أتمنى من لديه طفل متوحد أن يشارك ويبدي رأيه .....

[أبو علوش]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
الحمدلله والصلاة والسلام على رسول الله وعلى آله وصحبه أجمعين
فأنا طرحت هذا الموضوع وأحببت أن تشاركوني بآرائكم لأني متأكد أن ذوي أطفال التوحد لديهم معاناة كثيرة بل وأكثر مما سوف أذكر فأحببت أن طرح مشكلتي ومشكلة كثير من أهالي الأطفال المتوحدين
وليس فقط للتسلية أو لقراءة الموضوع فقط بل لنبدأ ومن الآن بالمطالبة بحقوق هذه الفئة الغالية على قلوبنا

وأحببت أن أسميها بمعاناة ذوي الأطفال المتوحدين

فنلاحظ أن معاناة الأسر تبدأ منذ اللحظة الأولى التي تعرف فيها أن لديها طفلا توحديا، حيث سوء وضعف التشخيص من مستشفى إلى آخر، ومن عيادة إلى أخرى، ثم بعد الإنتهاء من معاناة التشخيص تبدأ المعاناة الحقيقية
وهي طريقة العلاج والتدخل المبكر فكل منا يعرف أن التدخل المبكر مفيد وبشكل كبير لمرض التوحد وخصوصا في بداية عمر الطفل فنلاحظ في الوقت الحالي والحمد لله وهي نعمة من الله وجود مراكزأهلية لأنها تساعدنا في تأهيل الطفل التوحدي ولكن نجد أنها موجودة ومحصورة في المدن الكبرى وأيضا بعضها إمكانيتها محدودة لكن البعض منها قد يستغل الأهالي استغلالاً مادياً، فالرسوم الخيالية لا تتماشى مع ما يقدم للطفل من خدمات، فلا وجبة تقدم للأطفال، كما أن الفترة التي يقضيها الطفل في المركز تعتبر فترة قصير وهذا طبعاً من لديه طفل واحد فما بالكم بمن لديه طفلين أو ثلاثة .ولكن مع ذلك نقول الحمد لله فشئ أهون من شئ وأيضا نطالب القطاع الخاص أن يكون أكثر مرونة وأكثر تفهما لاحتياجات الأهالي ويظل مواكبا لأحدث البرامج
ثم بعد الإنتهاء من هذه المعاناة نبدأ في معانات كثيرة
فمثلا التعليم فوزارة التربية ليس لديها برامج مكثفة للتدخل المبكر
كذلك معاناتنا تشمل المستشفيات التي لا تتوفر فيها أقسام خاصة بأطفال التوحد وعلاجهم على الرغم أن الدولة رعاها الله تخصص الميزانيات الضخمة سنويا لقطاع الصحة ،فنتمنى أن يتم توفير مستشفيات خاصة للتوحد، وعيادات للنطق والتخاطب وغيرها مما سيوفر الكثير على الأهالي الذين يعانون فمتى سيحين الوقت لإنشاء مستشفى تشرف عليه وزارة الصحة في كل مدينة لذوي الاحتياجات الخاصة، وتخصيص قسم خاص لأطفال التوحد؟!
وأيضا لا ننسى وزارة الشئون الإجتماعية والإعانة التي لاتغني ولا تسمن من جوع ​

وأيضا معاناة مسألة التثقيف والتعليم للأهالي وهي الأهم فالاستغلال شمل الجانب المعرفي والدعم المعنوي، فالورش التي تقام في بعض المستشفيات الخاصة، تقام بأسعار تثقل كاهل الأهالي.وأيضا توفير برامج لتثقيف والتعليم للأقرباء الحميمين لذوي التوحد بحيث يضمن للطفل بأن هناك من يتعامل معه من أهله في حال وفاة والديه.
وأيضا لانسسى دورالإعلام فدوره مهم من حيث التعريف بهذا المرض وأيضا التعريف بالمراكز المتواجدة وأيضا تثقيف المجتمع فبعض الأحيان نعاني من نظرة المجتمع للطفل المتوحد
أرجو أن يتم الالتفات لهذه الفئة التي تقبع تحت الستار، وتعالج أوضاعها بشكل سريع ويتم الاعتراف بهم كأطفال يستحقون العيش الكريم، كما أرجو أن تصدر لهم بطاقة خاصة تسهل أمورهم.
ونناشد المسؤلين والمجتمع وأهل القلوب الرحيمة بالنظر إلى هذه الفئة بعين الرحمة

وأخيرا وليس آخرا نطالب وبشدة ( مبادرة جماعية ) من أهالي الأطفال المتوحدين أن يجتمعوا على أرض الواقع وليس في المنتديات فقط لمناقشة أمور فلذات أكبادهم حتى ولو مرة في الشهر

أتمنى أشوف ردودكم وتقبلوا تحياتي / أبو علوش​

 

[ام ميسم]

رد: أتمنى من لديه طفل متوحد أن يشارك ويبدي رأيه .....

افترح ان نرسل كلنا برقية للجهات العليا فيها اسماء ابنائنا ونطالب بخدمات لأبنائنا وان شاء الله تلاقي لها ردود فعل .

 

[اسومي حبي]

رد: أتمنى من لديه طفل متوحد أن يشارك ويبدي رأيه .....

كما قلت اخي نصب واستغلال ووالله ذهاب ولدي للمركز وطلوعه من البيت الا لانه يحب الخروج وليس لكفاءة تعليمهم الحمدلله رب العالمين

والادهى والامر زوجي بيشتغل في اضخم شركات السعوديه المعروفه والان مانعين التخاطب في المراكز ويظل الطفل من المركز للمستشفيات رايح جاي

ووالله العظيم لأنعدم الضمير في كل مجال الله يفرجها على الجميع

 

[أم يارا]

رد: أتمنى من لديه طفل متوحد أن يشارك ويبدي رأيه .....

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته :
اقتراحك جميل جداً لأنهم قلة من يسمعنا والاقل من يفهمنا ويحس بوجعنا , أنا لا اريد أن أشعر بالإحباط....... لكن خذ مثلأ
(الاجتماع ولو مرة بالشهر أمر رائع لكن لاتنسى أن كل واحد منا يقيم ببلد والانتقال صعب .
ولكن مع هذا الموضوع الذي طرحته في غاية الأهمية ويحتاج لنقاش ويحتاج لمشاركة الرأي مع كافة الأهالي وأنا واثقة أن الله مع الجماعة
وأن لكل مجتهد نصيب. فكلنا راع وكل مسؤول عن رعيته ..فكروا وأنا معكم قلباً وقالباً .

 

[أم ريمووو]

رد: أتمنى من لديه طفل متوحد أن يشارك ويبدي رأيه .....

لقد لامست الجرح فكم اللمتنا قلة الخدمات لهذه الفئة لارعاية ولاتعليم خصوصا لمن هم خارج المدن ولاتسمح لهمالضروف وفي الاجازات لانحصل هذه الخدمات لان المراكز اغلقت الاماندر ولانستفيد منهم لانهم يخلطون الحابل بالنابل من اجل الربح المادي ولقد بح صوتي ولم اجد نتيجة لدرجه اصابني البرود والشكوى لله

 

[غموض امراة]

رد: أتمنى من لديه طفل متوحد أن يشارك ويبدي رأيه .....

الشكوى لغير الله مذله
استنزاف بلاموال لهذي الفئه الغاليه وبلاخير انعدام بالخدمات
الله يرحم حالنا بس وحال اطفالنا

ويرعاهم من عنده يارب ياكريم

 

[أبو علوش]

رد: أتمنى من لديه طفل متوحد أن يشارك ويبدي رأيه .....

افترح ان نرسل كلنا برقية للجهات العليا فيها اسماء ابنائنا ونطالب بخدمات لأبنائنا وان شاء الله تلاقي لها ردود فعل .

يعطيك العافية وشكرا لك على مشاركتك
ولكن من وجهة نظري أن أسلوب البرقيات في مثل هذه الحالات لا ينفع ولن يحرك ساكناً​

 

[أبو علوش]

رد: أتمنى من لديه طفل متوحد أن يشارك ويبدي رأيه .....

كما قلت اخي نصب واستغلال ووالله ذهاب ولدي للمركز وطلوعه من البيت الا لانه يحب الخروج وليس لكفاءة تعليمهم الحمدلله رب العالمين

والادهى والامر زوجي بيشتغل في اضخم شركات السعوديه المعروفه والان مانعين التخاطب في المراكز ويظل الطفل من المركز للمستشفيات رايح جاي

ووالله العظيم لأنعدم الضمير في كل مجال الله يفرجها على الجميع

شكرا لك فبعضنا يستطيع دفع تكاليف المادة ولكن البعض والله العالم بحالتهم لا يكفيهم المرتب الشهري بل والله أن بعض لديه أكثر من طفل وجميعهم معاقين وإعاقات مختلفة
ولكن طرحنا هذا الموضوع لمساعدة الأهالي الحائرين اللذين يقفون مكتوفي الأيدي لمساعدة أبنائهن المتوحدين لعدم معرفتهن أي من الأبواب يطرقون .
وأهم ملاحظة تجدينها دائما : وهي أنأغلب الأهالي لا يعرفون شئاً عن التوحد والأهم من ذلك لا يعرفون اين يذهبون بأبنائهم ولا طريقة علاجهم وأكبر دليل تجولي في صفحات هذا المنتدى الذي اتمنى من الله أن يكتب للقائمين عليه الأجر والمثوبة تجدين أسئلة كثيرة عن تعريف التوحد وعن معرفة طباء وأخصائين للتوحد وأين يذهبون طبعاً هذا للذين يوجد لديهم خدمة ووسيلة إتصال بالإنترنت فما بالك بالذين لا يعرفون الإنترنت أو لا يوجد لديهم بسبب ظروف ما أو من يكون والديه كبار السن أومتواجدين في مناطق نائية
أليست هذه مشكلة

 

[أبو علوش]

رد: أتمنى من لديه طفل متوحد أن يشارك ويبدي رأيه .....

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته :
اقتراحك جميل جداً لأنهم قلة من يسمعنا والاقل من يفهمنا ويحس بوجعنا , أنا لا اريد أن أشعر بالإحباط....... لكن خذ مثلأ
(الاجتماع ولو مرة بالشهر أمر رائع لكن لاتنسى أن كل واحد منا يقيم ببلد والانتقال صعب .
ولكن مع هذا الموضوع الذي طرحته في غاية الأهمية ويحتاج لنقاش ويحتاج لمشاركة الرأي مع كافة الأهالي وأنا واثقة أن الله مع الجماعة
وأن لكل مجتهد نصيب. فكلنا راع وكل مسؤول عن رعيته ..فكروا وأنا معكم قلباً وقالباً .

أسعدني مرورك ولكن من وجهة نظري أن الإجتماع إذا تطبق وبالشكل المطلوب سوف إنشاء الله نجني ثمارة وبالعكس الإجتماعي نطالب أن يكون في نفس المدينة التي يتواجدون فيها الأهالي ويطالبون من نفس منطقتهم التي يتواجدون فيها (فمثلاً لديكم في أبو ظبي فيجتمعون أهل أبو ظبي في نفس المدينة يحددون موقع معين فمثلاً حديقة معينه أو كافي معين وتكون منها نقطة البداية )
ولكل مجتهد نصيب​

 

[أبو علوش]

رد: أتمنى من لديه طفل متوحد أن يشارك ويبدي رأيه .....

لقد لامست الجرح فكم اللمتنا قلة الخدمات لهذه الفئة لارعاية ولاتعليم خصوصا لمن هم خارج المدن ولاتسمح لهمالضروف وفي الاجازات لانحصل هذه الخدمات لان المراكز اغلقت الاماندر ولانستفيد منهم لانهم يخلطون الحابل بالنابل من اجل الربح المادي ولقد بح صوتي ولم اجد نتيجة لدرجه اصابني البرود والشكوى لله

أخت أم ريمووو من تكول على الله فهو حسبه
لقد طرحت هذا الموضوع من أجل هذه المشاكل
فمثلاً المراكز لووجدت مراقبة من قبل وزارة شئون الإجتماعية أو من جهة حكومية أخرى متخصصة في هذا الأمر ماكان وجدنا هذا التخبط والإهمال بل نجد المنافسة في تقديم الخدمات الافضل والبرامج التي تعود على الطفل بالفائدة
وأيضا نجد أن أن همم وعزائم الأهالي مع كثرة المراجعات وإقفال الأبواب في وجوههم تقل وتتجمد فهذا الذي لا نريده بل نريد أن نكون أقوى وأن نطالب بكل ماتستحقه هذه الفئة المظلومة​

 

[أبو علوش]

رد: أتمنى من لديه طفل متوحد أن يشارك ويبدي رأيه .....

الشكوى لغير الله مذله
استنزاف بلاموال لهذي الفئه الغاليه وبلاخير انعدام بالخدمات
الله يرحم حالنا بس وحال اطفالنا

ويرعاهم من عنده يارب ياكريم

اللهم آمين يارب
ولكن كما يقال ( العيش في الدنيا جهاد دائم )
(ومن سعى جنى ومن نام رأى الأحلام )
فنريد من الجميع أن يسعوا ليجنوا بأمر الله حقوق هذه الفئة​

 

[أبو علوش]

رد: أتمنى من لديه طفل متوحد أن يشارك ويبدي رأيه .....

أرى أن المشاهدات كثيرة والمشاركات والردود قليلة أتعني أنه ليس هناك معاناة أو أن ليس هناك حلول للمشكلة
أتمنى أن من لديه حل أن لا يبخل علينا​

 

[ام ميسم]

رد: أتمنى من لديه طفل متوحد أن يشارك ويبدي رأيه .....

نحن يجب ان نحاول بكل الأسلحة ،برقيات والتجمعات ووالألحاح ، انا كنت افكر من قبل لما لا يكتب اهالي كل مدينة ورقة بما ينقصهم من الخدمات والأمور الأخرى ويوقعو عليها ويتكفل عدد من اولاياء الأمور بالدخول على امير المنطقة او حتى السفر لتوصيلها الى من يجدو ان له ان شاء الله في مثل هذه الأمور . اخواني يجب ان نحاول ونحاول ، ولكن لا يوجد لدى البعض الهمة ولا الأستمرارية .
لقد اقترح هذا الموضوع علي الدكتور الذي كنت اتابع معه جزاه الله كل خير ، لقد كان يحاول ولكن قال ان لم تبادرو انتم اهالى الأطفال فلن يتحرك شيء في الموضوع .

 

[أبو علوش]

رد: أتمنى من لديه طفل متوحد أن يشارك ويبدي رأيه .....

نحن يجب ان نحاول بكل الأسلحة ،برقيات والتجمعات ووالألحاح ، انا كنت افكر من قبل لما لا يكتب اهالي كل مدينة ورقة بما ينقصهم من الخدمات والأمور الأخرى ويوقعو عليها ويتكفل عدد من اولاياء الأمور بالدخول على امير المنطقة او حتى السفر لتوصيلها الى من يجدو ان له ان شاء الله في مثل هذه الأمور . اخواني يجب ان نحاول ونحاول ، ولكن لا يوجد لدى البعض الهمة ولا الأستمرارية .
لقد اقترح هذا الموضوع علي الدكتور الذي كنت اتابع معه جزاه الله كل خير ، لقد كان يحاول ولكن قال ان لم تبادرو انتم اهالى الأطفال فلن يتحرك شيء في الموضوع .

شكراً لك أم ميسم
وبالفعل هذا مانريده العزيمة والإصرار
وقادتنا الحكيمة أبوابها مفتوحة للجميع ولكن يدي واحدة لا تصفق
وأنا من الذين لدي إستعداد لفعل أي شئ
وكما يقال في حكم الجد والعمل
يساعد الله الذين يساعدون أنفسهم
​

 

[طيف الروح]

رد: أتمنى من لديه طفل متوحد أن يشارك ويبدي رأيه .....

المشكله ان مشاركاتنا هنا لاتتعدى هذا المنتدى انا مثلا لم اكن اعرف هذا المنتدى الا لما اصيبت ابنتي وما كنت اعرف عن التوحد الا اسمه لم افكر ان اشوف ماهو ولا منهم اللي يعانون ولم اعرف حجم المعاناة


كمان المعانات ليست في المدن الصغيره كما تعتقد اخي مثلا انا في الرياض راجعت بابنتي في الامن العام وعمرها تسعة اشهر لخوفي من المستشفيات الخاصه وكنت اثق اكثر بالحكومي خاصة لما يكون كبير

طبيب الاطفال عمل لها بعض التحاليل البسيطه وقال ما فيها شيء وبعد ماصار عمر بنتي سنه وشهرين راجعتها على الموعد لاحظ الموعد بعد شهرين قالت باحولك على اخصائيه نفسيه وحولتني قالوا الموعد بعد شهرين واستنيت شهرين ورحتلها قالت اش هذا بنتك سنه واربعة اشهر مره صغير مافيه اي طبيب نفسي يقدر يقييمها قولت والحل قالت بعد ثلاث سنوات

رجعت سويت موعد عند الاطفال وطلبت التحويل لطبيب اعصاب وكان الموعد بعد شهرين ايضا ولما رحت له قال ما اقدر احكم عليها الحين وعلى فكره هو عضو في الجمعيه السعوديه للتوحد واعطاني موعد بعد ستة اشهر وبعد مرور الستة اشهر اروح له يقول بنتك مافيه شي بعد ما ناداها والتفتت له مره واحد وخلال خمس دقائق قال عندها تأخر في الكلام بس ولما جلست اكلمه عن الاعراض وعن عمل اشاعة للمخ وامور كثيره انا اعرفها واضح انه ماسمع بها من قبل قال لي انتي متأثره بفكر خارجي!!!!

واعطاني موعد بعد اربعة اشهر !!!!
يعني اكثر من سنه اراجع بدون فائده

هذا غير المستششفيات الخاصه اللي كل ما سمعت بطبيب رحت له بدون فايده والكشف مابين 200و300 والتحاليل تكلف الى 1000بدون فائده

ولما سمعت عن مدينة الملك فهد الطبيه انهم يشخصون رحت لهم صحيح شخصوها بسرعه مع عد اتفاقهم على التشخيص بس مو مهم عندي كان المهم اني ابداء ومع كذا عندهم مبنى كامل للتأهيل مافيه اي امكانيات لاطفال التوحد اخصائي التخاطب يعطيني موعد كل شهر واخصائي العلاج الوظيفي قال ماعندنا غرفه حسية بس انا باقولك كيف تسويين معاها واعطاني معلومات ومواقع تبيع بعض الالعاب والادوات للتدريب
واعطوني موعد عند القلب بعد ستة اشهر وموعد عند الوراثه بعد اربعة اشهر وفي الاخر حق الوراثه قال شكل بنتك ما فيه اي عيب واضح بدون اي تحاليل

مع اني احس انهم الافضل على الاقل قالوا لي بعض الاشياء المفيده اللي انفذها انا

ثم تعال للمراكز الخاصه للتدريب يجيبون اخصائي اي تخصص ويخلونه يدرب الاطفال نطق وعلاج وظيفي وكله.... وجميعهم نفس الشيء يجلس الطفل بالقوه ويقول هذي قطه هذا اسد هذا احمر حطه هنا لين تخلص 30 دقيقه وياخذ مابين 200و300على الجلسه الواحد وقد يطلع الطفل وما استفاد ولا شيء


لا ويقولون الدوله تدفع على الاطفال اللي يهجرون من بلادهم ويجلسون في مراكز الايواء في الاردن ومصر بالملايين ويليت هذه المراكز تخاف الله ياما سمعناا عن تعاملهم مع الاطفال الابرياء والاهل تخلوا عن اولادهم رغبة منهم في ان يحصلوا على التعليم وفي الاخر ولا شي

لو كانت هذي الملايين توجه لمراكز حكوميه هنا ويجيبون اخصائي من الاردن ومصر ويوظفون الخريجيين من مسار التوحد عندنا ماكان هذا افضل

لا ادري ما هذا التخبط وكأن وزارة الصحه والمسؤلون عن ذو الاحتياجات الخاصه وجمعية التوحد اللي اسم بدون فعل لايوجد فيهم عقل واحد يفكر او انهم باعوا ضمائرهم وناموا لانهم لم يكتووا بنار التوحد

ونسوا ان هناك عيون لاتنام تدعو الله ليل نهار وان الله بالمرصاد



اقترح ان يجتمع الأباء ويرفعون قضية على الجمعية السعوديه للتوحد لانهم لم يقدموا الرعايه الازمه لابنائهم يرفعوا قضيه عند حقوق الانسان او المحكمه مدري هذا انتم ادرى به ويطالبون برجوع ابنائنا الذي في الملاجي في الخارج كأن ماعندهم بلد وهم من هذه بلاد التي تعتبر غنية والله شيء يقطع القلب ليه ماتقدموا شكوى ليه مايتبنى احد من الاباء في المنتدى الموضوع ويجمع الاسماء ويرفع قضيه او يوكل محامي بالقضيه الموضوع في غاية الاهميه مجرد تحريكه راح يعمل فرق ياناس احنا عندنا اكثر من 120الف طفل مصاب ويمكن اللي لم يسجلوا اكثر
في مدينة الملك فهد شفت طفل ابكاني عمره حوالي 12 عام اول مره يراجعون به اهله اهل ليس لديهم اي معرفه بهذا المرض ولا ادري كيف جو الى هنا الطفل كل رأسه ورقبته وربما جسم اثار كوي النار ولا يعي اي شيء من حوله قالت امه نحسب مجنون اوبه مس من الجن ولما دخلوا للطبيب وانا بعدهم عرفت ان الطبيب شخصه توحد يعني فيه ناس كثير زي ماقلت ابوعلوش ماتعرف التوحد ولا النت ولا شيء ابدا وكل شي يرجعوه للمس والعين وبالاخر يقولوا مجنون ويخلوه

 

[منى توحد الكويت]

رد: أتمنى من لديه طفل متوحد أن يشارك ويبدي رأيه .....

الله يجزاكم الخير
والله كريم نتمنى من الحكومات الاعتناء بالمعاقين عامة
والتوحد خاصة لان التوحد مرض غامض لم يتوصل العلم
لحل شيفرة هذا المرض والله الموفق
وشكرا للجميع

 

[أبو علوش]

رد: أتمنى من لديه طفل متوحد أن يشارك ويبدي رأيه .....

[

المشكله ان مشاركاتنا هنا لاتتعدى هذا المنتدى انا مثلا لم اكن اعرف هذا المنتدى الا لما اصيبت ابنتي وما كنت اعرف عن التوحد الا اسمه لم افكر ان اشوف ماهو ولا منهم اللي يعانون ولم اعرف حجم المعاناة

أولاً شكرا لك أخت طيف الروح على المشاركة والتفاعل
ثانيا: نعم أغلبنا لم يكن يعرف شيئا عن التوحد ولا حتى إسمه ولكن تعرف إليه بعد ماأصيب أحد أبنائه وأما من ناحية المشاركة في المنتدى فهذه خطوة إجابية وفعالة ونسأل الله أن يكتب للقائمين على هذا المنتدى الأجر والمثوبة ولكن لا نجعل المشاركة فقط في المنتدى فكما طرحت سابقا نريد أن نجعل لنا لقاء حتى ولو في الشهر مرة واحدة وأيضا المشاركة في الندوات وورش العمل وأيضا زيارة الجمعيات والمراكز المتخصصة

كمان المعانات ليست في المدن الصغيره كما تعتقد اخي مثلا انا في الرياض راجعت بابنتي في الامن العام وعمرها تسعة اشهر لخوفي من المستشفيات الخاصه وكنت اثق اكثر بالحكومي خاصة لما يكون كبير

معاكي حق وأنا أقصد أنه إذا كانت هذه معاناتك في عاصمة المملكة والتي تعتبر أكبر مدينة فيها فما بالك بالذين يسكنون في القرى والهجر فسوف تكون معدومة والتي حتى أبسط شي وهي المدارس ومراكز الرعاية الصحية يفتقرون إليها

طبيب الاطفال عمل لها بعض التحاليل البسيطه وقال ما فيها شيء وبعد ماصار عمر بنتي سنه وشهرين راجعتها على الموعد لاحظ الموعد بعد شهرين قالت باحولك على اخصائيه نفسيه وحولتني قالوا الموعد بعد شهرين واستنيت شهرين ورحتلها قالت اش هذا بنتك سنه واربعة اشهر مره صغير مافيه اي طبيب نفسي يقدر يقييمها قولت والحل قالت بعد ثلاث سنوات

رجعت سويت موعد عند الاطفال وطلبت التحويل لطبيب اعصاب وكان الموعد بعد شهرين ايضا ولما رحت له قال ما اقدر احكم عليها الحين وعلى فكره هو عضو في الجمعيه السعوديه للتوحد واعطاني موعد بعد ستة اشهر وبعد مرور الستة اشهر اروح له يقول بنتك مافيه شي بعد ما ناداها والتفتت له مره واحد وخلال خمس دقائق قال عندها تأخر في الكلام بس ولما جلست اكلمه عن الاعراض وعن عمل اشاعة للمخ وامور كثيره انا اعرفها واضح انه ماسمع بها من قبل قال لي انتي متأثره بفكر خارجي!!!!

واعطاني موعد بعد اربعة اشهر !!!!
يعني اكثر من سنه اراجع بدون فائده

هذا غير المستششفيات الخاصه اللي كل ما سمعت بطبيب رحت له بدون فايده والكشف مابين 200و300 والتحاليل تكلف الى 1000بدون فائده

ولما سمعت عن مدينة الملك فهد الطبيه انهم يشخصون رحت لهم صحيح شخصوها بسرعه مع عد اتفاقهم على التشخيص بس مو مهم عندي كان المهم اني ابداء ومع كذا عندهم مبنى كامل للتأهيل مافيه اي امكانيات لاطفال التوحد اخصائي التخاطب يعطيني موعد كل شهر واخصائي العلاج الوظيفي قال ماعندنا غرفه حسية بس انا باقولك كيف تسويين معاها واعطاني معلومات ومواقع تبيع بعض الالعاب والادوات للتدريب
واعطوني موعد عند القلب بعد ستة اشهر وموعد عند الوراثه بعد اربعة اشهر وفي الاخر حق الوراثه قال شكل بنتك ما فيه اي عيب واضح بدون اي تحاليل

مع اني احس انهم الافضل على الاقل قالوا لي بعض الاشياء المفيده اللي انفذها انا

ثم تعال للمراكز الخاصه للتدريب يجيبون اخصائي اي تخصص ويخلونه يدرب الاطفال نطق وعلاج وظيفي وكله.... وجميعهم نفس الشيء يجلس الطفل بالقوه ويقول هذي قطه هذا اسد هذا احمر حطه هنا لين تخلص 30 دقيقه وياخذ مابين 200و300على الجلسه الواحد وقد يطلع الطفل وما استفاد ولا شيء

هذه معاناة كل ذوي أطفال التوحد يعانون منها وأنا من الذين عاينت منها فقد ذهبت إلى أغلب مناطق المملكة للركظ وراء سراب الطبيب والمركز الجيد والذي سوف يعطيني النتيجية التي ترشدني لعلاج إبني
ولعل هذاه المعاناة من أهم ماجعلني أطلب أن نتكاتف ونكون يداً واحدة للمطالبة بحقوق أطفالنا

اقترح ان يجتمع الأباء ويرفعون قضية على الجمعية السعوديه للتوحد لانهم لم يقدموا الرعايه الازمه لابنائهم يرفعوا قضيه عند حقوق الانسان او المحكمه مدري هذا انتم ادرى به ويطالبون برجوع ابنائنا الذي في الملاجي في الخارج كأن ماعندهم بلد وهم من هذه بلاد التي تعتبر غنية والله شيء يقطع القلب ليه ماتقدموا شكوى ليه مايتبنى احد من الاباء في المنتدى الموضوع ويجمع الاسماء ويرفع قضيه او يوكل محامي بالقضيه الموضوع في غاية الاهميه مجرد تحريكه راح يعمل فرق ياناس احنا عندنا اكثر من 120الف طفل مصاب ويمكن اللي لم يسجلوا اكثر

إن إجتماع أولياء الأمور هي أول خطوة للوصول إلى الطريق الصحيح
ونتمنى أن تطبق في كل مدينة أو منطقة وأنا أول من سوف يكون متواجد في المنطقة الغربية

لو كانت هذي الملايين توجه لمراكز حكوميه هنا ويجيبون اخصائي من الاردن ومصر ويوظفون الخريجيين من مسار التوحد عندنا ماكان هذا افضل

هذا مانطالب به وهو مراكز ومستشفيات حكومية
ولقد قابلت طلاب متخرجين من الجامعات تخصص تربية خاصة (إضطرابات وسلوكيات توحد ) كثر ولم يجدوا فرص للعمل وقد ذكروا لي أن هناك أيضاً فتيات بنفس التخصص لم يجدوا وظائف

لا ادري ما هذا التخبط وكأن وزارة الصحه والمسؤلون عن ذو الاحتياجات الخاصه وجمعية التوحد اللي اسم بدون فعل لايوجد فيهم عقل واحد يفكر او انهم باعوا ضمائرهم وناموا لانهم لم يكتووا بنار التوحد

والله لقد حصل معي موقف للدليل على التخبط وإنعدام الضمائر في مركز التأهيل الشامل عندما قمت بزيارتهم لمعرفة شروط تقديمة الإعانة لإبني فوالله العظيم وجدت بشر غير مبالين بالمراجعين ولا ذويهم وقلوبهم حجر وكأنهم يتوقعون أنهم لن يتعرضوا لمثل ظروف هؤلاء المراجعين فالله سبحانه قادر على كل شئ أليس بالأولى أن الموظفين في مثل هذا المكان أن يكونوا رحيمن ولطفاء مع هؤلاء الفئات ولكن لديهم حق فهم بلا حسيب ولا رقيب
حتى والله العظيم أني تركتهم وذهبت ولم أقدم لطفلي الإعانة وقد كرهتها وعاملوني وكأني أشحذ منهم ( وخرجت وأن أقول حسبي الله عليكم الله لا يسامحكم ) فهذه الإعانة من حق طفلي وقد قدمتها حكومتنا الرشيدة لإعانة الأسر ولكن أسأل الله أن يرزقني خير منها

في مدينة الملك فهد شفت طفل ابكاني عمره حوالي 12 عام اول مره يراجعون به اهله اهل ليس لديهم اي معرفه بهذا المرض ولا ادري كيف جو الى هنا الطفل كل رأسه ورقبته وربما جسم اثار كوي النار ولا يعي اي شيء من حوله قالت امه نحسب مجنون اوبه مس من الجن ولما دخلوا للطبيب وانا بعدهم عرفت ان الطبيب شخصه توحد يعني فيه ناس كثير زي ماقلت ابوعلوش ماتعرف التوحد ولا النت ولا شيء ابدا وكل شي يرجعوه للمس والعين وبالاخر يقولوا مجنون ويخلوه

يا أخت طيف الروح أنتي فقط شفتي طفل واحد صدقيني أنه من كثرة مراجعات ولدي وكثرة زيارتي للجمعية في جدة والرياض ومقابلتي للأشخاص المهتمين جزاهم الله كل خير بهذه الفئة لقد سمعت وشفت العجب العجاب والتي تدمع العين لحالهم انسأل الله أن يشفيهم ويعين أهاليهم


وفي الختام شكراً لك أخت طيف الروح على التفاعل وذكر معاناتك ولكن هناك الكثير والكثير من غيرنا
ونريد وبصوت واحد أن نطالب ونحقق لهذه الفئة مطالبها وحقوقها

 

[أبو علوش]

رد: أتمنى من لديه طفل متوحد أن يشارك ويبدي رأيه .....

الله يجزاكم الخير
والله كريم نتمنى من الحكومات الاعتناء بالمعاقين عامة
والتوحد خاصة لان التوحد مرض غامض لم يتوصل العلم
لحل شيفرة هذا المرض والله الموفق
وشكرا للجميع

شكرا على تفاعلك

 

[أبو علوش]

رد: أتمنى من لديه طفل متوحد أن يشارك ويبدي رأيه .....

كان لدي أمل عندما طرحت هذا الموضوع أن كل من لديه طفل متوحد أن يشارك ويبدي رأيه
ولكن ألاحظ أن المشاهدات كثيرة ولكن الردود قليلة
هل هذا يعني أن ذوي الأطفال لايوجد لديهم أي معاناة أم أن مشاكلهم جميعها محلولة
فكم يقال (من سعى جنى ومن نام رأى الأحلام)
فأتمنى أن نرى سعينا ولا نبقى نائمين عن هذه الفئة
وفي النهاية
لدي سؤال ؟وأتمنى من لديه طفل متوحد أن يجاوب على سؤالي
إذا نحن أولياء أطفال التوحد لم نطالب بحقوق أطفالنا فمن تريدون أن يطالب بحقوقهم ؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟ ​

 

[ام ميسم]

رد: أتمنى من لديه طفل متوحد أن يشارك ويبدي رأيه .....

والله انا متطوعة في اي شيء ، وسوف ان اكون في خدمة الجميع
بس اظن ان هناك اهالي لا يريدو ان يظهرو في الصورة ، ولقد مر على امهات من هذه الفئة التي تخاف ان تقول ابني متوحد ...........
فكيف سوف نتقدم خطوة اذا كان هناك اولياء امور وعائلات يرفض هذا المرض وكأنه عار لا سمح الله