قصة تعرفي على متلازمة داون

[عبير القلم]

في بداية العام الدراسي 1997م، وكنت وقتها في الصف الثالث من المرحلة المتوسطة ، أخذت أتصفح كتبي الدراسية الجديدة واحداً واحد كعادتي في كل عام ولازلت أطلت التصفح ، بل وبدأت أقرأ بتمعن في إحدى وحدات كتاب العلوم ، فقد لفتت انتباهي لاحتوائها على عناوين عريضة لأشياء أعرفها لكونها قريبة مني وفي أمرٍ يهمني وأشياء أخرى أجهلها لأنها تمر علي لأول مرة وتربط بين هذه الأشياء وتشرحها وتفسرها ( جينات – امراض وراثية- ... الخ) المهم وبين السطور وجدت شيئ اسمه ( متلازمة داون ) ذكر كمثال لا أذكر على ماذا ..
بحثت هنا وهناك بعد هذا المصطلح الذي ذكر كمثال قبله بعده عن ماذا يعني هذا المرض فلم أجد ذلك وانتهى تصفحي عند هذا الحد لعلى وعسى أجد الإجابة من معلمة المادة عندما نصل إلى هذا الدرس ، المهم مرت الأسابيع أو الأيام إلى أن جاء ذلك اليوم الذي كان الدرس الذي يحوي ذلك المثال ، في الفصل الدراسي الأول ، أم الثاني لا أذكر تحديداً لسببين أولهما لأننا بدأنا بالوحدة نفسها التي أعنيها في بداية العام مع أنها الوحدة الثالثة أو الرابعة من وحدات الكتاب ، ثم طلب منا الرجوع للوحدة الأولى وأن ماسبق دراسته سيتم إعادته في الفصل الدراسي الثاني لأن المنهج قد تغير ، أما السبب الثاني فلأنه شاء الله أن أزور المستشفى التخصصي وأمكث فيه لفترة وتطلب الوضع مني كثرة الغياب مما ترتب عليه تأجيل امتحانات مهمة وغيرها ، وهذا الأخير شغل جل تفكيري لدرجة أني لم يعد يهمني إلا أن ينتهي العام على خير ..
نعود إلى موضوعنا الرئيس، في ذلك اليوم بدأ الشرح بطريقة عادية وتحدثت المعلمة عن الموضوع جينات أو وراثة وذكرت المثال كما هو عندها بدأ الشرح وليتها لم تشرح !!
هل تعلمون ماذا قالت ؟!
تخلف عقلي !! ولم تزد حتى بعد أن تم سؤالها بعد الدرس عنه
كان ماسبق هو الفصل الأول من القصة ، أو بداية سماعي عن شيء اسمه متلازمة داون .
بعد ذلك دخلت المرحلة الثانوية ، ثم الجامعة ، وفي عام 2003 كنت وقتها بالسنة الثالثة كانت هناك فعالية بالجامعة وزعت من خلالها عدة مطويات وبروشورات وكتيبات خاصة بمراكز وجهات منها الدعائية والتجارية كالمعاهد ومنها الخاص بالجمعيات ومراكز رعاية ذوي الاحتياجات الخاصة ، وغالباً أسعى للحصول على مثل هذه المطويات أو البروشورات والكتيبات، لأنها قد تكون بسيطة لكنها تحمل معلومات مهمة ، خاصة إذا كانت تتحدث عن مرض معين أو صادرة عن جهة معينة ، وازداد حرصي على ذلك بعد دخولي للمجال الصحافي فمثل هذه المشار إليها أبداً لاتخلوا من رقم هاتف مباشر يسهل علي أمور مهمة في عملي ، المهم كان مما وقع في يدي منها نشرة تعريفية عن أحد مراكز ذوي الاحتياجات الخاصة لا زلت محتفظة بها حتى الآن ، تحتوي على قصتين الأولى تم علاجها في نفس المركز عن سيدة أصيبت بجلطة فقدت معها النطق والقدرة على الحركة ثم تحسنت ولا زالت في تحسن ، والقصة الثانية وهي الأهم كانت عما أبحث عنه ، لكن للأسف الشديد رغم أنها كانت تتحدث بشكل مؤثر عن سيدة رزقت بطفل مصاب بمتلازمة داون إلا انه لم يكن تستخدم هذا المصطلح ، بل كانت تستخدم مصطلح ( منغولي ) ورغم اني وجدت إجابة السؤال الذي أبحث عنه قبل عن ما ذا يعني هذا المرض ، إلا أن سؤالا ً آخر بدأ حائراً لدي لماذا يسمون منغوليون ؟!
إلا أنه لانشغالي خصوصاً أن الامتحانات كانت على الأبواب قررت تأجيل البحث عن الإجابة ، لكن انتظاري وتأجيلي لم يطل طويلاً جداً مثل الأول ؛ جاء عام 2004 وكان العام الدراسي الأخير لي ، وكان من ضمن الخطة الدراسية مادة اسمها التدريب العملي عبارة عن جزء نظري وآخر عملي يتطلب أن نختار مستشفى أو مدرسة أو جمعية نتدرب بها لمدة ستة أسابيع ، وقد تغير ذلك في هذا العام وأصبح النظام عبارة عن فصل كامل نظري والفصل الذي يليه كاملاً يشمل العملي ... نعود لموضوعنا اخترت أحد المستشفيات ليكون جهة التدريب ، وفيه عرفت على أرض الواقع لأول مرة حالة مصابة بمتلازمة داون ..
كانت لطفل اسمه عبد الرحمن يبلغ من العمر ثمان سنوات .. لن أدخل في تفاصيل دقيقة المهم منها هو أني سمعت هذا المصطلح وشرح معناه بكل تفصيل ، لكن الذي أود قوله والاستفهام عنه في نهاية هذه الرحلة أن هذا الطفل كان بشكل مرتب وأنيق وهادئ ، وذكرت والدته أنه يدرس في الصف الثاني الابتدائي وليس في مدرسة خاصة ، بل في مدرسة حكومية تطبق نظام الدمج ، وذكرت أنه عند سماعه للأذان يقوم بإيقاظ إخوته وإخبارهم من تلقاء نفسه دون أن يطلب منه أحد ذلك فكيف للمصابين بهذا المرض أن يطلق عليهم متخلفون عقلياً ؟؟!!..

بقلم / مباركة الزبيدي


الثلاثاء 30جمادى الاخرة1430هـ الموافق 23 يونيو2009م​

 

[صمت الغروب]

يسلموووووووو أختي مباركة ع القصة الرائعة
أنتِ دائما هكذا باحثة عن الحقيقة التي يزيفها المجتمع

وفقكِ الله أختي وسدد على دروب الخير خُطاكِ

 

[محمد]

شكرأ لك ,,

 

[احسان القيسي]

جزاكي الله الف خير الان عرفة المعنى

 

[ام محمود]

زاكي الله خيرا
مباركه انتي من خلال كلماتك دؤبه علي المعرفه
ولكن للاسف تخيلي امراض او اصابات تمر بالبشر ولا نعرف مسمياتها
تخيلي درسنا باثانوي ايضا تصنيف الاجناس اتذكر جنس القوقاز وغيرها وما اعرفه عن مرض ابني سوي اننا زمان جدا لما نحب نشتم شخص نقوله انت عندك عته منغولي او بلاهه منغوليه
واتذكر وقتها لان ثقافتنا المعرفيه للاشياء سطحيه كتبوهم بوصف اتالم ان اقوله
تخيلي كان عندي 15 عام ومرض ابني وقتها خلفيته لدي انه عته او شيء مقذذ
لابد ان نتوسع بالعلم بالمدارس وبابسط المسميات للاسماء والتعريفات
مجتمعنا للاسف محاج سياسه توعيه عن حقيقه المرض لان ما يعلمه الاخرون عن مصابي متلازمة داون للاسف بيجرح قلوبنا ومشاعرنا

بارك الله لكي اختي مباركه
وشكرا جزيلا

 

[ام حسام]

بارك الله فيكي اختي الحبيبه/مباركة"

ان الانسان الذي يسال ويبحث هو من يكون متميزا ويصل الى الحقائق"
وفقك الله واسعدك بكل الخيرات"

ولاتستغربي ففي مجتمعاتنا تسميات ومصطلحات غريبه وظالمه تطلق على بعض الاشخاص والذين يحملون اي ابتلاء!!!

 

[عبير القلم]

يسلموووووووو أختي مباركة ع القصة الرائعة
أنتِ دائما هكذا باحثة عن الحقيقة التي يزيفها المجتمع

وفقكِ الله أختي وسدد على دروب الخير خُطاكِ

الله يسلمك أختي الحبيبة صمت الغروب
شكراً لمرورك العطر الذي أسعدني

ووفقك الله أنت أيضاً لكل ما فيه الخير وسدد على دروبه خطاك

 

[عبير القلم]

شكرأ لك ,,

جزاك الله خيراً

وشكراً لمرورك

 

[عبير القلم]

جزاكي الله الف خير الان عرفة المعنى

وجزاك كذلك كل خير

وبارك الله فيك

 

[عبير القلم]

زاكي الله خيرا
مباركه انتي من خلال كلماتك دؤبه علي المعرفه
ولكن للاسف تخيلي امراض او اصابات تمر بالبشر ولا نعرف مسمياتها
تخيلي درسنا باثانوي ايضا تصنيف الاجناس اتذكر جنس القوقاز وغيرها وما اعرفه عن مرض ابني سوي اننا زمان جدا لما نحب نشتم شخص نقوله انت عندك عته منغولي او بلاهه منغوليه
واتذكر وقتها لان ثقافتنا المعرفيه للاشياء سطحيه كتبوهم بوصف اتالم ان اقوله
تخيلي كان عندي 15 عام ومرض ابني وقتها خلفيته لدي انه عته او شيء مقذذ
لابد ان نتوسع بالعلم بالمدارس وبابسط المسميات للاسماء والتعريفات
مجتمعنا للاسف محاج سياسه توعيه عن حقيقه المرض لان ما يعلمه الاخرون عن مصابي متلازمة داون للاسف بيجرح قلوبنا ومشاعرنا

بارك الله لكي اختي مباركه
وشكرا جزيلا

شكراً لك غاليتي أم محمود وجزاك الله كذلك كل خير على إضافتك الرائعة وتعليقك وقبل ذلك مروك العطر الذي أسعدني

بالفعل نحن بحاجة إلى أن تبدأ عملية التوعية للمجتمع من المنهج الدراسي والكتاب المدرسي لأن هذا هو الأصح ، بدل أن نظل نكافح فيما بعد لتوعية أفراده

 

[عبير القلم]

بارك الله فيكي اختي الحبيبه/مباركة"

ان الانسان الذي يسال ويبحث هو من يكون متميزا ويصل الى الحقائق"
وفقك الله واسعدك بكل الخيرات"

ولاتستغربي ففي مجتمعاتنا تسميات ومصطلحات غريبه وظالمه تطلق على بعض الاشخاص والذين يحملون اي ابتلاء!!!

وفيك بارك الله أختي الغالية والحبية أم حسام

وجزاك الله خيراً على مرورك العطر وتعليقك وإطرائك

نعم ، هناك تسميات ظالمة لازالت موجودة في مجتمعاتنا ومصطلحات غريبة يجب ويجب أن نمحوها طال الزماااااان أم قصر

ويداً بيد نصنع المجد

 

[SHAMS O GOMAR]

وطالما بينا ناس مثلك وامثالك يا مباركة الزبيدي أحنا بخير
الله ينور عليك حياتك ياغاليه

 

[المحبة لدينها]

بارك الله فيكي غاليتي

 

[ام شدى]

بارك الله فيك .

 

[عبير القلم]

وطالما بينا ناس مثلك وامثالك يا مباركة الزبيدي أحنا بخير
الله ينور عليك حياتك ياغاليه

شكراًلك غاليتي أم محمد على مرورك العطر وكلماتك التي دعمتني وأسعدتني

حفظك الله وسدد على دروب الخير خطاك

 

[عبير القلم]

بارك الله فيكي غاليتي

وفيك بارك الله أختي الغالية

وشكراً لمرورك الذي أسعدني

 

[عبير القلم]

بارك الله فيك .

وفيك بارك الله غاليتي أم شذى

سعدت جدا بمرورك

وسدد الله على دروب الخير خطاك

 

[أم وفا]

الزمن الماضي والجهل قد ولى ما دام هناك اناس يسعون للتغير نحو الافضل ولتطوير هذا المجتمع وتوسيع افقه الضيق .
الحمد لله على كل حال .

 

[عبير القلم]

الزمن الماضي والجهل قد ولى ما دام هناك اناس يسعون للتغير نحو الافضل ولتطوير هذا المجتمع وتوسيع افقه الضيق .
الحمد لله على كل حال .

بالفعل غاليتي أم وفا
الزمن الماضي والجهل قد ولى ما دام هناك أناس يسعون للتغيير نحو الأفضل وتطوير هذا المجتمع وتوسيع أفقه الضيق أياً كان موقع هذا المجتمع في عالمنا العربي وقد يكون من هذا المكان

بارك الله فيك وسدد على دروب الخير خطاك وشكراً لمرورك العطر الذي أسعدني

 

[عبير القلم]

الاخوات العزيزات

هذا احد الردود الذي وسلني على المقال نفسه عندما طرحته في موقع آخر من اخت لديها أخت مصابة بمتلازمة داون وقد استأذنتها في نشره ونشر ضمن موضوعي المثبت في ابداعات الأعضاء ، لكن ونظراً لأنه لم يمر احد ممن يهمهم الموضوع عليه لانه لا يخص ابدعات مرضى الداون وحاولت مراراً الاشارة لذلك عبر شريط الاهداءات الا انه لم يعمل معي فقد ققرت نقل القصة هنا لأنها تحمل بشرى سارة لكم ياغاليات

وأترككم معها

تقول الاخت جزاها الله خيراً :

عندما يُصنَع من المستحيل واقعًا ملموسًا ..
وعندما يمتد الطموح ليصل عنان السماء .... ويفجر براكين التحدي
هنا فقط نقف منبهرين لتلك الشخصية الفذة ونصفق لها طوال الوقت ويتملكنا الإعجاب منها
ونظرة التقدير والاحترام تملأ أعيننا
ولكن ....!!
عندما تكون تلك الشخصية عاجزة عن الحركة قد أحاط بها المرض من كل جانب ولم يقف هذا
الأمر عند هذا الحد
بل امتد ليصنع العوائق والعراقيل تمنعه للوصل من أهدافه
تلك العوائق هي المجتمع وتلك العراقيل هي المفاهيم السائدة
بأن صاحب الاحتياجات الخاصة لن يحقق شيئًا بل هو عالة على المجتمع
فهذا أشبه بأفلام الخيال مهما صفقنا له..

عزيزتي .. كأول مشاركة لي هنا .. أنا أعيش مع أختي ..ريحانة فؤادي ( متلازمة داون ) هي أختي من أبي ..

شدني موضوعك .. وقررتُ أن أكتب فاعذري إطالتي ..

تبلغ من العمر 23 عامًا .. لم نترك مركزًا منذ كان عمرها أربع سنوات إلا وطرقنا بابه .. ومع ذلك تُردُّ بحجة أنها نابغة وفاهمة .. والمركز لايقبل سوى الحالات المتدنية أو الحالات الحرجة ..

منذ كانت في الرابعة من عمرها وإلى الآن ونحن على أمل في أن تٌقبل ..ولكن دون جدوى ..

وماحجتهم ؟ عمرها لايتوافق مع أعمار من لديهم ..!!
أين أنتم منذ سنوات ؟ أين مركز كذا وكذا عنكم ..........ألخ ..!!!!!!

هي قصص طويلة .. ولو سردت صفحات لتعجبتم ، وقرأتم العجب العجاب ..

فأنا وحدي من عشت تلك المحنة . ووالله إنها أختي لدي منحة ربانية ..

لم أخذل نفسي .. قمت بتعليمها شخصيًا .. فحفظت الأحرف ، وتعلمت الصلاة ..

وميّزت بين الألوان .....ألخ ..

ولاأحد يصدق عندما أقول له : بأني اعتمد عليها بكثير من الأمور بعد الله ..

وأأتمنها على أغراضي وممتلكاتي ..لأني وجدتُ بها حرصًا شديدًا لم أره من قبل ..


حتى مركز التأهيل الشامل في حي القدس .. خذلني بعد أن وعدني بقبولها ..

ومع ذلك لم أيأس ولم أقنط ..

علمتُ بأنها تمتلك حافظة قوية ..وذاكرة جيدة .. لكن لسانها ثقيل ...

فقمت بتسجيلها بدار لتحفيظ القرآن .. لله درّها ..

تدمع عيناها عندما تستمع لأيات الذكر .. وتحرص على حفظ قصار السور ..

عبر جهاز أحضرته له شبيه بالحاسوب ..

أعلم بمدى نية حفظها .. لكن لسانها لايساعدها ..

ولاتتخيلين عندما أهدتها أستاذتها شهادتها وهديتها ..

لأول مرة تستلم حلمها المفقود ... دمعت عيناها وأعين الحاضرات , وترقرقت عيناي بالدموع ..

لم تنم تلك الليلة من فرحتها ..

ويقول الناس هي محنة .. بل والله أقولها مرارًا وتكرارًا ..هي منحة ..

ومازلتُ أسعى بإذن الله في تدريبها بأمور التقنية ..

وأسأله سبحانه أن يعينني على ذلك ..

اعذري إطالتي ..


فوالله هم ملح الحياة .. وعباقرة الزمن ..