دى حالة بنتى بالتفصيييييييييييل منذ الولادة لمزيد من الأراء .. أرجو الإهتمام

[نسيم المعرفه]

السلام عليكم ورحمته الله وبركاته لاحظت ان ابنتك لديها طيف توحد وليس توحد لان ابني كده ولاتقلقي بالتعليم وتدريبهم على المهارات والسلوك ينفع باذن الله اما عن الحميه والعلاج فدعيها للطبيب ونصيحتي ابدي بتعليمها بنفسك وسنها مازال صغير كرري الكلام لها يعني بالمصري ارغي معاها هم يسمعون ويخزنوا لكلام لاكن مايحكوا لما تبغيهم يحكوا وسوف تتفاجي بانها تنطق بكلمه اوكلمات باذن الله يعني مثلا لاتتركيها لوحدها خذيها معاك المطبخ كلميها وانتي بتطبخي قولي بصل طماطم دجاج الخ وكذه وانتي بتغسلي صحن ملعقه سكين الخ وكمان خلي تعليمك عن طريق اللعب ابني نفع معاه وشفى الله ابنتك واعانك على تعليمها وانا في الخدمه اذا اردتي

 

[أم عبيدة]

وطبعا بالنسبه للنظاره اي طفل في سنها حيرفضها لنه إضافه غير طبيعيه بس برضه انصحك تتأكدي من التشخيص لأن ممكن درجة العدسات غير ملائمه ومزعجاها .
ألهمكي الله الصواب وربنا يخليها .

أود أن أضيف الى كلام الاخت أم فهد الحساس ...بالفعل أختي يجب التأكد من تشخيص النظر أكثر من مرة فهو حساس و مهم جدا ...و أي خطأ في التشخيص أو استخدام عدسات غير مضبوطة يعتبر خطر ...أنا عملت لابني الكشف اكثر من مرة حتى تأكدت من نفس التشخيص ..حتى النظارة قمت بقياسها في أكثر من مكان حتى تأكدت من صحة الدرجة ...و مثل ما قال الدكتور ...( قد يرفض ابنك النظارة في البداية و لكن عندما يحس ابنك بأنه ينظر جيدا بالنظارة و بأنه مرتاح بها سوف يطلبها لوحده و لن ينزعها ابدا ..و هذا ما حدث مع ابني ..فهو في البداية تضايق من وجودها على وجهه فربطتها له بأستك من الخلف ..بقيت اراقبه لمدة 3 ايام و بعدها بدأ بالتعود على وجودها ..الآن يتضايق بدونها و إن أحس أنها ستسقط من وجهه أعادها لوحده الى مكانها ..وهذا معناه انه مرتاح جدا في استخدامها ...
عزيزتي تأكدي من التشخيص أكثر من مرة ..و انشاء الله ربنا معاك ...و ربي يحفظها لك .

 

[علوش]

عزيزتي .. عندي شعور قوي إن إبنتك لا تعاني من اي شيء .. هناك كثير من كلامك مطمئن جدا .. أهمها إنها تتعلم بسرعة و إنها توظف الكلمات بشكل صحيح .. يعني عندما قالت لك ماما كانت تقصدك و عندما قالت تاتا كانت تقصد معنها و إنه تبدي إهتمام بالاطفال ولو إنك ترينه بسيط .. إبني كان يغضب من وجود أطفال حولة .. كما إن في هذا السن إن كانت مصابة بالتوحد تبدأ تظهر عليها عصبية شديدة جدا لأتفه الأسباب و لكل الأسباب و أنت لم تذكري شيء عن هذا .. لاتفه سبب صراخ و بكاء و رمي نفسهم في الأرض و أحيانا إيذاء الذات .. إبنتك تتعلم و تتواصل و ترد على إسمها مع الغرباء و تقلد و تلعب بالدمية و تتخيل إنها تكلمها أطفال المرضى بالتوحد لا يتخيلون و لا يقلدون

إبن عمي وهو صغير كان طفل عنيف جدا و لا يتكلم كثيرا و كثير الحركة و العصبية و لا يكون صداقات بسبب عنفه و هو الأن وكيل نيابة و يدرس للدكتوراه في أمريكا و محبوب جدا
و إبن عمي الاخر كان وهو صغير لا يرد على إسمه و يحتاج من يكلمه أن يثبته في مكانه من ذراعيه و ينظر لوجهه مباشرة ليقول له شيء و كان قليل الكلام و تاخر في النطق و كان عندما يجلس يظل يحرك جسمه للأمام و للخلف ساعات طويلة .. وهو الأن شاب رائع و ضابط شرطة
بنت أختي و إبنة خالتي و إبن صديقتي كانتا تتكلما لغة غير مفهومة حتى عمر سنتين لدرجة إن الغرباء كانوا يظنون في البداية إنه كلام و لا بد أن ينصتوا جيدا ليفهموا و البعض كان يظن إنهم يذهبون حضانة اجنبية فيتكلمون لغة مختلفة ... جميعهم الأن يتكلمون و أطفال طبعيين و إبنه أختى الاولى في صفها

ومن كل ما قلت عن إبنتك أنا لو مكانك أوخر زيارة الطبيب شهرين 2 فقط وخلال هذه الفترة أفعل التالي :
1- أودعها حضانة جيدة ( الإختلاط بالأطفال يوميا مهم جدا و لأطول فترة ممكنة - و تساعد على التعود على البعد عنك قليلا و اللجوء لمعلمات الحضانة لتحقيق مطالبها فتتعود تقبل التعامل مع الغرباء )
2- أصطحبها لمكان خارج المنزل و يفضل مكان جديد على الأقل مرتين متباعدتين في الإسبوع
3- يوميا على الأقل أخصص لها ساعة كاملة أجلس معها دون تلفزيون ألعب معها بألعابها و أكلمها و أهتم بأن أشير لها على كل شيء و أقول لها إسم كل شيء و أحاول اللعب معها ألعاب تعليمية مناسبة لسنها و أريها الإستخدام الصحيح للأشياء بمعنى أن أستخدم هاتف لعبة و أعلمها كيف تستخدمه
4- أتحدث معها طوال الوقت و أعلمها مهارات مناسبة لسنها مثل هاتي و خذي
5- أعمل لها تمارين مناسبة لعمرها تحريك عضلات جسمها كلها
6- أهتم بغذائها و أبتعد عن كل ما عو صناعي أو يحتوي مواد حافظة و أنوع لها الأكلات و احاول تعويدها على أطعمة جديدة مغذية
7- خلال هذه الفترة أسأل عن الأطباء وأحاول معرفة أكثر معلومات ممكنة عنهم لأحدد أفضل 3 أطباء وعندما يحين موعد الإستشارة إن لم أجد التحسن المطلوب بعد هذه الفترة و هذا المجهود أخذ رأي ال3 أطباء .. و كل مرة أكنه تشخيص جدبد تماما و إن إتفقوا على التشخيص أبدأ العلاج و لكن إن إختلفوا ألجأ لمزيد من الأراء ... احيانا الأطباء يدخلون المريض في متاهات دون داعي منها أو في علاجات نتيجة التشخيص الخاطىء تضر أطفالنا أكثر

إبنتك تحتاج منك مزيد من التركيز و المتابعة و حتى أثناء مشاهدتها التفزيون شاريكيها فيه و علقي على ما تشاهدون بأن مثلا تغني مع التلفزيون الأغننية و ترريها دون التلفزيون او تلفتي نظرها إلى تصرفات معينة فيما تشاهد مثلا الطفل يصفق .. الطفل يركض .. الطفل يلعب كرة .. كرة جميلة و هكذا ..

أتمنى أن تطمئني و تطمنينا قريبا جدا

 

[علوش]

شي أخير عزيزتي .. إن لم تكن ترى جيدا فلن تتعلم مهارات جديدة و لن تلعب بطريقة طبيعية ... ركزي على مشكلة نظرها اهم خطوة في كل ذلك ..

 

[ام فهد الحساس]

ماشاءالله عليكي أختي علوش رائعععععععععععععععععععععه ومتميزه كالعاده ومداخلاتك تفيد الجميع .

 

[أختكم فى الله]

أختي في الله أحس أنكي مشتته وتستعجلي الأمور أولا حكمت على إبنتك بالتوحد وشخصتي الحاله ثم تستشيرين في العلاج ومدة العلاج وتتمنين أن لايكون هناك داعي لإستخدام العلاج !!!!!
أختي هوني على نفسك وإبدأي خطوه خطوه تحديد المشكله هو نصف العلاج فلا تشتبقي الأحداث . وإنتظري موعد الطبيب وكوني على ثقه من خبرته وكفائته ورغبته في المساعده . إعتمدي على تاريخه الطبي وخبرته وشهاداته فمن حقك ان تسألي عن كل ما من شأنه أن يطمنك . وسيري وراء حدسك وغحساس الأم في تقدير مدى أمانته ودقة تشخيصه . وأنا عن نفسي أؤمن بمبدأ تنوع وتعدد الخبرات
فلا مانع من أخذ عدة إستشارات وأراء .
عزيزتي إعلمي أن هذه أصعب وأدق المراحل لأنه بناء عليها سيتحدد ماوراءها .
لذا اعملي على التشخيص الأن . نحن هنا للمساعده ويارررررررب يطلع مفيش حاجه وهي اوهام وتهيؤات . ونطمن عليها .يعني خدي المشكله خطوه خطوه . وطمنينا عنها ياأختنا في الله .أما بالنسبه لأي نوع من الحميه أو العلاجات لا تبدأي قبل عرض إبنتك على الطبيب فهو الأقدر على الوصف بعد التشخيص والتحاليل وهي مرحله سوف تستغرق بعض الوقت . أما بالنسبه للحميه فماشاءالله جميع الأخوات لديهم خبر ممتازه ومعلومات كافيه والكل حيساعدك .
وفقكييييييييييييييييييييييييييييييييييييييييييييييييييي الله .

جزاكى الله كل خير أختى أم فهد .. والله انتى عندك حق انا فعلا مشتتة ومرهقة من كتر التفكير والكلام فى الموضوع ده وأرجو من الله أن يدبر لى أمرى ويوفقنى ويهدينى للطريق الصح بإذن الله

 

[أختكم فى الله]

جزاكم الله كل خير أختى أختى ريم أحمدو نسيم المعرفة وأختى أم عبيدة على قراءة الموضوع وعلى النصيحة ربنا يجعله فى ميزان حسانتكم

 

[أختكم فى الله]

عزيزتي .. عندي شعور قوي إن إبنتك لا تعاني من اي شيء .. هناك كثير من كلامك مطمئن جدا .. أهمها إنها تتعلم بسرعة و إنها توظف الكلمات بشكل صحيح .. يعني عندما قالت لك ماما كانت تقصدك و عندما قالت تاتا كانت تقصد معنها و إنه تبدي إهتمام بالاطفال ولو إنك ترينه بسيط .. إبني كان يغضب من وجود أطفال حولة .. كما إن في هذا السن إن كانت مصابة بالتوحد تبدأ تظهر عليها عصبية شديدة جدا لأتفه الأسباب و لكل الأسباب و أنت لم تذكري شيء عن هذا .. لاتفه سبب صراخ و بكاء و رمي نفسهم في الأرض و أحيانا إيذاء الذات .. إبنتك تتعلم و تتواصل و ترد على إسمها مع الغرباء و تقلد و تلعب بالدمية و تتخيل إنها تكلمها أطفال المرضى بالتوحد لا يتخيلون و لا يقلدون

إبن عمي وهو صغير كان طفل عنيف جدا و لا يتكلم كثيرا و كثير الحركة و العصبية و لا يكون صداقات بسبب عنفه و هو الأن وكيل نيابة و يدرس للدكتوراه في أمريكا و محبوب جدا
و إبن عمي الاخر كان وهو صغير لا يرد على إسمه و يحتاج من يكلمه أن يثبته في مكانه من ذراعيه و ينظر لوجهه مباشرة ليقول له شيء و كان قليل الكلام و تاخر في النطق و كان عندما يجلس يظل يحرك جسمه للأمام و للخلف ساعات طويلة .. وهو الأن شاب رائع و ضابط شرطة
بنت أختي و إبنة خالتي و إبن صديقتي كانتا تتكلما لغة غير مفهومة حتى عمر سنتين لدرجة إن الغرباء كانوا يظنون في البداية إنه كلام و لا بد أن ينصتوا جيدا ليفهموا و البعض كان يظن إنهم يذهبون حضانة اجنبية فيتكلمون لغة مختلفة ... جميعهم الأن يتكلمون و أطفال طبعيين و إبنه أختى الاولى في صفها

ومن كل ما قلت عن إبنتك أنا لو مكانك أوخر زيارة الطبيب شهرين 2 فقط وخلال هذه الفترة أفعل التالي :
1- أودعها حضانة جيدة ( الإختلاط بالأطفال يوميا مهم جدا و لأطول فترة ممكنة - و تساعد على التعود على البعد عنك قليلا و اللجوء لمعلمات الحضانة لتحقيق مطالبها فتتعود تقبل التعامل مع الغرباء )
2- أصطحبها لمكان خارج المنزل و يفضل مكان جديد على الأقل مرتين متباعدتين في الإسبوع
3- يوميا على الأقل أخصص لها ساعة كاملة أجلس معها دون تلفزيون ألعب معها بألعابها و أكلمها و أهتم بأن أشير لها على كل شيء و أقول لها إسم كل شيء و أحاول اللعب معها ألعاب تعليمية مناسبة لسنها و أريها الإستخدام الصحيح للأشياء بمعنى أن أستخدم هاتف لعبة و أعلمها كيف تستخدمه
4- أتحدث معها طوال الوقت و أعلمها مهارات مناسبة لسنها مثل هاتي و خذي
5- أعمل لها تمارين مناسبة لعمرها تحريك عضلات جسمها كلها
6- أهتم بغذائها و أبتعد عن كل ما عو صناعي أو يحتوي مواد حافظة و أنوع لها الأكلات و احاول تعويدها على أطعمة جديدة مغذية
7- خلال هذه الفترة أسأل عن الأطباء وأحاول معرفة أكثر معلومات ممكنة عنهم لأحدد أفضل 3 أطباء وعندما يحين موعد الإستشارة إن لم أجد التحسن المطلوب بعد هذه الفترة و هذا المجهود أخذ رأي ال3 أطباء .. و كل مرة أكنه تشخيص جدبد تماما و إن إتفقوا على التشخيص أبدأ العلاج و لكن إن إختلفوا ألجأ لمزيد من الأراء ... احيانا الأطباء يدخلون المريض في متاهات دون داعي منها أو في علاجات نتيجة التشخيص الخاطىء تضر أطفالنا أكثر

إبنتك تحتاج منك مزيد من التركيز و المتابعة و حتى أثناء مشاهدتها التفزيون شاريكيها فيه و علقي على ما تشاهدون بأن مثلا تغني مع التلفزيون الأغننية و ترريها دون التلفزيون او تلفتي نظرها إلى تصرفات معينة فيما تشاهد مثلا الطفل يصفق .. الطفل يركض .. الطفل يلعب كرة .. كرة جميلة و هكذا ..

أتمنى أن تطمئني و تطمنينا قريبا جدا

أختى علوش ماشاء الله عليكى فعلا زى ما قالت أم فهد ديما مشاركاتك مفيدة وتبعث عندى الأمل
بس المرة دى أنا خايفة أصدقك وأرجع تانى أشك إن بنتى معندهاش حاجة وبعدين أرجع آخد الصدمة من جديد بعد ما بدأت أتأقلم مع الأمر
كل إللى قولته عن بنتى صح من ناحية التقليد حتى إنها ماشاء الله ممكن تقلد حركات الفم واللسان وكمان أحيانا حركات الرأس ومن ناحية الكلام مش كل ما بتتعرض لنفس الموقف بتقول نفس الكلام بس فى أوقات كتير بتضع الكلام فى محله وبتردد كلمات كتير من كلامى أو كلام اناشيد الأطفال لما بتشوفها بس معرفش هل ده مجرد تكرار وبس ولا كل الأطفال كدة لما يعرفوا كلمة جديدة بيكرروها كتير .. وإذا كنتى بتقولى إن طفل التوحد مش بيعرف يقلد ..طيب مأنا بسمع من زمان إن طفل التوحد مش بيتواصل مع الأخرين ومعندوش تواصل بصرى حتى مع الأب والأم ومش بيحب الأحضان ولا التقبيل وده إللى كان مطمنى على بنتى وأحيانا كمان مش بيلتفت حتى للتليفزيون وانا قرأت إن أغلب أطفالكم هنا على المنتدى عندهم تواصل بصرى وبيحبو الأحضان والتقبيل والتواصل مع الأب والأم ..يعنى حاجة تحير وانا حاسة إن معدش فى مقياس ثابت للتوحد سبحان الله داء غريب ربنا يلهمنا دواءه يارب ويقدرنا عليه
أما من ناحية البكاء والغضب والعصبية هى أيام وأيام عند بنتى يعنى يا إما اليوم كله عكننة وغضب على أتفه الأسباب ومش طايقه حتى حد يهزر معاها ومش بتهدى إلا بالرضاعة أو التيليفزيون أو الخروج
وأيام بتكون هادية من أول اليوم ومستقرة نفسيا
بس إللى أنا ملاحظاه إنها مهما زاد غضبها ماشاء الله عمرها ما حولت تإذى نفسها أو حتى تضربنى كل إللى بتعمله تخبط رجليها فى الأرض أو فى بعضهم وبعد شوية تسكت وترجع تعمل كدة تانى .. أما لعبها بالدمية مقدرش أحكم عليه إنه تخيل لأنها بتوجه كلام لكل حاجة حتى لو كانت صورة فى إيديها أو إيديها نفسها أحيانا بتكلمها
أما موضوع الرد على إسمها ففيه شئ غريب جدااااا سبحان الله بترد على الغرباء طبعا مش كل مرة بس بنسبة كويسة وكمان حصل موقف غريب كنت إمبارح فى مكان أول مرة أروحه معاها وكنت قاعدة بعيد عنها وندهتلها مرتين على فترتين متباعدتين وسبحان الله بصتلى وجرد ما ندهت عليها إنما هنا فى البيت مستحيييييييل تبصلى أى كلمة تانية أو أى صوت بيلفت نظرها من أول مرة إلا إسمها
أما نصايحك جميلة جدا ومرتبة ومفيدة وكنت محتاجاها جدااا .. وإن شاء الله هاخد بيها كلها مااااااااااااعدااااااااااا إنى أصبر شهرين قبل ما أعرضها على الدكتور لأنى خايفة الأمل يلعب بيا تانى وأرجع لمرحلة الإنكار واقول بنتى كويسة معندهاش حاجة وده ممكن يأخرنى فى علاجها أو أرجع آخد الصدمة من جديد أنا محتاجة فعلا أعرضها على دكتور فى أسرع وقت وكمان إن شاء الله هعملها تحليل كروموسومات
بس حبيت أسألك سؤالين .. هل كل إللى عندهم توحد بيبان فى تحليل الكروموسومات
وكمان انا لسة برضع بنتى فدلوقتى لو عملتلها حمية أنا كمان المفروض أعمل حمية علشان الرضاعة متأثرش عليها مع إن ده هيكون صعب ولو عملته أكيد مش هيكون على أكمل وجه
وكنت عايزة أعرف إنتى فطمتى إبنك إمتى وتأثير الفطام عليه كان إيه لأنى حاسة إن أكتر حاجة رابطة بنتى بيا هى الرضاعة وخايفة بعد كدة تفقد تواصلها معايا لو فطمتها

 

[علوش]

عزيزتي أختي في الله
الحقيقة أنا إبني رضع صناعي .. و إستمر على شرب الحليب مع تقليل الكمية إلى ان بدا الحمية و إستبدلناه بحليب الأرز
للأسف عزيزتي .. لبن الام من الأشياء الممنوعة في الحمية .. ليس مذكور في القائمة لأن لا أحد يبدأ الحمية في هذا السن الصغير .. دعيها دون حمية يستفيد جسمها و عظامها من لبنك لأطول فترة ممكنة و إبعديها عن القمح و المواد الصناعية ... أبناؤنا يتناولون الكالسيوم لأن حليب الارز ليس كافي لهم

لا علاقة لتحليل الكرسومات بالتوحد .. و ليس من التحاليل التي تطلبها عبير عوض
التحاليل التي نقوم بها تحاليل خاصة جدا و لا تدل على التوحد إنما تدل على اسباب بعض الاعراض فقط و بناء على هذه التحاليل يوضع العلاج .. التحاليل هي
تحليل بول : يوضح نسب البروتينات و الأنزيمات و السموم في الجسم
تحليل براز : يوضح نسبة الكنديدا في الامعاء
تحليل شعر : نسب المعادن الثقيلة
و البعض يقوم بتحاليل حساسة الطعام
هذه التحاليل غير موجودة في مصر .. و ترسل العينات إلى أمريكا لمختبر خاص

 

[روى روى]

اختى علوش
انا ايضا لم اكن اعرف ان هناك المعهد القومى للبحوث يجرى تحليلا للكروموسومات وايضا فى مستشفى جامعة عين شمس التخصصى
والتحليل يظهر الخلل فى الكروموسومات ويدل ذلك على وجود التوحد
ومن فترة طويلة ابنة خالى عملت تحليل فى عيادة الوراثة (احدى العيادات الخاصة هذا التحليل للكشف عن متلازمة ريت سندروم وهى احدى متلازمات التوحد مثل اسبرجر وغيرها )وللاسف لم تكن تعرف انة موجود فى مصر ويمكنها ان تدفع فقط 7/1 المبلغ الذى دفعتة لسفر العينة فى الخارج
وكذلك تحليل الكشف عن المعادن الثقيلة يجرى فى مركز السموم فى القاهرة ويكفى ان العينة لن تفسد او تتحلل كما حدث مع تحاليل ابنى اكثر من مرة
فى كثير من الاحيان لا يوجد توعية كافية بما يمكننا الحصول علية فى بلدنا لان الاطباء يهدفون للربح المادى فقط لانهم ياخذون نسبة على التحاليل التى يرسلونها لهذة المعامل ولهذا يشترطون معامل بعينها
بالاضافة اننا لو وجدنا نقابة تغطى يمكننا التحويل لهذة الاماكن لانها حكومية ولا ندفع شيئا او ندفع جزء بسيط من المبلغ
وقد سبق وشرحت للاخت اختكم فى اللة كيفية القيام بالتحاليل
واعدت هنا ما سبق وكتبتة لتعم الفائدة ولا نتعرض للاستغلال
وفقنا اللة الى ما فية شفاء ابنائنا

 

[ام معاق]

الله يشفيها لك ولا يوريك فيها مكروه