الاحصائيات المتقدمة

**ترنيمةٌلم تكتمل** · 06-11-2013, 04:08 PM

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

1- تاريخ ميلادهاا ( 6 ديسمبر 2010)
2- اخر نوبة تشنج الفجر اليوم ولم تتجاوز الخمسة عشر ثانيه
3- وزنها 15 كيلو ... السابرييل تأخذ صباحاً حبه ونصف وفي المساء حبه
والكيبرا 3 مل الصباح و3 مل المساء
السابرييل 500mg
الكيبرا
100mg/ml
4- نعم تتغذى عن طريق الانبوب بالمعده ( البدياشور فقط والماء) لم يخبروني انه يوجد ضعف بالعضله
او صعوبه بالبلع لكن جتها فتره لاترضع نهائياً وتشرق واصيبت بجفاف حاد وضعو الانبوب عن طريق الانف لكنها كانت تنزعه فوضعوه بالمعده
5- نعم تمشي بدون مسانده ومساعده احيان تمشي وهي مميله راسها ع جنب لكن بالبيت فقط اذا خرجنا بالعربيه اضعها
امممممم تجلس بس موكثير اغلب وقتها تلف البيت او تنام ع جنبها وتلعب برجولها او تدخل يدينها بفمها :(
7- لا والله ي اختي لا يلفت انتباهها شي لا رائحه ولا لعبه ولاشي
الايباد يلفت انتباهها لكنها م تطول وماتستخدمه صح تقوم بتدويره او تقريب الشاشه من عيونها
8- أكبر منها ولد 7 سنوات ونصف وبنت 5 سنوات وهي الاخيره
يحبونها كثير ودايماً يدعون لها 💔أحسهم كبرو فوق عمرهم حيث انهم لصيقين لها ولا يدعونها تسقط او تبكي
9- لم تستلقي ياتضع يدينها بفمها او تلعب برجولها او تحاول اخراج عينيها 😭💔
نظراتها وهي مستلقيه لسقف فوق واحيان لي بس م تطول

**ترنيمةٌلم تكتمل** · 06-11-2013, 04:09 PM

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

شُكراً الله يرزقك م تتمنين ويارب يسهلك كل عسير ��

**هنا حبوش** · 06-11-2013, 07:51 PM

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

ربي يشفيها ويحميها ويخليلك إياها

موضوع التغذية من المعدة، وتكرر التشنجات مثير للاستغراب والقلق صراحة
سأترك هذا الجانب حالياً حتى تتاح لي فرصة استشارة ذوي الاختصاصي ونرى ما يجب فعله إن وجد

سأعطيك تدريب واحد بسيط حاولي البدء به
نريد من توت ان تلفت للمثيرات الحسية من حولها
(المثيرات الحسية: هي أي شيء يثير أو يفعِّل أي حاسة من الحواس الخمس، يعني مصدر صوت،ضوء،ملمس أو رائحة...)

تطبيق التدريب كالآتي:
احضري مصباح يدوي (يفضل أن يكون صغيراً وأن يكون لون الضوء أبيض)
مددي توت على ظهرها، ثم مرري الضوء من أمامها، يعني امسكي الضوء وارفعي يدك مقابل وجهها وحركيه ببطء يمين ويسار ثم أعلى إلى أسفل
الهدف بسيط وهو أن تبدي توت أي علامة أو التفاتة للضوء، ممكن ان تلاحقه بعيونها أو برأسها أو يدها
قد تبكي، أو تصدر صوت عشوائي، او ممكن تفتح فمها
أي اشارة او تغيير جسدي يرتبط بشكل متكرر (حتى لو مو كل مرة) مع وجود الضوء وتحريكه فهي علامة جيدة

في هذه الحالة يكون المثير بصري
والان نريد تكرار نفس التدريب لكن مع مثير سمعي

احضري جرس، او لعبة موسيقية، او حتى شغلي صوت على الموبايل، لكن الافضل هو الجرس لتتحكمي بالمدة بسهولة
ومددي توت على ظهرها واصدري الصوت عن يمينها، ثم توقفي، ثم عن شمالها، ثم توقفي، ثم امامها (على مستوى عيونها) ثم من فوق رأسها
الفكرة أن تغيري اتجاه او مكان الصوت، وان تتركي فاصل صغير بين كل مرة

وكما في المثير البصري راقبي أي إشارة مهما صغرت أو كبرت لتدل على انتباهها للمثير

خذي في عين الاعتبار مايلي

قد لا تنتبه للمثيرات من اول مرة وهذا طبيعي تماما، استمري في المحاولة والتدريب حتى تحصلي على ما تريديين
يمكنك أن تجعلي اخوها هو من يلعب معها أحيانا بنفس الطريقة فقد تستجيب معه بطريقة مختلفة
لا تبالغي في التدريب، ثلاث مرات في اليوم (كل مرة 10-15 دقيقة) كافية
سجلي ملاحظاتك ولا تعتمدي على الذاكرة فقد تحتاجين للرجوع إليها بعد فترة طويلة لقياس الفرق والاختلاف في الحالة.

**ترنيمةٌلم تكتمل** · 06-11-2013, 09:36 PM

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

خلاص تم بـ إذن الله ... اتمنى اني م اشغلتك معي اختي اعتذر كثيراً منك
وشكراً جزيلاً ��

**هنا حبوش** · 07-11-2013, 09:11 AM

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

لا أبداً عزيزتي هذا واجبنا..
بالتوفيق وانا في انتظار ملاحظاتك
وخلال ذلك الانتظار سأحاول ان اكتب لكِ الخطوط العريضة للأهداف المرجوة في هذه المرحلة

**ترنيمةٌلم تكتمل** · 10-11-2013, 01:47 AM

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

شُكراً عزيزتي لاحُرمتي من الاجر
اعتذر كثيراً لم ادخل اليومين الماضيين لـ انشغالي بتووت واخوتها جميعهم انفلونزا
جربت تمرين المصباح وفاجأتني بـ انها تتابع الضوء بتركيز
تقريباً لدقيقه وهي تتابعه يمين ويسار وفي المنتصف وتتابعه
وأحمد الله على ذلك
م رأيك في ذلك .... دُمتي بخير 🌹

**ام ايوب** · 10-11-2013, 02:36 AM

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

اختي العزيزه هادا الاشي كتير منيح استمري عليه

**هنا حبوش** · 10-11-2013, 09:35 AM

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

المشاركة الأصلية بواسطة ترنيمةٌلم تكتمل مشاهدة المشاركة

شُكراً عزيزتي لاحُرمتي من الاجر
اعتذر كثيراً لم ادخل اليومين الماضيين لـ انشغالي بتووت واخوتها جميعهم انفلونزا
جربت تمرين المصباح وفاجأتني بـ انها تتابع الضوء بتركيز
تقريباً لدقيقه وهي تتابعه يمين ويسار وفي المنتصف وتتابعه
وأحمد الله على ذلك
م رأيك في ذلك .... دُمتي بخير 🌹

صباح الخير
والله كنتِ ببالي كتير، كان عندي مشكلة في النت وماقدرت أتابع كويس خلال اجازة اخر الاسبوع
وربنا يعافيهم ويشفيهم كتاكيتك الحلوين، ويعينك على رعايتهم

---------------------------------

بالنسبة لتوت فالنتيجة روووووووووووعة

هاد بالضبط المطلوب، ويدل على أن قدراتها قد تكون اعلى مما تعتقدين
استمري بنفس التدريب، لكن زيدي المسافة بين الطفلة الضوء، ارفعيه لأعلى يعني
ويمكنك بدلاً من التحريك يمين ويسار فقط، ان تثبيتي الضوء في جهة معينة ثم تطفئيه وتشغليه مرات متكررة (كأنك بتعملي فلاش تقريباً) ثم تنتقلي لجهة أخرى وتكرري نفس الحركة، ثم تعاودي للتحريك في خط مستقيم
----------------------------
استيضاح
متابعتها للضوء كانت بعيونها فقط أم حركت رأسها أيضاً؟
هل حاولت مد يدها للإمساك به؟ وهل لديها القدرة أصلا على تحريك يدها بهذهالطريقة؟
وماذا عن تدريب الصوت؟
-----------------------------------
بالتوفيق وأحسنتِ أحسنتِ أحسنتِ

**هنا حبوش** · 10-11-2013, 10:06 AM

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

استغلالاً للوقت سأكتب بعض الأسئلة وبعض الملاحظات والتدريبات، يمكنك متابعتها على مهل، والإجابة عنها جزء جزء حسب وقتك

ذكرتي في الموضوع السابق أنه لايوجد في منطقتكم اطباء متخصصين، لكنك ذكرتي انه تم عمل تخطيط للدماغ، هل كان في مدينة أخرى أم في نفس مدينتك (إن أمكنك تسمية المستشفى فيكون أفضل)

هل ذكر لكِ الطبيب سبب محتمل لتكرر التشنجات؟ وإلى متى ستستمر؟ وما الذي يتحكم بها بالدرجة الأكبر؟
وهل يعرف الطبيب عن جانب التغذية؟
--------------------------------
من ناحية اخرى
أنبوب التغذية منذ متى وضع لها؟ وإلى متى سيتم الاكتفاء بهذه التغذية؟
هل حدث ان تقيأت تولين في أي وقت مضي؟
سؤالي في هذا الجانب لأن التشنجات يمكن التخفيف منها والسيطرة نسبياً على بالتحكم بالغذاء الصحيح
ليس كعلاج ولكن كوقاية أو تخفيف إن صح التعبير

طبعاً الطبيب "المفروض" يكون أدرى بهذا الجانب فقد يكون سبب التشنج ليس كهرباء الدماغ وانما عدم اتزان في كيميائية الجسم وبالأخص الخلايا العضلية وهذا يستدعي تدخل اختصاصي تغذية
عندما تتشنج هل تتصلب أم ترتجف؟ كفيها منفتحين أم مقبوضتين؟ عيناها مثبتة في طرف المقلة أم تتحرك بسرعة؟ هل يتقوص ظهرها للخلف؟
--------------------------------------------
أختي..
جانب التدريب المنزلي لابد من الاستمرار به،
ومحاولة الوصول إلى اختصاصي نطق وتربية خاصة ضرورة لا مجال للاستغناء عنها
لكن يجب التعامل مع الجانب الطبي لأنه الأساس
يعني بصراحة أنا رأيت أطفال لديهم حالات متقدمة من "الصرع" عافانا الله وإياكم ، وتكون نسبة الكهرباء في الدماغ مرتفعة جدا وغير منتظمة ومع ذلك عند الالتزام بالدواء والغذاء فإنهم لا يتعرضون لي تشنجات إلا في حوادث قليلة جداً، لاتنسي أن كل نوبة تشنج هي بحد ذاتها خطر على الدماغ بالدرجة الأولى وإنهاك شديد للطفلة وجسدها
-------------------------------------------
أنصحك بالتركيز في البحث عن طبيب أعصاب أطفال جيد ومحاولة عرض الطفلة عليه
ويمكنك الاستعانة بطبيب امراض اطفال لمناقشة موضوع انبوب التغذية وتوضيح ما هو غير مفهوم
بحيث انه يجب نزع الأنبوب إن كانت الطفلة سليمة عضوياً، ومحاولة تدريبها وتعليمها الأكل من الفم تدريجياً
وان أصرّ على بقاء الانبوب فيجب أن تعرفي وتفهمي منه السبب بوضوح تام
------------------------------------------

للحديث بقية...

**هنا حبوش** · 10-11-2013, 11:07 AM

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

فيما يلي بعض التدريبات التي يمكنك البدء بها والاستمرار في التنقل بينها من واحد إلى الآخر حتى تبدأ باتقانها
(طبعاً بالإضافة لتدريب الصوت والضوء المذكورين سابقاً)

التدريب الأول:
بما أنها لا تستطيع الوقوف لوحدها، فيمكنك أن تمدديها على بطنها و وتقريب رجليها من الحائط أو أي شيء صلب للارتكاز عليه
الهدف أن تحاول رفع رأسها والاستناد على الجذع،
ضعي لعبة ملفت ذات صوت واضواء مختلفة أمامها وراقبي محاولات الانتباه للعبة او الوصول إليها أو حتى التخلص منها
****************************************
التدريب الثاني:
احضري وعائين وضعيهما أمامها وهي جالسة (اجلسي وثبتيها في حضنك) وضعي في أحد الوعائين مجموعة مكعبات، او كرات صغيرة
المطلوب أن تنقل المكعبات من وعاء إلى الآخر دون مساعدة جسدية منكِ
طبعا في البداية قد تضطرين إلى مساعدتها في التدريب كاملاً ( تمسكي يدها وتمسكين بها المكعب وتنقليه إلى الوعاء الآخر)
لكن شيئاً فشيئاً خففي تحكمك بيدها واسمحي لها بالمحاولة

لا تنسي أهمية المكافأة اللفظية والتصفيق وعمل مؤثرات صويتة لجذبها
************************************************

التدريب الثالث:
شد \ سحب لعبة من الخيط
احضري سيارة متوسطة - صغيرة الجحم
وكالعادة يجب أن تكون ملفتة للنظر والسمع"
اربطي خيط متوسط الطول بطرفها
والطرف الاخر اعطيه لتوت (او اربطيه باصبعها)
ساعديها بتحريك ذراعها لشد السيارة (مع تقليد أصوات تشجيعية)
قد يكون هذا التدريب هو الأصعب في هذه المرحلة، لكن عليك بالاستمرار و الاصرار، وكافئيها حتى عندما تحرك يدها عشوائياً وبالتالي تتحرك السيارة، فمع التكرار ستنتبه لما يحصل وتحاول التطبيق بنفسها
يمكنك هنا الاستعانة باخوها واختها في عمل التدريب واللعبة معها لزيادة التكثيف
************************************************** ********

التدريب الرابع:
تعزيز الحواس
لعبة الضوء والصوت هي المرحلة الأولى
وهنا نحاول لفت الانتباه لحاسة أخرى وهي اللمس
احضري قطعة ثلج، وفوطتين صغيرتين
بللي احدها بماء دافيء يميل إلى السخونة
وضعي قطعة الثلج داخل الثانية
التدريب بسيط جداً لكنه مهم
تمسكي القطعة الاولى وتلمسي بها باطن كف يدها ثم ظهر الكف وتصعدي بها إلى الذراع حتى الكوع
ثم تأخذي القطعة الثانية وتكرري نفس الحركة
ثم تكررين نفس الحركة على اليد الأخرى ثم الرجلين
وإن أمكن الرقبة (قد تنزعج كثيراً منها فلا تضغطي عليها)

الفكرة الأساسية أن تتنقلي من ملمس إلى عكسه تماماً
حار\بارد
ناعم\خشن
أملس\مدبب

قد تكون استجابتها غير واضحة بالنسبة لكِ لكن يجب ان تستمري بهذا التدريب
لأننا لا ننتظر منه حالياً استجابة وانما محاولة تنمية وتعزيز الحاسة وتعريضها بالقدر المناسب من المثيرات
************************************************** ***
ملاحظات عامة

بشكل عام لا تتركيها لوحدها في اي وقت من النهار
دائما كوني انتي او ابوها او احد اخوتها معها للكلام معها والمشي والتنقل معها وتسمية الاشياء ولمسها والعبث بها
وعند الانشغال التام اتركيها امام مرآة مثلا أو فيديو وما شابه

ثانياً اللعب بالماء مفيد وصحي جداً
ضعيها في مكان مناسب مع منسوب منخفض من الماء ودرجة حرارة معتدلة
وضعي معها ألعاب وخشاخيش متنوعة داخل الماء
وساعديها على اللعب بعشوائية واستكشاف الأشياء
************************************************** ***

انتظر منكِ تعليقاً حول طريقة تفاعلها مع كل لعبة
ولا تقلقي لو رفضت احدها او لم تنجز ما يُطلب منها
بالتوفيق
ولا تطيلي الغياب

**ترنيمةٌلم تكتمل** · 10-11-2013, 04:32 PM

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

أهلاً حبيبتي / أقسم لكِ أني أقرأ ودموع الفرح تنهمر
كنت في ضائقه وحيره لايعلمها الا الله
واتى بك لي الدعاء ،،،، فلا حُرمتي من الأجر
أنا بمدينه ليست بصغيره لكن لايوجد بها اختصاصين
وأتابع موضوع التشنج في مدينه أخرى بالعاصمه الرياض
الأن أكتب لكِ وأنا مُرافقه لها بالمُستشفى فقد تنومت فجر هذا اليوم
بسبب الأنفلونزا
هي الأن متعبه هل تنصحيني أعمل لها التمارين التي اخبرتني عنها او أتوقف حتى تتعافى ...؟
...... شكراً شكراً بقدر م أشعر به تجاهك ��

**هنا حبوش** · 10-11-2013, 05:04 PM

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

المشاركة الأصلية بواسطة ترنيمةٌلم تكتمل مشاهدة المشاركة

أهلاً حبيبتي / أقسم لكِ أني أقرأ ودموع الفرح تنهمر
كنت في ضائقه وحيره لايعلمها الا الله
واتى بك لي الدعاء ،،،، فلا حُرمتي من الأجر
أنا بمدينه ليست بصغيره لكن لايوجد بها اختصاصين
وأتابع موضوع التشنج في مدينه أخرى بالعاصمه الرياض
الأن أكتب لكِ وأنا مُرافقه لها بالمُستشفى فقد تنومت فجر هذا اليوم
بسبب الأنفلونزا
هي الأن متعبه هل تنصحيني أعمل لها التمارين التي اخبرتني عنها او أتوقف حتى تتعافى ...؟
...... شكراً شكراً بقدر م أشعر به تجاهك 🌹

رب العباد يسخرنا لبعضنا البعض
لا تعلمين مدى حاجتي للدعاء، ومدى احتياجي أنا لتقديم المساعدة لغيري، ولا تعلمين مدى القوة التي استمدها في كل مرة اقرأ كلماتك، قوة ليست لمتابعة وضع توت فقط، وانما لمواصلة حياتي الشخصية بما فيها من صعوبات
فرّج الله عنا وعنك كل مكروب أخيتي
وشفى الأميرة الصغيرة
بالنسبة لسؤالك فالاجابة لا طبعا اتركيها حتى ترتاح وتتعافى
لكن طوال تواجدك معها تكلمي معها وبالقرب من أذنها او دندني بدون كلمات حتى
وفي اثناء ذلك امسكي يدها وتحسسها وتلمسيها من الكف حتى الكوع وقدميها كذلك حتى الركبة
واعطيها ما تحتاج من فترات استراحة مهما طالت
خالص الدعاء واطيب الأماني لكِ ولأميرتك :)

**ترنيمةٌلم تكتمل** · 10-11-2013, 06:51 PM

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

بـ إذن الله .... كفاكِ الله ما أهمك ويسر لكِ م تتمنين تحقيقه ��

**ام ايوب** · 11-11-2013, 12:09 AM

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

سلامتها الاميرة الحلوه

الاحصائيات المتقدمة

إعـــــــلان

خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

تعليق

تعليق

تعليق

تعليق

تعليق

تعليق

تعليق

تعليق

تعليق

تعليق

تعليق

تعليق

تعليق

تعليق