ضيفة جديدة وتفضفض لكم

[الامومة]

السلام عليكم
انا ام مغربية متابعة لمنتداكم قبل تسجيلي واليوم قررت التسجيل بعد ما ضاقت بيا الدنيا ولم اجد معينا يعينني بعد الله سوى منتداكم فأرجو ان تسمعوني وتعطوني رايكم واقتراحاتكم ولما لا حلول لاني وجدت فيكم نعم الاخوات وخبرتكم ما شاء الله كبيرة .لن اطيل عليكم وساحكي قصتي
انا ام لبنت وولد مضت السنين وشاء الله ان احمل بابني ادم فرق 6 سنين عن اخوه طبعا الابن اصغر من اخته
في اواخر الشهر الثامن من حملي بدا ينزل ماء الجنين ذهبت للطبيب المتابع لحملي قال ان نزول الماء خطر عليك وعلى الجنين تنويم في العيادة حتى دخولك الشهر التاسع وشاء الله ان دخلت الشهر التاسع باسبوع وجاءني الطلق وولدت ابني ادم راه طبيب الاطفال وقال كل شيء تمام
مرت الايام وابني اراه يكبر مع اختلاف عن اخوته في المهارات لم اعر الامر اهتمام مرة مرض ابني بالحمى ذهبت لطبيب اخر لما راه اول كلمة قالها لي قال هل تعلمين ان ابنك منغولي اجبته بتحريك راسي بدون النطق لا انذاك ابني 5 اشهر وصف له ادوية حرارة ومضاد حيوي وحولني على طبيب القلب حملت ابني في ذراعي وخرجت بدات المشي وانا لا استوعب ما حصل وعندما افقت من الصدمة وجدت نفسي قطعت نصف الطريق مشيا حينها قلت هل جننت ابني سيمرض من البرد كان وقتها برد اوقفت تاكسي وذهبت عند زوجي لم استحمل ان انتظر عندما وصلت قلت له افتح السيارة لا استطيع الوقوف دخلت السيارة قال مابك قلت كلام قاله الطبيب لا استطيع قوله بدات بالقلب قلت له الطبيب حولني لطبيب القلب قال لما قلت يمكن مشاكل بالقلب قال لماذا قلت يقول ان ابننا منغولي انصدم زوجي رغم انه حاول ان يتظاهر بالعكس اوصلني للبيت وقال سابحث بالموضوع طبيب صيدلي صديقه كلم طبيب قلب واخذ موعد لنا ذهبنا في اليوم التالي قال ثقب في القلب احتمال يقفل لوحده لو لا عملية بعد 4 سنين بعدها ذهبنا لطبيب اخر سالته بصراحة ابني منغولي قال احتمال .لا ادري هل خبا الامر عني ام لجهله
زوجي قال كل شيء بيد الله ولن اضيع وقتي واعذب ابني بافتراضات الاطباء تجرعت ألمي وبكيت وشكوت لله ودعيت في كل صلاة ربي يحفظ ابني الحمد لله استطعت ان اتعايش مع الوضع وقلت الحمد لله انه بصحة وسلامة ولو منغولي نعمة من الله
تعب مرة اخرى وكان 9 اشهر ذهبت به للطبيب اللذي راه عند ولادته قال التهاب في الحلق وطلب مني تحليل للغدة الدرقية وانا لم اساله قلت لو منغولي هو من سيقول لكنه لم يقل شيئا قلت لما التحليلة هل تشك بشيء قال عندما تاتين بها يكون خير طلعت سليمة ولم يقل شيء عن المتلازمة فرحت قلت الحمد لله ولدي سليم ويمكن الطبيب الاول مخطئ
وكلما يمرض ابني يتابعه هو ولم يذكر اي شي
ابني الان اكمل سنة ناس شكرو طبيب في المستشفى الحكومي قلت ساذهب به عنده ارى ما سيقول خاصة ان ابني بدا يطلع شخير وطبيبه قال برد واعطاه مضاد ولم يفد نظر الي وقال هل عملتي تخطيط قلب قلت اجل وراه وقال وماذا بعد قلت طبيب القلب قال لما يوصل ابني عامه الاول نعيد الفحص هل اتقفل او لا قال لما التاخير كلما كان التدخل مبكر كان افضل لانه يؤثر على الرئة وابتسم لابني وقال ابنك ياباني بكلامنا شينوي قلت له مبتسمة تقصد من ذوي الاحتياجات الخاصة قال اجل هنا قلت لا يمكن ان يخطئ ويمكن ملامح ابني لا تظهر انه داون الا للذي يعرفهم حمدت الله على نعمه ولم اشغل بالي بالمتلازمة قدر ما شغلني مشكل القلب
المهم الطبيب اعطاني شراب للحديد وقال ملعقة كل يوم مدة شهرين وبعدها نعمل تخطيط للقلب
مشكلتي يا خواتي الكريمات ان زوجي رافض اعمل تحليل للكروموسوم ليس اعتراضا لحكمة الله ولكن يقول لن تغير من الوضع شيئا غير تعذيب ابننا لما ياخذون دم منه حاولت وحاولت محكم رأيه
بما تنصحونني اخواتي الكريمات ومن سبق ومرت بنفس تجربتي
للعلم التحليلة لا توجد عندنا بالمغرب يبعثونها للخارج لفرنسا وتكلفتها غالية على حد علمي
هل اكتفي براي الاطباء ام ماذا مع العلم احاول تدريب ابني بتطبيق ما تقدمونه هنا سواء كان داون او سليم


ملاحظة اعتذر عن ذكر كلمة منغولي في موضوعي لانها الصفة اللتي كنت اسمعها من قبل وحتى الطبيب نفس الكلمة اللتي قالها
وبعد البحث عن المتلازمة وجدت ان اسمها داون سيندروم او تريزومي 21 وهاذا الشائع عندنا بالمغرب

فالمعذرة يا ابنائي ان ناديتكم قبل بذاك الاسم

 

[القبطان عادل]

رد: ضيفة جديدة وتفضفض لكم

اهلن بيك اختى الكريمة فى المنتدى تفيدى وتستفيدى ان شاء الله
فى هذا الرابط تعرفى على من هو الطفل الداون من غير تحاليل
وعرفى اختى الكريمة ابنك هو سبب دخولك الجنة ان شاء الله
http://www.childclinic.net/pain/down_syndrome.html

 

[الامومة]

رد: ضيفة جديدة وتفضفض لكم

السلام عليكم
جزاك الله خيرا اخي القبطان عادل

فعلا ابني لديه خط باليد واذناه صغيرتان مع ميلان اعلى الاذن للداخل
وتاخر في الجلوس لم يجلس الا في 11 شهر وللان لا يحبو ولا يقف ولكن عنما اضعه في المشاية وليس دائما لعلمي بمخاطرها يقوم بدفعها والمشي ولكن الى الوراء ويمينا ويسارا ولا يمشي بها الى الامام الا خطوة او خطوتين




ارجو منكم ارشادي ما ذا علي ان افعل وكيف اتصرف لكي لا اعرض ابني لعواقب لا تحمد
وان وجدت اخت مغربية تخبرني هل قامت بالتحليل ام اكتفت بتشخيص الاطباء وما هي الاجراءات اللتي قامت بها

والله لا يخيب كل من ساعدني
اختكم في الله

 

[ام الحلوحمودي]

رد: ضيفة جديدة وتفضفض لكم

حبيبتي قلبي معاك اسمعي توكلي على الله انا ابني متلازمة داون وكان عنده ثقب كبير ومشاكل في الصمام عمل العمليه وعمره تسعة اشهر ومع المراجعات والادوية الحمد لله اموره كلها تمام ولله الحمد لا تقلقي وعمره الان 6 اعوام وانا ارجح ان تعملي تحليل الكروموسوم للعلم ما عرفت مشكلة القلب الا في عمر 4 اشهر عندما ذهبت به الاطبيب اطفال عادي والحمد لله اولا واخرا

 

[ام محمود]

رد: ضيفة جديدة وتفضفض لكم

السلام عليكم ورحمه الله وبركاته
اول شيء اقوله ان شاء الله ربي يحفظه ويظل طفلك بدوام ملامحه الطيبه التي لم تظهر واضحه امام الاعين ولم تكتشفوها بسرعه وهذا ترجيح مني ان طفلك ليس حامل كامل الصفات
واحتراما لاي كلام
انصحك لا تشكي ابنك باي ابره لسحب دمه
بما ان الطبيب وصفه بانه داون فالله قدر وماشاء فعل
ولعله الخير لكي تستحقي الجنه انتي ووالده
واحمدي ربنا ان زوجكك بجوارك بيشد اذرك وبداخله رحمه علي طفله من شكه ابره فيه
وعين العقل الي بتعمليه هو تنميه قدراته وتدريبه سواء كان متلازمه داون او طفل عادي
توسمي خيرا في طفلك
وبما انك ام لاطفال اخري اكبر منه ولم تشكي في مرضه او انه مختلف عن اخواته فهذا جيد جداااا اتعشم الخير لطفلك ممكن يكون من الداون النادر الفسيفسائي الموزاييك
ونحمد الله وابشري ووفري ثمن التحليل ويالا اتنشطي اشتري العاب تنمي قدراته وماشاء الله معنا من اهلالمغرب امهات رائعات مثاليات اجتهدن مع اطفالهم متلازمه داون بدون اللجوء للمراكز نظرا لارتفاع اسعارها ولبعدها الجغرافي
معنا الاخت
ام سعد امال حسون وتابعي صفحته وصلت معه لتعليمه الكتابه والقراءة وزحف وراؤها ظلم كثير من قبل الاهل كانت تحارب وتجاهد مع سعد الله يقر اعينها به
والاخت
ام بهاء الدين
سيده مجتهده وصلت ان فتحت فصل دمج تمهيدي لاطفال متلازمه داون هي والاخت رشيده انس
والاخت ام معاذ
طفلها الان بالحضانه وعملت له عمليه بالقلب
ومع اجتهاد جده معاذ الله يشفيها له ويبارك بصحتها معاذ ماشاء الله
اختي واصلي مع طفلك واخلطيه باخوته وتابعي القلب ان شاء الله كل فحوصات الغده والقلب تكون بخير
مناعتهم ضعيفه اهتمي بالحفاظ عليه
وربنا لا يضيع لكي تعب
واحترامي وتحياتي للاسره الممنوحه للجنه والتي توسمت فيها الخير من اول كتاباتكم بخوفكم علي طفلكم من شكه ابره
الله يحفظكم ويعينكم علي بره وتقروا اعينكم به


امين

 

[أم التوأم]

رد: ضيفة جديدة وتفضفض لكم

ماشاء الله ولا حول ولا قوة الا بالله، ربى يباركلك فيه ويحفظه، تفائلى خير ان شاء الله فابنك يبدو انه من متلازمة داون وملامحه عادية ولذلك لم ينتبه اليه الاطباء، ومن المبشر ايضا انه جلس عند احدى عشر شهر بدون تدخل ولا علاج طبيعى فهذا بعنى ان درجة رخاوة العضلات عنده بسيطة، واصلى تمرينات الوقوف والمشى وان شاء الله تشوفيه بيجرى.
الحمد لله على اطمئنانك من ناحية الغدة الدرقية، وبالنسبة لثقب القلب لا تقلقى معظم الحالات تغلق بدون جراحة مع تقدم العمر، فقط تابعى مع الاخصائى.
عليكى بعمل فحص للأذن ومقياس سمع وهذه اختبارات دوريه مهمة لاطفالنا كل فترة.
لاتنسى مساج الوجه وتمارين الفم واللسان حتى لو ملامحه عادية ولا يشكو من خروج اللسان لان مع تقدم العمر ممكن تظهر ولكن مع التمرينات تمنعين ظهورها وربنا يحفظه ويباركلك فيه.

 

[علا]

رد: ضيفة جديدة وتفضفض لكم

ام ادم
هلا بيك معنا بالمنتدى اختى ربنا يبارك لك فى ادم واخوته
وما تشيلى اى هم انتى هنا بين اخوتك وان شاء الله تلاقى كل دهم واهتمام وكل تساؤلاتك ان شاء الله لها اجابتها هنا
ولو انى مع اقناع زوجك ان التحليل مهم كخطوة اولى
مع استمراركبكل ما نصحتك به الاخوات من تدريبات ربنا يبارك لهم
نورتينا ونورنا ادم

 

[الامومة]

رد: ضيفة جديدة وتفضفض لكم

السلام عليكم ام الحلو حمودي بارك الله فيك على ردك وبارك الله في طفلك ورزقه الصحة والسلامة
جوابك اثلج صدري واراحني قليلا من ناحية ان ابنك عملة عملية القلب وتكللت بالنجاح ربنا يحفظه وتشوفيه في احسن صورة قادر على كل شيء
اللهم انت الشافي اشفي ابناءنا لا شفاء الا شفاءك

 

[الامومة]

رد: ضيفة جديدة وتفضفض لكم

السلام عليكم
اختي ام محمود من زمان وانا متابعة كتاباتك في المنتدى رغم انني لم اكن مسجله نعم الاخت انت لكل الاعضاء ونعم الام انت ربنا يحفظك ويحفظ اولادك ويفرحك بمحمود قادر على كل شيء
فعلا اختي لم الاحظ اي شيء في ملامح ابني وحتى الاقارب لم يلاحظو لا ادري هل لجهلنا ام انه كما تقولين من النوع النادر
وايضا اقتنعت برأي زوجي ولن نعمل التحليل لانه لن يغير من الوضع شيئا سوى الم لابني فقط اثناء سحب الدم
بارك الله فيك على سعة صدرك وردك المفرح بارك الله فيك وفي اولادك
وماشاء الله ولا حول ولا قوة الا بالله نعم الاخوات استطعتم ان تتحدو مجتمعنا اللذي لا زال ينظر الى الداون نظرة استنكار
والله يقدرني على تربية اولادي تربية حسنة ولاا فرق عندي بين السوي والداون فكلهم من الله هو المعطي الوهاب سبحانه
اللهم لك الحمد والشكر في كل الاحوال
اختك في الله

 

[الامومة]

رد: ضيفة جديدة وتفضفض لكم

ام التوام بارك الله فيك اختي وحفظ اولادك من كل مكروه
بشرك الله بالجنة كما بشرتيني بان جلوس ابني في 11 شهر امر مبشر واحب اسالك هل تمارين الوقوف لا تؤثر على الساقين لانني عنما ادربه على الوقوف ادربه مدة قصير اخاف ان اتسبب في اعوجاج الساقين ان شاء الله اختي ساستمر في تداريب الفم لكي يتفادى ابني المشكلة في المستقبل وعند زيارتي للطبيب ساساله عن فحص الاذن ومقياس السمع
وسؤال اخر اختي واعتذر عن الاطالة متى يجب علي ان اخذ ابني للمدارس الخاصة بالداون ؟ وهل ضروري اخذه للعلاج يعني تداريب المشي والجلوس .. ام اكتفي بتدريبه في البيت

 

[الامومة]

رد: ضيفة جديدة وتفضفض لكم

ام ادم
هلا بيك معنا بالمنتدى اختى ربنا يبارك لك فى ادم واخوته
وما تشيلى اى هم انتى هنا بين اخوتك وان شاء الله تلاقى كل دهم واهتمام وكل تساؤلاتك ان شاء الله لها اجابتها هنا
ولو انى مع اقناع زوجك ان التحليل مهم كخطوة اولى
مع استمراركبكل ما نصحتك به الاخوات من تدريبات ربنا يبارك لهم
نورتينا ونورنا ادم

اهلا اختي علا
اللهم امين ويبارك في اولادك ويفرحك بهم
ربنا يبارك فيكم ويحفظ اولادكم يارب
ونعم الاخوات انتن
كلك ذوق واخلاق اختي

 

[ام الحلوحمودي]

رد: ضيفة جديدة وتفضفض لكم

حبيبتي لقد وضعت شرح للمجال الادراكي من صفر الى 1 في المنتدى ممكن تطلي عليه وتشوفي ماهي المهارات التي يدركا طفلك واللتي متاخر فيها ولا تنسي هناك مواضيع مهمة في المنتدى لابد ان تريها اعننا الله واياكي مع اني اؤيد ان تعملي التحليل ليكون الامر القاطع مع احترامي للجميع وسسد الله خطانا جميعا

 

[الامومة]

رد: ضيفة جديدة وتفضفض لكم

حبيبتي لقد وضعت شرح للمجال الادراكي من صفر الى 1 في المنتدى ممكن تطلي عليه وتشوفي ماهي المهارات التي يدركا طفلك واللتي متاخر فيها ولا تنسي هناك مواضيع مهمة في المنتدى لابد ان تريها اعننا الله واياكي مع اني اؤيد ان تعملي التحليل ليكون الامر القاطع مع احترامي للجميع وسسد الله خطانا جميعا

بارك الله فيك اختي ساقارن مهارات ابني بهته المهاراه وارى الفرق

جعلها الله في ميزان حسناتك

اما بالنسبة للتحليل فقد اقتنعت براي زوجي ولن اعملها لانها لن تغير من الوضع والحمد لله راضيين بنعمة الله عليها

 

[هي جنتي]

رد: ضيفة جديدة وتفضفض لكم

بسم الله الرحمن الرحيم
اشكر كل من ساهم في هذا المنتدى وأتمنى ان اكون فرد من افراد عائلتكم
بحب شوف ردودكم عشان اتشجع وابدأ افضفض