يد ابني

[ياربي رحمتك]

يد ابني ملاحظه انها فيها ارتخاء واخبرت الدكتور عبير وكتبت لابني دواء q10 بالرغم انه ماشاء الله يجب ان يلون طبعاً تلوين عشوائي لكن مستكه للقلم طبيعيه وكذلك عندما اعطيه بطل الماء الحجم الصغير البلاستك يمسكه عادي وكذلك الكوب لكي يشرب بنفسه كل هذه ولله الحمد وتبارك الله يمسكها عادي ولكن عندما اطلب منه ان يصفق اشعر ان يديه مرتخيتان مع انه يحاول ان يصفق ولم يعمل هذا الشي الا من يومين فرحت انه يستمع وينفذ الامر ولكن كما اخبرتكم ومن فتره اسبوع ولاول مره كذلك يستمع للامر عندما اقول له سوا باي يظهر الارتخاء اتعجب عندما اقارن الحركات عند الاشاره ترتخي يديه وعند عمل شي آخر لا للعلم زاد ارتخاء يده انا من فتره اسبوع تقريباً اوقفت هذا الدواء لانه مريض . ولكن عاودة اعطاءه الدواء من يومين.
------------------------------------------
هل ابناءكم معهم ارتخاء وماهو العلاج له وهل ذهب الارتخاء في عضلات اليد
-احبتي اذا كان ردكم ان اقويها بتمارين فأنا اعمل وخصوصاً انه شرحت الامر الارتخاء يظهر عند الاشارات؟!
وهل دواء q10ينفع لهذا الامر .

 

[الام الصامده]

رد: يد ابني

هل طلبت منك تحليل وراثي لان بعض الحالات فيها تغييرات جينيه بتسبب الرخاوه بالمفاصل

 

[ام البراءه]

رد: يد ابني

باللنسبه للارتخاء فانا مثلك ولدي لما اقول له صفق يده تبان مرتخيه ومايصفق الابمساعده وكمان لما يسوي باي الي الا الحين مايسويها الابمساعده مع انه في شغلات ثانيه احسه عادي مافيه شي ولا يبين عليه ارتخاء اقول لك اولادنا يحيرون كانهم مقيديين الله يفكها عليهم
اما بخصوص الدواء ماعندي خلفيه انشاء الله الاعضاء يفيدوكي ....
حبيت اقولك اني احبك في الله وانك انسانه حساسه وكلماتك مليئه بالمشاعر الدافئه وحنونه لابعد الحدود هذا مالمسته من كتاباتك ومشاركاتك في المنتدى اسئل الله يعطيك على قد نيتك الطيبه يارب ويفرحك بولدك انه قادر على كل شي ابشري اختي بالخير انا حاسه ان ولدك راح يتحسن ويشفى باذن الله طالما انه وراه ام معطائه مثلك فما راح يضيع تعبك اسئل الله ان لايضيع لنا تعبا وان يجازي صبرنا بخير يارب​

 

[ياربي رحمتك]

رد: يد ابني

اختي ( الام الصامده ) لا لم تطلب ني بل وصفتيالدواء الذي اشرت إليه وماهو هذا التحليل هل ينطبق علي ابني الجين الوراثي لانني استغرب يده عاديه في حركاته الا في الحركتين التي اطلب منه القيام بها .
وهل صادفك اختي طفل به هذا المرض

 

[ياربي رحمتك]

رد: يد ابني

اختي ( ام البراءه ) يعلم الله انني انا التي احبك لله في الله ويفرحني مشاركتك دائماً واخجلتيني بهذا الاطراء جعلني الله خير مما يظنون . ووالله انه ابكاني احساسك بحالت ابني فكم من لحظه اترقبها واتمني من الله يرزقني واياكم بشفاءهم فأنا محسنه الظن بالله اسأله ان لايخيب ظننا ولارجاؤنا بأبنائنا جميعاً.
---------------------------------
ومثلما قلت ياأختي كم يحيرنا ماأصابهم .انه قادر علي شفاءهم من غير حولٍ ولا قوة منا.
وجزاك الله الفردوس الاعلي وافرحك بشفاء ابنك

 

[ام احمد الغالي]

رد: يد ابني

هلا اختي
نفس الشي ولدي عند التصفيق وباي احس ارتخاء ربي يعافيهم
التشميس وفيتامين د مهم اتوقع نقص بالفيتامين بسيط

 

[ياربي رحمتك]

رد: يد ابني

اشكرك اختي ( ام احمد الغالي ) الله اعلم اذا هو نقص فيتامين
بس ياريت باقي الاعضاء اشاوكونا بإجاباتهم لكي نستشف هل نفس الشي يحدث مع ابناءهم اذا كانت الاجابه نعم فهذه من ضمن اعراض المرض واذا لا فمعناها مثلما تفضلتي والله اعلم
-------------------------
اسأل الله ان يشفي ابنك

 

[ريم أحمد]

رد: يد ابني

محمد ابني من عمر خمسة اشهر تم تشخيص حالته بما يسمى هايبوتونيا
أو ما يمكن تسميته "ليونة العضلات"
كانت كل عضلاته لينة
العضلات الكبرى والصغرى
وفي عمر السنة عرض الطبيب إمكانية أخذ خزعة من العضلات لعمل تشخيص دقيق
لكنه قال أن هذه الطريقة مكلفة جدا ولا تتم إلا في الخارج
وإن كان تحليل الخزعة موفقا (وهو شيء صعب كما ذكر لنا)، لن يكون هناك علاج!!!!
حالة محمد هذه أخرت كل مهاراته الحركية
فقد جلس في عمر السنة، و مشى في عمر سنتين وشهرين
وكل مهارة حركية جاءت متأخرى كثيرا عن الموعد الطبيعي

مع النمو، وحتى قبل اي علاج، تحسنت عضلات محمد الكبرى نوعا ما
لكنه بقي مدة طويلة يتعب بسرعة كبيرة ويرفض المشي أغلب الوقت
أما العضلات الصغرى فقد تأخرت كثيرا عن التحسن
لذلك ظلت أصابعه ضعيفة بشكل كبير
لدرجة أنه في عمر 6 سنوات كنت مضطرة أن أحضر له أقلام رصاص خاصة لا تحتاج للكثير من الضغط عليها حتى تظهر الكتابة!!
حاليا تحسن وضع العضلات الصغرى كذلك
ولم يعد بحاجة لقلم رصاص خاص
لكنه مازال لا يستطيع الضغط بالقلم
كما أن اصابعه لينة لدرجة أنها ممكن ان تنقلب للخلف بدرجة مرعبة!!!

جربت قديما العلاج الوحيد الذي وجدته عبر البحث المستفيض
وقد اقترحته على الطبيبة عبير عوض التي كانت مشرفة على علاج ابني سابقا
وهو استخدام مكملين معا:
Co Q10
L-Carnitine
استخدمت المكملين مدة طويلة ولم أجد فائدة

لكن كما ذكرت، مع التحسن العام لجسم محمد تحسن وضع عضلاته جميعا
الطبيب قديما ذكر أنه لا يمكن الشفاء من حالة ليونة العضلات
لكن هذا ليس المرض الوحيد الذي يعتبره الأطباء ميؤوس منه!!!!!!!
أليس كذلك؟

بالنسبة لي:
اعتقد أن هذه الليونة لها علاقة مباشرة بحالة التوحد
ويبدو لي أنها ستختفي تماما مع الوصول إلى الشفاء الكامل بإذن الله تعالى

ابن ستان كان يعاني من الليونة
ومع شفائه لم يعد يعاني من أي عرض
وبدا لي في برنامج DOCTORS عند استضافته، طفل طبيعي 100% من كل النواحي

 

[نجمة الرياض]

رد: يد ابني

اوافق استاذه ريم في كلامها
ومن خلال البحث في الاجنبيه المهتمه بالتوحد تجديهم يتكلمون باستفاضه عن المهارات ويسموها المهارات الحركيه الدقيقه Fine motor skills و الي ترتبط بمسك الاشياء باليد مثل مسك القلم والتقاط الاشياء الصغيره باليد ويمكن لها علاقه بتحريك اليد و التصفيق مثلا

والمهارات الحركيه Gross motor skills والي تتعلق بالمشي و صعود الدرج و الجلوس ...

طبعا المهارات جميعها في حال وجود ضعف بها يمكن تقويتها من خلال العلاج الطبيعي و العلاج المهني
هذا بناء على كلام تلك المواقع و بناء على كلام الطبيبه الى تكلمت معها قبل فتره وقالت انها راح تحول ابني للعلاج المهني عشان تطور مهارات التنسيق عنده بين مسك الاشياء ووضعها في مكانها و نفس الشي تنمي المهارات الازمه للحياه اليوميه مثل مسك الكاس و القلم والاشياء الصغيره

بس حكايه التصفيق و الاشاره اعتقد انها لها دور اكبر بحكايه التنسيق بين الادراك و السلوك
يعني كطفل توحدي يواجه مشكله في ادراك التفاعل الاجتماعي فشي طبيعي وكمان ادراك المؤثرات المحيطه به ويمكن هذا الى يخليه يواجه مشكله في تحريك ايده بشكل ملائم او بنوع مع الصلابه الى تعكس الرغبه في التصفيق.
ويمكن لانا نجبرهم على عمليه التصفيق يعني نمسك بيده ونبغاه ياشر مع السلامه او نمسك يدينه ونبغااه يصفق مثلا....
ماادري بس انا عندي احساس انها لها علاقه في اشارات المخ للاعصاب وعدم وجود تناسق بينها مماياخر استجابه العضلات...

ماكني بديت اتفلسف شوي

هذا موقع حلو يعطي نصايح لتطوير المهارات العضليه الدقيقه

http://learningdisabilities.about.com/od/df/p/finemotorskills.htm

http://www.teachingexpertise.com/articles/activities-to-develop-fine-motor-skills-2578

 

[ام رشود]

رد: يد ابني

الاخت يا رب رحمتك. ابني نفس الشي لايستطيع ان يقول باي بايديه. بطريقه صحيحه. وايضا باالنسبه للتصفيق.

اذكر ذهبت بهذا الصيف لاستاذه اسمها ميرابمدرسه التربيه النموذجيه بشرق. مدحوها باالنسبه للعلاج الوظيفي. اتوقع اسمه ot علاج حسي اتوقع. عندما شاهدت ابني قالت انصحج لعلاج رخاوه يدان ابنك بالسباحه. لكن وقتها كانت المسابح زحمه. وصديقاتي البعض يمدح السباحه وبشده. ويقول انها زينه للثقه بالنفس ووووو. وان لابنائهم طبعا اللي فيهم توحد مدربين خاصين بهم. والبعض يقول اذا شرب الطفل من الماء يزيدالفطريات عنده. الصراحه احترت. وما وديته
ووبعد ذلك سافرت الاستاذه ،، بس اتوقع الحين رجعت. *

 

[الام الصامده]

رد: يد ابني

اخت يارب رحمتك ان الطبيبه طلبت مني تحليل جيني في الطب الوراثي وذلك لشكها في fragile x لكن الحمدلله لا يوجد بابني هذا الكروموسوم وعندما عرفت اعراض هذا الكروموسوم علمت ان احد اعراضه ارتخاء بالمفاصل وضعف بعضلات اليد وربما القدم

 

[ياربي رحمتك]

رد: يد ابني

اختي (الام الصامده)آسفه علي الازعاج لا اعلم عند اي دكتور اعمل هذا التحليل لان صعب اروح الحكومي فما الي الا الخاص بعد الله هو المتخصص هو دكتور المخ والاعصاب وهل التحليل سهل بحيث انه يتواجد في المختبرات الخاصه
اكرر شكري واعتذاري*

 

[ام رشود]

رد: يد ابني

انا ولدي تحليله x فراجل سليم. ومع هذا فيه رخاوه بايده

 

[شمسه]

رد: يد ابني

من بديت سوبرا نثرا مع ابني مرتين ودي ام جي مره بدا ولدي يكون عنده رخاوه مثل ما قلتي وكيف عرفت من الاخصائيات الي يدربونه يعني يقولن لي يسمع الكلام اكثر من اللازم ويرفع ايده بمساعده فاستغربت بعدين ربطت بين السوبرنثرا والرخاوه وفعلا لما وقفتهم بدون ما اخبر الاخصائيات وقعدت اسالهم قالو لا صار احسن طبعا سالت الدكتوره قالت وقفي كل شي وابدي واحد واحد وشوفي اذا في فرق او لا

 

[نجمة الرياض]

رد: يد ابني

رخاوه المفاصل مو في كل حالات الفريجال اكس
البعض يكون عندهم و البعض لا
بس عمل التحليل الجيني افضل عشان استبعاد السبب الوراثي

 

[ياربي رحمتك]

رد: يد ابني

ماشاء الله تبارك الله اختي ( ريم احمد ) حفظ الله لك محمد يارب
لن تصدقي اذا قلت لك انه يأخذ الالوان ويلون طبعاً شخابيط وراضيه بها ولكن ماشاء الله مسكته للقلم عاديه وكذلك عند تصفحه للقصص والكتب الا عندما اطلب منه هذه الحركتين

 

[ياربي رحمتك]

رد: يد ابني

اختي ( نجمة الرياض )
بس حكايه التصفيق و الاشاره اعتقد انها لها دور اكبر بحكايه التنسيق بين الادراك و السلوك
يعني كطفل توحدي يواجه مشكله في ادراك التفاعل الاجتماعي فشي طبيعي وكمان ادراك المؤثرات المحيطه به ويمكن هذا الى يخليه يواجه مشكله في تحريك ايده بشكل ملائم او بنوع مع الصلابه الى تعكس الرغبه في التصفيق.
ويمكن لانا نجبرهم على عمليه التصفيق يعني نمسك بيده ونبغاه ياشر مع السلامه او نمسك يدينه ونبغااه يصفق مثلا....
-----------------------------------
اشعر انك وضعتي يدك علي الحل والله اعلم ذكرتيني هو سليم ومن البدايه ولكن بعد ان تطورت اعراض المرض وفي الفتره الاخيره اصبحت اشعر بإرتخاء يد حبيبي .
وقد اخبرتك الدكتوره وسألتها ان احساسي واستفسرت عن ذلك هل لها علاقها بالدماغ والاشارات العصبيه ووالله انني نسيت ماذا كانت اجابتهاولكنها اشارت علي بقولها ستكتب له دواء لذلك وسيتحسن وسألتني هل تريدين ان اكتبه وبالطبع وافقت

 

[ياربي رحمتك]

رد: يد ابني

اختي ( ام رشود ) الله يشفي ابنك يارب وابني وجميع ابناء المسلمين
واشكرك علي المشاركه ابني يحب السباحه فأشتريت له حمام سباحه صغير ووضعت اخته معه اريد ان يشاركها اللعب ولكنه في عالم آخر هذا في الصيف وتعرفين مسابح البيت بلاست وفيها رائحة البلاستك ولا اعلم عندما ينام ابني يفز من نومه وعندما احممه بعد حمام السباحه يكون حركي علي غير عادته فخفت وخبأت عنه المسبح ولا اعلم هل بسبب ماده في البلاستك وخصوصاً حتي وانا منظفته اشعر ان الرائحه قويه وملتصقه بجسمه يوم كامل

 

[ياربي رحمتك]

رد: يد ابني

الاخت ( شمسه ) ربي يحفظلك ابنك ويشفيه
بصراحه خفت من تأثيرها علي ابنك انا في السابق خفت من السوبر نيوثرا انه يزيد في نشاطه وكنت خائغه انها كبسولتين ولكنها طلبت مني اتباع ماوصفته لابني اما عن توقيف هذه الادويه فقد اوقفتها من فتره اسبوع عندما كان تعبان ثم بدأت بإعطاه كبسوله واحده في اليوم وغداً سأبدأ بإعطاءه كبسولتين يومياً ولكن لم اري فرقاً من ناحية الرخاوه

 

[ياربي رحمتك]

رد: يد ابني

اتعبتك يااخواتي معي
شفاء الله ابني وابناءكم وابناء المسلمين
سأسئل الدكتوره عن ذلك
وسأكثف تمارين لابني بألعاب جلبتها له في السابق كان يلعب بها بشكل يومي وت قف عنها وهي المطرقه والتركيبات *