خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

[ترنيمةٌلم تكتمل]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

ياحبيبتي انتي والله عارفه ان توت في بالك ربي يسعدك
النتايج تبع التخطيط والتحاليل واخر اشعة رنين وتخطيط السمع والنظر
ممتازه وطبيعيه حمدالله
اما نتايج الاشعه الصوتيه للكبد حصلو دهون ع كبد توت ����
اعطتنا تحويل لطبيب باطنيه ولعيادة الاسنان ولعيادة اضطرابات النوم والجلديه العيون والاسنان والهضميه

 

[هنا حبوش]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

ياحبيبتي انتي والله عارفه ان توت في بالك ربي يسعدك
النتايج تبع التخطيط والتحاليل واخر اشعة رنين وتخطيط السمع والنظر
ممتازه وطبيعيه حمدالله
اما نتايج الاشعه الصوتيه للكبد حصلو دهون ع كبد توت ����
اعطتنا تحويل لطبيب باطنيه ولعيادة الاسنان ولعيادة اضطرابات النوم والجلديه العيون والاسنان والهضميه

لله الحمد والمنة

تخطيط الدماغ والاشعة طبيعي تماما؟؟ ماشاء الله لا قوة الا بالله...تبارك الرحمن
ممتاز جداص والحمدلله دائماً وأبداً
هل من جديد بخصوص أدويتها لهذا الجانب؟؟

موضوع الدهون على الكبد غريب، ولا أعرف تفسير له...هل شرحت لك الطبيبة ان كان ذلك شيء متوقع في حالتها؟ وما معنى ذلك؟
ومواعيد التحويلات ان شالله قريبا؟؟

والاهم من كل ذلك...كيف صرتي إنتِ الحين؟؟ :bb (62)::bb (62)::bb (62):

 

[ترنيمةٌلم تكتمل]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

يستاهل الحمد ربي
عفواً جميع فحوصاتها كويس وطبيعي
عدا تخطيط كهرباء الدماغ لازال ( الانفتايل سبازم)موجود
ودهون الكبد م عللت السبب بس تتوقع ان السبب وزن توت الزايد
لأنو صار وزنها ١٨ هي تقول مو متأكده الاكيد عند طبيب الباطنيه والهضميه
موعدها بمارس ان شاء الله
بالنسبه لهرمون الستيرويد (A c T H)
تقول هو احد انواع الكيرتوزلات واخطاره اكثر واسرع ظهور عالمريض من ضمنها ( السُكري، الضغط، زيادة فضيعه وسريعه بالوزن، سقوط الشعر) تقول هو فعلاً يمنع التشنجات لكن سلبياته اكثر واسرع
قلت طيب خطتك قالت نستمر عالسابرييل طبعاً زادت جرعته الى ١٠٠٠ صباحاً و١٠٠٠ مساءاً
تقول مُضر في بعض الاطفال لكن تأثر المريض بسلبياته تلف الشبكيه قد يحدث لكن نادراً
ونصحتني اكمل عليه ونتابع فحص الشبكيه مرتين بالسنه كل ٦ اشهر مره
بالنسبه لمحاولة توت اخراج عيونها وتقريب الاشياء تقول كل هذا سلوك وعلاجه عند الدكتور نستر بعد سنه ب١ ديسمبر القادم ان عشنا
قلت وضع توت للأفضل او الاسوء قالت هالبنت معجزه وقويه م كنت نتوقع انها تمشي او تتحكم بنفسها وماشاء الله خيبت توقعاتنا وتحسنت تقول اعتقد ان توت وضعها للأفضل
قالت مش تخلف عقلي لأني التخلف يولد مع الطفل وتقول أُبعد احتمالية اصابتها لتوحد او سماته
قلت طيب النطق قالت لسا م عندي سبب ليش م تكلمت قلت تأثير التشنج قالت التشنج له تأثير على كل شي مو بس النطق بس نصحتني اتابع مع التخاطب
امممم شجعت فكرة انو اطعمها مع فمها
سألتني عن نوم توت وهل تشخر اذا انامت قلت ان توت م تنام بالليل ايضاً تشخر فطلبت لنا موعد لعيادة النوم واضطراباته
سألتني ايضاً عن تواصل توت البصري لاحظت انو اذا احد تحرك قدام توت تتبعه بعيونها
قلت الفضل لربي ثم لـ انسانه خصصت من وقتها رغم ضيقه لطفلتي فالله لايحرمك الاجر ي هنا حبوش عسى ربي يجمعني معك بجنته لانشكو هماً ولاغيره
اما انا انسانه ضعيفه الله يرحم حالي كنت انتظر منها كلمه حلوه
لما قالت وضعها عم يتحسن وتتطور توت قعدت ابكي
اللهم لك الحمد والشكر شعور جميل عسى ربي يتممه بعافيتها

 

[ترنيمةٌلم تكتمل]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

ايضاً اقترحت عمل اشعة رنين مغناطيسي لدماغ بعد ٦ اشهر من الان
ورفضت
تعبت توت هالاشعه على قل فايده
صح علي او غلط اني رفضت
شرايك .؟

 

[ام اجوان]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

يستاهل الحمد ربي
عفواً جميع فحوصاتها كويس وطبيعي
عدا تخطيط كهرباء الدماغ لازال ( الانفتايل سبازم)موجود
ودهون الكبد م عللت السبب بس تتوقع ان السبب وزن توت الزايد
لأنو صار وزنها 18 هي تقول مو متأكده الاكيد عند طبيب الباطنيه والهضميه
موعدها بمارس ان شاء الله
بالنسبه لهرمون الستيرويد (a c t h)
تقول هو احد انواع الكيرتوزلات واخطاره اكثر واسرع ظهور عالمريض من ضمنها ( السُكري، الضغط، زيادة فضيعه وسريعه بالوزن، سقوط الشعر) تقول هو فعلاً يمنع التشنجات لكن سلبياته اكثر واسرع
قلت طيب خطتك قالت نستمر عالسابرييل طبعاً زادت جرعته الى 1000 صباحاً و1000 مساءاً
تقول مُضر في بعض الاطفال لكن تأثر المريض بسلبياته تلف الشبكيه قد يحدث لكن نادراً
ونصحتني اكمل عليه ونتابع فحص الشبكيه مرتين بالسنه كل 6 اشهر مره
بالنسبه لمحاولة توت اخراج عيونها وتقريب الاشياء تقول كل هذا سلوك وعلاجه عند الدكتور نستر بعد سنه ب1 ديسمبر القادم ان عشنا
قلت وضع توت للأفضل او الاسوء قالت هالبنت معجزه وقويه م كنت نتوقع انها تمشي او تتحكم بنفسها وماشاء الله خيبت توقعاتنا وتحسنت تقول اعتقد ان توت وضعها للأفضل
قالت مش تخلف عقلي لأني التخلف يولد مع الطفل وتقول أُبعد احتمالية اصابتها لتوحد او سماته
قلت طيب النطق قالت لسا م عندي سبب ليش م تكلمت قلت تأثير التشنج قالت التشنج له تأثير على كل شي مو بس النطق بس نصحتني اتابع مع التخاطب
امممم شجعت فكرة انو اطعمها مع فمها
سألتني عن نوم توت وهل تشخر اذا انامت قلت ان توت م تنام بالليل ايضاً تشخر فطلبت لنا موعد لعيادة النوم واضطراباته
سألتني ايضاً عن تواصل توت البصري لاحظت انو اذا احد تحرك قدام توت تتبعه بعيونها
قلت الفضل لربي ثم لـ انسانه خصصت من وقتها رغم ضيقه لطفلتي فالله لايحرمك الاجر ي هنا حبوش عسى ربي يجمعني معك بجنته لانشكو هماً ولاغيره
اما انا انسانه ضعيفه الله يرحم حالي كنت انتظر منها كلمه حلوه
لما قالت وضعها عم يتحسن وتتطور توت قعدت ابكي
اللهم لك الحمد والشكر شعور جميل عسى ربي يتممه بعافيتها

الحمدالله والله العظيم فرحت لها ودمعت عيني اللهم لك الحمد والشكر يارب تفرحين بها عن القريب العاجل وافرح انا ببنت وكل لي عنده طفل مريض ان شاء الله يفرح به اهم شيء انو في تحسن على ابنتك ولو يكون بسيط هدي البداية باقي الوقت طويل ومرحلة يحتاج له صبر واجتهاد منك ومنا نحن امهات عشان نوصل عيالنا البر امان ان شاء الله
ان شاء الله من هنا قدام تسمعين اخبار احسن واحسن على ابنتك ماشاء الله البنات في المنتدى ماقصروا الله يجزيهم الف خير ساعدوا امهات والله انا ماكنت اعرف شيء عن هدا المرض الا يوم دخلت هدا موقع تعرفت على كتير وكتير انا لحين اتابع مع ابنتي يبرتكول دان والله المعين

 

[اتكالي على الله]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

ماشاء الله ولا قوة الا بالله وتبارك الرحمن الله يفرحك بيها يا رب

عزيزتي .. صلي استخاره على اجراء الحجامه حتى وان لم يتوفر حجام اولم تجدوه .. فباذن الله ان كانت تفيدها في هذه المرحله فسوف يسهل الله لها الامور وتجديه بوقت قريب

يا رب شافي تولين وكل اطفالنا

 

[ترنيمةٌلم تكتمل]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

الحمدالله والله العظيم فرحت لها ودمعت عيني اللهم لك الحمد والشكر يارب تفرحين بها عن القريب العاجل وافرح انا ببنت وكل لي عنده طفل مريض ان شاء الله يفرح به اهم شيء انو في تحسن على ابنتك ولو يكون بسيط هدي البداية باقي الوقت طويل ومرحلة يحتاج له صبر واجتهاد منك ومنا نحن امهات عشان نوصل عيالنا البر امان ان شاء الله
ان شاء الله من هنا قدام تسمعين اخبار احسن واحسن على ابنتك ماشاء الله البنات في المنتدى ماقصروا الله يجزيهم الف خير ساعدوا امهات والله انا ماكنت اعرف شيء عن هدا المرض الا يوم دخلت هدا موقع تعرفت على كتير وكتير انا لحين اتابع مع ابنتي يبرتكول دان والله المعين

ياحبيبتي انتي تسلمين
وجزاك خير على دعواتك الحلوه
فعلاً بـ اول الطريق كلنا عسى الله يختمه بشفائهم ويفرحنا بهم

 

[ترنيمةٌلم تكتمل]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

ماشاء الله ولا قوة الا بالله وتبارك الرحمن الله يفرحك بيها يا رب

عزيزتي .. صلي استخاره على اجراء الحجامه حتى وان لم يتوفر حجام اولم تجدوه .. فباذن الله ان كانت تفيدها في هذه المرحله فسوف يسهل الله لها الامور وتجديه بوقت قريب

يا رب شافي تولين وكل اطفالنا

كلماتك ي اختي اتكالي عالله تريحني كثير
والله استخرت وبماأني هالفتره بالرياض كلمت
وحده تعمل حجامه للاطفال بس تقول انها مسافره
ان شاء الله خير
وجزاك خير عزيزتي على دعواتك
الله يبلغنا فيهم وهم بـ اتم الصحه والعافيه وحفظةً لكتاب الله

 

[هنا حبوش]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

أم توت أين أنتِ؟؟
اعذريني انشغلت كثيراً في الفترة الأخيرة لكني لم أنسَ توت
اخبريني ما آخر التدريبات، هل من اختلافات؟
ماذا تعتمدين في هذه الفترة للتكامل الحسي المنزلي؟؟

هل أضيف بعض التدريبات أم لازلت بحاجة للمزيد من الوقت؟؟
عسى مانعك خير يارب..طمنينا​

 

[ترنيمةٌلم تكتمل]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

السلام عليكم
اعتذر كثيراً لـ انقطاعي بدون استئذان حتى
وذلك بسبب التخييم بالبر وانقطاع الشبكه عناا
اخبار توت بفضل الله مطمئنه عدا بعض التشنجات
حمدالله م غلبتني بالبر ولي عوده بحول الله
دُمتن ي عزيزاتي بخير ��

 

[هنا حبوش]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

يا مرحباً بك

أقلقتينا عليكِ والله

والأفكار السوداء ولا في أسرع منها عند القلق

حماكِ الله من كل سوء

في انتظار عودتك وأهلا بكِ

 

[ترنيمةٌلم تكتمل]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

الله يسعدك يارب
واعتذر كثيراً والله م كان في اتصال
اعوذ بالله من ابليس حريص بمثل هالامور
،،،،،،،،
امممم توت الا ربعاء القادم لها موعد بعيادة الجينات وراح ناخذ بالموعد
نتايج عدة فحوصات ، يارب خير
اختي هنا م اخفيك بالبر زاد الضغط علي ف اهملت بعض التمارين
اعتمدت معها تعريضها لشمس الصباح وقبل المغرب ايضاً نبرة صوتي
والاشياء اللي اعملها معها احكيها بصوت مرتفع كنت امشيها عالرمل اول يومين كانت رافضه ترفع رجولها م تبغاه بعدين تعودت وصارت تلعب فيه
بس اني او اتركهاتاكله �� الاكل لازلت مستمره معهاصراحه بديت اعطيها سوائل والحمدالله ربي مسهلها بالسوائل عكس الاكل يتعبها رغم انو خف حمدالله
في شي جميل جداً كنت اود اخبارك فيه اللي هو توت اذا رأتني قدمت لها ابتسمت
اشعر والله اعلم ان ابتسامتها ب ادراك مو صدفه ( ماشاء الله تبارك الله)

 

[هنا حبوش]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

الله يسعدك يارب
واعتذر كثيراً والله م كان في اتصال
اعوذ بالله من ابليس حريص بمثل هالامور
،،،،،،،،
امممم توت الا ربعاء القادم لها موعد بعيادة الجينات وراح ناخذ بالموعد
نتايج عدة فحوصات ، يارب خير
اختي هنا م اخفيك بالبر زاد الضغط علي ف اهملت بعض التمارين
اعتمدت معها تعريضها لشمس الصباح وقبل المغرب ايضاً نبرة صوتي
والاشياء اللي اعملها معها احكيها بصوت مرتفع كنت امشيها عالرمل اول يومين كانت رافضه ترفع رجولها م تبغاه بعدين تعودت وصارت تلعب فيه
بس اني او اتركهاتاكله �� الاكل لازلت مستمره معهاصراحه بديت اعطيها سوائل والحمدالله ربي مسهلها بالسوائل عكس الاكل يتعبها رغم انو خف حمدالله
في شي جميل جداً كنت اود اخبارك فيه اللي هو توت اذا رأتني قدمت لها ابتسمت
اشعر والله اعلم ان ابتسامتها ب ادراك مو صدفه ( ماشاء الله تبارك الله)

ما شاء الله تبارك ربي... ممتازة هالأميرة، عقبال ما تسمعي صوتها يناديكِ يا رب


بالعموم رغم التذبذب في الوضع مؤخراً لكن لا بأس بوضعها العام والايجابيات كثيرة ما شالله ولله الحمد

اليوم كان موعدها...طمنينا عن سير الأمور

ولما تهدأ امورك وتحسي انك استقريتي أكثر خبرينا لنرجع نتابع سوى مثل ما بدأنا...


ربنا يسهل الحال​

 

[ترنيمةٌلم تكتمل]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

اهلين والله قابلنا استشاري الجينات
يقول م حنا قادرين نحل لغز مرضها
ونصحني بطلب تحويل علاج خارجي يقولي دامها صغيره
طبعاً بكيييت كثير
كان بودي يطلعون بنتيجه بمرض ويتعالج هالمرض وينتهي الكابوس
الحمدالله على كل
اكثر مايرعبني سرعة الايام وبنيتي تكبر
اليوم بحجمها ويارب خير

 

[اتكالي على الله]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

الحمد لله على السلامه اختي الملكه

خلاص اذا تقبلت السواائل استخيري الله وابداي بحميه الجابس .. ما عليك بكلام طبيب الجينات لن ينفعها الا حبك وصبرك وجهدك

لو سمعنا كلام قسم من الاطباء لما تقدمنا خطوة واحده .. امامك النتائج ..هل تحققت خلال التزامك بكلامهم ؟

لا تخافي فالله معك ومعها وهو ارحم بها حتى منك وكلي امورك اليه وهو ارحم الراحمين واكرم الاكرمين

شفاها الله واولادنا شفاءا تاما لا يغادر سقما

 

[ترنيمةٌلم تكتمل]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

سلمك الله من كل مكروه يالغاليه
تولين مُصرين اطبائها ان مشكلتها مو توحد وابعد مايمكن عنه
الشي الثاني الاكل والسوائل اللي اعطيها كميات قليله مو كافيه
اممم ابشرك اليوم حجمنا توت
وطلع ي اختي شي غريب دمها داكن وفيه فقاعات واشياء بيضا مُصفره
سوتلها ع امتداد العمود الفقري ب اربع اماكن
عسى الله يشفيها

 

[اتكالي على الله]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

الحمد لله وبالشفاء ان شاء الله

لا تخلين في بالك ولا تقلقين الدم يكون داكن بعد ما يطلع من مجرى الدم لانه يتجلط بسرعه .. ايضا لا تقلقين في حال ارتفاع بسيط في درجه الحراره او اسهال او قيء لانه جهاز المناعه يبدا بالعمل نتيجه للتنبيه العصبي الناتج من التشريط

ان استطعت كرريها بالشهر مره .. سوف تلاحظين بعدها باذن الله تحسنات واضحه .. هل تشنجت اثناء الحجامه ؟؟

وان شاء الله المره القادمه ارقيها وحصنيها قبل الحجامه وسوف تلاحظين نتائج افضل باذن الله


المهم استخيري على الجابس وان شاء الله تسهل الامور كما سهلها الله مع الحجامه
شفاها الله واولادنا شفاءا تاما لا يغادر سقما

 

[اتكالي على الله]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

ايضا عزيزتي

اطلبي ممن يقوم بالحجامه ان يحجمها المره القادمه في الاخدعين والكاهل وظهر القدمين يعني خمس مناطق فقط

حجامه الراس ضروريه ولكن في المستقبل عندما تصبح صحتها افضل باذن الله

 

[ترنيمةٌلم تكتمل]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

اللهم امين الله يسبغ عليهم عافيه لا يعقبها ألم ومرض
لا بحمد ربي م تشنجت اثنائها
ان شاء الله خير ،،، جزاك خير واسعدك ربي وحقق لك مُناك

 

[هنا حبوش]

رد: خطوة بخطوة تدريبات الأميرة (توت)

سلمك الله من كل مكروه يالغاليه
تولين مُصرين اطبائها ان مشكلتها مو توحد وابعد مايمكن عنه
الشي الثاني الاكل والسوائل اللي اعطيها كميات قليله مو كافيه
اممم ابشرك اليوم حجمنا توت
وطلع ي اختي شي غريب دمها داكن وفيه فقاعات واشياء بيضا مُصفره
سوتلها ع امتداد العمود الفقري ب اربع اماكن
عسى الله يشفيها

هي فعلاً مشكلتها مو توحد وبعيدة عن التوحد حتى الآن
مشكلتها تأخر نمائي عام، وقد تظهر بعض صفات التوحد بعد فترة من الوقت لكن حالياً لا، ويمكن تفادي هذه الصفات باستباق الامور والتدخل المبكر.


من باب التعلُّم والفضول صراحة...الفقاعات والمواد البيضاء المصفرة..هل خبرتك دلالة شو أو هي عبارة عن شو أصلا؟؟

------------------------------

ربي يشافيها ويقويها جسدها على ما يتعرض له...ويكون بعونك ويهديك للطريق الصحيح لعلاجها...