طلب مساعدة من الاخوة في المنتدى

[صبر وتحدي]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته ،لعله حسن حظي هو من قادني لاكتشاف هذا المنتدى على النت انا ام لابن وابنة مصابين بمشكلة بالعضلات لكن لا ادري بالتحديد ان كانت نفس المشاكل التي قرات عنها من خلال مشاركات الاخوة والاخوات ام تختلف عنها ولهذا اطلب المساعدة وذلك بالاجابة عن استفساراتي.ولكن قبل ذلك اسمحوا لي ان اتمنى الشفاء العاجل لكل المرضى يااااااااااارب.
اود ان اسال هل تم عمل رنين مغناطيسي للدماغ لاي من المشاركين ؟وهل قيل لهم ان هناك تحلل بالمادة البيضاء بالدماغ؟وان هذا هو سبب صعوبة الحركة عند المصابين؟وماذا عن دواءptc124?
بالنسبة لابنائي فقد تم عمل كل ماذكرته سابقا وشخص المرض بانه تحلل المادة البيضاء بالدماغ واطلق عليه اسم ليكو دستروفي .شكرا لكم

 

[مهتمة]

رد: طلب مساعدة من الاخوة في المنتدى

أحببت أن ألبي النداء أختنا
لكني للاسف لا أملك إجابة


يفيدك بإذن الله
الأخوان الكبار والمختصين هنا


موصول الدعاء
لغالينك بالعافية
حياك الله

 

[أبن مصر]

رد: طلب مساعدة من الاخوة في المنتدى

ستجدين فى هذا الرابط الكثير من المعلومات عن الدواء ptc 124
http://www.t7di.net/vb/showthread.php?t=23912
و أرجو أن يفيدك الاخوة فى التحدى بالمزيد من المعلومات

 

[صبر وتحدي]

رد: طلب مساعدة من الاخوة في المنتدى

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته،تحية طيبة بعد:بداية اشكر الاخوة مهتمة من اليمن وابن مصر على تجاوبهم معي وتمنياتهم لابنائي بالشفاء وانا بدوري ادعو الله ان يجنبكم وكل من تحبون شر المرض ااامين
كما قلت صباح هذا اليوم فاني اما لاثنين يعانون اعاقات حركية بسبب مشكلة بالعضلات والتي هي بدورها كانت بسبب مشكلة بالمادة البيضاء بالدماغ وكنت اتمنى ان يتجاوب معي الخوة الذين عانو او عانى احد اقاربهم من هذه الامراض مثل الاخت مرام او ابو ريم وغيرهم ممن اجروا كل الفحوصات لاتاكد هل اكتشف عندهم مشكلة بالمادة البيضاء بالدماغ ام لا ارجوان اجد اجابة تجاب من الجميع
وفقكم الله وشافى مرضاكم

 

[بنت التحدي]

رد: طلب مساعدة من الاخوة في المنتدى

اتمنى لهم الشفااااااااااااااااء والعافية
واكيد ذوي الاختصاص سوف يفيدونك
لك مني التقدير

 

[الدانه]

رد: طلب مساعدة من الاخوة في المنتدى

اسال الله العظيم ان يشفيهما

 

[صبر وتحدي]

رد: طلب مساعدة من الاخوة في المنتدى

الاخوة في ادارة المنتدى السلام عليكم ورحمة الله وبركاته تحية طيبة وبعد:كنت اليوم قد كتبت ردا لاحدى الاخوات وتدعى القلب الحنون (ام الطفل اسامة) ولاني لا ازال في بداياتي بالتعامل مع النت بشكل عام ومع المنتديات بشكل خاص فقد نسيت التسجيل قبل كتابة الرد،الامر الذي جعل كل ردي هباءا منثورا حيث ارسلتم لي رسالة اعتذار عن نشر الرد ،الا اني لا زلت ارغب بنشر الرد نفسه فهل الى ذلك من سبيل؟ هل يمكنني رؤية ما كتبت؟ام ان ذلك مستحيل تقنيا؟وفقكم الله

 

[صمت الغروب]

رد: طلب مساعدة من الاخوة في المنتدى

أسأل الله العظيم رب العرش العظيم أن يشفي أبنائك
وأسأله تعالى أن ييسر لكِ أسباب ذلك
وأرجو ممن لديه إجابة لتساؤلاتك أن يتفضل بها
بارك الله فيك