كل مايخص بالصلب المشقوق .. متجدد

[فلسطين الأمل]

رد: كل مايخص بالصلب المشقوق .. متجدد

أقدم إعتذاري على سوء الفهم،فلم ألاحظ أن المشاركة كانت مدرجة ضمن المشاركات وعندما وقع نظري على هذه العبارة المدرجة في المنتدى اعتقدت انكم لم تدرجة المشاركة
اقدم اعتذاري مرة اخرى

 

[ندى الايام]

رد: كل مايخص بالصلب المشقوق .. متجدد

فأستغرب عدم إضافة ردي على الموضوع وما هو الخطأ في الرد وما هي الصيغة (الجميلة) للرد على الموضوع فقد أعجبني وأفادني وقمت بالرد عليه، يؤسفني أن يصدر مثل هذا التصرف الغير مبرر من إدارة المنتدى في أول مشاركة لي في المنتدى وليس لي إلا أن أشكركم على هذا الفعل
شكرا لكم

ردك موجود وجميل جدا
يبدو انك مانتبهت ان هذي الجملة تطلع لنا كلنا وبأي موضوع
شكرا لتواصلك واتمنى تفيدينا بأي معلومة من تجربتك

 

[فلسطين الأمل]

رد: كل مايخص بالصلب المشقوق .. متجدد

هذا صحيح فلم ألاحظ العبارة ومن ثم لاحظت انها مكتوبة في كل موضيع المنتدى وأقسامه ، عل العموم
أقدم لكم بعض من تجربتي التي أعتبرها عادية جدا وبسيطة مقارنة بأصحاب الهمم العالية الذين أبدعو رغم المعاناة ولكن لا ننسى دور الأم فهي أساس الإنطلاق والتقدم في هذه الحياة

أن من مواليد 1988 في الدوحة ولدت بالصلب المشقوق من الدرجة الثالثة وهي تصنف بأنها الأخطر (التورم النخاعي السحائي) طبعا أجريت لي العملية في الأسبوع الأول وتم إلاق الفتق في العمود الفقري
طبعا مجموعة من العمليات تلت تلك العملية وتعب الأم وسهرها ومعاناتها
إلى أن أصبحت في سن الخامسة وكانت أول عملية أتذكرها في القدمين وكان بهما ما يسمى بالقدم الحنفاء فأجريت العملية والحمدلله ولكن أول عملية كانت في عمر 6 شهور تلاها عملية وانا في سن 10 شهور ثم تلتها عملية وأنا في عمر سنتان حسب روايات الوالدة ثم العملية رقم 5 وانا في سن الثامنة وآخرها وأنا في الحادية عشر من العمر وكانت جميعها عمليات تصحيحية وخلال هذه الفترات أيضا كانت هناك مشكلة الإلتهابات في القدمين نتيجة للضغط وتكون التقرحات وكانت نتيجتها التهابات تصنف بأنها شديدة كنت ادخل على إثرها إلى المستشفى

درست المرحلة الإبتدائية والإعدادية إلى والثانوية إلى أن المرحلةالجامعية كان بها بعض العثرات فلم أتمكن من الإلتحاق بجامعة في البلد الذي أقيم فيه فاضررت إلى الذاب انا والعائلة إلى غزة والتحقت هناك بإحدى الجامعات لمدة سنتين ثم عدت لإجراء بعض الفحوصات ومتابعة العلاج ولصعوبة الوضع هناك ولم أتتمكن حتى الآن من إكمال الدراسة

 

[ندى الايام]

رد: كل مايخص بالصلب المشقوق .. متجدد

هذا صحيح فلم ألاحظ العبارة ومن ثم لاحظت انها مكتوبة في كل موضيع المنتدى وأقسامه ، عل العموم
أقدم لكم بعض من تجربتي التي أعتبرها عادية جدا وبسيطة مقارنة بأصحاب الهمم العالية الذين أبدعو رغم المعاناة ولكن لا ننسى دور الأم فهي أساس الإنطلاق والتقدم في هذه الحياة

أن من مواليد 1988 في الدوحة ولدت بالصلب المشقوق من الدرجة الثالثة وهي تصنف بأنها الأخطر (التورم النخاعي السحائي) طبعا أجريت لي العملية في الأسبوع الأول وتم إلاق الفتق في العمود الفقري
طبعا مجموعة من العمليات تلت تلك العملية وتعب الأم وسهرها ومعاناتها
إلى أن أصبحت في سن الخامسة وكانت أول عملية أتذكرها في القدمين وكان بهما ما يسمى بالقدم الحنفاء فأجريت العملية والحمدلله ولكن أول عملية كانت في عمر 6 شهور تلاها عملية وانا في سن 10 شهور ثم تلتها عملية وأنا في عمر سنتان حسب روايات الوالدة ثم العملية رقم 5 وانا في سن الثامنة وآخرها وأنا في الحادية عشر من العمر وكانت جميعها عمليات تصحيحية وخلال هذه الفترات أيضا كانت هناك مشكلة الإلتهابات في القدمين نتيجة للضغط وتكون التقرحات وكانت نتيجتها التهابات تصنف بأنها شديدة كنت ادخل على إثرها إلى المستشفى

درست المرحلة الإبتدائية والإعدادية إلى والثانوية إلى أن المرحلةالجامعية كان بها بعض العثرات فلم أتمكن من الإلتحاق بجامعة في البلد الذي أقيم فيه فاضررت إلى الذاب انا والعائلة إلى غزة والتحقت هناك بإحدى الجامعات لمدة سنتين ثم عدت لإجراء بعض الفحوصات ومتابعة العلاج ولصعوبة الوضع هناك ولم أتتمكن حتى الآن من إكمال الدراسة

ماشاء الله عليك
ربي يوفقك وييسر امورك اخي الكريم
انا اصابتي اصعب لانها في الفقرات القطنية
ومامشيت ابدا فقط الكرسي المتحرك وافقد الاحساس باكثر من نصف جسمي
وكمان ماعرفت اكمل الدراسة الجامعية بسبب العلاج وظروفي الصحية
كل الشكر لك ولمشاركتك ولحضورك
واتمنى انك تساهم معي بالموضوع اللي يساعد الامهات ولو بالقليل

 

[ندى الايام]

رد: كل مايخص بالصلب المشقوق .. متجدد

السلام عليكم


الله يعطيك العافيه أكيد حتكون عنده قدرات عاليه بما أنك وماشاءالله عذبة الكلام ومعطائه جزاك الله خير وأتم نعمته عليك وجملك بصبره​

شهادة اعتز بها من ام حنون مثلك
ربي يتقبل دعائك ويفرحنا بشفاء طفلك الغالي
كل الشكر لك غاليتي

 

[ندى الايام]

رد: كل مايخص بالصلب المشقوق .. متجدد

موضوع مفيد وخاصة لعوائل الأطفال المصابين بهاد النوع من العيوب الخلقية والمصابين ايضا من الكبار وانا من المصابين بالصلب المشقوق
سررت بالأنضمام إليكم ولهذا المنتدى الرائع

نورت المنتدى ونورت موضوعي بقدومك
كل الشكر لمشاركتك اخي الكريم

 

[ندى الايام]

رد: كل مايخص بالصلب المشقوق .. متجدد

غاليتى ندى الايام شآافنا الله وايآآيكى

انا اول مرة اسمع بهذا المرض ..
جزاك الله خيرا على احساسك بغيرك وعلى هذي الروح النقية
لاحرمك الله الاجر

لكي ودى وعبير وردي .​

اميرة المنتدى
تقبل الله دعائك حبيبتي
كل الشكر لك ولعذوبة احساسك وكرم مرورك
وفقك الله

 

[فلسطين الأمل]

رد: كل مايخص بالصلب المشقوق .. متجدد

أختي الكريمة أحييك على همتك العالية المتمثلة بالأإبداع في هذا المنتدى ونشر الوعي والفائدة أولا للعلم، ليس كل المصابين بالفقرات القطنية لا يستطيعون الحركة المشكلة تتمثل بحجم الورم والأعصاب الخارجة وأيضا بإتقان العملية المتمثلة بإغلاق الفتق أنا مثلا إصابتي في الفقرات القطنية لكن لا أدري اي فقرة بالتحديد أعني (رقمها) ولكني أستخدم طرف صناعي عبارة عن حذاء أكرمكم الله لكلا القدمين ومن دونةه لا أستطيع المشي ورغم ذلك فإن هذذه الأجهزة التعويضية تسبب لي التقرحات ثم الإلتهابات الشديدة التي تصل إلى العظم فأنا نفس الشي لا أستطيع الحركة إلا لمسافات محدودة جدا كما أني لا أستطيع الوقوف لعشرة دقائق فقط نتيجة للضغط على القدمين المتمثل بعدم الإحساس فيهم ولكن أشعر بتعب عام ينبئ بوجود ألم في القدمين ولكن عندما يكون الإلتهاب شديد أحس بألم فظيع في كلا القدمين

أود أن أسألك: متى أجريت عملية إغلاق الفتق

 

[ندى الايام]

رد: كل مايخص بالصلب المشقوق .. متجدد

ماكان الفتق عندي ظاهر ولكنهم عملوا عمليه لازاله التورم السحائي برغم انه كان مخفي ولا يوجد اي اشارة لوجود المرض
وكان اكتشافه عندما وجدوا عندي تاخر بالمشي
كان عمري سنة

 

[فلسطين الأمل]

رد: كل مايخص بالصلب المشقوق .. متجدد

عفوا أختي ما نوع الصلب المشقوق عند هل هو التورم السحائي؟ إذا كان هو فإنه يكون عبارة عن ورم مغطى بطبقة من الجلد ويكون بارز فكيف كان مخفي أرجو التوضيح

 

[ندى الايام]

رد: كل مايخص بالصلب المشقوق .. متجدد

ايوة تورم سحائي ولكنه ماكان بارز
مما ادى لحدوث فجوة عند ازالته

 

[فلسطين الأمل]

رد: كل مايخص بالصلب المشقوق .. متجدد

شئ آخر أختي أريد أن اسألك عفوا لكي أستطيع أن اقدم الفائدة

هل كنت الحركة طبيعية عندك قبل السنة أقصد الزحف مثلا الحبو محاولة الإرتكاز حسب روايات الوالدة كيف كانت هذه الأمور معاكي

شئ ثاني: هل عدم القدرة على الحركة صار معك بعد العملية أنت تقولين كان هناك تأخر في المشي فقط

وللعلم التورم السحائي لا يحتاج إلى عملية مستعجلة كما هو الحال مع التورم السحائي النخاعي

 

[ندى الايام]

رد: كل مايخص بالصلب المشقوق .. متجدد

شئ آخر أختي أريد أن اسألك عفوا لكي أستطيع أن اقدم الفائدة

هل كنت الحركة طبيعية عندك قبل السنة أقصد الزحف مثلا الحبو محاولة الإرتكاز حسب روايات الوالدة كيف كانت هذه الأمور معاكي

شئ ثاني: هل عدم القدرة على الحركة صار معك بعد العملية أنت تقولين كان هناك تأخر في المشي فقط

وللعلم التورم السحائي لا يحتاج إلى عملية مستعجلة كما هو الحال مع التورم السحائي النخاعي

الزحف كان طبيعي جدا
اما الارتكاز كان مفقود وهو مااثار الشك عند والدتي
وبالنسبة للعملية فهي كانت الامل الوحيد بالنسبة لامي
وماكان المفروض يعملوها لكن قدر الله وماشاء فعل

 

[فلسطين الأمل]

رد: كل مايخص بالصلب المشقوق .. متجدد

فعلا قدر الله وما شاء فعل أنا أعتقد أن أغلب الإصابات بالصلب المشقوق التي أدت إلى عدم الحركة كانت نتيجة لأخطاء طبية لا يمكن أن تغتفر

 

[ندى الايام]

رد: كل مايخص بالصلب المشقوق .. متجدد

فعلا قدر الله وما شاء فعل أنا أعتقد أن أغلب الإصابات بالصلب المشقوق التي أدت إلى عدم الحركة كانت نتيجة لأخطاء طبية لا يمكن أن تغتفر

والله كل اللي حصلي كان خطأ طبي لانه بعد العملية ماعرفوا يغلقوا ظهري وتركوه 6 شهور مفتوح
للاسف انه الالم وقع على امي اللي ظلت مستحمله لحد ماغلق الجرح
وهي فعلا اللي تعبت وساندتني ولاتزال
ربي مايحرمنا منهم ولايحرمهم الصبر والاجر
عندي سؤال لو سمحت
كيف السيطرة عندك على البول والخروج ؟
وكيف استفدت من التاهيل لهذه المشكلة ؟

 

[فلسطين الأمل]

رد: كل مايخص بالصلب المشقوق .. متجدد

قبل الإجاية أريد أن أسألك ما حالو الأهل يشتكيو أو من أجل معاقبة المسؤول عن العملية وكمان المعاقبة عشان الإهمال الي صار بعد العلمية وترك الجرح مفتوح صحيح قدر الله ولكن الأخذ بالأسباب واجب

أنا عندي المثانة العصبية بالنسبة للتأهيل يعني ممكن عمل برنامج تدريبي للمثانة كالذهاب إلى دورة المياه كل نصف ساعة ومن ثم بعد فترة تمديد الفترة إلى ساعة وبعد فترة لساعة ونص وهكذا هذا ممكن يفيد من نا حيه انه إذا صار العلاج بالخلايا الجذعية متوفر في معظم الدول العربية واتمنى ذلك ومتاح ايضا من ناحية التاكالف أيضا أتمنى ذلك فهذا التدريب بيساعد المثانة انه تبرمج نفسها على نظام معين هو هادا الي ذكرناه وبعدين عند إجراء هذي العملية بتبين النتائج بسرعة وهادا الإشي تم تجربته على بعض الحالات الي تمكنت من إجراء مثل هذه العملية طبعا في الغرب مش عنا

 

[ام محمود]

رد: كل مايخص بالصلب المشقوق .. متجدد

ماشاء الله موضوع متكامل لكل جوانب مرضي الصلب المشقوق ربنا يجعله نفعا ونبراسا لكل مريض
بارك الله في مجهودك اختي الحبيبه ندي الايام وشفاكم وعفاكم الله وسخر اهل العلم للحديث للتاهيل والنماء يارب

 

[ام حسام]

رد: كل مايخص بالصلب المشقوق .. متجدد

جزاااااكي الله خيرا على هذا الموضوع والشرح الوافي لتوصيل المعلومه"


واسال الله العظيم ان يشفيكي اختي الحبيبه وكل مرضى المسلمين وان ييسر الاسباب لذلك"



اندهشت كثيرا وصار عندي حالة قشعريره لما شفت الصور كنت اظن انه يكون مجرد شرخ او شق في العمود الفقري طلع الواقع شيء مختلف"

ربي يرزقك ويرزقنا جميعا الاجر والصبر على الابتلاء"

ويجعل الصالحات الباقيات خواتيم اعمالنا

 

[ندى الايام]

رد: كل مايخص بالصلب المشقوق .. متجدد

قبل الإجاية أريد أن أسألك ما حالو الأهل يشتكيو أو من أجل معاقبة المسؤول عن العملية وكمان المعاقبة عشان الإهمال الي صار بعد العلمية وترك الجرح مفتوح صحيح قدر الله ولكن الأخذ بالأسباب واجب


اخي الكريم بعد العملية واحداث الخلل الكبير بنخاعي الشوكي
اهتمت امي بعلاجي وتاهيلي اكثر من اهتمامهم بتقديم الشكوى
فماحدث لن يصححه اي شكوى ولن يفيده اي عقاب
ومانقول الا الله المستعان والحمدلله على كل حال
أنا عندي المثانة العصبية بالنسبة للتأهيل يعني ممكن عمل برنامج تدريبي للمثانة كالذهاب إلى دورة المياه كل نصف ساعة ومن ثم بعد فترة تمديد الفترة إلى ساعة وبعد فترة لساعة ونص وهكذا هذا ممكن يفيد من نا حيه انه إذا صار العلاج بالخلايا الجذعية متوفر في معظم الدول العربية واتمنى ذلك ومتاح ايضا من ناحية التاكالف أيضا أتمنى ذلك فهذا التدريب بيساعد المثانة انه تبرمج نفسها على نظام معين هو هادا الي ذكرناه وبعدين عند إجراء هذي العملية بتبين النتائج بسرعة وهادا الإشي تم تجربته على بعض الحالات الي تمكنت من إجراء مثل هذه العملية طبعا في الغرب مش عنا

ماشاء الله شئ طيب فعلا انك عرفت تنظم مواعيد الحمام
اما بالنسبة للخلايا الجذعية فاعتقد انه لحد الان لم نلمس اي حالات شفاء جدية
اسال الله العظيم رب العرش العظيم ان يشفيك اخي الكريم
شاكرة لك مشاركتنا بالموضوع والمعلومات
وفقك الله

 

[ندى الايام]

رد: كل مايخص بالصلب المشقوق .. متجدد

ماشاء الله موضوع متكامل لكل جوانب مرضي الصلب المشقوق ربنا يجعله نفعا ونبراسا لكل مريض
بارك الله في مجهودك اختي الحبيبه ندي الايام وشفاكم وعفاكم الله وسخر اهل العلم للحديث للتاهيل والنماء يارب

مرورك وتشجيعك له الاثر الكبير في كتابه الموضوع ام محمود
وكلمات الشكر لاتكفيك
اسال الله العظيم ان يشفي محمود واطفالنا الغاليين وكل مرضى المسلمين