خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

[ريم أحمد]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

عزيزتي هنا حبوش:
الجماعات الداعمة هدفها هو نفس هدفنا هنا في المنتدى
الله يقدرنا ونظل ندعم بعضنا البعض حتى نصل لهدفنا

على أرض الواقع، أحاول ان اساعد كل من حولي في المدينة بل وفي الدولة وذلك على قدر استطاعتي
لكن في النهاية
مازال الطريق غير واضح تماما
بل هو ضبابي جدا
يمكننا أن نرى بدايته فقط
والنهاية لا نستطيع رؤيتها
لكننا نشعر بوجودها

وكما قالت العزيزة أم تولين
كل يوم أو يومين أطفالنا الغاليين يظهرون لنا علامات تدلنا اننا نسير على الطريق الصحيح
الله يعطينا الصبر وينور لنا حتى نكمله

أتمنى لو ألقاك يوما عزيزتي هنا حبوش
خصوصا انك تعيشين في الإمارات
فأنا أحترم جدا حرصك على أطفالنا، على الرغم من انك لست أما لطفل مصاب بالتوحد
نحن نسير بطريق أُجبرنا على خوضه
أما أنت، فقد اخترتيه
بارك الله فيك

 

[ترنيمةٌلم تكتمل]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

يارب لك الحمد

أنا أؤيد رأي الطبيبة، واستبعد التوحد تماماً
والتخلف العقلي حالياً، وكلما أسرعنا في محاولات التدريب لتغطية الفارق الزمني في تأخرها،كلما ابتعدنا اكثر عن احتمالية التخلف العقلي
توكلي على الله وعيّني خير...

اللهم لك الحمد والشكر ربي يريح بالك وبالهاا وبال اخواتي ام طهّ وام محمد ياحيّ ياقيوم
ب انتظار تدريبات منك :bb (58):

 

[ترنيمةٌلم تكتمل]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

عزيزتي أم تولين:
رااااااااائع أن نرى تعاون وتعاطف حقيقي من الأطباء أو المعالجين
الحمد لله أن الطبيبة إنسانة محترمة واستمعت لك جيدا
حاولي أن تنشري مع تعرفينه لكل من يقابلك
فلا أحد يعرف كل شيء
لا نحن ولا غيرنا
لكن من الرائع جدا أن نتشارك ما نعرفه مع الجميع
فالهدف هو مصلحة أطفالنا
فقد يخطر في بال الطبيب أمر يساعدك به
او قد يفتح أمامه أفقا جديدا يساعد به طفلا آخر

أتعرفين كيف بدأت رحلة علاج ابني، والتي لم تنتهِ إلى اليوم؟!
بدأت بإيميل حولته أختي لي
الإيميل هذا كان زوجها قد أرسله لها
على الرغم من أن زوج أختي لا يعرف أي شيء عن التوحد
لكن الإيميل كان يحوي قصة الأم الشهيرة كارين سيروسي التي عالجت طفلها من التوحد بحمية الجلوتين والكازيين
زوج أختي شعر بأن ابني قد يكون مثل ابنها
الله يجزيه عني كل خير
ليلة أن قرأت ذلك الإيميل، بكيت كما لم أبك من قبل
شعرت أنني رأيت الضوء في نهاية النفق المظلم
ومن يومها لم أتوقف

تخيلي لو أن زوج أختي لم يرسل ذلك الإيميل؟!!
وأعتقد أنه هو نفسه نسي أنه أرسل ذلك الإيميل
هو قدر إلهي وضعني على أول الطريق
وقد تكونين أنت السبب في وضع شخص آخر على أول الطريق
والله وحده هو من سيهدينا حتى نكمل طريقنا مع أطفالنا الغاليين

سُبحان الله الايميل اللي وصلك اعتقد والله انه اجابه لدعواتك وفك لحيرتك
الله يشفي لك حمودي ويصلح اخوانه ويرزقك برهم جميعاً ويحقق لك ماتتمنين
انتي انسانه نبيله واخواتي ام طهّ وهناء ربي يسعدكن ويعطيكم لين يرضيكم
جميل هو الانسان المعطاء شُكراً لكُن اخواتي :bb (58):

 

[هنا حبوش]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

عزيزتي هنا حبوش:
الجماعات الداعمة هدفها هو نفس هدفنا هنا في المنتدى
الله يقدرنا ونظل ندعم بعضنا البعض حتى نصل لهدفنا

على أرض الواقع، أحاول ان اساعد كل من حولي في المدينة بل وفي الدولة وذلك على قدر استطاعتي
لكن في النهاية
مازال الطريق غير واضح تماما
بل هو ضبابي جدا
يمكننا أن نرى بدايته فقط
والنهاية لا نستطيع رؤيتها
لكننا نشعر بوجودها

وكما قالت العزيزة أم تولين
كل يوم أو يومين أطفالنا الغاليين يظهرون لنا علامات تدلنا اننا نسير على الطريق الصحيح
الله يعطينا الصبر وينور لنا حتى نكمله

أتمنى لو ألقاك يوما عزيزتي هنا حبوش
خصوصا انك تعيشين في الإمارات
فأنا أحترم جدا حرصك على أطفالنا، على الرغم من انك لست أما لطفل مصاب بالتوحد
نحن نسير بطريق أُجبرنا على خوضه
أما أنت، فقد اخترتيه
بارك الله فيك

الله يقويكِ ويجازيكِ كل الخير...
وإن شا الله ربنا بيكتبلنا لقاء
أنا حركتي حرة أكثر منكم بحكم إني عزباء فبالتالي في أي وقت بكون المجال عندكم مناسب
بس خبروني وبنلتقي في أي مكان وبتشرف جداً بهالشي
ربي يسعدك ^_^

 

[هنا حبوش]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

أم تولين أنا متابعة كل مستجداتك وسامحيني تأخرت في التدريبات الجديدة...
بس في بالي والله... استمري بالتدريبات القديمة ولا تخلي يوم يعدي بدون تدريب ولو بسيط جداً
وبإذن الله ما رح اتأخر عليكِ كتير
^_^

 

[ترنيمةٌلم تكتمل]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

^^^^
خذي راحتك خيتو
م انتي مقصره الله يبيض وجهك

 

[هنا حبوش]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

صباح الخير
وسامحيني عالتأخر في دفعة التدريبات الجديدة

--------------------------------------------------------------------------
كما اتفقنا منذ الخطوة الأولى فتدريبات تولين ستكون معتمدة على قائمة كارولينا لنمو الطفل

التدريبات التالية ستكون موزعة بين الأهداف العامة التالية:
1) تواصل اجتماعي
2) مهارات حركية كبيرة.
3)مهارات حركية دقيقة.
4) الانتباه والتركيز.

---------------------------------------------------------------------

التواصل الاجتماعي:

بدأت توت بإظهار ردود فعل ولو بسيطة متعلقة بكِ -والدتها- وبالغريب
نريدها الآن ان توجه وتخصص ردود الأفعال اكثر
لذلك ستشارك كل العائلة في هذا النشاط
خصص لكل فرد من العائلة نشاط يومي متكرر يقوم به مع توت بشكل ثابت
مثلاً:
ماما توقظها من النوم
بابا يسرح شعرها.
اخوها يسقيها الماء، او يغسل يديهابعد اللعب.
اختها تلعب معها بالرمل او الصلصال..

الفكرة الأساسية ان يكون الفعل او النشاط بسيط لكن هام ومتكرر كل يوم بتثبات، وان يرتبط النشاط (س) بالشخص (س) دائماً
ونستمر على هذا المنوال لفترة ليست قصيرة وبعد التعوّد نبدأ بتوجيهها لطلب النشاط من الشخص المسؤول عنه، مثل أن تعطيها المشط وتشيري لها بالتوجه لبابا لأنه المسؤول عن تسريح الشعر
وكلما اخذت اللعبة لتلعب نشير إلى أختها
وهدفنا ان تحاول الوصول للشخص وطلب النشاط بنفسها منه.

بهذه الطريقة يصبح لكل شخص في حياة توت الروتينية أثر وأهمية خاصة به ومرتبطة به فقط
وإن دققتي في حياتكم ستجدي انه يوجد فعلاً بعض الأنشطة المرتبطة من الأساس بكل فرد من أفراد العائلة وكل ما يلزمك هو تعزيزها وتوجهيها.

-----------------------------------------------------------------

المهارات الحركية الكبيرة:

هي المهارات الحركية التي لاتحتاج لتركيز دقيق لكن تتطلب انتباه عالي وتآزر بصري حركي

سنستهدفها بتدريبين
أ) الحركة الهادفة والعوائق:
دربنا توت من قبل على الانتباه للعوائق وتخطيها، وأيضاً على نقل أشياء من نقطة أ إلى نقطة ب
الآن سندمج التدريبين معاً
نضع لها مجموعة ألعاب في جهة، وعليها نقله للجهة الأخرى، وبين الجهتين سنضع عدد قليل من الحواجز يزداد مع زيادة اتقان الهدف، (عادةً استخدم صناديق الألعاب واضعها في الطريق ليخطو الطفل من فوقها او يلتف حولها لكن يمكنك استخدام كل ما يخطر ببالك كعائق مناسب لإدراكها وحركتها).

ب) التحكم الذاتي بالمشي والتوقف
نريد ان نزيد من سرعة وتلقائية تحكمها بالتوقف المفاجئ أثناء المشي
وسنلعب لعبة مشابهه للعبة الكراسي
نشغل اغنية تحبها ونبدأ بالمشي بشكل متواصل كيفها اتفق بحسب المساحة التوفرة وكلما توقفت الأغنية نتوقف عن المشي، غالباً سيتطلب هذا التدريب لشخصين وثالثهما تولين
واحد لمرافقة توت والمشي معها كنموذج وكمساعد في نفس الوقت، والآخر للتحكم بالموسيقى و اعطاء التحفيز المناسب سلباً وإيجاباً.

لن يكون هذا التدريب سهلاً عليها ولربما لن تنجزه بالسرعة المتوقعة لكن استمري في تكراره كلما استطعتِ إلى أن نحقق الهدف.
-----------------------------------------------------------------------------------------​

 

[هنا حبوش]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

المهارات الحركية الدقيقة

ستحتاجين مجموعة من أعواد الشواء الخشبية وانصح بان تشتري الاكثر طولاً
+
حلقات صغيرة- متوسطة الحجم، وإن لم تجدي ما يناسب يمكنك الاستعاضة عنها بنوع من أنواع الشيبس او البسكويت المشكل بشكل حلقات او حتى المكرونة.
+
قطع فلين او ما يشابهه لتثبيت الأعواد فيه.

يجب ان يتم هذا التدريب أثناء جلوس الطفل بهدوء على مكتب صغير
نضع في جهة من المكتب عود من اعواد الشواء -بطوله العادي- ونضع داخله عدد قليل من الحلقات (5-7) وفي الجهة الأخرى عود آخر قصير (نصف طول الأول)
على توت أن تنقل الحلقات من العود الأول للعود الثاني بشكل متواصل مع محاولة متابعة ذلك بصرياً قدر الإمكان.
بالتأكيد لن تتمكن من انجازه ببساطه، وهنا يأتي دورك لمساعدتها جسدياً لكن دون جعلها تعتمد تماماً عليك
لا تمسكي بأصابعها قدر الإمكان بل اكتفي بالامساك بيدها من الرسغ للتوجيه وليس التحكم التام
واكثري من المؤثرات الصوتية لجذب انتباهها أكثر ما يمكن لحركة يدها خصوصاً بين العودين.

-------------------------------------------------------------------------------

​

 

[هنا حبوش]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

الاتباه والتركيز:

نريد أن نعلم تولين الآن مهارة جديدة وهامة جداً لتعليم اللغة ألا وهي (الانتباه المشترك)

من أشكال الانتباه المشترك أن تلتفت توت لأي شيء عندما تشيرين إليه ولو عن بُعد
وأيضاً مثلا لو دخلت الغرفة و وجدت كل من فيها ينظر بانتباه باتجاه التلفاز أن تنظر هي أيضاً لترى ما المثير في التلفاز وليس ان تمضي وكأن شيئاً لم يكن.

يمكن تطبيق هذا التدريب بأكثر من طريقة
وافضِّل ان يتم مرة بشكل متحرك ومرة أخرى أثناء جلوسها في مكانها (لزيادة مدة الانتباه والتركيز)

نرسم على لوح سبورة -او يمكن استخدام الثلاجة حتى- مجموعة من الدوائر، ونضع في بعض منها إشارة صغير مثل نجمة او نقطة
نعطي توت مغناطيس وتمشي إلى اللوح ونشير لها باصبعنا وعن قرب إلى واحدة من الدوائر ذات الإشارة المميزة وعليها ان تضع المغناطيس عليها.

يفترض بالعلامة المميزة للدائرة + إشارتنا بالإصبع إليها ان تلفت انتباه توت للمكان الصحيح
غالباً لا يتنبه الأطفال للمطلوب بسرعة ويحتاجون مساعدة جسدية لإدراك المطلوب
اعطيها المساعدة بقدر ما تحتاج لكن لا تجعليها تعتمد كلياً عليها
بل دعيها تخطىء مرة ومرتين والثالثة صحيح لها الخطأ بمساعدتها

تطبيق نفس التدريب جلوساً يتم بنفس الكيفية لكن على ورق واستبدال المغناطيس بألوان أو ملصقات

لا يُشترط أبداً أن تلتزمي بهذا التدريب بحذافيره، ويمكن إيجاد أي بديل مناسب شريطة تحقيق الهدف الأساس منه وهو انتباه تولين لما نشير إليه بإصبعنا (عن قرب أولاً ثم عن بُعد)


​

 

[ترنيمةٌلم تكتمل]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

الحمدالله توت بفضل الله ثم انتي تتحسن فيارب مايحرمك اجرها
وعالتمارين ببدأ فيهم معها وبخبرك بتفاصيل ردة فعلهاا
.،،،،
اليوم قابلت استشاري هضمية الاطفال
بخصوص دهون الكبد اللي عندها حكالي انو الوضع مايخوف لكن من اُلاحظ صفار بعيونها او براز اسود اجلكم الله طلب اني ابلغه
طبعاً سألته عن جابس قال انا م اعرف عنها اعرف عن الكيتونيه
لكن م انصح فيهم قد تساهم بزيادة دهون الكبد
فما رأيكم .؟

 

[ترنيمةٌلم تكتمل]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

ايضاً قال بالنسبه لوضعها مقارنه بنوع تشنجها
يقول وضعها جيد جداً مقارنةً بغيرها من المُصابين بنفس نوع التشنج ( ماشاء الله لاقوة الا بالله)
وصافحها لما جينا بنطلع وصافحته انا دايم اقولها بنبرة صوت مرتفعه سلام وامد يدي احيان تصدف تصافح واحيان لا
هالمره زبطت وصافحت هالدكتور ( ماشاءالله عليها) ...

 

[هنا حبوش]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

الحمدالله توت بفضل الله ثم انتي تتحسن فيارب مايحرمك اجرها
وعالتمارين ببدأ فيهم معها وبخبرك بتفاصيل ردة فعلهاا
.،،،،
اليوم قابلت استشاري هضمية الاطفال
بخصوص دهون الكبد اللي عندها حكالي انو الوضع مايخوف لكن من اُلاحظ صفار بعيونها او براز اسود اجلكم الله طلب اني ابلغه
طبعاً سألته عن جابس قال انا م اعرف عنها اعرف عن الكيتونيه
لكن م انصح فيهم قد تساهم بزيادة دهون الكبد
فما رأيكم .؟

الحمدلله دائماً وأبداً.. في انتظار محاولات ونتائج التدريبات أولاً بأول

الحمية الكيتونية هي أنواع و واحدة منها هي التي كنت قد ذكرتها لكِ في بداية الموضوع هُنا، (تقليل كربوهيدرات وزيادة دهون) وهي فعالة في حالات التشنج كثيراً، لكن فعلاً هي تسهم في زيادة تراكم الدهون
وبما ان توت أصلا لديها تراكم دهون على الكبد فغالباً ليس من الصحيح ان نلجأ لأي شيء يزيد من هذه التراكمات

لحد الآن جابس هي أفضل الخيارات المطروحة وأكثرها تفاؤلاً​

 

[ترنيمةٌلم تكتمل]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

^
طيب جابس في بدايتها نستخدم المرق
والمرق طبيعي بيكون فيه دهون
انا صراحه احضر للحميه ومقرره اعملها مع توتي
لي انا وهي واذا قدرت وتقبلو بعملها ل اخوانها
يحيرون هالاطباء م ادري شي م يعرفه يفتي بمنعه ليش طيب قُل خيراً او أصمت
قل م اعرفها وخلاص قعد يفتي انو تفاقم مشكلة الدهون وهلُم جر ! قهرني والله العظيم
يزيدون حيرة الام ويشتتونها اكثر والمشكله انو الاباء متخوفين من الحميه وكلام الاطباء يأثر فيهم
الله يعين بس

 

[ريم أحمد]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

الحمدالله توت بفضل الله ثم انتي تتحسن فيارب مايحرمك اجرها
وعالتمارين ببدأ فيهم معها وبخبرك بتفاصيل ردة فعلهاا
.،،،،
اليوم قابلت استشاري هضمية الاطفال
بخصوص دهون الكبد اللي عندها حكالي انو الوضع مايخوف لكن من اُلاحظ صفار بعيونها او براز اسود اجلكم الله طلب اني ابلغه
طبعاً سألته عن جابس قال انا م اعرف عنها اعرف عن الكيتونيه
لكن م انصح فيهم قد تساهم بزيادة دهون الكبد
فما رأيكم .؟

لا أعرف
حاولي أن تسألي الدكتور خير الله
فأنا لم يمر علي حالة طفل لديه دهون على الكبد

ما أعرفه هو:
حمية جابس تعتمد على الدهون كمصدر أساسي للطاقة في الغذاء
لكن لا أعتقد أنها تسبب تراكم الدهون
بدليل ان كل من يعملها ينخفض وزنه إذا كان لديه وزن زائد
ويزيد وزنه إذا وزنه منخفض
الطبيبة ناتاشا علقت أن هذه الحمية تعيد للجسم توازنه، لهذا يصبح الوزن مع الحمية طبيعي
الأفضل أن تسألي الدكتور خير الله هذا السؤال مباشرة بسبب وضع تولين تحديدا
الله يعافي تولين من كل سوء

 

[ترنيمةٌلم تكتمل]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

سألته والله وقالي بتعالج المشكله وتحلها
صراحةً ودي اسافرله بس مماباليد حيله
ببدأ معها ب اقرب فرصه ووكلت امرها لله
لأني استخير ومرتاحه

 

[ريم أحمد]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

إذن توكلي على الله عزيزتي
طالما ان طبيب متخصص في حمية جابس قال أنها لا تؤدي إلى زيادة دهون الكبد، لا تقلقي مطلقا
مع الاستخارة، لن يكتب الله لكم إلا الخير بفضله وجوده

حاولي ألا تلتفتي لتعليقات من حولك حول الحمية
فكل من حولنا يحاول التدخل
بالتأكيد أغلبهم يتدخلون بحسن نيّة، خاصة الأهل
لكنهم لا يمكن أن يعرفوا كيف هو الأمر من وجهة نظرنا
كما أنه من الصعب تعريفهم على كل ما نطلع عليه بخصوص التوحد، لأن الأمر ليس من شأنهم
كم وكم أسمع انتقادات من أعز الناس لدي
أهلي مازالوا يرددون أمامي "أن تطورات محمد تعود فقط لأنه يكبر"
باختصار هم يقولون لي أنني أضيع عمري بلا سبب، وأنه كان سيتحسن بدون أي علاج أو اهتمام مني
وإذا حاولت أن اشرح لهم الأمر، وأذكرهم بأمور هم كانوا مطلعين عليها عن قرب
يدعون لي بالتوفيق
وصراحة هذا كل ما أريده من أهلي
أريدهم ان يدعون لي دون التدخل
فالتدخل لن يفيد محمد، لأنهم لا يعرفون شيئا عن التوحد

 

[ترنيمةٌلم تكتمل]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

ب اذن الله
الله لايحرمنا من اهلنا من محبتهم ل اطفالنا خايفين نعذبهم بالحميات بلا فايده
يارب تشفي فلذات اكبادنا وتُريحهم من هالعذاب

 

[هنا حبوش]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

أين انتِ أم تولين...طمنينا..شو الأخبار شو المستجدات؟
توت..التدريب..التشنجات..الحمية..وطاقتك كيف هي؟؟

 

[ترنيمةٌلم تكتمل]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

السلام عليكم
اعتذر لعدم دخولي وموافتكم ب اخبار توتي لظروف
ومرض اطفالي اكرمكم الله نزله معويه
اختي هنا بعثت لك رساله تخص توتي لا اعلم هل وصلتكِ ام لا ؟

 

[ترنيمةٌلم تكتمل]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

عسى مانعك خير أُخيتي هنا حبوش