[إستشاره] مرض ضمور العضلات هل هو مرض قاتل

[سديم الشمس]

السلام عليكم ورحمة الله

اخواني اخواتي
بدون مقدمات اريد الدخول في الموضوع وارجو من اهل الاختصاص او ممن عايش حالة مماثلة الافادة

هل مرض ضمور العضلات لابد ان يولد به الطفل ...؟
او يمكن ان يصاب به الشخص في اي عمر ..

حيث ان هناك شخص يهمني امره ولد بصحة جيدة
وانهى جميع مراحل دراسته حتى الجامعية وهو طبيعي لا يشتكي من شي
فجأة بدات عليه اعراض المرض وشخص بانه ضمور في العضلات ..
البعض من الاطباء قالوا بانه وراثي والبعض قالوا عكس ذلك ..

سؤالي هل يعني ان حاله هذا الشخص هي معرضة ان تسوء اكثر مع الوقت.. علما انه ولد سليم جدا وحتى اكمل دراسته بجميع مراحلها وهو لا يشتكي من شي ..

وهل هذا المرض قاتل ..؟ قد يؤدي بحياة الانسان ..؟
علما ان الشخص في منتصف العقد الثاني ولم تبدا معه اعراض المرض الا قبل عامين او ثلاث
فهل في هذه الحالة ومع الوقت تزداد الحالة خطرا

ارجو الافادة قدر الامكان بارك الله فيكم ومتعنا واياكم بالصحة والعافية

 

[تناهيد]

رد: مرض ضمور العضلات هل هو مرض قاتل

الاعمار بيد الله اختي الكريمه والانسان قد يموت سواء كان مريض او غير مريض
حسب معلوماتي ان اعراض ضمور العضلات تظهر قبل سن 6
يفضل التاكد من التشخيص مكان اخر

 

[صعيدى معاق]

رد: مرض ضمور العضلات هل هو مرض قاتل

لا اعتقد حالته هتكون قاتل واعتقد كل ما ظهر ضمور العضلات متأخر يعطي فرصه اكبر ان يمشي علي قدمة سنوات اكتر

انا عندي نفس المرض بدأ يظهر في حوالي عندي 15 عام وفضلت امشي لحد 25 عام

واستخدم كرسي الان لكن لا أعاني من اي مشاكل اخري والحمدالله

اعتقد الخطر بيكون بمن ولد به من صغره

وخليه يتابع دكتور وفحوصات حتي يعرف اي نوع مرضه من الضمور العضلات

بس تقريبا حالة قريبك أشبه بحالتي وهي نوع خفيف

وفي الاول والآخر الاعمال بيد الله خليه يعيش حياته عادي

 

[لولو غيررر]

رد: مرض ضمور العضلات هل هو مرض قاتل

أعتقد أن الأخت سديم تقصد بموته

أن الضرر يصل لعضلات الجسم الحيوية كالقلب ..

وليس مجرد الضمور الذي يصيب اليدين و الرجلين..


ننتظر الإجابه من المختصين

 

[وليد الهاملي]

رد: مرض ضمور العضلات هل هو مرض قاتل

مرض ضمور العضلات نفس المشكلة الي عندي والحمدلله
علاج مافي المهم ان يعرف المريض كيف يتعايش مع المرض
علاج طبيعي + تغذية جيدة + مقويات اذا لزم الامر
ما ذكرته ممكن يعيطي العضلات عمر وصلاحية اطول
في بعض الدول ستخدموا جبارات من وجهة نظري افضل
تعمل هذه الجباراة على التخفيف من الضغظ على العضلات
الحاصل نتيجة الضعف التدريجى الحاصل للعضلة اللي قبلها او بعدها
ماني بدكتور ولاكني مصاب بهذا المرض دعواتكم لي

 

[روح التحدي]

رد: مرض ضمور العضلات هل هو مرض قاتل

السلام عليكم ورحمة الله

اخواني اخواتي
بدون مقدمات اريد الدخول في الموضوع وارجو من اهل الاختصاص او ممن عايش حالة مماثلة الافادة

هل مرض ضمور العضلات لابد ان يولد به الطفل ...؟
او يمكن ان يصاب به الشخص في اي عمر ..

حيث ان هناك شخص يهمني امره ولد بصحة جيدة
وانهى جميع مراحل دراسته حتى الجامعية وهو طبيعي لا يشتكي من شي
فجأة بدات عليه اعراض المرض وشخص بانه ضمور في العضلات ..
البعض من الاطباء قالوا بانه وراثي والبعض قالوا عكس ذلك ..

سؤالي هل يعني ان حاله هذا الشخص هي معرضة ان تسوء اكثر مع الوقت.. علما انه ولد سليم جدا وحتى اكمل دراسته بجميع مراحلها وهو لا يشتكي من شي ..

وهل هذا المرض قاتل ..؟ قد يؤدي بحياة الانسان ..؟
علما ان الشخص في منتصف العقد الثاني ولم تبدا معه اعراض المرض الا قبل عامين او ثلاث
فهل في هذه الحالة ومع الوقت تزداد الحالة خطرا

ارجو الافادة قدر الامكان بارك الله فيكم ومتعنا واياكم بالصحة والعافية

أختنا الكريمة " سديم الشمس "
مرض ضمور العضلات أنواع كثيره المؤكده هي 7 أنواع اخطرهم نوع دوشين وبيكر
يأتي بمرحلة مبكرة جداا للطفل بعد ولادته بشهور حتى الخطر في هذا النوعين كل عضلات الجسم تتأثر يما فيهم عضلتي القلب والرئه لذلك يعتبر هذا النوع مميت لصاحبة إذا تأثرت عضلة القلب بشكل كبير .

اما الأنواع الاخري ليست لها تأثير على عضلتي القلب والرئة او بشكل لا يُذكر وبالتالي يكون التأثير على بقية العضلات بقدر الإهتمام بمعنى ان الاهتمام بالتمارين الرياضيه والمساج والتغذيه المتوازنه تلعب دور كبير في الحفاظ على نشاط العضلات بشكل كبير جدااا ( وانا عندي هذا النوع انا واثنين من إخواتي وبدأ بمراحل عمرية مختلفه والتأثر كان متفاوت بييننا ) .

وهناك نوع يأتي بمرحلة متأخره ما بعد الثلاثينات وربما اكبر _ وهذا مثل ما ذكرتي في طرحك _ نسبة تأثر نشاط العضله في هذا النوع بطئ جدا يعني الشخص يكون شبه طبيعي عدا خلل في الإتزان ويتطور لكن ربما لا يصل الى القعود على الكرسي المتحرك إذا كان هناك اهتمام علاجي وقائي من فيزوثيربي وغيره .
وهذا النوع أيضا لا تتأثر عضلتي القلب والرئه تقريبا .
وذكرتيني بقصة أستاذ جامعي في جامعتنا بدأت تظهر عليه أعراض بعد ما انهى دراسة الماجستير في تخصصه لكن حياته ونشاطه اليومي إلى الآن شبه طبيعيه مع تواجد الاعراض واضحه .

بخصوص هل هو قاتل الاعمار بيد الله أولاً وأخيراً وما ذكرته من تطور مراحل المرض محكوم بتقدير رب العباد ( وأذكر هُنا موقف .. في بداية ظهور مرضي وانا في سن الـ 11 عاماً قال الدكتور لوالدتي اننا بعد سنه سنتين سنفقد الحركة كلياً وبعدها الوفاة :2bb (26): .. وأجلي مُسمى يعلمه ربي ولا يعلمه دكتور ولا أنا )


وهناك أنواع وتفصيلات اخرى .. قد يكون وراثياً مع تواجد أفراد في العائلة وربما على أجيال متباعده .. وقد يكون هذا هو الشخص الأول في العائلة مُصاب بهذا المرض ونعتبره وراثيا لأنه التأثر يكون جنياً في الإنزيم الخاص المكون لبروتينات العضلة . وقد يكون طفرة وراثية . ..

لذلك نسبة تقدم المرض للأسوا تعتمد على عوامل كثيرة من نوعية المرض ونفسية المُصاب واهتمامه العلاجي والوقائي وهذا أهم شئ .. التمارين ثم التمارين مع التدليك المستمر والتعذية الجيده والمقويات العذائيه والمتابعه ... الخ تعلب دور كبييييييييييييييييير في تأخر مراحل المرض وربما توقفها في مرحلة معينه .

أتمنى أن أكون قد أجبت على استفسارك .. وأنا في الخدمة لأي استفسارات أخرى بخصوص هذا المرض .

تحياتي
روح التحدي