فكرة جديدة لخدمة أطفال التوحد

[السيد عبدالعظيم]

السلام عليكم ورحمة وبركاته
إخواني أولياء أمور الأطفال التوحديين
أنا والد طفل توحدي موجود بالإسكندرية
لن أتحدث عن مشاكلنا وما نعانيه فأنتم تعرفونه جيدا ومن ليس عنده طفل توحدي فقد قرأ في هذا المنتدى عن التوحد
ولكني سأتكلم عن كيف نساعد أطفالنا التوحديين
أولياء الأمور الكرام ، بفضل الله تعالى فقط وضعت ابني علىطريق أعتقد أنه طريق سليم بإذن الله وبفضل الله تعالى ابني في تحسن مستمر، ومنذ فترة ثلاثة شهور وأنا أدرس في مشروع لخدمة هذه الطائفة من الأطفال. فدعوني أتذكرمعكم الخطوات التي تمت متضمنا شرح المشروع​

الأسئلة التي تسببت في بداية التفكير في هذا المشروع هي :
1- لماذا كل ولي أمر طفل توحدي يحاول بكل جهده أن يساعد طفله ولكنه يحاول منفردا ؟
2- هل يمكن أن يقوم ولي الأمر الذي وصل إلى معلومة جديدة أن يوصلها إلى أولياء الأمور الباقيين؟
3- هل تعرف أسماء كل الأماكن التي تتعامل مع التوحد ومستواها والموجودة قريبة من منطقة سكنك ؟
4- هل تعرف كل الأخصائيين الذين يتعاملون مع الأطفال ومستوى كل أخصائي ؟
5- هل تعرف المدارس التي تقبل الأطفال التوحديين ومستواها والموجودة قريبة من منطقة سكنك؟​

بعض أولياء الأمور قاموا بعمل تحاليل لأبنائهم لقياس نسبة المواد الثقيلة في أجسادهم، وبناء عليه قاموا بإحضار أدوية لأبنائهم وحصلت نتيجة إيجابية بفضل الله تعالى وأنا واحد من أولياء الأمور الذين استخدموا الأدوية وبفضل الله تعالى كانت سبباً في تحسنه،​

6- لماذا لا نتبادل أسماء الأماكن التي تساعدنا في القيام بهذه التحاليل ونتبادل أسعار هذه التحاليل ؟
7- لماذا لا نتبادل جميعا معلومات تأثير هذه الأدوية على أطفالنا الذين استخدموها، من الممكن وجود دواء عندطفل وغير موجود عند طفل آخر ويكون له تأثير(بعد مراجعة الطبيب) والأماكن التي أحضرنا منها هذه الأدوية وأسعارها ؟​

8- لماذا يشعر من وصل إلى فكرة جديدة وينفذها مع طفله أنه من الجيد أن ينفذها مع طفله فقط ، ألا يعلم أنه يوجد ولي أمر آخر لديه أيضا فكرة أفضل وينفذها مع طفله فقط ؟​

9- ماذا تفعل بالأدوات التي تشتريها لتعمل بها في المنزل معطفلك بعد أن يتقن التمرين المراد منها ؟
10- لماذا لا تعطيها لولي أمر آخر يريدها وتأخذ أنت من ولي أمر آخر أداة تريدها وهو قد انتهى من استخدامها(لمن يريد)؟​

11- لماذا لا نجتمع سويا كأولياء أمور في حضور مختصين أكفاء لنشر وزيادة التوعية ولإجابة أي سؤال ؟
12- ألسنا جميعا نشترك في هذا الأمر ؟أليست مشكلتنا واحدة باختلاف درجاتها ؟​

13- فلماذا لا يمكن لنا نحن أولياء الأمور أن نتحد لنساعد أبنائنا التوحديين ؟​

وكانت نتيجة إجابات هذه الأسئلة هي مشروع دليل التوحد.​

شعار المشروع : دعونا نعرف أنفسنا وعددنا ومن نحن ومن معنا ومن يساعدنا
خطوات المشروع : تجميع بيانات جميع الأطفال التوحديين وتجميع بيانات كل الأخصائيين الذين يتعاملون معهم وجميع الأماكن التي يوجد بها وتقبل أطفال توحديين
ناتج المشروع :
1- كتيب مطبوع يحتوي على أسماء كل الأماكن والأخصائيين الذين يتعاملون مع أطفالنا ويوزع مجانا على كل أولياءالأمور
2- فتح قنوات تواصل دائمة ومباشرة بين أولياء الأمور
3- عقد اجتماعات بصفة دورية يحضرها مشاهير المسئولين عن التوحد ويحضرها أولياء الأمور
4- متابعة احتياجات أولياء الأموروتوفيرها
5- تبادل كل ما يمكن تبادله بين أولياء الأمور من معلومات وخبرات وأدوات​

وبفضل الله تعالى تم الانتهاء تماما من دراسة نقاط المشروع كاملة وعمل دراسة الجدوى وبدأنا التنفيذ الفعلي ، وبدأنا في مقابلة مشاهير المسئولين وأكبر الأماكن التي تتعامل مع أطفالنا ووجدنا قبول وتعاون أكثر من المتوقع. واستكمالا لهذا المشروع أرجو دعمكم وتأييدكم واستكمال بيانات هذا الدليل سواء أكنت ولي أمر أو أخصائي أو مكان يقبل هذه الفئة أو مدرب نشاط رياضي ويستطيع تدريب هذه الفئة أو حتى صاحب مكان يبيع فيه مستلزمات وأدوات تخدم هذه الفئة من الأطفال​

لذا نرجو من مشرف القسم السماح لنا بوضع الإيميل ورقم الموبيل حتى نستطيع التواصل مع كل الناس وإرسال ملف تجميع البيانات لهم عن طريق الإيميل.
عفاالله عنا وعنكم وشفا الله أبنائنا جميعا وجزاكم الله كل خير.​

 

[السيد عبدالعظيم]

وبفضل الله تعالي تم يوم الخميس الموافق 9-7-2009 أول لقاء بين أولياء الأمور الذين رحبوا بهذه الفكرة وأبدوا التعاون وبحمد الله تعالي حضر عدد حوالي الأربعين وكلهم أولياء أمور للأطفال التوحديين
وقمنا في خلال الإجتماع بعرض المشاكل التي نواجهها كأولياء أمور وطرق الحل التي نستطيع أن نسير عليها والخطوات التي تمت بالفعل في إتجاه توفير حلول لنا ولأطفالنا

وحددنا مشاكلنا في مجموعة إتجاهات
1- بيننا كأولياء أمور وبعض
2- بيننا وبين من يتعامل مع أطفالنا من أخصائيين ومراكز ومدربي أنشطة رياضية
3- بيننا وبين من يحيطنا من الأهل والجيران ومن يقابلنا في الشوارع والسوبر ماركت وغيره
4- بيننا وبين الدولة ورجال الأعمال
وبقدر المستطاع فرعنا كل إتجاه من هذه الاتجاهات الأربعة حسب المرحلة العمرية (عمر الطفل) للطفل وإحتياجاته في هذه المرحلة

ثم حددنا نقاط الحل الممكنة وذكرنا الخطوات التي تمت بالفعل لهذه الحلول
وهو ما سأذكرة في المرة القادمة بإذن الله تعالي

 

[أم حنيفة]

أعانكم الله و وفقكم و سدد خطاكم لمساعدة هذه الفئة الغالية

 

[هنااء]

مجهود جميل
بالتوفيق

 

[أم دانيال]

أخي السيد عبد العظيم
وفقك الله في اتمام مشروعك الهادف باذن الله، بعض النقاط التي ذكرتها في مشروعك موجودة في مواضيع المنتدى وتتمثل بتبادل الخبرات والمعلومات والاثار الجانبية للادوية، والمعلومات عن المحلات التي تبيع مواد الحمية، بالاضافة الى المعلومات عن المدارس والمؤسسات التي تعنى بالاطفال التوحديين حسب بلد كل عضو.
ولكن كما تعلم يجتمع الاهالي في المنتدى من كل بلاد العالم وليس فقط من بلد واحد، لذلك فأتمنى من الاخوة المصريين أن يساعدوك حتى تكمل مشروعك هذا عن طريق مراسلتهم عبر بريد المنتدى.
وفقك الله وسدد خطاك.

 

[أملي بالخالق]

فكرة واااااااايد حلوه ..

وياريت تكون على مستوى الوطن العربي ...

ونتريا آخر الاخبار

 

[بدر الكويت]

أخـي الفاضـل [ السيـد عبد العظيــم ] أنا أذهب الي ماقالتـه الأخت الفاضلة [ عائشة ] أغلب ما تفضلت به موجود في هذا المنتدى,والجميع اخوة وأخوات هذا بيتنا الثاني ونحن في الخدمة وشكر الله سعيك,وبارك الله في جهودك,وشفى الله مريضك ومرضانا أجمعين.

 

[مفوض امره لله]

اخي الفاضل السيد


انا اكتشفت اصابة ابنتي بالتوحد حديثا جدا خاصة اانا لم نتوقع ذلك بل كنا نشك انها لا تسمع وبعد ما عملت لها قياس سمع بالكمبيوتر اتضح انها تسمع جيدا



امس الاربعاء ذهبت لطبيبة اسمها حنان عزوز بالابراهيمية بالاسكندرية وطلبت مني تحليلات حساسية حليب وقمح وتحليل زئبق ورصاص


ماعمر ابنك ومنذ متى بدأت معه العلاج وكيف ترى التحسن


سارسل لك هاتفي برسالة خاصة

 

[مفوض امره لله]

للاسف رفض ارسال رساله خاصة لان مشاركاتي لا تزيد على 50


يمكننا مؤقتا التواصل هنا


ارجو منك فكرة عن تحسن ابنك


ملاحظة


هنا بدمنهور عدة طلاب متوحدين لكنهم يدرسون بمدارس عادية

 

[السيد عبدالعظيم]

الأخ الفاضل مفوض أمره لله شفا الله بنتك وإبني وكل أطفالنا جميعا بإذن الله
الإخوة الأفاضل ومن قام بالرد علي جزاكم الله كل خير
ولكن عندي سؤال صغير، هل تعلمون عدد أولياء الأمور الذين لا يستخدمون الكمبيوتر أو لا يستخمون الانترنت؟
هل تعلمون عدد أولياء الأمور الذين يطلعون على الانترنت ولكن لا يعرفون هذا المنتدي؟
العدد كبير جداً في مصر وفي كل البلاد.
لذا أنا أريد أن نكون على أرض الواقع ، وإن شاء الله مع ذكر الأفكار الجديدة والحلول سيتم التفاعل أكثر مع ما نريد تنفيذه بإذن الله تعالي سيتم تنفيذه.
وجزاكم الله كل خير

 

[ازميرالدا]

ربنا يوفقكم ان شاء الله لتحقيق هدفكم النبيل
مركز كاريتاس بالقاهرة عمل من عده سنوات دليل كامل لذوي الاحتياجات الخاصه بوجه عام يحتوي علي اسماء و عنواين الاطباء و المركز الخاصه بهم و المدارس التي تقبلهم و غيرها و الدليل يشمل جميع مناطق القاهرة الكبري

 

[السيد عبدالعظيم]

الاخوة الأفاضل : الخطوات التي بدأنا في تنفيذها وتم عرضها في الاجتماع على أولياء الأمور هي كالآتي
1- إنشاء جمعية خاصة بطفل التوحد حيث يكون نشاطها فعليا أن تكون مرشد للطفل ولولي الأمر في كل ما يتعلق بالتوحد وتوفير كل ما هو غير موجود في متناول اليد بسهولة مثل التحاليل والأدوية ومكونات الحمية والأدوات المطلوبة للتمارين (بالتعاون مع أولياء الأمور ورجال الأعمال والمتبرعين ومؤسسات الدولة المعنية)
2- البدء في إستقطاب وكيل في مصر لمعامل التحاليل الموجودة في أمريكا وذلك لحذف النسبة التي يأخذها الوكيل الموجود بالشرق الأوسط وأرجو ممن قام بعمل التحاليل بالفعل أن يحسب هذه النسبة ليعلم المبلغ الزائد عن قيمة التحاليل الفعلية
3- البدء في إنشاء مجمع رياضي يحتوي على كل الأنشطة الرياضية المطلوبة لطفل التوحد من سباحة وفروسية وجمباز وألعاب جماعية في مكان واحد مجمع رياضي مغلق جاهز للعمل ليل نها وصيف شتاء
4- البدء في إنشاء مكان يحتوي على كل الأدوات المطلوبة لتمارين طفل التوحد ومنها الجديد ومنها المستعمل
وبحمد الله تعالي كل هذه النقاط تم بالفعل أخذ خطوات فيها وجاري العمل عليها وليست نقاط للكتابة فقط وفي خلال فترة قصيرة بإذن الله تعالى سيكون كل هذا موجود وتم تشغيله بالطبع مع مراعاة الأسعار لولي الأمر ستكون أقل بكثير عن ما هو موجود بالخارج لكسر هذا الاحتكار والابتزاز الموجود. والله المستعان

 

[ام ميزو وميرو]

اخى الفاضل السيد عبد العظيم انا ابنى عنده توحد وعنده ابع سنين وانا عارفه موضوع التوحد ده من وهو عنده سنتين وفعلا مشكلتى كلها فى مصاريف العلاج وخصوصا انها مش متوفره وفعلا لو عملتو مركز كده يبقى جزاك الله كل خير لانى حاسه فعلا ان المراكز بقيت بتاجر فى المرض وطبعا الاهالى غصب عنهم لازم يعالجوا نور عيونهم فلو تم المشروع ده فعلا اطفال كتير واهالى هتستفاد وانا باذن الله معاكم فى اى خطوه اقدر اعملها ولو فى اى حاجه ممكن افيدك بيها بس حضرتك قولى وربنا يقدرنى ان شاء الله ويارب يشفى اولادنا واولاد المسلمين جميعا

 

[ابنى الحبيب]

اخى الفاضل كما جميل كلامك هذا ولكن هناك ايضا ما يجب ان يكون فى الحسبان
ان نرفع عبء الجمارك عن الادوية التى ناتى بيها من الخارج للاطفالنا
ان يحاول الاطباء هنا فى مصر التقدم فى افكارهم حيث يوجد فى مصر الى الان من يحارب الحمية وليس ذلك فقط بل ايضا المكملات الغذائية اقول بعض وليس الكل ولكن المطلوب ان انشر الوعى للاولياء الاموار وللاسف للبعض الاطباء
اخى السيد اعانك الله اعانك الله فانا اشعر كانك تسعى للانشاء المدينة الفاضلة
يوسف

 

[السيد عبدالعظيم]

الأخوة الأفاضل جزاكم الله كل خير على ردودكم، وأنتظر أكثر من التعليقات وأي شخص عنده إكمال لجزء من الأفكار يقوم بعرضه وإن شاء الله نوفر من يستطيع القيام بهذه الأفكار .

 

[احمد ذكى]

الاخ العزيز السيد عبد العظيم انا والد طفل توحدى عمرة خمس سنوات ونصف العام واعيش فى القاهرة واقوم بعلاج ابنى منذ كان عمرة سنتين ولكنى اشعر بتحسن بسيط علما بان ابنى يتم عالجة دوائيا فقط
ارجو اخى العزيز ان تمدينى بما فعلتة مع ابنك الغالى من اساليب علاج كى اشعر بتحسن فى حالة ابنى كما ارجو من السادة الاعضاة الاعزاء ان يمدينى ببعض التجارب مع ابنهم
ولكم جزيل الشكر

 

[أم نودي]

السلام عليكم و رحمة الله و بركاته

الأخ الكريم السيد عبد العظيم جزاكم الله خير الجزاء على هذا العمل الرائع و الجهد الغالي لا أضاع الله تعبكم و سدد خطاكم ووفقكم لما فيه الخير لأبنائنا جميعا

شفا الله ابنك و ابنتي و أقر اعيننا بهم عاجلا و ليس آجلا يا رب العالمين

للأسف أخي الفاضل لم اتبع مع ابنتي أى علاج سلوكي و ذلك بسبب زياده الكهربا بالمخ و فرط النشاط و الصراخ الدائم و قد تعدت ال 7 سنوات و لا أدري كيف السبيل لعلاجها حتى المراكز المتخصصه بمصر غاليه الثمن و لا أقدر على إدخالها بأحدهم فضلا عما نسمعه نحن اولياء الأمور من أمور قاسيه تحدث لأطفال هذه المراكز ممن لا يتكلمون و لا يعون ما يحدث لهم و للأسف هناك بعض و ليس الكل ممن انعدمت ضمائرهم يستغلون أطفالنا و يعبثون بهم و ببرائتهم و اجسامهم لأغراض دنئيه من نفوس مريضه حطمهم الله جميعا و جعل كيدهم فى نحورهم ، و هذا ما افقدنا الثقة بتلك المراكز نهائيا سواء من يعملون بشكل دوام يومي أو على هيئة دوام كامل مع المبيت بالله عليكم بعد أ، تشاع هذه السمعه عن مراكز يفترض انها ترعي ابنائنا و نعتمد على ضمائر يفترض انها ترعي الله فى صغارنا و نكتشف انها ضمائر ماتت منذ زمن و نفوس مرضت و توحشت على الابرياء و الأنقياء من اطفالنا فما السبيل بعد ذلك .

نسأل الله العفو و العافيه و اعتذر بشده عن سردي لحقيقة مره للأسف موجوده و يتحدث عنها من يشتغلون بنفس المجال و يحذرون ذويهم من الذهاب لتلك المراكز .

استاذي الفاضل لقد ذهبت بابنتي لكبار الاسماء من متخصصي المخ و الأعصاب و كل منهم يجرب بهي شتي صنوف الأدويه بلا نتيجه تذكر و اخر التشتتيت ان ما بها ليس توحد بل تأخر عقلي .

اعذر لي الاطاله فأنا أم حائره ليس لي سوي رب العالمين و نصائحكم الغاليه .

شفا الله اطفالنا جميعا شفائا لا يغادر سقما .

تقبل مروري و احترامي

أم نودي

 

[احمد ذكى]

الاخت العزيزة ام نودى اشعر بما تشعرين فانا لدى طفل عندة خمس سنوان ذهبت الى اكبر دكاترة المخ والاعصاب والاطباء النفسين فى القاهرة والتحسن لايذكر وهل التحسن من الدواء ام من تقدم السن ومنذ دخلت هذا المنتدى العظيم وانا اقرا عن الحمية الغذائية وتحاليل المعادن تحاليل الحليب والعلاج بالاكسجين ولكن من اين فانا فى حيرة شديدة جدا ارجوكم المساعدة

 

[مفوض امره لله]

الاخت العزيزة ام نودى اشعر بما تشعرين فانا لدى طفل عندة خمس سنوان ذهبت الى اكبر دكاترة المخ والاعصاب والاطباء النفسين فى القاهرة والتحسن لايذكر وهل التحسن من الدواء ام من تقدم السن ومنذ دخلت هذا المنتدى العظيم وانا اقرا عن الحمية الغذائية وتحاليل المعادن تحاليل الحليب والعلاج بالاكسجين ولكن من اين فانا فى حيرة شديدة جدا ارجوكم المساعدة

الله يحفظك ويقر عينك بشفاء ابنك وابناء المسليمين


مكن تذكر لي ماهي الخطوات التي فعلتها خلال الثلاث سنوات الماضية



ياليت تجيب لي على الاسئلة الاتية


اولا هل ابنك يتكلم ويعبر عن مشاعره وماهي ملاحظاتك عليه التي تختلف عن الطبيعي ؟


هل ابنك عنده حساسية كازين او جلوتين وهل عملت له تحاليل


هل عملت له تحاليل زئبق ورصاص


هل يخضع ابنك لعلاج سلوكي يعني مركز ساعتين او كده بخاطبونه او روضة


ام لم تفعل شيئا مما سبق


أسال الله العظيم رب العرش العظيم ان يكفينا جميعا بفضله

 

[احمد ذكى]

اخى العزيز فى الله مفوض امرة لله جزاكم الله خير الجزاء فى البداية ابنى محمد عمرة خمس سنوات ونصف
وهو لايتكلم حتى هذة اللحظة ولم اقم بتحاليل حساسية الكازيين والجلوتيين ولم اقم بتحاليل الزئبق والرصاص وقمت بادخلة مراكز خاصة لتعديل السلوك والتخاطب ولكن منهم لله كل همهم الحصول على الاموال ولكنى الان تقدمت الى مدرسة خاصة للاحتياجات الخاصة وسوف يتم الدراسة مع دخول المدرسة فى شهر اكتوبر والان هو لايخضع لاى تدريب اما الخطوات التي فعلتها خلال الثلاث سنوات الماضية فقد كانت الولادة متعثرة وقمن بادخلها حضانة منذ اللحظة الاولى من الولادة مكث فيها اكثر من اسبوع وتم تركيب جهاز تنفس صناعى ثم خرج من المستشفى وكان نموة طبيعى ياكل ويشرب لامشاكل فقد لحظنا على ابنى وعمرة سنتين عدم الكلام وعدم الانتباة الى ماحولة من احداث ومن اشخاص وقمنا بزيارة دكتور طب نفس وهو دكتور مشهور فى القاهرة ولدية مركز متخصص لعلاج هذة الحالات وقام بعمل رسم مخ واشعة مقطعية على المخ ورنين واتضح وجود كيس من الماء على المخ ولكن لايتضغط على اى جزء بالمخ وكما شخص الحالة بعدم وصول الاكسجين لمراكز بالمخ وتم عرضنا على اخصائيةعلم نفس فى نفس المركز وبعد عمل جلسة مع محمد وبعض الكلام معى ومع امة كتبت تقرير بان محمد لدية سمات توحدوتمت رحلة العلاج الدوائى حتى هذة اللحظة ارجو بان اكون قمت بتقديم اجوابة على الاسئلة التى تريد معرفتها وانا فى انتظار ردك