تصويت لدعم الابحاث لايجاد علاج لمتلازمة رت

[ام لولوه]

خواتي الغاليات .....
في تصويت علي هالموقع http://www.rettsyndrome.org/ لشركة بيبسي لدعم الابحاث لايجاد علاج باذن الله لمتلازمة رت فياريت دشون وتصوتون وباقي 3 ايام ويعلنون النتيجه

 

[ام لولوه]

رد: تصويت لدعم الابحاث لايجاد علاج لمتلازمة رت

اول ماتفتحون الموقع بيطلع لكم بوكس شركة بيبسي فيه ٣ طرق للتصويت صوتوا عن طريق الثاني اللي اهو الفيس بوك

 

[القبطان عادل]

رد: تصويت لدعم الابحاث لايجاد علاج لمتلازمة رت

يــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــارب

 

[مليكتي]

رد: تصويت لدعم الابحاث لايجاد علاج لمتلازمة رت

ام لولو عزيزتي عندي كم سؤال مهم
هل بنتك مشخصة رت عن طريق تحليل الجينات
هل هناك بالعائلة فتاة مصابة بالرت
هل بنتك لها اخوات او اخوان ووضعهم الصحي
فترة الحمل ببنتك كيف كانت وما وضع الاجواء المحيطة من بيئة وحالة نفسية
متى بداتي تلاحظين التغيرات السلبية عليها
كيف يكون وضعها عند اصابتها باي التهاب او ارتفاع حرارة او تناولها للمضادات الحيوية
ماهو انواع التشنجات التي تصيبها
اسفة سالت كثير لكن مهم لمشاركة المعلومات مع موقع ليحث عن الرت السيندروم وعلاجه اشكر لكي طيبة قلبك

 

[ام فطامي]

رد: تصويت لدعم الابحاث لايجاد علاج لمتلازمة رت

السلام عليكم ورحمه الله وبركاته
بصراحه اعذروني صارلي فتره طويله ما اقدر اكتب اي شي في هذا المنتدى الاكثر من رائع , لضروف ابنتي الصحيه وكثرة زيارتي للمستشفيات
ولكن الحمد لله ..
بصراحه حبيت اكتب شي عن الرت وانشاء الله نفيد ونستفيد منكم .

 

[ام فطامي]

رد: تصويت لدعم الابحاث لايجاد علاج لمتلازمة رت

ماهي متلازمه رت
تمر الفتاة المصابه بأربع مراحل متتاليه -:
المرحله الاولى :
تبا الاعراض بحدوث تاخر وبطء تدريجي خفيف في النمو بعد مرحله نمو طبيعي قد تستمر من 6 و 8 إلى 18 شهر بعد الولاده وذلك في صورة تختلف في التخاطب والتناسق الحركي .
المرحله الثانيه :
تتميز هذه المرحله بسرعه التدهور في فقدان الطفل معظم ماكان قد اكتسبه من مهارات خلال بضعه اشهر التاليه للمرحله الاولى بدءا بفقدان قدراتها السابقه على استعمال يدها في غسيلهما وغسيل وجهها وغير ذالك من وظائف ثم في عدم القدرة على استعمالها في الكتابه ولكنها كثيرا ماتنهمك في مص او عض الاصابع , وكذالك نسيان ماتعلمته من خلال عمليه التطبيق الاجتماعي والتفاعل مع المحيطين بها من افراد اسرتها واقرانها كما تفقد تدريجيا حصيلتها اللغويه وقدرتها على التخاطب وتستمر هذه المرحله حوالى 12 شهرا .
المرحله الثالثه :
مرحله الكمون مع ضهور تحسن طفيف في العلاقه الاجتماعيه ولكن يزداد القصور في حركه الايدى مع تدهور اسرع في القدرات الحركيه واتخاذ اوضاع غير عاديه في الجسم وبصفه خاصه في الرقبه والرأس والمشى الذى غالبا ما يتوقف كليا وتستغرق هذه المرحله 10,20 شهرا .
المرحله الرابعه :
استمرار في التدهور كل ما كانت قد اكتسبته من قدرات حركيه وفقدان لوظائف عضلات الجسم وبالتالي العجز عن اداء الانشطه المختلفه وتستمر هذه المرحله عشر سنوات او اكثر تزداد خلالها سرعه التدهور في القدرة على الحركه وتزداد العضلات اضطرابا متحوله من المرونه الى حركات تشنجيه ثم الى حاله تصلب فتحتاج اى كرسي متحرك وتضل القدرة على التخاطب والتواصل الاجتماعي في الهبوط حتي تصل الى ما يقارب عمر طفل في الاشهر السته الاولي من العمر .

وأعذروني قد تكون المراحل قاسيه ولكن ( نحمد الله )...