الــصــــراحــة ..... راحـــــة >> الجميع يشارك

[مفوض امره لله]

اولا كل عام وانتم بخير وتقبل الله منا ومنكم صيامكم وأعمالكم الصالحة


حقيقة لقد مر الان ما يقرب من سنة و شهران منذ علمت بكون طفلتي توحدية والان عمرها ثلاث سنوات واربعة اشهر

لقد تفكرت بالامر جيدا وبعد محاولات هنا وهناك ومكملات وادوية واكسجين وتكامل الان لقد وصلت لصورة واضحة لتقييمي للامر


اولا ارجو ان يتسع الجميع لما اقول فجميعنا بالامر سواء وال يده بالماء غير ال ال يده بالنار وكلنا والحمد لله نقاسي


يا اخوان بكل اختصار التوحد هو اعاقة .. نعم اعاقة وليست مرض كما يقول بعض اخواننا هنا

يا جماعة .. من يعمل الحمية او الاكسجين او الكليشن لو جلس عشرين سنة فسيظل الطفل كما هو متوحدا

نعم قد تفيد الحمية

نعم قد يفيد المكملات

لكن انها تفيد بعلاج اعراض جانبية لا علاقة لها بأصل التوحد


لو مرض ابنك بنزلة معوية ثم اعطيته مضاد واستفاد وشفي بطنه فهل هناك علاقة بين استفادته وبين كونه متوحد ا ؟؟


لا بالطبع فكل مرض منفصل


لقد سمعت الدكتور المؤمني يقول الخماسية لعلاج التوحد وهي معلومة للجميع

لكنه للاسف يضحك على نفسه وعلينا


انني اقول مستعينا بالله


ان الحل الوحيد والامثل والواقعي والذي له نتائج ملموسة وتجارب ماثلة امامي


ان هذا الحل هو العلاج السلوكي والتأهيل


فقط لا غير

اننا مع التوكل على الله والدعاء له ليس لنا من طريق الا ذلك

قد تفيده الحمية لانه يعاني من حساسية الجلوتين والكازين لكن لا علاقة بذلك بالتوحد

قد يكون عنده معادن ثقيلة ويفيده الكليشن لكن لا علاقة بذلك بالتوحد


يا جماعة الامر مدروس ومخطط له جيدا


انا عن نفسي وتجارب ابنتي شفت البرامج

من تعليم الطفل التقليد

والعاب التماثل والتركيب والفك

ثم تعليمه الاشارة

ثم استخدام الافعال المختلفة

ثم استخدام الضمائر المختلفة

ثم استخدام الوظائف المختلفة المهنية

ثم حروف الجر والظرف الزماني والمكاني

ثم تعليمه الانطباعات المختلفة كالاحاسيس والمشاعر

انه برنامج طويل جدا

صدقوني انه برنامج محسوب
كفاكم ضياع للوقت


كفاكم جريا وراء حلم الاستيقاظ وقد زال التوحد بالعلاج ... ورحمة الله اقرب لنا

اجتهدوا يا جماعة بالبرامج التأهليلية


ان الامثلة التي رأيتها الان وقد انتظمت بدراستها قد تعرضت للتاهيل والتدريب

شف مثال لطالب بالثانوية العامة من سنتين بالسعودية

وامثلة عديدة بمصر

نعم الامر تحفيظ

لكن لا بأس العلم بالتعلم

اخيرا

سأطلب كعادتي من المركز التي تتدرب فيه ابنتي الصغيرة البرنامج السنوي بل انني سأطلب البرنامج التأهيلي الكامل من عمر سنتين ل 5 سنوات وسأضعها هنا لتعلموا الفارق بين من يشتغل وبين من ينتظر الحلم .. ورحمة الله قريبة لنا


للمرة الثانية

ما تقاسونه انتم احياه انا ..... وما تشعرون به انتم اتذوقه انا ..... فكلنا بالامر سواء لذا ارجو منكم تقبل وجهة نظري بحسن نية

 

[اام حسن]

رد: الــصــــراحــة ..... راحـــــة >> الجميع يشارك

اخي الكريم
اتفق معك ببعض النقاط كما اختلف في اخرى
اولا :
وجود الاعاقة اما ان يكون مع الولادة او يحدث نتيجة تعرض الشخص لحادث معين وما حدث لاطفالنا فجأة لا ينتمي لهذا او ذاك بل وبدون مقدمات مقنعة يتغير الطفل ، فحتى ان لم يكن علاجه معروفا ولا اسبابه لحد الآن فهذا لا يعني ان الله كريم وكما اوجده بقدرته يزيله برحمته ويقيض لنا ولاطفالنا من ينتشلنا من هذا المستنقع الاسن .

ثانيا :

بالنسبة للحساسية الكازين والجلوتين فمن ضمن رحلتي البطوطية وصراعي مع التوحد كان توجهي لطبيبة هومباثي تستخدم الجهاز للكشف عن كل شيء ومن الظريف اني اخذت جلسة فحص لنفسي فكانت النتيجة اني لدي حساسية من الحليب ايضا مثل ابني ولدي بعض المعادن الثقيلة ولكني ما زلت سليمة ولم اعاني من توحد ( بس والله خايفة من الزهايمر ربنا يستر )

ثالثا :
العلاج السلوكي والتدريب هو اهم شيء حقا ولكن لنا الله في هذة النقطة فلا مراكز ولا اخصائيين مثل العالم

لي عودة ان شاء الله

 

[ريم أحمد]

رد: الــصــــراحــة ..... راحـــــة >> الجميع يشارك

أخي الكريم
رحلتي في علاج ابني شارفت على الثلاثة أعوام والنصف...
وما زال يحرز إنجازات رائعة والحمد لله...
قبل البدء في العلاج ولغاية عمر 4 سنوات لم ينجز ابني أي إنجاز من خلال التدريب لا اجتماعيا ولا تعليميا...
ابني لم يشف بعد...
لكن هناك أطفال شفوا تماما...
أنا متأكدة أنني لا أضحك على نفسي..... وكذلك أهلي وأقاربي يعرفون تماما هذه الحقيقة لأنهم كلما قابلوا محمد فرحوا لما ينجزه يوما بعد يوم....
هناك الكثير من قصص الشفاء لأطفال، وبحسب اعتقادي لا أظن أن أهلهم واهمين...
وهناك الكثير من الأطباء الذين يعالجون مرضى التوحد، فهل هم واهمون أيضا؟!..... بل إن بعضهم فقد ترخيصه الطبي بسبب دفاعه عن حقيقة وجود علاج للتوحد.... أي أن الأمر ليس مادي بالنسبة للكثير منهم كما يحلو للبعض الحديث عنه....

لا أحد ينكر دور التدريب، بل هو تماما كالتأهيل والعلاج الطبيعي بعد أي إصابة.... كلاهما مهم للمصاب...

إذا كانت رغبتك أن تنسحب من قافلة العلاج فهذا شأنك....
لكن لا تنسى أن ابنتك أمانة في عنقك..... خيار علاجها ليس خيار شخصي..... بل هو خيار سيؤثر على حياة ابنتك كلها....
فكر جيدا وابحث كثيرا واستخير الله مئات المرات... ثم قرر
ولا تنس أن سنة وبضعة أشهر ليست شيئا في علاج التوحد!!

والله الموفق

 

[مهار]

رد: الــصــــراحــة ..... راحـــــة >> الجميع يشارك

الله يهديك يعني شنو الحل؟ انا بروحي زهقانه

 

[اام حسن]

رد: الــصــــراحــة ..... راحـــــة >> الجميع يشارك

رابعا :
رغم اني تركت الحمية لعدم جدواها مع ابني ولكن هذا لا يعني وجود من استفاذ منها استفاذة كبيرة تشجعه على الاستمرار فيها .

خامسا :
وبالنسبة للعلاجات فحتى وان كان نسبة التحسن الناتج منها بسيط فهي احسن من لا شيء ، واذا كانت العلاجات ستعالج الاعراض كما ذكرت فهذا المطلوب فلتبقى تصرفات ابني طبيعية ويتعلم وليكن توحديا بمفهوم انه منعزل لا مشكلة هنا المهم انه يعتمد على نفسه ويحيا حياته ويستغني عني وعن غيري الا عن الله فذاك المنى لو ان ذاك يحصل .

واخيرا اخي الفاضل :

ان فترة سنة ونصف تعتبر بسيطة ليست بالنسبة للعلاج الحيوي فقط بل حتى للتدريب والعلاج السلوكي وفي النهاية نحن نفعل ما نقدر عليه وتحت ايدينا والباقي على رب العباد ، شفى الله صغيرتك وصغيري وكل الاطفال يارب العباد ويا ارحم الراحمين يا الله .

 

[مفوض امره لله]

رد: الــصــــراحــة ..... راحـــــة >> الجميع يشارك

لي ردود وعودة على كلامك وكلام الاخت ريم بس اليوم عيد والزيارات لا تنقطع​

 

[مفوض امره لله]

رد: الــصــــراحــة ..... راحـــــة >> الجميع يشارك

الله يهديك يعني شنو الحل؟ انا بروحي زهقانه

اي والله


ما عمري شفتك تكتبي الا وانت طفشانة ومالك خلق


الحل انا قلته وهو العلاج السلوكي بعد رحمة الله لنا

 

[ام عزو]

رد: الــصــــراحــة ..... راحـــــة >> الجميع يشارك

تكفوووووووووووووون انا تونب بابدأ بالحميه وكلام الاخ يخوفنني ويحبط معنويااااااااااااتي

يارب انا ولدي هاليومين صياحه كثير ومضايقني

تكفون باذن الله هل الحميه على الاقل بساعد انه يكون هادي؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟

والله ياجماعه اذا على الاقل اختفت الاعراض وهدأ الطفل واصبح على استعداد انه يتعلم والله نعمه بس قولوا لي تكفوووووووون احس ان بابكي

انصحوني وجهوني يا اخواني واخواتي ؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟

ولدي اتضايق منه لا صاار يصارخ ويبكي فالفاضي........

النصيحه لاتبخلون علي

 

[ازميرالدا]

رد: الــصــــراحــة ..... راحـــــة >> الجميع يشارك

اخي الفاضل
لا استطيع ان اقول ان نظريتك خاطئه
فقد رأيت اطفال تحسنوا تحسن واضح بالعلاج السلوكي والتاهيل فقط
واخرين تحسنوا بالعلاج
ابنتي تتحسن والحمد لله بوتيره ثابته وبطيئه
لم يفرق كثيرا معها التدخلات العلاجيه المختلفه.....فهي ما زالت مصابه بالتوحد بعد رحله علاج سلوكي لحوالي 6 سنوات وعلاج طبي لمده 4 سنوات
احيانا كنت اتساءل ليه الاطباء بعد عمل التكامل السمعي او النيوروفيدباك بيشددوا علي انه يجب تكثيف العلاج السلوكي والتخاطب لاولادنا علشان نشوف نتيجه
طب مهو يمكن التحسن اللي بنلاحظه من تكثيف الجلسات اللي بنعمله مش من العلاج نفسه؟؟؟
ولكني لما انظر لابنتي رغم عدم حدوث طفرات تحسن لها اجدها بالتاكيد اصبحت اهدي....اكثر تركيزا وقدره علي استقبال ما يدرس لها من مهارات
فلو كان العلاج الذي نتبعه مع اولادنا سيعالج فقط الاعراض كما ذكرت....يعني سيجعلهم اهدي...اكثر انتباها.....يعالج مشاكل الهضم لديهم فتتحسن شهيتهم....يعوضهم نقص الفيتامينات والمعادن التي يعانون منه وبالتالي تتحسن صحتهم..... فهذا وحده يكفي للاستمرار فيه
تخيل ان عندك دور برد شديد وعندك كل الاعراض كحه وعطس والم في الزور...بالتاكيد مش حتعرف تركز او تشوف شغلك كويس ولكن لو اخدت بنادول مثلا واختفت الاعراض ...حتقدر تمارس عملك بشكل افضل رغم ان المرض والفيرس لسه جواك
اتمني اكون وصلت لك وجهه نظري
واحنا كلنا بنعالج اولادنا ولكننا لا نغفل ابدا اهميه الجانب التاهيلي
ولكن قصص الشفاء التي نقراها وحدثت نتيجه للتدخل العلاجي فقط....لا يمكن اغفالها او تجاهلها
وفقك الله لما فيه خير لابنتك

 

[أم ريمووو]

رد: الــصــــراحــة ..... راحـــــة >> الجميع يشارك

اخوي مفوض امره لله هل عندك برنامج لغه استطيع تطبيقه مع ابنتي في المنزل ودنا به وجزاك الله خيرا

 

[مفوض امره لله]

رد: الــصــــراحــة ..... راحـــــة >> الجميع يشارك

اخوي مفوض امره لله هل عندك برنامج لغه استطيع تطبيقه مع ابنتي في المنزل ودنا به وجزاك الله خيرا

شوفي يا ام ريمو

انا ما احب الكلام الانشائي وانا ما كتبت موضوعي الا لاقتناعي به ومحاولة لافادة اخواتي واخواني هنا

ولذلك باذن الله سأحصل من الاختين الاولى التي تقوم ببرنامج التعديل السلوكي والثانية التي تقوم بالتخاطب على برنامج كامل لكلا الامرين


المشكلة الحقيقية ان ذلك يعتبرونه من اشد اسرارهم بل انهم يتحفظون عندما نسألهم عن الخطوة القادمة مثلا بعد معرفة الضمائر


لكن الله المستعان ولي اسلوبي الخاص للحصول عليهما بعيدا عن ام عبدالله >>>>> زوجتي

تصدقي بالعام الماضي كنا نتصل بالاخت من السعودية لمعرفة المطلوب تنفيذه وهكذا

 

[مفوض امره لله]

رد: الــصــــراحــة ..... راحـــــة >> الجميع يشارك

تكفوووووووووووووون انا تونب بابدأ بالحميه وكلام الاخ يخوفنني ويحبط معنويااااااااااااتي

يارب انا ولدي هاليومين صياحه كثير ومضايقني

تكفون باذن الله هل الحميه على الاقل بساعد انه يكون هادي؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟

والله ياجماعه اذا على الاقل اختفت الاعراض وهدأ الطفل واصبح على استعداد انه يتعلم والله نعمه بس قولوا لي تكفوووووووون احس ان بابكي

انصحوني وجهوني يا اخواني واخواتي ؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟

ولدي اتضايق منه لا صاار يصارخ ويبكي فالفاضي........

النصيحه لاتبخلون علي

الكلام واضح

انا قلت انه قد يحدث استفادة من الحمية وقد لا يحدث

قد يحدث استفادة بالمكملات وقد لا


لكن في اي حال فلا ارى الاستفادة في علاج صلب واساس وكينونة وحقيقة المرض

بل ستكون الاستفادة باختفاء اعراض مزعجة وراجعي ما كتبته ازميرالدا >>>> مش عارف كده اسمها او غلط

 

[مفوض امره لله]

رد: الــصــــراحــة ..... راحـــــة >> الجميع يشارك

لي عودة غدا مع التعليق على كلام الاخت الكريمة ريم وام حسن والباقي

 

[جوليا]

رد: الــصــــراحــة ..... راحـــــة >> الجميع يشارك

رحلتنا مع العلاج الطبي للتوحد أكملت العام و الحمد لله النتائج جيدة ليست بمقدار التعب و لكن نحمد الله و نظرا لأن ابني لم يجد إلى الآن التدخل السلوكي الجيد و الكافي فأستطيع أن أرجع السبب لتطوراته إلى العلاج (الداني) في نفس الوقت أفكر كثيرا أنه كان يحرز تقدم قبل العلاج صحيح مع العلاج أصبح يفرق أكثر و لكنه مشخص بسمات توحد كما أن قدراته عالية ماشاء الله فأحيانا كثيرة أفكر أنه قد يحقق ما وصل إليه بدون علاج مع ذلك لا أجروء على قطع العلاج أو عدم الاستمرار في هذا الطريق حتى أن يتخلص على الأقل من مشاكله الجسدية .. هذا ماقررته بعد الاستخارة

الصراحة ....... مع التوحد مافي راحة
لابد من البحث و طرق كل الأبواب و تجربة كل ماهو آمن لمساعدة أبنائنا على تخطي هذه الأزمة و تحقيق الشفاء بإذن الله لست واهمة و لا خيالية حالمة أنا واقعية جدا الشفاء تحقق لأطفال كثيرين لما لا يكون ابني منهم ؟؟ لما لا تكون ابنتك منهم ؟!! ربنا كريم

 

[الباحث الصغير]

رد: الــصــــراحــة ..... راحـــــة >> الجميع يشارك

بصراحه لمن دخل عالم التوحد بيتي """
ماشفت الراحه ولا الطمانينه والنفسيه زي الزفت طفلي الان لي شهرين من علمت بمرضه ونا بين مستشفى وبين اطباء
ولي سنه ونا اجري ورا المستشفيات مافي احد شخصه تشخيص منطقي والله ماعندهم غير التكاليف الباهظه وبلاخير ماتطلع بالنتيجه المرضيه الله يرحم حالنا بس ( وين كنت وين صرت ) راتبي اللي اخذه اخر الشهر كلوو للولد يارب انك تشفيه وتعافيه بس الاقيه نتيجه مرضيه تفرحني بابني
بخصوص العلاجات الواحد يسعى ويجاهد بقدر مايتحمل وكله اجرك عند الله ومايضيع منها تدخل طبي والتاهيلي
اكيد اطفالنا عندهم مشاكل باجسامهم يعني المفروض بتعالج هالمشاكل وبالتالي يكون مع نفس العلاج الطبي علاج تاهيلي لكسب وتعويض مافاتهم من مهارات ولغه تناسب اقرانهم الطبيعيين لانهم حدهم متاخرين عن اللي بعمرهم
خلاصه الكلام
علاج طبي + علاج تاهيلي من تخاطب وتعديل سلوك

والله الموفق """

 

[مهار]

رد: الــصــــراحــة ..... راحـــــة >> الجميع يشارك

اخ مفوض امره لله
راح اخذ ملاحظتك بصدر رحب لكن توقيت موضوعك اول يوم العيد كان غير مناسب وانا دخلت اول شيء شفته موضوعك لذلك كتبت على قولتك وانا طفشانه لكن قريت مره ثانيه وجدت ان نظريتك صح تدري ليش لان من خلال البحث عن دكتور فاهم لقيت واحد يقول هذا حرمان بيئي العبي معاه وكلميه ودربيه وهو حيتحسن يعني تدريب سلوكي مثل ما انت قلت
بس الواحد يسوي اللي عليه والباقي على ربنا وهو يقول اسعى يا عبد وانا اسعى معاك
ومره ثانيه لا تقول انت كله بتكتبي كده انت لانك راجل بتكتب بقلب جامد لكن انا ست وماعنديش قلب ومفوضه امري لرب العالمين

 

[فرحتي الاولى]

رد: الــصــــراحــة ..... راحـــــة >> الجميع يشارك

بالنسبه لابني من عرفت بمرضه وهو على التدريب السلوكي وملتحق بمراكز خاصه للتوحد يعني قرابة 5 سنين وهو تدريب سلوكي واكتسب العديد من المهارات عن طريق التدريب واعتمد على نفسه في اشياء كثيره الى ان عرفت بالعلاج الطبي ويمكن متأخر شوي وصار لي على بروتوكول الدان قرابة 6 اشهر تقريبا لم اجد فيها تلك القفزات والتغيرات في حالة ابني ولكنني لا استطيع الحكم على العلاج في هذه الفتره القصيره جدا وخصوصا عندما ارى اخواتي العضوات مع اولادهم وهم على العلاج سنين لذلك لا يمكنني ان احكم على العلاج الان ولكن كل ما استطيع قوله ان جميع المهارات التي اكتسبها طفلي هي من التدريب .

 

[اسومي حبي]

رد: الــصــــراحــة ..... راحـــــة >> الجميع يشارك

التوحد صحيح اعاقه وتاخر لا نستطيع انكاره ولكن من المؤكد ان التدخلات العلاجيه تفيد وانا لاحظت هذا الشي على ولدي ولكن السؤال اللي يحيرني هل الحميه مفيده لكل الاطفال

ولكن خلاصة القول لو لم يكن هناك خلل واضطراب في الجهاز العصبي لكان اطفالنا بألف خير

وماانزل الله من داء الا وانزل معه دواء علمه من علمه وجهله من جهله ولا يمكن ان نقول ان التدخلات العلاجيه لا تفيد بل تفيد اذا وفق الانسان بطبيب فاهم ومدرك لحالة الطفل

ويبقى العلاج السلوكي والتأهيلي مفتاح الصندوق ولكن دعواتكم لأطفالنا يسمعوا ويستجيبوا

 

[ام ليلى الصغيرة]

رد: الــصــــراحــة ..... راحـــــة >> الجميع يشارك

السلام عليكم ...اخى الفاضا مفوض امرة لله انا اتفق معك فى كثير من الكلام ...لان الحميه لم تؤثر على ابنتى لا بالسلب و لا باليجاب و اوقفتها و كان هناك سبب اخر لان ابنتى اصبحت هزيله و فقدت كثير من العناصر الازمه فى الطعام فى حين انى اعطيها مكملات غذائيه كثيرة و لكن هذا لم يعوضها عن الحرمان من منتجات الالبان و القمح...و لكن هناك من استفاد و قد يحدث له انتكاسه فى حال توقف الحميه...ثانيا اتقف معك فى التاهيل مائه بالمائه....لان هناك نظريه تتحدث عن مرونه المخ و تكيفه مع التجديدات الدخيله عليه ...فمثلا اطفالنا يعانون من مشكله فى المشى عند هذا معناة ان منطقه الاعصاب المسئوله عن المشى بها خطا ما و بعلاجها عن طريق العلاج الطبيعى يبدا المخ بخلق مسارات جديدة فى المخ لان المخ يحتوى على الاف الضفائر العصبيه الاحطياطيه التى ممكن ان بستعيض بها عن الخلايه التالفه و ممكن تقرأو الابحاث فى هذا الموضوع تحت اسم ال brain plasticity و كل ذلك ينطبق على الكلام و الادراك الخ ...ثالثا بالنسبه للمكملات فهى ضروريه لان معظمها يقوى الوصلات العصبيه و يساعد على التركيز ...فانها لا تصلح ما تلف و لكن تساعد على التنشيط و التركيز ....اما الدان و الكيلشن و الامعادن الثقيله ...لا اعتقد ان بزاولاهما ستزول الاعراض ...لاننا لو كلنا حللنا سنجد معادن ثقيله و رصاص و زئبق بكميات لا يتخيلها العقل و لكن نحن بخير و نستطيع ان ندرك و نعقل حتى بدون ازاله هذة الاشياء من اجسامن ...و هذا يعنى انه ليس سبب رئيسى فى التوحد و لكن ممكن ان يكون عامل مؤثر ...اما اساس المرض فهو فى المخ ...اما هذة العوامل الاخرى التى علاجها الحميه و الدان الخ ...عوامل اثرها على المخ لا يصل الى حد فقد الادراك و التفكير و الاحساس مثل ما هو حاصل مع اطفالنا....الخلاصه انا لا ارفض اى طريقه علاج و لكن قبل العلاج يجب ان نعقل ما هيه العلاج حتى لا نضر اولادنا و نقع فى متاهه الاطباء النصابين و نضيع الوقت بدون استفادة على امل ان العلاج وحدة هو الحل ...و الله المستعان

 

[أم مالك]

رد: الــصــــراحــة ..... راحـــــة >> الجميع يشارك

لاحول ولاقوة الابالله ان لله وانا اليه راجعون اللهم اجرني في مصيبتي واخلف لي خيرا منها
اللهم اشفي مالك وكل مريض