رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

اجرناواجرك حبيبتي ��
عاذرتك والله ... ربي يعينك وياجرك ويفتحها بوجهك
اوك بـ انتظارك عزيزتي
شُكراً بحجم السماء يانقيه ��

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

أم تولين أريدك أن تحاول تطبيق اللعبة الأخيرة في هذا الرابط مع تولين (الضوء داخل العلبة)

http://www.t7di.net/vb/showthread.php?t=59248&page=5

وحتى إن استطعتي صنع الطاولة المضيئة فاعتقد سيكون لها فائدة إيجابية لتوت

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

ان شاء الله فعلاً الاضاءه والاشياء التي تراها ب اعينها
تلفت انتباهها كثيراً
قريباً جداً سـ أطبقهاا

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

اخواتي
تولين تمر بمرحلة خمول غير طبيعيه تمشي وكأنها نايمه
مشيهااا بالبيت قل مو تفس السابق حيث انها م كانت تجلس
ايضاً نوبات الغضب قلت
خمولها على غير المعتاد بصراحه خايفه عليهاا ��

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

لولا استخدامك لكلمة (خمول) لقلت أن هذا تطور جيد

كنت أقرأ الموضوع من أوله لتذكر كل جوانب الوضع و منذ قليل سجلت ملاحظة لأسألك عن مشيتها السريعة هل تغيرت أم لا

لربما هي ليست خاملة وانما اصبحت اكثر هدوئاً وأكثر إدراكاً

لو حاولت المشاغبة معها واللعب بضجيج تتفاعل معك ام لا تقترب؟؟

لون وجهها طبيعي؟؟

منذ متى وهي بهذا الحال؟

ما الجديد او الاضافة او النقص في جانب الغذاء.؟

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

ياليت بس اعتقد بداية تعب امس اخواني وزوجي
ودوها لراقي :(
وبدأ التعب بعده خمووول غرييييب بالاضافه طلب مننا ندهنها بزيت زيتون طبيعي مقري فيه
ولسا م استخدمته ابغى رايكم
لون وجهها الطبيعي الذبول ذاك والله في شوية صفار
اممم من بعد الرقيه هالخمول
الأكل مرتين باليوم اعطيها
نوع من الخضار ورز مصري طبعاً بالخلاط
الرز بدون خلطه بالخلاط ترفضه
والحمدالله كنسلت رضعه من رضعاتها واستبدلتها بوجبه من خليط ( الرز والخضار)
وجبه ثانيه اعطيها فشفاش او بسكوت
وايضاً عصير برتقال طبيعي مع ٤ قطرات زيت زيتون للإمساك
اكرمك الله

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

لا تحزني من اخذ الطفلة إلى راقي ابدا
لكني أخشى على جسم تولين

اقترح أن تجربي دهن زيت الزيتون المقري عليه فقط على الرقبة، وخلف الأذنين بداية
وراقبي ما يحدث
الخمول قد تكون علامة جيدة
أعرف من طبيبة ابني أن الخمول الشديد، مع وجود لون غامق تحت العيون، يدل على خروج احد انواع المعادن الثقيلة
ربما يكون الأمر كذلك
وربما سببت الرقية هذا الخروج
في النهاية لا أرى الامر سيء مطلقا
حاولي تقديم الكثير جدا من السوائل للطفلة
على الأقل الماء

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

لا اخشى الراقي انما اخشى تأثيره
توت م تتحمل سبحان الله
فعلاً تحت عيونها غامق
اليوم رجعت توت القديمه بسرعة حركتها
بس سبحان الله صدرها تعب ( ربو) ورجعتلها تشنجاتها وهي واقفه تسقط وتشخر وتقلب عيونها
سبحان الله تتأثر من الرقيه بشده
سأُجرب دهن رقبتها وخلف اُذنيها وسأخبرك بجديدها
جزاكم الله كل خير

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

الله يشفيها اختيها وتفرج بها ان شاء الله انصحك بخلطة رويس انا بكرة عندي موعد عند راقي باخد زيت ومية مقري عليها واستعمل لها زيت مع حلتيتة وحب سوداء يقول الشيخ لو هي عين او حسد او سحر مع هدي خلطة ان شاء الله يروح ادا ماتعرفين ادخلي قوقل اكتبي خلطة رويس استعمليها انت مو خسرانة شيء انا ان شاء الله بكرة ابداها ادعي لي بشفاء ابنتي
فلا تنسي رقية مهمه وادكار الليل وصدقة اكيد هدا مع علاجاتها لي تستعملها لها

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

اختي ام جوان
الاخت ام تولين قالت في البدايه ان الطفله قد لا تتحمل مجرد الدهن بزيت الزيتون المرقي فكيف بخلطه كامله فيها زيت زيتون مرقي مع اضافات اخرى ؟

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

المهم اختي انا اسفة مانتبهتش اهم شيء صحت البنت خلاص ام ترنيمة لا تستعمل خلطة لانها فيها اضافات فاعدريني ادا تسرعت خبرتك عن خلطة موفقة ان شاء الله الله يشفي ابنتك ابنتي وجميع المسلمين

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

عارفه حبيبتي وجزاك خير
اصلاً سبق جربتها واكرمكم الله والقارئين
لاحظت مع خروجها شعر
واستفرغت شيء غريب كنواة حبة المشمش
😔الله وحده يعلم م اصاب صغيرتي
ثقتي بربي كبيره وظني فيه جميل

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

الله يسعدك اختي على حرصك
الله يرزقك واخواتي هنا وريم
خير الجزاء الله يسهل لكم كل عسير
ويحقق م تطمحون له ويجمعنا بجناته على سُررٍ متقابلين إنه القادر سبحانه 🌹

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

صباح الخير
اعذريني سأكتب في عُجالة
بعض الأسئلة والنقاط التي سجلتها تحضيراً لزيارتك للطبيب

طبعاً الفحص الأساسي فحص كهرباء الدماغ: نريد منه تحديد مستوى و وضع كهرباء الدماغ لديها + توضيح من الطبيب عن سبب التشنجات، بمعنى تفسر لكِ بأبسط ما يكون ما وضع كهرباء الدماغ وقت حدوث النوبة، هل تتزايد أكثر من الطبيعي أم تقل أكثر من الطبيعي أم تتشتت (تصاعد وونزول غير طبيعي)؟

غالباً ستكرر نفس الكلام وأن التشنجات الطفولية غير معروفة السبب، هُنا استوقفيها وأكدي لها أنكِ قرأتي الكثير وتعرفين معظم جوانب المشكلة وان استفسارك ليس عن مسبب أصل الحالة وإنما عن مسبب استمرارها وتكررها، بمعنى آخر لماذا لما تسيطر الأدوية على تكرار النوبات حتى الآن.؟.

----------------------------------------------------------------------
إن أمكن من حيث الوقت والوضع المادي أطلبي فحص CT scan صورة طبقية للدماغ لتوضيح وجود أي ضرر دائم في مناطق معينة من الدماغ نتيجة التشنجات او غيرها.
------------------------------------------------------------------
نوع الدواء الذي ستسمر به؟؟
سابرييل وما أثره على شبكية عينيها ؟؟
واذكري لها حركة توت المتكررة عندما تضع يدها في عينها (وكأنها تحاول إخراجها كما وصفتيها سابقاً) وكذلك تقريب الأشياء من عينيها كثيراً.
واستفسري عن الستيرودات (هرمون ACTH) وإن قررت عدم استخدامه فاستفسري عن السبب كثيراً حتى يصبح فعلاً الأمر مفهوم و واضح بالنسبة لكِ.
-------------------------------------------------------------
بالنسبة لعيادة الجينات، فالمطلوب فحص شامل للكروموسومات لعزل احتمالية أي متلازمة أو تشوه جيني.
-----------------------------------------------------------
اذكري بوضوح التطور في جانب التغذية، وبييني لها أن اختصاصياً في مستشفى آخر نصح ببدء تغذيتها فموياً، واذكري لها بعض التغييرات الإيجابية التي سجلتيها بعد البدء بالتغذية الفموية،
هي غير مسؤولة عن ذلك لكن لربما يختلف الأمر بالنسبة لكم، اطلبي منها أمراً طبياً بفصل أنبوب التغذية المعديّ، ولا تقبلي بأي أمر طبي بدون تفسير مفهوم لكِ تماماً.
-----------------------------------------------------------

بالعموم عزيزتي أنصحك أن تكتبي رؤوس أقلام حتى لا تنسي شيئاً
لا تخجلي ولا تترددي، الطبيبة في خدمتك وهذا واجبها وليس تفضلا منها عليكِ،
و واجبها ليس علاج الطفلة فقط وإنما توضيح نوع العلاج وأسبابه وآلية عمله للأهل، خصوصاً في حالة مثل حالة توت لأن الأمر معقد، وحضرات الأطباء لا نستطيع زيارتهم بسهولة وقت الحاجة، لذا استغلي كل ثانية من هذا اللقاء ليكون فارق لكِ ولتوت.
لا أحب أبداً أن أضع الأم موضع المدافع عن ابنتها او ابنها، لكن في هذه الحالة فأنا أطلب منكِ أن تدافعي عنها فعلاً، لا أعتقد أني أبالغ لأني التمست من متابعتي معكِ إهمالاً وتقاعساً بشعاً جداً عن العمل لدى المختصين، وبما أنك مضطرة للتعامل معهم، فكوني أنتِ لهم المراجع والمدير و المدقق، وصدقاً أقول لكِ بعض الأهالي يدفعوننا دائماً للتكاسل في التعامل مع طفلهم والبعض الأخر نكون دوماً مستعدين ومتحضرين تماماً لأسئلتهم ومناقشاتهم وبالتالي نقوم بالمهمة على أحسن ما يرام وهذا في الوضع العادي فما بالك إن كان شخص يحب التقاعس والتواكل!!
أنصح أن لا تذكري جوانب الخلطات والزيوت ولا الرقية، ليس لعدم أهميتها بل لأنها قد تؤثر على نظرة الطبيب لكِ بحيث يعتقد أنكِ تتخبطين وتجربين كل الطرق بشكل عشوائي ولن يحاول استيعاب فكرة التكامل العلاجي الصحي.

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

بعض الاستفسارات لكِ أم تولين، بعد أن أعدت قراءة الموضوع من أوله
وجدت ان عددا من الأمور سقطت سهوا ولم تتم متابعتها رغم أهميتها
- ماذا عن قوة عضلاتها.؟ وهل أصبحت أقدر على التوقف عن المشي السريع إرادياً مباشرة؟
- هل حاولتي معها في تدريب نقل المكعبات من وعاء إلى آخر؟ كيف كانت الاستجابة والنتيجة؟
- ما هي أطول مدة انتباه سجلتيها لتوت، وماذا كانت تفعل خلالها؟