هذه هي قصتي

[بنت القدس]

السلام عليكم ورحمة الله تعالى وبركاته
انا بدي احكيلكو قصتي وكيف علمت ان ابنتي داون
انا فتاة فلسطينية اسكن في الضفة الغربية ابلغ من العمر 24 سنه تزوجت من سنة ونصف وبعد اربع اشهر من الزواج حملت ببنتي جود ومن يومها حسيت اني طايره من الفرح واخيرا راح اصير ام وراح يجي مين يناديني ماما وطول فترة حملي وانا اتخيل كيف راح يجي مولودي وكيف شكله ووجهه وعيونه ويا ترى راح يطلع يشبه مين كنت بستنى بفارغ الصبر وخصوصا البكر لان الام بتبئى فرحانه باول مولود الها لانه شي جديد عليها وبتتخيل كل شي شو راح تعمله وتلبسه واطعميه وكيف لما يكبر ويروح للمدرسة وانا طول فترة حملي اتخيل كل هاده الشي وكنت ارتب ملابس طفلي في خزانته واحضرله كل شي العاب وسريره وانا بشوق ولهفه لشوفته ويوم ما اولدت والحمد لله جبت بنوته زي القمر فرحت كتير وانبسطت فيها وحسيت انها ملاك من السما نزل عليه وبعد ما اولدت بنتي انزلت من المستشفى ع البيت بس بنتي اجت وزنها 2 كيلو يعني ضعيفه كتير وقبل ما انزل من المستشفى طلبو منا انو نرجع كمان اسبوع عشان يعمللولها فحوصات انا افتكرت انهم بدهم يعملولها فحوصات عشانها اجت قليلة وبدهم يعملولها الفحوصات للطمأنينة على صحتها وانا ما كنت اعرف انهم طالبين لها فحوصات علشان شكو انها داون (فحص كروموسومات) وانا ما اخدت فيها وما سالت حتى عن الفحوصات ويوم ما طلعت نتيجة الفحوصات سالت جوزي عن النتيجة فقالي كل شي طبيعي وانا اطمنت بس جوزي خبى عليه وما قلي الحقيقة انها داون بس انا عرفت بطريقتي لما رحت ع الصحة وهي عمرها شهرين علشان التطعيم لما الدكتور شافها وكشف عليها قالي بنتك منغوليه وانا بنجت فيه شو بتقول قاللي بنتك منغوليه ما قالولك هاده الشي قلتله لا ولا حدى قاللي فقالي اعملتولها فحص الجينات قلتله لا فقالي اعملو الفحص ضروري مع انه كنا عاملين الفحص بس ماكن اعرف انه فحص جينات لانهم مخبيين عليه بعد اسبوعين رحت فيها ع الدكتور عشانها مرضت شوي ولما كشف عليها فاجئني وقالي بنتك بحاجة لصورة ايكو لانه شاكك انه عندها ثقب بالقلب وحسيت اني راح انهار شو بتقول ثقب في القلب وبعدها سالني عن عمري بس انا حكيت شو دخل عمري وبعد ما اعملنالها صورة الايكو تبين انه عندها ثقب بالقلب وهي بحاجة الى عمليه على عمر 6 شهور وانا من يومها تعبت نفسيتي كتير وحسيت شي عم بطبق ع نفسي مو عارفه اتنفس وبعده حولون ع مستشفى في بيت لحم للمراجعه ويومها اخدنا كل الفحوصات معنا علشان يشوفها الدكتور وانا في المستشفى كنت بنتظر دوري وكانو فحوصاتها معي وقرأتهم بس ما فهمت منهم شي لانهم مكتوبين بالانجليزي بس انا فهمت شي انه مكتوب رقم 47وجنبها xx وانا لما قراتها اتزكرت كلام الدكتور في الصحة لما قالي انها منغوليه وانا اللي بعرفي من خلال دراستي بالجامعه بدرس علم نفس انه الطفل المنغولي او الداون عدد كرومووسوماته 47 وانا من حد ما قراته حسيت حالي بدي ابكي من الصدمة ولما رجعت ع البيت رحت فتحت الكمبيوتر وترجمت التقارير والحمد لله طلعت بنتي داون وحسيت يومها انه حلمي اللي كنت استناه برؤيو بنتي بعد الولاده انكسر وانه فرحتي بطفلي البكر اقتلت مو متل اي ام بتفرح بابنها لما اتشوفه ومن يوما وانا عايشه بحزن ولا حدى لهلا عارف شو سبب حزني ومخبيه عن الكل وما بعرفو لهلا انه بنتي داون الكل بعرف انه عندها القلب وتحتاج لعمليه وبس مو اكتر وانا بنتي والحمد لله عملت العمليه قبل شهر تقريباوهي هلا صحتها تمام والحمد لله بس انا هلا ببحث عن تنمية قدراتها ومهاراتها مع اني اخصائيه نفسيه واجتماعيه بس انا طالبه مساعده لاني انا لساتني خريجة جديد وما مارست مهنتي وانا ما بعرف عن اطفال الداون كتير بس من يوم ما عرفت انه بنتي داون بحثت عنهم ع النت وعرفت كل شي عنهم وعن علاماتهم اللي بتميزهم بس انا بجد نفسي احكي لحدى عشان ارتاح وما بدي احكي لحدى الا لما اتاكد انه ماراح يتمسخرو او ينظرو نظره شفقه فساعدوني بالطريقه المناسبه اللي احكي فيها انا هلا بنتي بحبها اكتر شي بالعالم وحمدت الله بس قبل ما اتزوج كنت دايما دعاء اردده وادعي الله فيه وانظر للسما واساله دايما واقوله يارب كيف بدي اعرف انك بتحبني ورضيان عني ابعتلي اشاره بالحلم او اي شي بس اعرف انك بتحبني ورضيان عني يا ترى بنتي هي الاشارة؟؟ والله تعالى اعلم

 

[القبطان عادل]

رد: هذه هي قصتي

اختى الكريمة
اهلن بيك فى منتدى تحدى الاعاقة تفيدى وتستفيدى
ان الله عز وجل اخطارك انت ووالد بنتك ان تكونو من اهل الجنة
انا والد طفل داون وهو الحاج يوسف عادل وكنت فى الاول زى حضرتك
بس الان انا اسعد انسان على الارض الداون طفل حنون جدآ وطيب جدآ
وفية نمازج ابطال مثل رحمة مصرية ويسرى مصرية وعلاء من سورية
وكثير اخرين
اهم شيى الاهتمام بالطفل بالعلاج الطبيعى والمساج وتعليم الطفل على الجلوس
اختى الكريمة فى المنتدى تجدى كل شيى يوفيدك على التعامل مع بنتك
ادخولى على مهارات وتطورات اطفلنا تشاهدى نماذج جميلة من الاطفال الداون
وفى مداونة السيدة ام محمود تجدى ان شاء الله كل شيى
بارك الله فيك وفى بنتك امين يارب العالمين

 

[بيبى]

رد: هذه هي قصتي

اختى اهلا بيكى معنا فى المنتدى
كلنا مرينا بنفس الظروف بس الحمد لله لانه هو اللى اراد ان يكون لنا طريق للجنه عن طريق
ابنائنا والاطفال الدولن دول اطفال السعاده والله
وبالنسبه لتنميه مهارات ابنتك عليك بمداونه ام محمود هتجوبلك على كل اسئلتك ربنا يباركلها والاعضاء كلهم هنا
فى المنتدى مش مقصرين باى ماشوره وربنا يباركلك فيها يا رب وتفرحى بيها

 

[مخدومة ولدها]

رد: هذه هي قصتي

الحمدلله على كل حال والرضا بقضاء الله وقدره واطفالنا الداون هم سبب لدخولنا الجنه انشاء الله وكلنا مرينا بالمعاناة والصدمة بأول ما خبرونا المستشفى ورضينا بقضاءه والان لو يطلع دقيقه وحده مع ابوه افقده لانهم مره محبوبين وهم سعادة البيت والحمدلله الحين زي اخوانه يروح للمركز الصبح وكل شي ماشي تمام واهم شي العنايه بهم من الناحيه الصحيه ومتابعة صحتها اول باول والاهتمام بالتربيه الصحيحه والصبر على التربيه والتعليم لانهم يحتاجون للصبر الله يرزقنا الصبر واخواننا المسلمين ويعظم اجرنا ويجعله في موازين حسناتنا

 

[ام محمود]

رد: هذه هي قصتي

ام جود
اشاره ربنا لكي بانه بيحبك هو تبكيرك بانجاب طفله ملاك لاحول لها ولا قوة
وجعلها اولي اطفالك لتكثري العنايه بها وتهتمي بها
ولا تنسي بانك اخصائيه بالنفس والاجتماع
وان كانت دراستك هذه هي اشاره وانطلاق لتساعدي جود وكل طفل يحتاجك ان شاء الله
حبيبتي العلم متقدم والتاهيل والتدريب اهم خطوات النجاح مع جود
عليكي بتمارين الفم واللسان
تمارين تقويه العضلات وخاصه الرقبه او مفصل بجسمها تثنيه وتفرديه وتدليك جسدها بالزيت
والتنبيه البصري والادراك الصوتي
ان شاء الله الالعاب التي اشتريتيها هتساعدك بتنميه قدراتها
جهزي غرفتها بالاعاب البراقه والمثيره لتلفت انتباهها
القسم مليء بالتدريبات والفيديوهات لو اقول لكي سوي ان تقرئي وتتابعي معها وكلما بكرتي بالتدريب ستجدي طفله سويه وتفتخي بيها وهتقولي وسط العالم بنتي داون سندوم انجبتها لاثبت لكم انها افضل اطفال الدنيا
ان شاء الله هتكون افضل مما تتصوري
يالا ابدئي وكلنا موجودين مع جود
والله لن يضيع لكي تعب باذن الله

 

[أم وفا]

رد: هذه هي قصتي

أهلا بك بيننا ام والحمد لله انه اكرمك بهذه الطفلة التي هي دليل محبته لك لا تحزني كثيرا دعي هذه الدموع للمستقبل فسوف تبكين كثيرا ليس حزنا بل من الفرح
وفا هي فرحتي الاولى في الحياة والحمد لله هي الان في الروضة وهي اشطر من اختها الصغرى وداد فهي لديها ذاكرة بصرية ممتازة وكذلك ذاكرة سمعية رائعة لا ينقصها شيء وكل مرة عندما تعود من الروضة وهي متقنة لدرس ما ابكي من فرحي يوم عيد الام عادت واخذت تقرأ لي " وصينا الانسان بوالديه احسانا " قرأت الاية كلها بكيت بشدة فهي تحفظ وتفهم ما تقوله فقط لديها مشاكل في اللفظ اساعدها على تجاوزها من خلال دروس التخاطب
لذا ام جود لا تحزني عاملي جود كالطفل الطبيعي وتزودي بكل ما تحتاجينه من مدونة ام محمود ففيها كل ما تحتاجينه ونحن هنا لمساندتك في اي شيء تحتاجينه
الحمد لله على نعمته وكوني سعيدة بها ولا تخجلي فانت محط نظر الله .

 

[مسك]

رد: هذه هي قصتي

الله يعطيك الصحه والعافيه عشان تكبرينها وتهتمي فيها وربنا يشافيها ويعافيها وترجع السعاده لك الله احبك وابتلاك فكوني صابره محتسبه الاجر

 

[شمعة أمل]

رد: هذه هي قصتي

هلا فيج ام جود الله يحفظها وانشاالله تشوفينها في تطور وبصحه وعافيه

 

[ام حبيبي براء]

رد: هذه هي قصتي

هلااا فيك يالغلااا

دائما كرري ياجبار اجبر قلبي


الله يعينك ويعينا على تربيتهم والاهتمام بهم


المؤمن مبتلى يالغلاااا امر الله مكتوب علينا لازم نشوفه ماعلينا الا اننا نهتم فيهم ونكبرهم ونحين تربيتهم والله يعينا ويعينهم

 

[ام مي]

رد: هذه هي قصتي

حبيبتي بنت القدس...انتي وصلتي للمكان المناسب ...نحنا هنا كلنا عشان نستفي من بعض ونخفف عن بعض ..لاننا كلنا مرينا بنفس شعورك ...واصبنا بنفس حالتك....عشان هيك شاعرين معك بكل كلمة...ان ام لطفلة قمر مصابة بالداون هي ميوش.....هي اصغر اولادي ...والحمد لله عليها ....وعملت عملية قلب....بعرف الاستقبال صعب للموضوع
بس صدقيني ميوش اغلى واحدة عندي بالعيلة...وهي محبوبة الكل...هي عمرها سنتين الان...ومالية البيت حب وبراءة ...انشالله ربنا يقدرنا حتى نرعى اولادنا بأحسن طريقة ممكنة....طبعا بنصحك زي اخواتي ما نصحوكي...اقرأي وتعلمي ,اتدربي لأنه اهم شخص بفيد بنتك...وانشالله بتكون احسن من كل الاطفال.....انا كمان من فلسطين ..ازا حبيتي ابعتي لي رقمك عالخاص وممكن نتصل ونتحدث ...اهلا فيكي معنا ,,وربنا يفوقك للخير لأميرتنا الصغيرة...بدنا تحكي لنا عنها اكتر ونشوف صورها ...

 

[لياني]

رد: هذه هي قصتي

السلام عليكم
اهلا وسهلا بك اختي العزيزة بنت القدس الحبيبة
الأهالي ما قصوروا معاك
لكن طفلتك صدقيني كل ما تكبر وكل ما تشوفيها بضحكتها وبرائتها
حتحسي انك اسعد انسانة تحسي انه البيت بقى شي آخر
عليكي بالصبر والإحتساب وان شاء الله جود تنور عليك البيت
وعليكي الآن ان تلتفي لها وتدربيها وتساعديها بقدر استطعاتك

وربنا يكون معاك

 

[ترياق]

رد: هذه هي قصتي

اهلا بيكي يا حبيبتي يا أم جود. كلنا مرينا بنفس الظروف و الحمدلله. يجب أن نتخطى جميع العوائق لنستطيع رعاية أطفالنا ان شاء الله العظيم