بأي ذنبٍ ينبذون؟! عندما يكون طفلك مصاباً بمتلازمة داون

[ام محمود]

بأي ذنبٍ ينبذون؟! عندما يكون طفلك مصاباً بمتلازمة داون


​

صحيفة فلسطين/سمر العرعير:​

​

من وجوه الغرابة في هذا الكون أن تزور امرأةً وضعت وليدها فتخفيه عنك، بينما تشتهي رؤية مظهرٍ من مظاهر الفرحة على وجهها.. لكن وكما يقولون (إن عرف السبب.. بطل العجب) وليدها كان مصاباً بمتلازمة داون فحجبت بينه وبين نور الشمس وقتاً طويلاً حتى تعرفت إلى إحدى الجمعيات التي ساعدتها في تعليمه الاعتماد على نفسه بدلاً من أن يبقى عالةً على غيره.
جمعية الحق في الحياة كانت خير شاهدٍ ومعين للأطفال الذين كتب عليهم القدر أن يعيشوا تحت مظلة اللقب المنغولي فكانت لـ (فلسطين) جولة قصيرة بين جنباتها للتعرف على أهم الخدمات التي تقدمها لهم من خلال التقرير التالي:​

​

هواجس
التقينا بداية الجولة بالأم (ر) البالغة من العمر 41عاماً والتي أكدت أنها "لم تشعر بأي اقتناع" بطفلتها المنغولية عندما أنجبتها وكذلك الحال بالنسبة لوالدها، قائلةً: "غالباً ما يشعرني زوجي بالذنب لأنني قررت أن أنجب في الوقت الذي كان هو فيه يرفض ذلك".
وتضيف:"لم نكن نهتم بها سواءً أنا أو زوجي بغير المأكل أو المشرب ولا أذكر أن والدها حملها في يومٍ من الأيام بل كان كثير التأنيب لي كلما وقعت عينه عليها"، مشيرةً إلى أن فكرتها وزوجها حول هذا المرض تغيرت بشكلٍ كلي بعد أن قدمت إلى جمعية الحق في الحياة عن ذلك: تتابع: "لقد أصبح لدي تقبل وإدراك بإمكانية تعلمها الاعتماد على ذاتها ورغم اعتقادي بأنني ألحقتها متأخرة إلا أنني آمل بأن يكون مستقبلها أفضل".
أما الأم (س) فهي أيضا لديها طفل مصاب بـ(متلازمة داون) يبلغ من العمر شهراً واحداً ولديه أخٌ آخر معافى.. حدثتنا عن هاجس يلاحقها باستمرار يتعلق بمعرفة المحيطين بها، قصة إنجابها لطفلٍ معاق، وتقول: "لا أتقبل كلمة مبروك، أنا منعزلة تماماً عن العالم والمحيطين بي".

صورة مشرقة..
قد لا تجد الكثير من المصابين بمتلازمة داون استطاعوا أن يخوضوا مجال الحياة ويتحدوا صنوف القوة فيها إلا أن الطفلة شهرزاد ذات الأعوام الأربعة عشر حدثتنا بكلمات استطعنا فهمها حيث لم تنس الجمعية التي خرّجتها وجعلتها قوةً عاملة بمستشفى الوفاء الطبي، إذ تؤدي هناك وظيفة عاملة نظافة وتقول :"الحمد لله اشتغل واكسب من عرق جبيني وأساعد إخوتي وأخواتي وأمي سواء بالمصروف أو بنظافة البيت، الأمر الذي يجعلني اشعر بقيمتي في هذا المجتمع وإنني لست عالة على أحد"، مشيرةً إلى أنها تعيش في سجنٍ تقول إنها لا تخرج منه سوى على مكان عملها "أمي لا تأخذني لزيارة أقربائي كما تفعل مع بقية إخوتي لا أعرف لماذا؟".
من يشاهد الجمعية من الخارج قد لا يتوقع أنها تحتوي على ورشةٍ كبيرة لصنع السجاد تخرج من خلالها إبداعات فنية متناسقة يؤديها المعاقون أنفسهم.. تراهم وبكل حزم وإصرار على العمل يقفون خلف (الأنوال) يتعاونون كخلية نحل ليثبتوا للجميع بأنهم قادرون على الاعتماد على أنفسهم. ​

​

الإرشاد النفسي
الاختصاصية النفسية في الجمعية (اعتماد الخطيب) بينت أهمية برنامج الإرشاد النفسي في استقبال الأم وتهيئتها نفسياً خاصةً بعد أن تصاب بصدمة إثر ولادة طفلٍ مصابٍ بمتلازمة داون قائلةً: "تعزيز الوازع الديني لدى الأم هو أول الخطوات، وذلك كفيل بدفعها لتقبل الطفل على اعتبار الحكمة الربانية في الابتلاء"، لافتةً النظر إلى أن الجمعية تبدأ بتقديم الدعم النفسي للأطفال المنتسبين إليها فتنمي قدراتهم من خلال برنامج العلاج الطبيعي والتدخل المبكر "وتكون لكل طفل جلسة واحدة في الأسبوع يتم من خلالها تعليمه حتى يصل إلى سن أربع سنوات فيُحوَّل إلى الروضة مروراً بالمدرسة، ومن ثم التأهيل ما قبل المهني والمهني بحيث يصبح قوةً عاملة في المجتمع.​

​

تدريب وتأهيل
على الصعيد ذاته توجهنا إلى المشرف الموجود في الجمعية أ.نبيل جنيد، والذي حدثنا عن أهم الحرف التي يتم تعليمها للمصابين قائلاً:"السجاد والخيزران والزراعة والنظافة هي الأساسيات، كما نقوم بتدريبهم خارج الجمعية في مشاتل الوزارات والمستشفيات والكليات لقاء راتب في معظم الأحيان"، موضحاً ارتياح وتقبل الموجودين لأي توجيه أو تدريب، وخير مثال على ذلك زيادة عددهم في كل عام عن العام الذي يسبقه.
أما عن أهم الصعوبات التي تواجه الجمعية في تأهيل هذه الفئة مع بداية انتقالهم إلى مرحلة التدريب المهني أكد جنيد أن ضعف التركيز الذي يعانون منه هي العقبة الأولى "إلا أننا نتابع تأهيلهم أولاً بأول كي يكونوا متميزين ومبدعين في ما يصنعونه"، منوهاً إلى أن منتجاتهم تُسوَّق من خلال معرض الجمعية الدائم إلى جانب المعارض التي تقام خارجها في محافظة غزة.​

​

المصدر
http://www.felesteen.ps​

 

[ام محمود]

فعلا باي ذنب يرفضون
بمصر للاسف المجتمع قاسي عليهم جدا
لا يهتموا لمشاعر الاطفال
اولياء امور تحبسهم خوفا من شما تة الناس
مجتمع رافضهم وتعاملهم كانهم حيوانات
اطباء ليس لديهم وعي بامكانيات الداون او تقدمهم
محمود رساله ساكتبها بدموعي ولن يجف دمعي الا عندما يشعر بالامي مجتمعي ويتقبله في مدارسهم
ويكونوا له خير المجتمع
************************************************** **********************

يا ام الكرامة اين كرامة متلازمة داون
بلادي بلادي بلادي بقوة انادي ****انا في فؤادي غصة ولا اجد رد علي سؤالي
ابني متلازمة حياتي ***كيف اقيه السؤالي
اعطوة فرصة ليحقق امالي*** هو بشر يحي ويناجي
مصر يا ام الكرامة*** احمي ابني من ذل الشماتة
انشري وعي في كل الاماكن ***بان الداون فرد معافي
انسان دم ولحم واحساس *** احمية من تهكم الناس

ام محمود

:بايه تصيح:​

 

[ام محمود]

ليت المطالب بالتمني لكن تؤخذ الدنيا غلابا

ليت المطالب بالتمني لكن تؤخذ الدنيا غلابا

ليت المطالب بالتمني لكن تؤخذ الدنيا غلابا



وقل اعملو فسيري الله عملكم ورسولة والمؤمنين



ليت كل ما يدركة المرء يتمناة

اتمني ان اصحوا من نومي اجدك يا محمود تحكي وتدون قصتك باناملك

تقول من انت وتفاجاء الدنيا برسائلك

تحكي عن مشوارك وتقص اجبها

تقول

انا محمود ولدت لاكون داون سندروم الغي كلمة منغولي

واردد انا طفل طبيعي قابل للتعلم عندي كل ماهو عندكم دم ومشاعر واحساس :يبكي:

وفوق كل دة عقل ورب وهاب اعطاني من الجمال والبهاء لاكون طفل وسيم ليحبني اقاربي

وخلقني ربي ومعي ابتسامة وخفة ظل وحنان

امرح واتنقل فراشة تسعد اهلي
وها انا الان بينكم فرد
يحنوا علي اخوتي ويداعبوني ويخرجوني معهم بعزة
نتعلم ونعمل ونحلم انا مثلكم انا مثلكم انا مثلكم
فارجوكم لا تحرموني من فرحتي
تقبلوني بينكم اسمحولي ان العب مع ابنائكم:21:
يارب:23: امين يابني بحق الشهر الفضيل يسمع من قلب ام ويستجيب
اراك قرة اعيني ويحفظك لي ولاخوتك
واراك رجل وسط مجتمعك تنال كل الاحترام والمساواة
امين
http://mahmod123.blogspot.com/search...85%D9%88%D8%AF​

 

[ام محمود]

احبك سهل جدا لكل شخص ان اقول احبك لكن صعب ان اترجم معني هذة الكلمة
خواطري وامنياتي فيك يابني
احبك محمود
احبك سهل جدا لكل شخص ان اقول احبك لكن صعب ان اترجم معني هذة الكلمة
لكن اتمني ان تسهل حياتي لاترجم لك كلمة احبك
كيف يا حبيبي افعل حبي لك
مهما طال عمري لن اوفيك حقك
الله يقدرني لاترجم حبي لك واوصلك لقمة التطوروالفلاح في دنياك
و
اجعلك رجل يعتمد علية
اوقفك علي ارض ثابتة لا تخشي يوم من اي هزة
ارفعك لسماء صافية تستنشق عبيرها دون خنقك من رماد وغبار اهلها
اه يا حبيبي
محمودي حياتي معشوقي
محمود حبيبي احبك من كل قلبي ويا سعادتي بالنظر في وجهك
اسعد كان الدنيا ملكي يا رب لاتحرمني من سرور رؤيتة ومن جمال طلتة
وحشتني محمود وحشتني رؤيتك
وحشني سماع صوتك تناجيني ماما سمعتها بقلبي
وقرائتها عيوني علي شفايفك\لكن اه يا خوف
اخاف واتمني ان تسرع الايام لتكسر صمت انيني وتناجيني ماما
انا هنا احسست بكل اهاتك ورئيت احلامك وهاانا الان احققها لكي
امي
امسحي دموعك وتعالي بجواري شاهدي زهرتك كبرت وتفوح رائحتها في كل مكان\
امي
اسمعيني اخطب واحاضر امام العالم احكي خواطرنا
امي هيا اجني ثمرتك التي رويتيها بدموعك وسمدتيها بدماء\فؤادك
امي امي
انا محمود
اه يا محمود يارب يتحقق حلمي واشوفك يابني بين الناس مرفوع الراس
اه يامحمود نفسي اغمض عيني وافتحها واشوفك بقدرة الله
يارب لا تحرمني
اللهم اجرني فيك واجعلني من الصابرين المحتسبين الشاكرين
اللهم امين
احبك سهل جدا لكل شخص ان اقول احبك لكن صعب ان اترجم معني هذة الكلمة
خواطري وامنياتي فيك يابني
احبك محمود
احبك سهل جدا لكل شخص ان اقول احبك لكن صعب ان اترجم معني هذة الكلمة
لكن اتمني ان تسهل حياتي لاترجم لك كلمة احبك
كيف يا حبيبي افعل حبي لك
مهما طال عمري لن اوفيك حقك
الله يقدرني لاترجم حبي لك واوصلك لقمة التطوروالفلاح في دنياك
و
اجعلك رجل يعتمد علية
اوقفك علي ارض ثابتة لا تخشي يوم من اي هزة
ارفعك لسماء صافية تستنشق عبيرها دون خنقك من رماد وغبار اهلها
اه يا حبيبي
محمودي حياتي معشوقي
محمود حبيبي احبك من كل قلبي ويا سعادتي بالنظر في وجهك
اسعد كان الدنيا ملكي يا رب لاتحرمني من سرور رؤيتة ومن جمال طلتة
وحشتني محمود وحشتني رؤيتك
وحشني سماع صوتك تناجيني ماما سمعتها بقلبي
وقرائتها عيوني علي شفايفك\لكن اه يا خوف
اخاف واتمني ان تسرع الايام لتكسر صمت انيني وتناجيني ماما
انا هنا احسست بكل اهاتك ورئيت احلامك وهاانا الان احققها لكي
امي
امسحي دموعك وتعالي بجواري شاهدي زهرتك كبرت وتفوح رائحتها في كل مكان\
امي
اسمعيني اخطب واحاضر امام العالم احكي خواطرنا
امي هيا اجني ثمرتك التي رويتيها بدموعك وسمدتيها بدماء\فؤادك
امي امي
انا محمود
اه يا محمود يارب يتحقق حلمي واشوفك يابني بين الناس مرفوع الراس
اه يامحمود نفسي اغمض عيني وافتحها واشوفك بقدرة الله
يارب لا تحرمني
اللهم اجرني فيك واجعلني من الصابرين المحتسبين الشاكرين
اللهم امين :23::بايه تصيح:

 

[ام محمود]

محمود يابسمة ماما​

يا نور في ظلمة ايامي

يا ضنايا 000000000000000

الله يفتح لك ابواب الرضا

ويهيء لط الصلاح والفلاح

وتكون قدوة لمن يعتبر



واسوة حسنة لمن يقتدي


وتكون اية المولي علي ارضة

ضحكة علي شفاتي

نسمة ربيع تشعل حياتي

تشعلني حماس وصبر ورضا وشكر

تكون تاج علي راسي

مرصع باجمل جواهر الدنيا

جواهر الصبر والحمد والثناء والرضي بالقضاء

0000000000000

محمود نورت وجهي بنور الايمان

محمود الله وضعك علي صدري وسااام


انا منك ولك ولن يهنيء لي بال


الا وانت باذن من الرحمن


اباهي بك العالم والانام

ياليتك يا بني تاخذقلي وتاكد كل ما لدي من نعم
يارب كحل عيوني برؤية محمود ابني فارس في دنياة
يمتطي مهرة الاعاقة وينطلق بها لعنان المستحيل
اجعلة شجاع مقدام
يسعي للخير والسلام
يارب اجعله اية من اياتكفي الانجاز والعلاء
يابركة الكاف والنونفي كن فيكون
كووووونة في احلي وابهي صورة واجعله من الصالحين
محمود باار بي قبل ما ابر بة
منحتني الجنه يارحمان وصبرني وثبتني علي طاعتك وشكرك وحمدك
علي منحتي وهديتي فلذة كبدي
عصفور الجنة وطير ملاك محمود
​

 

[ام محمود]

من هنا ادعو كل ام واب
ان تخرج بطفلها للنور وتفتخر به وتتباهي به
ودعوة للمجتمع العربي الاسلامي

احتضنوا ابنائنا
طفل الداون طفل لاذنب له بما فية
يحس ويشعر ويبكي ويتالم
وان كان بيجد صعوبة في التعبير لفظيا عما يدور بداخله
ارجوكم احنوا عليهم
غيروا من نظرة الخوف والاشمئزاز الي نظرة الحب
لامسوهم واحضنوهم
وداعبوهم ككل الاطفال
***_*** محمود احملك ياحبيبي في قلبي واخبيك عن الوشوش
واصونك في عيوني مغطي بالرموش
ولا يوم تحزن ابدا
000 ماما بك فخورة وشاكرة ربها الي ما ينساهوش *_*****

ماما ام محمود

 

[ام محمود]

صرخه طفل متلازمة داون
عمري 10 سنوات ...
جلست قرابة 3 سنوات تحت الملاحظة في معهد التربية الفكرية
طبقوا علي جميع المقاييس قبل فترة قريبة .. ولكن لم اجتازها
قالوا لي ... لن تستفيد من البرنامج ..!!
يعني ....!!!

هل من اهداف التربية الفكرية فقط ... تعليمية
بل تفاعلاً ومشاركاً .. وحياة اجتماعياً
تعلمت اشياء كثيرة .. وعرفت اشياء كثيرة بفضل معلمي
زرعت البسمة والفرحة في قلوبهم .. بإبتسامتي الساحرة

نقطة ضعفي نطقيه.. فاقد لقدراتي الاكاديمة
ولكن من ذا الذي يولد دون نقطة ضعف ..؟؟!!!
أضحك واتكلم بالعينين والشفتين..

فكيف اتقبل حالتي .. واتكيف معها ..
فكيف تتقبلني اسرتي .. اذا لم يتقبلني مجتمعي المدرسي
ابي .. وأمي يرون وجودي معهم هدية عظيمة من الله سبحانه وتعالى ..
فليس من السهل .. تحمل الآمي .. وظروفي ... وأوضاعي الصعبة.
فهم يظهروني للنور .. فلا يخجلون من ضعفي .. أو يخفوني عن الأعين..

فمن حقي ارى الاشياء الجميلة في الحياه وان استمتع بها ..
فمن حقى الأأخفي في الظلمة .. إخفائي يكسر اجنحتي .. يقتل روحي
يفقدني القدرة والاستمرار

فلا يوجد مركز خاص او مكان بديل يتولي امري ويقوم برعايتي ..!!!

هل لانني لم اجتاز فحوصاتهم....؟؟؟!!!
ام قرار ...... مشرف وزاري ..!!!!!!


متى يسموا مجتمعي الى مصاف المجتمعات الراقية ..؟!!
متى اقبل حالتي الذهنية من غير شعور بالاحباط...؟؟

لا اريد الشفقه منكم ... ولكن اين اذهب ..؟؟

 

[لياني]

رد: بأي ذنبٍ ينبذون؟! عندما يكون طفلك مصاباً بمتلازمة داون

تاثرت كثيرا بكلامك


لا تخجلوا من ابنائكم واخرجوهم الى النور من حقهم ان يعيشوا من حقيهم ان يكبروا ويتعلموا ويشعروا


يا طفلي الصغير
امل ان اراك طير
تطير في السماء
بون قيد
وترسل عبير
الزهور الي
بعد الشتاء
وقبل الصيف....


اللهم احفظ ومحمود
واحفظ له والدته
امين يا رب

 

[ام محمود]

رد: بأي ذنبٍ ينبذون؟! عندما يكون طفلك مصاباً بمتلازمة داون

تاثرت كثيرا بكلامك


لا تخجلوا من ابنائكم واخرجوهم الى النور من حقهم ان يعيشوا من حقيهم ان يكبروا ويتعلموا ويشعروا


يا طفلي الصغير
امل ان اراك طير
تطير في السماء
بون قيد
وترسل عبير
الزهور الي
بعد الشتاء
وقبل الصيف....


اللهم احفظ ومحمود
واحفظ له والدته
امين يا رب

بارك الله فيكى بنتي الغاليه

 

[عصفورة الاحلام]

رد: بأي ذنبٍ ينبذون؟! عندما يكون طفلك مصاباً بمتلازمة داون

كلامكم ذكرني بفيلم حضرتوا عن شاب متلازمة داون اكيد سمعتوا عنو.... شاب بعاملو الناس على انو غريب عنهم و بيخافو منو لما يشوفو ...
بيتعرف على رجل اعمال مش مبسوط مع عائلته لانه بيهتم بشغله اكتر منهم ويقوم الرجل يتعلم يعمل الحاجات الي بيعملها الشاب فيخاف الناس منه ويقدر يعمل الي عاوزه ويصبح الشاب والرجل اصحاب لغاية مايرجع الرجل لعائلته ويرجع الشاب متلازمة الداون من دون صاحب هو الي علّم الرجل كيف يعامل بنته ويخليها تحبه يرجع الشاب لحياته السابقة وحيد في الدنيا وما حد يكلموا ويحس بإنوا غريب في الدنيا فيختارسطح بناية ويطير ليوقع ويترك هذه الدنيا...........لازم نترك فرصة لمتلازمة الداون انوا يعيشوا مثل اي شخص نعطيهن حقن بالحياة نصادقهم مش نبعد عنهم
الله يخليلنا محمود ويوسف وجنى ورؤى وغيرهم من متلازمة الداون العصافير الحلوين يلا نطير معهم ....نطير لعالمهم ونفهمهم ونساعدهم,:23:,​

 

[أم وفا]

رد: بأي ذنبٍ ينبذون؟! عندما يكون طفلك مصاباً بمتلازمة داون

ساقول شيء انا اوؤمن به واطبقه في حياتي اقتناعي ان طفلي طبعي هو الذي يساعده في الحياة وثقتي به هي التي تدفعه للتقدم .
لاحظت من خلال عشرتي لبعض الامهات انهن عندما مثلا يقوم الطفل بحركة خطأ يسرعن لتصحيح الامر ورسم ابتسامات خفيفة حتى لا ينتبه الناس للامر عكس اذا كان من اخطأ طفل طبيعي فهن يتركن الطفل على راحته يفعل ما يشاء .
شيء اخر دوما نبرر طفلي يفعل هذا معلش تحملوه ، معلش طولو بالكم عليه هو لا يستوعب جيد وغيره من التصرفات التي تلفت النظر لطفلنا وتثبت للناس انه غير طبيعي وبه نقص لما هذا ؟ لا اعرف
ليس ذنب طفلتي انها داون وليس ذنبي وليس ذنب احد هي نعمة من الله ولا اخجل بها اهم شيء لا تخجلن من اطفالكن لهن الحق في الحياة واللعب والعيش بكرامة اجل هم بشر مثلنا واحسن مننا لا يعرفون اللوءم في الحياة .
احبك وفا واعشق رائحة ظفيرتك التي مع الايام تزداد طولا يا احلى الصبايا .