ضمــور عضلات أحزمة الأطراف Limb Girdle Muscular Dystrophy

[بحر الأمل]

رد: ضمــور عضلات أحزمة الأطراف Limb Girdle Muscular Dystrophy

رد: ضمــور عضلات أحزمة الأطراف Limb Girdle Muscular Dystrophy

تجارب العلاج

منذ شهر ديسمبر 2006 سعت الجمعية الفرنسية لمرضى العضلات AFM إلى بدإ التجربة العلاجية لمرض ضمور العضلات في مرحلتها الأولى وذلك تحت إشراف الدكتور التونسي "حافظ الحداد" وقد كانت أول تجربة ي العلاج الجيني باستعمال ناقلات AAV

الدكتور حافظ الحداد
رئيس المشروع ومدير الأبحاث السريرية في Généthon
وهو أول مخبر يقوم بتحديد الجينات المسؤولة عن عديد الأمراض
ويساهم في تقديم مفهوم عن العلاج الجيني

وقد واجهت الجمعية العديد من الصعوبات في إيجاد المرضى المتطوعين لإجراء التجربة فبعضهم لا يمتلك الخصائص المناسبة التي وقع تحديدها مسبقا من الأطباء وبعضهم اعتذر على المشاركة لأسباب شخصية وغيرها رغم أن الجمعية قد قامت بتحسيسهم باهمية التجربة قبل انطلاقها بفترة.
وقد وقع التغلب على هذه المشكلة باللجوء إلى فريق الدكتور فيصل الهنتاتي بالمعهد الوطني للأعصاب بتونس وتم اختيار تسعة متطوعين من حاملي مرض ضمور العضلات الطرفي LGMD 2C أو ما يسمى بالفرنسية gamma-sarcoglycanopathie
وأجريت عليهم التجربة في سنة 2009 والتي تمثلت في حقن انزيم في عضلة الساعد لأكثر من مرة وهذه المرحلة هي خطوة تتيح للأطباء التأكد من سلامة المنتج الذي وقع حقنه وتمكنهم أيضا من معرفة مستوى التنبيغ أو تعبير جين التحوير في العضلات. وبذلك يمكن تحديد وجود وتوزيع sarcoglycan البروتين غاما ، والبحث عن علامات الالتهاب وتحليل العوامل الأخرى المحددة في البروتوكول.
وقد وقع أخذ عينة من العضلة "biopsie"التي وقع حقنها للمرضى المتطوعين بعد عملية الحقن بثلاثين يوما كما أن بعض إختبارات المناعة أجريت أو ستجرى في آخر التجربة على المتطوعين.
ولا يزال التكتم عن نتائج هذه المرحلة يهيمن على تصريحات الأطباء والجمعية وهذا يعود إلى وجوب مناقشة النتائج أولا ثم تقديم الملف للوكالة الفرنسية للسلامة الصحية وسلامة المنتجات الصحية للمصادقة على المنتج.
ويقوم مخبر Généthon عن طرق رئيس المشروع الدكتور حافظ الحداد بالتحضير للمرحلة الثانية للتجربة العلاجية والتي تعتمد على عديد التغييرات أهمها أن يتم الحقن داخل الأوعية الدموية وليس العضلات حتى يتسنى توزيع المنتوج في كامل الجسم.

نسأل الله التوفيق والسداد لكل من سعى في خير
وأن يلهم علماءنا وأطباءنا ما يعود علينا بالنفع والشفاء​

 

[بحر الأمل]

رد: ضمــور عضلات أحزمة الأطراف Limb Girdle Muscular Dystrophy

رد: ضمــور عضلات أحزمة الأطراف Limb Girdle Muscular Dystrophy

أختى بحر الامل تم التشخيص على انه هل لديك معلومات عن هذا المرض أخى الأصغر مصاب بنوع بيكر لكن أشك بالتشخيص

هل يمكن التواصل مع الجمعية الفرنسية لمرضى ضمور العضلات​

هذا رابط موقع الجمعية يمكنك التسجيل والاستفسار باللغة الفرنسية

http://www.afm-telethon.fr/​

لمعرفة أخر نتائج الأبحاث​

ولمتابعة آخر نتائج الأبحاث والتجارب العلاجية فهذا رابط المخبر

http://www.genethon.fr/index.php?id=360​

وان كانوا بحاجة لمتطوعين لتجربة العلاجات

limp gerdel destropy​

أرجو أن أكون قد أفدتكِ أختي​

 

[لن يضيعنى الله]

رد: ضمــور عضلات أحزمة الأطراف Limb Girdle Muscular Dystrophy

رد: ضمــور عضلات أحزمة الأطراف Limb Girdle Muscular Dystrophy

للاسف معرفتى بالفرنسيه منعدمة اجيد الانجليزيه و قليل من الالمانيه هل تستطيعن التواصل معهم او ترجمة بعض مما يتم نشره بخصوص العلاج و المتطوعين ارجو الهتمام ان امكنك المساعدة

 

[*-*MaRoOuM*-*]

رد: ضمــور عضلات أحزمة الأطراف Limb Girdle Muscular Dystrophy

رد: ضمــور عضلات أحزمة الأطراف Limb Girdle Muscular Dystrophy

اختي الغالية اكتشفت انه هذا النوع نفس نوع مرضي
و هو ينقسم ل 3 انواع حسب ما قاله لي طبيب شاف تقريري على النترنت

اانا مصابة بمرض بالحثل العضلي -نوع عضلين

عضلين اكتشفه طبيب تونسي لهيك اسم النوع عضلين اسمه مؤلوف لدينا نحن العرب

بارك الله فيكي يا رائعة بدنا اخباار جديدة

اعتقد انتي الي قال لي عنك شخص و قال لي انك بتابعي ما طبيب

اختي انا مستعدة استعداد كامل لتجربة اي علاج لو بيكلفني حياتي

كرمال اي شخص مصاب بهاد المرض ترخص الروووووووووح

 

[فراشة التحدي]

رد: ضمــور عضلات أحزمة الأطراف Limb Girdle Muscular Dystrophy

رد: ضمــور عضلات أحزمة الأطراف Limb Girdle Muscular Dystrophy

تجارب العلاج​

منذ شهر ديسمبر 2006 سعت الجمعية الفرنسية لمرضى العضلات afm إلى بدإ التجربة العلاجية لمرض ضمور العضلات في مرحلتها الأولى وذلك تحت إشراف الدكتور التونسي "حافظ الحداد" وقد كانت أول تجربة ي العلاج الجيني باستعمال ناقلات aav​

الدكتور حافظ الحداد
رئيس المشروع ومدير الأبحاث السريرية في généthon
وهو أول مخبر يقوم بتحديد الجينات المسؤولة عن عديد الأمراض
ويساهم في تقديم مفهوم عن العلاج الجيني​

وقد واجهت الجمعية العديد من الصعوبات في إيجاد المرضى المتطوعين لإجراء التجربة فبعضهم لا يمتلك الخصائص المناسبة التي وقع تحديدها مسبقا من الأطباء وبعضهم اعتذر على المشاركة لأسباب شخصية وغيرها رغم أن الجمعية قد قامت بتحسيسهم باهمية التجربة قبل انطلاقها بفترة.
وقد وقع التغلب على هذه المشكلة باللجوء إلى فريق الدكتور فيصل الهنتاتي بالمعهد الوطني للأعصاب بتونس وتم اختيار تسعة متطوعين من حاملي مرض ضمور العضلات الطرفي lgmd 2c أو ما يسمى بالفرنسية gamma-sarcoglycanopathie
وأجريت عليهم التجربة في سنة 2009 والتي تمثلت في حقن انزيم في عضلة الساعد لأكثر من مرة وهذه المرحلة هي خطوة تتيح للأطباء التأكد من سلامة المنتج الذي وقع حقنه وتمكنهم أيضا من معرفة مستوى التنبيغ أو تعبير جين التحوير في العضلات. وبذلك يمكن تحديد وجود وتوزيع sarcoglycan البروتين غاما ، والبحث عن علامات الالتهاب وتحليل العوامل الأخرى المحددة في البروتوكول.
وقد وقع أخذ عينة من العضلة "biopsie"التي وقع حقنها للمرضى المتطوعين بعد عملية الحقن بثلاثين يوما كما أن بعض إختبارات المناعة أجريت أو ستجرى في آخر التجربة على المتطوعين.
ولا يزال التكتم عن نتائج هذه المرحلة يهيمن على تصريحات الأطباء والجمعية وهذا يعود إلى وجوب مناقشة النتائج أولا ثم تقديم الملف للوكالة الفرنسية للسلامة الصحية وسلامة المنتجات الصحية للمصادقة على المنتج.
ويقوم مخبر généthon عن طرق رئيس المشروع الدكتور حافظ الحداد بالتحضير للمرحلة الثانية للتجربة العلاجية والتي تعتمد على عديد التغييرات أهمها أن يتم الحقن داخل الأوعية الدموية وليس العضلات حتى يتسنى توزيع المنتوج في كامل الجسم.​

نسأل الله التوفيق والسداد لكل من سعى في خير

وأن يلهم علماءنا وأطباءنا ما يعود علينا بالنفع والشفاء​

عزيزتي وغاليتي
شكرا موصول
على مجهودك الذي جاء بهذه الروعة في التوضيح لهذ الموضوع الهام لكل مصاب يرتجي ويتمنى الشفاء
واسجل هناا افتخاري بالدكتور حافض حداد بما انه رمز مشرف لتونس
بارك الله فيك غاليتي على اشاعة هذا القبس من النور على صفحات التحدي
اللهم قد مسنا الضر اللهم نسالك شفاء عاجل ليس اجلا

 

[بحر الأمل]

رد: ضمــور عضلات أحزمة الأطراف Limb Girdle Muscular Dystrophy

رد: ضمــور عضلات أحزمة الأطراف Limb Girdle Muscular Dystrophy

للاسف معرفتى بالفرنسيه منعدمة اجيد الانجليزيه و قليل من الالمانيه هل تستطيعن التواصل معهم او ترجمة بعض مما يتم نشره بخصوص العلاج و المتطوعين ارجو الهتمام ان امكنك المساعدة

لا عليكِ أختي الفاضلة بإذن الله سأحاول إدراج أي معلومات جديدة
سواءا تهم المتطوعين أو الجديد في تجارب العلاج الفرنسية​

 

[بحر الأمل]

رد: ضمــور عضلات أحزمة الأطراف Limb Girdle Muscular Dystrophy

رد: ضمــور عضلات أحزمة الأطراف Limb Girdle Muscular Dystrophy

اختي الغالية اكتشفت انه هذا النوع نفس نوع مرضي
و هو ينقسم ل 3 انواع حسب ما قاله لي طبيب شاف تقريري على النترنت

اانا مصابة بمرض بالحثل العضلي -نوع عضلين

عضلين اكتشفه طبيب تونسي لهيك اسم النوع عضلين اسمه مؤلوف لدينا نحن العرب

بارك الله فيكي يا رائعة بدنا اخباار جديدة

اعتقد انتي الي قال لي عنك شخص و قال لي انك بتابعي ما طبيب

اختي انا مستعدة استعداد كامل لتجربة اي علاج لو بيكلفني حياتي

كرمال اي شخص مصاب بهاد المرض ترخص الروووووووووح

بارك الله فيك أختي الغالية ونسأل لله الشفاء العاجل لكل مرضى المسلمين
الحمد لله أن تجارب العلاج مستمرة ومبشرة بالخير ونسأل الله التوفيق لكل من يسعى في سبيل إيجاد علاج لهذا المرض أو غيره
شكرا على تواجدك أختي وبارك الله فيك​

 

[روح التحدي]

رد: ضمــور عضلات أحزمة الأطراف Limb Girdle Muscular Dystrophy

رد: ضمــور عضلات أحزمة الأطراف Limb Girdle Muscular Dystrophy

أختي العزيزه :" بحر الأمل "
جزاك الله خيرا الجزاء
وجعله الله في ميزان حسناتك يااارب

ترجمة موفقة لبحث متكامل
وأساال الله أن يجعلة فاتحة خيرا
ان شاء الله

تحياتي من أعماق قلبي لشخصك الكريم
روح التحدي
​

 

[بحر الأمل]

رد: ضمــور عضلات أحزمة الأطراف Limb Girdle Muscular Dystrophy

رد: ضمــور عضلات أحزمة الأطراف Limb Girdle Muscular Dystrophy

عزيزتي وغاليتي
شكرا موصول
على مجهودك الذي جاء بهذه الروعة في التوضيح لهذ الموضوع الهام لكل مصاب يرتجي ويتمنى الشفاء
واسجل هناا افتخاري بالدكتور حافض حداد بما انه رمز مشرف لتونس
بارك الله فيك غاليتي على اشاعة هذا القبس من النور على صفحات التحدي
اللهم قد مسنا الضر اللهم نسالك شفاء عاجل ليس اجلا

نسأل الله الفرج القريب لكل مريض
بارك الله فيك فراشتي على كل كلمة أوردتها وأسأل الله أن يوفقنا دائما لما فيه خير
شكرا عزيزتي على تشجيعك هنا وفي كل آن​

 

[بحر الأمل]

رد: ضمــور عضلات أحزمة الأطراف Limb Girdle Muscular Dystrophy

رد: ضمــور عضلات أحزمة الأطراف Limb Girdle Muscular Dystrophy

أختي العزيزه :" بحر الأمل "

جزاك الله خيرا الجزاء
وجعله الله في ميزان حسناتك يااارب​

ترجمة موفقة لبحث متكامل
وأساال الله أن يجعلة فاتحة خيرا
ان شاء الله ​

تحياتي من أعماق قلبي لشخصك الكريم
روح التحدي​

اللهم آمين
بارك الله فيك أختي الغالية وجزاك خيرا مثله
نسأل الله أن تعم الفائدة وأن ييسسر لنا سبل الشفاء
شكرا لحضورك وكلماتك عزيزتي
تقبلي ودي​

 

[انا العبد]

رد: ضمــور عضلات أحزمة الأطراف Limb Girdle Muscular Dystrophy

رد: ضمــور عضلات أحزمة الأطراف Limb Girdle Muscular Dystrophy

ممكن تعقيب عن هذي
من المهم جدا لمصابي ضمور العضلات المقدمين على الزواج أن يقوم الطرف السليم أيضا بالفحوصات اللازمة لمعرفة ما إن كان حاملا للمرض (دون أن يكون مصابا) أو لا وذلك لتفادي إنجاب طفل مصاب. فإن كان حاملا للمرض وجبت المتابعة في كل حمل....
سؤال هل لوكان الطرف الاخر سليم ..يكون الابن غير مصاب ..والاب مريض بهذا المرض

 

[بحر الأمل]

رد: ضمــور عضلات أحزمة الأطراف Limb Girdle Muscular Dystrophy

رد: ضمــور عضلات أحزمة الأطراف Limb Girdle Muscular Dystrophy

أخي الكريم الطرف الآخر حين يكون سليما قد يكون حاملا للمرض وقد يكون غير حاملا له
وهذا يتبين من خلال الفحوصات فإن كان غير حاملا للمرض فالأطفال سليمين
وإن كان غير حاملا للمرض فإمكانية انجاب طفل مصاب واردة
ونسأل الله السلامة والعافية

 

[هاني]

رد: ضمــور عضلات أحزمة الأطراف Limb Girdle Muscular Dystrophy

رد: ضمــور عضلات أحزمة الأطراف Limb Girdle Muscular Dystrophy

شكرا اختي الكريمه بحر الامل على النبذه المطوله

عن كل ما يتعلق عن هذا المرض ضمور العضلات

الله يسلم الايادي



:m0dy_net-754:​

 

[انا العبد]

رد: ضمــور عضلات أحزمة الأطراف Limb Girdle Muscular Dystrophy

رد: ضمــور عضلات أحزمة الأطراف Limb Girdle Muscular Dystrophy

شكرا اختي الكريمه بحر الامل
جزاك الله الف خير