اختى متلازمه داون وحالتها متاخره جدا وتقطع القلب من الحزن..ساعدونا اغيثونا

[اختى داون]

اختى متلازمه داون وحالتها متاخره جدا وتقطع القلب من الحزن..ساعدونا اغيثونا

السلام عليكم
انا شاب من مصر اسمى احمد وبالتحديد من المنيا
منذ اكثر من 10 سنوات رزقنا الله بطلفه متلازمه داون
حاليا الطفله عمرها جاوز العشر سنوات لا تتكلم اى كلمه فقط تصدر اصوات عندما تلعب مع نفسها " اصوات بلا معنى"
لا تعرف اسمها ولا تعرف اسماءنا انا وباقى اخوتها ولا ابيها ولا امها قفط كل ما تعرفه هى اشكالنا وتميز بيننا لكن اسماء لا تعرفها
حالتها متاخره جدا جداا
ليس اهمال منا ولكن بذلنا ما بوسعنا ولا نعلم كيف نعالجها
عندما ولدت كان عدنها ثقبينن فى القلب وكان ابى لا يعلم انها داون الا بعد 7 او 8 اشهر علم من دكتور بالصدفه انها داون
وايضا الدكتور لم يفسر له معنى الدون فقال له انها عندها تاخر عقلى وسوف تتعالج طوال عمرها
ولكناا ادركنا معنى داون او "منغولى " بعد 4 سنوات تقريبا " او اكثر من ذلك
عملنا عمله القلب وطبعا اخدت وقت كتير جد وكانت بين الحياه والموت وفشلت العمله وعملناها مره اخرى وفشلت وعملها مره ثالثه
الا ان اراد الله ان تنجح فنجت
استغرق ذلك 4 سنوات طبعا كل هم الاسره هو فقط عمله القلب ولا تخاطب ولا اى شى اضافى
لانه لم يكن هناك وقت ذلك
كل يوم فى المستفى واشاعات وعلاج للقلب وسخونه وووووو " على ما اتذكر جلست ولدتى حوالى 6 اشهر متصله فى المستفى " اثناء اخر عمليه قلب

بعدها عمليات فى المخ
دكتور ما اشار انه يجب عمليات فى المخ وصمام ووووووووووواوواو
عملنا عملتين فى المخ حطينا صمام
وبعد كده شلنا الصمام
دخلنا فى السنه السادسه
حينها لم تمشى اللى الان اختى
بدنا جسات طبيعى بدات تمشى على السابعه والحمد لله كان هذا حلم كبير انتظرناه
الى الان هى تجاوزت العاشره ولكن هى لا تعانى من اى امراض فى الجسم مثل القلب او اى شى اخر
كل المشكله التى تجعلنا نبكى يوميا عليها انها
لا تعرف اى شى فى الحياه لا تعرف اسمها ولا اسمائنا
لا تعرف كيف تقول لك اى شى
احيانا تبكى مثل الاطفال الصغيره عمر سنه او اتنين ولكن صوتها يجعلنا نصرح نحن ايضا من البكاء
التقدم اللى ظهر فى اخر سنه انها لما تحب تاكل تشدنى الى مكان الاكل الخاص بنا الغرفه
اذا ارادت الشرب تمسك الكبايه من الارض وتعطيها لى " علشان اجيب الميه وتشرب "
اذا حبيت اشغل انتابها اصفق لها تنظر لى اشار لها بيدى فتاتى معى تمشى لنذهب الى الغرفه وناكل

فى الاكل علمتها بعد معاناه وتعب شديد جداااااا ان تاكل بيدها بالمعلقه
ولكن احينا لو غاضبه اوكلها بنفسى
ولو هناكل شى هنستخدم المعلقه فى الاكل لازم نوكلها مش تعرف تاكل

طبعا احنا فى قريه مش المحافظه نفسها وهيه كبيره دلوقتى مش هنقدر نوديها اى مكان لدكتور مثلا صعب
هيه فى البيت تمشى معاك
لكن بره متميش معاك ومترضاش وطبعا متعرفش تتطلع السلم "سلم العياده " ولو قولتها امشى هيه مش فاهمها معنى كلمه امشى فالبتالى مش هتفذ اللى بتقوله
طبعا فى مشاكل كتير قوى مش هقدر اخوض فيه افى يحاتها
المهم موضوع اننا نوديها لدكتور او اخصائى تخاطب الامر صعب جدا
ومع ذلك فى المكان اللى احنا فيه مفيش فى اخر شهرين جه دكتور للمدينه عندنا
تبعد عنا مسافه 10 كليلو
روحنا للدكتور قال حالتها متاخره جدا ومش هقدر اشتغل معاها
بعد ما كلمته كتير وقولته دى حاله انسانسيه يا دكتور وافق بعد تعب شديد
بعد اول حصه وتانى حصه قال دى مش مستجابه معايا وكمان احنا بنتعب جدا لما بنوديها
عربيه وشيلها على السلم وناحياه وووووووووووووو الموضوع مستحيل
وكمان جلستين فقط فى السبوع الجسله ربع ساعه
يبقى اكيد مفيش نتيجه
لذا مرحناش تانى

انا حكيت ليكو بعض من القليل جدا من المعاناه التى نعيشها فى منزلنا
نبكى يوميا جمعنا بلا استسناء
اانا خايف عليها قوى من المستقبل
لانها حتى مش عارفه تلبى ابسط امور حياتها ازاى تاكل او تشرب

حيقيه انا فرحت جدا لما لاقيت المنتدى ده حسسيت بابسامه امل
حسيت ممكن تساعدونى ممكن تقولى حل ممكن
يكون المنتدى ده سبب فى انها تقدر بس تعرف اازاى تعيس حياه طبيعه تعرف بس ازاى تلبى طلباتها بدون ان تبكى

يا ام محمود يا كل ام يا كل اخ
يا كل اخت يا كل اسره
يا كل انسان رزق بطفل متلازمه داون
اخوكم فى حاجه لمساعدته
احنا مستعدين نعمل اى حاجه علشانها بس تعرف تتكلم تعرف اى حاجه فى الدنيا
منتظر ردكم ومساعدتكم بفارغ الصبر وايه الحل ؟

 

[شوق نجد]

رد: اختى متلازمه داون وحالتها متاخره جدا وتقطع القلب من الحزن..ساعدونا اغيثونا

رد: اختى متلازمه داون وحالتها متاخره جدا وتقطع القلب من الحزن..ساعدونا اغيثونا

الله يشفي أختك يارررب
ويقر عينكم بتحسنها
اتمنى ان افيدك والله
لكن لست اهل وليس لدي الخبره
هنا الأخوات ام محمود وام ياسمين وغيرهن
امهات قلوبهن بيضاء
سوف تجدهن هنا قريبا يساعدونك فوق ماتتصور
تقبل مروري
حفظك الله ورعاك

 

[علا]

رد: اختى متلازمه داون وحالتها متاخره جدا وتقطع القلب من الحزن..ساعدونا اغيثونا

رد: اختى متلازمه داون وحالتها متاخره جدا وتقطع القلب من الحزن..ساعدونا اغيثونا

اللهم اشفى اختك وصبركم على الجهاد معها اخى انا ام لطفلة متلازمة داون ولكننا دانا مع اطفالنا فى الصغر اما عن سن اختك فمن تستطيع افادتك هى ام محمود ولا يفتى ومالك فى المدينه وان شاء الله تعطيك خطوط البداية التى ستتبعها مع اختك وان شاء الله نطمئن عليها باستمرار ولكنى اوصيك بالصبر لان حالات الداون اساسها الصبر من الاهل وان شاء الله ستكون اختك بخير

 

[دكتور مايكل]

رد: اختى متلازمه داون وحالتها متاخره جدا وتقطع القلب من الحزن..ساعدونا اغيثونا

رد: اختى متلازمه داون وحالتها متاخره جدا وتقطع القلب من الحزن..ساعدونا اغيثونا

السلام عليكم
انا شاب من مصر اسمى احمد وبالتحديد من المنيا
منذ اكثر من 10 سنوات رزقنا الله بطلفه متلازمه داون
حاليا الطفله عمرها جاوز العشر سنوات لا تتكلم اى كلمه فقط تصدر اصوات عندما تلعب مع نفسها " اصوات بلا معنى"
لا تعرف اسمها ولا تعرف اسماءنا انا وباقى اخوتها ولا ابيها ولا امها قفط كل ما تعرفه هى اشكالنا وتميز بيننا لكن اسماء لا تعرفها
حالتها متاخره جدا جداا
ليس اهمال منا ولكن بذلنا ما بوسعنا ولا نعلم كيف نعالجها
عندما ولدت كان عدنها ثقبينن فى القلب وكان ابى لا يعلم انها داون الا بعد 7 او 8 اشهر علم من دكتور بالصدفه انها داون
وايضا الدكتور لم يفسر له معنى الدون فقال له انها عندها تاخر عقلى وسوف تتعالج طوال عمرها
ولكناا ادركنا معنى داون او "منغولى " بعد 4 سنوات تقريبا " او اكثر من ذلك
عملنا عمله القلب وطبعا اخدت وقت كتير جد وكانت بين الحياه والموت وفشلت العمله وعملناها مره اخرى وفشلت وعملها مره ثالثه
الا ان اراد الله ان تنجح فنجت
استغرق ذلك 4 سنوات طبعا كل هم الاسره هو فقط عمله القلب ولا تخاطب ولا اى شى اضافى
لانه لم يكن هناك وقت ذلك
كل يوم فى المستفى واشاعات وعلاج للقلب وسخونه وووووو " على ما اتذكر جلست ولدتى حوالى 6 اشهر متصله فى المستفى " اثناء اخر عمليه قلب

بعدها عمليات فى المخ
دكتور ما اشار انه يجب عمليات فى المخ وصمام ووووووووووواوواو
عملنا عملتين فى المخ حطينا صمام
وبعد كده شلنا الصمام
دخلنا فى السنه السادسه
حينها لم تمشى اللى الان اختى
بدنا جسات طبيعى بدات تمشى على السابعه والحمد لله كان هذا حلم كبير انتظرناه
الى الان هى تجاوزت العاشره ولكن هى لا تعانى من اى امراض فى الجسم مثل القلب او اى شى اخر
كل المشكله التى تجعلنا نبكى يوميا عليها انها
لا تعرف اى شى فى الحياه لا تعرف اسمها ولا اسمائنا
لا تعرف كيف تقول لك اى شى
احيانا تبكى مثل الاطفال الصغيره عمر سنه او اتنين ولكن صوتها يجعلنا نصرح نحن ايضا من البكاء
التقدم اللى ظهر فى اخر سنه انها لما تحب تاكل تشدنى الى مكان الاكل الخاص بنا الغرفه
اذا ارادت الشرب تمسك الكبايه من الارض وتعطيها لى " علشان اجيب الميه وتشرب "
اذا حبيت اشغل انتابها اصفق لها تنظر لى اشار لها بيدى فتاتى معى تمشى لنذهب الى الغرفه وناكل

فى الاكل علمتها بعد معاناه وتعب شديد جداااااا ان تاكل بيدها بالمعلقه
ولكن احينا لو غاضبه اوكلها بنفسى
ولو هناكل شى هنستخدم المعلقه فى الاكل لازم نوكلها مش تعرف تاكل

طبعا احنا فى قريه مش المحافظه نفسها وهيه كبيره دلوقتى مش هنقدر نوديها اى مكان لدكتور مثلا صعب
هيه فى البيت تمشى معاك
لكن بره متميش معاك ومترضاش وطبعا متعرفش تتطلع السلم "سلم العياده " ولو قولتها امشى هيه مش فاهمها معنى كلمه امشى فالبتالى مش هتفذ اللى بتقوله
طبعا فى مشاكل كتير قوى مش هقدر اخوض فيه افى يحاتها
المهم موضوع اننا نوديها لدكتور او اخصائى تخاطب الامر صعب جدا
ومع ذلك فى المكان اللى احنا فيه مفيش فى اخر شهرين جه دكتور للمدينه عندنا
تبعد عنا مسافه 10 كليلو
روحنا للدكتور قال حالتها متاخره جدا ومش هقدر اشتغل معاها
بعد ما كلمته كتير وقولته دى حاله انسانسيه يا دكتور وافق بعد تعب شديد
بعد اول حصه وتانى حصه قال دى مش مستجابه معايا وكمان احنا بنتعب جدا لما بنوديها
عربيه وشيلها على السلم وناحياه وووووووووووووو الموضوع مستحيل
وكمان جلستين فقط فى السبوع الجسله ربع ساعه
يبقى اكيد مفيش نتيجه
لذا مرحناش تانى

انا حكيت ليكو بعض من القليل جدا من المعاناه التى نعيشها فى منزلنا
نبكى يوميا جمعنا بلا استسناء
اانا خايف عليها قوى من المستقبل
لانها حتى مش عارفه تلبى ابسط امور حياتها ازاى تاكل او تشرب

حيقيه انا فرحت جدا لما لاقيت المنتدى ده حسسيت بابسامه امل
حسيت ممكن تساعدونى ممكن تقولى حل ممكن
يكون المنتدى ده سبب فى انها تقدر بس تعرف اازاى تعيس حياه طبيعه تعرف بس ازاى تلبى طلباتها بدون ان تبكى

يا ام محمود يا كل ام يا كل اخ
يا كل اخت يا كل اسره
يا كل انسان رزق بطفل متلازمه داون
اخوكم فى حاجه لمساعدته
احنا مستعدين نعمل اى حاجه علشانها بس تعرف تتكلم تعرف اى حاجه فى الدنيا
منتظر ردكم ومساعدتكم بفارغ الصبر وايه الحل ؟

صدقينى ربنا مش بيجرب غير الناس الكويسين وهذه جربه ليكم انم


بس حقيقى مش تخاف ربنا حنين فوق الوصف


الاطفال ديه مش بيحسوا باى مشاكل او متاعب فى الدنيا او اى الالم وده ومن نعمه ربنا والحمد لله بس انت شكلك رجل مؤمن



انما دكتور مايكل اخصائى العلاج الطبيعى لللاطفال بمصر
لو انتى احتجت اى حاجه

 

[دكتور مايكل]

رد: اختى متلازمه داون وحالتها متاخره جدا وتقطع القلب من الحزن..ساعدونا اغيثونا

رد: اختى متلازمه داون وحالتها متاخره جدا وتقطع القلب من الحزن..ساعدونا اغيثونا

هلا وسهلا يسعدنى انى اكون شريك لكم فى هذا المنتدى الرائع جدا
انا دكتور مايكل مراد
اخصائى العلاج الطبيعى للاطفال ويسعدنى ان اشارك معكم ومستعد للالقاء المحاضرات والرد عن اى اسفسارات او اى معلومات عن الشلل الدماغى والا عاقات الحركيه للطفال واسبابها وانواعها و جميع الحالات الحركيه
لانى فعلا بكون فرحان جدا بكده واتمنى الافاده للجميع وارجو الرد والحصول على صداقات جديده:014:[/font]

و

 

[القبطان عادل]

رد: اختى متلازمه داون وحالتها متاخره جدا وتقطع القلب من الحزن..ساعدونا اغيثونا

رد: اختى متلازمه داون وحالتها متاخره جدا وتقطع القلب من الحزن..ساعدونا اغيثونا

الله يشفيلك اختك يارب

 

[أم ياسمين]

رد: اختى متلازمه داون وحالتها متاخره جدا وتقطع القلب من الحزن..ساعدونا اغيثونا

رد: اختى متلازمه داون وحالتها متاخره جدا وتقطع القلب من الحزن..ساعدونا اغيثونا

ربنا يصبركم ويكتبلكم الأجر والثواب
بالنسبة لأختك من المؤكد أن المشاكل الصحية
التي تزامنت مع تأخر علاجها
كانت سبب في تأخر تأهيلها
ولكن لا مستحيل مع الحياة
ولا مستحيل مع أطفال متلازمة داون
بإمكانكم البدء ببرنامج إعادة التأهيل
وستتحسن مع الوقت بالجهد والصبر
والإيمان بالله تعالى
وان شاء الله أختنا أم محمود رح تساعدك
وتزودك ببرامج إعادة التأهيل المطلوب
وخطوة خطوة
واضح انه حضرتك عندك العزيمة
والرغبة القوية بإصلاح حال أختك
ربنا يجزيك كل خير وتشوفها بأحسن حال

 

[أم ياسمين]

رد: اختى متلازمه داون وحالتها متاخره جدا وتقطع القلب من الحزن..ساعدونا اغيثونا

رد: اختى متلازمه داون وحالتها متاخره جدا وتقطع القلب من الحزن..ساعدونا اغيثونا

الاطفال ديه مش بيحسوا باى مشاكل او متاعب فى الدنيا او اى الالم وده ومن نعمه ربنا والحمد لله بس انت شكلك رجل مؤمن

انما دكتور مايكل اخصائى العلاج الطبيعى لللاطفال بمصر
لو انتى احتجت اى حاجه

حضرة الدكتور مايكل

نحن سعيدين بانضمامك للمنتدى
لكن نرجو منك أن تتحدث باختصاصك
فلا تفتي بما لا تعلم
كيف تجزم أن أطفال متلازمة داون لا يحسون بالمشاكل أو المتاعب أو الألم
نحن نعيش معهم ونشعر بهم وبأحاسيسهم الرقيقة
رقة مشارعرهم لا تعني فقدانهم للاحساس
هل سمعت يوماً بكاءهم وهم يتألمون؟

أرجو من القائمين على هذا المنتدى حذف مشاركتك المسيئة لأطفالنا

 

[علا]

رد: اختى متلازمه داون وحالتها متاخره جدا وتقطع القلب من الحزن..ساعدونا اغيثونا

رد: اختى متلازمه داون وحالتها متاخره جدا وتقطع القلب من الحزن..ساعدونا اغيثونا

:22:

حضرة الدكتور مايكل

نحن سعيدين بانضمامك للمنتدى
لكن نرجو منك أن تتحدث باختصاصك
فلا تفتي بما لا تعلم
كيف تجزم أن أطفال متلازمة داون لا يحسون بالمشاكل أو المتاعب أو الألم
نحن نعيش معهم ونشعر بهم وبأحاسيسهم الرقيقة
رقة مشارعرهم لا تعني فقدانهم للاحساس
هل سمعت يوماً بكاءهم وهم يتألمون؟

أرجو من القائمين على هذا المنتدى حذف مشاركتك المسيئة لأطفالنا

:22::22:

 

[قضاء الله وقدره]

رد: اختى متلازمه داون وحالتها متاخره جدا وتقطع القلب من الحزن..ساعدونا اغيثونا

رد: اختى متلازمه داون وحالتها متاخره جدا وتقطع القلب من الحزن..ساعدونا اغيثونا

ربنا يشفيها ياااااااااارب

ويطمنكم عليها

امين يا رب العالمين

 

[اسامه محب الله]

رد: اختى متلازمه داون وحالتها متاخره جدا وتقطع القلب من الحزن..ساعدونا اغيثونا

رد: اختى متلازمه داون وحالتها متاخره جدا وتقطع القلب من الحزن..ساعدونا اغيثونا

اولا لدكتور مايكل الاطفال دول احساسهم فوق الوصف وبراءتهم ورقة مشاعرهم تفوق أي خيال
أنا شبه يوميا معاهم وبحس انى فى الجنه من عواطفهم وتبادل المشاعر سوا

رجاء صحح معلومتك

وبالنيابه عن حضرتك بعتذر لكل الاطفال

 

[اسامه محب الله]

رد: اختى متلازمه داون وحالتها متاخره جدا وتقطع القلب من الحزن..ساعدونا اغيثونا

رد: اختى متلازمه داون وحالتها متاخره جدا وتقطع القلب من الحزن..ساعدونا اغيثونا

الاخ الفاضل ( اختي داون)
جزاك الله خير على اهتمامك واحساسك وهمتك وقوتك والشجاعه دى ورغبتك فى علاج اختك
ربنا يشفيها ويعافيها ويعجل بشفاء كل الاطفال امين يارب

انا من المنصوره واذا تحب اى مساعده فى العلاج فانا تحت امركم
ولا تيأس فالله قادر على كل شئ

 

[اختى داون]

رد: اختى متلازمه داون وحالتها متاخره جدا وتقطع القلب من الحزن..ساعدونا اغيثونا

رد: اختى متلازمه داون وحالتها متاخره جدا وتقطع القلب من الحزن..ساعدونا اغيثونا

هلا وسهلا يسعدنى انى اكون شريك لكم فى هذا المنتدى الرائع جدا
انا دكتور مايكل مراد
اخصائى العلاج الطبيعى للاطفال ويسعدنى ان اشارك معكم ومستعد للالقاء المحاضرات والرد عن اى اسفسارات او اى معلومات عن الشلل الدماغى والا عاقات الحركيه للطفال واسبابها وانواعها و جميع الحالات الحركيه
لانى فعلا بكون فرحان جدا بكده واتمنى الافاده للجميع وارجو الرد والحصول على صداقات جديده:014:[/font]

و

جزاك الله خيرا يا اخى
ولكن على ما اعتقد انها الان لا تحتاج لعلاج طبيعى لان جمع اعضاء جسدها سيلمه والحمد لله
وشكرا لك على مساعدتك ومباردرك الطبيه واكيد اذا احتاجت حاجه هتكون انت اول واحد اسالئه
واشكرا باقى الاعضاء على دعواتهم لاختى بالشفاء

 

[اختى داون]

رد: اختى متلازمه داون وحالتها متاخره جدا وتقطع القلب من الحزن..ساعدونا اغيثونا

رد: اختى متلازمه داون وحالتها متاخره جدا وتقطع القلب من الحزن..ساعدونا اغيثونا

الاخ الفاضل ( اختي داون)
جزاك الله خير على اهتمامك واحساسك وهمتك وقوتك والشجاعه دى ورغبتك فى علاج اختك
ربنا يشفيها ويعافيها ويعجل بشفاء كل الاطفال امين يارب

انا من المنصوره واذا تحب اى مساعده فى العلاج فانا تحت امركم
ولا تيأس فالله قادر على كل شئ

اشكرك اخى على نساعدتك واهتمامك بالموضوع
لو حضرتك عندك اى معلومه ممكن تفيدنى او اى فكره اقدر انفذها
تفيد اختى
وشكرا وبارك الله فيك
وانا انتظر رد ام محمود بفارغ الصبر

 

[علا]

رد: اختى متلازمه داون وحالتها متاخره جدا وتقطع القلب من الحزن..ساعدونا اغيثونا

رد: اختى متلازمه داون وحالتها متاخره جدا وتقطع القلب من الحزن..ساعدونا اغيثونا

ان شاءالله سترد عليك ام محمود فقط لان الايام دى ايام امتحانات وانت بتعرف وسترد عليك باقى الاخوات والاخوة ايضا اتمنى الشفء لاختك ان شاء الله

 

[أم وفا]

رد: اختى متلازمه داون وحالتها متاخره جدا وتقطع القلب من الحزن..ساعدونا اغيثونا

رد: اختى متلازمه داون وحالتها متاخره جدا وتقطع القلب من الحزن..ساعدونا اغيثونا

أخي أول شيء لا تقنط من رحمة الله .
الان بما ان أختك والحمد لله معافة جسديا عليك البدء معاها من الصفر وذلك بان تعامل معها على أنها بعمر السنة وتبدأ بتطبيق المناهج الخاصة بهذا العمر وان يكون بالك طويل معاها .
الكلام عليك أن تتكلم معها كثيرا وان يكون كلامك واضح أي تتكلم ببطء وتحرك شفاهك بطريقة واضحة لتبين مخارج الحروف لأختك وأن تطلب من كل الاسرة التعامل بنفس الطريقة معها .
ان تسمي لها كل شيء في المنزل ( الماء ، الطعام ، الباب ، النافذة ..................... ) تشير للغرض وتسميه هذا كبداية .
اختي تعتمد على نفسها في موضوع النظافة الشخصية اذا كان لا عليك شرح لوالدتك كيف تدربها كطفل صغير تجاهلوا الان عمرها عليكم الصبر وطولة البال .
عليكم بالحركات الرياضية وبما ا،كم في الريف فالمشي مفيد جدا كلعب معها دربها على مشي العسكري والقفز على الحبل وغيره من الحركات ولكن باسلوب اللعب حتى تتجاوب معك .
اطلب منها ان تساعد في ترتيب المنزل وبادر انت لذلك حتى تقلدك مسح الغبرة ترتيب السرير كن انت البادئء وهي تتبعك وهكذا ولا تتوقف عن الكلام الواضح مع المبالغة بحركة الشفاه .
سترى الكثير من المواضيع الخاصة بهذه التدريبات ضمن كتابات اختنا ام محمود .
اتمنى لك التوفيق مع اختك ودمت لها ان شاء الله خير عون .

 

[ام لوجى]

رد: اختى متلازمه داون وحالتها متاخره جدا وتقطع القلب من الحزن..ساعدونا اغيثونا

رد: اختى متلازمه داون وحالتها متاخره جدا وتقطع القلب من الحزن..ساعدونا اغيثونا

الله يشفى اختك
اخى انا اتفق مع ام وفا فعلا ابدائو معها من البورتج العام الاول وكانها لازالت طفله عمرها سنه علموها حبه حبه ولا تستعجلو عليها
اهم شى فى كل ذالك الصبر الصبر هما شوى بيكونو مشتتين وما يستجيبو لاكن تكرار راح ياتى بفائده
وعلموها اى تدريب وحده وحده لاتستعجلو وتعلموها اكثر من شى ابدائو تعليمها مثلا الاكل بالملعقه جيب مثلا رز او معكرونه وكل وهى تشاهدك لانهم متقنين التقليد
وهاذا شى مفيد ثم ضع الملعقه بيدها علمها كيف تغرف الطعام ثم تضعه فى فمها ولا تياس راح تاخذ وقت ليس بقصير لاكن فى الاخير تتعلم
صعود الدرج امسك بارجلها وتصعد بها واحده تلو الاخر وهيا راح تتعلم
وهاذى الطريقه باعلمها لابنتى ذات السنتين ولى فتره اعلمها مسك الملعقه والان بدات تتعلم بتخبص بس بدات تربط بين الملعقه والصحن خاصه انها بتشوف اللى حولها فبتقلد
على العموم مافيه شى مستحيل ابدا ابدا ولا تقنطو من رحمة الله فرحمته وسعة كل شى
نا اشاهد بمركز علاج ابنتى اطفال لديهم تخلف شديد لاكن مع المتابعه والمحاوله بدائو يتعلمو مسك الملعقه ومسك الكوب وغيره
يعنى لاشى مستحيل وقبل بدء تعليم ماذكرت حاولو تقوية عظلات يديها علشان تستطيع التحكم بها
كوضع نقود فى صحن وتتركها تلقطها او لعبة شد الحبل او جر عربيه اطفال او اى شى كثير يساعد تابع شوى شوى ان شاء الله نسمع نتائج مرضيه ومهما تعبت وبذلت ستجنى ثمار تعبكم باذن الله

 

[ام محمود]

رد: اختى متلازمه داون وحالتها متاخره جدا وتقطع القلب من الحزن..ساعدونا اغيثونا

رد: اختى متلازمه داون وحالتها متاخره جدا وتقطع القلب من الحزن..ساعدونا اغيثونا

اولا لدكتور مايكل الاطفال دول احساسهم فوق الوصف وبراءتهم ورقة مشاعرهم تفوق أي خيال
أنا شبه يوميا معاهم وبحس انى فى الجنه من عواطفهم وتبادل المشاعر سوا

رجاء صحح معلومتك

وبالنيابه عن حضرتك بعتذر لكل الاطفال

فعلا تعليقكك صح اخي الفاضل اطفالنا كلهم مشاعر واحاسيسي مولوده معهم ومن لم يراها فقلبه قبل عينه اعمي

 

[ام محمود]

رد: اختى متلازمه داون وحالتها متاخره جدا وتقطع القلب من الحزن..ساعدونا اغيثونا

رد: اختى متلازمه داون وحالتها متاخره جدا وتقطع القلب من الحزن..ساعدونا اغيثونا

السلام عليكم
انا شاب من مصر اسمى احمد وبالتحديد من المنيا
منذ اكثر من 10 سنوات رزقنا الله بطلفه متلازمه داون
حاليا الطفله عمرها جاوز العشر سنوات لا تتكلم اى كلمه فقط تصدر اصوات عندما تلعب مع نفسها " اصوات بلا معنى"
لا تعرف اسمها ولا تعرف اسماءنا انا وباقى اخوتها ولا ابيها ولا امها قفط كل ما تعرفه هى اشكالنا وتميز بيننا لكن اسماء لا تعرفها
حالتها متاخره جدا جداا
ليس اهمال منا ولكن بذلنا ما بوسعنا ولا نعلم كيف نعالجها
عندما ولدت كان عدنها ثقبينن فى القلب وكان ابى لا يعلم انها داون الا بعد 7 او 8 اشهر علم من دكتور بالصدفه انها داون
وايضا الدكتور لم يفسر له معنى الدون فقال له انها عندها تاخر عقلى وسوف تتعالج طوال عمرها
ولكناا ادركنا معنى داون او "منغولى " بعد 4 سنوات تقريبا " او اكثر من ذلك
عملنا عمله القلب وطبعا اخدت وقت كتير جد وكانت بين الحياه والموت وفشلت العمله وعملناها مره اخرى وفشلت وعملها مره ثالثه
الا ان اراد الله ان تنجح فنجت
استغرق ذلك 4 سنوات طبعا كل هم الاسره هو فقط عمله القلب ولا تخاطب ولا اى شى اضافى
لانه لم يكن هناك وقت ذلك
كل يوم فى المستفى واشاعات وعلاج للقلب وسخونه وووووو " على ما اتذكر جلست ولدتى حوالى 6 اشهر متصله فى المستفى " اثناء اخر عمليه قلب

بعدها عمليات فى المخ
دكتور ما اشار انه يجب عمليات فى المخ وصمام ووووووووووواوواو
عملنا عملتين فى المخ حطينا صمام
وبعد كده شلنا الصمام
دخلنا فى السنه السادسه
حينها لم تمشى اللى الان اختى
بدنا جسات طبيعى بدات تمشى على السابعه والحمد لله كان هذا حلم كبير انتظرناه
الى الان هى تجاوزت العاشره ولكن هى لا تعانى من اى امراض فى الجسم مثل القلب او اى شى اخر
كل المشكله التى تجعلنا نبكى يوميا عليها انها
لا تعرف اى شى فى الحياه لا تعرف اسمها ولا اسمائنا
لا تعرف كيف تقول لك اى شى
احيانا تبكى مثل الاطفال الصغيره عمر سنه او اتنين ولكن صوتها يجعلنا نصرح نحن ايضا من البكاء
التقدم اللى ظهر فى اخر سنه انها لما تحب تاكل تشدنى الى مكان الاكل الخاص بنا الغرفه
اذا ارادت الشرب تمسك الكبايه من الارض وتعطيها لى " علشان اجيب الميه وتشرب "
اذا حبيت اشغل انتابها اصفق لها تنظر لى اشار لها بيدى فتاتى معى تمشى لنذهب الى الغرفه وناكل

فى الاكل علمتها بعد معاناه وتعب شديد جداااااا ان تاكل بيدها بالمعلقه
ولكن احينا لو غاضبه اوكلها بنفسى
ولو هناكل شى هنستخدم المعلقه فى الاكل لازم نوكلها مش تعرف تاكل

طبعا احنا فى قريه مش المحافظه نفسها وهيه كبيره دلوقتى مش هنقدر نوديها اى مكان لدكتور مثلا صعب
هيه فى البيت تمشى معاك
لكن بره متميش معاك ومترضاش وطبعا متعرفش تتطلع السلم "سلم العياده " ولو قولتها امشى هيه مش فاهمها معنى كلمه امشى فالبتالى مش هتفذ اللى بتقوله
طبعا فى مشاكل كتير قوى مش هقدر اخوض فيه افى يحاتها
المهم موضوع اننا نوديها لدكتور او اخصائى تخاطب الامر صعب جدا
ومع ذلك فى المكان اللى احنا فيه مفيش فى اخر شهرين جه دكتور للمدينه عندنا
تبعد عنا مسافه 10 كليلو
روحنا للدكتور قال حالتها متاخره جدا ومش هقدر اشتغل معاها
بعد ما كلمته كتير وقولته دى حاله انسانسيه يا دكتور وافق بعد تعب شديد
بعد اول حصه وتانى حصه قال دى مش مستجابه معايا وكمان احنا بنتعب جدا لما بنوديها
عربيه وشيلها على السلم وناحياه وووووووووووووو الموضوع مستحيل
وكمان جلستين فقط فى السبوع الجسله ربع ساعه
يبقى اكيد مفيش نتيجه
لذا مرحناش تانى

انا حكيت ليكو بعض من القليل جدا من المعاناه التى نعيشها فى منزلنا
نبكى يوميا جمعنا بلا استسناء
اانا خايف عليها قوى من المستقبل
لانها حتى مش عارفه تلبى ابسط امور حياتها ازاى تاكل او تشرب

حيقيه انا فرحت جدا لما لاقيت المنتدى ده حسسيت بابسامه امل
حسيت ممكن تساعدونى ممكن تقولى حل ممكن
يكون المنتدى ده سبب فى انها تقدر بس تعرف اازاى تعيس حياه طبيعه تعرف بس ازاى تلبى طلباتها بدون ان تبكى

يا ام محمود يا كل ام يا كل اخ
يا كل اخت يا كل اسره
يا كل انسان رزق بطفل متلازمه داون
اخوكم فى حاجه لمساعدته
احنا مستعدين نعمل اى حاجه علشانها بس تعرف تتكلم تعرف اى حاجه فى الدنيا
منتظر ردكم ومساعدتكم بفارغ الصبر وايه الحل ؟

ابني احمد الله يصبركم ويقويكم يارب
وااسف جدا الي ما سارت عليه الملاك اختك ولكن الله هو الي عالم بحالها
الصعيد للاسف او اي محافظه بعيده عن العاصمه ما تجد عنايه واختك كانت في ظروف صحيه خطيرة الله نجاها من الموت لتكون وسطكم النور للهدايه للجنه يا بني
عمليه المخ احسها هي التي اثرت علي النمو العقلي بشكل كبير
لفت نظري شيء ان اختك تتبع الاشاره معكم
عندما تؤشر لها بتعالي تاتي وبتسمع ايضا
فقط هي محتاجه توجييه وتدريب علي كلمات تعالي خدي هاتي امشي اجلسي
جهز لها صور لطفل او لها وهي تاكل وتشرب وتنام وتجلس وتلعب واتركهم امامها وعلق عليها دائما باسم اختك وايضا تسهل عليها لو تريد الشيء تحضر صورته
اختك مشيت بسن كبير طبعا عضلاتها هتحتاج تدريب المشي ليس نهايه المرحله علمها تطلع السلم زحفا
ثم تطلعه بمساعده بيدك هم خوافين جدااااااا لازم تدعمها بكلمه تشجيع دربها وهي بتطلع للسلم قول اطلعي اطلعي اطلعي ......
علشان تعرف الكلمه
اختك هتبكي كثير لانها لها طلبات وربما انتم لا تلبوها لان اللغه فقدتها
هي ترفض تاكل نفسها وتريدك تاكلها لانها محتاجه منك تكون بجوارها
اعتبرها بعمر شهور وتعامل معها بهدؤ علي تعريفها ما حولك من اشياء باب تفتحه وتغلقه
تغسل يدها بالصابونه وتنشف بالفوطه

لا تنسي اختك جسدها كله عضلات فم ولسان وارجل ويد ورقبه
حاول معها تلاعبها بالفناء بتحريك عضلاتها تقفز او تمشي لتتخطي حواجز ترفع رجلها لما تجد عاائق
ضع لها لوح خشبي والعب معها تمشي فوقه
هات لها بالونات ولبان ومصاصات وصفاره وفقاعات صابون ودربها علي كل شيء
هات لها عروسه
وعلمها تلبسها ملابسها
تعلمها تشربها وتاكلها وتسرح شعرها
درب اختك بالفطرة
وماشاء الله الاخوات ام وفا وام لوجي قربوا لك جدااااااااا الموضوع
اخلط اختك وسط اطفال كثير يلعبوا وهي بوسطهم
لو تعرف تاخدها لحضانه وتجلس بجوارها يكون كويس
دربها علي اللعب بالكرة من خلال تعليمها كلمه كورة قولها خدي الكورة شوطي الكورة
فهمت عاوز تعلمها كلمه لازم تكون في اطار لعبه معها
احس انك كبير وهتفهم ان شاء الله كلامنا
ما تقول اختي كبيرة ولن تستجيب
للاسف اختك كبيرة بس لم تتلقي الطريقه الصحيحه لان سياستنا خاطئه دائما نقول طفل داون اذا نوم واكل فقط
نحن جميعا معك ان شاء الله خطوة بخطوة لانقاذ اختك لا تنسي عملك معها فيه رزق كبير لك هتحصده بركه وخير والله واصبر ولا تيئس
اختك طريقكم للجنه والله يعينكم يارب عليها وتقروا اعينكم بها باذن الله

 

[اختى داون]

رد: اختى متلازمه داون وحالتها متاخره جدا وتقطع القلب من الحزن..ساعدونا اغيثونا

رد: اختى متلازمه داون وحالتها متاخره جدا وتقطع القلب من الحزن..ساعدونا اغيثونا

شكرا لمساعدتك يا ام محمود وام وفا وام لوجى وبارك الله فيك
ساذكر لكم ما تعرفه اختى
تعرف تاكل بالمعلقه فقط
تعرف تمسك الكبايه وتشرب " ولكن بعد ان تشرب ترميها " مش مشكله
تعرف تطلع السلم لو درجتين فقط بطريقه انها تضع يديها على الدرجه
لو شاروتلها تيجى معايا وتمسك ايدى
لو كلمتها تنصت جيدا لما اقول ولكن مهما قلت لها كلمه بابا او ماما لا تكررها
تعرف تفتح الباب لو اكره لكن لو مفتاح لا تعرف
انا ان شاء الله هبداء فى تعليمها ولكن
انا قريت حاجات كتير جدا ومش عارف ابداء اعملها ايه فيهم

تانى حاجه انا عاوز اتعلم دوره البورتج دى ؟؟ لو فى على النت فيديوهات او كتب ليها ؟ يا ريت
نحن الان ابى يسعى الى ان يجد مدرس تخاطب او اخصائى ويحضر للمنزل ؟هل ذلك سوف يجدى ؟؟ وكمان نتفق معاه يجى كام يوم فى السبوع
علشان يجيب نتيجه ؟ وهل سوف نرى نتيجه بعد شهر مثلا ام ننتظر سنه

واريد ان اعرف ما هو اختبار الذكاء ؟ وكيف يقاس

اخيرا هل ممكن نجيبلها علاج منشط للمخ اذا كان ده يفيد
يا ريت الاخوه والاخوات يساعددونى ويجاوبى على اسئلتى
وجعله الله فى ميزان حسناتكم