متلازمة رت ومن يعرفه

[مليكتي]

رد: متلازمة رت ومن يعرفه

اشكر للكل تفاعلهم ودعائهم ادعو الله ربي يقر عيونكم باولادكم يارب ويطمن قلبي وقلبكم على حبايبنا
غدا عندي اول مقابلة مع طبيب الاعصاب وهو اخصائي باطياف التوحد حيث يضعون رت من ضمنها ان شاء الله اكتب نتائج المقابلة لكي نستفيد جميعا من اي معلومة

 

[ام فهد الحساس]

رد: متلازمة رت ومن يعرفه

طمنيناعن الغاليه بعد الموعد بانتظارك .

 

[مليكتي]

رد: متلازمة رت ومن يعرفه

السلام عليكم
كانت المقابلة امس طويلة حيث استعرضنا مع الدكتورة كل سيرة ابنتي وهي بالمناسبة بروفيسورة بامراض اعصاب الاطفال لكن من كل الحديث ايضا كان رايها انه على الارجح ان ابنتي تعاني من الرت او قد يكون متلازمة ثانية لم افهم اسمه لان لم يرد امامي لكن الخطوات التالية اعادة تحاليل الدم وتخطيط دما وتحليل جينات الذي سيكون الحد الفاصل بعد النتائج ساكتبها للفايدة والتواصل
بالمناسبة الغريب اني اخبرتها اني ادخلت ابنتي لبرنامج علاج الاوكسجين المضغوط ان هاذ الموضوع عبارة عن تجارب يجروها على اطفالنا وليس هناك فائدة قوية تذكر بحيث تجعل الاهالي يعانون كل تلك المعاناة من ضغوط مادية وتنقل ودخول في جهاز مثل ذاك ولا هناك اي اثبات علمي ولا تصريح من منظمة الصحة العالمية لاستخدام هاذ العلاج لكل الاطفال من شلل دماغي الى توحد لا اعرف هل هناك من يعرف طبيب له نفس الراي ؟؟؟؟؟؟؟

 

[عين حالمة]

رد: متلازمة رت ومن يعرفه

الله يطمن قلبك يارب

 

[توحدية]

رد: متلازمة رت ومن يعرفه

اختى مليكتي
اي طبيب لم يبحث جيدا في موضوع ينكره ويقول ليس له جدوي وطبعا الطبيب مش ممكن يعرف كل فروع العلم الا انني اعيب عليهم ان يقللوا من شان شئ لمجرد عدم بحثهم في
لو كانت جلسات الاكسجين المضغوط لا تضر بحالة بنتك جربيها احتمال تعطيك نتائج مرضية
ولا تنسي ان اي تقدم في اولادنا حتى لو كان صغير نفرح بها احسن من ما فيش

 

[أم نودي]

رد: متلازمة رت ومن يعرفه

الاخت الفاضله مليكه ارجو ان تزويدنا بما صار مع صغيرتك من تطورات و طرق العلاج الت ياتبعتيها حيث انني تفاجئت مثلك بعد 5 سنوات من التشتت وراء الاطباء ان ابنتي نفس المتلازمه و لا ادري اي شئ عن الحاله و لا تطوراتها و لا نسب الشفاء و التطورات المرجوه

في انتظارط غاليتي

اختك في الله ام نودي

 

[تفائلوابالخير]

رد: متلازمة رت ومن يعرفه

ام نودى ازاى اكتشفتى ان بنتك رت
مين شخصها

 

[أم نودي]

رد: متلازمة رت ومن يعرفه

اختي الفاضله تفائلوا بالخير ابنتي شخصها مبدئيا الاستاذ حسام ابو زيد و هو صاحب خبره كبيره مع اطفال التوحد و اعتمد على التشخيص الجسماني و هو صغر حجم الرأس و الجمجمة مع تلازم حركه اليد المستمره و تصلب الالاطراف و عدم المشي بطريقه سليمه رغم انها لا تعاني من اي خلل فسيولوجي الا انا هذه الحركات و الرفرفه باليد و المشي على الاطراف هي من اساسيات المتلازمه و الخطوه القادمه انني سأبحث عن التحاليل اللازمه لقطع الشط باليقين في التشخيص و الاتجاه للطريق الصحيح بإذن الله بعد التشتت لعامين مع الحميه التي دمرت نفسيتي و نفسيه ابنتي و افقدتها وزنها و اصبحت هزيله لا تتعدي ال 15 كيلو فقط و قد بلغت 7 سنوات و نصف و بالفعل قرئت انا لحميه غير مجديه مع حالتها و توكبت على الله و توقفت عن الحميه منذ امس و سأتابع التغيرات في سلوكياتها بعد قطع الحميه و الله المستعان

لك وافر التحيه

أم نودي

 

[تفائلوابالخير]

رد: متلازمة رت ومن يعرفه

ربنا يوفقك فى التشخيص السليم والعلاج
ويهون عليكى وعلينا جميعا يارب

 

[ام لولوه]

رد: متلازمة رت ومن يعرفه

هلا حبيبتي ماطمنتينا على التحليل انشالله النتيجه سلبيه .....
انا عندي بنتي عمرها سنه و١٠ شهور سويتلها تحليل rett من شهرين طلعت النتيجه اليوم وكانت ايجابيه وبصراحه اول مره اسمع عن هالمرض وبحثت فالنت عن ال rett syndrome ولقيت موقع لمؤسسه كبيره تدعم الابحاث لايجاد علاج لهالمرض ويقولون ان هناك انشالله امل لابتكار علاج وهذا هو الموقع وراح تستفيدين منه كثير http://www.rettsyndrome.org/
وبإمكانج تتبرعين لدعم الابحاث عن طريق الموقع
والله يشفي بناتنا انشالله ويطمن قلوبنا عليهم

 

[أم نودي]

رد: متلازمة رت ومن يعرفه

هلا اختي ام لولووه ممكن تقوليلي ايه هو اسم التحليل اللي سويتيه لابنتك و طلع عندها ريت ام لاو هل هو متاح ف الدول العربيه ام لا و لك جزيل الشكر

 

[ام لولوه]

رد: متلازمة رت ومن يعرفه

هلا اختي ام لولووه ممكن تقوليلي ايه هو اسم التحليل اللي سويتيه لابنتك و طلع عندها ريت ام لاو هل هو متاح ف الدول العربيه ام لا و لك جزيل الشكر

اسم التحليل dna وقالوا معاها الرت :10: وهو اكيد موجود فالدول العربيه
ممكن تقوليلي كم عمر بنتك وليش شاكه ان فيها الرت وياليت اتواصل معاك ع الخاص

 

[ثلوج]

رد: متلازمة رت ومن يعرفه

الله يشفيه يارب

 

[مليكتي]

رد: متلازمة رت ومن يعرفه

عزيزاتي ااااااااسسفة جدا على الرد لكن صعوبات الغربة ومرض ابنتي هو السبب تفاجات اليوم ان هناك من العزيزات من لديهم بنات مصابات بالرت سينروم
الحقيقة اني اجريت فححوص الجينات وبحثو عن وجود خلل في الجين المسمى ال mecp2
وجود الخلل في هذا الجين يعني الرت سيندروم وهذا ما ضهر عند بنتي الغالية واحب ان اقول ان بدات ابنتي بنوبات التشنج والتنفس السريع وانقطاع التنفس الارادي واهو اهم اعراض الرت والحمد لله ان هناك اطباء في بلداننا من لديهم القدرة على التفكير بوجود الرت سيندروم لان ما عانيته انا كان رفض الاطباء في الاردن للمرض واصرارهم على انها توحد مع نقص اوكسجين رغم دراساتي ونقاشاتي معهم حول الرت
اسفة مرة اخرى على التاخر
لكن ما توصلو اليه اليوم في الرت هو مجرد ابحاث وتجارب وعلاج ابنتي الحقيقي في السويد اليوم التغذية الممتازة والعلاج الطبيعي والحفاظ على وضع الظهر عند الجلوس وادوية التي تسيطر على التشنجات وعلاج لمشاكل الامعاء طبعا مع الفحص الدوري لمعدل التنفس ووضع القلب وتخطيط الدماغ والعلاج السلوكي التربوي واهمه برنامج الصور والتحدث من خلاله
ساحاول ان ادخل مرة ثانية لكن اعذروني ان تاخرت
اشكر كل من مر ودعا ساند الله يار بيشفي كل مريض على وجه الارض واعان العلماء لحل مشاكل مرضانا يارب امين

 

[ام لولوه]

رد: متلازمة رت ومن يعرفه

خواتي الغاليات.....
في تصويت علي هالموقع http://www.rettsyndrome.org/ لشركة بيبسي لدعم الابحاث لايجاد علاج باذن الله لمتلازمة رت فياريت دشون وتصوتون وباقي ٣ ايام ويعلنون النتيجه

 

[ام لولوه]

رد: متلازمة رت ومن يعرفه

هلا اختي بنتي سويتلها تحليل الجينات من شهرين وطلعت النتيجه من اسبوعين للاسف معاها الرت وبالعائله مافي اي احد مصاب اصلا انا اول مره اسمع عن هالمرض المرض نااااااادر جدا
وعندي ولد عمره خمس شهور والحمدالله وضعه طبيعي ...
وبالنسبه لفتره الحمل والولاده طبيعيه اما بنتي ماكانت تحرك رجلها من شهورها الاولي ولا حبت ولاتقلبت ولامسكت الرضاعه وماتوقف ولاتمشي بس كانت تمسك الالعاب وتتكلم شوي تقول بابا ودادا *وتناغي بس مع الوقت فقدت هالمهارات حاليا ماتمسك اي شي وماتتكلم ولا كلمه ...
اما بالنسبه لسؤالك كيف يكون وضعها عند اصابتها باي التهاب او ارتفاع حرارة او تناولها للمضادات الحيوية ؟؟ ليش شنو ممكن يجيها لان بنتي للحين صغيره
وبالعكس مافي اي ازعاج وانا اتمني اني اتواصل مع احد عنده نفس مشكلة بنتي وياريت تعطيني تفاصيل عن بنتك وانشالله نتبادل المعلومات ونستفيد من بعض ..
وحبيت اقولك ان الابحاث تبشر بالخير لانهم جربوا علاج علي فار فيه الرت وصار الفار طبيعي اذا بغيتي الفيديو بطرشه لك وانشالله يطبقون العلاج فاقرب وقت

 

[مليكتي]

رد: متلازمة رت ومن يعرفه

عزيزتي الغالية الحمد لله على كل حال المرض مو جدا سهل والله المعين راح ابعثلك ايميلي على الخاص انا في السويد وهنا الابحاث شغالة حقيقة تجربة الفارة على اطلاع تام بها وعندي موقع على الفيس بوك خاص بمنظمة ال
rsisوهنا الطبيبة على اتصال دائم مع مكتشف المرض ومع كل الخبراء وسيكون لي فرصة ان التقي بعالمة بالجينات لكي نستفسر عن السبب الحقيقي للطفرة الجينية انا ايضا عندي ولد اكبر منها والحمد لله صحته عادية
بنتي كانت عادية ما عدا الحبو حبت على مقعدها ولم تمشي بصورة صحيحة اما باقي الامور كلها عادية ثم فقدت كل شي اكو مواقع كثيرة تشرح تفاصيل التطورات في الرت سيندروم
اما الابحاث الله المعين تجارب على الفارة لم يجربوها على البشر ولا يعرفون اثره على البشر ننتظر الفرج من الله والله المعين

 

[ام فطامي]

رد: متلازمة رت ومن يعرفه

الله يشفي اولادنا قولوا آآآآآآآآآآآآآآآآآآآآآآآآآآآآآآآآمين

 

[ام فطامي]

رد: متلازمة رت ومن يعرفه

ابي اتواصل وي احد عندة الرت
ساعدوني

 

[مليكتي]

رد: متلازمة رت ومن يعرفه

عزيزتي الغالية ام فطامي
انا وام لولوة لدينا بنات مؤكد اصابتهم بالرت سيندروم باثباتات التحاليل الجينية بنتي عمرها 4 سنوات ونص وهي نسبة الى البحث الجيني والسريري فهي رت سيندروم نموذجية ولكن احب ان افيد ان هناك تقريبا 4 انواع من الرت حسب الخلل البروتيني الناتج من الخلل الجيني وهناك نوع مع الاسف لم يدركوا سره الى الان ان هناك حالات لديها تشخيص سريري بالرت ولم تثبت التحاليل الجينية شي
انا موجودة اذا حبيتي اي استفسار
سبق ان كتبت الموضوع قبل معرفتي باسرار الرت سيندروم والان اصبحت مع التواصل وشرح الباحثين على اطلاع جيد جدا
احب ان اضيف انه انا في السويد وام لولوة في واشنطن على اتصال باخر الابحاث الموجودة هناك موقع اخر وهو لاحد المنظمات الامريكية التي تعمل على الرت سيندروم اذا حبيتي الاشتراك
لكن خلي نعرف شنو مشكلتك يا غالية