هل تحتاج طفلتي إلى تدخل مبكر؟؟

[أم حمزة]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

طفلتي مصابة بمتلازمة تشارج (يصاب به طفل من 50,000 طفل)

هذه المتلازمة تتميز بأعراض عدة قد تأتي مجتمعة أو بعضا منها

يتم اكتشاف الأعراض الأساسية منذ الولادة واكتشاف باقي الأعراضالثانوية قد يأخذ وقتا وتعالج الأعراض كلا على حدة

طفلتي شهد مصابة بالأعراض التالية
انسداد عظمي في فتحتي الأنف (أجريت لها عملية لفتح الانسداد مرتين وهي الآن بصحة جيدة والحمد لله)
فقدان العينين ( كفيفة البصر)
مشاكل في البلع (دخول الطعام والسوائل إلى الرئة وضعف في عضلة البلع أجريت لها عملية أنبوب معدي وتتم التغذية مباشرة عن طريق فتحة في المعدة)

قد يكون لديهاضعف في الأعصاب ونتيجة له قد تتأخر حركيا وتعليميا وعقليا وأسأل المولى عز وجل أن لا تكون هذه الأعراض موجودة لديها

عمرها الآن سنة وشهرين
لم تستطع الجلوس بعد أو الزحف والمشي
ولدت في الشهر الثامن وأجرت عدة عمليات منذ الولادة
لم تتكلم بكلمات مفهومة فقط با ما دا عا قا ......
نظرا لفقدانها البصر أجد مشكلة معها في التمييز بي الليل والنهار وبالتالي فهي نادرا ما تستيقظ صباحا وهذا يؤثر سلبا في إيجاد الوقت الكافي للتواصل معها


وسؤالي هو؟

متى أعتبرها متأخرة حركيا أو عقليا

أو حتى كلاميا

ما هي الخطوة التي يجب أن أتخذها تجاه تعليمها
وهل هناك تمارين تساعد على تقوية العضلات لديها
هل هي بحاجة للتدخل المبكر

هل تتوفر لديكم أرقام لمراكز التدخل المبكر في المملكة أو خارجها

عذرا للإطالة ولكنها طفلتي الأولى وليس لدي خبرة كافية لمولود جديد فما بالكم بطفل ذو احتياج خاص!!
وشكرا

 

[نهى عزت]

السلام عليكم ورحمه الله وبركاته
كل عام وانتى بخير وطفلتك بخير وصحه وسلامه ان شاء الله
من المؤكد ان طفلتك تحتاج الى جلسات تدخل مبكر حيث اننا جميعا يكون مصادر معلوماتنا هى المس والنظر والشم والاحساس واهم شئ فى كل هذا هو النظر وهو الشئ الغير موجود عند طفلتك فسيكون مهمه التدخل المبكر هى اعطائها لجميع المعارف الحياتيه التى تحتاج الى التميز البصرى فمثال بسيط للتعرف على الليل والنهار من الممكن وضعها فى الشمس نهارا حتى تشعر بسخونه الجو وفى الليل بهدوء وهواء الليل ومن الممكن تعريفها الليل والنهار بطرق اخرى كثيرا سنقولها فيما بعد وبالنسبه للغه طفلتك مازالت صغيره فعندما تصل الى سن سنتين ونصف أو ثلاثه ولم تكون قالت شئ نهائى يمكننا القول انها متاخره لغويا لكن وهى فى هذا السن مع اللغه التى تخرجها لا يقلقنا نهائى بالنسبه للحركه تحتاجى عرضها على طبيب عظام حتى يحكم لنا بقوه عضلاتها ومستوى تاخرها مستوى الكالسيوم عندها فاحتياجها للتدخل المبكر هذا شئ اساسى ولكن اود اعرف منكى الاشياء التى تستخدميها معكى طوال اليوم ونظامها خلال اليوم
والله يبارك لكى فيها
وكل عام وانتى بخير

 

[أم حمزة]

بارك الله لك أختي
أنا سعيدة جدا لوجود أناس مثلك
الحمد لله بدأت شهد تقول بابا وماما بشكل متكرر وملحوظ
بالنسبة للحركة فقد أخبرتني أخصائية البلع والتخاطب التي تقوم بعلاجها بأن أتوقع تأخر في الحركة لوجود ضعف في الأعصاب يؤثر في حركة العضلات بشكل عام
وأخبرتني أن أتركها لتتحسن تلقائيا من نفسها مع مرور الوقت!!!
ولكني لم أقتنع بكلامها, فبعد بحثي وجدت أطفالا مصابون بشلل دماغي ويتحسنون بشكل أسرع بعد جلسات مكثفة من التأهيل

لم أفهم ماذا قصدتي بنظامها اليومي؟

أنا أقوم الآن بتدريبها على الجلوس بموازنة ظهرها بيدي أو بمساند
وأضعها مستلقية على بطنها لفترة نصف ساعة ولكنها لا تحاول رفع رأسهاوجذعها بيديهابل تستمر في البكاء
وأحيانا تختنق بلعابهابسبب مشكلة البلع لديها
وأيضا أحاول بقدر الامكان وضعها على مشاية الأطفال وتقوم بدفع نفسها للأمام ولكن بشكل غير منتظم
ولا تستطيع الوقوف باستقامة إلا بعد إسنادها من الأمام بمنشفة

هذه النشاطات غالبا ما أقوم بها ليلا قبل النوم ولكنها سريعة الملل وأحيانا تنام أثناء التمرين مع أنها تأخذ قصط كافي من النوم في الصباح وبضع ساعات من الليل
وغالبا ما أشعر بالقلق من أنبوب المعدة وأخشى أن يخرج من مكانه فأقلل من حركتها باتجاه معدتها مع أن الطبيب أخبرني أنها تستطيع الغوص بوجوده ولكني للأسف حريصة زيادة عن اللزوم

أما بالنسبة لغذائها فهي تحصل يوميا على جميع العناصر الغذائية من لحوم وخضر وفاكهة ونشويات بالإضافة للحليب بشكل أساسي

وزنها أقل من الطبيعي 7 ونصف كيلو ولكن صحتها العامة ممتازة والحمد لله


إذا احتجتي معلومات أخرى فأرجو إخباري بها وأنا مستعدة لتلقي النصح وأي تمرين قد توصيني به سأطبقه فورا بإذن الله

وإذا كنتي تعرفين مراكز تأهيلية بالرياض فأرجو إعطائي الاسم أو أي معلومات أخرى

عذرا للإطالة وشكرا مرة أخرى على الرد

 

[ام الورده]

الله يفررح قلبك بالشفااء ياارب

 

[أم عبدالمجيد]

الله يشفي لك بنتك ويفرحك بشفاءها يارب ويشفي مجود ومحمود وأبناءءءءء المسلمين يارب أميييييييييين:23:
​

 

[أم حمزة]

آمين يارب
شكرا عالدعوات الحلوة

 

[نهى عزت]

السلام عليكم ورحمه الله وبركاته
أقصد بالنظام اليومى نظامها منذ بدايه قيامها من النوم وحتى نومها أكلها - لغتها - تدريباتها - ................ وغيرها من نظامها اليوم ولكن فى المضمون من الملاحظ ان ابنتك تتقدم بشكل ملحوظ لكن مطلوب منك أن تنظمى أفكارك وتنظيم يومها وتنظيم يومها وصحيانها ونومها والأدوات الموجوده عندك ولكن اعزرينى لا أعرف اماكن فى الرياض فانا لست من ابناء السعوديه ولكن احاول تكليف بعض زملائى فى السعوديه للبحث عن اماكن جيده فى السعوديه

 

[أم حمزة]

نظامها غير ثابت بسبب تقلب نومها وتمر بمرحلة تسنين

ولكن عادة بتصحى الساعة 6 صباحا بفطرها لبن زبادي مع فاكهة

بترجع تنام للظهر وخلال هالفترة بتاخد حليب وكمان بين باقي الوجبات بتاخذ حليب مع سيريلاك

الظهر بتتغدى خضار مشكلة أو بطاطا مهروسة

عادة خلال فترة العصر بتقعد في المشاية بتلعب بأزرارها الموسيقية وبتمشي كم خطوة أو بنقعد نتكلم مع بعضنا ونلعب ويتاخذ تفاح وبرتقال مهروس

عالمغرب أبوها بيرجع من الشغل بيتغدا وبيلعب معاها
والحمد لله متعلقة بأبوها كثير

عالعشاء بدربها على الزحف والجلوس والكلام

وفي الليل بتتمدد في الكرسي بتسمع أناشيد طيور الجنة في التلفزيون
وبتتعشى لبن زبادي أو أرز مطحون

في الليل ما بتاكل شيء وبتنام من أربع إلى 5 ساعات وبتنام زيهم في النهار

وطبعا هي كتير بتاخد من وقتي وتعلقها بزيد من محبتها عندي وعند أبوها

عندي سؤال بسيط
هل أخطط لحمل قريب علشان تزيد من تفاعلها بالمحيط اللي حواليهاوتتعرف على طفل قريب من عمرها ولا أستنى تكبر شوي؟؟؟؟

وشكرا جزيلا على تفاعلك معي

ياريت تنصحيني بالنسبة لنشاطها اليومي

 

[ام محمود]

الله يشفيها لكي ويعينك علي حسن رعايتها
ولكن اختي تعلم الجلوس ليس بان نجلسها ونضع ايدينا خلف ظهرها
بل عليكي كما اشرتي بتقويه عضلات الرقبه التي هي اهم شيء في الاتزان ليجلس الطفل
وتمارين تقويه الرقبه هو ان تعلقي شيء متحرك ملفت ومضاء وتنيميها علي بطنها وتدعيها ترفع راسها لتنظر وتستمري فترة اطول كلما امكنها
وان تنام مستلقيه علي ظهرها وترفعيها من يدها عده مرت لوضع الجلوس دون ثني الركب اكثر من 10 مرات تقريبا
http://www.t7di.net/vb/showthread.php?t=28382
تعليم الجلوس والحبو والمشي للطفل بالصور جديد
اختي فقدان البصر ليس سببا بنومها نهارا واستيقاظها ليلا
بل طريقه تعويدها علي النوم ومواعيده بيدك انتي
جربي تيقظيها نهارا وتشغلي وقتها وتحدثيها كثيرا جدا وهناك تنميه الحواس البديله لفاقدي البصر ممكن تستغليها ان شاء الله
واتمني تقرئي هذا الموضوع ربما سيفيدك بتطبيقه بالمنزل ان شاء الله
((( البورتج في العام الاول)) )من عمر يوم حتي12شهر

 

[أم حمزة]

جزاك الله كل خير أختي
أنا محتاجة منكم نصايح ودعم وما عندي خبرة لأنها أول طفلة
اول تمرينين قلتي عليهم بسويهم والحمد لله رقبتها عضلاتها قوية لكن المشكلة إيديها ترخيهم وما تحاول تقوم لما أحطها على بطنها
بس حستمر عالتارين وانشاء الله تتحسن

وزي ما قلت في بداية الموضوع إنو التأخر الحركي و تأخر النمو من أعراض المرض ولازم أصبر وأتوقع تحسن أبطأ من الطبيعي

شكرا أختي مرة ثانية
وبانتظار ردك أخصائية نهى...

 

[نهى عزت]

السلام عليكم ورحمه الله وبركاته
حديث ام محمود صحيح وحاولى الرجوع الى الملحقات المفيده التى اضافتها لكى اما بالنسبه للحمل الان فمن المفضل ان تنتظرى قليلا حتى تضعى طفلتك على بر الأمان وتكونى مستقره ومطمئنه انك تسيرى على الطريق الصحيح .

بالنسبه لنظامها خلال اليوم:-
1- حاولي ايقاظ طفلتك مبكرا ولتكن الساعه التاسعه صباحا وابدئى ببعض التمارين البسيطه لها عند ايقاظها من النوم مثل تدريبات الأرجل والجلوس والملامس ( خشن - ناعم ) ( سخن - بارد ) مع وجود بعض الأغانى التى تحبها أو كرتون تحب الاستماع له أو اى شئ أخر محبب لها.

2- بعد ذلك أعطيها حمام دافئ مع تمشيط جسمها بالوفه جيدا حتى تحركى جلدها للاحساس بالحراره والمياه والاشياء المحيطه حولها .

3- بعد الحمام تكونى معده وجبه الأفطار التى تحتوى على البروتين والكالسوم مثل بيضه مسلوقه وجبن او اذا كان لها نظام غذائى محدد يفضل أن يكون الطعام فى مكان محدد مثل المطبخ أو السفره اى شئ تعرف منه عند جلوسها فيه ان هناك وقت الطعام.

4- بعد ذلك أخرجيها الى الشمس قليلا حتى يستفيد جسمها من الحراره المناسبه لها وذلك قبل الساعه الثانيه عشر ظهرا مع وضع طاقيه على راسها حتى لا تضطر راسها من السخونيه .

5- بعد ذلك أدخليها وحاولى دخولها معاكى المطبخ وديرى معها حوار اى كان سواء اغانى أو تمسكيها خيار طماطم ومنها تتعرف على ملامس الخضراوات والاشياء عموما مع ذكر كلمه كل شئ تلمسه وذلك يفيك فى ذياده المدخلات والمعلومات لديها والحصيله اللغويه والحسيه (اللمس والشم).

6- بعد ذلك تناول وجبه الغداء والتى تكون محتويه على عناصر البروتين والنشويات اى وجبع كامله العناصر مع ملاحظه وجودها فى نفس مكان الأكل المحدد .

7- نحاول نومها قليلا ساعه أو ساعتين ظهرا .

8- بعد ايقاظها من النوم نبدا بترطيب جسمها وازاله جو النوم من جسمها بتغير ملابسها وفتح النوافذ وترطيب جسمها بالمياه لا يمنع حمام دافئ الا اذا كان ممنوع لمناعتها الضعيفه للبرد.

9- بعد ذلك نبدا بالتدريبات المحدده لها خلال الاسبوع الموضوع لها وتكون المده المحدده هى ساعه حتى لا تمل أو تكره الشغل.

10- بعد ذلك نتركها تلعب مع والدها أو بمفردها مع وجوده حوار معها فى اى شئ .

11- ننتهى بالعشاء وتكون مصحوب معها كوب لبن دافى حتى يهدئ أعصابها والنوم مبكرا .

 

[أم حمزة]

نظام جميل سأبدأ انشاء الله بتطبيقه تدريجيا

الحمد لله ليس لديها مشكلة تجاه الملامس أو الأكل
عادة وأنا في المطبخ بعطيها خيارة أو قطعة عجين أو أي شيء متوفر قدامي وبتحب تلمس وتتذوق

ويتحب الحمام كل يوم بتاخد حمام دافي وبتلعب بالماء والليفة والصابون

شكرا لتفاعلك معي

ينفع أعرضها للشمس من الشباك؟؟
لأنو الجو في الرياض شديد الحرارة 44 درجة مئوية وصعب أطلع فيها حتى في الصباح!


وشكرا مرة تانية
أرفقت صورتها في التوقيع علشان تاخدي فكرة عن حالتها
الحمد لله تصرفاتها طبيعية زي الأطفال العاديين وما عندها حساسية من أي شيء
مناعتها قوية وأحيانا بيكون معاها برد بسيط زي الأطفال العاديين

 

[روعة]

رد: هل تحتاج طفلتي إلى تدخل مبكر؟؟

السلام عليكم ام حمزة ارجو التواصل معك على البريد الالكتروني لان ابني مصاب بنفس المتلازمة واتمنى الشفاء لابنتك

 

[نهى عزت]

رد: هل تحتاج طفلتي إلى تدخل مبكر؟؟

الله يشفيها لكما واتمنى ان نتواصل جميعا فيما هو خيرا لجميع الاطفال

 

[القبطان عادل]

رد: هل تحتاج طفلتي إلى تدخل مبكر؟؟

الله يشفيها لكما واتمنى ان نتواصل جميعا فيما هو خيرا لجميع الاطفال

 

[ايمان سيف]

رد: هل تحتاج طفلتي إلى تدخل مبكر؟؟

بسم الله ماشاء الله عليها
ايه الحلاوة والجمال ده الفيونكتين في الشعر الحرير ربي يخليهاللك ويقر عينك بها

 

[القبطان عادل]

رد: هل تحتاج طفلتي إلى تدخل مبكر؟؟

كل عام وانتم بخير


والد يوسف عادل

 

[ايمان سيف]

رد: هل تحتاج طفلتي إلى تدخل مبكر؟؟

ياتري ايه اخبارك الحلوة يا شهد