الاخت ريم و كل المثقفين بالمنتدى وينكم عن متلازمة ريت

[أم نودي]

السلام عليكم و رحمة الله و بركاته ،،،
بدايه اوجه كل التقدير و الامتنان للأخت الغاليه ريم و التي تعتبر بمثابة مرجع لجميع الامهات هنا بالمنتدى و الاخت ام اسلام و الكثير من الامهات المناضلات ضد مرض التوحد اللهم اشفي ابنائنا جميعا منه و عافهم يا ارحم الراحمين
:23:
لي رجاء من اخواتي الاعضاء و العضوات ، ان يفردوا مساحه من كتاباتهم لمتلازمه ريت سيندروم و التي لم اجد عنها بعالم النت الا القليل من المعلومات ، فأرجو ممن لديه الخبره الكافيه عن هذه المتلازمه أن ينير لي و للكثير ممن هم مثلي الطريق فابنتي تحمل هذه المتلازمه و هو ما عرفته مؤخرا جدا بعد 7 سنوات من الكفاح مع مرض التوحد و الركض وراء اطباء المخ و الاعصاب و الصدفه وحدها هي التي قادتني لمعرفه هذه المتلازمة التي انطبقت كل اعراضها على ابنتي و التي تبلغ من العمر 7 سنوات و نصف ، من صغر حجم الجمجمه الى حركة اليد و الصفقه اللااراديه التي تلازمها و المشي على الاطراف و غيرها و نصحني البعض بالتوقف عن الحميه لانها غير مجديه مع هذه المتلازمه و بعد ان اصيبت ابنتي بهزال شديد و ثبت وزنها لسنوات طوال و هو 15 كيلو فقط توقفت عن الحميه منذ شهر تقريبا و لكن للاسف زادت الهيبره و الجري في المنزل باستمررار و الصراخ هذا مع استبدالي للسكر الابيض بالعسل او سكر الفواكه و لكنى ادخلت الحليب العادي و الخبز الابيض لطعامها و هو ما حرمت منه لفترات طوال بلا نتائج ملحوظه .

فهل فعلا الحميه بلا جدوى معهم و ما هو الفرق بينهم و بين اطفال التوحد العاديين ؟ و هل يتعافون و يندمجون في المارس العاديه مثل اطفال التوحد ان انه امر مستحيل ؟

ابنتي مناعتها ضعيفه جدا و دائما تصاب بالبرد و الافرازات المستمره من الانف بلا توقف و قمت بالكشف عليها فاتضح وجود التهابات و اعطيت المضادات الحيويه الازمه و لازالت الافرازات مستمره و لا اعرف ما هو الحل الامثل للتعامل معها ؟

بالنسبه للتحاليل المطلوبه لها ما هو في افضل مكان بمصر لعمل التحاليل اللازمه لهذه المتلازمه لمن قام بها، ارجو الافادة ؟

أرجو ممن لديه حاله مشابهه لحاله ابنتي ان يكتب لنا بتوسع عن خطته العلاجيه مع طفله و ما هي التحسنات التي لاقاها بالعلاج و اراء الاطباء في الحاله ؟

أعتذر منكم جميعا على الاطاله و لكنى فعلا تائهه بين ما اقرئه و بين عجزي عن مساعدة ابنتي خاصه و نحن نعيش بدولة الكويت و لا يوجد اماكن متخصصه لمساعدتنا و الطبيبه الوحيده المعروفه بمهارتها اسعارها خياليه و اعلى من مستوى المقيم العادي كان الله في عون الجميع .

جزاكم الله خير الجزاء و اقر اعينكم بشفاء من تحبون

في انتظار الرد من اهل الخبره

و لكم خالص التحية و التقدير

أم نودي

 

[ريم أحمد]

رد: الاخت ريم و كل المثقفين بالمنتدى وينكم عن متلازمة ريت

آلمني جدا موضوعك...
وأعدك أن أبحث في طرق علاج متلازمة ريت في أقرب فرصة
أتمنى أن تمنحيني بعض الوقت

اختي العزيزة أم نودي
صحيح انا أكتب الكثير في المنتدى عن المتاح من علاجات التوحد، لكن صراحة كل ما اكتبه اكون قد بحثت فيه بسبب ارتباطه بابني محمد
يعني كل ما أبحث فيه دائما يدور في فلك ابني حتى أحاول مساعدته
حتى الأعراض التي لم يتعرض لها محمد، مثل الإصابة بكبتيريا الكلوستريدا المشهورة في حالات التوحد، لا أعلم عنها سوى القليل....
وكل ما أصل إليه من معلومات قد تفيد البعض اضعها هنا في المنتدى...

يعني إهمالي للبحث في علاج متلازمة ريت ليس إهمالا مقصودا...

لكن صدقا أثرت بي رسالتك جدا، وساحاول جاهدة أن أطلع على الموضوع وافيدك بما أجده بإذن الله تعالى

والله الموفق

لكن من ناحية المبدأ، لا تهتمي كثيرا بالتشخيص كنهاية مطاف!!.... اهتمي بما تعاني منه ابنتك، فما ذكرتيه هو أعراض حقيقية تشير إلى مشاكل صحية... وهي بالتأكيد بحاجة إلى اهتمام طبي...
لكن الأطباء أحيانا بمجرد حصول الطفل على تشخيص لمرض ما من الأمراض العصبية أو النفسية، يلصقون كل أعراض قد تصاحب الحالة بذلك المرض ولا يهتمون لعمل أي تدخل علاجي.... وهذه مأساة حقيقية يتعرض لها أطفالنا.......

ولي عودة أخرى بإذن الله

 

[ام التوحد]

رد: الاخت ريم و كل المثقفين بالمنتدى وينكم عن متلازمة ريت

عزيزتي ام نودي
شوفي دقي على العياده وحاولي في شي اسمه استشاره نص ساعه ب 30 دينار بس انتي بدون كشف على بنتج ممكن الدكتوره تقولج معلومه تفيدج بعلاجها او الاماكن المتوفره في مصر
الله يصبر قلبج ويساعدج

 

[مليكتي]

رد: الاخت ريم و كل المثقفين بالمنتدى وينكم عن متلازمة ريت

عزيزتي الغالية
كتبتي وكاني انا قبل سنة من اليوم
احب ان ااعرفكي اني طبيبة اسنان وابنتي بعد بحث وعناء وسفر وغربة شخصت وبالديليل القاطع على انها مصابة بالرت سيندروم
نعم مصابة بارت سيندروم
الاعراض مهمة ولابد من النظر والاعتماد عليها ولكن هناك التشخيص القاطع وهو تحليل الجينات ما يسمى البحث عن الخلل في المورثة ال mecp2
ابنتي عمرها 4 سنوات ونصف تقريبا
العلاج يا عزيزتي صعب ولا اريد ان احبطكي لكن الرجاء الرجاء ابتعدي عن الحميات الغذائية لان بنات الرت سيندروم في اشد الحاجة لكل مادة في الطعام لما يبذلوه من صرف للسعرات في التنفس السريع والحركات اللاارادية اضافة الى التشنجات المتنوعة والمشاكل الهضمية التي تعيق الامتصاص الصحيح
انا مثلك بنتي اول الامر عالجناها على انها توحد لكن هذا لا يعني ان الرت هو بعيد عن التوحد لكنه نمط اخر بعيد واكثر صعوبة للاعاقات التي تصاحبهم
احب ان اسال هل تاكدتي من التشخيص واذا استطعتي ان تكتبي بالضبط كيف هي حياتها واعراضها لكي اساعدكي
لا اريد ان تمري بالتخبطات التي مريتو بها
كل العلاجات من جلسات كهرباء وانوااااااع من الحميات مجرد تجااااااارب يا اختي الغالية
عليكي بالحفاظ على طعامها لان هناك امكانية فقدانهم لقدرتهم على الاكل واحذري من هذا الشي بالتغذية الصحية وليس العلاج التاهيلي بقليل فهو قادر بعد الله تعالى ان يساعد كثيرا وهو ما حقيقة يقومون به مع كل بنات الرت سيندروم في العالم الاوربي ولا تغركي التقارير والابحاث المكتوبة مع الاسف بالعربي لانها تاخذ القشرة من الموضوع فقط
اسفة قد يكون كلامي فيه قليل من الاحباط لكن التجربة كانت عسيرة مع جعل ابنتي كفارة المختبر لتجارب اناس لا يرحمون
اقول مرة اخرى ان احببتي ابقي على تواصل معنا واكتبي اعراضها لعلنا نجد الطريق معا
تقبلي مروري وادعو من الله ان يفرج على ابنتكي وابنتي ويشفيهم فهم ملائكة صامتون

 

[أم وائل ولؤي]

رد: الاخت ريم و كل المثقفين بالمنتدى وينكم عن متلازمة ريت

اختي الفاضله" ام نودي"هل كان حجم رأس ابنتك صغير من الولاده ام تضائل مع الوقت؟؟

خالتي لديها 3 بنات حجم رؤوسهن صغير جدا من الولاده وحجم الرأس الان لايتجاوز حجم الكفين مجتمعه ،عرضت ابنتها الكبيره على الطبيب من فتره طويله

وقال بأن البنت غير قابله للتعليم اوالتدريب وطبعا هذا الكلام من 17سنه،اكييييد ان الوضع اختلف الآن..

اسأل الله العظيم رب العرش العظيم ان يشفي ابنتك وابنة الاخت "مليكتي" وبنات خالتي ..

 

[مليكتي]

رد: الاخت ريم و كل المثقفين بالمنتدى وينكم عن متلازمة ريت

عزيزتي صاحبة الامتياز ليس شرطيا فرضيا ان يكون حجم الراس بالتضاؤل الى حد اليوم مازال حجم الراس عند بنتي طبيعي رغم الفحص الشهري لقياس محيط الراس نعم متوقع ان يتضائل لكن ليس في فترة محددة من العمر
من الامور التي احب ان اضيف للاخت ام نودي اني اتوقع ان سبق تحدثنا انا وانتي في هذا المجال ان اجراء التحليل ليس شرط متواجد في مصر لكن ان راجعتي احد المختبرات التي تتعامل مع مختبرات في اوربا او انكلترا او حتى امريكا فلهم القابلية على ارسال التحليل الى المختبرات هناك هذا ما يحصل في الاردن مثلا لاجراء فحوص تحاليل الجينات
وكذلك تخطيط الدماغ له شكل معين مميز لبنات الرت سيندروم يستطيع اي طبيب اعصاب شااااطر ومطلع على الرت سيندروم تمييز هذا النوع
الله المعين الله الشافي

 

[أم حنيفة]

رد: الاخت ريم و كل المثقفين بالمنتدى وينكم عن متلازمة ريت

ما علي الا ان ادعو لك و للاخت مليكتي ان يشفي الله ابنتكما انه قادر على كل شيء

 

[طيف الروح]

رد: الاخت ريم و كل المثقفين بالمنتدى وينكم عن متلازمة ريت

اختي ام نودي ياليت تكلمينا اكثر عن بنتك ماهو الفرق بينها وبين اطفال التوحد

وايضا مليكتي نفس السؤال

ياليت تحدوثونا اكثر بصراحه موضوع مؤلم ليس لدي خلفيه ولكني خوفتوني ابي اعرف الفروق ام ان التحليل وحده هو الحكم


اسأل الله الكريم رب العرش العظيم ان يشفي ابنتيكم وابنتي وجميع مرضى المسليمن

انه لا يعجزه شيء وهو على كل شيء قدير

 

[أم نودي]

رد: الاخت ريم و كل المثقفين بالمنتدى وينكم عن متلازمة ريت

أخواتي الغاليات جزاكم الله خيرا على الاستجابه و الرد و هذا ما اعتدته منكم جميعا

الغاليه على قلبي جدا جدا ريم أم محمد كنت على يقين من مساندتك و مد يد العون كما عودتينا جميعا شفا الله ابنك و اقر عينك بشفائه

لكم وافر التقدير و الامتنان و سأحاول تشخيصها بإذن الله في اقرب فرصه حتى يتسنى لى السير في خطه سليمه لعلاجها بإذن الله

 

[ريم أحمد]

رد: الاخت ريم و كل المثقفين بالمنتدى وينكم عن متلازمة ريت

أختي الغالية أم نودي
الله يعافي لك ابنتك وكل أطفالنا يارب
أمس قضيت أغلب وقت بحثي عن متلازمة ريت......
انصدمت كم المعلومات حوله هذه المتلازمة قليلة.... خاصة إذا حاولنا البحث عن علاج....
لا أريد أن أحبطك..... فأنا ضد اليأس تماما....

عندما قرأت كتاب "سن رايز" عرفت أن عائلة رون لم تكتفي بذكر قصة رون كدليل نجاح على طريقة سن رايز، بل ذكرت أن العائلة قامت بتبني 3 أطفال يعانون من اضطرابات مختلفة (بعضها نفسي فقط)..... وفي الفصل الأخير من الكتاب تم ذكر عدة قصص لعائلات نجحت باستخدام هذه الطريقة وحدها في تحسين حالة الأطفال المرضى بدرجة أذهلت المجتمع الطبي....
من تلك القصص، قصة امرأة رائعة تبنت طفلة من ذوي الاحتياجات الخاصة..... الطفلة تعاني من متلازمة نادرة جدا بها تشوه كبير في الوجه والجمجمة.... لدرجة أن الطفلة ليس لها صيوان أذن كما أن عظمة الفك السفلى لديها دقيقة جدا وحجم الجمجمة محدود أيضا.... إلا أن تلك المرأة الرائعة أصبحت نعم الأم لتلك الطفلة، وتعلمت طريقة سن رايز بعد أن كانت الطفلة قد كبرت، وبتلك الطريقة وحدها ساعدتها على الاعتماد بشكل رائع على نفسها.... تلك الطفلة أصبحت شابة، وأصبحت تساعد أمها التي ربتها في العمل، تذهب إلى السوق وتشتري احتياجتها... تخطط لحياتها...... وأشياء كثيرة رائعة أذهلت الأطباء....

ليس هناك اي شيء بعيد عن قدرة الله عز وجل....
الله سبحانه وتعالى خلق الدماغ بقدرات رهيبة، الطب لا يمكن ان يحيط بها...... هل قرأت موضوع "الدماغ الذي يغير نفسه"؟ هو أحد مواضيع لي هنا في المنتدى... وقد تحدثت عنه الغالية أم عادل كثيرا..... من ذلك الموضوع عرفت أن إنسانة عاشت بنصف دماغ فقط حياة شبه طبيعية!!!!

ذكرت القصص أعلاه حتى أقوي من عزيمتك.... أما كلام بعض الأطباء الذي يصيب باليأس... وهو أن تجلسي وتضعي يدك على خدك وتقولي ما باليد حيلة... فهذا هو الخطأ بعينه....

مما لا حظته أثناء قراءتي أمس:
1- البعض لا يعتبر متلازمة ريت من التوحد أصلا.... ذلك انها في أغلب الأحيان لها أساس جيني واضح (كما أشارت الأخت مليكتي)..... لكن الغريب أن الأطباء لا يعتمدون على التحليل الجيني وحده... ذلك أن الجين المصاب يكون في حوالي 85% فقط من الحالات وليس كلها... يعتمد التشخيص أساسا على فحص الطبيب.... إلا أن هذه متلازمة ريت المصابين بها يعانون من أعراض شبيهة جدا بالتوحد....
2- معهد أبحاث التوحد الذي ابتكر طريقة DAN لم أجد فيه معلومات تفيد أنهم يساعدون مرضى متلازمة ريت.... يعني قد لا تنفعهم طريقة DAN والله أعلم
3- مع ذلك... فقد وجدت اسم متلازمة ريت من بين أسماء الأمراض التي يقوم طبيب DAN بعلاجها.... تجدين ذلك في الموقع:
http://www.newautismcure.com/about/
هذا الأمر أثار اهتمامي... فلو راسلت الطبيب القائم على الموقع (الطبيب شون وونج) ربما أفادك بما يمكن عمله لمساعدة ابنتك.... الطبيب له نشاط كبير في هذا مجال التوحد.... واعتقد أنه سيهتم بالحالة حتى لو بنصائح عامة تضعك على أول الطريق..... كما يمكنك الاتصال هاتفيا بالطبيبة عبير عوض.... ربما صادفتها مثل حالة ابنتك.... هي متعاونة لأبعد الحدود واكيد راح تحاول تساعدك....
4- بعيدا عن الـ DAN أو غيره من العلاجات المعروفة..... بالتأكيد سيساعد ابنتك أنظمة غذائية مناسبة لحالتها.... كما سيساعدها العلاج الطبي لما تعاني منه من مشاكل صحية ظاهرة.... طالما أنك تحدثت عن وجود مشاكل صحية فأتمنى أن تعملي كل ما هو متاح لك من وسائل طبيعية للحد من مشاكلها الصحية بأكثر الطرق أمانا
5- يجب أن تتأكدي أن علاج حالات صعبة جدا مثل التوحد وغيره يحتاج للكثير جدا من الوقت..... مهما كانت طريقة العلاج....

ياريت كان فيني اساعدك أكثر.... لكن ليس هناك الكثير في عالم البحث.... فكل ما أكتب اسم المتلازمة واي طريقة من طرق العلاج لا أجد شيء يذكر....
لكن قرأت بحث واعد جدا، أعتقد أن الدكتور علي صابر وضعه مسبقا في إطلالته.... هو بحث يعطي أمل كبير لمرضى متلازمة ريت تحديدا، تجدينه هنا:
http://www.sciencedaily.com/releases/2009/02/090209205047.htm
قام الباحثون في البحث المذكور بالتأثير على الجين المسبب للمرض وذلك للحد من المرض نفسه... وقد نجحت التجربة بشكل جيد على فئران التجارب... صحيح ما زالت الأبحاث بعيدة جدا عن البشر، لكن دائما هناك أمل....

إن شاء الله إذا وجدت شيء آخر سأوافيك به

دمت بألف خير وشفى الله لك طفلتك.​

 

[مليكتي]

رد: الاخت ريم و كل المثقفين بالمنتدى وينكم عن متلازمة ريت

اختي العزيزة ريم انا على تواصل مباشر مع المجموعة العاملة في المختبر الذي ذكرتي عن نجاح التجربة العلاجية مع الفئران احد النساء المنشئات للجمعية ام لطفلة اوشابة مصابة بالرت سيندروم امريكية اسمها مونيكا
Rett Syndrome Research Trust - Reverse Rett Syndrome
هذا موقع الالكتروني للجمعية
وايضا لها موقع على الفيس بوك Monica Coenraadsاكتب لها انك مهتمة بموضوع الرت سيندروم وستعرفين عوائل من كل بلاد العالم الذين لديهم بنات مصابات بالرت سيندروم
وهي تجمع كل العوائل الذين لديهم بنات رت سيندروم وتوصل لنا اخر الابحاث اول باول ورسائل بكل ما يفيد الرت سيندروم

الحقيقة كل الابحاث تؤكد الخلل الجيني وبدون شك ما عدا كم حالة تعد على الاصابع لم يجدو الخلل الجيني رغم تطابق الاعراض وهذا ما جعلهم يؤكدون الان ان هناك متلازمة اخرى قد تتشابه مع الرت سيندروم ويتم الفصل بينهم عن طريق تخطيط الدماغ
مع الاسف كافة الابحاث باللغة العربية هي فقيرة المعلومات ومكررة
سوف اسرد بعض اعراض الرت سيندروم والتي تكون على مراحل وليست مرحلة واحدة والسرد حسب ما كان مع ابنتي التي شخصت على انها حالة رت سيندروم متكاملة نموذجية (الحمد لله على كل حال)
فترة حمل طبيعية دون مشاكل صحية
ولادة طبيعية وسهلة ودون مشاكل
وليدة طبيعية تماما شكلا و حسب الفحص الطبيب بعد الولاد مباشرة وبعد 10 ايام وبعد 2 شهر وبعد 3 اشهر ووو
لاوجود لاي مشاكل قد تصاحب الاطفال المصابين بنقص الاوكسجين حياة عادية الى عمر ال 8 اشهر من جلوس وحركة وفهم وادراك ونطق لبعض الكلمات البسيطة كاي طفل ينمو وتواصل ومرح ونوم كل شي
بعد الشهر الثامن (وهذا ليس شرطا ان الكل تبدا بنفس التوقيت قد يكون هناك تقديم وتاخير )
ظهور او ملاحظة الاهل لبعض الاعراض الخفيفة من فقدان التواصل الاجتماعي والعزلة وضعف في بعض الحركات الجسدية الطبيعية
نوم قلق
ثم بعد فترة نوم مضطرب جدا وعزلة تامة واعراض كثير ما تشبه التوحد وفقدان للكلمات التي كانت تستعملها ثم مشاكل توازن وعدم القدرة على السيطرة
ان مشوا فتكون لمشيتهم حركة تارجحية مميزة جداااا (قد تبدا في البعض ايضا تضاؤل في حجم الراس والقدمين )
فقدان المهارات اليدوية ومشاكل هضمية (على الاغلب امساك)
فقدان تام لاي قدرات يدوية وباقي المهارات من فهم وادراك وهنا تبدا حيرة الاطباء (وهنا لابد من القول في كل دول العالم تبدا الحيرة مابين التوحد ونقص الاوكسجين وينسون الرت سيندروم )
فقدان تام لاستعمال الايدي ورفرفة مميزة باليدين وهنا لابد من القول انها تخلف تماما عن رفرفة الايدي للاطفال المصابين بالتوحد النمطي لانه يقومون بهذ الرفرفة بصورة غير ارادية و هي عبارة نبضات عصبية مرسلة من الدماغ بسبب الخلل الذي اصاب خلايا الدماغ و(ساحاول اشرح لاحقا ما يحصل وكيفية العمل الكيميائي للخلل الجيني الذي يسبب الرت سيندروم )
حيث الرفرفة التي يقومون بها تستطيع الام ان تشعر بيها وببدايتها حتى اثناء نوم الطفلة ان كان النوم ليس عميقا ممكن ان تشعر بنبضة في عضلات اليد
طبعا لابد من ذكر ان اغلبهم لديهم حالة الشد على الاسنان وبصورة متكررة وبصوت مؤذي ايضا غير ارادي
اغلبهم 70 % يفقدون القدرة على المشي لكن ليس كلهم ( وهذا ما حدث لبنتي بعد عناء طويل لتصحيح مشيتها فاذا بها خلال اسبوع تفقد هذا القدرة )
اغلبهم ايضا 85% تصيبهم نوبات تشنج
طبعا بعد ال 3 سنوات ونصف ايضا اغلبهم تسوء عندهم التنفس او بالاحرى يكون لتنفسهم نمط مميز وهو تنفس سريع وثقيل ثم تمر لحظات يوقفون التنفس فيها وكانهم يوازنون الرئة من جديد
وبسبب هذا الكثير منهم يصيبهم الضعف العام لفقدان الكثير من الطاقة بسبب عملية التنفس الشديدة
مشاكل اضطراب النوم تزداد واضطراب التغذية ايضا و قد يصيب بعضهم مشاكل في البلع او مشاكل في مضغ الطعام (وهذا ما نعانيه هذا الاسبوع مع ابنتي )
ولذا يتم التاكيد على انه يجب ان يحصلو على ما يستطيعو من مواد غذائية مفيدة للبشر
هناك صفة متلازمة معهم وهو انهم يتعلمون امور ثم بعد فترة يفقدون ما تعلمو وكاننا ندور في حلقة مغلقة
قد يكون هناك بعض التحسن الملحوظ في التواصل الاجتماعي لكن ليس دائما
بعد عمر ال 9 سنوات كثير منهم يعانون من مشاكل في الرسغ والقدم والعمود الفقري لكن على نفس العمر قد تزول التشنجات
قد تصيبهم نوبات من الحزن الشديد او بالعكس الضحك المفرط
اضافة الى القادرين على الحركة او حتى ان كانو جالسين فتحسين هناك حركة مفرطة وعدم استقرار وتشتت وعدم قابلية على التركيز وقد يتعلقون ببرنامج تلفزيوني او موسيقى معينة كحال اطفال التوحد
يبلغون في وقت البلوغ العادي
اسفة قد اكون ذكرت كثير من الامور المزعجة والطويلة لكن هذه هي الحقيقة واتمنى من ام نودي ان تخبرني مدى التطابق مع هذه الاعراض لكي نصل الى تاكيد على تشخيص البنت
طبعا الشكل العام لاطفال طبيعي جدا جدا جدا
اما عن ماذا يحدث كيميائيا
يكون هناك خلل في شكل الجين mecp2
الموجود في الثلث الاخير للكرموسوم x وهذا لا يعني ابدا ان الام هي الناقلة للمرض فقد يكون الخلل طفرة وراثية من الام او من الاب او خلل اصاب الجنين اول اسابيع تكوينه لاسباب اشعاعية او كيميائية
وهنا المشكلة في هذا الجين انها مسؤول عن تكوين نوع من البروتينات التي بدورها تكون مسؤولة عن بروتينات التي تقوم بربط الايعازات بين الخلايا العصبية داخل الدماغ تكون الخلايا التي تحمل الجين المصاب لم تتكامل في النمو والعدد لكن بعد الولادة تبدا بالتكاثر التدريجي وهنا ياتي سبب ضور الاعراض بصورة تدريجية وليست مباشر وطبعا لكل خلل في الاعارض نتائج تؤدي الى خلل في امور اخرى
هذا شرح بسيييط جدا لان كل الابحاث باللغة الانكليزية او لغات اوربية اخرى (سويدية والمانية ) وليس من السهل ان نقوم بترجمة البحث الطبي بصورة امينة بسرعة وحقيقة اعتذر للجميع لان ليس لدي الوقت الكثير لاقوم بالترجمة النصية فان كان هناك من لديه قابلية الترجمة ممكن الاستعانة بالمواقع التي ذكرتها وترجمة ما موجود فيها
اما العلاجات املنا بالله كبير ان يصلوا الى شي لكن احد الابحاث ذكرت ان طريقة زرع الخلايا الجذعية هي من الطرق التي نتعلق بها كثيرا لكن تسبقها فترة علاج من تغذية وادوية مازال العمل قائم عليها اما العلاجات الاخرى من طب بديل فهو تجااااااارب :5: ولم اتعرف على اي عائلة تعالج ابنتها بالحميات الغذائية او اجهرزة الطاقة او او او (حيث يوجد 400 حالة رت سيندروم في السويد وكلنا تشرف علينا جهة واحدة تقريبا )
اشكر لكم تحملكم للاطالة
يارب اشفي ابنتي التي تقطع قلبي بالنظر الى وجهها الملائكي ومعرفتي بصعوبة حالها
:23:

 

[مبسوطه]

رد: الاخت ريم و كل المثقفين بالمنتدى وينكم عن متلازمة ريت

السلام عليكم :
أختي الفاضله المناضله ,,(لا تقنطوا من رحمه الله )

أريد ان أعرض عليك فكره حتى و ان بدت لك غريبه او مستحيله او غير مقنعه .. لكني ( ويشهد الله على كلامي الذي سأحاسب به يوم القيامه ) ما قلتها لكي إلا بعد ان جربتها على إبني و نجحت معه ... و بعدما رأيت الكثير من الناس الذين استفادو منها .. و لك الخيار بعد ذلك

الإبر الصينيه ( لكن عند شخص أكثر من متقن لعمله و ماهر و خبرته ابا عن جد )


رأيت عنده مؤخرا حاله مثل الرت ( على حسب ما قالت لي أمها إنها تشك ان ابنتها عندها رت و ليس توحد ) حيث للبنت حركات في اليد مثل ما ذكرتي و قالت الام ان ابنتها استفادت من اول اسبوع ...كما استفاد ابني كثيرا ...كثيرا ... ,

اعرف ان هناك من الاخوات في المنتدى قد جرب الابر و كانت للأسف تجارب غير سعيده , و اعرف ايضا من جربها من خارج المنتدى (و لكن ليس عند هذا الشخص ) و لم تنجح معه ....

لكني أعتقد ان الشخص المعالج أهم ما في الموضوع .... مثل باقي العلاجات فالطبيب يمكن ان يكون سببا في الشفاء أو عدمها ... وكذلك العطار ( او المداوي بالأعشاب ) إما يعالج فنقول عنه انه شاطر ....او العكس .....فلا تذهبي عند اي شخص قبل ان تسألي و تتأكدي و تستخيري ..و خصوصا انه لا يوجد أشخاص معروفين و مشهورين غير هذا الشخص المعالج ...... وهذا الشخص أجزم انه شديد المهاره و الخبره و يعرف ماذا يفعل بالضبط..

بصراحه ترددت كثيرا قبل ان أكتب لك....لأنه أعرف انه من الصعب الأقتناع بأن هذه الابر مجديه و خصوصا ان لا احد يعلم كيف تعمل !! .. لكن عسى ان كلامي هذا يغير مجرى حياتكم و ابنتكم و تجدي الاستفاده التي يعجز الاطباء احيانا عن ايجادها ...

ضعي الموضوع في بالك:17: حتى لو جعلتيه حل أخييييييييييييييير .. و فكري و استخيري الله كثيرا
فأنا أيضا ان أخبرني شخص بها قبل سنوات لم أكن لأقتنع بها و لكنت أفضل العلاج الذي يفهمه عقلي و اجده منطقي ..
لكن ذهبت اليه كنت كالغريق الذي يريد ان يتعلق بأي شئ لينجو ... و الحمد لله كثيرا

هذا موقعهم على النت ان احببت الفكره .. و يمكنني مدك باي استفسار عن تجربتي و رحلتي لماليزيا :
http://www.oocities.com/toleclinic/


سبحان الله و بحمده سبحان الله العظيم

 

[ريم أحمد]

رد: الاخت ريم و كل المثقفين بالمنتدى وينكم عن متلازمة ريت

الشكر الكبير للأخت مليكتي
شرح وافي جدا للأعراض

لكن أنا مع الأخت ميسوطة في تجربة علاجات آمنة تحت إشراف طبي في مراكز جيدة السمعة
في النهاية الطفلة المصابة بمتلازمة ريت تولد طبيعية ثم تبدأ المشاكل الصحية بالحصول..... الدكتور جولدبيرج قال في أول محاضرته، التي وضعتها هنا في المنتدى، فكرة مقنعة للغاية وهي: أن الطفل الذي يولد طبيعيا ثم ينتكس غالبا ما يكون هناك سبب ما أدى إلى الانتكاسة.... حتى ولو كان ما يسمى بالـ mutation لجين ما... لماذا حدث هذا الـ Mutation؟ ألا يجب أن يكون هناك سبب؟

مع أن الأهالي الذين يعالجون أطفالهم من التوحد يُرمى كثير منهم بالجنون... لكن العالم بأسره بدأ فعلا بالاعتراف بنتائج ذلك العلاج... مهما كانت طريقته، وهناك بدايات للاقنتاع بإن التوحد مرض قابل للشفاء....
لماذا لا تكون متلازمة ريت أيضا قابلة للشفاء؟!!!

المتلازمات الوراثية مثل دوان أو إدوارد وغيرها والتي يولد فيها الطفل بعطب كروموسومي هي التي لا يمكن الشفاء منها والله أعلم..... لكن يمكن تحسين حالة الطفل بشكل جيد بالعناية الصحية والتدريب المستمر.... أما الأمراض الأخرى فلا أستطيع ان أصدق أنها بدون علاج....

أنا مع الأخت مبسوطة في عمل الإبر الصينية، فهي ذات نتيجة جيدة في الأمراض العصبية
الله يكتب الشفاء للجميع...

 

[سدرة]

رد: الاخت ريم و كل المثقفين بالمنتدى وينكم عن متلازمة ريت

أختي العزيزة مليكتي
إذن أنت زميلة ...وجارة شفا الله ابنتك وأعانك يا رب والله آلمني جدا جدا ما وصفته عن متلازمة رت يعني أشقانا التوحد بمجال تراجع اللغة عند أطفالنا بعد ظهورها ..فكيف بفقد وتراجع مهارات جسدية
يالله يا شافي يا معافي كن بالعون وامنن علينا بالدواء إنك سميع مجيب
تقبلي احترامي أخت مليكتي ..فحديثك بواقعية عن المرض يعجبني ..فهو مفتاح إيجاد حلول مناسبة أتمنى من الأخت أم نودي أن تستفيد من خبرتك ووجودك في مجتمع متطور كالسويد كان الله في عونكم وعوننا وشفا جميع أطفالنا

 

[ام اسلام]

رد: الاخت ريم و كل المثقفين بالمنتدى وينكم عن متلازمة ريت

الله المستعان,لم اكن اعرف ماذا اكتب لك ام نودي,فانا لااحب ذكر الابواب المغلقة,لان باب الله مفتوح,وادعيه ان يهون عليك وعلى صغيرتك,انه على كل شئ قدير.

 

[مليكتي]

رد: الاخت ريم و كل المثقفين بالمنتدى وينكم عن متلازمة ريت

اختي ريم كلما ناقشتني بموضوع كلما زدتو احتراما واعجابا بكي ايتها الغالية ما وجدوه سبب عن ال mutation
فهو يحصل اثناء الانقسامات الجنينية الاولى اول اشهر الحمل واسبابها كما ذكرت كيميائية او اشعاعية او قد تكون متناقلة وراثيا وهنا يدخل الشك من اين تاتي هذه المؤثرات اول فترة الحمل فقد تكون ادوية او مواد تتناولها الحامل او اجهزة تحمل هذه الاشعاعات تخيلو ان الممرضات المسؤلات عن رعاية الحامل تنصح دائما بعدم استعمال صبغ الشعر او صبغ الاظافر او العمل في صالونات الحلاقة لما لها هذه المواد من مؤثرات على الجنين واذا حسبنا ما حولنا من بيئة سيئة نصدق ان الامراض المتعلقة بالجينات كالرت سيندروم ممكن ان تزداد والله الساتر
اختي العزيزة سدرة سبق ان كتبت لكي اننا زميلات وجارات واتمنى ان تجمعنا الصدف احد الايام واشكر لكي مشاعرك ودعائك
ام اسلام ليس هناك ابواب مغلقة مادام الامل بالله تعالى موجود فكل باب له مفتاح
المشكلة اني وصلنا الى مرحلة نخاف تجربة علاجات جديدة ونخاطر بها اضافة الى الاستنزاف المادي الذي نزفناه سابقا الان انا على العلاج الطبي التقليدي المتطور والعلاج التاهيلي الذي لا يقل اهمية عن كل العلاجات وانا اراه اهمها وهنيئا لكل من استطاعت ان يكون لها القدرة على التجربة والبحث اكثر واكثر وادعو من الله ان يصلو الى نتيجة في موضوع الخلايا الجذعية لاني مؤمنة به كثيرا واخبرت الطبيبة ان اول حالة يريدون ان يقومو عليها باجراء زرع الخلايا الجذعية ستكون ابنتي ان شاء الله

 

[ام اسلام]

رد: الاخت ريم و كل المثقفين بالمنتدى وينكم عن متلازمة ريت

الرت هو اعاقه شبيه بالتوحد من حيث ان التغير والانحراف بالحالة يبدأ من عمر معين حيث تبدأ الجينات غير الصديقه بالظهور عند توفر الجو الملائم لذلك.
وماهو الاسباب التي تساعدها بفرض سيطرتها؟؟
هي السميات التي تدخل لاجسامنا عن طريق الهواء او الجلد,او عن طريق الاكل,اعتقد ان نظام غذائي متواز قد يخفف من هذه السيطرة.
قد يطول الامر قليلا,لكنه بالنهاية يبدو مجديا.
اتمنى ان تطلعو على هذا الرابط,وساحاول ترجمته لاحقا.
http://health.yahoo.net/experts/weightloss/bad-eating-habits-can-alter-your-dna/

 

[ازميرالدا]

رد: الاخت ريم و كل المثقفين بالمنتدى وينكم عن متلازمة ريت

اختي ام نودي
اسال الله العظيم رب العرش العظيم ان يشفي ابنتك....واولادنا جميعا فهو علي كل شئ قدير
اول شئ يجب عمله هو التشخيص السليم لتتاكدي ان ابنتك فعلا مصابه بالرت سيندروم لتبدائي الطريق الصحيح في العلاج
يمكنك السؤال في مصر في المركز الطبي للامراض الوراثيه (د. عزت السبكي) لهم فرع في المهندسين واخر في مصر الجديده رقم التليفون 33457500
هو متخصص في الامراض الوراثيه وعلي اتصال بمعامل في الخارج علي حد علمي....لم اتعامل معهم ولكن طبيبه نصحتني به لاجراء بعض التحاليل لابنتي يمكنك السؤال اذا كانوا يقوموا بعمل مثل هذا التحليل للكشف عن الخلل الجيني ام لا....كما يمكن ان تسالي في الدمرداش وعين شمس التخصصي اعتقد يوجد ايضا وحده للامراض الوراثيه

اختي العزيزه مليكتي ادعو الله ان يشفي ابنتك وان يعينك فانت ام رائعه وقويه...وان شاء الله تسعدي بشفاء ابنتك

 

[ريم أحمد]

رد: الاخت ريم و كل المثقفين بالمنتدى وينكم عن متلازمة ريت

الرت هو اعاقه شبيه بالتوحد من حيث ان التغير والانحراف بالحالة يبدأ من عمر معين حيث تبدأ الجينات غير الصديقه بالظهور عند توفر الجو الملائم لذلك.
وماهو الاسباب التي تساعدها بفرض سيطرتها؟؟
هي السميات التي تدخل لاجسامنا عن طريق الهواء او الجلد,او عن طريق الاكل,اعتقد ان نظام غذائي متواز قد يخفف من هذه السيطرة.
قد يطول الامر قليلا,لكنه بالنهاية يبدو مجديا.
اتمنى ان تطلعو على هذا الرابط,وساحاول ترجمته لاحقا.
http://health.yahoo.net/experts/weightloss/bad-eating-habits-can-alter-your-dna/

اشكرك من كل قلبي على الرابط أيتها الرائعة أم إسلام
منذ مدة بعيدة شاهدت فيديو يتحدث عن كون ما يحدث في الجينات هو نتيجة للأمراض وليس سببا له
كما قرأت في الكتاب الذي بين يدي حاليا "الشفاء الذاتي" أن التعرض لأشعة الشمس الضارة (فوق البنفسجية) يغير في الجينات داخل خلايا الجلد مما يؤدي إلى تغير شكل الجلد بما في ذلك الخلايا التي ستنقسم بهدف التجدد
والاستمرار بالتعرض لتلك الأشعة سيؤدي إلى المزيد من الضرر في تلك الخلايا وقد يؤدي إلى ظهور السرطان
إذن لو اطلعنا على جينات تلك الخلايا مخبريا فهل سنعتبر أن تغير الجينات هو سبب السرطان؟
ثم أثار الطبيب مؤلف الكتاب قضية كثرة الموجات الكهرومغناطيسية من حولنا، على غرار أشعة الشمس الضارة، وما قد يمكن أن تؤدي إلى تغير في الجينات...

نعود إلى البيئة..... هل الموجات هي فقط ما تغير في الحياة؟ كل البيئة أصبحت متأثرة بإفساد البشر....
وأعتقد أن الكثير من التغير الجيني، بما في ذلك الـ mutation لبعض الجينات، ما هو إلا سبب وليس نتيجة!!!
العلم الحديث ما زال يدفن رأسه في الرمال... ويريد أن يقنع الجميع أن المرض هي نتيجة حتمية على الشخص الذي يصاب به لأنه مكتوب في جيناته (قدر ومكتوب!!!!).... ذلك أن هذه الفكرة أريح للضمير البشري العالمي... هي أريح بكثير من التفكير في أن الفساد الذي عاثه البشر في الأرض بهدف التطور العلمي هو وراء الكثير من الأمراض الحالية، وبالتالي فإن الحل هو بالرجوع إلى الطبيعة... وهو بصراحة أمر لا يمكن الحدوث!!!! اعذروني، يجب أن نكون واقعيين

ماذا نفعل؟
علينا بحماية أنفسنا عامة، وأطفالنا خاصة، من كل ما هو ضار بقدر استطاعتتنا:
نظام غذائي جيد (عضوي لمن يستطيع تحمل الأعباء المادية المرهقة) + البعد قدر الإمكان عن الأجهزة الحديثة من موبايلات والهواتف اللاسلكية وأفران الميكرويف ووووووو + شرب مصادر آمنة من المياه
يعني نطبق ما يمكننا تطبيقه من البعد عن الخطر... ولله الأمر من قبل ومن بعد

 

[ريم أحمد]

رد: الاخت ريم و كل المثقفين بالمنتدى وينكم عن متلازمة ريت

أختي العزيزة مليكتي
أريد أن أسجل احترامي لك
ما شاء الله لا قوة إلا بالله
واضح أنك تحاولين أن تبذلي كل ما في وسعك من أجل ابنتك
"إن الله لا يضيع أجر من أحسن عملا"
يارب تكون ابنتك وابنة الأخت أم نودي من أول من سيشفى من هذا المرض
آمـــــــــــــــــــين

أختي أم نودي
أضم صوتي للغالية أزميرالدا
تابعي في موضوع التشخيص أكثر
والله يكتب الشفاء لطفلتك وكل أطفالنا
آمـــــــــين