موضوع مفيد جدا لكل من عنده طفل من متلازمة داون

[ام الحلوحمودي]

موضوع مترجم احببت ان يطلع عليه من كان لدية احد افراد متلازمة داون أرجو ان تكون فيه فائدة
وشكرا


http://www.down-syndrome.org/informa...verview-AR.pdf


نقلته لكم من منتدى الوراثة الطبية وفيه كلام رائع اعجبني كثيرا عسى الله ان ينفع به​

 

[ام الحلوحمودي]

رد: موضوع مفيد جدا لكل من عنده طفل من متلازمة داون

الحياة مع
متلازمة داون
الاستاذة سو بوآلي
المترجم ستيف بوث​

الحياة مع متلازمة داون
الاستاذة سو بوآلي​

استاذة فخرية في مجال العجز التعليمي​

​

​

​

, دائرة العلم النفسي, جامعة بورتسموث,مديرة التدريب
والبحث للمنظمة الخيرية للتعليم في مجال متلازمة داون في المملكة المتحدة , تتضمن هذه
المنشورة مقالات آتبها الاشخاص الذين لديهم متلازمة داون اسماءهم ادناه​

(​

​

​

​

جبريال آلارك, روث آرومر, جاسوم آنغسلي, متشل لفتز, دافيد مكفرلند, مريانا بائز جون
تايلور, اندي ترياس)​

مقدمة​

​

​

​

– إن الاشخاص ذوو متلازمة داون مهما آانت اعمارهم, هم في بادئ الامر اشخاص!​

ولديهم القدرات والقوة والضعف مثل جميع الاشخاص الآخرين​

​

​

​

. ومن المحتمل ان لديهم
احتياجات اضافية ولكن اولا لديهم نفس الاحتياجات آاي شخص آخر بعمر مشابه. تأثر نوعية
العناية الصحية والتعليم والمساندة من المجتمع التي توفر الى الاطفال والكبار الذين لديهم
متلازمة داون على تنميتهم وتقدمهم في الحياة تأثرا حقيقيا. توفر هذه المنشورة تعريف عن
جميع المسائل التي يجب تعاملها حتى تتمكن الاشخاص الذين لديهم متلازمة داون وعائلتهم من
تمتع الحياة في المجتمع تمتعا آاملا. وتوفر المنشورة فكرو عن تنمية الاشخاص الذين لديهم
متلازمة داون من الطفولة الى سن البلوغ, وتوفر ايضا خلاصة من اسباب المتلازمة ومدى
حدوثها وانتشارها بالاضافة الى فكرة عن متوسط العمر المتوقع والاحتياجات التعليمية
والصحية. تتعامل المنشورات الاخرى في هذا المسلسل مع آل المسائل بالتفاصيل.​

الاشخاص ذوو متلازمة داون يقدرون ان يتكلموم لنفسهم​

اسمي روث آرومر​

​

​

​

. انا اسكن مع والدي واخوي في مدينة سدني بالقرب من شاطئ بونداي.​

وعندي​

​

​

​

3 آروموسومات من نوع رقم 21 او متلازمة داون. ماذا تعني متلازمة داون بالنسبة
لي؟ عندما آنت طالبة, حضرت الى مدارس عادية (مهما هي آانت !) وحضرت نفس الدروس
التي حضرها جميع الاطفال. اعجبتني المدارس واعجتني المعلمون. آانت الدروس صعبة ولكن
امي ساعدتني في شغل البيت والقراءة.​

يقولون دائما ان الاشخاص الذين لديهم متلازمة داون لن يستطيعوا ان يتعلمون آثيرا​

​

​

​

. وعندما
آنت 11 سنة من العمر آتب معلمي في التقرير السنوي "المهم ان لا نتوقع آثيرا من روث"​

ولكنني اريد اثبت ان افكار الناس تجاهي بسبب المتلازمة غلطة​

​

​

​

. آنت اعتقد انني اقدر انجز
اشياء آثيرة.​

آان لازم اغير المدرسة لأن ليس هناك اي مساعدة في المدرسة الثانوية لذلك عندما آنت​

​

​

​

3 من
العمر حضرت مدرسة جديدة. آنت اشعر بالقلق في البداية وحضرت الدروس مع الطلاب
الاخرين مثل اللقة الانجليزية وفن النسيج وآيفية صانع الفساطين بالاضافة الى دروس لتعليم
العجزين. آنت اريد ادرس استعمال آلة آاتبة والمعلم قال ان هذا اصعب من اللازم بالنسبة لي
ولكنني ادرسه في اي حال.​

ما آان شعوري آشخص لديها متلازمة داون وانا في المدرسة ؟ ليس لديّ اصدقاء آثار في
المدرسة الثانوية واحيانا احست بانني في مكان اخر وفي اوقات الغذاء ذهبت الى المكتبة
وفرأت الكتب​

​

​

​

. وعندما آان الاطفال يشتموني مشيت بعيد عنهم. واذا بعض الاشخاص غير
مهتمين بي آنت اشعر بانهم يفكون عنيز. في ذلك الحين آنت اشعر بالوحدانية. هم ليسوا
اصدقائي. ويبرهم بعض الناس اليّ ويقومون بالايماء اليّ وافتكر انهم عديم الاحترام.​

تعني متلازمة داون بانني اجد صعوبة بايجاد شغل​

​

​

​

. وآلما يقدمون الشغل اليّ هو غير صالح,​

مثل الشغل في المطار​

​

​

​

, يجب علي ان اشتغل دوام وانتهى الدوام في منتصف الليل ةبعد ذلك
لازم ارجع البيت. آيف اعمل هذا؟ وعندي منصبين آمؤظف في مكاتب وآنت اشتغل آعاملة
في البدالة ولكن هذه الشغلات انتهت.​

الشئ الذي آنت اريد ان افعله اآثر من اية شئ آخر هو التمثيل وقد قمت بذلك
عملت آممثلة في تمثيليات مسرحية وعلى التلفزيون​

​

​

​

. بدأت دراسات الفن التمثيلي وانا في
الحادية عشر من العمر. ولانني ممثلة لديها متلازمة داون استطعت ان اجد عملا وفيرا . عملت
فيديو يشجع اعطاء حقوق العمل وحقوق الناس في المجتمع, لم اعتقد بانني ساآون ممثلة على
التلفزيون ولكن طلب مني ان اقوم بدور في "آونتري براآتيس" وبعد ذلك آان لديّ دور في
المسرح. آيف وصلت الى هذا؟ حضرت التجارب الإدائية وحصلت على الادوار.​

يسألني الناس دوما آيف اتعلّم الكلمات ؟ وهل انا بحاجة الى مساعدة؟ لا​

​

​

​

. اتعلّم الكلمات بتفسي
وأعيدها لنفسي مرارا وتكرارا,آما أعرف الأدوار جميعها. لذلك استطيع أن آخذ الايعاز آل
مرة, وانا جاهزة في الوقت المحدَّد.​

تعني متلازمة داون بالنسبة لي انني استطيع أن أحيا حياة آاي شخص آخر​

​

​

​

. لقد آوّنت حياة
لنفسي فانا مثال للاشخاص ذوي العاقات – آما وأنني عضو الإدارية في جمعية متلازمة داون
في (نيو سوث ويلز).أُؤدي اعمال تمثيلية في المعهد الوطني للفن التمثيلي مع ممثلين آخرين
معاقين عقلياً. أمارس الرياضة البدنية (الآروبكس) مع اصدقائي آما أسبح آل يوم احد في
الشتاء مع ابي و ’البونداي مُرميدز’ في برآة السباحة بجنب البحر. اذهب الى الدآاآين مع أمي
ونتناول الغداء مع بعض. أحيانا نزور متحف الفنون آما ونقوم بالمشي السريع بضع مرّات في
الأسبوع. اخي مايكل هو في الحدىة والعشرين من عمره وهو جيد جدا, توفيت جدتي ولكنني
ما زلت أحبها, آانت لدينا أوقات جميلة جدا امضيناها مع بعض. أحب أن أزور جدّي أيام
الآحاد وشُرب القهوة معه. أحب ايضاً آتابة الرسائل الى خالاتي وهنّ يكتبن اليّ.​

روث آرومر
تعلمت انه يتوجَّب عليّ أن أآون قوية وأن أستطيع التعامل مع الاشخاص الخسيسين إليّ​

​

​

​

. لا أدع
ذلك يقلقني – انساه. اشعر بثقة وأمان.​

لكن هناك اشياء لا أستطيع أن أفعلها​

​

​

​

. يبيت مايكل خارج البيت لماذا لا اقدر أنا أن أفعل ذلك ؟
يذهب مايكل الى اماآن مختلفة في عطلة نهاية الاسبوع لماذا أنا لا أقدر؟ انا اعرف السبب أانني
لا استطيع أسوق السيارات ولا يستطيع اصدقائي السواقة ايضا.​

هناك اشياء تعزجني​

​

​

​

:فعلى سبيل المثال - ذهبت مع أمي الى المصرف لأفتح حساباً, لانني آنت
أعمل وأحصل على راتب. وجّهت السيدة – موظفة البنك – جميع الأسئلة إلى أمي ولم تسألني
اي شيئ. آنت اريد أن اقول لها ’مرحبا, انا هنا يا ستّ’​

ماذا تعني متلازمة داون بالنسبة لي؟ لا اشعر بأن هناك أي شئ مختلف​

​

​

​

, أعرف ان لديّ
متلازمة داون- لكنها لا تأخذ تفكيري. أعيش خياتي. لن تمنعني من شراء شقة في المستقبل
ولن تمنعني من الزواج. فاذا أنا وزوجي نوافق على ان هناك حاجة لشخص ما ليساعدنا
بالاموال أو في أي شئ آخر, فهذا جيد جداً.​

أنصح الكبارمن ذوي متلازمة داون أن يندمجوا في المجتمع أآثر آما أومن بشدّة أن الكبار منا
يستطيعون أيضا أن يُكوّنوا حياة خاصة بهم لانفسهم​

​

​

​

. فماذا رائكم بذلك؟
في المسرحية التي قدمتها, آانت آلماتي الأخيرة شخصية فعّالة طويلة – وقد اصابت الهدف :
"لديّ متلازمة داون, وانها ليست وباء, وليس هناك شفاء منها. وُلدت هكذا – لا احب ذلك,​

لكنني تعلمت التعامل معها وآذلك استطاع والداي التعامل معها​

​

​

​

. لست ماعقة انا شخص لديه
عجز, لكنني أنا إنسان في بادئ الامر (روث آرومر – استراليا)​

الحياة مع متلازمة داون
إن الاشخاص الذين لديهم متلازمة داون هم اناس اولا
اناس اولا​

•​

​

​

​

إن الاشخاص الذين لديهم متلازمة داون هم اشخاص لهم حقوقهم واحتياجاتهم, آاي
شخص آخر​

•​

​

​

​

يتاثر تطور الاشخاص الذين لديهم متلازمة داون بنوعية العناية بهم بالاضافة إلى
التعليم وخيرة الحياة في المجتمع التي وُفرت لهم, آما يكون تأثر أي شخص آخر​

•​

​

​

​

تتأثر حياة الاشخاص الذين لديهم متلازمة داون اليومية مهما آانت اعمارهم بالوسائل
المتوافرة لهم ومواقف الاناس الآخرين الذين يسكنون معهم, وبالاناس الذين يقالونهم
في المجتمع والاشخاص الذين يساعدوهم او يقومون بتعليمهم .​

فالكبار ذوي متلازمة داون هم في بادئ الأمر آبار​

​

​

​

- لهم الاحتياجات الاجتماعية والعاطفية
وشعور بالانجاز آاي آبار آخر. يرغبون في أن يحيوا في خلوة واستقلال مع عائلتهم
واصدقائهم. ويريدون ايضا دوراً مفيدًا في المجتمع. يتوجّب أن يكون لديهم نفس الحقوق
آاي من الكبار في المجتمع.​

والاولاد ذوي متلازمة داون هم​

​

​

​

, في بادئ الأمر, اولادًا ولديهم الاحتياجات الاجتماعية
والتعليمية والعاطفية آاي ولد آخر. يريدون أن يعيشوا طفولتهم في عالم الطفولة في المجتمع
ويلعبون مع جميع الاولاد في المنطقة.​

وإن الاطفال ذوي متلازمة داون هم في بادئ الأمر اطفالا ولديهم الحاجة الى الحب والحنان
والعطف والامن والدفء والتحفيز والحث آاي طفل آخر​

​

​

​

.​

والعجائز ذوي متلازمة داون هم ايضا بحاجة الى العناية والمساعدة آاي عجوز في المجتمع​

​

​

​

.​

في الوقت الذي يصبحون فيه أضعف اآثر وتزداد احتياجاتهم الصحية​

​

​

​

.​

سألتني والدتي قبل بضعة ايام​

​

​

​

"ماذا شعورك تجاه متلازمة داون ؟" ورددت عليها "عظيم جدا
اشعرشخصيا بانني جيدة". وثم سألتني "ماذا تفتكرين أنه يجب على الاشخاص أن يعلموا بالنسبة
الى متلازمة داون ؟ " افتكرت قليلا لأن هناك اشياء آثيرة يجب أن يعلمونها , اول شئ هو
انني إنسانة لديها نفس الشعورالذي لدى الناس آلهم ولكن اهم شئ هوأنني أريد ان يعاملوني
معاملة اي فرد آخر في المجتمع (جبريال آلارك – استراليا)​

رسالتي اليكم جميعاً هي​

​

​

​

: "ابقوا عقولكم منفتحة على الفكرة اننا نستطيع بأنفسنا التقرير بين
الخيار المطروحة أمامنا. فاذا أُعطي الشباب ذوي متلازمة داون الفرص لتكون لديهم خبرات
عديدة في حياتهم فسنكون مجهزين لأخذ القرارات بانفسنا. نصيحتي إليكم هي أن تشجعوا
الاطفال والكبار ذوي متلازمة داون في اهدافهم واحلامهم وتشجعونهم ايضا في الاعتقاد بأن
النجاح يأتي من ايماننا بأنفسنا. (ميتشل لفتز – الولايات المتحدة)​

يجب علينا ان لا ننظر إلى الاشخاص ذوي متلازمة داون و آأنهم​

​

​

​

"مختلفين" بل علينا أن
نعتبرهم بأنهم اشخاص لهم احتياجات إضافية. من المهم ان نشدّد "القول" في هذه الرسالة على
آل من يعمل في خدمة الكبار والاطفال من ذوي متلازمة داون : بأن لأولئك احتياجات خاصة
يجب ان
يقوموابها من خلال العناية الصحية الفعالة والتعليم – لكن ليس من خلال أساليب تمنعهم من
التعليم الاساسي ومن الفرص الاجتماعية التي يستفيد منها جميع الاشخاص.
"عندما ولدت وقال الأطباء لأمي أن لديّ متلازمة داون , وقالوا لها إنني لن استطع عمل اي
شئ يذآر". اتمنى ان في المستقبل الاطباء سيقولون لوالدي الاطفال الذين لديهم متلازمة داون
بأن يعطوا الفرصة لأولادهم ليكونوا ما يريدون أن يكونوا.(جون تايلور الولايات المتحدة)​

يتأثر تطور الاطفال والأولاد ذوي متلازمة داون بنوعية الحب والعناية والتعليم والحث​

(​

​

​

​

التجفيز) والخبرة الاجتماعية التي وُفرت لهم من قبل عائلاتهم ومجتمعاتهم آكل الاولاد. ففي
هذه السلسلة من الكتب سيُوفر لكم المؤلفون معلومات حول آيفية مواجهة الاحتياجات الاضافية
للاشخاص ذوي متلازمة داون, ولكن علينا أن نُشدد انه يجب التعامل معهم آاي شخص آخر.​

اذا اعطينا الأولاد والكبار الغير معاقين نفس الخبرات الاجتماعية والتعليمية آما اعطيناها إلى
الأشخاص ذوي متلازمة داون​

​

​

​

, أثرنا بذلك على تطورالاشخاص الغير معاقين تأثيرا سيًئا فمن
البديهي, حتى في الآونة الأخيرة اننا نعيق ونُظر بهذا العمل بالنموالطبيعي للاشخاص ذوي
متلازمة داون.​

عشت مع متلازمة داون طوال حياتي وهذا الجزء سهل​

​

​

​

, لكن تغيير افكار الناس صعب جدا.إنني
احلم في الوقت الذي نتمكن فيه انا واصدقائه من اختيارالاولويات الحقيقية, وتكون لدينا
المهارات المناسبة الاي تمكننا من الحفاظ على الوظائف ةالقدرة علىتدبيير شؤونن الحياتية.​

نحتاج إلى تفهمكم ومهاراتك لتحقيق هذا​

​

​

​

. يجب إعطائنا الفرصة والوقت
والاولوية لاحلامنا (دافيد مكفرلاند الكنادا)​

مستقبل افضل
لتحقيق اآثر​

•​

​

​

​

تعلم القراءة والكتابة​

•​

​

​

​

حضور مدارس عامة​

•​

​

​

​

ايجاد شريك​

•​

​

​

​

مشارآة في المجتمع​

•​

​

​

​

عمل \ وظيفة​

•​

​

​

​

سكن مستقل
في عدد آبير من البلدان تتحسن حياة الاطفال والبالغين ذوي متلازمة داون تحسناً تدريجياً.​

فالتقدم في العناية الصحية وتفهم احسن لحاجات التطور التعلم للاطفال ذوي متلازمة داون
والازدياد التقبل الاجتماعي توفر لهم فرص افضل للنمو والتعلم وللاشتراك في المجتمع​

​

​

​

.​

يحضر اطفال اآثرالمدارس العامة مع جميع الاطفال الآخرين في المجتمع آما يتعلم اطفال
اآثر القراءة والكتابة ويحققون مستوى اعلى اآاداميا مما آان عليه قبل​

​

​

​

10 سنوات. فهم
يستقبلون في نوادٍ آثيرة ويشترآون في نشاطات عدة مع نظرائهم الغير معاقين.​

يحصل عدد آبير من الكبار ذوي متلازمة داون الراشدين على العمل ويعيشون مستقلين​

​

​

​

(اي
بدون المساعدة الدائمة) ويجدون شرآاء وينزوجون. تتفاوت المساعدات التي يحتاج اليها
للوصول لحياة عادية للراشدين فالبعض يحتاج مساعدة قليلة فقط من اصدقائهم وجيرانهم
وعائلتهم آبقية المجتمعات والبعض الآخر يحتاج لمساعدة دائمة من العاملين في مجالات خدمة
المعاقين.​

في السنوات العشرة الأخيرة​

​

​

​

, اصبح الراشدون من ذوي متلازمة داون مدافعون حقيقيون عن
انفسهم وعن جميع ذوي متلازمة داون في مجتمعاتهم فهم يتكلمون في المجتمع, يحاولون
التأثير (الضغط) على السياسيين ويلحون على تغييرات في التعليم ,تحسين في التدريب المهني,​

فرص العمل ومجالات اآبر في خيارات العيش المساند​

​

​

​

.​

ولكن وحتى في الدول النامية فلا يزال هناك العديد من الافراد ذوي متلازمة داون وعائلتهم
يناضلون للاشتراك في المجتمع والحق في دخول المدارس العامة آما وانهم آذلك لا يزالون​

​

​

​

,​

في بعض البلدان​

​

​

​

, يكافحون للوصول حتى لحق العناية الصحية الاساسية وللتعليم.​

جميع الافراد
جميع الافراد​

•​

​

​

​

تتفاوت الحاجات للعناية الصحية​

•​

​

​

​

تختلف الحاجات التطورية​

•​

​

​

​

تتنوع الحاجات التربوية (العلمية)​

•​

​

​

​

تختلف الشخصيات​

•​

​

​

​

تتفاوت متطلبات مساعدة الراشدين​

•​

​

​

​

انسوا الصورة العقلية (الذهنية) المبسطة​

•​

​

​

​

متلازمة داون وحدها لا تحدد التطور
آل مولود لديه متلازمة داون له آروموسوم 21 اضافي (آليا او جزئيا). ولكن يتفاوت تأثير
هذا الكروموسوم التناسلي الاضافي على التطور الفردي تفاوتا آبيرا. فليس من الممكن التنبؤ
بالتطورات المستقبلية لوليد ذو متلازمة داون فقط من هذا التحليل.​

لدى بعض الاطفال قلة من المشاآل الصحية الاضافية وبعضهم لديه مشاآل خطيرة نتيجة
اضابتهم بمتلازمة داون​

​

​

​

. ولجميع الاشخاص ذوي متلازمة داون معاقة تعليمية لحد ما. فبعض
الاطفال يحرزون تقدما في المدارس العادية ضمن المستوى الادنى للقدرة للاطفال الذين ليس
لديهم إعاقة وبعضهم الاخر يتأخر تطورهم اآثر ويعنون من صعوبات تتراوح بين المتوسطة
والشديدة وقلة منهم لديهم صعوبات اضافية اآثر تؤدي إلى تأخير تقدمهم ليس هناك "سقف" او​

"​

​

​

​

مستوى" يصل لإليه تطور الافراد ذوي متلازمة داون في سن المراهقة, فهم آغيرهم من
الاشخاص الاخرين يستمرون في التعلم إلى سن الرشد وينمون آأناس إذغ أعطوا الفرصة لذلك
فما يسمى "بالسقف" وتكلمنا عنه في أبحاث سابقة آان بشبه المؤآد نتيجة فقدان العناية الصحية
والتربوية والخبرة الاجتماعية.​

لكل فرد ذو متلازمة داون شخصية مختلفة فليسوا جميعا هادئين​

​

​

​

, جديري المعانقة وموسيقيين -​

آما يذآر الوصف الذهني الذي تكون قد سمعت عنه​

​

​

​

. وهذاعلى الارجح هو انعكاس لفقر الحياة
في المؤسسات سابقا والتصرفات التي آانت تشجع.​

بعض الافراد ذوي متلازمة داون هم على ثقة من انفسهم​

​

​

​

, منفتحون على المجتمع ويحبون
الحياة الاجتماعية المثيرة. فبعضهم شغوف بالرياضة ويتفوقون في السباحة والعاب
الجمناز(التي تقوي الأجسام وتروض العضلات) والتزلج على الماء ورآوب الخيل والاخرون
هم دمثون أو حتى خجلون ويفضلون قضاء أوقات هادئة مع قليل من اصدقائهم المقربين.​

يجب ان ننظر الى آل طفل او راشد من ذوي متلازمة داون آفرد آما يجب تحديد احتياجاته
آشخص آخذين بعين الاعتبار تأثيرات متلازمة داون الممكنة على تطورهم وعدم الافتراض
بان متلازمة داون وحدها ستقرر التطورات​

​

​

​

.​

الافراد ذوي متلازمة داون لا يعانون​

غبرييل آلارك
اسمي غبرييل آلارك وانا​

​

​

​

18 قد بلغت تقريبا التاسعة عشر من عمري ولديّ متلازمة داون. انا
لا اعاني منها آما يقول آثيرون من الناس هو فقط لديّ ولدت هكذا. لقد قالت لي امي عندما
آنت صغيرا جدا, ان لديّ متلازمة داون( وقد يكون ذلك يوم ولادتي, فهي هكذا آما تعلمون ,​

دائما تشرح الحقيقة​

​

​

​

) أنا للان لا افهم معنى هذا آليا الا أنه لديّ آروموسوم اضافي ومظهري
يختلفقليلا ويفترض أن أآون بطيئا بعض الشيء (تقول والدتي انني لم أآن بطيئا في ولكنها
هي والدتي وهي متحيزة)
(غبرييل آلارك , استراليا)​

لا يعتبر الافراد ذوي متلازمة داون وعائلاتهم انهم يعانون من متلازمة داون فالافراد الذين
لديهم متلازمة داون لا يرغبون في أن يقال عنهم أنهم يعانون فالاطفال والشبان يعيشون مع
منلازمة داون​

​

​

​

. لقد أثرت على نموهم ولكنها لا تسبب معاناة يوميا. معظم الاطفال والشبان ذوي
متلازمة داون يعيشون حياة عادية سعيدة ويقومون بأغلب الأعمال ذاتها التي يقوم بها الافراد
الغير معاقين في المجتمع .​

الالقاب مهمة
الالقاب تهم​

انعكست في الكلمات مواقفنا واعتقاداتنا وايضا تأثر على شعور الاطفال لانفسهم يرجى التكرم
لاقول​

​

​

​

:​

•​

​

​

​

احمد لديه متلازمة داون ولا يقول احمد هو داون​

•​

​

​

​

طفل لديه متلازمة داون ولا يقول طفل داوني او اسوء من ذلك داونز​

•​

​

​

​

مريم لديها متلازمة داون ولا يقول مريم تعاني من متلازمة داون
تبلغ الكلمات التي نستخدمها لصفة الاشخاص رسالات قوية. اذا الاشخاص ذوي متلازمة داون
هم اناساً اولاً ولن نتمكن من اخمين سرعة تطورهم من خلال التشخيص فقط فيجب علينا ان
نستخدم آلمات مناسبة لتأييد هذا العلم.​

يجب علينا ان نشير الى الشخص اولا خاصةً اذا لازم نشير الى التشخيص ايضا​

​

​

​

, يعني يجب
علينا أن نتكلم عن طفل ذو متلازمة داون او بالغ ذو متلازمة داون بدلا من "طفل داوني" او​

"​

​

​

​

داونز" (او على سبيل المثال "عندنا داونز في مدرستنا")​

يسمع الاطفال والكبار ذوي متلازمة داون ما نقول عنهم وهذا يأثر على الاحترام الذاتي​

​

​

​

, اذا
لديك متلازمة داون, آيف تريد تسمع الصفة عنك, يرجى تأخذ هذه السئلة في عين الاعتبار.​

نستخدم العبارة​

​

​

​

"متلازمة داون" لأن الدآتور لنغدون داون آان الشخص الاول الذي وصف
المتلازمة. واستخدمنا العبارة لمدة طويلة.​

إن التطوير عملية اجتماعية وتفاعلية وديناميكية
إن التطوير عملية اجتماعية وتفاعلية وديناميكية​

•​

​

​

​

لا تثبت المورثة التطوير​

•​

​

​

​

إن تطوير المخ يتأثر من التعليم والنشاط التعليمي من وقت الولادة​

•​

​

​

​

تجعل العائلة تمييزاً​

•​

​

​

​

تجعل المجتمعات تمييزاً​

•​

​

​

​

تجعل المدارس تمييزاً​

•​

​

​

​

يجعل المجتمع المتعلق بمتلازمة داون تمييزاً
إن تطوير آل طفل عملية مستمرة وتفاعلية لن تثبته المورثة عند الولادة – صحيح المورثة
تتأثر على قدرة الطفل للتعليم ولكنها لا تمنع لافرص للتعليم. فمن وقت الولادة يعيش آل طفل
في عالم تتأثر فيها علاقاتهم مع الاشخاص الآخرين على تطويرهم تأثيراً عميقاً. وإن تطوير
المخ عملية تفاعلية منعقدة جداً تتأثره المورثة وعمليات بيولوجية أخرى, وجميع انواع التعليم.​

وإن آيانة المخ بعد الولادة وعملياته تتأثر من التعليم وجميع النشاطات التعليمي تأثيراً آبيراً​

​

​

​

.​

العائلات مهمة​

إن الاشخاص الذين يمتلكون اآثر نفوذ على تطوير الاطفال هم العائلات​

​

​

​

. تجعل نوعية العناية
والحب التي وفرت في البيت الفرص الاولى للتطوير والتعليم. يستفيد الاطفال والاولاد ذوي
متلازمة داون من محيط آريم وسالم في البيت يستطيعون فيه أن يلعبوا ويشعروا بأنهم جزء
متكمل من العائلة آما يستفيد منه جميع الاولاد الآخرين. يزدهر الاولاد في العائلات التي
تشجعهم ليصبحون مستقلين وليتصرفون في طريق مقبول في المجتمع من بداية الطفولة.​

يزدهر آل الاولاد في العائلات التي تمجد وتحترم تحقيقاتهم وتساعد آل عضو العائلة
الآخرين​

​

​

​

.​

آانت العائلات في الماضي قد نُصحت بأن ترسل اطفالهم ذوي متلازمة داون الى مؤسسات
خاصة للمعاقين وهذا لا يزال يفعل في بعض البلاد ولكن في معظم البلاد آانت اقرباء
الاشخاص ذوي متلازمة داون الاسباب الرئيسية لتغيير النظام وهذا آان من خلال حملة لتغيير
الاعتقادات والتأييد للآخرين وحملة لتوفير خدمات مناسبة وتعليم مناسب لاولادهم وسبابهم​

​

​

​

.​

المجتمع مهم
المحيط مهم
التضمين مهم
في العائلات
في المدارس​

يقول التحث إن الاولاد ذوي متلاومة داون الذين يعيشون مع عائلاتهم​

​

​

​

, يحققون اآثر وفي اسرع
وقت من الاولاد الذين يعيشون في المؤسسات للمعاقين.​

يقول البحث إن الاولاد ذوي متلازمة داون يستفيدون من التضمين في المدارس العامة وإن
مهاراتهم في اللغة الشفوية واللغة المكتوبة متقدماً بحوالي​

​

​

​

3 سنوات من الاطفال في المؤسسات
للمعاقين.​

إن تأثير العجز على شخث خاضع للاعتقادات المجتمع والفرص التي وفرت فيه​

​

​

​

, وحتى في
العقد الاخير , نمو معظم الاولاد ذوي متلازمة داون في مجتمع فيه تنقص في الفرص التعليمية
والادتماعية وإنهم آانوا غير مرحبين في النوادي او للاشتراك في الانشطة الاجتماعية الذي
يحضرها الاولاد الآخرين في نفس الاعمار. وإنهم يجتمعون مع اولاد لديهم عجز مشابه او اشد
في اماآن محددة ومُنعوا من الصداقة مع اشخاص آخر في نفس الاعمار الذين ليس لديهم عجز.​

وآانوا لا يتعملون ولا ينمون في عالم الطفولة في مجتمعهم​

​

​

​

. يجب عليكم أن تفكروا بأن آيف
تأثر الوحدانية الاجتماعية والحظر من المدارس على تطور الاطفال الغير معاقين ولعد ذلك
تفكرون في تأثيرها على تطور الاولاد الذين لديهم متلازمة داون.​

ماذا مهم هة إننا نتطور فردياً ب لدينا نفس الجقوق آاي شخص للحياو آانسان ولدينا الفرص
للشغل مع اصدقائنا في عمر مشابه إما هم معاقين او غير معاقين​

​

​

​

. ماذا مهم إنهم يصبحون
إمرأة او رجلا وعندما ينهوا دوام اليوم يستطيعون أن يحضروا الحفلات او يمضوا الليل في
بيت صديق, ولا يتميزعليهم لأن لديهم معاقة, وأن يستمعوا آل ناس الينا ويفهموننا ويعترفون
بحقوقنا آمواطنين.​

وفوق آل ذلك ما أريد القول هو اهم شيئ بالنسبة ليّ هوأن الاشخاص يأخذون افكاري في عين
الاعتبار​

​

​

​

. اريد اآون سعيدة مع عائلتي واقربائي وايضا اريد ان امتلك بيتي واريد عائلة مبني
على الحب مع صديقي آرستيان. اعرف أن لديّ عجز واتعاملها ولكن لا اريد الاعتماد على
اقربائي في حال موت الوالدين. انا اعمل وانا ادرس وانا واصدقائي سنعيش حياة آاملة ببعض
المساعدة. إن الاشخاص الذين لديهم عجز هم بحاجة الى مياعدة ما, حتى يعيشون في المجتمع
ولايفهمون هذا آل الناس.​

آما قلت مراراً افتكر الاشخاص الذين يضحكون على المعاقين هم الذين لديهم العجز وهم
ماعقين اآثر منّاز​

​

​

​

. اريد انهى بالقول إن اذا لديك متلازمة داون هذا غير مهم ماذا مهم هو أننا
نعيش و لدينا الشعور والاحلام آاي شخص آخر. صحيص, نحن بحاجة الى المساعدة لنتمتعوا
بالحياة ولكن الحياة تجدر بذلك. (مريانا بائز - ارجنتينيا)​

لحسن الحظ تتغير الاعتقادات الاجتماعية في معظم انحاء العالم ويصبح الاولاد والكبار ذوي
متلازمة داون مضمين اآثر في العالم الاجتماعي في مجتمعهم​

​

​

​

.​

المدارس مهمة​

لم يحضر اولاد ذوي متلازمة داون الى المدارس في معظم البلاد قبل​

​

​

​

26 او 30 سنة ففي هذا
الوقت, بدأت بلدان متقدمة آثيرة بتوفير الحضور الى مدارس متفرقة خاصة للمعاقين يحضرها
الاولاد المعاقين فقط. ترآزت معظم هذه المدارس الخاصة على تعليم المهارات العملية لمساعدة
الاولاد في حياتهم اليومية, وهذا في الاعتقاد بأن لا ولد لديه متلازمة داون يستطيع على تعليم
القراءة ولذلك لم توفر المدارس اي منهج تعليمي. وتخلق المدرسة التي يحضرها الاولاد الذين
لديهم عجزات شديدة فقط,​

محيط تعليمي واجتماعي ضعيف وغير عادي​

​

​

​

. وعادةً آنتيجة عجزاتهم لدي الاولاد تأخير في
قدرتهم على الكلام وتأخير في تصرفهم الاجتماعية والاعبوية. وأنهم لا يستطيعون ان
يساعدوهم انفسهم ولا يوجد اي نموذج مناسب ليساعدهم في الكلام او اللعب او ليوريهم
التصرف المناسب لاعمارهم.​

اندم الحقيقة بان لم يكن اي تضمين عندما آنت في المدرسة وحتى احقق على تربيتي الجيدة آان
يجب عليّ ان اسافر على باس الى منطقة بعيدة لأن ليس هناك اي مدرسة مناسبة قريبة من
بيتي​

​

​

​

. وبسبب هذا, لم اعرف اي شخص يسكن في مدينتي, لو استطيع أن ارجع في الوقت
واعمل تربيتي مرى ثانية افضل احضر الى مدرسة في المدينة التي اسكن فيها حتى اعرف
بعض الاولاد في المنطقة (جاسون آنعسلي – الولايات المتحدة)​

لا يزال اولاد ذوو متلازمة داون مُنعوا من المرسة في هذا السبيل في عدد آبير من البلدان في
آل انحاء العالم​

​

​

​

, ولا يقدم لهم اي تعليم رسمي.​

في بعض الاماآن​

​

​

​

, بدأت الفرص التعليمي بتغيير في الآونة الأخيرة. وُفرت المساندة الباآرة
والمناهج التعليمية من سن الطفولة. ولدى اولاد اآثر ذوي متلازمة داون الفرص لحضور الى
المدارس العادية مع نظرائهم الغير المعاقين ويحصل آبار اآثر على الاستقلال والفرث للشغل.​

تذآر البحث في تطور الاولاد ذوي متلازمة داون في محيط تعليمي متضمن بأن الاولاد
يستفيدون استفادة آبيرة ويحققون مستويات في القراءة والرياضيات والتعليم اعلى من الاولاد
في المدارس الخاصة للمعاقين​

​

​

​

.​

وتقترح الدلائل بأن لدى الاولاد ذوي متلازمة داون الذين يحضرون المدارس العادية مع
مظرائهم الغير المعاقين​

​

​

​

, مهارات في اللغة الشفوية ومهارات اجتماعية احسن بكثير ممن
يحضرون المدارس الخاصة للمعاقين. لم تستطع هذه البحوث على ايجاد اي ضرر من التضمين
في النظام التعليمي العادي اذا انضم الشخص ذو العجز في المجتمع. وايضا وجدت بأن ليس
هناك اي فائدة من التعليم في مدرسة خاصة للمعاقين.​

وبالرغم من الدلائل التي تشير الى فائدة التضمين في التعليم إنها ليس سهلا للحصول عليها حتى
في البلاد التي فيها توفير التعليم في محيط متضمن هة حق قانوني​

​

​

​

, واحيانا آان على الوالدين
أن يبذلوا آل الجهود للحصول على موقع في مدرسة عادية لاولادهم.​

حضرت الى مدرسة تابعة الى آنيسة قريب من بيتي وانا بين​

​

​

​

3 و 6 سنوات من العمر. ويوم
من الايام سألت امّي "لاي سبب انا في السن الخامسة من العمر وباقي الاطفال في الصف هم 4​

سنوات؟​

​

​

​

" وقالت لي إن لديّ مشكلة تجعل التعليم صعب بالنسبة لي, واضافت أن آل ولد يختلف
من الآخر واذا بذل الجهود سيتعلم. وبعد ذلك حضرت الى مدرسة خاصة للمعاقين وتعلمت
القراءة وبعض المواضيع الأخرى. تعلمت ان اساعد الاطفال الذين لديهم عجز اشد من
عجزي, وعندما آنت 11 سنة, قرر المعلمون ووالديّ بانني جاهز لحضور مدرسة عادية. إنها
آانت مدرسة آبيرة جداً وفي آل صف هناك 30 تلميذاً معظمهم اصغر مني بحوالي سنتين,​

وحضرت هذه المدرسة حتى اصبحت​

​

​

​

17 سنة.​

تعلمت اشياء آثيرة في تلك السنوات الستة فعلت تربيتي ناجحةً آانت الجهود مستفيدة بالنسبة لي
وبالنسبة آخرين ايضا​

​

​

​

. لدى آل منّا مهما هي مشاآلنا مكان خاص في العالم. وما انزعلتني اآثر
هي إنه آان لازم اخرج من الصف لاستلام المساعدة الفردية واعجبتني موضوع التاريخ الذي
يثير الاهتمام آثيراً. اشعر بانني محظوظ لأن آان لديّ اصدقاء آثار وتعلمت آثير منهم وهم
يعتبرونني آاحد منهم , ولا استطيع ان انسى المعلمين الذين يساعدونني بكثير. وفي البيت
عائلتي تعاملني آما تعامل أخي وأختي, ونتجادل انا واختي آثيرا ما ونحن في سن مماثل.​

يوم من الايام طلبت مني شعوري عندما اآتشفت بأن لديّ متلازمة داون​

​

​

​

, وفي البداية لا اريد
اعرف ذلك او بالاحرى آان يجب على والديّ أن يخبراني عندما سألت امي لماذا الاطفال في
الصف اصغر مني.​

انتظر والديّ مدة طويلة قبلما يخبراني​

​

​

​

, وهذا شيئ اشتكى عنها اصدقائي بالنسبة لوالديهم. آنت
افضل ان اعرف في وقت مبكر. اريد اقول الى والدي الاطفال ذوي متلازمة داون بان ليس
هناك اي حاجة الى القلق ويجب يطمأنون الينا. نحن بحاجة الى الاطمئنان حتى نتقدم لانني مثل
جميع الاشخاص. لدينا متلازمة داون ولكن هذا لا تعني باننا ليس لنا نفس الشعور آاي شخص
آخر. لن افتكرت في متلازمة داون بالنسبة الى اصدقائي, اريد اساعد الذين بحاجة الى
المساعدة. وأخيرا اريد اطلب من المعلمين بانهم يدرآون اهمية تربيتنا ومن الوالدين بانهم
يطمأنون الينا. (اندي ترياس – اسبانيا)​

المجتمع المعنية بمتلازمة داون​

في غضون السنوات العشرين المعضية تطورت مجتمع دولي مكون من الاشخاص والمنظمات
المعية باسناد الاشخاص ذوي متلازمة داون​

​

​

​

. ويضم هذا المجتمع الاشخاص ذوي متلازمة داون
ووالديهم والمحترفين الذين يوفرون الخدمات بما في ذلك الاطباء والمعلمين وعلماء النفس
والخبراء في اللغة والكلام والخبراء في المداواة الطياعية والعمال الاجتماعية بالاضافة الى
الباحثين الذين يحاولون ان يفهموا تأثيرات متلازمة داون على جميع مراحل التطوير وليصمموا
برنامج التدخل والمساعدة.​

وإن هناك جميعات خيرية المعنية بالمتلازمة في آثير من بلدان العالم ومناطقه واسس معظمها
الاشخاص ذوو متلازمة داون ووالديهم​

​

​

​

. توفر هذه الجمعيات بالمساعدة للعائلات واصبحت قوة
دافعة لتحقيق التطورات في مجال المتلازمة في بلدانها. وغالبا ما الباحثون والمحترفون اندمجوا
الى هذا المنظمات. ويُعقد مؤتمرات واجتماعات دولية آل سنة لتسنح الفرص للناس ان
يتشارآوا في الخبرة والعلم. وتعقد المجتمع الدولي لمتلازمة داون مؤتمر عالمي آل 3 او 4​

سنوات​

​

​

​

. وان نتائج هذا المؤتمر نشرت في آتاب ليوفر المعلومات المعلمة منه الى آل من وؤثر
على حياة الاطفال والراشدين ذوي متلازمة داون.​

من اهم حقائق متلازمة داون​

في هذه القسم نخلص الحقائق المتعلقة بمتلازمة داون وتجد تفاصيل آل هذه النقاط في الكتيبات
الاخرى من هذه السلسلة​

​

​

​

.​

إن متلازمة داون هي اعتلال الكروموسومات​

​

​

​

(الصبغيات)​

إن سبب متلازمة داون هو وجود آروموسوم​

​

​

​

21 اضافي اما في البيض او في المني. وإن
آروموسوك 21 هو اصغر الكروموسومات في البشر وتحتوي على حوالي 225 جينة. لدى​

3​

​

​

​

آروموسومات 21 في آل خلية الجسم (% معظم الاشخاص ذوي متلازمة داون (حوالي 95​

وفي هذه الجالة​

​

​

​

(TRANSLOCATION) 4% لديهم الازفاء - (تريسومي 21 ) وبين 3​

الكروموسم الاضافي ملتصق الى آروموسوم اخرولا تزال موجودا في آل خلية​

​

​

​

. اما الباقي اي
و في هذه الحالة الكروموسوم الاضافي موجود في ( MOSAIC) %2 لديهم التزيق -1​

بعض الخلايا فقط والبعض الاخر هي خلايا عادية​

​

​

​

. غير ان الشكل من متلازمة داون لا تؤثر
على مستوى الصعوبات التعليمية التي تشهد في الاشخاض ذوي متلازمة داون. وقج يكون
للطفل ذو شكل التنزيق اقل تاخير في تطويره في بعض المجالات ولكن التأخير في مجال اللغة
والكلام متشابه للشكلين الاخرين.​

قد تولد اية امراة طفل ذو متلازمة داون​

ولد الاطفال ذوو متلازمة داون بنقس النسبة للنساء من آل مستوى المجتمع وبغ ض النظر
عن درجة التعليم وفي آل المجموعات العرقية وللوالدين من اي عمر​

​

​

​

. من المعروف ان نسبة
الخطر من ولادة طفل ذو متلازمة داون تزداد بارتفاع سن الام ولكن قد تولد طفل ذو متلازمة
داون الى امرأة باي عمر. وان نسبة الخطر هي 1:2000 في عمر العشرين
و 1:45 في عمر الخامس والاربعون ولان عدد الطفال الذين ولدوا من النساء الصغيرة في
السن هو اعلى من الذين ولدوا الى النساء الاآبر هذا يعني ان معظم والدات الاطفال ذوي
متلازمة داون هن اصغر من 35 سنة.​

متلازمة داون معروفة عند الولادة​

من اهم حقائق متلازمة داون​

•​

​

​

​

إنها اعتلال الكروموسومات​

•​

​

​

​

قد تولد اية امرأة طفل ذو متلازمة داون​

•​

​

​

​

إن المتلازمة معروفة عند الولادة​

•​

​

​

​

إن المتلازمة حالة شائعة​

•​

​

​

​

الاشخاص ذوو متلازمة داون يعيشون حياة طويلة​

•​

​

​

​

احتياجاتهم وقدراتهم تتفاوت من شخص الى اخر​

•​

​

​

​

التطوير مستمر طوال الحياة​

•​

​

​

​

ليست متلازمة داون اعتلالا تنكسيا​

•​

​

​

​

هناك تدخلات فعلة ولكنه لم يكن هناك اي معالجة اة شفاي لمتلازمة داون
في معظم الحالات اصبح عجز الطفل معروفا عند الولادة ويستطيع الوالدون ان يجدوا
مجموعات المساعدة في اغلبية البلدان. في المملكة المتحدة سيستلم معظم الاطفال ذوي متلازمة
داون التعليم والمداواة في البيت ويعتاد الوالدون الى المشارآة في تقدم الطفل التربوي من اول
سنة من الحياة. في آثير من البلدان حث والدو الاطفال ذوي متلازمة داون لمدة 10 الى 15​

سنة على ازدياد عدد الاوضاع لاطفالهم
في الروضات​

​

​

​

. لدى بعض البلدان خدمات احسن مما وفرت في المملكة المتحدة وايضا لديهم
خبرة اطول في مجال برامج التعليم المبكر والاندماج في التعليم العادية ولكن في معظم البلدان
الخدمات المتوفرة للاطفال ذوي متلازمة داون وعائلاتهم قليلا, ليس هناك المعلومات الاساسية
حول المتلازمة وفي اغلبية البلدان اسست منظمات معنية بالمتلازمة وهي بدأت النمو وبذلك
التغيير.​

الاختبار لاآتشاف وجود متلازمة داون قبل الولادة
في الوقت الحاضر ليس هناك امكانية لتحديد الخطر لولادة طفل ذو متلازمة داون قبل الحمل
غير ازدياد الخطر بارتفاع عمر الام​

​

​

​

. ولكنه قد يكتشف وجود متلازمة داون اثناء الحمل. في
بعض البلدان يوفر اختبار الدم الى جميع النساء الحاملات في محاولة تنبؤ امكانية وجود
متلازمة داون. يستخدم هذا الاختبار لينصح الوالدين بالخطر وليشير الخطر الى من يريد اجراء
بزل السلى وهذا الطريقة الدقيقة لاآتشاف وجود الكرموسوم الاضافي. وقد يؤدي التشخيص
الايجابي من فحص بزل السلى (استخراج السيول حول الحميل التي يحتوي على خلايا جنينية
عن طريق ادخال ابرة الى الرحم) في تعض البلدان الى الاجهاض بين الاسبوع السادس عشرة
والعشرين من الحمل.​

لا تكتشف اختبار الدم آل طفل ذو متلازمة داون وايضا يشير الخطر الى آثير من الوالدين
الذين ليس لدي اطفالهم متلازمة داون​

​

​

​

(حوالي 43 من آل 44 اختبار يعطي نتائج ايجابية
خاطئة اي من آل 44 طفلا طفل واحد فقط لديه متلازمة داون) . وقد يكشف فحص الصوت
فوق السمعي عدة دلائل اخرى مثل مشاآل قلبية او منطقة غير عادية في القفا (طية قفوية)​

والدلائل مثل هذه قد ينتج في تقديم فحص بزل السلى​

​

​

​

.​

اخلاقيا هذا شيء صعب والكاتب لا تعتقد ان تشخيص متلازمة داون يبرر الاجهاض​

​

​

​

. ويسترد
معظم العائلات من صدمة التشخيص بالسرعة بعد الولادة وهم يحبون الطفل ذو متلازمة داون
آما يحبون اطفالهم الاخرين. يعيش الاطفال ذوو متلازمة داون واخوانهم واخواتهم حياة سعيدة
وليس هناك اية دلائل بان العيش مع طفل ذو متلازمة داون يؤثر عليك تأثيرا سيئا وبالاحرى
في الوقت الذي يعترف بالاحتياجات الاضافية التي يجب ان يتناولها آثير من الاقرباء يعترفون
انهم ا ستفادوا من هذا بطريق ما.​

لا يتعامل بعض العائلات​

​

​

​

(حوالي 15 %) بهذه المشكلة بسهولة وخاصة اذا لدى طفلهم تأخرات
اشد من العادي او مشاآل التصرف او اي مرض اضافي. وايضا لم يكن التعامل مع متلازمة
داون سهلا اذا ازداد الضغط على العائلة بسبب الفقر او البطالة او مشاآل السكن. ويجب
اعتراف بهذه العائلات وستصبح اولية للمساعدة من الخدمات والمجموعات الوالدية.​

إن الاجهاض امر شخصي ولكن هناك خيارا اخر للوالدين الذين يشعرون انهم لا يقدرون
التعامل مع الاحتياجات الاضافية للطفل ذو متلازمة داون وهو التبني​

​

​

​

. في عدد آبير من البلدان
يتجاوز عدد العائلات المستعدة لتبني طفل ذو متلازمة داون عن عدد الاطفال.​

إن متلازمة داون هي حالة شائعة
إن متلازمة داون السبب الاآثر شائعا للعجز التعليمي بين المتوسطة والشديدة في الطفولة​

​

​

​

.​

يحدث في حوالي حالة واحدة في آل​

​

​

​

700 او 900 حالات مت الولادة حسب سياسات
الاآتشاف والاجهاض في البلدان المختلفة ويقدر عدد الاشخاص ذوي متلازمة داون في المملكة
المتحدة بحوالي 30 الف شخص وعدد سكانها الاجمالي هو 60 مليون.​

وإن نظام الاختبارات لاآتشاف وجود متلازمة داون لا تخفض عدد السكان ذو المتلازمة في
المملكة المتحدة او اي بلد آما آان التنبؤ​

​

​

​

. غير ان يزداد مستوى العناية الصحية ونسبة البقاء في
الطفولة ولايزال عدد الاطفال ذوي متلازمة داون من السن المدرسي يزداد في المملكة المتحدة
ومن المتوقع انه يستمرالازدياد في العقد القادم. ويقدر عدد الاطفال ذوي متلازمة داون من
السن المدرسي (اي يتراوح اعمارهم بين 5 سنوات و 17 سنة ) في المملكة المتحدة ما بين​

8000​

​

​

​

و 9000 طفل.​

الاشخاص ذوي متلازمة داون يعيشون حياة طويلة
التعلم على مدى الحياة​

•​

​

​

​

لا يزال الاشخاص ذوو متلازمة داون يتعلمون على مدى الحياة​

•​

​

​

​

إن التقدم في سن المراهقة واول سنين البلوغة تقدما آبيرا في آثير من الحالات​

•​

​

​

​

إن الاشخاض ذوي متلازمة داون هم مدنيين موثوقين بهم
إن هذا جزء آبير من الناس ولان مدى الحياة المتوقعة هي تتراوح بين 45 و 55 سنة وبعضهم
يعيش لمدة 60 او حتى 70 سنة من المهم ان هؤلاء الاطفال يستفيدون مت الفرص التعليمية
التي تزودهم بالقدرة ليعيشون بلوغتهم في المجتمع شبه استقلالا. وبواسطة التعليم والتدريب
والمساعدة المناسبة قد يجد حوالى 60 الى 70 % من البالغين ذوي متلازمة داون على نوع
من العمل. وليس هذا القول مبالغاً لم يكن الاقلية الاآثر قدرةً فقط الذين يستطيعون يعيشون في
الاستقلال.​

وعلى سبيل المثال ابنة الكاتب روبرتا لديها متلازمة داون وعندما تخرجت مت المدرسة ليس
لديها القدرة للقراءة او العد وهي لم تعرف حتى اسماء سك عملتنا​

​

​

​

. ولدت في عام 1969​

وآانت حياتها المبكرة حياة فوضوية عاشت في مؤسسة خاصة لدة​

​

​

​

16 شهرا قبل نتبناها. ولم
تمشي مستقلا قبل السنة الرابعة ولم ينطق ولا آلمة قبل السنة الخامسة. إنها بالواقع عملت بدء
بطيئا لحياةها. والان آبالغة في الثلاثينات تعيش في السكنية المؤيدة في المجتمع وتسحب
الفلوس من البنك لتدفع سعر الايجار. وهي تقرر آيف تدفع باقي فلوسها التي تحتفظ عليها في
البنك. وهي التي تقرر آيف تمضي وقت الفراغ هي مسؤولة عن احتياجاتها الشخصية
والغسالة, تحضر بعض الدروس في الكلية ولا تزال تتحسن مهارتها في القراءة والعد. وتتمتع
انشطة متنوعة مع الاصدقاء في المجتمع المحلي بعضهم خاص للمعاقين والبعض الاخر لغير
المعاقين وايضا لديها وظيفة تأخذ منها الراتب الادنى.​

اعتقد الان انني في طفولتها اغاليت التقدير في تأثير عدم مهاراتها الاآادامية على حياتها
البالغة​

​

​

​

, واستخفت بمهاراتها وسلوآها الاجتماعية وثقتها وحماستها للاشتراك في المجتمع. افتكر
ان روبرتا وآل اصدقائها ذوي العجزات هم اعضاء قادرين وموثوقين بهم في مجتمعاتهم.​

يستخدمون جميع التسهيلات الاجتماعية بدون مساعدة​

​

​

​

. يذهبون الحانات ولكنهم لا يشربون اآثر
من اللازم ولا يصبحون سكرانين. يذهبون الى المحلات التجارية والمقاهي وفي معرفتي لا احد
منهم سرق او يجعل المساآل العمومية ولا يتجاوزون القوانين.​

وبالرغم من ان راتبها قليل ليس لدى روبرتا اي ديون هي تتعامل مع الفلوس وتحتفظ عليها
لتشتري الملابس او العطلات آما هي تريد​

​

​

​

. تعجبني الطريقة التي تتعامل فيها روبرتا
واصدقاؤها مع انفسهم ويساعدون انفسهم في اوقات صعبة مثل المرض او الموت. يعني ان
مستويات القدرة الاجتماعية والحساسة الاجتماعية التي تظهرها ربورتا واصدقائها ذوي
صعوبات التعلم اآبر مما يظهرها بعض اعضاء مجتمعاتنا "الاآثر ذآيين وثقافين"​

وبارتفاع عمر روبرتا ارى فيها اآثرمثاليات الى اخيها واختها في مهاراتهم الحيوي ولا ارى
المتخلفات اتمنى ولو آنت اراها آبالغة قادرة بدلا من الرؤية بالطفولة الدائمة التي اُعطتني
فساآون والدة احسن لروبرتا​

​

​

​

.​

إن احتياجاتهم وقدراتهم تتفاوت مفاوتا آبيرا
ليس هناك شخصان ذوا متلازمة داون متماثلان آما ليس هناك اي شخصان متماثلان​

​

​

​

. الا ان
لكل شخص ذو متلازمة داون الكروموسوم الاضافي في خلاياهم من حين الحمل يختلف تأثيرها
على التطوير البدني والذهني اختلافا آبيرافي طرق لا نستطيع نفسر في الوقت الحاضر. وعلى
سبيل المثال حوالي نصف الاطفال ذوي متلازمة داون لديهم علات القلب (اي تتأخر تطوير
القلب اثناء تطوير الجنين) والنصف الاخر لديهم قلوب صحية.​

الكثير من الاطفال ذوي متلازمة داون يواجهون صعوبات السماعة خلال حياتهم والبعض لن
يعاني من هذه الصعوبات​

​

​

​

, الكثير يرتدون النظارال لتحسين الرؤية والبعض لا حاجة عليها.​

وتختلف التاثير على التطوير الحرآي​

​

​

​

, القدرة للتعلم والتطوير الذهني. إن معظم الاطفال ذوي
متلازمة داون يعاني من نقص التقوي (الرخو) عند الولادة وتستمر هذه الرخوة في البعض
ويحتاج الى المعالجة الفيزائية الاضافية والبعض الاخر لا يحتاج اليها.​

إن تطوير معظم الاطفال والمراهقين ذوي متلازمة داون وتعلمهم ابطأ من تطوير الاطفال الغير
معاقين ولكن للبعض تأخيرهم خفيف وللبعض الاخر تأخيرهم شديد​

​

​

​

. يتعلم بعض الاطفال
اتخاطب بطيئا وبالوضوح والبعض يجد مشاآل في الكلام الواضج. يستطيع بعض الاطفال ذوي
متلازمة داون على القراءة مثل الاطفال الغير معاقين والبعض لن يقرأ ابدا.​

يعيش معظم البالغين ذوي متلازمة داون حياة عاتيادية في المجتمع يسوق ويشتغل ويذهب الى
الكليات والنوادي باقل مساعدة ممكنة آثيرا ما يعيشون في السكنية المؤيدة​

​

​

​

, والبعض (حوالي​

%15 )​

​

​

​

يحتاج الى مساعدة اآثر في العناية.​

لا تعرف من تشخيص متلازمة داون تطوير الطفل او البالغ​

​

​

​

. قد نعرف ان هناك صعوبات
تعليمية وصحية نراها في اشخاص ذوي متلازمة داون اآثر من الاشخاص الاخرين وبذلك
نعرف ان هناك حاجة لرصد هؤلاء الاشخاص لتوفيرهم العناية الصحية والتعليم اللازمة.​

القدرات الذهنية او العقلية
في الماضي وصف التطويرالذهنية للاطفال والبالغين ذوي متلازمة داون على اساس حاصل
الذآاء تحدد من ادائهم اختبار الذآاء​

​

​

​

. وتستخدم اغلبية البحوث في تطوير الافراد ذوي متلازمة
داون هذا الاسلوب.​

الا ان اختبار الذآاء ليست مفيدة فعليا لانه نتائجه لا تكشف الكثير عن المهارات اللغوية
والكلامية لفرد او على قدرته للقراءة الى اي مستوى او قدرته لليطبخ الوجبة او يستخدم
الناقلات العمومية او يتصرف في طريقة مناسبة​

​

​

​

.​

ولهذا السبب يفضل آثير من العمال الذين يوفرون الخدمات او التعليم بقياس تطوير الاطفال
والبالغين في آل مهارة لازمة للحياة اليومية​

​

​

​

.​

واذا عملنا هذا فتبين ان التأخر في تطوير الاطفال ذوي متلازمة داون غير مساوٍ في آل مجال
بينما التقدم ابطأ من التطوير العاتيادي إن التطوير الاجتماعي والعاطفي من الاطفال ذوي
متلازمة داون قوة ولم تتأخر في الطفولة سوى تأخير خفيف​

​

​

​

. وتبقي المهارات الاجتماعية
والعاطفية التي تظهرها الاطفال والبالغين ذوي متلازمة داون قوة طوال الحياة. تتأخر المهارات
الحرآية وهذا تؤثر على قدرة اللعب والاآتشاف ولكن المهارات الحرآية والاجتماعية متقدمة
بالمقارنة الى المهارات اللغوية عنما يحصل السن المدرسي.​

إن التطوير في اللغة والكلام هي منطقة صعبة للاطفال ذوي متلازمة داون وتقدمهم في الكلام
اقل من قدرتهم على الاتصالات باستخدام الاشارات وهذا سبب الازعاج وتؤثر المهارات
اللغوية الضعيفة على جميع نواحي الحياة​

​

​

​

. ولحسن الحظ يبدأ البحوث ان يتوفر دلائل الى اسباب
تأخرهم في الكلام واللغة ولتوفير اطار للتدخلات الفعلة. ومن الصعوبات المسؤول عن التأخر
في الكلام هي صعوبات الكلام الحرآية التي تؤثر على قدرة انطاق آلام واضح وضعف
الذاآرة السمعية قصيرة المدى. وقد تكون التمارين لتحسين انطاق الكلام والمهارات الذاآرية
فعلة من الطفولة ولا تزال فعلة الى سن البلوغة.​

نعرف ان الاشخاص ذوي متلازمة داون هم يتعلمون بصريا اي يتعلمون بطريقة اسهل من
المعلومات المرئية بدلا من المعلومات الكلامية وإن استخدام لغة الاشارة والقراءة يثبت فعلا في
تحسين التطوير الكلامي واللغوي للاطفال والبالغين ذوي متلازمة داون​

​

​

​

. قد تستخدم لغة الاشارة
من الطفولة وغن القراءة اسلوب فعلي لتعلم اللغة من السنة الثانية. لأن تعلم الكلام يساند
القدرات الذهنية الاخرى مثل الذاآرة والادراك والتعليم والفكر اذا نهرع تطوير الاطفال ذوي
متلازمة داون في مجال الكلام واللغة فنتحسن قدراتهم الذهنية وسرعة تعليمهم.​

التطوير مستمر طوال البلوغة
يستمر التطوير في الحياة البالغة تؤثر عليها الرفص والمواقف​

•​

​

​

​

لا ينتهي التنمية او التطوير وتعليم مهارات جديدة عند تحصل سن البلوغة او تخرج من
المدرسة​

•​

​

​

​

قد تساعد اوضاع الحياة على التنمية والتطوير او قد تحبطهما
لم يكن اي دليل ليساند الفكرة ان الاطفال ذوي متلازمة داون يقفون التعلم في سن المراهقة,​

ونفى بحث الاطفال عبر الزمان هذه الخرافة​

​

​

​

.​

يستمر الاشخاص ذوي متلازمة داون يتطورون في المجالات الهامة مثل القراءة والكتابة​

​

​

​

,​

الكلام واللغة​

​

​

​

, الاستقلال والخهارات الاجتماعية حتى الى سوات البلوغة. وعلى سبيل المثال ابنة
الكاتبة روبرتا تطورت بين السنة الثاني والعشرون والسنة الحادي والثلاثون تطورا آبيرا
بفضل الانتقال الى العيش شبه الاستقلال ولانها وجدت شريك.​

سنح الانتقال الى العيش شبه الاستقلال الفرصة لروبرتا لتصبح فتاة عادية في المجتمع وهي
مسؤولة عن حياتها اليومية لاول مرة وآان عليها ان تعمل الاعمال العاتيادي​

​

​

​

(مثل الغسالة,​

سحب الفلوس من البنك​

​

​

​

, دفع الفاتروات, حضور الدروس في الكلية, العمل والذهات الى
الحانات او السينما).​

قبل ذلك الوقت حضرت المدرسة الخاصة النعزلة من السنة الرابعة من العمر وثم دروس اآثر
في نفس النوع من المدارس والمراآز الخاصة للاشخاص المعاقين​

​

​

​

. آل يوم آانت تاخذ حافلة
خاصة الى مكان خاص مع الاطفال المعاقين الاخرين بينما آان يذهب اخيها واختها الى
المدرسة العادية مع آل اصدقائهما واصدقاء روبرتا. تخيل ما آانت شعور روبرتا في ذلك يوم
بعد يوم منذ السنة الرابعة من العمر. بدون شك هي عرفت من ذلك انها آانت مختلفة وليس
هناك مكانا لها وللاشخاص المعاقين مع الاطفال الاخرين. تخيل التأثر على شخصيتها وهويتها
وفهمها لمكانها في هذا العالم – من هي وآيف نراها. اتضمن نحن في ذلك, عائلتها لاننا
ارسلناها الى هذه المدرسة آل يوم بالرغم من الحزن الذي آننا نتعاني منه والعلم من التأثيرات
السلبية من هذه الخدمات المنعزلة وعملنا هذا لانه ليس هناك اي بديل مناسب في المجتمع
آنذاك. ولذلك في رأى روبرتا وافقنا مع باقي المجتمع وبارسالها على الحافلة آننا نقول "هذا
احسن عليك".​

ليست متلازمة داون اضطرابا انحلاليا
ليست متلازمة داون اضطرابا انحلاليا​

•​

​

​

​

يتقدم الاطفال ذوو متلازمة داون تقدما نظاميا في آل مجال التطوير​

•​

​

​

​

ليس هناك معالجة او شفاء لمتلازمة داون في الوقت الحاضر​

•​

​

​

​

يؤثر الوالدين والمداواة الفعلة والتعليم المتضمن والمجتمعات العاطفية على التطوير
يُقترح احيانا ان متلازمة داون اضطراب انحلالي وهذا على اساس نتائج الاختبارات الذهنية
ونتائج محدودة من بحوث في الادمغة غير انه ليس صحيحا. إن اول دليل لاضطراب انحلالي
في الاطفال هو تبطؤ التقدم وثم وقف التطوير واخيرا فقدان المهارات المكتسبة سابقا.​

يتقدم الاطفال ذوو متلازمة داون اآثر بطيئا في آل مجال ولكنهم يتقدمون بسرعة منتظمة
ويستمرون في التعليم ما لم يعاني من مرض بالاضافة الى متلازمة داون​

​

​

​

.​

تفاهم من انخفاض نتائج الاختبارات الذهنية
استخدمنا الاختبارات الذهنية لسنوات آثيرة لتحديد قدرات الاطفال الذهنية​

​

​

​

. وهي اختبارات
قياسي تضم عدة اختبار صغيرة لتحديد قدرات الاطفال الذهنية والذاآرة والتفكيرية. وتترآز هذه
الاختبارات على مقياس المهارات التي تتغير آل سنة تغييرا سريعا. سنحت المعلومات القياسية
للمختبرين الفرصة ليقارنوا نتائج طفل معين بنتائج عينة آبيرة من الاولاد بنفس العمر لذلك
يستطيعون ان يعرفون ما ائا الطفل احسن من معدل هذه العينة او اسوئ منها. بينما نعترف
بالقيمة المحدودة للاختبارات الذهنية في تحديد احتياجات الطفل التعليمية آانت قد استخدمت في
دراسات البحث على نطاق واسع. نحصل على العمر الذهني باختبار الطفل وتقارن نتائجه
بالنتيجة المعدلة. واذا السن الذهني يساوي السن الحقيقي ثم حاصل الذاء هو 100 وإن السن​

.​

​

​

​

الذهني اقل من السن الحقيقي ثم حاصل الذآاء اقل من 100​

يسجلت نتائج الاختبارات الذهنية في آثير من اطفال ذوي متلازمة داون وفي آل منها يظهر
انخفاض في نتائج الاختبارات مع ارتفاع العمر​

​

​

​

. حصل الاطفال على اعلى نتائج في طفولتهم
وبعد ذلك تنخفض النتائج آل سنة ولكن النخفاض تقف بعد تخرجهم من المدرسة الابتدائية .​

ليس هذا الواقع متنازعا فيه ولكن هناك سوء التفاهم بالاقتراح ان قدرتهم تنخفض بارتفاع
العمر​

​

​

​

. وفي الحقيقة تظهر نتائج الاطفال تحسنا منتظما آل سنة. يتقدمون بصرة مستمرة
ويتعلمون ويكتسبون مهارات جديدة آل سنة ولكنهم يتقدمون بسرعة ابطأ من الاطفال الغير
معاقين الذين يقارنون لهم. ومعنى هذا هو ان النتائج القياسية تنخفض آل سنة لاننا نحصل عليها
من خلال المقارنة بينهم وبين الاطفال من نفس العمر الذين يتطورون بصورة عادية بالرغم من
تطويرهم المنتظم وازدياد اعمارهم الذهنية
ولذلك لا يهنى الانخفاض في نتائج الاختبارات الذهنية للاطفال ذوي متلازمة داون فقدان
المهارات او وقف التطوير مطلقا. إن احد الاسباب للهنخفاض في الاختبارات الذهنية هو
التطوير البطئ في مجال الكلام واللغة في معظم الاطفال, وحصلت بعض برامج التدخل المبكر
على النجاح في وقف الانخفاض او تبطئه.​

اختلافات في تطوير الدماغ
هناك بحوث آثيرة تصف الاختلافات في الطوير الابتدائي لادمغة الاطفال ذوي متلازمة داون
ولكنه لم تعرف الطريقة التي تؤثر فيها هذه الاختلافات على تطوير المهارات التنفيذية والتعليم​

​

​

​

.​

الاختلاف لا يعني الانحلال​

​

​

​

. يتطور الدماغ ويزداد قدرته آما يظهر في التقدم التصرفي
للاطفال. قد يتطور الاحسن ما يمكن بسبب تأثيرات الكروموسوم 21 في آل خلية. تؤثر
متلازمة داون على نواح آثيرة من ترآيب الجسم وفيزيولوجية الاطفال واهمية بعض
الاختلافات قد تكون متربكة اذا نقارنها بترآيب الجسم وفيزيولوجية الاطفال من غير
الكروموسوم الاضافي. وايضا قد تكون المحاولات لاعادة فيزولوجية الطفل ذو متلازمة داون
الى الحالة العادية باستخدام العقاقيربدون معرفة علمية للنتائج قد تكون مضللا.​

هناك تدخلات فعلية ولم يكن هناك اية معالجة لمتلازمة داون
في الوقت الحاضر يكون بحوث واسعة النطاق سارية المفعول في آل انحاي العالم في محاولة
فهم تأثيرات المادة الجينية الاضافية وبعد الزمن قد تؤدي الى معالجة فارماآولوجية تتحسن
سرعة تطوير الاشخاص ذوي متلازمة داون وصحتهم​

​

​

​

.​

وفي الوقت الحاضر ليس هناك علاجات عقارية او غذائية معروفة بانها تؤثر على التقدم
التطويري للاولاد ذوي متلازمة داون غير أن ما تسمي ب​

​

​

​

"علاجات" تعلن امام الناس وفي
بعض الاماآن اعلاناً شديدا. وهذه العلاجات توصف آثيراً بانها "اساليب التدخل الغذائي
المصوبة" (تي ان اي). ولسوء الحظ ليس هناك برهان او دلائل مصدقة بانها امينة او فعالة في
معالجة المتلازمة. ويستفيد بعض مؤيديها من قلق الوالدين الذين يسعون ما هو احسن لصحة
اولادهم ذوي متلازمة داون. وفي وقت يزداد فيه خوفهم عن حالة الطفل. ويقترحون انه في
عدم استخدام هذه ال"علاجات" تتدهور حالة الولد الصحية. وآثيرا ما ترافق الاعلانات عن
فعلية "العلاجات" ما يسمي بدلائل مؤيدة ومنطق علمي تبدوسطحياً انها ذات مصداقية فنية
وعلمية بل بالعكس انها غير دقيقة وقد تكون مضللة. ويمكننا الان التأثير على تقدم الاطفال
ذوي متلازمة داون وتطوير ادمغتهم بالعناية الصحية الفعالة والتدخل التربوي والتطويري
ابتداءاً من اول سنة الحياة ولكننا لا نتمكن هذه الايام من علاج متلازمة داون لادواء اوالحبوب.​

الاحتياجات الاضافية للاشخاص ذوي متلازمة داون
الاحتياجات الصحية الاضافية
قضايا صحية
هناك مخاطر مزيد من
احوال قلبية غير طبيعية
عداوى
انخفاض في فعل الغدة الدرقية
فشل السماع التوصيلي
انخفاض في جودة الرؤية
الاصابة بمرض اللوآيميا خلال اول خمس سنوات الحياة
فقدان المقدرة العقلية خلال اواخر الحياة​

​

​

​

(بعد عمر 40 سنة)​

إن الاطفال والاولاد ذوي متلازمة داون يتعرضون لمخاطر اشد من معاناة الامراض الطفلية
بما ان هذه الامراض تصيب آل الاولاد بصفة عامة بل توجد اآثر في الذين لديهم متلازمة
داون وتعالج بنفس العلاج في الاولاد العاديين والذين لديهم متلازمة داون​

​

​

​

. وتدرج ادناه
الاحتياجات الصحية الاضافية الاآثر احتمالا حتى نؤآد ايلاء اهتمام الوالدين والاطباء والجهات
المعنية اليها.​

الطفولة
يتعرض الاطفال ذوو متلازمة داون الى خطورة من التعاني من مشاآل صحية خلقية​

​

​

​

. يولد
حوالي 40 في المئة من الاطفال بخلل قلبية خلقية خطرة غير أن معظمهم يشفون عن طريق
الجراحة القلبية خلال السنة الولى من عمرهم او يتحسنون تلقائياً بمرور الوقت. وعدد اقل من
الاطفال يتعانون من عراقل معوية التي تقتضي علاجها بالجراحة بعد الولادة بقليل, يميل
الاطفال ذوو متلازمة داون الى انخفاض الحصانة للعداوى بحيث يحتاجون الى عناية مشددة
خلال الطفولة وحياتهم بصفة عامة. ويتعرضون الى خطورة اآثر من خلل الغدة الدرقية
وغيرها من الامراض بل يمكن علاج معظمها لاسهولة,​

عنياة صحية وقائية
عناية صحية مختصة خلال الطفولة
اجراء الفحوص الطبية للخلل القلبية خلال الطفولة
الفحوص الدورية والعناية المنتظمة لاعضاء السماع والرؤية
الفحوص الدورية والعناية المنتظمة على فعلية الغدة الدرقية
يستفيد آل طفل من عناية طبيب الاطفال نت ولادته والذي يتعود الى المخاطر الصحية المعينة
المتعلقة بمتلازمة داون وتم وضع ارشادات العناية الصحية في عدة بلدان للتأآيد ان الوالدين
والاطباء في اتك العلم على احتياجات الخاصة للاولاد والبالغين ذوي متلازمة داون​

​

​

​

.​

بالعمر المتقدم
وعند بلوغهم حقبة اليافعة معظم الشباب ذوي متلازمة داون يعيشون حالة صحية جيدة
وحاجاتهم للعناية تشبه ببقية الناس​

​

​

​

.​

واواسط العمر وحتي آبر السن​

​

​

​

(اي فوق 40 سنة) يتعرض البالغون الى خطر اشد من تعاني
مرض فقدان المقدرة العقلية (الزهيمرز). ومن الاهم طلب استيصاف دقيق بدلا من الافتراض
ان تغير المزاج او المبادرة يشير الى بدء فقدان المقدرة العقلية لأن خذخ الاعراض قد تدل على
آآبة او خلل في الغدة الدرقية. يظهر دماغ آل من ذوي متلازمة داون نوعا من اعراض غير
طبيعية تتعلق بفقدان المقدرة بين عامة الناس غير ان معظم البالغين ذوي متلازمة داون لا
يتعانون من فقدان المقدرة العقلية.​

انحطاطات الحساسة
يتعرض الاشخاص ذوي متلازمة داون الى انحطاطات الحساسة التي قد تؤثر على التطوير
بحيث تخفض قدرة الاولاد والبالغين على فهم محيطهم والتعلّم وان لم تستوصف وتُعالج فتبطئ
تطوير الفرد​

​

​

​

.​

فقدان السماع
ان حدوث فقدان قدرة السماع الى حد خفيف او متوسط بين الاولاد ذوي متلازمة داون امر
لايستهان به بحيث يتعاني ما بين​

​

​

​

70 و 80 بالمئة من الاطفال من الطرش التوصيلي الى
درجات مختلفة
وفقدان ما بين 25 و 40 دسيبلز او اآثر من قدرة السماع للاولاد ذوي متلازمة داون بسبب خلل
في الاذن الوسط امر عادي مما يؤدي الى صعوبات في تعلم اللغة خلال الطفولة والسنوات​

30​

​

​

​

دسيبلز على قدرة السماع في غرفة الدرس او محيط صاخب. - الاولى. ويؤثر فقدان 25​

ويستفيد البعض من الامتصاص المجهري او​

​

​

​

(غرومتز) او اجهزة تقوية السماع بل يمكن
مساعدة اغلبيتهم بتكييف محيطهم بغرض تخفيض الاصوات الخلفية واستخدام التخاطب
بالاشارات لتؤيد الكلام خلال السنوات الاولى. والمهم ان آل من يعتني بطفل يكون على حذر
بوجود فقدان السماع حتى تتخذ اجراءات مناسبة.​

وامكانية حدوث فقدان السماع تستمر حتى الى عمر البلاغة فالفحوص الدورية على حالة
السماع لا تزال مهمة طوال الحياة​

​

​

​

.​

البصر
تعتاد خلل البصر وخاصة خلل انكسارية​

​

​

​

(قصر\طول البصر) والحوص بين الاولاد ذوي
متلازمة داون ولكنها قد تصلح اما بالنظرات او بالجراحة. وبدل الابحاث الاخيرة الى ان دقة
البصر (اي رؤية صورة حادة وواضحة من مسافات مختلفة ) قد لا تنمو طبيعياً في الاطفال
ذوي متلازمة داون. وتقترح ملاحظات آثير من الوالدين ان قدرة تمييز العمق (اي قدرة تقدير
المسافات ) قد تكون صعبة على بعض هؤلاء الاولاد. يتعرض بعض الاطفال ذوي متلازمة
داون الى اعتام عدية العين عند ولادتهم والبعض يتعانون من اعراض نيستاغمس( اي حرآة او
رفرفة سريعة ومستمرة في العين) غير ان لغلبيتهم بصر صالح للقراءة والمهام العادية ( يصلح
بالنظارات اذا ادّعت الحاجة)​

احتياجات تربوية وتطويرية اضافية
الابحاث في مسار التطوير
تلخيص معين وغير منبسط للصعوبات التربوية
قدرات حرآية راسبة
قدرات جيدة على التعامل الاجتماعي والاتصال غير الشفوي
تأخر في تطوير قدرة الكلام واستخدام لغة بالمقارنة الى القدرة غير الشفوية
ضعف في الذاآرة القصيرة
ذاآرة بصرية جيدة
المتعلمون عن طريق البصر​

​

​

​

– قدرة الكتابة والقراءة مراراً نقطة قوة.​

حساس على دوافع عاطفية
ازداد العلم في تأثيرات متلازمة داون على مسيرة التطوير ازديادا تدريجيا اثناء الثلاثين سنة
الماضية وفي نفس الفترة تقدم العلم في طرق التطوير والنمو آكل اولاد تقدما محرزا ومع
تحسن الفهم في العزامل التي توثر على تطوير الاولاد العرفاني والاجتماعي والعاطفي يسهل
تمييز الاسباب المعينة للتأخرات والصعوبات في بعض مجالات التطوير التي يتعاني منها
الافراد ذوي متلازمة داون​

​

​

​

. مما يؤدي بالتالي الى تصميم مناهج تعليمية وعلاجية اآثر فعلة
تساعد من ذوي متلازمة داون في تحقيق تقدم اسرع واحسن.​

تدل آل الابحاث في تطوير من ذوي متلازمة داون على ان هؤلاء الاطفال يتقدمون بصورة
ابطأ من نظرائهم الغير معاقين ويواجهون صعوبات ملموسة في التعليم بل ليست هذه الحالة في
آافة مجالات التطوير على مساواة التأخر فضلا عن ان آثيرا من المعلومات التي لدينا الان
يؤسس على مواصفات تقدم الاطفال ذوي متلازمة داون الذين لم يستفيدوا من تدخلات فعلية او
تربية مشترآة​

​

​

​

. تدرج في ما بعد الاحتياجات المهمة الاضافية حسبما نفهمها من دراسات بحوثية
وسنين طوال من التعامل مع هؤلاء الاطفال وعائلاتهم.​

احتياجات تطويرية اضافية​

•​

​

​

​

علاج بدني لتحسين التطوير الحرآي​

•​

​

​

​

علاج قدرة التخاطب وافتهام اللغة ليساعد في تنمية الكلام​

•​

​

​

​

تدخل مبكر لتأمين مناهج تربوية وادخال قدرة الكتابة والقراءة​

•​

​

​

​

تعليم جيد في مدارس وآليات مشترآة​

•​

​

​

​

فرص التعليم الاجتماعي في ناديات والمجتمع العام
التطوير الاجتماعي والاتصالات
وفي اول سنة الحياة لا يعرض الطفل ذو متلازمة داون الا تأخيرا ضئيلا في تطويره
الاجتماعي والاتصالي بحيث يبدأ بالابتسام اسبوعا فقط بعد الغير معاقين ومن ثم يولي اهتماما
في غير الناس يتصل بهم عن طريق الابتسامات والصوات البسيطة مثل آل الاطفال. وينتقل
الى استخدام الاشارات (الدلالة او الوداع) لالفات النظر ويطلب ما يريد متأخرا قليلا فقط مثل
معظم الاطفال. فالاتصال بالاشارات امر سهل لاطفال ذوي متلازمة داون ولكن البدء في الكلام
صعنوبة خاصة لمعظمهم لأن فهمهم عادة اآثر مما يستطيعون التعبير ويشكل انزعاجا لهم
طوال الطفولة. ويساعد تعليمهم مزيدا من الاشارات بهذا العمر في تخفيض شعور الانزعاج
وينكنهم من فهم اآثر علمان وتطوير لغتهم الشفوية.​

الكلام واللغة
فالمهم ان يُساعد الاطفال ذوي متلازمة داون باصوات الكلام بحيث يستمع الى آافة الاصوات
اللازمة للكلام في لغتهم الاصلي ثم تكرارها ويمكن البدء في ذلك العلاج من السنة الاولى ولا
يزال يستمر طوال الطفولة والجدير بالذآر ان الاطفال الغير معاقين لا يسيطرون على انتاج
الاصوات الصحيحة بالكلام سيطرة تامة حتى عمر ست او سبع سنوات​

​

​

​

.​

ويستفيد الاطفال ذوي متلازمة داون من تعليم لغوي والكلامي خاص طوال السنوات المدرسية
وحسب الابحاث الاخيرة يستفيد البالغون ذوي متلازمة داون من مساعدة منهوجة لتحسين
قدراتهم الكلامية واللغوية يقوم بها اما الوالدون الو الزملاء او المعتنون​

​

​

​

.​

تساند الالعاب اللغوية الاطفال ذوي متلازمة داون في تعليم لغتهم اسرع مما آان عليه اذا
تعلموها بانفسهم عشوائيا آما الحالة مع الاطفال الغير معاقين​

​

​

​

. فان اللغة تعلم في البيت خلال
السنوات الولى من الحياة وتؤثر الوالدون على تقدم ولدهم اشد التأثير لانهم يستطيعون
المخاطبة معه اثناء حياته اليومية.​

يمكن استخدام تمرينات القراءة من عمر سنتين لغرض تعليم اللغة وقد تكون القراءة من اهم
اساليب التطوير اللغوي والعرفاني للاطفال ذوي متلازمة داون​

​

​

​

. في حالة وجوده مساعدة معالج​

(​

​

​

​

او معالجة طبعا) متخصص في الكلام واللغة امر قيم في استشارة الوالدين الى اختيار انشطة
مؤيدة لاطفالهم ولكن في معظم انحاء العالم لا يجوز ان يوجد معالج وفي عدمه توفر الكتيب
المتعلقة باللغة والكلام ارشادات تمكن الوالدين او غيرهم من مساعدة اولادهم عن طريق
النصائح والانشطة المناسبة وثم قياس التقدم الحرز في قدرات الكلام وتشكيل الجمل.​

الذاآرة القصيرة الشفوية
يبدو ان امكانيات الذاآرة الشفوية القصيرة الامر للاطفال ذوي متلازمة داون اقل فعالة وابطأ
تطويرا​

​

​

​

. ولانها تؤثر على قدراتهم اللغوية والكلامية فاي نشاط يحسن تلك القدرات ذي قيمة.​

القدرات الحرآية
إن معظم اطفال ذوي متلازمة داون في حالة رخوة عند ولادتهم بسبب عدم ثبوتية العضلات
التي تختلف من طفل الى اخر بل يستفيد اغلبية الاطفال من معالجة بدنية خلال اول سنة الحياة​

,​

​

​

​

إن آانت متوفرة ويؤثر التطوير الحرآي الذي يبدأ بقدرة الامتداد والمسك واللمس وتعريف
اجسام جديدة على الفرص السانحة للاطفال ان يتعلموا عن محيطاتهم وبالتالي على تطويرهم
العرفاني والنفسي ومن المهم تشجيع الاطفال على مبادرة الحرآات حتى يريدوا الرآل وامتداد
الاعضاء والمسك والجلوس والمشي وهدف ذلك تقوية قدراتهم على بدء حرآات ومن ثم
السيطرة عليها. وفي عدم وجود اساليب العلاج البدني يستطيع الوالدون مساعدة الاطفال عن
طريق اتاحتهم الفرص بالحرآة تحت توجيه الكتيبات المرسومة التي نشرت اخيراً.​

فالقدرات الحرآية تتحسن بالتمرين فقط والسباحة والرياضات وآرة القدم والرقص ومثلها من
الانشطة التي يتمتع بها الاولاد تكون مستفيدة بالاضافة الى فوائد التعامل الاجتماعي مع الاولاد
الغير معاقين في روضات الاطفال وناديات الرياضة​

​

​

​

.​

ويحتاج الى هذه القدرات الحرآية لزيادة استقلالهم في مساعدة انفسهم او اعمال ضرورية مثل
الشرب من فنجان او استعمال سكين او شوآة او ارتداء الازياء وبمرور السنين للرسم والكتابة​

​

​

​

,​

ويؤثر على التقدم في هذه المجالات القدرات الجرآيةعلى آلي المستويين الدقيق والعام ولا تزال
تستمر في التنمية طوال الطفولة والى البلوغة​

​

​

​

.​

المعرفة والقدرات العرفانية
الخبرة الطبيعية
إن الطريقة الرئيسية التي يتعلم خلالها الاطفال عن محيطهم هي الاغراق في اللغة والانشطة
المنزلية والمدرسية والاجتماعية​

​

​

​

. يتكلم معهم البالغون والاولاد سواء ليخبروهم عن امور جديدة
ويقودهم في الانشطة والتصرفات اليومية.​

اللعب
والطريقة الاخرى المهمة يتعلمون بواسطتها هي اللعب آما نراه خلال الطفولة وفي ما بعدها
بالعمال اللهوية والاطفال ذوي متلازمة داون يتعلمون بواسطة اللعب نثل اي ولد آخر بل
يستفيدون من مزيد المساعدة​

​

​

​

. والمهم اظهارهم الالعاب وآيف يلعبون وان تشارآهم في اللعب
والرودة من اجل التشجيع يجب ان تتذآر انهم قد لا يفهمون آلما تقول لهم ولكنهم يجتهدون في
المراقبة والتعلم بالتقليد.​

التعليم في المدارس والكليات
علم الكتابة والقراءة والرياضيات
إن الابحاث في تطوير قدرات الكتابة والقراءة والرياضيات قليلة نسبيا بل مفادها تدل على ان
الاطفال ذوي متلازمة داون يستطيعون على التقدم التدريجي في هذه المجالات اثناء سنوات
المدرسة وحتى البلوغة​

​

​

​

. ويتعلمون القراءة بنفس الطريقة التي يتعلمون بها غيرهم من الاولاد
ويمكن تعليمهم باساليب شبيهة مع اعتبار التأخر اللغوي لهم فقدرة القراءة لدى اطفال ذوي
متلازمة داون عادة قوية ويقدرون القراءة احسن مما يتوقع من قدراتهم الاخرى وتتوسع
المعرفة العامة بواسطة الاشتراك في آل نواحي المنهج والمشاريع التعليمية في المدرسة.​

التعليم الاجتماعي والسلوك
يتعرض الاطفال الذين يتأخر تطويرهم وخاصة اذا تبطأوا في قدراتهم اللغوية الى خطر تبني
تصرفات غير مقبولة غير ان معظم الاولاد ذوي متلازمة داون ليسوا صعب التعامل معهم الى
حد ابعد من غيرهم ويتصرفون بطرق مقبولة اجتماعيا ومناسبة لاعمارهم​

​

​

​

. ومع ذلك فالبعض
يتصرفون بطرق اقل مناسبة قد يجدها الوالدون صعبة المعاملة وسبب التوتر لانها تتدخل في
الحياة العائلية السعيدة الطبيعية. والمعروف ان التصرف الاجتماعي الناسب عمراً يمكن لاي
ولد او بالغ حياة اجتماعية اسعد لان الاصدقاء يجدون ذلك اآثر قبولا ويشترآون معه في
انشطتهم اللهوية والمعروف ايضا ان السلوك يؤثر على فرص التعلم في المدرسة. وفي حالة
عدم استطاعة الاولاد على الجلوس بالهدوء ويطيعون التعليمات ويأخذون دورهم آجزء
مجموعة وانخفضت فرصهم للتعلم وآذلك فمن الضروري ان الوالدين واعضاء العائلة يشجعون
التصرف الملائم عمرا من الطفولة فصاعدا لكل ولد ذو متلازمة داون ومن السهل عليهم الا
ينوقعون التصرف الملائم من هؤلاء الاولاد بدون اعتبار حصائل ذلك على حجة تأخرهم ولا
حاجة لهم ان يلتزموا بالمستويات المطلوبة.​

التصرف مهم​

•​

​

​

​

شجع وتوقع التصرف المناسب لعمر الولد دائما وحتى من الطفولة​

•​

​

​

​

يساعد منهج يومي معروف وقيود مفهومة في ذلك​

•​

​

​

​

قد يكون التصرف وسيلة الاتصال
وتؤدينا خبرتنا الى تشجيع الوالدين والمعلمين (وخاصة الاجداد) الى توقع التصرف المناسب
عمراً في آل اوقات واعطاء الولد جائزة مقابلة. وما يسهل الامر تأسيس منهج يومي منتظم
ابتداءا من الطفولة يوجه الاطعام والنوم وغيرها من الاعمال اليومية مما يساعد في تقوية شعور
الامن في الولد بحيث تنتظم حياته وتدعم ايضا الفكرة القائلة بان الوالدين يرتبان الامور
ويحددان التصرف بدلا من ان يستجبا على متطلبات الولد. لا تنسى ان اآثر التصرفات متعلمة
إن آان تصرفا جيدا او سيّئا ويمكن تعديلها بواسطة اتخاذ اجراءات ملائمة الامر الذي ليس
سهلا ويجب ان يخطط لتأآيد النجاح بحيث يتطلب من آل من له علاقة بالولد الموافقة على
اساليب المعاملة وتطبيقها بصفة مستمرة مع العلم ان تعديل التصرف يتطلب الوقت.​

ولا شك من ان احسن الطرق الى تحقيق الاطمئنان الاجتماعي وجعل الناس اصدقاءا هو التكثر
في الخبرة الاجتماعية بقدر الامكان مع اعضاء العائلة والاصدقاء وفي خلفيات متعددة مما يدعم
معرفة التصرف الملائم للظروف المختلفة ويزيد استخدام وسائل الاتصال بالكلام​

​

​

​

.​

وآما شددنا في الجزء الاول فان القدرات الاجتماعية والعاطفية للاشخاص ذوي متلازمة داون
آثيرا ما جيدة وقوية ما يسبب العليث الايجابي من الوالدين والمعتنين ولكنها ايضا تشكل نقطة
ضعف لمن ذوي متلازمة داون لانهم يحسون بشعور سلبية بسرعة وان لم يحبون احد في غرفة
الدرس مثلا يفتهمون ذلك من دلائل سلبية مثل نغمة الصوت والخ​

​

​

​

. ولان الشخص ذو متلازمة
داون لا يستطيع تفسير شعوره فيرد الفعل في طرق تدل على عدم ارتياحه وثم يلام بتصرف
سلبية.​

الخلاصة
ان اسبقياتنا في سد حاجات التطوير الاضافية هي آما يلي​

​

​

​

:​

نشاطات لتشجيع التطوير الحرآي بواسطة الاعمال العادية على الارجح​

​

​

​

, الانتباه الى السيطرة
الدقيقة على التصرف ومن الطفولة , وخاصة تشديد التطوير اللغوي والكلامي من الطفولة
فصاعدا باستخدام وسائل الدعم التي ليست جزءا من التطوير الطبيعي.​

معاني ذلك للوالدين والمحترفين
والتحدي امام العوائل والخدمات هو سد حاجات الاطفال والراشدين ذوي متلازمة داون غضون
المحيط العادي وتحتاج مساعدة هؤلاء في التغلب على صعوباتهم الخاصة الى بعض التدخلات
التربوية المعينة بل ليس في العزل​

​

​

​

. قد شددنا طوال هذه الكتيبة صرورة الاعتراف بان معظم
تعليمهم وتقدمهم وحسنهم خاضع لنفس الفرص والتعليم والخبرات الاحتماعية والعناية الطيبة
التي تتعرض لها عامة الناس.​

يجب على العوائل والمحترفين التربويين والطبيين والمجتمع آكب ان يسعوا الى تقديم
الاشخاص ذوي متلازمة داون حياة وظروف طبيعية فوق آل شيء​

​

​

​

. والمهم ان الاطفال ذوي
متلازمة داون يستلمون السلسلة العادية من التنشيط العائلي واللعل والخبرة الاجتماعية والفرص
التربوية التي يستلموها عامة الاطفال ويوفر للاطفال ذوي متلازمة داون نفس مستويات العناية
الطبية الموفرة لغيرهم ويضاف الى ذلك علاج صحي اضافي مناسب لحاجاتهم الطبية الاضافية
بما في ذلك توفير انشطة معينة لمساعدة الطفل مثل التخاطب بالاشارات او المعالجة البدنية
بجانب التربية العادية خلال الطفولة تحت ظروف عادية وبرفقة نظرائهم غير المعاقين.​

التحدي امام العوائل ومؤمني الخدمات
حتى تسد حاجات خاصة في محيط طبيعي​

•​

​

​

​

يزدهر الولد ذو متلازمة داون بصفته عضوا محبوبا في عائلة عادية​

•​

​

​

​

يتقدم الاطفال ذوي متلازمة داون احسن التقدم حين اندماجهم في مدارس عادية يقيمون
فيها حيث يشعرون بانهم اعضاء المجتمع​

•​

​

​

​

يزدهر الاطفال ذوي متلازمة داون عند قبولهم في مجتمعات عادية
وفي الاقسام التالية التطبيقية نقترح اعمال آثيرة تساعد في تقدم الاطفال ذوي متلازمة داون مع
العلم انه مهم انضمامهم في الاعمال اليومية المستوطنة في البيت والمدرسة ولا تتدخل في الحياة
اليومية للولد ذو متلازمة داون او بقية اعضاء العائلة او الفصل. وآون هنالك اوقات يناسب
فيها تحديد وقت واهتمام اضافي لفرد معين ولكنه يجب اعتبار التوازن العام. ان العامل الاهم
المؤثر على النمو والتطوير الى اقصاهما هو النتماء الى عائلة عادية وسعيدة ومستقرة آعضو
محبوب فالضروري ان النشاطات الاضافية لا تحرف الحياة اليومية العادية وبالايجاز ان
التحدي معالجة الاحتياجات الخاصة بدون تحريف الخبرة العائلية او الاجتماعية او المدرسية
والهدف من توفير الدعم للولد والبالغ في اي محيط يجوز ان يكون تسهيل اشتراآهم ومساهمتهم
في الاعمال العادية لغيرهم.​

وغرضنا انهائي هو تسهيل مساهمة الشخص ذومتلازمة داون في الحياة الطبيعية وفي نفس
الوقت تحسين تطويره الى اقصاه بواسطة تدخلات فعلية ومناسبة​

​

​

​

.
"حسب رأي الرسالة الاهم للوالدين هي ان الاشخاص ذوي متلازمة داون يريدون الاستقلال
ويعيشون حياة عادية الى ابعد ما يمكن. بل اعرف , آما يعرف اغلبية اصدقائي, اننا في حاجة
الى دعم ما ولكننا نعترف ايضا انه في بعض الاحيان لا يفهم اصدقاؤنا وعوائلنا اننا لسنا اطفالا
غير اننا نتعاني من خلل عقلية. يخطأ الجميع خلال مسار الحياة فهاك الدنيا. واحد يتعلم من
اخطائه وثم يتطرق الى المستقبل"
(غبرييل آلارك – استراليا)​

الشكر
يريد الكاتب ان يشكر جميع الاطفال والراشدين ذوي متلازمة داون وعائلاتهم ومدرسيهم
ومعتنيهم في آل انحاء العالم للاشراك بحياتهم وشعورهم وخبراتهم والعلم عبر سنوات آثيرة​

​

​

​

,​

وبدون مساعدنهم هذه الكتيبة لن تكتب​

​

​

​

.​

اهداء
اهدي هذه الكتيبة الى اطفالي​

​

​

​

, روبرتا ذو متلازمة داون ولورنا وفرانك لانهم يؤثرون على
فهمي للحياة مع متلازمة داون, وان لورنا وفرانك هما صديقان عزيزان لروبرتا ومساعداها
منذ طفولتها.​

النصيحة الاضافية
منظمات خيرية معنية بمتلازمة داون
هناك منظمات في معظم بلدان العالم لمساعدة الاشخاص ذوي متلازمة داون وعائلاتهم ولدي
معظمها موقع على الانترنت​

​

​

​

.​

الانترنت
هناك معلومات آثيرة على الانترنت بعضها جيد والبعض الاخر غير جيد​

​

​

​

.​

وبعض المواقع الاحسن ادناه ولكن معظمها في اللغة الانجليزية​

​

​

​

.​

Down Syndrome Health Issues​

​

​

​

​

http://www.ds-health.com/​

The Down Syndrome Information Network​

​

​

​

​

http://www.downsyndrome.
info/​

Down's Heart Group​

​

​

​

​

http://www.downs-heart.downsyndrome.
net/​

Down Syndrome Research Foundation​

​

​

​

​

http://www.dsrf.org/​

Down Syndrome Quarterly​

​

​

​

​

http://www.denison.edu/dsq/​

Canadian Down Syndrome Society​

​

​

​

​

http://www.cdss.ca/​

National Down Syndrome Society (USA)​

​

​

​

​

http://www.ndss.org/​

Down Syndrome Association of New South Wales (Australia)​

http://www.dsansw.org.au​

 

[ام الحلوحمودي]

رد: موضوع مفيد جدا لكل من عنده طفل من متلازمة داون

لان الرابط لا يعمل لا ادري لماذا نسخته لكم حقا كلام رائع اقرؤه بتمعن قد افادني كثيرا