رد: طفلتي والتدهور المفاجىء وحيرتنا معاها

أختي الكريمة
اعملي لها فحوصات في مستشفى التخصصي بجدة حاولي تشوفين الدكتورة سهير بلخي
راح تتأكدين من حالتها واذا السبب وراثي

شي اخر الاكسجين يفيد كثيرا من عندة تشنجات

رد: طفلتي والتدهور المفاجىء وحيرتنا معاها

هلابك /كيف الاكسجين يفيد التشنجات .؟
قلبي يتقطع عليها الادويه ( ادوية التشنج) ضرتها 💔

رد: طفلتي والتدهور المفاجىء وحيرتنا معاها

أختي الكريمة الله يشفي ابنتك اعرف اكثر من حالة افادها الاكسجين كثيرا وفي حالة
على حسب افادة الام انها بعدالاكسجين قللت كمية الجرعة من الادوية كثيرا لولدها علما ان الام طبيبة اطفال وعندها ولد توحدي ويعاني كذلك من الصرع وتشنجات وكهرباء المخ
مما اذكره انها قالت لي ان ادوية التشنج والصرع الكهرباء الزايدة على الرغم من اهميتها لها جانب سلبي وتؤثر على مدى ادراك الطفل وكانت سعيدة بفائدة الاكسجين مع أبنها حيث مكنها من تقليل جرعات الادوية بشكل كبير

رد: طفلتي والتدهور المفاجىء وحيرتنا معاها

^ جزاك خير ��

رد: طفلتي والتدهور المفاجىء وحيرتنا معاها

عزيزتي ترنيمة

أنا أم لطفله تشتت انتباه وفرط حركه ،،،،،أنصحك بقراءة كل المواضيع وخاصة لريم احمد ولا تهتمي لكثرتها لعظم فائدتها

والله لقد استفدت منها على الرغم من أن ابنتي ليست توحديه،،،،،،،

ولقد حاولت مرارا التواصل مع الأخت ريم احمد ولم استطع،،،،،،،،،وفي حالة تواصلي معها وأخذ رائيها سوف اكتب قصتي كامله
وفضل الله ثم لريم احمد ثم لهذا المنتدى

رد: طفلتي والتدهور المفاجىء وحيرتنا معاها

عزيزتي الغاليه اتمنى من الله ان يشفي ابنتك و ابنائنا اجمعين
ما بعرف كيف بقدر اساعدك بس لما قرأة الموضوع ما قدرت دموعي غير تنزل مع اني بحاول دايمن اكون قويه بس هالدموع بتعجز امام هالاطفال البرئين
اختي الغاليه اهم خطوه لازم تعمليها هيه تشخيص الحاله عشان تحطي الخطه المناسبه للحاله و بتمنى يكون باسرع وقت لانو كل ما كان الطفل صغير كل ما كان احسن
بهالوقت لحد ما تشخيصي هالحاله اذا كنتي ربت بيت فرغي كل وقتك لطفلتك عارفه انو اشي متعب بس عشان اطفالنا لازم انضحي اعطيها الحب والحنان و حسيسيها بالاشي احضينها و بوسيها ممكن تحاولي تبلشي تشتغلي على زيادة تواصلها معك لانو هادي او خطوه يسير في تواصل بينكم و اكيد الرقيه و الدعاء والصبر اهم اشي

رد: طفلتي والتدهور المفاجىء وحيرتنا معاها


جزاها الله عناوعن اطفالنا خير الجزاءواثلج كبدها على حبيبها ( محمد) واخوته ورزقها برهم وصلاحهم
فعلاً استفدت كثييييييييير منها الله يكتبلها الاجر 🌹
والله يشفي طفلتك يارب ❤

رد: طفلتي والتدهور المفاجىء وحيرتنا معاها



اعتذر غاليتي لو ابكيتك لكنه واقعٌ نقطه من بحر م عشته معها ... الحمدالله على كل حال ،، لم استطع تشخيصها حتى هذه اللحظه :(
احاول أتواصل معها لكن نهائي ملامحها ثابته مافي اي تفاعل او تعبير هذا اكثر مايقتلتي 💔
اسأل الله ان يشفي جميلك ( ايوب ) وان يغدق عليه العافيه ورزقك بره وصلاحه هو واخوته
جزاك الله خيراً عزيزتي 🌹

رد: طفلتي والتدهور المفاجىء وحيرتنا معاها

شكرا اختي العزيزه على دعائك قديش عمر بنتك وشو عم تعطيها علاجات
من تجربتي راح احاول قد ما في اساعدك بالي بعرفوا واي سؤال بتحبي تسالي اسالي
انا اول ما بلشت مع ابني عشان يسير عندوا تواصل لازم تعرفي شو بتحب عشان تسير تتواصلي معها عن طريق هادا الاشي
فيكي تجيبي فقعات الصابونه و تنفخي حوليها و اذا حبتها لازم تستني شويه لحد ما تعطي اي اشاره انو بدها كمان وبس تعطيكي اشاره احكيلها اه بدك انفخلك كمان و استمري بهالطريقه يمكن تقعدي اشهر تعملي كل يوم هيك بس لازم تصبري وشويه شويه بدك تزدي على هالاشي انو اتحطي القنينه على جه عشان هيه تمسكها و تجيبلك اياها عشان تنفخيلها اهم اشي لازم تفهميها عن طريق اللعب انو تسير تطلب منك الاشي هادي طريق للتواصل

رد: طفلتي والتدهور المفاجىء وحيرتنا معاها

^^^^^^^^^^^


هلافيك حبيبتي ام ايوب الدعاء يعلم الله انه خرج من قلبي وأسأل الله القبول
عمر بنتي سنتين واحدعشر شهر اعطيها علاجات التشنج فقط نوعين من الادويه ( شراب الكيبرا و حبوب السابرييل)
جميله فكرة فقاعات الصابون بس طفلتي لا أشعر انها تفهم شي :(
لا كلام لا اشارات ولاشي ابداً
من تصحى بتصير تمشي تلف البيت لف
اذا حاولت امسكها او اهديها تقعد تشد شعري وتقبص فيني �� واحسها من غير ادراك تسوي هالشي
الأن بنفسي اعرف هي تفهم اللي حولها او فعلاً نفس م اشعر انها مابتفهم ؟
وكمان نفسي تتعلم الاشارات
وماتقصرين حبيبتي ام ايوب لاحُرمتي أجري وشفى الله صغيرك عاجلاً غير أجل

رد: طفلتي والتدهور المفاجىء وحيرتنا معاها

السلام عليكم جميعا
اختي (ترنيمة لم تكتمل) وجميع الأخوات والأخوة المشاركين في الموضوع..
كل الاحترام لكم وكل التعاطف والدعاء لكِ ولابنتكِ
الاحتمالات كثيرة وكلٌ يحاول المساعدة وتقديم يد العون ضمن حدوده وتجربته
لكن الموضوع غير بسيط ولا سهل ولا حتى محدود
أولاً أختي العزيزة (انفنتايل سبازم) في معظم الحالات لا يتم تحديد سبب أكيد وقطعي لحدوثها
وللأسف تضل الطفلة معرضة لتكرار التعرض لها عند أي تعامل خطأ مع الحالة
أهم نقطة يا عزيزتي عدم إجهادها حركياً، حتى أن الأطفال الذين يصابون بمشاكل حركية بسبب هذه التشنجات يمنع عنهم جلسات وتدريبات العلاج الطبيعي والوظيفي رغم حاجتهم حركياً لها
ثانيا: أثر هذه النوبات يختلف باختلاف شدتها وطريقة التعامل معها ومعدل تكررها

مما ذكرتي يمكنني تلخيص الحالة بتشخيص (فقط حتى يهدأ بالك وتحاولي البدء في التحرك في اتجاه ثابت) تأخر نمائي عام ناتج عن تشنجات طفولية global delay
المعنى المقصود هنا هو تأخر في كل جوانب التطور والنمو المتوقعة

وعليكي التعامل مع الموقف على هذا الأساس إلى حين اختلاف الحال بشكل نوعي
أختي.. لاتعامليها على أنها مصابة بتوحد، ولا تخلف عقلي، ولا ريت سندروم
علماً أني لا ألغي احتمالية أي مما سبق لكن أؤكد (بحسب وصفك) أن وضعها الحالي ليس بسبب أي مما سبق ذكره
النوبة التشنجية أدت إلى ضرر في مناطق معينة من الدماغ
ويحتاج دماغها حاليا إلى وقت (قد يكون طويل) لإستعادة السيطرة على الجسم بالشكل السليم، علماً أنه قد لا يستطيع اعادة السيطرة على كل وظائف الجسم كما ينبغي
نقطة جيدة أنها الأن تمشي، مما يعني أن دماغها فعلا يحاول إعادة السيطرة، لكن أي ضغط في غير محله قد يعيدك لخانة الصفر ولربما إلى ما هو أسوأ

أنصحك بما يلي:
1: استمري في المتابعة الدورية الكثيفة مع طبيب الأعصاب للمحافظة على كهرباء الدماغ بالأدوية والأغذية المناسبة
2: ابحثي عن أقرب وأفضل اختصاصي نطق ولغة، واختصاصي تربية خاصة، للبدء بتدريب طفلتك على الإدارك والاستجابة والتواصل ومن ثم الاستيعاب واللغة
3: لا تتبعي أي حمية غذائية أو دوائية إلا بعد عرض كل تاريخها الطبي للطبيب الذي ينصحك بالدواء او الغذاء، لأن أي خلل في نوع او تركيز غذاء او عنصر معين فيه قد يكون ثمنه في حالة ابنتك باهظا جدا واكثر بكثير مما يحدث في حالات التوحد وما شابهها
4: عليك ببعض التدريبات الحركية لليدين الوقدمين والرقبة والجذع، لكن تذكري أن لا ترهقي عضلاتها أبداً
5: الهدف الأول في تدريبك المنزلي يجب أن يكون الإحساس والانتباه للمثيرات الحسية من حولها ( أصوات، أضواء، ملامس مختلفة)
--------------------------------------------------------------------

أسأل الله أن يعينك ويهديك للطريق الصحيح وأن يسهل لك درب العلاج ويسخر لك من ذوي العلم والاختصاص من تنتفعين بهم لرد السوء عن طفلتك الجميلة
دمتي بخير أخيتي

رد: طفلتي والتدهور المفاجىء وحيرتنا معاها

اختي العزيزه انا لما بلش ابني العلاجات كنت احكي شو هالهبل يعني شو بدها تفيدوا هالبلالين او الفقاعات او المرجيحه او النط بس هلق بحكي انو كتير فادوا هالاشي
اختي انتي لما تكون هيه تمشي امشي معها و حاولي الفتيها الك باغنيه هيه بتحبها او نادي على اسمها و احكيلها وينك و لما تحس بوجودك حاولي الفتي نظرها اكتر باشياء بتحبها
لازم تعرفي شو اكتر اشي بتحوا عشان عن طريقوا تسيروا تبنوا علاقه بينكم دايمن حاولي يكون في تواصل بنكم يعني لو بدها اشي حطي هادا الاشي حد عينك عشان تطلع عليه و تيجي عينك بعينها او حكي فوق راسك
ممكن اذا في اغنيه هيه بتحيها انو تغنيلها اياها عشان تطلع فيكي ومره على مره قربي منها وامسكي ايدها وانتي عم بتغنيلها
بعدين اختي كوني حكيها بمعني اي اشي بتعملوا ترجميلها اياه بالحكي مثلا بدها لعبه و عم تبكي احكيلها انتي زعلانه و عم تبكي بدك العبه عديها مره ومرتين بعدين احكيلها ما تزعلي هيها اللعبه
او بدها تشرب احكيلها اه انتي عطشانه بدك تشربي هاتي الكاسه عشان نشرب
او اجا ابوها او حدا من اخوتها احكيلها اه شوفي من اجا اجا البابا عارفه انو صعب هالاشي بس لازمنا صبر و صبر وصبر و راح يسير عندهم تحسن لو مش سريع او متل اولاد جيلهم بس لازم اتأمني بهالاشي عشان يتحقق

رد: طفلتي والتدهور المفاجىء وحيرتنا معاها

حبيبتي ام أيوب فعلاً موضوع صعب
بـ أذن الله سيشفون جميعاً بحول الله وقوته

رد: طفلتي والتدهور المفاجىء وحيرتنا معاها

وعليكم السلام ورحمة الله وبركاته
اهلاً بك ي اختي وجزاك ربي كل خير
بكيت كثيراً وانا اقرأ كلماتك عن طفلتي وبتُ أُكرر لاحول ولاقوة إلا بالله واللهم اجرني في مُصيبتي وأخلف لي خيراً منها 😭💔
اللهم لك الحمد والشكر على كل حال وقدر الله وماشاء فعل وبإ ذن الله ستصبح قصصاً ارويها لحلوتي ( تولين) بحول الله
- اعلم ان الاخوه والاخوات لم يقصرو وهدفهم كما تعلمين مساعدتي بما يعرفون فـ جزاكِ واياهم كل خير ورزقكم راحة البال
- فعلاً لم يُعرف سبب التشنج اخبرتني دكتورة طفلتي انه سبب خفي 💔
- لماذا حركياً لا تُجهد وبحال أُجهدت ايش ممكن يحدُث لطفلتي .؟!
لأنها من تستيقظ الى ان تنام مرةً اخرى لاتجلس ابداً تمشي وتلف البيت ب اكمله الى ان تنام
ولو حاولت ايقافها تقوم بـ إيذائي بشد شعري وقبصي :(
- حسب اشعة الرنين المغناطيسي لم يتضرر دماغها بل انه سليم !
- اخبرتني ب أن لا اتبع اي حميه غذائيه او دوائيه الا بالرجوع لطبيب
ماهو هذا الطبيب اقصد م اختصاصه لو سمحتي .؟
- لماذا لا اُجهدها عضلياً ؟
- أرجوك ست هنااء اخبريني ما افعل فـ إني اغرق ولامن منقذ حاولت طلب علاج خارجي لها في امريكا ولكن رفضت طبيبة المخ والاعصاب
- هل تعرفين احد او قد قرأتي عن احد كحالة طفلتي
- اخشى ان تتدهور مرةً أخرى لا أعتقد أني سأحتمل ( استغفرك ربي ) 💔
اعلم أني اطلت عليك وربما وقتك لايسمح لكن أرجوك كوني بالقرب فـ إني بحاجتك كل ماسمح وقتك وجهيني ارشديني بما تستطيعين
- كيف أثقف نفسي وأُلم بمشكلة طفلتي
اشعر بـ ان قلبي أنفطر ولكن ارحتني من التشتت كُنت متشتته ولا أعلم ما أقدمه لطفلتي فـكنت ابكي ولاغير البُكاء وحُبها شي أستطيع تقديمه لها 💔💔
شُكراً بحجم السماء ولا تكفي رزقك ربي ما تتمنين وجمعك في الفردوس مع من تُحبين
دُمتي بخير 🌹

رد: طفلتي والتدهور المفاجىء وحيرتنا معاها

اختي العزيزه الله يشفي كل هالاطفال الابرياء
اختي عزيزتي انا حابه انصحك نصيحه ما بعرف وضعك المادي شو هو بس بتمنى اتغيري الدكتور الي بتروحي عندوا بتمنى تلاقي دكاتره متخصيص و اكتر خيره لانو الدكتور الي لهلأ مش عارف شو حالة بنتك مش دكتور عندوا خبره لازم تلاقي دكتور اعصاب يكون ذو خبره في مجاله و اذا وضعك المادي يسمح سافري على بلد اوروبيه مش للعلاج بس عشان تعرفي شو مشكلة بنتك لانو معرفة المشكله هيه بداية الطريق وممكن تسافري على الاردن ممكن تلاقي دكاتره خبراء هناك اختي ولازم تعملي مقياس التوحد عند دكتور عشان تعرفي اذا عندها توحد او لا لازم تلاقي طرف الخيط عشان تبلشي الطريق الصح يا ريت او كلنا قراب من بعض عشان نقدر نجتمع و نشوف بعض ونساعد بعض قد ما بنقدر
اختي يا ريت تحكيلنا عن بنت اكتر عن طفولتها عن مشوارها لهلأ