دعوة لكم ........و.........ل نيد هلب

[ام اسلام]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته .............بالبدايه ارجو عدم حذف الموضوع.
اعلم ان لا احد من لديه الوقت ليضيعه في المهاترات,فكلنا يدخل هنا ليحصل فائده.ويفش خلقه,ومنا من بنى علاقات انسانيه مع بعض نسعى لنطمئن من خلاللها على بعض.
واريد ان اوضح ان فوضت امري للله لها عندي حب خالص لوجه الله فاول رساله طرقت بريدي كانت منها,وجهتني من خلالها على اسلوب لعلاج ابني.
وايضا اريد ان اوضح وانا والله صادقه فيما اقول ان لا علاقه خاصه,او اي شكل من الاشكال اي معرفه ب نيد هلب.وعليه ارجو والله من وراء القصد ان لا تفهم مشاركتي على انها دعايه لاحد.
ما اريد قوله ان نيد هلب اذا كان لها نظام معين في العمل وتقتضي من خلاله العموله او الاجر فهذا شانها,فكثير من المواقع الامريكيه الخاصه بالتوحد تبعث لك استمارتها,وتعبئ ان البيانت المطلوبه عن حاله من خلال الاسئله,وتبدا اشتراك شهري بحدود 100,وشهريا يتابعوك عن طريق النت ويبعثو لك المكملات المطلوبه.وهكذا,فهذا شأنها اولا واخيرا,وهذا ما تراه مناسبا ولاضير فقد يكون اجر ماتقضيه من وقت من الرد على النت او الرد على اسئلتكم على الهاتف.....هي وجهات في الموضوع.في احدى متابعاتي عند احد الاطبا ولان ابني كتير حركه حكالي الزياره القادمه مافي داعي تجبيه,راح اخد ملخص التطورات منك,
واحيانا رب العالمين ييسر رزق لاحدهم من خلال مصيبته,مثال:احد اشهر مراكز التوحد في الاردن والتي تعمل بنظام abi مؤسسته ام لطفل توحدي والان هو شاب عمره 20,لفت فيه وما خلت...وبالنهايه ذهبت لامريكا وعالجته وفتحت المركز والذي يعتبر من اهم المراكز عنا على الاطلاق,فسبحان الله كأن ربنا ابتلها حتى تكون عونا لغيرها ,وهي ذات رسوم مرتفعه,فهل نقول لها ابتليت فاشعري بغيرك وخفضي الاسعار...لا.......فيكفي امانتها بالعمل وانها تعطي التشخيص الصحيح.......وايضا ام عادل فقد تكون ابتليت لتكون خيرا ونورا لهؤلاء الاطفال المساكين في بلدها.
احيانا او دائما.ابكي واقول ياربي اين الخير في هذا الابتلاء,فكل امر المؤمن خير........لكن هذا الموضوع خلق مني انسان اخر,وزاد روح العطاء بلا مقابل..........اصبحت اوزع الحب في كل مكان.....لكن خلاصه كلامي من قراتي لرد نيدهلب فهي سيده لديها الكثير قد تفيدنا به على صفحات المنتدى...........نريدها بيننا,انها خبيره بالبرتوكول جيدا معلوماتها وافره,لتغنيينا بمواضبعها,فهي من اقدم الاعضاء في هذا المضمار ,ومن ردودها فهي متمرسه فيه,وعفى الله عما سلف........فما زال لك مكان بييننا,ومأخذي عليك انك انسحبت من البدايه,ولم توضحي ما تريدين قوله بصراحه فتركت مجال للريبه في طروحاتك,تكلمي بما تريدين بالعلن........ونحن بانتظار المفيد انشالله

 

[أم عبود الغالي]

نعم اختي انا عضوة في الشبكة العربيه ولقد استفدت من مواضيعها فهي ايضا ام لطفل توحدي ولديها معلومات مهمه تفيدنا وكذلك تقوم بترجمة بعض المواضيع من المواقع الأجنبيه لتفيدنا ..

 

[بنت التحدي]

يسلموووووووووووووو
ويجزي كل انسان الخيررررررررررررر على ما يقدمه من مساعدة للاخرين
احترامي
بنت التحدي

 

[ام الدنيا]

فعلا لقد كانتفي منتدى الشبكة العربيه تقدم لنا المعلومات والنصائح

 

[مريم الكويت]

أنا أضم صوتي لكم , فانا أتعامل معها و أشهد باجتهادها و إطلاعها .و يا ريت ترجع مثل ما كانت في المنتدي السابق بمشاركاتها المتميزة.
و لم تجبرني على أخد مكملات من عندها بل أطلبها من النت بدون تدخل منها , كما اني قابلتها شخصيا عدة مرات قبل النقاب و دخلت بيتها و قابلت اولادها و زوجها و أعطتني جميع تليفونتها سواء المحمول او المنزل و هذه شهادة حق مني لانها حصلت معي شخصيا.
طبعا كل ام لها حرية الإختيار مع من يطمئن له قلبها , لكن الرحلة طويلة و محتاجة صبر, و لا يوجد دواء معتمد و كل حالة تختلف عن الاخرى و لا بد من التجربة حتى تتوصلي إلى ما يناسب ابنك من المكملات و طرق العلاج
كان الله في عوننا جميعا
ودائما ندعو " يا رب لا تكلنا لأنفسنا طرفة عين و احفظ أولادنا"

 

[أم ريمووو]

نعم والله نحن بحاجة ماسة لوجود نيد هلب لخبرتها ومواضيعها المفيدة نحن بحاجة لكل عضو فعال للاستفادة وتبادل الخبرات

 

[ام حسام]

اسال الله العلي العظيم ان يشفي ابنائكم جميعا وان ييسر السبل لذلك "

والاخت نيد هيلب المكان مكانها ونحن هنا جميعا اخوة واخوات يجمعنا الحب في الله وهدفنا ان ناخذ بيد بعض وان لم نملك شيئا فالبنصيحه والكلمة الطيبه"

والاخوه والاخوات لابد ان يحدث بينهم اختلاف او جدال ولكن على الجميع ان يلتمسوا الاعذار لبعض وان تكون قلوبهم صافيه ويكفي الامهات ما تتحمله في سبيل الحصول على معلومه ولو بسيطه لتساعد بها طفلها "

والاخت نيد هيلب كانت ماشااااااااء الله عليها لها جهود كثيره في اثراء المنتديات بمواضيعها المفيده "
باذن الله ان الاخت نيد هيلب تعود الى هنا لتقدم ما لديها من خبرة ومعلومات وتكون عوننا لمن يرغب في استشارتها "

وفقكم الله جميعا واسعدكم بشفاء ابنائكم "

 

[القلب الحنون]

حياها الله بيننا

واكيد بتفيدنا ما دام انكم اثنيتم عليها

يعطيك العافيه اختي ام اسلام على اهتمامك بكل ما يفيدنا

دمتي بخير

 

[فوضت امري لله]

[align=justify]
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
اخواتي الفاضلات...
اختي الفاضلة ام اسلام .....يشهد على الله انني ابادلك نفس الشعور....فإذا كانت اول رسالة خاصة طرقت بريدك مني.... فأنتي اول من افرد موضوع على العام يسأل فيه عني وعن الاخت الفاضلة ام عبيدة
الله يبارك فيك ويقر عينك بشفاء ابنك اسلام ....واتمنى من الله أن يسهل زيارتي للأردن و اتعرف عليك عن قرب ....
عزيزتي ام اسلام المشكلة ليست في الرسوم المالية ....فنحن نبذل الغالي والنفيس من اجل ابنائنا وليتنا نستطيع ان نبذل اكثر واكثر ....وأدعو من الله ان يرزقنا جميعا من اوسع ابوبه......
وصدقيني انا على علم بالمواقع الاجنبية التي تعرض الاستشارة ومتابعة البرتوكول عبر النت وقد عرضت اختي الحبيبة ريم احد الروابط لموقع احد الأطباء ( عندما رأت تخبطي وحيرتي ) في شهر رمضان الماضي
ولكن اللغة كانت العائق الأكبر الذي منعني من الإقدام على هذه الخطوة ...
وبخصوص صاحبة المركز التي ذكرت انها فتحت مركز من اشهر المراكز بالأردن المركز غالي ولكن يكفي امانتها وانها تعطي التشخيص الصحيح ...
فكلتا الطبيبتين اللآتي تعاملت معهم عندهم اولاد مصابين بالتوحد
ويوجد عدة مدارس او مراكز في جده متخصصة بالتوحد او غيرة من الاعاقات ....لابد ان تجدي بين المسؤلين او العاملين في هذه المراكز من ابنهم او اخوانهم او اخواتهم ...لديهم نوع من الاعاقة
ولكن وجلال الله ليسو على نفس القدر من الأمانة والصدق في التعامل أو الخبرة في هذا المجال(مهما ادعو ذلك)...رغم تجرعهم من نفس الكأس الذي نتجرعة يوميا ....والمشكلة الكبرى انه ينبغى عليك التجربة حتى تحكمي ...والتجربة تحتاج وقت ....ومضي الوقت ليس من مصلحة ابنائنا ...
كنت في البداية ارتاح عندما اتعامل مع مختص اياً كان تخصصه واعلم ان لديه ابن او قريب لديه مشكلة مشابهة لمشكلة ابنتي ....ولكن التجربة اثبتت لي عكس ذلك وتعلمت ايضا ان الأمانة صفة في الشخص ....والشخص
الامين يضل امين في عملة ايأ كانت وظيفته سواء مع ذوي الاحتياجات او طبيب او حتى عامل بناء ...


وأنا لم اقرر ترك التعامل مع نيد هيلب نهائيا سوى بعد استغفالها للجميع وعدم الأعتذار عن ذلك فالأمانة من اهم اخلاق المؤمن الحق....وتركت التعامل فعلياً بعد ان حللت معها بعض المسائل العالقة المتعلقة بالبروتوكول....
تحملت اصرارها الدائم انها على صواب والأخرين على خطأ
اقلقني كثيراً انه لايوجد لديها سؤال بدون جواب ...جميع الأسئلة مجابة سواء كانت الإجابات مقنعة ام لا ...
فعلاج التوحد مازال في طور التجريب ولايحتمل الثقة الكبيرة التي تظهرها منى عيسى بنفسها وببروتوكولاتها وبتحليلها لردات فعل اجسام الاطفال تجاه الأدوية والمكملات ....فكل أمر وارد في علاج ابنائنا ...ينبغي ان تستمع للأهل جيدا جدا ...ثم تقرر ما اذا كان ذلك العلاج مناسب ام لا...ولاتصر على رأيها وكأن مبدأها ( لا اريكم إلا ما أرى)

وارحب كثيرا بعودتها للمنتدى وافادة الأهالي بأخر البحوث والمستجدات. في هذا المجال وخصوصا توصيات مؤتمرات الدان لهذا العام ...
اما اذا كانت تتواجد كزائرة او كعضوة لتمنع الأخرين من التعبير عن تجاربهم ( حسب رؤيتهم وما يعيشونه ويلاحظونه على اطفالهم) ويكون منعها عن طريق تعليقها وتخطيئها المستمر للأخرين سواء على الخاص او العام ...
فأقترح عليها وأنا صادقة فيما اقول ان تنشأ لها موقع الكتروني خاص بها تشمل فيه مواضيعها وترجماتها ...
وتخصص مساحة للأستشارات العامة واخرى للأستشارات الخاصة المدفوعة .....
وتُدعم الموقع بأسمها وشهاداتها وارقامها وايميلاتها وعنوانها في مصر ...
حتى يتعامل معها من يريد التعامل وهو على ثقة واطمئنان ...فالكثير من المختصين سواء كانو اطباء او صيادله او معالجين بالهميوباثي ...لديهم مواقع من هذا النوع ...على مختلف جنسياتهم وتخصصاتهم...

وبالنهاية المنتدى ليس ملكي وأنما هذا رأيي الشخصي...

[/align]

 

[فوضت امري لله]

وهناك حقائق لابد من أذكرها وهي انني دافعت عن منى عيسى في بداية الأزمة المثارة ضدها في هاذين الرابطين
http://www.t7di.net/vb/showpost.php?p=182698&postcount=8
http://www.t7di.net/vb/showpost.php?p=182907&postcount=10

وارسلت لي ايميل وقتها تشكرني على ماكتبت
ثم كتيت مشاركة اخرى عندما وجدت ان الموضوع تعمق وتشعب ولم اطيق السكوت ...في هذا الرابط
http://www.t7di.net/vb/showpost.php?p=186182&postcount=11

وللأسف لم يأتي الرد من ام التوحدي او ام نور او نيد هيلب على صفحات المنتدى لأنهم شخص واحد كما شعرت منذ البداية......

وكنت بنفس الوقت اراسل منى عيسى عبر الايميل
واسفة كثيراً انني اضطررت لنشر هذه الإيميلات التي يشهد الله علي انني لم اغير فيها حرف ماعداالغائي لأسمي حفاظاً على خصوصيتي......فمنى عيسى لم تجعل شيء خاص لم تحافظ على خصوصية متابعيها....وربما لايهمها ان انشر حواراتي معها اثناء القضية التي اثيرت ضدها ولايفهمها الكثيرمن الاعضاء الجدد (والنشر فقط للتوضيح انني متحاشية للمشاكل والصدامات رغم كل ماحصل)
اعتذر كثيرا ولكني سأقول كل مالدي الآن و لن ارد على أي تعليق او موضوع او سؤال او اتهام بهذا الشأن ....حتى لو اتهمتني انني محرضة من قبل جهه او طبيب او المسأله مالية أو أو أو
ولن اتطرق لهذا الموضوع ابداً لا على الخاص ولا على العام.....

الأيميلات
Date: Tue, 3 Feb 2009 15:34:55 -0800
From: (تم حذف الإيميل لأن عرضه مخالف لشروط المنتدى)
Subject: تحياتي
To: (تم حذف الإيميل لأن عرضه مخالف لشروط المنتدى)
السلام عليكم
اشكرك علي ردك في منتتدي تحدي الاعاقه وبارك الله فيك
فهي ان لاحظتي حمله منظمه الله اعلم ما الغرض منها تحديدا سوي التشويه بسمعتي
من خلال طبيبه مخ واعصاب معروفه بالاسكندريه
ازعجها كثيرا ان تجد صيدلانيه او معالجه بالاعشب لديها خبره بموضوع التوحد
لاحظي ان اغلب الهجوم خلال اليومين من الاسكندريه ويعرفونن بعض او كانهم شخص واحد
والقصه انها تكتب مكملات كيركمن وتتبع اسلوب غير طبي
وكلمتني حاله منهم الاحد الماضي واعطيتها البرتكول واقسم بالله لم تدفع حتي المتابعه
وتعللت بقله الفلوس وارسلت لها من مكملات ابني حتي تستعمله واوضتني بالااتخلي عنها
ولا اعرف حتي هذه الطبيبه ارسلت لها رساله اني احب اتعرف عليها واني بساعدها توفرالمكملات للحالات وهذا جزائي
وان شاء الله الرد العملي اني بروح مؤتمر القادم
والله المستعان
تحياتي

From: alaa hmeed <(تم حذف الإيميل لأن عرضه مخالف لشروط المنتدى)>
Subject: RE: تحياتي
To: "نيد هيلب" <(تم حذف الإيميل لأن عرضه مخالف لشروط المنتدى)>
Date: Wednesday, February 4, 2009, 8:13 PM


السلام عليكم ورحمة الله وبركاته....
اختي العزيزة د. منى
كيف الاحوال ...يارب تكونو جميعا بخير...
اتصلت بك ماما لأن ما كتب في المنتدى ازعجنا كثيرا وارادت ان تبلغك وتستفسر منك عن مايكتب.....اما الان فهي مشغولة مع خالتي بسبب ولادتها...ولكني اطلعها على كل مايكتب ...وطلبت مني المشاركة والاستفسار عن قصة عبدالرحمن التي لمحت لها امال ام عمر .... وامور اخرى ذكروها الاخوات في المنتدى
يجب ان تردي عليهم وتدافعي عن نفسك على صفحات المنتدى .....لأنه توجد تجارب عضوتين وهم ام التوحدي وام نوور ...صحيح انهم لم يذكروك الا بكل خير ولكن اسلوبهم في الكتابة واحد وتجاربهم متشابهة كثيرا ...وكتاباتهم توحي بأنهم شخص واحد ....وانضمامهم للمنتدى جاء فورا بعد ماكتب عنك ....اكيد ان هدفهم توضيح تجاربهم وقول الحق ....ولكنهم متشابهين لحد كبير في اسلوب الكتابة والتجربة ...وحضورهم المفاجيء يشعر الاعضاء بأنهم جاؤوا للدفاع عنك بدلا منك
ومشاركتهم لا تغني ابدا عن ردك عن النقاط الاساسية التي ذكروها الاخوات مثل قصص الفشل مع حالات مثل عبد الرحمن ولبس النقاب فقط عند مقابلة الاهالي
تواجدك على صفحات المنتدى ضروري جدا يجب مناقشة كل ماذكروه الاخوات على العام امام اعين الاعضاء والزوار فعدد زوار المنتدى يفوق اعضائه...وتواجدك على العام مهم جدا

ونحن في انتظار ردودك على صفحات المنتدى ....لأن الموضوع كبر وتشعب كثيرا ويحتاج للرد والتوضيح
والله المستعان

[align=left]
Date: Thu, 5 Feb 2009 0747 -0800
From: (تم حذف الإيميل لأن عرضه مخالف لشروط المنتدى)
Subject: RE: تحياتي
To: (تم حذف الإيميل لأن عرضه مخالف لشروط المنتدى)

[/align] اشكرك

انا لم اطلب من احد الدفاع عني
والاختين اصدقاء فعلا ويقطنو في نفس الحي
وقابلتهم عقب عودتي من السعوديه
لاحظي ان الهجوم من اشخاص جدد غير مشتركين بالمنتدي
وحاولت الاتصال بالاخت اللي اسمها امال ولكن موبايلها مغلق
وفعلا تعرضت للنصب ولم اخد فلوس المتابعه
وحتي الادويه انا لم اعرض اجيبها لها هي طلبت مني لانها لا تعرف تطلب خسب
الادعاء ولما جبت الدوا ودفعت الجمرك في مصر وضريبه المبيعات قالت ان معهاش فلوس​

وفي خلال يومين بترسل لي
وانتظرت ولا حس ولا خبر
وادي جزاء المعروف
واتوقع ان الطبيبه اللي من اسكندريه هي اللي تعمل كده عشن انا بعت لها اعرض
التعاون في علاج التوحد وطبعا ثارت ان مين دي اللي تكلمني
ولا املك سوي كلامي
مين ام عبد الرحمن ومين ام عمر
انا اللي عندي ولد اسمه عمر بس ده في الكويت مش في مصر اساسا
والاخت ريم كلمتني من سنه
وقعدت تحكي ساعه وطلبت مني اتابع الولد ولما طلبت فلوس المتابعه زعلت
اقول ايه
بس فعلا انا راح انشر تكذيب فهذا مما لا يليق
وحسبي الله ونعم الوكيل​

وهذا اخر ايميل ارسلته لها بعد اكتشاف دخول المنتدى بعدة اسماء ...ولم اتطرق للنقاش في هذا الموضوع معها اطلاقا في الأيميلات التي تليه ...وانا حللت فقط بعض الأمور العالقة الخاصة ببروتوكول ابنتي...ولم اعد التواصل معها أو استشارتها ببروتوكول ابنتي
From:
(تم حذف الإيميل لأن عرضه مخالف لشروط المنتدى)
To: (تم حذف الإيميل لأن عرضه مخالف لشروط المنتدى)
Subject: RE: تحياتي
Date: Thu, 5 Feb 2009 20:27:43 +0300

لايسع الواحد الا ان يقول سوى
حسبي الله ونعم الوكيل
حسبي الله ونعمالوكيل
حسبي الله ونعم الوكيل

 

[ريمي]

جميله اختى الحبيبه

مشكوووووووووووووووووورة

ماقصرتى

تقبلى مرورى

 

[تناهيد]

العضوه نيد هيلب ليست اخصائيه في علاج التوحد وانما مجتهده في هذا المجال ومسالة التعامل معها هذا امر يعود لولي امر الطفل التوحدي
لكننا في نفس الوقت لا نرحب بمن يدخل المنتدى بغرض البحث عن مرضى يعالجهم
ان كان لديها معلومات عامه تفيد اهالي ذوي الاعاقه فاهلا بها اما طرح وصفات علاجيه واستدراج مرضى فلا والف لا

 

[ام اسلام]

كلامك جميل ورائعاختي فوضت امري لله,ومشكور اخ تناهيدعلى كلام الفصل وهذا ايضا ما ندعو له جميعا ان يكون المنتدى ساحه خبرات للاهالي لا اكثر.

 

[ام اسلام]

اخي الفاضل تناهيد:
ما رأيك بقفل الصفحه نهائيا.........,وكان الله معك اختي فوضت امري لله

 

[ام حسام]

وهناك حقائق لابد من أذكرها وهي انني دافعت عن منى عيسى في بداية الأزمة المثارة ضدها في هاذين الرابطين
http://www.t7di.net/vb/showpost.php?p=182698&postcount=8
http://www.t7di.net/vb/showpost.php?p=182907&postcount=10

وارسلت لي ايميل وقتها تشكرني على ماكتبت
ثم كتيت مشاركة اخرى عندما وجدت ان الموضوع تعمق وتشعب ولم اطيق السكوت ...في هذا الرابط
http://www.t7di.net/vb/showpost.php?p=186182&postcount=11

وللأسف لم يأتي الرد من ام التوحدي او ام نور او نيد هيلب على صفحات المنتدى لأنهم شخص واحد كما شعرت منذ البداية......

وكنت بنفس الوقت اراسل منى عيسى عبر الايميل
واسفة كثيراً انني اضطررت لنشر هذه الإيميلات التي يشهد الله علي انني لم اغير فيها حرف ماعداالغائي لأسمي حفاظاً على خصوصيتي......فمنى عيسى لم تجعل شيء خاص لم تحافظ على خصوصية متابعيها....وربما لايهمها ان انشر حواراتي معها اثناء القضية التي اثيرت ضدها ولايفهمها الكثيرمن الاعضاء الجدد (والنشر فقط للتوضيح انني متحاشية للمشاكل والصدامات رغم كل ماحصل)
اعتذر كثيرا ولكني سأقول كل مالدي الآن و لن ارد على أي تعليق او موضوع او سؤال او اتهام بهذا الشأن ....حتى لو اتهمتني انني محرضة من قبل جهه او طبيب او المسأله مالية أو أو أو
ولن اتطرق لهذا الموضوع ابداً لا على الخاص ولا على العام.....

الأيميلات
date: Tue, 3 feb 2009 15:34:55 -0800
from: (تم حذف الإيميل لأن عرضه مخالف لشروط المنتدى)
subject: تحياتي
to: (تم حذف الإيميل لأن عرضه مخالف لشروط المنتدى)
السلام عليكم
اشكرك علي ردك في منتتدي تحدي الاعاقه وبارك الله فيك
فهي ان لاحظتي حمله منظمه الله اعلم ما الغرض منها تحديدا سوي التشويه بسمعتي
من خلال طبيبه مخ واعصاب معروفه بالاسكندريه
ازعجها كثيرا ان تجد صيدلانيه او معالجه بالاعشب لديها خبره بموضوع التوحد
لاحظي ان اغلب الهجوم خلال اليومين من الاسكندريه ويعرفونن بعض او كانهم شخص واحد
والقصه انها تكتب مكملات كيركمن وتتبع اسلوب غير طبي
وكلمتني حاله منهم الاحد الماضي واعطيتها البرتكول واقسم بالله لم تدفع حتي المتابعه
وتعللت بقله الفلوس وارسلت لها من مكملات ابني حتي تستعمله واوضتني بالااتخلي عنها
ولا اعرف حتي هذه الطبيبه ارسلت لها رساله اني احب اتعرف عليها واني بساعدها توفرالمكملات للحالات وهذا جزائي
وان شاء الله الرد العملي اني بروح مؤتمر القادم
والله المستعان
تحياتي

from: Alaa hmeed <(تم حذف الإيميل لأن عرضه مخالف لشروط المنتدى)>
subject: Re: تحياتي
to: "نيد هيلب" <(تم حذف الإيميل لأن عرضه مخالف لشروط المنتدى)>
date: Wednesday, february 4, 2009, 8:13 pm


السلام عليكم ورحمة الله وبركاته....
اختي العزيزة د. منى
كيف الاحوال ...يارب تكونو جميعا بخير...
اتصلت بك ماما لأن ما كتب في المنتدى ازعجنا كثيرا وارادت ان تبلغك وتستفسر منك عن مايكتب.....اما الان فهي مشغولة مع خالتي بسبب ولادتها...ولكني اطلعها على كل مايكتب ...وطلبت مني المشاركة والاستفسار عن قصة عبدالرحمن التي لمحت لها امال ام عمر .... وامور اخرى ذكروها الاخوات في المنتدى
يجب ان تردي عليهم وتدافعي عن نفسك على صفحات المنتدى .....لأنه توجد تجارب عضوتين وهم ام التوحدي وام نوور ...صحيح انهم لم يذكروك الا بكل خير ولكن اسلوبهم في الكتابة واحد وتجاربهم متشابهة كثيرا ...وكتاباتهم توحي بأنهم شخص واحد ....وانضمامهم للمنتدى جاء فورا بعد ماكتب عنك ....اكيد ان هدفهم توضيح تجاربهم وقول الحق ....ولكنهم متشابهين لحد كبير في اسلوب الكتابة والتجربة ...وحضورهم المفاجيء يشعر الاعضاء بأنهم جاؤوا للدفاع عنك بدلا منك
ومشاركتهم لا تغني ابدا عن ردك عن النقاط الاساسية التي ذكروها الاخوات مثل قصص الفشل مع حالات مثل عبد الرحمن ولبس النقاب فقط عند مقابلة الاهالي
تواجدك على صفحات المنتدى ضروري جدا يجب مناقشة كل ماذكروه الاخوات على العام امام اعين الاعضاء والزوار فعدد زوار المنتدى يفوق اعضائه...وتواجدك على العام مهم جدا

ونحن في انتظار ردودك على صفحات المنتدى ....لأن الموضوع كبر وتشعب كثيرا ويحتاج للرد والتوضيح
والله المستعان

[align=left]
date: Thu, 5 feb 2009 0747 -0800
from: (تم حذف الإيميل لأن عرضه مخالف لشروط المنتدى)
subject: Re: تحياتي
to: (تم حذف الإيميل لأن عرضه مخالف لشروط المنتدى)

[/align] اشكرك

انا لم اطلب من احد الدفاع عني
والاختين اصدقاء فعلا ويقطنو في نفس الحي
وقابلتهم عقب عودتي من السعوديه
لاحظي ان الهجوم من اشخاص جدد غير مشتركين بالمنتدي
وحاولت الاتصال بالاخت اللي اسمها امال ولكن موبايلها مغلق
وفعلا تعرضت للنصب ولم اخد فلوس المتابعه
وحتي الادويه انا لم اعرض اجيبها لها هي طلبت مني لانها لا تعرف تطلب خسب
الادعاء ولما جبت الدوا ودفعت الجمرك في مصر وضريبه المبيعات قالت ان معهاش فلوس​

وفي خلال يومين بترسل لي
وانتظرت ولا حس ولا خبر
وادي جزاء المعروف
واتوقع ان الطبيبه اللي من اسكندريه هي اللي تعمل كده عشن انا بعت لها اعرض
التعاون في علاج التوحد وطبعا ثارت ان مين دي اللي تكلمني
ولا املك سوي كلامي
مين ام عبد الرحمن ومين ام عمر
انا اللي عندي ولد اسمه عمر بس ده في الكويت مش في مصر اساسا
والاخت ريم كلمتني من سنه
وقعدت تحكي ساعه وطلبت مني اتابع الولد ولما طلبت فلوس المتابعه زعلت
اقول ايه
بس فعلا انا راح انشر تكذيب فهذا مما لا يليق
وحسبي الله ونعم الوكيل​

وهذا اخر ايميل ارسلته لها بعد اكتشاف دخول المنتدى بعدة اسماء ...ولم اتطرق للنقاش في هذا الموضوع معها اطلاقا في الأيميلات التي تليه ...وانا حللت فقط بعض الأمور العالقة الخاصة ببروتوكول ابنتي...ولم اعد التواصل معها أو استشارتها ببروتوكول ابنتي
from:
(تم حذف الإيميل لأن عرضه مخالف لشروط المنتدى)
to: (تم حذف الإيميل لأن عرضه مخالف لشروط المنتدى)
subject: Re: تحياتي
date: Thu, 5 feb 2009 20:27:43 +0300

لايسع الواحد الا ان يقول سوى
حسبي الله ونعم الوكيل
حسبي الله ونعمالوكيل
حسبي الله ونعم الوكيل

لا حول ولا قوة الا بالله العلي القدير


نسال الله العفو والعافيه

وان يشفي اطفالنا واطفال المسلمكين وييسر السبل لذلك ولا يحوجنا لغيره سبحانه


الله يهدينا جميعا ويجعل ما نقوم به خالصا لوجهه الكريم



جزاك الله خيرا اختي فوضت امري

 

[ريمي]

لكككنننننننننننننن ليش هتقفل خلاص اعملو بما قال لكم عليه المدير

 

[need help]

اخواتي
ساقص عليكم واقعه حدثت لي منذ حوالي شهرين اتصل بي اب لطفل توحدي يطلب مني مساعدته في الحصول علي ادويه قامت طبيبه بكتابتها لابنه ولم يستطع الحصول عليها من النت وكعادتي رحبت بالشخص وبعد معرفه اسماء المكملات منهم dmsa
فاخبرته بان الدواء اصعب من الصعب الحصول عليه من النت وانه فعلا من اول يناير 2009 لا يصرف الا بوصفه طبيه من امريكا وتيسيرا عليه ان يحضر لي روشته موقعه باسم الطبيب ومختومه بختم النقابه وفي هذه الحاله اراسل له الصيدليه الامريكيه ويصرفون الروشته تحققت من الروشته فوجدت ان المكتوب dmsa liquid
,وراسلت الصيدليه وافادو انه لم يكتب الطبيب الجرعه ولا تحديد جرعات العلاج حسب وزن الطفل وانه لا يوجد منه شراب اساسا ونصحوني بالاتصال بالطبيب ومراجعه الروشته
وقمت بالاتصال بالطبيب اكتر من مره حتي ردت علي اخيرا وتناقشت معها في النقاط ولمست عدم فهم للبرتكول الموصوف او حتي الجرعات بمعني ان dmsa لا يصح ان تعطي يوميا بدون توقف للطفل وبدون مراعاه الفطريات وبدون تعويض الطفل بالمعادن
وقالت لي شوفي التركيز المناسب اللي عندك واعطيه للطفل وانتظرت حتي يختم الاب الروشته ويرسلها لي وللاسف لم يحدث هذا الي الان

لماذا احكي القصه
اولا لاني والحمد لله علي اطلاع دائم بما هو جديد ومن غير المعقول ان احضر كل المؤتمرات التي تعقد سواء من قبل مركز ابحاث التوحد او حتي من المؤسسات الاخري
وثانيا خبرتي في مساعده حالات كثيره ومنهم ابني محمد
ثالثا هي التاكيد علي ثقتي بنفسي وكوني اتناقش مع طبيب في روشته قام بكتابتها لطفل
ومن هنا الرد علي النقطه التي تثيرها الاخت الفاضله باني اتمسك برايي نعم لانه من غير المعقول كلما سمعت ام عن وصفه تقوم بتجربتها لطفلها وثانيا اغلب الامهات لا يلتزمو بالبرتكولات بدقه وهذا طبيعي فنحن بشر ولدينا مشاغل ومسئوليات
وقد نقوم بنسيان ادويه وخلافه والوقت الذي يقضونه الاطفال خارج المنزل لا نستطيع التجكم فيما يتناولوه وهل يلتزمو بتطبيق البرتكول حرفيا من عدمه مثال ابني من يومين رجع من المركز وعنده حاله عصبيه ولم يهدا الا بعد فتره وبمراجعه المدرسات اعترفو انه شرب مياه غازيه او صودا من احد الاطفال وبالتالي قد تحدث الانتكاسه
وبعض المكملات مثل dmg
هو يفيد في زياده الادراك وتحسين الانتابه واللغه والتواصل البصري ولكن قد يحدث منه بعض المشاكل في بدايه البرتكول مثل العصبيه او حتي زياده عدد مرات التبول ولا يعني هذا ان نقوم بايقاف العلاج خصوصا انه يؤتي ثماره وبعد فتره تتوقف الاعراض الجانبيه ولذا اتمسك برايي
مثال اخر في علاج الفيروسات سواء باستعمال الادويه او المضادات الطبيعيه اوجه الامهات انه قد تحدث اعراض مثل الطفح الجلدي واعراض رشح وانتكاسه بسيطه الي اخره وقد لا تحدث وقد يستغرق الطفل فتره حتي تظهر لديه اي اعراض اساسا وقد لا تظهر وعندما تحدث الانتكاسه اشدد علي ازر الام ان تصبر قليلا
واستشهد دوما بمحمد انه من الحالات التي تستغرق فترات طويله حتي يظهر لديه رد فعل ايجابي تجاه مكمل معين او برتكول اخر والبرتكول المتبع يختلف من طفل لاخر وحتي برغم كونه تجريبيا الا انه اعطي نتايج مع كل مرحله وان اختلفت من طفل لاخر وبالتالي فتره سته اشهر علي تطبيق العلاج ليست كافيه بعض الحالات في ازاله المعادن مثلا قد تستغرق هذه المرحله منهم سنتين وتختلف من مرحله لاخري باختلاف الطفل حتي لو اخوه وحتي رد فعل الطفل نفسه لنفس المكمل من عده شركات
مثل طفل يستعمل كالسيوم من شركه معينه ويسبب له الامساك لا يعني ذلك ان نتوقف عن استعماله بل نغير المنتج نفسه وهذا ما يحدث دوما ولذا اصر علي الامهات ولا يعيبني من اصراري شيء خصوصا انه بشهاده الاخت من كلامها ضمنيا انه حدث تحسن للحاله بعد تغيير كافه المكملات الاولي واتباعها البرتكول الذي اعطيته لها واتمني لها المزيد من التقدم
وشفي الله كل الابناء
تحياتي

 

[need help]

العضوه نيد هيلب ليست اخصائيه في علاج التوحد وانما مجتهده في هذا المجال ومسالة التعامل معها هذا امر يعود لولي امر الطفل التوحدي
لكننا في نفس الوقت لا نرحب بمن يدخل المنتدى بغرض البحث عن مرضى يعالجهم
ان كان لديها معلومات عامه تفيد اهالي ذوي الاعاقه فاهلا بها اما طرح وصفات علاجيه واستدراج مرضى فلا والف لا

الاخ تناهيد
انا عضوه بالمنتدي منذ 2007 ولم اقم باي محاولات فرض رايي او حتي االدعايه او الاعلان ولم اتدخل في برتكول اي عضو او حتي اعدل له جرعات او اتدخل في وصفه طبيه من اي طبيب واحتفظت بارائي لنفسي واجتهادي في علاج التوحد كان سببه الاول مساعده ابني ودعمت الاجتهاد بالدراسه والسفر وعلاج التوحد التقليدي لم يجدي نفعا مع ابني مع اتباعه اربعه سنوات وبالتالي كان قراري في البحث عن الجديد واثاره التفاؤل لدي الامهات بان اساعد علي نشر الوعي بخصوص العلاجات الحديثه وكان هذا شغلي الشاغل من خلال الشبكه العربيه ولم اقم هناك باي دعايه لنفسي وتصور مدي السعاده التي اجدها لدي الام عندما تكلمني وتقول ابني صار هادي ابني فتح باب السياره ابني يتواصل معي وخصوصا اني رايت اثارها في الخارج وكنت تمنيت لو استطعت تطبيقها علي ابني في سن مبكره لتحقيق اقصي الاستفاده ولا اقلل من اهميه التدخل المبكر والتخاطب وتعديل السلوك ولكن تخيل معي لو قرنا الاثنين بخطين متوازيين يتم تحقيق اقصي الاستفاده للطفل ويحقق مقوله autism is reversable
وعلاج التوحد الحديث ليس تقليديا بمعني لنه لا يحتاج الي طبيب بسماعه مثل طبيب الاطفال العادي بل يحتاج بعض الفحوصات والتحليل واشياء مختلفه غير تقليديه مثل العلاج بالاكسجين المضغوط الذي اعرف ان بعض الاطباء مازالو يرفضونه وغير مقتنعين بجدوي العلاج برغم الابحاث المنشوره والدراسات المفصله عن استعماله لفتره 20 سنه في امريكا وهذا الكلام بناء علي حضوري لمؤتمر hbot 2008 symbosium
الذي عقد في اغسطس الماضي في كالفورنيا وزيارتي لعده مراكز تقوم بالعلاج بhbot منها مركز سانت مونيكا الشهير ومركز ايرفين لحالات التوحد

و من اجل فهم ما يحدث داخل اجسام الاطفال المصابين بالتوحد يجب عمل الفحوصات دوريا في فتره زمنيه كل سته اشهر وعمل بعض التحاليل الاخري لاستبعاد المشاكل التي قد يعاني منها الطفل ولا تظهر رالا من خلال التحاليل فقط
وتخصصي كصيدلانيه افادني لان الصيدلي من خلال دراسه الكيماء الحيويه وعلم العقاقير وعلم الادويه وخلافه يستطيع تقييم التحاليل ومعرفه العلاجات البديله خصوصا الطبيعيه او غير الاشكال الصيدلانيه
واتذكر ابني عندما ذهبت به الي طبيبه نفسيه وكان يعني من الخوف باستمرار ووصفت له دواء مضاد للاكتئاب ورفضت ان اعطي الدواء لعلمي بصعوبه التخلص من اثاره الجانبيه واعتمدت الاعشاب البديله لفتره محدده حتي انتهت المشكله وهذا ما حدث لي سابقا مع دواء الريسبردال وكنت انبه الامهات الي اثاره الجانبيه التي عانين منها شخصيا مع ابني ومدي تاثره باستعمال هذا الدواء لفتره امتدت الي اربع سنوات والحمد لله تخلصنا منه بلا رجعه

واكرر اني لا استغل المنتدي باي صوره للدعايه او الاعلان الشخصي سابقا او لاحقا ولا اتدخل في اي برتكول موصوف للاعضاء من قبل الاطباء اقر الله اعينكم بشفاء اولادكم
تحياتي

 

[ام فهد الحساس]

جزاكي الله خيرا أختي أنا صح عضوه جديده من 6 شهور فقط لكن صراحه أفديتنا بتجربتك وإحساسك كأم لطفل توحد (شفاه الله) .نرجو منك الأستمرار فتجربتك ثريه دعمتيها بعلمك وبحثك الدائم عن الجديد والغير تقليدي ونحن بأمس الحاجه لذلك . وفقك الله وأقر عينك بمحمد .