مؤتمر لندن للتوحد يونيو 2011:التوحد مرض قابل للعلاج

[ام البراءه]

رد: مؤتمر لندن للتوحد يونيو 2011:التوحد مرض قابل للعلاج

اختي مروج الامل عندي بعض الاسئله لو تكرمتي بالرد عليها اكون ممنونه لك لاني مشوشه انتي تعالجين ولدك بالدان فاذا كان نعم فاين ذهبتي به اذا كان للاردن هل ذهبتي به وكم استغرق الوقت منكي هناك ول يشترط ان تراجعيه كل فتره والثانيه ولا بس بالتلفون وهل صحيح ان تكاليف الادويه والكشفيه اقل من هنا وكم للك الى الان في العلاج كم عمر ابنك وهل يتكلم وماهي التطورات التي لاحظتيها عليه من خلال استخدامك للعلاج ؟
معليش اختي مروج الامل على كثر الاسئله لاني ودي اخذ ابني عالاردن ولكن حبيت اسئل واستفسر اذا كان الامر مشجع ..........

 

[مروج الامل]

رد: مؤتمر لندن للتوحد يونيو 2011:التوحد مرض قابل للعلاج

أم البراءة..كنت على وشك الخروج...ورأيت مشاركتك فقلت سأقرأها ..ورأيتك موجودة...فبدأت أكتب لك ولكن لانني معي ظرف الان...مسحت ماكتبت لانه كان على استعجال.... اعذريني الان... سأجيبك فيما بعد...لاتقلقي ممكن ترتيب امر العلاج حتى وانت في بلدك...الله معك

 

[ام البراءه]

رد: مؤتمر لندن للتوحد يونيو 2011:التوحد مرض قابل للعلاج

اوكيه ولا يهمك انا في انتظار ردك وللمعلوميه انا في الرياض انتي وين مكانك ؟يعني حتئ لو مارحنا نهائي ينفع كذا يعني بس نرسل لهم التحاليل ؟

 

[مروج الامل]

رد: مؤتمر لندن للتوحد يونيو 2011:التوحد مرض قابل للعلاج

عزيزتي ..أم البراءة..نعم أنا اعالج ابني بطريقة د ا ن....بالنسبة للاردن أنا ذهبت لها مرارا ولكن وقتها لم يكن هناك أطباء متخصصون في التوحد...كنت بدأت معه وهو في السادسة بعد مقابلة د عبير في مصر...ولكن ليس بهذا الكم من المكملات ولم استطع عمل الحمية إلا شهر ونص وبدأ الاهل والمعارف بتأنيبي....فلم يكن وقتها عمل تحليل الجلوتين والكازيين إلا في امريكا أو الذهاب للكويت وإرسالها.....
بعد عدة طرق للعلاج...ذهبت إلى لندن ورأيت عدد من الاطباء وجميعهم لم يؤيدني في نظرية الجلوتين والكازيين بل لم يعرفوا اذا كان يوجد معامل تقوم به في لندن, وعند عودتي سألوني أفراد عائلتي هل متأكدة انك ذهبتي إلى لندن! واساسا كنت تشجعت وقتها للسفر.. للعلاج بالهيموباثي الذي كنت أعتقد وقتها انه سينهي كل شئ بكام زجاجة مائية ,كما إن صديقتي التي أقمت عندها كانت تسأل وتتواصل مع صديقاتها العربيات من عدةجنسيات عربية يعملوا في قسم تحاليل الدم في بريطانيا اخبروها بعدم وجود تحليل جلوتين وكازيين...تذكرت وقتها صديقة قديمة يمنية تعمل طبيبة في قسم التحاليل وبالوصول إليها اخبرتني نفس الشئ ..لايوجد...كان ذلك منذ 4 سنوات تقريبا...
رحلتي طويلة ولا أريد حتى أن أتذكرها...ربما يوما ما اتحدث عنها إذا كللت بالنجاح..بإذن الله تكلل بالشفاء لابني....يارب,..ولكن الان لا أحب التفاصيل فقد لجأت إلى كثير من وسائل العلاج
بإختصار ..بعد فترةومنذ عامين كنت في لندن وأصريت ان اعمل التحليل وتكرر الامر مع الاطباء ! ولكن احد أبنائي وجد مختبر لعمل التحاليل ..بالبحث في النت
طبعا المعامل ترفض عمل أي تحليل إلا بموافقة كتابية من طبيب...دفعت مبلغ لايستهان به للطبيب..فقط ليكتب التحاليل التي كنت أنا أقوم بتملئتة باسمائها...رغم انه طبيب في د ا ن ..وكتب لي بعض المكملات ...
عملت الحمية قبل ذهابنا حتى للطبيب وكسرتها لعمل التحليل ,عرفت وقتها وتأكدت ان لديه تحسس جلوتين وذلك من التغيير الذي حدث له عند كسر الحمية! ثم أظهرت نتايج المختبرإن ابني لديه تحسس من الجلوتين.
ثم بدأت اتواصل بالنت مع الدكتور المصري حسام بدر...هو انسان وعلى علم وخلق..وان كنت أحيانا كثيرة أذكره ببعض المعلومات التي هي أساسا لديه وعلى أساسها هو يعالج إبني.....الله يرضى عليه..إنسان فاضل, منذ فترة لم اعد اتواصل معه لانني أردت أن اجرب على مراحل مكملات اخرى اقرأ عنها بالمنتدى وفي النت
الان أمامك الدكتور حسام بدر في مصر......والدكتور محمد المؤمني في الاردن....د.حسام.. ممكن ان يشرف على علاج ابنك عبر النت... د. المؤمني حسب ماقرات في المنتدى انه ايضا ممكن ذلك ولكن أرجو أن يفيدك الاخرون بذلك...الاثنان على علم وخلق....من الممكن التواصل معهم عبر الاتصال بالتلفون أو الايميل ومعرفة التكاليف.....
...الله معك

 

[ام البراءه]

رد: مؤتمر لندن للتوحد يونيو 2011:التوحد مرض قابل للعلاج

مشكوره اختي مروج الامل على التعقيب والله من كلامك شكلك مريتي بتجارب صعبه اسال الله ان لايضيع للك تعبا وان يتمم عليكي الشفاء الكامل لولدك وابني انه قادر على كل شي ...
حبيت اقول لك شي آلمني اليوم كثيرا تصدقي لوقلت لك ان هناك امهات اعرفهن من بعيد لديهن اولاد متوحديين وعايشيين عادي لايعرفون ان اولادهن مصابين بهذا المرض العين فعندما تساليهن ليش اولادكن هكذا يقلن اولادنا عنيدين وما يسمعوا الكلام ينهالون عليهم بالضرب كل يوم ويعاملونهم كالطبيعيين تخيلي وحده منهم ابنها عمره6سنوات والى اليوم مايتكلم وتصرفاته مش طبييعيه اكتفت بقولها ان اخوه من الاب عانا من نفس المشكله وتكلم على عمر 13سنه طيب تستنا لما يكون عمرابنك 13سنه لين يتكلم ليه ما دخلتيه جلسات تخاطب ؟والمدرسه مافكرتي فيها ؟طيب ما فكرت ليش ابنها كذا او ما هو السبب الذي جعل ابنها هكذا وان كل طفل يختلف عن الاخر ............
لاحول ولاقوة الا بالله اعتقد اننا محظوظات لاننا حاولنا ان نعرف لماذا اولادنا مختلفين بينما هناك امهات في سبات عميق لااعرف متى سيستيقضن منه؟
وفي الاخير تقبلي تحياتي .............اختك ام البراءه

 

[مروج الامل]

رد: مؤتمر لندن للتوحد يونيو 2011:التوحد مرض قابل للعلاج

تسلمي أم البراءة الله يشفي إبني وإبنك وكل توحدي وتوحدية.....
نحن نحاول بكل جهدنا... وكله بيد الله الكريم
نعم عزيزتي هناك أمهات لايعرفوا إن ابناءهم لديهم توحد....أوقد يكونوا لايريدون أن يعرفوا......وهناك ليس من ينكر فقط وإنما يعمل جاهدا على إخفاء ذلك رغم مايسببه ذلك من تغيير مصير إبنه......نتقبل هذا لو الطفل صغير فكلنا في الاول نرفض ونخفي .....ونأمل.....ولكن بمرور الوقت لابد من الإفصاح فهذا الاريح والانفع لابننا ولنا....
وهناك شباب-بنات وأولاد- لديهم درجات من التوحد...هم يشعرون بإن هناك شئ مختلف أو غريب ولكن لايعلمون ماالامر ولايريدون أن يكتشف أحد هذا, فهم يرون لماذا يعرف بهم الغير ماالذي سيستفيده سوى نظرة ومعاملة خاصة, ...عكس مايحدث في الغرب يكرّم التوحدي.. لهم مدارسهم الخاصة والاولية في الرعاية الصحية والسكن.ومصروفه الخاص به حيث لايشعر الاهل انه عبء عليهم... الاولوية له في كل شئ فأين هو التوحدي العربي!!

منذ أيام كنت مع أحدى المعارف ونتكلم عن زواج أخت زوجها -التي رأيتها مرات قليلة ولوقت قصير - وأثناء الكلام اخبرتني إنه تم تشخيصها بالخارج إن لديها توحد....تعجبت فقد رأيتها طبيعية...قلت لها ربما لانها عاشت في الخارج تم تدريبها....قالت ايش تدريبها !من سنوات قليلة وهي شابة تم تشخيصها.....
أحيانا أقول اين دور الدولة والاعلام ...ولكن أرجع اقول افضل ....فالدولة لن تقوم بشئ واقصى شئ منحة شهرية محدودة وريّحت ضميرها وانتهى الامر...والاعلام سيقدم لنا برامجه التي تسبب الحزن واليأس
المشكلة ان التوحد سينتشر دون رحمة.....لان طبيعة الحياة أصبحت مناسبة لرعرعته....والتوعية أهم سبب لإيقافه ولكن كيف ومن سيقوم بذلك... الجهود الشخصية لن تكفي......... رحمتك ياالله

 

[ابني هدية]

رد: مؤتمر لندن للتوحد يونيو 2011:التوحد مرض قابل للعلاج

اخت مروج ما مصير الخبر الذي ننتظر ان يعلن عنه نهايه ٢٠١١
بارك الله فيك

 

[مروج الامل]

رد: مؤتمر لندن للتوحد يونيو 2011:التوحد مرض قابل للعلاج

إبني هدية....إلى الان ليس عندي أي جديد ...ولكن كما أخبرتكم عندما أصل لأي جديد مفيد سأخبركم ....انا سأنتظر يومين وسأراسل الطبيب فأنا يهمني الأمر كثيرا خاصة وإن لدي ثقة تجاه هذا الطبيب من حضور محاضرته ومن تاريخه العملي ومقابلاته المتعددة,حاولت بالنت أصل لمعلومة تفيد ولكن لم أجد مايفيد بخصوص سؤالكم.....
لن أنسى الموضوع وسأوافيكم بما سأعرفه من معلومات أياً كانت.....الله يسهّل

 

[الأم الحزينه]

رد: مؤتمر لندن للتوحد يونيو 2011:التوحد مرض قابل للعلاج

على رغم من تفائلي بهذا الخبر في السابق
الا اني الآن احس بأحباط
نهاية 2011 وشك على الأنتهاء ولو الخبر نجح لأخبروا عنه هذه الأيام
لكن لايسعني ان اقول الا الحمد لله الذي لايحمد على مكروه سواه

 

[الأم الحزينه]

رد: مؤتمر لندن للتوحد يونيو 2011:التوحد مرض قابل للعلاج

الحمدلله على كل حال

 

[علي السعودي]

رد: مؤتمر لندن للتوحد يونيو 2011:التوحد مرض قابل للعلاج

شكرا لجهودك نحن ننتظر على احر من الجمر لا تتاخري علينا بالاخبار الطيبه بارك الله فيك

 

[السلام عليكم]

رد: مؤتمر لندن للتوحد يونيو 2011:التوحد مرض قابل للعلاج

يا ريت تساعدوني :
أشك ان ابنتي عندها توحد وأريد أن تدلوني على مختص في مدينة جدة ليشخص حالتها فلا أعرف أين أذهب ولكم جزيل الشكر

 

[الأم الحزينه]

رد: مؤتمر لندن للتوحد يونيو 2011:التوحد مرض قابل للعلاج

اختي السلام عليكم
ياليت تكتبي موضوعك من جديد في صفحه مستقله
حتى يتسنى للكل قرائته وانشالله اهل جده او من عنده معلومات يفيدك
ربي يطمنك على ابنتك وتفرحي بها

 

[عامربرغال]

رد: مؤتمر لندن للتوحد يونيو 2011:التوحد مرض قابل للعلاج

بارك الله فيك و اتمنى تزويدنا بكل ما دار هناك جزاك الله خيرا

 

[مروج الامل]

رد: مؤتمر لندن للتوحد يونيو 2011:التوحد مرض قابل للعلاج

الاخ علي ...ان شاءالله جميعا نسمع اخبار طيبة من خلالي أو من خلال غيري....
الاخ عامر.....بالنسبة لما دار هناك فأنا قد حاولت أنقل اهم مادار.....
أم حزينة....كلما رأيت تعليق منك ابتسم وأتألم....ليت الامر بيدي... لكنت أزحت عنك كل هذا الهم....وأزحته عني وعن كل الامهات والاباء......ولكن الله كريم.......أكرم مني ومن جميع خلقه....

أنا أرسلت للطبيب بداية العام تقريبا منذ 3 أسابيع... ولم يرد...أنا راسلته من قبل ربما 3 أو 4 مرات وكان عندما لايرد أنتظر اسبوعين ثم اعيد الامر فكان يرد....وعندما كنت استشير ابنائي يقولوا لي كفاية هو غير فاضي لي لوحدي ويكفي انه رد على اول ايميل....ولكن مثل ماذكرت كنت انتظر أيام وارسل...فقد كنت أسأله عن الجرعة أو عن المكملات التي قد تتعارض مع هذا المكمل....ثم اعيد السؤال او بالاصح الاسئلة..لمزيد من الاستفسار... فنحن مانصدق!...ومنذ فترة بسيطة سألته عن الزيولايت .. ولم يرد فتركته أيام واعدت الارسال فرد المسكين حتى يخلص ...

فأنا في الحقيقة لم اهتم كثيرا ان يأخذ المكمل ترخيص او لا ... ربما لانني أرتحت للأمر ووثقت بالطبيب.....حتى انني عندما طلبت من ابنتي البحث بالنت اخبرتني ان هناك عبارة جديدة تم كتابتهاعلى المكمل من fda ولكن ليس ترخيص بمايعني ان المكمل مفيد في العلاج ولكن بمايعني ان المنظمة وافقت على المواد المستخدمة.. أو شئ كهذا... فلم ابحث انا بالنت بعد ماأخبرتني.....من الممكن ان يقوم من يهمه الامر بالبحث....فعن نفسي مطمئنة للمكمل والنتيجة تظهر أو التحسن بعد 6 شهور ...الله يعلم مدى فائدته ...ولكن طالما يعمل على جهاز المناعة فلا أدري ان كان هذا يعني انه سيفيد البعض...أي مثل أي علاج...

والله اعلم.

 

[مبسوطه]

رد: مؤتمر لندن للتوحد يونيو 2011:التوحد مرض قابل للعلاج

أشكرك أختي مروج الامل على هذا الموضوع الرائع .. يارب في ميزان حسناتك كل حرف كتبتيه ...كنت بحاجه لها الموضوع ...و شكرا لجميع من تفاعل في الموضوع و شارك برأيه ...

 

[مروج الامل]

رد: مؤتمر لندن للتوحد يونيو 2011:التوحد مرض قابل للعلاج

تسلمي مبسوطة....
كنت قد كتبت أكثر من مرة هنا أو في موضوعك الجديد mast cellبأنني أثق في الطبيب ولا يهمني الترخيص !رغم أن لو أحد أخبرني برأيه هذا لرأيت هذا تهوّر...ولكني احسست بمصداقيته عندما تكلّم في المؤتمر...وقرأت عنه ...ورأيت له مقابلات ...كما إن سيرته ومكانته العلمية لاتسمح له بالكذب....وكنت مترددة ان أذكر تجربتي لذلك ذكرت عدة مرات أن الترخيص لايهمني لثقتي به ...منتظرة أن يسألني أحد هل هذا يعني إنني أستخدمته لابني ؟ فالطبيعي ان استخدمه طالما اثق جدا بالطبيب وعلمه وعلاجه ...وطالما لايهمني حتى أن يحصل على أي ترخيص! فكيف لا أستخدمه؟
ولم يسألني أحد....وترددت ..هل أكتب أم لا.....وأتى موضوعك وشاركت ....ولكن في مشاركة اليوم وجدتني كتبت على تجربتي وأنا أمسح كلمة وأضع أخرى...ولكن وجدت من الافضل ان اكتب وكتبت ....إن إبني تناوله لتمانية أشهر تقريباً ولم يستفد منه! رغم إن التحسّن يظهر من 4-6 شهور....ولكن أعيد ماكتبته في موضوعك ...إن في عالم التوحد ليس هناك علاج واحد استطاع أن يفيد ابناءنا....ولذلك قد يكون من الغريب للبعض أن أقول إنني مازلت أثق بالطبيب ....وكون إبني-للأسف- لم يستفيد ...فهذا لايعني ان الاخرون ايضا لن يستفيدوا....
ادعو الله أن يكتب الشفاء لاي ابن من أبناءكم في حال استخدامه.........وفي حال عدم استخدامه ايضا!

 

[ريم أحمد]

رد: مؤتمر لندن للتوحد يونيو 2011:التوحد مرض قابل للعلاج

راااااااااااائعة أنت أختي "مروج الأمل"
الله يفرح قلبك بشفاء ابنك
آمين

على الرغم من أني حزنت لكون ابنك لم يستفد من العلاج
إلا أنني زدت قناعة بأن أطفال وراءهم أمهات مثلك لن يضيعوا بأمر الله تعالى

بالفعل لا علاج واحد مفيد للجميع
لكن علينا أن نتشارك تجاربنا لزيادة الوعي بما قد يفيد أطفالنا

 

[مروج الامل]

رد: مؤتمر لندن للتوحد يونيو 2011:التوحد مرض قابل للعلاج

فعلا ..ريم ....هي تجارب نستفيد منها.....ومالاينفعني قد ينفع غيري.....ومالاينفع غيري قد ينفعني...وحتى عندما لايستفيد أبني من علاج معيَن فلَله الحمد.....فهذا خير كبير من الله , خير وفضل من الله أن اجعلني أجربه واقتنع بعدم جدواه ....
أسعدك الله بشفاء محمد.....ويسعدنا جميعا بشفاء أبنائنا......آمين

 

[أم أحمد ليبيا]

رد: مؤتمر لندن للتوحد يونيو 2011:التوحد مرض قابل للعلاج

أختي الكريمه مروج الأمل أشعر تماما بمشاعرك لأني موجودة حاليافي لندن لعلاج ولدي وقد كنت اضع علي البحث مراكز التوحد في لندن فوجدت موضوعكي هنا وحقيقه لم استطيع الإلمام بكل تفاصيله عدا الصفحه الاولي التي بثت في الجميع بما فيهم انا روح الأمل هذا الاسم اللألاء الذي دائما نناجيه في اليقظه وفي المنام والأمل بالله لاينتهي ولقد قلت سابقا...
علقت املي بالرحمن مافترت ...عيناي ترجو سبيلا من عطاياه
عيناي ترجو من الرحمن معجزة...لفلذة الكبد قد تشفيه من داه.