إبنتي مع التوحد "متلازمة الرت Rett Syndrome"

[أم نودي]

رد: إبنتي مع التوحد "متلازمة الرت Rett Syndrome"

غاليتي ام لولوه
جزاكي الله خيرا على الموضوع الرائع و المفصل فهو كالسفينه للغرقان و ليس مثل بعض من يكتبون يغرقون الغرقان اكثر

لك مودتي و احترامي و في انتظار تفاصيل العلاج حتى نتدبر امورنا بإذن الله تعالى و الله سبحانه و تعالى هو المستعان

حبيبتي ريم احمد لن توفيكي كلمات الشكرو الامتنان و يعجز القلم ان يخط لك عبارات العرفان لمساندتنا جميعا

بارك الله لكي و فيكي و اقر عينك بشفاء من تحبين

اختكم في الله ان نودي









​

 

[هنااء]

رد: إبنتي مع التوحد "متلازمة الرت Rett Syndrome"

اخواتي
سؤالي لماذا تم تجريب الدواء على الرت سيندروم فقط ولم يجرب على المصابين بالتوحد عامه مع انه المشكلة الكبرى للجميع اعتقد انها تكمن في الموصلات العصبية
وشكرا

 

[ام لولوه]

رد: إبنتي مع التوحد "متلازمة الرت Rett Syndrome"

مرحبا إختي هناء، السبب في إختيار مرض الرت هو بسبب معرفة الجين المسبب لهذا المرض في حين أن أطياف التوحد الأخرى لم يتم معرفة أسبابها بعد، ولكن مع ذلك فإن هذه التجربة قد تثبت أن التوحد هو مرض قابل للعلاج والمسألة مجرد مسألة وقت إنشاءالله.

 

[ام لولوه]

رد: إبنتي مع التوحد "متلازمة الرت Rett Syndrome"

اختي ام لولو جزاك الله خير وشفا الله ابنتك وبما انك ببوسطن هل عندك فكرة عن افضل طبيب متخصص في التوحد هناك تحياتي لك

مرحبا إختي أم الدنيا، أنا أتعامل مع دكتور إنجليزي إسمه عمر خواجا وهو متخصص في الرت، لكن بصراحة ماعندي خلفية عن دكتور متخصص في التوحد، وإنشاءالله إذا سمعت بدكتور شاطر راح أعطيك خبر، تحياتي..

 

[ريم أحمد]

رد: إبنتي مع التوحد "متلازمة الرت Rett Syndrome"

أختي أم لولوة:
ما شاء الله لا قوة إلا بالله
تعاملكم المباشر مع الدكتور عمر خواجا سيجعلكم من أوائل من يعرف أخبار العقار الجديد الذي يشرف على تجربته الدكتور عمر بنفسه بحسب ما ذُكر في الموقع الذي تحدث عن تجربة العقار
من فضلك
يا ريت تضعينا في الصورة أولا بأول
بارك الله فيك

 

[هنااء]

رد: إبنتي مع التوحد "متلازمة الرت Rett Syndrome"

اختي ام لولوة
جزاك الله كل خير وشفى ابنتك آمين

 

[اخصائية نطق]

رد: إبنتي مع التوحد "متلازمة الرت Rett Syndrome"

شكرا على المعلومات..

والله يفرح قلبك بشفائها يارب

 

[سلسبيل]

رد: إبنتي مع التوحد "متلازمة الرت Rett Syndrome"

اللهم انت الشافى
اشفى واعف عن ابنائنا

اختى شفى الله ابنتك وعافاها وصبرك غاليتى
واجرك على صبرك
وتقبلى خالص تحيتى
اختك سلسبيل

 

[رحانة الجنة]

رد: إبنتي مع التوحد "متلازمة الرت Rett Syndrome"

ماشاء الله الله:m0dy_net-868: يشفيها يارب

 

[ام يوسف امارات]

رد: إبنتي مع التوحد "متلازمة الرت Rett Syndrome"

السلام عليكم أختى ام لولوه، بشرينا كيف أحوال بنتك الآن، وهل حصل أي شيء جديد معها، الحمد لله على كل حال ولكن الله رزقني ببنت وهي الآن تعاني من نفس هذا المرض وكالعادة في بلادنا العربية يحبطوا آمالك ...لاعلالالالالاج ولا أمل ...ولكن الأمل بوجه الكريم عز وجل

الرجاء اخباري اذا توصل الاطباء عندكم لعلاج لمتلازمة ريت

جزاك الله خير

أم يوسف

 

[مسك]

رد: إبنتي مع التوحد "متلازمة الرت Rett Syndrome"

اتمنى ان ترد ام لولوه وتشارك بالموضوع

 

[ام يوسف امارات]

رد: إبنتي مع التوحد "متلازمة الرت Rett Syndrome"

السلام عليكم أختي أم لولوه ....الله يعينك أعرف انك مشغولة بس اذا ممكن تخبرينا هل بدأ العلاج مع بنتك والا لأ، حسب ما قريت في موقع المستشفى الاطفال في بوسطن انهم بدؤا بالعلاج من شهر 3/2011 وانهم اختاروا 40 بنت وسيكون العلاج على مرحلتين ...بس بعدين ما في أي اخبار منهم

طمنينا على بنتك وخبرينا بالجديد طال عمرك

وهذا ايميلي
mashal3@gmail.com

 

[ام يوسف امارات]

رد: إبنتي مع التوحد "متلازمة الرت Rett Syndrome"

السلام عليكم، ان شاء في ترتيب نسافر أمريكا علشان العلاج، الى الآن مازالت المراسلات بيننا وبين المستشفى لتحديد الموعد واعادة الفحوص ومن ثم تحديد موعد بداية العلاج...ما أعرف متى موعد السفر ولكن نسأل الله ان ييسر

لا تنسونا من دعائكم ...

 

[ابنتي والريت]

رد: إبنتي مع التوحد "متلازمة الرت Rett Syndrome"

بالله عليكم طمنونا على بناتكم .. وكيف حالتهم ... اتمنى تخبرووونا بكل جديد

 

[ام لولوه]

رد: إبنتي مع التوحد "متلازمة الرت Rett Syndrome"

مرحبا إختي أم يوسف و أعتذر على التأخير في الرد لأنه صار لي فترة طويلة مادخلت المنتدى.
الحمدالله، بنتي خلصت المرحلة الأولى من العلاج واللي مدتها شهر وشارك فيها 10 أطفال، وكان الهدف من هالمرحلة هو السلامة (Safety) بحيث يتأكدون أن العلاج ماله آثار جانبية، وبالتالي عطوا بنتي جرعة مخفضة من العلاج. وبعد نجاح المرحلة الأولى، بتبدأ المرحلة الثانية واللي مدتها 5 شهور وبيشارك فيها 40 طفلة، وهالمرحلة يتم فيها قياس فعالية العلاج.
الهدف من هالعلاج واللي أسمه (IGF-1) هو تحسين وظائف القلب والتنفس وحركة الأعضاء (المشي) لكن إحتمال يكون له فوائد أخرى. الأطباء متفائلين إن العلاج بيكون له تأثير إيجابي بس مو عارفين نسبة التأثير. التجارب المعملية في الفئران أثبتت إن هالعلاج فعال في إنضاج الخلايا العصبية في المخ (Synapsis) وإنشاءلله يكون له نفس التأثير الإيجابي في البشر.
الدكتور المسؤول عن هالدراسة أسمه (Omar Khwaja) وهذا رقم تلفونه: 016173558994 وإذا حابه تستفسرين عن تسجيل بنتج في الدراسة أرسلي على هالإيميل: Deirdre.Finnegan@childrens.harvard.edu
هذي المنسقة إسمها ديدرا، إنسانة متعاونة وإنشاءالله تفيدج وخصوصاً إن المرحلة الثانية بيقسمونها على عدة مراحل، يعني ال 40 بنت ماراح يبدأون مع بعض، بيقسمونهم عدة أقسام وكل قسم يبدأ في تاريخ معين.
الله يشفي بنتج وكل البنات اللي يعانون من هالمرض يارب العالمين. ومرة ثانية أعتذر لج ولكل الأخوات على التأخير في الرد.

 

[ام يوسف امارات]

رد: إبنتي مع التوحد "متلازمة الرت Rett Syndrome"

وعليكم السلام أختي أم لولوه، وجزاك الله خير على الرد ومعذورة وما عندك أي قصور، انا تواصلت مع المنسقة ديدرا من أول وأخذت جميع البيانات والمعلومات ، هالحين هي خبرتني اني لازم اسجل طلب وبعدين بسوون القرعة وبيختارون البنات حسب القرعة واذا حالفنا الحظ بيخبرونا متى نروح عندهم!!! بس هذا الموضوع مزعجني مره لأنه ممكن يصير او ما يصير ولازم ننتظر وبصراحة حالة البنت عندي في تدهور ملحوظ، حتى بالأمس لاحظت عليها صعوبة في التنفس.
خبريني ام لولوة كيف سجلتي؟ وكيف بديتي؟ ولو اني وصلت الى بوسطن ممكن يتغير شيء ويراعوا حالة البنت الصحية وانا مسافرين من مكان بعيد؟
افيديني جزاك الله خير

 

[ام يوسف امارات]

رد: إبنتي مع التوحد "متلازمة الرت Rett Syndrome"

السلام عليكم أختي ام لولوه، بشريني شو أخبار بنتك، ان شاء الله في تحسن، انا تخاطبت مع المستشفى ورسلولي الاوراق وطلبوا بعض المعلومات من عندي، وخبروني انهم بسوون القرعة وبخبروني قريب ان شاء الله ...وهذا انا اتريا الفرج من عند الكريم

انا سرت العمرة وخذيت بنيتي واياي وادعيتلها ولجميع مرضى المسلمين ...يا الله شو استانست وحسيت ان الله قادر يشفيها ويشفي جميع مرضى المسلمين بلمحة بصر...والله ان ربنا قادر وان شاء الله سيكون الفرج قرييييييب

لا تنسونا من دعائكم ....

 

[شمسه]

رد: إبنتي مع التوحد "متلازمة الرت Rett Syndrome"

قلبي معك اخت ام لولوه شفا الله لكي لولوه الله ياجرك في مصيبتك ويخلفك خيرمنها ربنا افرغ علينا صبرا وثبت اقدامنا وتوفنا مسلمين الله يشفيها ويعافيها قادر كريم والله اختارنا بالابتلاء وقادر يخفف عنا والحياه سنين وتمر الحمدلله اولا واخيرا

 

[شمسه]

رد: إبنتي مع التوحد "متلازمة الرت Rett Syndrome"

اخت ام لولوه عطيني عنوان المستشفى يمكن اقدر اودي ولدي افحصه هناك الله كريم ويسهل امورنا ونقدر نفحصه هناك

 

[ام يوسف امارات]

رد: إبنتي مع التوحد "متلازمة الرت Rett Syndrome"

السلام عليكم اختي شمسة ، اسأل الله يشافيلك ولدك ويعافيلك اياه، المستشفى في امريكا بولايو بوسطن - نيو انجلند وهذا هو عنوان الموقع الالكتروني
http://www.childrenshospital.org/

بس للعلم بالشيء هذا المستشفى يعالج الآن حالة مرض متلازمة ريت التي في الأغلب تصيب الاناث دون الذكور والفيصل في هذا الأمر هو تحليل الدم، هناك تحليل دم للجين
MECP2 الذي يحدد وجود هذا المرض أو لا.

للمزيد حول هذا الأمر اقرئي الرابط التالي

http://childrenshospital.org/clinicalservices/Site1886/Documents/FAQs_v1.1.pdf

واسأل الله ان يعجل بشفاء ابنك

لاتنسينا من دعائك وبالذات لابنتي مريم فهي تعاني من هذا المرض... والله المستعان
​