ارجوكم ادخلوا ساعدوووني معاناة ام طفلة توحدية

[غلا محمد]

اخواني واخواتي كل من عنده تجارب في مايخص علاج التوحد يساعدني لانني اسيرة الحزن والكآبة وقلبي يتفطر على ابنتي التي قاربت عامها السادس وانا لاادري ماذا افعل ... اولا اعرفكم بنفسي فانا عضوة جديدة من السعودية لاتدري اين تجد ضالتها مع هذا المرض الغامض(التوحد) الذي احرمني ان ارى فرحتي الاولى كبقية الاطفال الطبيعيين ، ولم اعلم انها البداية لقصة معاناتي . طفلتي الغالية مرت بولادة طبيعية خالية من المشاكل لاحظت بعض السلوكيات كالخوف غير المبرر النوم المتقطع لاتحب اللعب غير اجتماعية اما اللغة فكانت نوعا ما جيده كمعرفتها باسماء العائلة يعني مفردات ولاتسطيع تكوين جمل وهذه كانت ملاحظاتي الاولى وهي في عمر السنتين تقريبا ولجهلي بهذا المرض الذي لااعرف حتى اسمه توقعت انها اذا كبرت سوف تتغير ولكن بعد عامها الثالث بدات السلوكيات واضحة وازدادت حدتها فاصبحت ذات حركة كثيرة لاتهدأ عند الطعام فوضوية تسرب منها الكلام الذي كانت تجيده لغتها غير مفهومه ومتكرره بكاء من غير سبب ضحك من دون سبب تضرب بيدها على الارض على الطاولة وعلى اذنها باستمرار مع التصفيق باستمرار هنا وقفت حائرة وبدات ابحث في الانترنت رغم اني لست ممن يجدون التعامل معه ولكن قلقي يزداد فوجدت من القراءة ان هذه الاعراض اعراض مرض التوحد وازدادت مخاوفي لاني اعيش في منطقة نائية لاتخدم هذه الفئة لا طبيا ولاتعليميا فتوجهت الى منطقة اخرى تتوفر بها الخدمات فذهبت بها الى مستشفى خاص معروف ولكن التشخيص الاول للحالة كان فرط حركة مع تشتت الانتباه واوصانا الطبيب بادخالها روضة ولكن منطقتي صغيرة وكل من فيها يجهل المرض وان كانت هناك حالات مشابهة فإن الوعي معدوم فبدأت كخطوة اولى بادخالها الروضة الذي زاد في احباطي بعدم تقبلهم لوضعها فكانت الاجابه ليس لها مكان هنا والاعراض تزداد فلا احد يحتمل سلوكها ان كان صغيرا اوكبيرا ذهبنا بها هذه المره الى مستشفى حكومي وعمرها اربع سنوات ونصف وكان التشخيص بانها تعاني من مرض التوحد الذي ارهقني واحرمني طعم الراحة ووصف لها الطبيب دواء الريسبردال بجرعة مقدارها ربع مل صباحا وربع مل مساءا وقال سوف يهديها وابدئي في تدريبها في بداية الامر اصابها خمول وكسل وبعد ان تعود جسمها عليه رجعت مثل ماكانت من الحركة ولم يحدث اي تحسن وفي الموعد الثاني للطبيب زود الجرعة بمقدار ربع مل صباحا ونصف مل مساءا ولكن زاد الخمول فاصبحت وقتها كله نوم وبكاء باستمرار مع العلم اني في هذا الوقت ادخلتها مركز تأهيل لمدة شهر فقط بسبب ظروف عملي وعمل زوجي في تلك المنطقة المحرومة من الخدمات ولكنها كانت وقتها تقضيه كله نوم ولم تستفد اي شيء وبعدها جاء الموعد الثالث مع الطبيب واخبرناه بحالة النوم الذي عندها فأخبرنا ان العلاج قد يسبب ذلك مما ادى الى تخفيف الجرعة بمقدار نصف مل مره واحدة يوميا ، غاليتي الان عمرها خمس سنوات ونصف وهي لاتعي من الدنيا شيء قام زوجي بتقديم خطاب لمدير التعليم لقبولها في فصول الدمج في مدرسة هناك متواضعة الامكانيات وقد بدا تجاوب المدير كبيصص امل نتمسك به في هذه المنطقة وقمت بتسجيلها في هذه المدرسة وعلمت من مديرة ان معلمة جديدة تخصصها اضطراب توحد وتواصل تم تعينها في هذه المدرسة مما زاد الامل وفعلا قابلت المعلمة الذي احسست ان عندي خلفية عن المرض احسن منها وفوجئت من كلامها انه لايتم فتح فصل الا بوجود ثلاث حالات توحد وكانت ابنتي هي المتقدمة الوحيده بتشخيص يحمل اعاقة التوحد اما باقي الاعاقات الموجودة هي متلازمة داون او تخلف عقلي والمقبول منه درجات البسيط والمتوسط بالاضافة الى الاعاقة السمعية حاولت ان يقدروا وضعي لانني افتقر الاخبرة في تدريبها وتعليمها ولكن القرار كان مستند من وزارة التربية والتعليم يتضمن وجود ثلاث حالات لفتح الفصل . عدت ادراجي وكلي الم ودموع تكاد لاتغادر عيني ماذنب طفلتي تنتظر حتى نجد حالات تحمل اعاقتها واجد احدا يساندني يعطيني الامل لايحبطني فقررت ان اقوي نفسي وان ابحث عن اناس كوتهم نار التوحد عن تجارب من لاتنام الليل وقلبها تملأه الاحزان عن ام تحس بمعانتي شربت من نفس كأس المر الذي شربته واصبحت اتصفح منتدى تحدي الاعاقة واستوقفني موضوع الاخت قلب مثخن بجراح الذي كتبتيه عن ابنها حفظه الله وعافاه وعن ماحققه من انجازات بت اعدها مستحيلة كنت ابكي واضحك وانا اقرأ كلماتها فأرجو ممن يقرا معاناتي لايبخل علي بخبرة قد استفاد منها فأنتم الامل الجديد بعد الله وخصوصا انني كما قلت سابقا بانني في منطقة تفتقر الوعي والخدمات فارجوكم ان تقفو جانبي وتوضحون لي الاستراتجية العلاجية التي تستخدمونها مع اولادكم لعل الله ان يفرج كربتي على ايديكم ويخفف الآمي بمساندتكم ولك مني خالص الدعوات .

 

[ام عزو]

رد: ارجوكم ادخلوا ساعدوووني معاناة ام طفلة توحدية

اولا حبيبتي احنا اكيد حاسين بمعاناتك
لكن من قراءاتي واللي ناويه اسويه لابني الله يشفيه وابنتك وابناء المسلمين يارب العالمين بقوله لك وانا فالرياض :
اولا ارسلي فاكس يحوي تقرير بحالة ابنتك من المستشفى الحكومي االلي عندك الى المركز الجامعي لابحاث وعلاج التوحدعلهم يبدأون رحلة العلاج مع ابناءنا وهذا رقمهم ورقم الفاكس بنفس الوقت
014699349
طبعا اذا بدأت الدوامات ارسلي واتصلي الصباح..

ثانيا لابد ولابد ولابد من الحاق ابنتك في مركز تدريب او احضار معلم للبيت على الاقل لتدريب ابنتك وهذه المراكز فالرياض وجده واتوقع الشرقيه لابد انكم تصرفون انفسكم عشان مايروح عمر بنتك بغير فايده

ثالثا في عندك اخونا في هذا المنتدى اسمه الكشاف فالرياض تواصلوا معه لان عنده كيت تحليل لفرنسا لكشف حساسيه الجلوتين والكازين والمعادن الثقيله بالجسم واذا كان عند بنتك حساسيه لابد من الحميه

عن منتجات الحليب والقمح واقري فالمنتدى اكثر كي تعرفي عن هذه المساله..
هذا اللي تقدرين عليه حاليا .....

الدعاء في جوف الليل ثم الدعاء ثم الدعاء هذا السلاح الاكيد طبعا مع قراءة المعوذات يوميا عليها...

وفقك الله وشفى ابنتك وابني وابناء المسلمين يااااااااااااااااارب

 

[غلا محمد]

رد: ارجوكم ادخلوا ساعدوووني معاناة ام طفلة توحدية

اشكرك من كل قلبي ويعطيك العافية على التفاعل معي اما بالنسبة لمركز ابحاث التوحد فانا ارسلت لهم بيانات طفلتي واخبروني بانها وصلتهم وسوف يتصلون بي ولكني انتظرت كثيرا ولم يردوا علي وعندما اتصلت مرة اخرى اخبروني بان بيانات ابنتي فقدت وطلب مني ارسالها مرة اخرى وفعلت وقالت التي ردت على الاتصال انه يمكن اعطائي برنامج علاجي يمكن تطبيقة في البيت دون الذهاب الى مركز الابحاث تقديرا لبعدي عن منطقة الرياض ولكن كلما اتصلت تقول انتظري كم شهر حتى تتم دراسة البرنامج حقيقة لم افهم مالذي يقصدونه فانا انتظر ردهم وكلي امل ان اجد الفائدة . عزيزتي كيف يمكن توفير معلمة خاصة لابنتي في البيت افكر فيها دائما وارغب ان اجد طريقا لها رغم اني من ذوي الدخل المحدود وخوفي انها تحتاج الى تكلفة مادية كبيرة.

 

[عمارة القلوب]

رد: ارجوكم ادخلوا ساعدوووني معاناة ام طفلة توحدية

اختى انتي في اي منطقة اذا كنتي في جدة ادخليها مركز التوحد للبنات في حي السلامة حتى تتطور حالتها سمعت انه بالمجان وكذلك حاولي ان تكلميها كثيرا ولا تقولي لا تفهم في البداية ما راح تفهم عليك وبعد عدة مرات ومع التكرار والتفهيم لها راح تفهم عليك وتفهم ما حولها وكذلك دعيها تلعب مع الاطفال وشجعي كل من يلعب معها ادخلي معهم في اللعب حتى تعرف كيف تلعب معهم كذلك ابعدي عنها الحلويات والشبسات واكثري من التمر والمكسرات والفواكه والخضر المقشره علميها كل ما حولها والله يشفيها

 

[غلا محمد]

رد: ارجوكم ادخلوا ساعدوووني معاناة ام طفلة توحدية

اختي عمارة القلوب يعطيك العافية وشكرا على تفاعلك انا لست من سكان جده وانا من سكان محافظة جونبية تابعة لمنطقة مكة المكرمة ولكنها ليس بها مراكز تاهيل ولاخدمات لفئة التوحد ومدارس الدمج الحكومية التي لاتملك ايضا الخبرة يشترط كماقلت سابقا ثلاث حالات لمصابات بالتوحد حتى يتم فتح الفصل ويمكن هناك حالات توحد لكن انعدام الوعي عند الاهالي هو السبب في عدم ابراز هولاء الاطفال .

 

[ام عزو]

رد: ارجوكم ادخلوا ساعدوووني معاناة ام طفلة توحدية

والله حبيبتي مشكلتك الحقيقيه في بعدك عن مراكز التاهيل

وانا اقترح عليك انا اقدر اساعدك بشي واحد وهو اني ارسلك على الخاص رقم مدرب يجي البيت فالرياض اتصلي واسأليه يمكن يساعدك يكون عنده

احد يعرفه عندكم ويجي للبيت جربي...

او اسألي نفس المركز اللي رحتيله شوفي يمكن يقدر احد يجيك منهم للبيت يدربها

وبالنسبه للتكلفه اللي اعرفه انهم اقل شي 150 ريال فالجلسه وانتي على الاقل يجي كم جلسه وتعرفي كيف يقدر يتعامل مع بنتك

وتعلمي منه ودربيها انتي وكل ماحصل تطور جيبي المدرب مره ثانيه عشان يبدأ الخطوه اللي بعدها

يعني هذا اقلها واللي تقدرين تسوينه حاليا

دعواتي لبنتك وابني والمسلمين يااارب

 

[الإمتياز]

رد: ارجوكم ادخلوا ساعدوووني معاناة ام طفلة توحدية

اهلا وسهلا اختي غلا محمد بيننا ان شاء نساعدك باللي نقدر علية انصحك بقراءة موضوعي المثبت فية طريقة التعامل مع الحركات النمطية وغيرها من الاشياء المفيدة واي خدمة انا موجودة

ولكن اخبريني اختي الكريمة من اي منطقة انت ؟ اتمنى الرد لعلي افيدكم ببعض الاماكن او احد الموجودين بالمنتدى يفيدكم

موضوعي
حققت طلبكم موضوع مستمر لطرح فيديو للتدريبات + تدريبات سلوكية + تعليم مهارات

 

[غلا محمد]

رد: ارجوكم ادخلوا ساعدوووني معاناة ام طفلة توحدية

اختي الغالية الحبيبة *ام عزو*
اهتمامك بموضوعي بلسم يداوي جراحي اتمنى ان ترسلي رقم المدرب على الخاص واتمنى ان يساعدني ولك مني خالص الدعوات وان يجعل كل ماتقدمينه لي فرجا لك من كل ضيق ويشفي اولادنا
آميييييين

 

[غلا محمد]

رد: ارجوكم ادخلوا ساعدوووني معاناة ام طفلة توحدية

اختي الغالية الامتياز
اشكر لك تعاونك وحرصك على افادتي شاكرة الله الذي هداني الى هذا المنتدى العظيم الذي وجدت فيه قلوب رحيمة مثلكم
عزيزتي انا من محافظة القنفذة وهي كما قلت سابقا تفتقر وجود مراكز التاهيل والخدمات لهذه الفئة الذي قد يجهل البعض فيها معرفة معنى طفل التوحد وغير انها تبعد عن بقية المناطق المتطورة

 

[ام التوحد]

رد: ارجوكم ادخلوا ساعدوووني معاناة ام طفلة توحدية

اختي الريسبردال جرعه عاليه على بنتج خففي منه بالتدريج وخليه بس قبل النوم اذا نومها مو زين ، الدكتوره قالت لي انه يأثر على الكبد مع الوقت
اول شي سوي الحميه جربيها اذا التحاليل صعبه عليكي وبعيده عنكم جربيها مده 6 شهور اذا لاحظتي تغير في حركاتها ونومها يعني الحميه مناسبه لها اذا مافي تغير الله يعين
الحميه عباره عن الامتناع عن الحليب الحيواني ومشتقاته من روب ولبن وزبده استبدالها بحليب الصويا او العيش او اللوز والامتناع عن الطحين والشعير استبدليها بطحين الذره او العيش او الحمص اهم شي امنعيها عن الحلويات والكاكاو والبيبسي والعصاير المعلبه كل شي طازج احسن بدون منكهات والوان صناعيه
خصصي ساعه في اليوم على الاقل عشان انتي تدرسينها ابتدي معاها بالحروف مثلا أ ارنب مع الصور لازم او شي بسيط مثل صورتج انتي واكتبي تحتها ماما وصوره ابوها واكتبي تحتها بابا وهكذا صدقيني مع الوقت في نتيجه لا تقولين ما تسمعني او ما تفهمني ولدي كان جذي النتيجه شنو تعلم حتى الكتابه الحمد لله

 

[الامل الموجود]

رد: ارجوكم ادخلوا ساعدوووني معاناة ام طفلة توحدية

أختي أم عزو
شفى الله ابنتك وابناءنا جميعا
اقرأي تجارب الأخوات في المنتدى وربنا يفيدك انشاء الله

 

[غلا محمد]

رد: ارجوكم ادخلوا ساعدوووني معاناة ام طفلة توحدية

اختي ام التوحد يعطيك العافية على هالمعلومات اما يااختي بالنسبة لدواء الريسبردال فصدقيني انا اريد ان اتركه بس اريد ان يوصف الطبيب كيف يمكن التخلص منه لاني بنتي قبله احسن من ناحية اللغة

ولكن مواعيد الدكتور غير منتظمة دائما اجازات وهي الان تستخدم نصف مل مره واحدة فقط ونومها طبيعي لاني عودتها ماتنام في النهار وصار نومها طبيعي

 

[غلا محمد]

رد: ارجوكم ادخلوا ساعدوووني معاناة ام طفلة توحدية

اختي الامل الموجود يعطيك العافية وشكرا لك

 

[فوضت امري لله]

رد: ارجوكم ادخلوا ساعدوووني معاناة ام طفلة توحدية

اختي الكريمة الله يعينك ويقويك ويكتب لبنتك شفاء عاجل غير اجل ,,,,,,حبيت فقط اخبرك انه هناك اطفال تكون مشكلتهم مع حليب البقر ومشتقاته فقط وليس كل الالبان ربما لا يؤذيها لبن الغنم او الابل ,,,,,,,يعني التجربة هي الحكم .....هذا موضوع عن حليب الابل
http://www.t7di.net/vb/showthread.php?t=28474

وهذا موضوع عن براعم القمح
http://www.t7di.net/vb/showthread.php?t=39418

(البراعم وحليب الابل ) اشياء طبيعية وافادت البعض بإذن الله ,,,,,,,جربيهم عسى ان تلاحظي تطور على ابنتك ,,,,,,ايضا التصبح بسبع حبات من تمر العجوة ورد بالحديث الشريف انه مضاد للسم ,,,,وكما تعرفين ان العديد من اطفال التوحد لديهم نسبة من السموم ,,,,اقرأي على اكلها وشربها الفاتحة سبع مرات وايات الشفاء وتوكلي على الله ,,,,,وان شاء الله ييسرلك الله فرج قريب وطبيب حاذق ومعلمة مخلصة وشفاء عاجل

 

[ام هاني]

رد: ارجوكم ادخلوا ساعدوووني معاناة ام طفلة توحدية

الله يدلنا على الطريق الصحيح

 

[اطفالي]

رد: ارجوكم ادخلوا ساعدوووني معاناة ام طفلة توحدية

صراحه انقهرت لما قلتي فيه معلمة توحد بس القرار يقول لازم 3 طالبات وش هذا القرار الغبي يعني جايبين معلمة توحد ليه انا من رايي ماتسكتين انتي وزوجك وتدخلينها هذي المدرسه حاولي فيهم خلي زوجك يكلم المديره وانتي بعد وكلمي ادارة التعليم والله حرام الوقت يروح على بنتك الله يشفيها ويعافيها بس انتي حاولي فيهم واشرحي لهم ظروفك حتى لو تبرقين برقيه لوزارة التربيه والتعليم والله اني انقهرت اعانكم الله

 

[غلا محمد]

رد: ارجوكم ادخلوا ساعدوووني معاناة ام طفلة توحدية

اختي الحبيبة * اطفالي * اشكرك على احساسك بمعاناتي يالطيبة

حبيتي والله الادارة عندنا............. لااريد التجريح بالكلام لكن صدقيني حاولت معهم قالوا قرار الوزارة وقالت المشرفة انها طلبت من المعلمة ان تضع لي برنامج من خلاله ادرب ابنتي في البيت حاليا على

امل ان يكون العام القادم قد توفرت حالات توحد ولكن كله كلام ولا فكرت اصلا في وضعي لان الهدف السامي الذين يسعون له هو راتب آخر الشهر . عزيزتي زوجي سيذهب الى الوزارة بنفسه ولن نسكت على الموضوع واملي بالله كبير ان تتجاوب الوزارة معنا

 

[اطفالي]

رد: ارجوكم ادخلوا ساعدوووني معاناة ام طفلة توحدية

اختي الحبيبة * اطفالي * اشكرك على احساسك بمعاناتي يالطيبة

حبيتي والله الادارة عندنا............. لااريد التجريح بالكلام لكن صدقيني حاولت معهم قالوا قرار الوزارة وقالت المشرفة انها طلبت من المعلمة ان تضع لي برنامج من خلاله ادرب ابنتي في البيت حاليا على

امل ان يكون العام القادم قد توفرت حالات توحد ولكن كله كلام ولا فكرت اصلا في وضعي لان الهدف السامي الذين يسعون له هو راتب آخر الشهر . عزيزتي زوجي سيذهب الى الوزارة بنفسه ولن نسكت على الموضوع واملي بالله كبير ان تتجاوب الوزارة معنا

لاتخلين نفسك على امل عسى ولعل قرارات غبيه اجل ليش المعلمه تداوم وهي تخصصها توحد ولا استقبلت ولا حاله ترى بعض المديرات للاسف يطفشون اولياء الامور ويعقدونهم انا اعرف مديره في الرياض على كلام المعلمات انها ما فتحت العام صف روضه وطردت اطفال كثار متحججه ان العدد لازم يكون سبعه ماتبي تستقبل اطفال ومتعذره ان الاهل مادخلوا عيالهم علشان انفلونزا الخنازير صراحه ما ادري وين الضمير فيه بس انتي ليش ماتدخلين المنتدى حق مدينتكم وتكتبين كم توحدي وتوجهينهم و ولوتتواصلين معاهم انا ما ادري وش قريتك وحتلى القرى المجاوره وتعلمينهم يمكن مايدرون بس لاتنتنظرين للسنه الجايه وكلمي الوزاره بكره بتبدداء الدوامات

 

[أم شـــهـــد]

رد: ارجوكم ادخلوا ساعدوووني معاناة ام طفلة توحدية

أعانك الله وساعدك آمين
معانتك نفس معاناتي بنتي عمرها راح وأنا انتظر متى يفتح فصل توحد
عمرها عشر سنوات

 

[غلا محمد]

رد: ارجوكم ادخلوا ساعدوووني معاناة ام طفلة توحدية

الله يفرجها لي ولك يااختي ام شهد
بس لازم مانسكت زوجي سيذهب للوزارة بنفسة وكلنا امل يتجاوبون معنا