[إستشاره] انا ام نادين جديده .. محتاجه مساعده

[نادين عمرو]

السلام عليكم ورحمه الله وبركاته



انا اول مره اسجل دلوقتي



انا ام نادين



عندي طفل عمره سنتين وخمس شهور الحمد لله معافي ومفيهوش حاجه



ولدت بعده نادين خمس شهور هي الدكتره شاكين بقي ان هي عندها متلازمه داون



بصوا هو وانا ف الشهر السابع الدكتره كانوا بيقولولي طبيعي لحد ماجيت الشهر السابع ابتدي يقولي مش بتكبر بشكل كبير وان لو فضلت كده اولد



انا حالا عايشه ف ابوظي ولما نزلت مصر وقلتلهم كده ان اولد لان بيقولي هنا البيبي مش بتكبر قالولي لا طبعا كل يوم ليها ف بطنك احسن



هي نتك وزنها كويسه بس تحسي عضم ايدها ورجليها اقصر من الطبيعي ب 2 سم




المهم ولديتها وكانت وزنها تقريبا 1800 وديتها لدكتور وطلبت تدخل حضانه ودواها يوم واحد بس وطلعوها لانهم قالولي بنتك مشاء الله مش محتاجه



المهم كل ال يشوفها يقولي صغيره وانا فضلت الف بيها وكل مادويها لدكتور يقولي بنتك تمام مفيهاش حاجه



فنصحتني وحده اني اوديها لدكتور وراثه ولو لقيت الوراثه تمام خلاص بقي يبقي هي طبيعه جسمها صغيره وهتكبر لوحدها




وديتها وكانت بتتجاوب مع الدكتور ممتاز قالي مفيهاش حاجه لو حبه تعملي تحليل وراثه اعمليه مش حبه براحتك



قللته لا هعمله وعملته



طلع عندها trans location في جين 14 والسهم التاني ع الجين 15 المفروض



بس التحيلل شخصها انها داون سندروم trans location(14/21)





ولما ويدتها تاني للدكتور استغرب جدا قالي انا عيني مكدبه التحليل طيب عديه تاني



وكانت هي عمرها 4 شهور قالي بس انصحك تعيديه بعد 6 شهور لان ممكن تكون لغبطه جينات مش اكتر



طلب مني تحليل ايكو قلب وغده درقيه واعشه ع الصدر وكل ده عملته والحمد لله تمام معندهاش حاجه



هي بس اول ماتولدت كان عندها pcr 34 تقريبا



وكانوا قالولي تلوث من غرفه العمليات وجالها الصفرا برده




صفات بنتي



عينها كل ال يشوفها يحسها غريبه شويه بس هي شبه عين والده ابوها جدااا



عندها صباعين متنين بيتحركوا بس مش بتعرف تفردهم والدكتور قالي لما تتم 6 شهور ممكن بيتكسروا وبيتعدلوا


اتولدت عندها فتاء سري وبحس شكل بطنها غيرب وكان عندها كرش



هي وزنها ناو 5400


صوابع ايدها ورجليها عاديه مش زي متلازمه داون


دماغها مش مسطحه


في خطوط في كف اليد زي ايدي عادي


بس تحسها صغيره


ديما بتطلع لسانها لبره


لما بوقفها ع رجلي بتقف لثواني كده ببتحرك وبتلاغي وبتضحك وعرفنا وعارفه اسمها وايديها ورجليها بتحركهم حلو



الحمد لله بترضع صناعي كويس وحاليا باكلها سريلاك بتاكل



الدكتور طلب مني اعمل تحاليل انا وباباها



انا عملت ف مصر قبل مااجي طلع عندي لغبطه في جين 14 بس الحمد لله انا طبيعيه جدا




ياتري بقي ممكن يكون ف امل وبنتي طبيعه زي ولا هي بجد متلازمه داون




طيب وهي لو كده لو انا حملت تاني هيكون برده داون مادام انا عندي لغبطه



وكل الناس تقولي معلش محتاجه رعايه ومعامله خاصه يعني اعمل ايه بالظبط لو هي فعلا داون



لسه مودتهاش لدكتور هنا .... المفروض اوديها لمين دكتور وراثه ولا ايه




واسفه جدااااااااااااا ع الاطاله





انا بجد حالتي صعبه متمسكه جدا قدام الناس لكن بيني وبين بنتي وجوزي منهاره تمام




بس الحمد لله علي كل حال ربنا يقدرني ويعضو عليا ويطمن قلبي

​

 

[نادين عمرو]

رد: انا ام نادين جديده .. محتاجه مساعده

محدش رد عليا ليه

 

[مذهلة]

رد: انا ام نادين جديده .. محتاجه مساعده

ان شاء الله المختصين يفيدونج اختي الكريمة​

 

[أم التوأم]

رد: انا ام نادين جديده .. محتاجه مساعده

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته


أهلا وسهلا بكى أختى الكريمة أم نادين ، نورتى المنتدى كما نور الله حياتك بنادين الجميلة

سعداء بانضمامك لنا ، ووجود نادين بين أخواتها فى قسم متلازمة داون .

أولا عزيزتى لا تحزنى ولا تخجلى لانهيارك ، وصدمتك ، فكلنا بشرولنا قوة تحمل للشدائد والابتلاء ولسنا أنبياء

وكلنا مرت بنا نفس الحالة ، واجتازناها برحمة من الله بالصبر والحمد على ما أعطانا ، والثقة بأنه خير لنا.

المهم أن لا تطول هذه الفترة ، وتكون حافز لكى يدفعكى للبحث والعمل باذن الله ، وانا على يقين بأنك قادرة على ذلك وستتخطيه بسرعة ان شاء الله.


بالنسبة لنادين الجميلة ، كل ماأشرتى اليه يدل على متلازمة داون ، وأكد ذلك تحليل الكروموسومات ، ولا داعى لها مرة أخرى لنادين .

ونتيجة تحاليلك نفسها تؤكد تلك النتيجة ، سامحينى على الصراحة وان كانت قاسية ، ولكنها ضرورة منها لتقبل الوضع وان نبتدى المشوار باذن الله ، اللى هتشوفى نتائجه وثماره

بعد فترة ، وتصبح معانتك ذكرى للايام او الشهور الاولى فقط.



يختلف ال translocation عن النوعين الأخرين ال trisomy ,mosaic فى عدد الكروموسومات بالخليه ، فكل خلية تحتوى على عدد طبيعى وهى 46 كروموسوم وليس 47 كروموسوم

ولكن مع زيادة جزء من الكروموسوم 21 الذى التصق الى الكروموسوم 14 اثناء انقسام الخلايا ، فيصبح عدد الكروموسومات طبيعى ولكن مع خلل وزيادة فى بعض الاطراف للكروموسوم.

ذلك يؤدى الى الاصابة بمتلازمة داون .



- ليست كل حالات ال translocation مورثة ، يوجد حالات حدثت نتيجة خلل اثناء الانقسام فقط ، والاب والام لديهم عدد طبيعى من الكروموسوات وترتيبها ، وفى هذه الحالة تكون نسبة تكرار متلازمة داون ضعيفة جدا.

- النوع الاخر ان يكون احد الابوين لديهم خلل فى ترتيب بعض الاجزاء ولكن العدد سليم وغالبا يكون الخلل فى الكروموسوم 14, فى هذه الحالة يكون الاب او الام اسوياء ولكن يطلق عليهم طبيا balanced translocation

اوcarrier حاملين للمرض فقط وغير مصابين .

-اذا كان الخلل الكروموسومى نتيجة للأم تكون نسبة انجاب طفل اخر متلازمة داون 10- 15% .
- اذا كان الخلل موجود بكروموسومات الاب ، تكون نسبة انجاب طفل اخر هى 3 -4 % فقط .

يتعين عند التاكد من وجود اضطراب فى ترتيب الكروموسومات للام ، ان يقوم اخواتها الاناث والذكور بعمل فحص الجينات ايضا.




الحديث فى ال translocation طويل ، اذ له أنواع ، واختلاف فى الاسباب ، ولكن ليس لها داعى بموضوعنا ، المهم ما سنفعله الان ، وماهو التدخل المبكر والتدريبات المطلوب عملها لنادين الجميلة.


والحمد لله ، ان اصابتها من الدرجات الخفيفىة ، لما ذكرتيه من وصف عنها وانتباهها وادراكها ، فعلينا ان ننمى ونطور هذه الامكانيات لتصبح افضل باذن الله .

 

[زهرة برية]

رد: انا ام نادين جديده .. محتاجه مساعده

اهلا وسهلا بيكى وبنادين القمر
نورتى المنتدى

ربنا يخليلك نادوو الجميله ويبارك لك فيها

طبعا مفيش كلام يتقال تانى بعد كلام ام التوأم
جزاها الله كل خير دايما سباقة بالخير وبالنصايح

وماتزعليش نفسك ولا تيأسى من رحمة ربنا
كلنا مرينا بظروفك الصعبه دى من حزن وبكاء وتوتر
ولكن الحمد لله كل ده بيعدى مع مرور الوقت وباللجوء الى الله
واكتر حاجه لما بنشوف تطورات ولادنا الحلوين وانجازاتهم وصفاتهم واخلاقهم الرائعة
بتحسى انك معاكى ملاك من الجنة مش طفل عادى ده غير انه بيبقى محبوب من كل اللى بيشوفه
سبحان الله دى من اجمل سماتهم
ربنا يبارك فيهم ويشفيهم يارب

وعلى فكرة مش كل اطفال الداون بيكون فيهم نفس السمات والشكل الخارجى
هم طبعا بيتشابهوا فى حاجات اساسية وبتكون معروفة
ولكن مش شرط كل اطفال الداون يكونوا مسطحين الراس او اصابع ارجلهم متباعده او عندهم خط واحد فى الكف
انا سيف ابنى ماعندهوش اى حاجه من دى
ولكن شكل العيون والشعر الناعم الجميل دة فيهم كلهم تقريبا
ودى من صفاتهم الشكليه المعروفة

ولو انتى عايزة تتأكدى تانى من التحليل براحتك طبعا
ولكن اعتقد من وصفك انها داون
ممكن تتأكدى مرة تانيه من التحليل عشان تتطمنى ليس اكتر

ولكن الاهم من كل ده
انك تسيبى الحزن والانهيار لان دة مش حيساعد بنتك
بالعكس انتى ممكن تهدميها
وحولى الحزن ده لطاقه ايجابية تنفعيها بيها وتساعديها على انها تتخطى محنتها

وتبقى زيها زى اى طفل طبيعى وعادى
وان شاء الله تشوفيها فى احسن حال
تقبلى مداخلتى

نورتى المنتدى تانى مرة

 

[أم التوأم]

رد: انا ام نادين جديده .. محتاجه مساعده

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته


أم نادين الصغيرة ، بعد كلمات أختنا العزيزة أم سيف الرقيقة لما تقرأيها ، أكيد روحك المعنوية تكون ارتفعت ان شاء الله

فحديثها دايما رائع وكلماتها كلها أمل وتفاءول دائما .

شكرا لكى زهرة برية ، ومنتحرمشى من مشاركاتك المعنوية وخبرتك العملية مع قمورنا سيف.

 

[أم التوأم]

رد: انا ام نادين جديده .. محتاجه مساعده

عزيزتى أم الحلوة نادين ، الحمدلله الصفات الشكلية والملامح الجسدية بتختلف من طفل لاخر فى متلازمة داون كما تفضلت أختنا أم سيف بالشرح ، جزاها الله كل خير .


وخصوصا نوع نادين ، حيث ان الخلايا معظمها بها 46 كروموسوم وزيادة فى مادة ال 21 كروموسوم ، ولهذا ملامحها تكون أقرب الى الطفل العادى وان اشتركت معهم فى بعضها القليل


وهذا مايفسر تأخير التشخيص فى هذه الحالة.


نحمد الله كثيرا ، وان شاء الله ستكون من الاطفال المتقبلين للتدخل المبكر بصورة اسرع ونتائج مذهلة ان شاء الل فى التطور.



الأن :- اولا :- هنعيد عمل تحاليل الغده الدرقية لانها اكملت 6 شهور .

ثانيا :- مساج الفم واللسان يوميا وعدة مرات ، لتجنب خروج اللسان وتحسين عضلات الفم والفكين.

ثالثا :- تمارين الرقبة ( مهم جدا) وباقى الجسم للمساعدة على اتزان الرقبة والجلوس باذن الله .

رابعا :- زيادة عملية الانتباه والادراك من خلال البورتج للعام الاول وتدريباته فى كل المجالات,


وهنا الروابط لاهم الموضوعات المهمة لعمر نادين من تدريبات ، وكلها موجودة بالمنتدى ومدونة مشرفتنا القديرة أم محمود :-

http://www.t7di.net/vb/showthread.php?t=27737

http://www.t7di.net/vb/showthread.php?t=64877

وهذا رابط البورتج كامل ، وهو برنامج التدخل المبكر فى كل المجالات ، وهذا ماتعنيه كلمة رعاية خاصة ، بجانب الحب والرعاية الاسرية ومعاملته مثل اى طفل طبيعى فى الأسرة .

http://www.t7di.net/vb/showthread.php?t=23921

http://www.t7di.net/vb/showthread.php?t=66774




http://www.t7di.net/vb/showthread.php?t=65961

http://www.t7di.net/vb/showthread.php?t=63619

http://www.t7di.net/vb/showthread.php?t=64183


وان شاء الله ، فى انتظار أى استفسار لديك ، ونسعد بسماع أخبار ومهارات نادين الحلوة

لتشاركينا بها هنا فى المنتدى.


وربنا يباركلك فيها وفى أخيها باذن الله .