هل طفلك مريض pyroluria؟؟

ام اسلام

منتدى علاجات التوحد
ماهي pyroluria؟؟
هي عباره عن خلل جيني استقلابي بالدم,ف بالوضع الطبيعي ينتج الجسم الهيموجلوبين الضروري لحمل الاكسجن في خلايا الدم الحمراء,وكمنيج جانبي خلال تلك العمليه ينتج ما يسمىkryptopyrrole,والذي بالوضع العادي هو ةغير مؤذي.....ولكن عند من يعانون من هذا الخلل فهو يتضاعف بكميات كبيرة,ويرتبط ب .........الزنك و النياسين(b6)
المهمان للمناعه ولعميات الايض,وللصحه النفسيه للجسم.
طبعا ارتباط kryptopyrrole بالزنك والنياسين,يعطي فرصه لمعادن ضارة اذا زات عن الحد الطبيعي ات ترتبط مكانها مثل النحاس,وهذا يؤدي لتعطل وظائف بعض الانزيمات.
طبعا هذا الخلل الجيني يتراوح شدة الاصابه فيه من خفيف الى شديد.

اعراض الاصابه:
-يمتلك ذاكرة قصيره ضعيفه جدا.
-يميل للوحدة وتجنب الاختلاط بالناس
-شعور دائم بالتعب والارهاق
-غثيان صباحي
-الميل لتجنب وجبه الافطار صباحا
-حساسيه عاليه للاصوات
-صعوبات تعلم
-تبقعات او نقاط بيضاء على الاظافر
-حب الروتين
-تقلبات بالمزاج
-توزيع سئ للدهون بالجسم
-تاخر بالبلوغ
-اكزيما وصدفيه
حسب كلام الموقع ان 50%من اطفال التوحد يعانون من هذا الخلل
يقول الموقع ان تشخيصه سهل ورخيص الثمن
والعلاج يكون بتناول كميات كبيرة من الزنك والنياسين ومن الاميغا .

http://www.naturopathyonline.com/PatientRoles/pyroluria.htm
www.kryptopyrrole.com
 
التعديل الأخير:
رد: هل طفلك مريض pyroluria؟؟

شكرا عزيزتي أم اسلام على الموضوع ....اذا امكن كيف يمكن تشخيص هذا النوع من الاضطراب خصوصا وأن ابني ظهر عنده في تحاليله السابقة ارتفاع في النحاس ....
 
رد: هل طفلك مريض pyroluria؟؟

هناك بعض العوارض المشتركة بين هذا المرض والتوحد، كثيرا ما شكى بعض الاهالي في المنتدى من وجود بقع على أظافر أطفالهم بالاضافة الى الاكزيما.
شكرا عزيزتي ام اسلام.
 
رد: هل طفلك مريض pyroluria؟؟

شكرا ام اسلام علي طرح الموضوع
ابنتي تعاني من هذا الخلل الجيني
تم الكشف عنه بتحليل الkryptopyrol in urine
الطبيب ذكر انه لا علاج له الا بتناول فيتامين بي6 لتعويض الفاقد منه والذي لا يستفيد منه الجسم
الجرعه هي كبسوله 50 ميليجرام مرتين يوميا ويمكن زيادتها حتي 3 مرات ...ولكن زياده الجرعه عن ذلك تسبب هيبره....كما انها كان عندها نقص في الزنك ولكن تحسن الان بعد اخذه كمكمل واصبح يقترب من المستوي الطبيعي....
ابنتي تحسنت تحسن بسيط باخذ البي6
ولكن من تجربتي مع ابنتي اقول انه ليس هو السبب الوحيد لمرضها....يعني اكتشاف اصابه الطفل بهذا الخلل لن تحل كل مشاكله او تكون هي مفتاح السر لشفاؤه .....
ولكني اشجع الجميع لعمل هذا التحليل البسيط لان استجابات اطفالنا للعلاج تختلف وقد يفرق اكتشاف هذا الخلل مع طفل اخر ويكون السبب في اعطاؤه دفعه للامام في طريق العلاج
 
رد: هل طفلك مريض pyroluria؟؟

السلام عليكم اختي ام اسلام وجزاكي الله كل خير علي موضوعك فعلا انا ابني يميل الي الوحده وتجنب الاختلاط بالاخرين حوله وايضا حساسيه الاصوات العاليه وحب الروتين ونسال الله العلي القدير ان يشفي كل اطفالنا ويرزقنا بالعلاج وهو وحده القادر عليه
 
رد: هل طفلك مريض pyroluria؟؟

هذا الاختبار يحتوي على 23 سؤال,ان كانت اجابه 15 على الاقل نعم,فانت معرض لاحتمال ان تكون مريضا به.
بالنسبه لصغيري تتقاطع اعراض التوحد الموجودة هنا مع اعراض التوحد,اضف الى ذلك فهناك سؤال يتحدث عن امكانيه الشخص او بالاحرى قدرة الشخص على تجنب وتاخير وجبه الافطار,وهذا ما يلفت نظري بصغيري,فهو ياكل دائما افطاره بعدنا بساعتين على الاقل..؟؟!!
وبما انه خلل بالدم,فهذا احتمال سبب تحسنه كثيرا مع الحجامه ,ومع مكملات الزنك و الب 6,والحمدلله,ومذكور بالموقع ان التحسن يظهر سريعا مع البدء بالمكملات.
اليكم اللاسئله واعذروني على عدم ترجمتها:(عللى الاقل الان):

Here's a questionnaire to help you determine if you or someone you care about has pyroluria.

1. Do you tend to skip breakfast or have morning nausea?

2. Do you tend to be anxious?

3. Do you have other members in your immediate or extended family with schizophrenia?

4. Are there members of your immediate or extended family who have committed suicide?

5. Do you have white spots on your nails?

6. Did you get a "stitch" in your side when you ran as a child?

7. Did you have moderate to severe acne as a teenager?

8. Do you have pain or creaking in your knees?

9. Do you have cold hands and feet?

10. Do you have stretch marks as an adolescent or adult even without a large weight gain or loss?

11. Are your teeth or were your teeth before orthodontic treatment crowded with teeth growing over teeth?

12. Did puberty start a little later for you than others?

13. Are you easily tired?

14. Do you tend toward apathy?

15. Do you have a tendency toward iron-deficiency anemia or test borderline?

16. Do you have eczema or psoriasis?

17. Do you have tingling sensations or even tremors in your arms or legs?

18. Do you tend to have paler skin than other family members?

19. Do you tend to get overwhelmed in stressful situations?

20. Do you have trouble remembering your dreams?

21. Are you now or have you been a vegetarian?

22. Are you now or have you before been an alcoholic?

23. Do you find yourself socially withdrawn and dependent fairly strongly on one person?

If you answer yes to 12 or more of these questions, then you may have pyroluria and should consider getting the lab test done, as mentioned on the description of pyroluria page.




Home Naturopathic Medicine Resources Food Directions
About the Doctor

Dr. Juniper Martin
11825 SW Greenburg Road, Suite A2
Tigard, OR 97223
503-443-2332
 
رد: هل طفلك مريض pyroluria؟؟

شكرا ام اسلام علي طرح الموضوع
ابنتي تعاني من هذا الخلل الجيني
تم الكشف عنه بتحليل الkryptopyrol in urine
الطبيب ذكر انه لا علاج له الا بتناول فيتامين بي6 لتعويض الفاقد منه والذي لا يستفيد منه الجسم
الجرعه هي كبسوله 50 ميليجرام مرتين يوميا ويمكن زيادتها حتي 3 مرات ...ولكن زياده الجرعه عن ذلك تسبب هيبره....كما انها كان عندها نقص في الزنك ولكن تحسن الان بعد اخذه كمكمل واصبح يقترب من المستوي الطبيعي....
ابنتي تحسنت تحسن بسيط باخذ البي6
ولكن من تجربتي مع ابنتي اقول انه ليس هو السبب الوحيد لمرضها....يعني اكتشاف اصابه الطفل بهذا الخلل لن تحل كل مشاكله او تكون هي مفتاح السر لشفاؤه .....
ولكني اشجع الجميع لعمل هذا التحليل البسيط لان استجابات اطفالنا للعلاج تختلف وقد يفرق اكتشاف هذا الخلل مع طفل اخر ويكون السبب في اعطاؤه دفعه للامام في طريق العلاج
ماشاء الله عنك على هذه الاحاطه,والله يتمها عليك بشفاء صغيرتك.
عزيزتي ,اين اجريت الفحص؟؟
بصراحه تفاجأت انه لايتم عنا بالاردن ,وانه يجب ان يخرج لمعامل جريت بلانز.................عنجد أشي ممل.
طيب سؤال اخر احتمال,انك اجريتي التحليل مؤخرا,ولكن بما ان المشكلة تبدأ من الولادة,فمن اللمؤكد ان التحسن لن يظهر سريعا لان امامك عمل كثير من تنظيف سميات وترميم الامعاء...............ز
بصراحه أأعلق امالي على هذا الموضوع واتمنى ان يكون اخر المشوار.:17:................جامليني واحكي هيك هههه,بصراحه تعبت.:10:.............
 
رد: هل طفلك مريض pyroluria؟؟

شكرا جزيلا
بارك في فيك عزيزتي ام اسلام ويسر لك هذا التحليل ان كان فيه الشفاء والتحسن الكبير
 
رد: هل طفلك مريض pyroluria؟؟

ماشاء الله عنك على هذه الاحاطه,والله يتمها عليك بشفاء صغيرتك.
عزيزتي ,اين اجريت الفحص؟؟
بصراحه تفاجأت انه لايتم عنا بالاردن ,وانه يجب ان يخرج لمعامل جريت بلانز.................عنجد أشي ممل.
طيب سؤال اخر احتمال,انك اجريتي التحليل مؤخرا,ولكن بما ان المشكلة تبدأ من الولادة,فمن اللمؤكد ان التحسن لن يظهر سريعا لان امامك عمل كثير من تنظيف سميات وترميم الامعاء...............ز
بصراحه أأعلق امالي على هذا الموضوع واتمنى ان يكون اخر المشوار.:17:................جامليني واحكي هيك هههه,بصراحه تعبت.:10:.............

اختي العزيزه ام اسلام
التحليل قمت بعمله في المانيا ....ولم اكن اعرف شئ عن هذا الخلل الجيني ولكن الطبيب عمل التحليل من ضمن تحاليل اخري وعندما ظهرت النتيجه ان الkryptopyrol في البول اكثر من 3 اضعاف المعدل الطبيعي شرح لي الطبيب هذا الخلل الموجود عند ابنتي

وفعلا كلامك مظبوط التحليل ده انا عملته من حوالي 7 شهور يعني تعتبر فتره بسيطه بالنسبه لخلل موجود من سنين وبالتاكيد فعلا الموضوع محتاج وقت اطول حتي يظهر التحسن بوضوح يعني باستمرار العلاج ان شاء الله التحسن يكون اوضح:16:

وده فكرني بحديثي مع طبيبه كنت بسالها عن رايها في مضاد الاكسده اللي كتبه الطبيب لابنتي لانها تعاني من اكسده عاليه واذا كان كويس ولا لأ لاني لما عملت التحليل مره اخري بعد 5 شهور من اخذ مضاد الاكسده كانت النتيجه ان الاكسده عاليه زي ما هيه وكنت متوقعه انها مثل اغلب الاطباء حتقول انه فعلا مش كويس وتكتب لي مضاد اكسده اخر...ولكنها قالت لي ان مضاد الاكسده كويس ولكن العلاج بياخد وقت حتي تظهر نتائجه

توكلي علي الله واعملي التحليل وان شاء الله تكون المحطه الاخيره في علاج توتو:16:

ملحوظه: علي فكره الرد المتفاءل ده مش لأي حد ..ده بس لام اسلام لأني فعلا حاسه بيكي

ويا رب يسعدنا جميعا بشفاء اولادنا

 
رد: هل طفلك مريض pyroluria؟؟

السلام عليكم
عزيزاتى تذكرت اننى كنت قد قرءت عن هذا الموضوع بالتحديد فى محاضرات دكتور كلينجارد والعلاج الذى يقترحه الطبيب يتعدى اعطاء مكمل او اثنين وانما هى مجموعه من الخطوات اى باختصار بروتوكول شامل ويمكن الاطلاع علييه تحت عنوان
hpu2009.pdf
حاولت اضع رابط الموضوع مباشره لكنى جربت فتحه ولم يفتح لذا هو موجود بالصفحه الرئيسيه تحت العنوان المذكور فى www.klinghardtacademy.com
 
التعديل الأخير:

عودة
أعلى