ليتني لم اعرف اسم مرض ابني

[الدر الكامن]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته انا ام لطفل يبلغ من العمر 5سنوات وهو مصاب بمرض اسمه ستيرج ويبر وهو مرض نادر ولا حول ولا قوة الا بالله العلي العظيم وقد بدأت اعراضه منذ كان عمره شهرين والآن لايمشي الا بمساعدة ولا يأكل بيده ولا يتكلم المهم من عنده علم عن احد اصيب بهذا المرض وتحسنت حالته وهل احد في هذا المنتدى يعرف كيف اعالجة وكيف اتصرف معه الله يجزاكم الف خير وشكرا

 

[بنت التحدي]

رد: ليتني لم اعرف اسم مرض ابني

وعليكم السلام ورحمة الله
ربي يشفي ابنك يااااااااااااا الله
واتمنى من لديه علم او من ذوي الاختصاص افادتك بخصوص المرض
والأمل بوجه الله دائما وان الله مع الصابرين
حياااااااااااااااك الله ونورتي التحدي
تقديري

 

[صفا الروح]

رد: ليتني لم اعرف اسم مرض ابني

أسألُ الله أن يشفي ابنك
أختي هل عرضت ابنك على طبيب أعصاب أعتقد متلازمة ستيرج ويبر تسبب فقدان الخلايا العصبية وتكلس الأنسجة في القشرة الدماغية إضاف لوحمة تظهر في الوجه بنفس الجهة التي يكون الدماغ متضرر أيضًا أعراض عصبية أخرى فهذا المرض يحتاج طبيب أعصاب​

ليتني لم اعرف اسم مرض ابني

قدّر الله وما شاء فعل
أختي الكريمة لو لم تعرفي مرض ابنك لكان الأمر أصعب بكثير سيكون الأمر متعب وأنتِ تتساءلين وتتحيرين وتبحثين لمعرفة مرض ابنك فهذا خير ، وإن شاء الله يُعافيه الله​

 

[الدر الكامن]

رد: ليتني لم اعرف اسم مرض ابني

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
شكرا لكل من رد علي ودعا لابني تم عرضه على طبيب اعصاب اطفال في الرياض وهو الدكتور عبد الله الرشيد ونحن نتابع معه حالة ابني منذ كان عمره 4 شهور وكان يطمنا في كل زيارة نوع ما بس ما قال لي اسم المرض وعرفت الاسم من خلال تقرير موجه للتأهيل الشامل وبديت ابحث عنه ولما رجعت للنت عرفت اعراضه ووفعلا في وجهه علامة حمراء فوق الحاجب الايسر وثانية خلف في الرقبة اسفل منابت الشعر بس خفيفة بس صراحة حزنت كثير وقمت الصباح ابكي الله يشفيه ويعافيه وسائر مرضى المسلمين قولوا آمين .

 

[زهرة برية]

رد: ليتني لم اعرف اسم مرض ابني

اللهم امين

اسأل الله العظيم رب العرش العظيم
ان يشفى ابنك
وكل اطفال المسلمين

حبيبتى
استمرى فى متابعة حالة ابنك
ولا تهملى او تملى
وان شاء الله ربنا يشفيه ويجعله قرة عين لك
ولوالده

اصبرى واحتسبى وان شاء الله
لك الاجر والثواب على هذا الابتلاء

دمتى بخير

 

[قلب]

رد: ليتني لم اعرف اسم مرض ابني

الله يشفي ابنك ويعافيه,,

قرأت للتو عن المرض الذي ذكرته ما يلي:
ما هو مستقبل الطفل المصاب بمتلازمة ستيرج ويبر ؟
يختلف ذلك من طفلٍ لآخر و من حالةٍ لأخرى , و يزداد احتمال التأخر العقلي عند الطفل في حال حدوث الاختلاجات بشكلٍ مبكر , و أكثر الأطفال يعيشون حياة شبه طبيعية.....


ربّي معاك ويوفقك ويسعدكم يا رب


قلب​

 

[نجم لا يضيء]

رد: ليتني لم اعرف اسم مرض ابني

اللهم افرغ علينا صبرا وتوفنا مسلمين

 

[نورالقرآن]

رد: ليتني لم اعرف اسم مرض ابني

اسأل الله العظيم رب العرش العظيم
ان يشفى ابنك
وكل اطفال المسلمين

 

[عين حالمة]

رد: ليتني لم اعرف اسم مرض ابني

خلل ولادي يشمل الدماغ والجلد والعينين. ويتميز بوجود شامات حمراء في الجزء العلوي من فروة الرأس حول توزيع العصب الخامس، ووجود تشوهات في داخل وخارج الدماغ وأجزاء أخرى من الجسم.وتتجمع الأوعية الدموية غير العادية(وعاؤوم)في سحاياقشرة الدماغ، عادة على جانب واحد من الدماغ.
الأسباب

مرض ستريج ويبريحدث بسبب تكون ورم دموي في الدماغ و
الأعراض والعلامات

يؤدي الى حدوث نوبات رجفة ورعشة ، وارتفاع ضغط العين ، وإصابة الدماغ ، وإذا لم يتم به ومعالجته بالطريقة الصحيحة ان يتطور ويؤدي الى انخفاض مستوى الذكاء واى تخلف عقلي ،كذلك تحصل تكلسات في المشيمة وفي داخل الدماغ، نوبات صرعية، وزرق. ويصاب الجنسين عند الولادة، والوراثة غير مؤكدة.
العلاج

تجريتول مناسب لعلاج اعراض المرض الرجفانية ولا يؤخذ الا بإشراف الطبيب الذي يحدد الجرعة المنسبة حسب وزن المريض لان التجريتول يحسب بالملغم \كغم من وزن الجسم .
وإذا اضطر لرفع الجرعة الى مستوى مرتفع فيمكنه إضافة دواء ثاني معه حتى لا تحدث مضاعفات الدواء .
ويمكن اللجوء الى اضافة دواء ثاني معه حتى لاتحدث مضاعفات الدواء ويمكن اللجوء الى الجراحة وإجراء استئصال للتورم الدموي بواسطة اخصائي جراحة اعصاب اطفال
واما صعوبة النطق فيحتاج الى جلسات تدريب على النطق في مركز متخصص بالنطق



الله يشفي ابنك ا ختي الغاليه ويطمن قلبك
المهم ان تتم متابعة ابنك تحت اشراف اختصاصيين

 

[ام حسام]

رد: ليتني لم اعرف اسم مرض ابني

وعليكم السلام ورحمة الله وبركاته


لاباس عليه ابنكي الغالي اختي الحبيبه

اسال الله العظيم رب العرش العظيم ان يشفيه وان يعافيه وان ييسر الاسباب لذلك


توكلي على الله وخلي عزيمتكي قويه وباذن الله بمحبتكي له وجهودكي ستتحسن حالته لافضل

الله يفرح قلبك به وبشفائه

 

[اميرة الحنان]

رد: ليتني لم اعرف اسم مرض ابني

لا حول ولا قوة الا بالله قدر الله وماشاء فعل
ربىا يشفىا طفلك اختىا الحبيبة ربنا قادر
علىا كل شئ يشفية ويعافية يااااارب

 

[الدر الكامن]

رد: ليتني لم اعرف اسم مرض ابني

اشكر كل من رد على رسالتي جزيل الشكر

 

[شمعة أمل]

رد: ليتني لم اعرف اسم مرض ابني

الله يشفيه يارب ومايشوف شر وانشاالله بتشوفينه بصحة وعافيه​

 

[أبن مصر]

رد: ليتني لم اعرف اسم مرض ابني

نسأل الله سبحانه و تعالى لنا و لأبنك و لمرضى المسلمين شفاء لا يغادر سقما
اللهم آمين

 

[أم هبة وأمير]

رد: ليتني لم اعرف اسم مرض ابني

ربي يشافي ويعافي ابنك باذن الله تعالى وجميع أبناء المسلمين

 

[رانيا مساعد]

رد: ليتني لم اعرف اسم مرض ابني

قال النبي صلى الله عليه وسلم :عجبا لامر المؤمن ان امره كله له خير ان اصابته سراء شكر وان اصابته ضراء صبر فكان خيرا له وليس ذلك الا للمؤمن.

 

[امانى محمد]

رد: ليتني لم اعرف اسم مرض ابني

اسال الله العظيم رب العرش العظيم ان يشفيه ويكون فى احسن حال امييييييييييييييييييييييييييييييييييييييييييييين:23:

 

[عسى خير]

رد: ليتني لم اعرف اسم مرض ابني

الله يشفي ابنك عزيزتي ......... تعرفي حالتك احسن من حالتي عندي طفلين عمر الولد 4 سنوات والبنت 2.5 سنة ولحد الحين ما في تشخيص للحالة ونفس المشاكل عندهم الله يشفيهم ..............

 

[امل الاحساس]

رد: ليتني لم اعرف اسم مرض ابني

الله يشفي ابنك وجميع مرضى المسلمين

انا اول مره بسمع بهدا المرض او الحاله

رح اسال عنها اخصائيون عسى ان القى لك اي معلومه تفيدك

تحياتي اموووول