محتارة

[روز الحب]

السلام عليكم
انا بنت عمري 18سنة مصابة بضمور العضلات دوشين وانا الوحيدة من بين افراد اسرتي المصابة والداي سليمين اصبحت لا استطيع المشي ولكن استطيع الوقوف بمساعدة واقف على رجل واحدة وقالولي انو عندي تقوس بالعمود الفقري ايضا وكل جسمي ضعيف ولكني استطيع ان اشعر بكل جزء منه وانا الآن اجلس على كرسي متحرك كهربائي وصارلي تلات شهور مخطوبة وخطيبي شرحتلو وضعي وهو رضيان يسوء وضعي بس انا بدي اعرف اذا تزوجت رح يسوء وضعي واذا انجبت اطفال هل سوف يحملون المرض ارجوكم ساعدوني

 

[تناهيد]

رد: محتارة

حياك الله اختي
ان شاء الله يفيدك من لديه الجواب علي استفساراتك

 

[روز الحب]

رد: محتارة

السلام عليكم
شكرا للرد
انا عملت فحوصات وقالولي انو لازمني عملية لانحناء العمود الفقري وتقوسه
بس انا بدي من سوريا وموجوودة بتركيا
مافهمت شو يعني اناث حاملات للمرض يعني هل سوف يمرضون مثلي

 

[فجر جديد]

رد: محتارة

حبيبتى ضمور العضلات دوشين مبيجيش للبنات انتى غالبا عندك نوع تانى ومش هتعرفى النوع بالظبط الا بتحليل جينات وممكن الخزعة العضلية تبين النوع العام
المهم متدخليش نفسك فى متاهة التشخيص دلوقتى
اعرضى نفسك على دكتور نساء وولادة وهو هيحدد حالتك تسمح بالحمل والولادة وهيتابع معاكى طول فترة حملك بعد الجواز ان شاء الله
ولو خايفة تنقلى لا قدر الله المرض للاولاد متخافيش لانه نادر جدا ومع ذلك برده دكتور النسا ممكن يبقى ياخد عينة من السائل الامنيوسى بدرى جدا فى خلال اسبوع 10 ايام من الحمل ويعمل تحليل جينات لو الحنين حامل الجين ممكن ينزل الحمل وتبقى تحملى ف غيره واكيد تحليل الجينات متوفر فى تركيا لانه موجود دلوقتى ف الاردن
وربنا يتملك على خير
وربنا يسعدك يا رب

 

[لولو غيررر]

رد: محتارة

الله يشفيك اليتي

و بإذن الله تجين تبشرينا بزواجك

 

[روز الحب]

رد: محتارة

تسلمولي كلياتكون والله عطيتوني امل كتييير
الله يوفقكم ياااارب
بس انا الدكتور يوسف ابو بكر هو يلي قاللي انو عندي ضمور عضلات دوشين
بدي منك تساعديني وتنصحيني هل الزواج يؤثر على صحة القلب عندي يعني في خطر انو اتأذى من الزواج او يسوء وضعي

 

[روز الحب]

رد: محتارة

مع العلم انو مافي اي حدا مصاب بعائتلي او اقربائي من جهة الاب والام والحمدلله على كل حال

 

[روز الحب]

رد: محتارة

وانا وضع اهلي المالي سيئ للغاية وكرسيي المتحرك الكهربائي مايشتغل وماعندنا ثمن شراء كرسي جديد اتمنى من اي اي احد يريد يعمل شيئ لله تعالى ان يساعدنا ولكم جزيل الشكر
وارجو انكم تردوا على اسئلتي وماتهملوها ارجوووووكم

 

[روز الحب]

رد: محتارة

وهل في طريقة للتخسيس لانو اريد انحف وانا ما اقدر اتحرك والسمن يؤثر علي ولا استطيع التحرك
ارجوكم ساعدوني واجيبوا عن اسئلتي كلها

 

[روز الحب]

رد: محتارة

ليش ماحدا يرد على اسئلتي صارلي تلات ايام منزلتها الله يسامحكون بس

 

[فجر جديد]

رد: محتارة

حبيبتى مين دكتور يوسف ابو بكر ده بحثت عنه دلوقتى ع النت لقيت كلام انه محبوس هو واخته بسبب النصب ع الناس بادوية وهمية وكده هوه ده هههه
الدوشين سببه جين محمول على كروموسوم x وبالتالى مش بيجى غير للولاد لانه الولد عنده كروموسوم x واحد وكروموسوم y اما البنت عندها اتنين كروموسوم x وبالتالى لو واحد حامل الجين التانى بيبقى سليم فمش بيظهر المرض عليها وتكون ناقلة بس للجين فهمتى
ده اولا
ثانيا مفيش دراسات ولاحالات عدت عليا بتقول انه الحمل بيزيد الحالة سوءا الا انه ف حالة الولادة قيصريا البنج بيزود ضعف العضلات فيه دراسات قالت كده وهتلاقى على المواقع والمنتديات الاجنبية والمدونات الشخصية لمرضى ضمور عضلات ستات متجوزين وولادهم حواليهم شفت كده
ثالثا انتى اكيد عارفة انه الحمل بيتاثر بحالة الجسم العامة زى مريضة الضغط والسكر حملها صعب جدا واحتمالات انه هيا او الطفل يتاثروا عالية وما اكثر هذه الامراض انتشارا ومع ذلك بيتجوزوا ويحملوا عادى بس بيبقى فيه متابعة مع الدكتور من الحمل لحد الولادة
واكيد انتى كنتى بتسمعى ف الافلام العربية القديمة انه بطلة الفيلم كان عندها حمى روماتيزمية وهيا صغيرة واثرت على قلبها ومينفعش تتجوز او سمعتى الدكاترة زمان بيحذروا من جوازهم دلوقتى بيتجوزوا عادى لان الطب اتقدم ومتابعة الحمل بقت احسن
فنصيحتى ليكى تروحى لدكتور نسا وولادة وهو يقيم حالتك
وانتى لسة صغيرة ف السن وباذن الله تستفادى من التطور ف ادوية المرض ده اللى هتنزل قريب ان شاء الله

 

[روز الحب]

رد: محتارة

السلام عليكم

 

[روز الحب]

رد: محتارة

شكرا جزيلا الك
عنجد عطيتيني امل جديد وماما كانت خايفة بس انو في بعض الاحيان تجيني حالات اختناق وبسرعة تعطيني فانتولين هو بخاخ يستخدمه مرضى الربو بس الحمدلله ماعندي ربو واتحسن بسرعة عليه
ويمكن يصير معاي هي الحالة بسبب ضعف العضلات وماما خايفة اني بس اتزوج يضعف قلبي او يسوء وضعي
واتمنى تجاوبي على استفسارات امي وشكرررررررررررررا

 

[فجر جديد]

رد: محتارة

حبيبتى انا رديت فوق
دكتور النسا هيطلب منك الفحوصات اللازمة عشان يتطمن
لو مكسوفة تروحى لدكتور نسا ولادة روحى لدكتور اعصاب باطنة
والجواز نصيب
ربنا يجعل نصيبك حلو

 

[روز الحب]

رد: محتارة

السلام عليكم
كيف حالكم انشالله تمام
اريد ان اطرح سؤال كيف استطيع ان انحف لانو سمنانة وانا لااستطيع الحركة كثيرا رجاااااااااءآ ساعدوني اللع يعطيكم العافية :bb (8):

 

[روز الحب]

رد: محتارة

ردوا علي ارجوكم ساعدوني