لا يكلف اللة نفسا الا وسعها
اعقلها وتوكل
والاخذ بالاسباب
والقدرات الكامنة
حاجات كتير ممكن تخلينا نكتشف طاقات موجودة عندنا بس مكناش عارفيين
كنت بدور على قصص فيها نجاح لاهل قدروا انهم يساعدوا ولادهم
او قصص شفاء(اى حاجة ترفع معنوياتنا شوية )
لقيت القصة دى
صحيح ملهاش علاقة بالتوحد لكن ليها علاقة بالتاخر العقلى
وهية مش عن علاج اكتشف
هية بتحكى عن اب وازاى قدر يشخص مرض ابنة لوحدة
اليوم الـ13 لولادة الطفل حمد منذ أكثر من ثلاث سنوات أصيب بتشنج عصبي فنقله أبوه على عجل لقسم الطوارئ في مؤسسة حمد الطبية بالعاصمة القطرية الدوحة، وهناك كانت كل الفحوصات تؤكد سلامتة
غير أن حالة حمد مع مرور الأيام بدأت تقلق أباه الصحفي بقناة الجزيرة عمار عبد الرحمن عجول، حيث يكاد فمه الصغير لا يتوقف عن الصراخ ليل نهار، ولم تنفع معه كل أنواع الأدوية التي وصفها له الأطباء، بل بدأت حالته تزداد سوءا مع هذه الادوية
بعد فحوصات كثيرة انتهى تشخيص الأطباء إلى أن لديه ارتفاعا متأرجحا في مادة سامة تسمى النشادر تضر بالمخ، لكنهم لم يعرفوا لارتفاعها سببا، لأن كل الأسباب المعروفة لمثل هذا الارتفاع لا تتوفر في حالة حمد.
لم يستسلم عمار –المنحدر من منطقة سودانية تسمى بربر تقع على بعد 400 كلم شمال العاصمة الخرطوم- وأخذ على عاتقه ألا يترك زهرة حياته تذبل أمام عينيه، خصوصا وأنه قبل ذلك فقد طفلا كان اسمه هو الآخر حمد أصيب بمرض يدعى عديدات السكر المخاطية بعد أن زرعت له خلايا جذعية من دم الحبل السرى
حمل عمار الفحوصات وبدأ يدرسها وزج بنفسه في بحور العلوم الطبية وهو الخريج من شعبة الشريعة والقانون بجامعة أم درمان الإسلامية في السودان، وتساءل لماذا لا يحاول هو بمجهوده الخاص أن يعرف مرض ابنه ويساعد الأطباء في تشخيصه.
يقول
"وضعت نتائج فحوصاته واحدا واحدا في محرك البحث غوغل -يقول عمار- وفوجئت بأن ابني لا يعاني فقط من ارتفاع النشادر، بل من انخفاض مادة الغلوتامين، التي يفترض أن تكون مرتفعة جدا في حالته إلى مائة ضعف عما هي عليه".
اعقلها وتوكل
والاخذ بالاسباب
والقدرات الكامنة
حاجات كتير ممكن تخلينا نكتشف طاقات موجودة عندنا بس مكناش عارفيين
كنت بدور على قصص فيها نجاح لاهل قدروا انهم يساعدوا ولادهم
او قصص شفاء(اى حاجة ترفع معنوياتنا شوية )
لقيت القصة دى
صحيح ملهاش علاقة بالتوحد لكن ليها علاقة بالتاخر العقلى
وهية مش عن علاج اكتشف
هية بتحكى عن اب وازاى قدر يشخص مرض ابنة لوحدة
اليوم الـ13 لولادة الطفل حمد منذ أكثر من ثلاث سنوات أصيب بتشنج عصبي فنقله أبوه على عجل لقسم الطوارئ في مؤسسة حمد الطبية بالعاصمة القطرية الدوحة، وهناك كانت كل الفحوصات تؤكد سلامتة
غير أن حالة حمد مع مرور الأيام بدأت تقلق أباه الصحفي بقناة الجزيرة عمار عبد الرحمن عجول، حيث يكاد فمه الصغير لا يتوقف عن الصراخ ليل نهار، ولم تنفع معه كل أنواع الأدوية التي وصفها له الأطباء، بل بدأت حالته تزداد سوءا مع هذه الادوية
بعد فحوصات كثيرة انتهى تشخيص الأطباء إلى أن لديه ارتفاعا متأرجحا في مادة سامة تسمى النشادر تضر بالمخ، لكنهم لم يعرفوا لارتفاعها سببا، لأن كل الأسباب المعروفة لمثل هذا الارتفاع لا تتوفر في حالة حمد.
لم يستسلم عمار –المنحدر من منطقة سودانية تسمى بربر تقع على بعد 400 كلم شمال العاصمة الخرطوم- وأخذ على عاتقه ألا يترك زهرة حياته تذبل أمام عينيه، خصوصا وأنه قبل ذلك فقد طفلا كان اسمه هو الآخر حمد أصيب بمرض يدعى عديدات السكر المخاطية بعد أن زرعت له خلايا جذعية من دم الحبل السرى
حمل عمار الفحوصات وبدأ يدرسها وزج بنفسه في بحور العلوم الطبية وهو الخريج من شعبة الشريعة والقانون بجامعة أم درمان الإسلامية في السودان، وتساءل لماذا لا يحاول هو بمجهوده الخاص أن يعرف مرض ابنه ويساعد الأطباء في تشخيصه.
يقول
"وضعت نتائج فحوصاته واحدا واحدا في محرك البحث غوغل -يقول عمار- وفوجئت بأن ابني لا يعاني فقط من ارتفاع النشادر، بل من انخفاض مادة الغلوتامين، التي يفترض أن تكون مرتفعة جدا في حالته إلى مائة ضعف عما هي عليه".
وعلى منهج صحافة الاستقصاء والتحقيق واصل عمار بحثه رغم الصعوبات مستعينا بمجلات طبية وبحوث اشتراها من الإنترنت، وبمواقع الطب المعروفة وبمواقع كثير من الجامعات الدولية، وراسل عدة أطباء وناقشهم، وفي الأخير وصل إلى افتراض مفاده أن ابنه يعاني نقصا في الإنزيم المنتج لمادة الغلوتامين.
بدأ معركة جديدة من البحث المضني ليعرف المزيد عن المرض، وتاه بين دروب الكيمياء والتفاعلات لعله يجد ما به يقنع الأطباء كي يدرسوا هذا الاحتمال، واهتدى إلى دراستين إحداهما أميركية أجريت على مرضى زرعت لهم رئة وظهرت عليهم نفس الأعراض التي يعاني منها حمد، والثانية سويسرية أجريت على طفلين ماتا في الأسابيع الأولى من ولادتهما ووجد الباحثون أنهما توفيا لنقص حاد جدا في الغلوتامين.
ورغم أن عمار ظل يراسل كبار الأطباء حول العالم عامين كاملين مصرا على صحة افتراضه أن ابنه يعاني نقصا في الإنزيم المنتج للغلوتامين، ورغم أن حالة ابنه تناولها باحثون في مؤتمر عالمي للأمراض النادرة بالدوحة، لم يتحمس الأطباء في البداية لهذا التشخيص من شخص بعيد عن المجال يناكف المختصين، كما أن الحالات التي استعان بها كانت بعيدة نوعا ما عن حالة ابنه، لكن إصراره قاد الفريق الطبي إلى أن يرسل عينات إلى مستشفى الأطفال الجامعي في زيوريخ بسويسرا لإجراء تحليل الحمض النووي على الأب والأم والابن.
كانت المفاجأة كبيرة وهي أن عمار كان على صواب وهو يجادل الأطباء ويصر على رأيه حولين كاملين، وثبت أن ابنه هو الشخص الوحيد الحي على وجه الأرض والمعروف عنه إصابته بمرض نقص الإنزيم المنتج للغلوتامين، بل وبه طفرة جينية جديدة لأول مرة تكتشف في تاريخ الطب.
الدكتور خالد عمر أحمد إبراهيم: عمار ساعدنا كثيرا في معرفة مرض ابنه (الجزيرة نت)
أفق جديد
وهكذا لم تتوقف قصة عمار وابنه عند صحفي حولته الأبوة والرغبة الأكيدة في إنقاذ ابنه إلى طبيب وأنفق في ذلك آلاف الساعات، بل تجاوزت ذلك إلى رجل يعترف كبار المختصين في المجال بأنه فتح بابا سيفيد البحث العلمي بشأن مرض نادر لم يشخص في تاريخ الطب كله إلا عند ثلاثة أطفال بينهم حمد الذي صنفت إصابته بأنها متوسطة بينما الآخران إصابتهما شديدة.
وتضاعف هذا الإعجاب والتقدير عند رئيس أحد الأقسام بمستشفى حمد حيث قال له "لو كان يمكنني أن أعينك معي طبيبا في القسم لفعلت، لكن للأسف ليس معك شهادة في الطب"، أما أطباء آخرون فاقترحوا على عمار أن يؤلف كتابا يحكي قصته، مؤكدين له أنه سيفيد المختصين والباحثين قبل غيرهم، ولم لا فالمعرفة لم تعد حكرا على أحد، وأصبح باستطاعتك مع ثورة الإنترنت أن تصبح عالما وخبيرا في ما تريد، شريطة أن يكون لديك حافز مثل حافز أب صمم على أن ينقذ ابنه الذي شارف على الموت أكثر من مرة.
منقول من مصراوى
تعليق