشرفه المحترمه الاخوات العضوات المحترمات الاخوه الاعضاء المحترمين
الف الف الف مبروك للاخت ام فاطمه وانشاء الله تمشي تماما ابنتها والحمدلله على التقدم الكبير لابتها
مع تمنياتي بالشفاء التام لجميع المرضى
اخوكم ابوفهود

كل الشكر لك ابو فهد
المشوار طويل شوي ولكن ان شاء الله يعطينا الصبر والعافية علي تكملتة على اكمل وجه

ابو فهد اريد ان اسالك ، ابنتي لازلت لا تتكلم وتود طبيبة العلاج الطبيعي تحويلها الي طبيب النطق ، اليس من المبكر ان نذهب ؟ خصوصا انها تنطق بعض الكلمات وتكون جمل بكلام بدون حروف ولكنها مفهومة أى كلام الاطفال البدائي
كما ان ابنتي عمرها الحقيقي سنتين وشهرين وعمرها المفروض سنة وسبعة اشهر

ممكن لمن له خبره في ذلك ان يفيدنا بخبرتة ؟؟

:23: دعائي للجميع بموفور الصحة والعافية :23:

 

[ايمان سيف]

رد: تجمع خاص باباء وامهات اطفال الشلل الدماغي

اللهم اشفي مرضانا ومرضي المسلمين

 

[ام حسام]

رد: تجمع خاص باباء وامهات اطفال الشلل الدماغي

اللهم اشفي مرضانا ومرضي المسلمين

اللهم آآآآآآآآآآآآآآآآآآمين"

 

[ابوفهود]

رد: تجمع خاص باباء وامهات اطفال الشلل الدماغي

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
كل الشكر لك ابو فهد
المشوار طويل شوي ولكن ان شاء الله يعطينا الصبر والعافية علي تكملتة على اكمل وجه

ابو فهد اريد ان اسالك ، ابنتي لازلت لا تتكلم وتود طبيبة العلاج الطبيعي تحويلها الي طبيب النطق ، اليس من المبكر ان نذهب ؟ خصوصا انها تنطق بعض الكلمات وتكون جمل بكلام بدون حروف ولكنها مفهومة أى كلام الاطفال البدائي
كما ان ابنتي عمرها الحقيقي سنتين وشهرين وعمرها المفروض سنة وسبعة اشهر

ممكن لمن له خبره في ذلك ان يفيدنا بخبرتة ؟؟

الاخت ام فاطمه يوجد دكتور نطق في مركز الفهد اتوقع يستطيع ان يفيدك في طلبك

اخوكي ابوفهود

 

[ام محمود]

رد: تجمع خاص باباء وامهات اطفال الشلل الدماغي

كل الشكر لك ابو فهد
المشوار طويل شوي ولكن ان شاء الله يعطينا الصبر والعافية علي تكملتة على اكمل وجه

ابو فهد اريد ان اسالك ، ابنتي لازلت لا تتكلم وتود طبيبة العلاج الطبيعي تحويلها الي طبيب النطق ، اليس من المبكر ان نذهب ؟ خصوصا انها تنطق بعض الكلمات وتكون جمل بكلام بدون حروف ولكنها مفهومة أى كلام الاطفال البدائي
كما ان ابنتي عمرها الحقيقي سنتين وشهرين وعمرها المفروض سنة وسبعة اشهر

ممكن لمن له خبره في ذلك ان يفيدنا بخبرتة ؟؟

:23: دعائي للجميع بموفور الصحة والعافية :23:

الله يشفي ابنتك وكل اطفال المسلمين
التخاطب مهم في حالها وخاصه انها تتقبل وتتقدم
وخاصه انها تعرف كلمات فالتخاطب هيقدر يزود الحصيله اللغويه ويقلل التاخر العقلي للغه عندها
ربنا يوفقك معها يارب

 

[ام محمود]

رد: تجمع خاص باباء وامهات اطفال الشلل الدماغي

اشكرك اخي الغالي تناهيد واشكر كدا باقي الاعضاء على تشجيعاتهم لموضوعي وساحاول ان اعطي فكرة موجزة عن مرض ابني وعن مجهوداتي معه .
اثناء الولادة وقع ما وقع يعني اصيب ابني بنقص اكسجين ولكن لم يخبرني احد بدلك ولم انتبه ان ابني مريض الا عندما بلغ 9 شهور حينداك بدات رحلة الكفاح مع ابني الان هو يبلغ ثلاث سنوات لا يجلس لا يقف ولا يمشي ولا ينطق فقط بعض الحروف المهم اول خطوة عملت له سكانير فتبين ان له نقص اكسجين بشكل خفيف لكنه اثر على اهم خلايا الدماغ هي الحركة والنطق بدات اتنقل من طبيب لاخر ومن مدينة لاخرى لدرجة انني احيانا احمله الى عيادتين في نفس اليوم المهم [caution]اصرف عليه كل راتبي لان زوجي قد فرق المسؤولية بيني وبينه انا اتكلف بهدا الطفل وبجميع مصاريفه من الف الى ياء وبمصاريفي الشخصية[/caution]وهو يتكلف بالباقي اصبحت اعيش حالة من الحزن والاكتئاب مند ان وقع هدا القدر على ابني الاول والوحيد خصوصا انني اعمل طوال اليوم في مهنة حرة لانني احمل شهادة جامعية ولكن لم اجد وظيفة فاضطررت لاجل ابني لاستمر في هدا العمل مع انه لا يتناسب مع مؤهلاتي والسبب هو ابني لانني اوقفت جميع مخططات مستقبلي لاجله لانني اصبحت اكرس له كل وقتي عندما بلغ سنتين ونصف اصيب بفقر الدم وكدا بالصرع من النوع الصعب يسمى syndrome de dravet ومند دلك الحين وهو ياخد دواء اسمه ديباكين لاجل الصرع وكدا دواء نوتروبيل لانه يعطي الاكسجين للدماغ
لا اخفي عليكم ان حالة ابني لا تسر عدو ولا حبيب مع انه يميز ويعرف ما يدور حوله وجميل الشكل كل من يراه يحبه نسيت امرا انه لا يستطيع المضغ الى ان صرف له الطبيب دواء اسمه usb فتح له شهية الاكل والحمد لله على كل حال كدلك لا يستطيع التحكم بيديه على الرغم من انه يحركهما جيدا وكدا رجليه ادا حكمت توازنه يستطيع ان يرمي خطوات ولكن راسه هي التي تعجزه لا يستطيع التحكم في راسه الان انا ملتزمة باعطاءه دواءه الضروري وكدا بالرياضة مرتين اسبوعيا افكر في ترك العمل لرعايته ولكنني لا استطيع بسبب مصاريفه الكثيرة فانا اعمل الان لاجله اما نفسي فقد اهملتها تماما مؤخرا طلب مني الطبيب ان اشتري له الة للوقوف حتى لا يعوج العمود الفقري وكل ثلاث شهور لازم تحاليل وفحص كلي الخ اللهم لك الحمد كدلك امر اخر وهو دائما معرض لنوبات برد لحد انني ادهب به الى المستعجلات لانقاده ويمكث ايام في المستشفى الى ان يتشافى الحقيقة انني انا معدبة وهو كدلك لانني اوقظه في الصباح الباكر اضعه عند امي وادهب الى العمل وفي الليل ارجع لاخده لبيتي وهكدا كل يوم اللهم لك الحمد لو كانت لي امكانيات اقسم ان لا اخرج من بيتي بتاتا ولكني مضطرة لدلك فاللهم لك الحمد
اسمحوا لي على الاطالة هده باختصار حالة ابني .

الله يعينك ويقويكي ياغاليه كفاح عظيم وان شاء الله ربنا لن يضيع تعبك
العلم تقدم والان مع التاهيل والتدريب الطفل بيستطيع المضغ والعلاج الوظيفي والطبيعي اساسي لهم بي عمل لهم تحسن باذن الله

 

[ahmed abady]

رد: تجمع خاص باباء وامهات اطفال الشلل الدماغي

اخي احمد سانقل نسخه من سؤالك الى الدكتور محمد ابو بكر"

شكرا لك ام حسام

 

[ahmed abady]

رد: تجمع خاص باباء وامهات اطفال الشلل الدماغي

انا لدي ابنة (شذا) تعاني من ضمور بالمخ عمرها الان سنة وثلاثة شهور وهي ما تمشي وما تتقلب و ما تتحرك بس تعمل حركات بسيطة بايدها ورجليها و
احيانا اسمعها تقول دادا وبابا وهي تعرف تميزني وتميز ابوها واخوتها وبمجرد ما تشوف وجه غريب تبكي وايضا تحكمها براسها بسيط وكان عندها تيبس بس لاني
الحمدالله عندي شوية خبرة بالتمارين بديت اعمل لها التمارين مبكر وراح عنها هالتيبس ونصحوني الدكاترة اسويلها انبوب تغذية في المعدة بس انا رفضت
وباختصار اخواتي حبيت اخبركم لاان العلاج الطبيعي مهم في هالحالات وانا حاضرة لاي استفسار
وربي يشفي حبايبي حمود واسامة وقبلاتي لهم

انا على فكرة كنت نفس حالة بنتك وانا صغير و كنت بقول دادا لامى
و لو شذا تجد صعوبه فى الرضيعة مثلى وانا صغير
الحل حلمه صناعية لينه تلبسها الام فوق حلمة الصدر اثناء الرضيعة
ولكن اتمنى الا يكون مجرى الحلق عندها انسد تمام

واسف جدا على طريقة شرحى الموضوع

وبنسبة للراس ثبتى راسها بمسند راس
موفق بإذن الله ... لك مني أجمل تحية .

 

[ahmed abady]

رد: تجمع خاص باباء وامهات اطفال الشلل الدماغي

فكرة رائعة يا أم محمد سؤالي ابني عمره سنتين ونصف لا يمشي ولكن يقف على الأشياء ويتسلق الكراسي ولا يتكلم وفهمه أقل من عمره أحب أعرف هل المتأخرين عن الكلام لايفهمون أرجو الرد لمن له الخبرة جزاكم خيرا

الحمد لله انا كنت متاخر فى الكلام و بفهم
واعرف متاخرين فى الكلام يفهون ويعملون مبرمجين
بس لو عنده شلل دماغى مثلى
كل ما يكبر و يزيد خبرة يزيد زكاءه
ولكن لا تحبسى فى البيت و خلى يلعب من الاطفال.

 

[ام حسام]

رد: تجمع خاص باباء وامهات اطفال الشلل الدماغي

جزااااااااك الله خيرا اخي احمد ووفقك على ردودك الطيبه"

 

[ام محمود]

رد: تجمع خاص باباء وامهات اطفال الشلل الدماغي

ahmed abadyبني الغالى
انا مذهوله ماشاء الله علىك
فى امهات محبطه
انت نجده لهم
اكتب قصتك
هتبعث امل للجمىع
ا.

 

[ahmed abady]

رد: تجمع خاص باباء وامهات اطفال الشلل الدماغي

جزااااااااك الله خيرا اخي احمد ووفقك على ردودك الطيبه"

و بارك الله فيك .... ام حسام

 

[ahmed abady]

رد: تجمع خاص باباء وامهات اطفال الشلل الدماغي

ahmed abadyبني الغالى
انا مذهوله ماشاء الله علىك
فى امهات محبطه
انت نجده لهم
اكتب قصتك
هتبعث امل للجمىع
ا.

شكرا لك ام محمود
لكن انا قصتى عادية خالص

 

[ام محمود]

رد: تجمع خاص باباء وامهات اطفال الشلل الدماغي

بالعكس يابني انت قصتك قصه مجتمع غفي ان مرض الشلل الدماغي له برامج تاهيل وتدريب والمصابون ربنا بيكتب لهم النجاه
اليوم اكتشفت بالامتحان بالصف الاول طالب مصاب بشلل دناغي فقط الحمد لله القدم متاثرة مع هزة بالعين وهزهزة خفيفه بالرقبه بس الولد بيتكلم كويس وبيكتب
وكثير ثقافه الامهات عندما يصاب طفلها بهذا المرض تركه ولا تحاول معه
عكس ماشاء الله ما وجدته فيك وفي هذا الطالب
ربنا يحفظكم يارب
ويتم شفاؤة علي خير

 

[ahmed abady]

رد: تجمع خاص باباء وامهات اطفال الشلل الدماغي

بالعكس يابني انت قصتك قصه مجتمع غفي ان مرض الشلل الدماغي له برامج تاهيل وتدريب والمصابون ربنا بيكتب لهم النجاه
اليوم اكتشفت بالامتحان بالصف الاول طالب مصاب بشلل دناغي فقط الحمد لله القدم متاثرة مع هزة بالعين وهزهزة خفيفه بالرقبه بس الولد بيتكلم كويس وبيكتب
وكثير ثقافه الامهات عندما يصاب طفلها بهذا المرض تركه ولا تحاول معه
عكس ماشاء الله ما وجدته فيك وفي هذا الطالب
ربنا يحفظكم يارب
ويتم شفاؤة علي خير

فعلا ما فى لنا اى تاهيل او تدريب و خاصة زمن
دلوقتى اعتقد انه احسن التدريب
انا مثلا عمرى ما رحت عند دكتور تخاطب
ولكن الحمد لله بتكلم شكل طبيعى كامل
و الحمد لله ليس عندى اى هزة فى العين او الرقبة
لدرجة ان لو دكتور متخصص شاف حالتى من غير اشاعات
يحسب انى اعاقة حركية فقط
و بصراحة امى تعبت معى جدا وانا صغير
بس كل ما فعلته امى معى انا اعتبره قديم لان عمرى 29 سنه
واكيد الان ظهرت وسائل تدريب احدث و افضل

 

[ام حسام]

رد: تجمع خاص باباء وامهات اطفال الشلل الدماغي

فعلا ما فى لنا اى تاهيل او تدريب و خاصة زمن
دلوقتى اعتقد انه احسن التدريب
انا مثلا عمرى ما رحت عند دكتور تخاطب
ولكن الحمد لله بتكلم شكل طبيعى كامل
و الحمد لله ليس عندى اى هزة فى العين او الرقبة
لدرجة ان لو دكتور متخصص شاف حالتى من غير اشاعات
يحسب انى اعاقة حركية فقط
و بصراحة امى تعبت معى جدا وانا صغير
بس كل ما فعلته امى معى انا اعتبره قديم لان عمرى 29 سنه
واكيد الان ظهرت وسائل تدريب احدث و افضل

الله يحفظ والدتك اخي احمد

ان اهم شيء لتحسن الشخص ذوي الاعاقه وجود ام واعيه ومحبة ومتقبله لحالة طفلها وتسعى بكل جهدها وحسب امكانياتها لمساعدته وجعله يعتمد على نفسه"



اسال الله يسعدك اخي ويوفقك وتحقق كل ما تتمناه

 

[ahmed abady]

رد: تجمع خاص باباء وامهات اطفال الشلل الدماغي

الله يحفظ والدتك اخي احمد

ان اهم شيء لتحسن الشخص ذوي الاعاقه وجود ام واعيه ومحبة ومتقبله لحالة طفلها وتسعى بكل جهدها وحسب امكانياتها لمساعدته وجعله يعتمد على نفسه"



اسال الله يسعدك اخي ويوفقك وتحقق كل ما تتمناه

معك كل الحق ..... ام حسام
وكما دور الاب مهم جدا وخاصة فى الفترة من سن 15 سنه

 

[الحلا الخالد]

رد: تجمع خاص باباء وامهات اطفال الشلل الدماغي

السلام عليكم

كيف الحال

أنا سجلت بالمنتدى خصيصا عشان هالموضوع وحابه اني أستشيركم وآخذ خبره منكم

أنا قبل سنه وخمسه شهور بالضبط ولدت بنتي البكر وأنا ماكملت شهري السابع وعلى طول دخلوها للعنايه الخاصه بالأطفال الخدج

وكأي أم تتعرض للولاده المبكره تكون بحاله من الصدمه والذهول خاصة اني ماكنت أعاني من اي مشاكل صحيه فترة حملي

مرت شهرين وطلعنا جودي من المستشفى وكانت الأمور تمام وماحسيت أن بنتي مختلفه عن الأطفال المولودين في الشهر التاسع الا حجمها الصغير

مرت الشهووور وبديت أحس ان تطوراتها الحركيه بطيئه ..يعني طولت على ماصارت تنقلب على بطنها بس قلت هالشي طبيعي لأنها طفل خديج

وبعد ماصارت تتقلب وتناغي وتضحك وتمسك بالأشياء صرت أفكر ليش الى الآن ماجلست ..كنت ألأحط ان رجليها تشدهم بس مش دايما يعني وقت ماتكون تبكي تشدهم مرررره..وديتها لدكتور أطفال قال هالشي طبيعي والشد اللي معها ضعف في العضلات وقالي حركيها واعملي لها شوية تمارين بالبيت وتكون كويسه ..وأأكد لي ان بنتي سليمه ..وبما أني أم جديده وماعندي خبره ارتحت نفسيا وصدقت كلام الدكتور مع أن شي في داخلي يقول أن بنتي فيها شي

ولما كملت السنه وهي ماتجلس الا شي بسيط ودايم تكون محنية الظهر وبما أني كنت عارفه مسبقا أن هالأمور كلها من أعراض الشلل الدماغي قررت اوديها لدكتور اعصاب
طلب نعمل أشعه مقطعيه للدماغ وبعد ماشاف الأشعه قالي بالحرف عندها نقص بالأكسجين...

ولازم لها علاج طبيعي وكتب لها على دوا نوتروبيل..

وبعدها وديتها لطبيبه ثانيه وقالت عندها ضمور بالمخ ولازم علاج طبيعي

سؤالي هنا

هل نقص الأوكسجين هو نفسه ضمور المخ؟؟


طبعا بدينا لبنتي بالعلاج الطبيعي بمستشفى حكومي هنا بالمنطقه بس والله العلاج مايقنع ابد وخاصة ان بنتي على طول تبكي وماتستجيب للعلاج

وضعها الحالي

تتقلب وتجلس لمده ليست بالقصيره..تمسك بالأشياء..

تمسك كوب الماء..والرضاعه

اذا حطيتها في وضعية الحبو تضل على الوضعيه فتره بس تخاف تقدم اي خطوه

اتمنى تنصحوني وتشيروا علي هل اللي عند بنتي شلل دماغي بسيط ولا شديد..؟؟

واذا في أحد من الأحساء او الدمام ممكن يفيدني ويدلني على مستشفى او اخصائي علاج طبيعي

وآسفه جدا على اااااااااالأطاله

 

[ام حسام]

رد: تجمع خاص باباء وامهات اطفال الشلل الدماغي

السلام عليكم

كيف الحال

أنا سجلت بالمنتدى خصيصا عشان هالموضوع وحابه اني أستشيركم وآخذ خبره منكم

أنا قبل سنه وخمسه شهور بالضبط ولدت بنتي البكر وأنا ماكملت شهري السابع وعلى طول دخلوها للعنايه الخاصه بالأطفال الخدج

وكأي أم تتعرض للولاده المبكره تكون بحاله من الصدمه والذهول خاصة اني ماكنت أعاني من اي مشاكل صحيه فترة حملي

مرت شهرين وطلعنا جودي من المستشفى وكانت الأمور تمام وماحسيت أن بنتي مختلفه عن الأطفال المولودين في الشهر التاسع الا حجمها الصغير

مرت الشهووور وبديت أحس ان تطوراتها الحركيه بطيئه ..يعني طولت على ماصارت تنقلب على بطنها بس قلت هالشي طبيعي لأنها طفل خديج

وبعد ماصارت تتقلب وتناغي وتضحك وتمسك بالأشياء صرت أفكر ليش الى الآن ماجلست ..كنت ألأحط ان رجليها تشدهم بس مش دايما يعني وقت ماتكون تبكي تشدهم مرررره..وديتها لدكتور أطفال قال هالشي طبيعي والشد اللي معها ضعف في العضلات وقالي حركيها واعملي لها شوية تمارين بالبيت وتكون كويسه ..وأأكد لي ان بنتي سليمه ..وبما أني أم جديده وماعندي خبره ارتحت نفسيا وصدقت كلام الدكتور مع أن شي في داخلي يقول أن بنتي فيها شي

ولما كملت السنه وهي ماتجلس الا شي بسيط ودايم تكون محنية الظهر وبما أني كنت عارفه مسبقا أن هالأمور كلها من أعراض الشلل الدماغي قررت اوديها لدكتور اعصاب
طلب نعمل أشعه مقطعيه للدماغ وبعد ماشاف الأشعه قالي بالحرف عندها نقص بالأكسجين...

ولازم لها علاج طبيعي وكتب لها على دوا نوتروبيل..

وبعدها وديتها لطبيبه ثانيه وقالت عندها ضمور بالمخ ولازم علاج طبيعي

سؤالي هنا

هل نقص الأوكسجين هو نفسه ضمور المخ؟؟


طبعا بدينا لبنتي بالعلاج الطبيعي بمستشفى حكومي هنا بالمنطقه بس والله العلاج مايقنع ابد وخاصة ان بنتي على طول تبكي وماتستجيب للعلاج

وضعها الحالي

تتقلب وتجلس لمده ليست بالقصيره..تمسك بالأشياء..

تمسك كوب الماء..والرضاعه

اذا حطيتها في وضعية الحبو تضل على الوضعيه فتره بس تخاف تقدم اي خطوه

اتمنى تنصحوني وتشيروا علي هل اللي عند بنتي شلل دماغي بسيط ولا شديد..؟؟

واذا في أحد من الأحساء او الدمام ممكن يفيدني ويدلني على مستشفى او اخصائي علاج طبيعي

وآسفه جدا على اااااااااالأطاله

وعليكم السلام ورحمة الله وبركاته


اهلا بكي اختي بيننا"

اسال الله العظيم ان يشفي ابنتك الغاليه وان ييسر الاسباب لذلك"


باذن الله راح يفيدك الاخوة والاخوات وايضا المختصين "

وفقك الله واسعدكي وكل احبتكي