أخيرا: دواء لمرض التوحد!

[أم ريمووو]

رد: أخيرا: دواء لمرض التوحد!

اخطأت في كتابة لفظ الجلاله الله جل جلاله

 

[ريم أحمد]

رد: أخيرا: دواء لمرض التوحد!

اسم الدواء ارباكلوفن.وليس اريا كلوفن بالباء وليس بالياء وهو دواء ما زال في مرحلة التجارب التمهيدية وقد يطول الأمر سنوات قبل دخوله الممارسة السريرية. أما تأثير الدواء فيقتصر على حالة مخصصة من متلازمة التوحد تشكل فقط 2-6 % تسمى متلازمة الجين الهش fragile x syndrome أما الغالبية العظمى من الحالات فلا ينتظر أن يكون الدواء فعالا فيها ووجدت هذا اللنك لكن لغتي ليست جيده فلو كان احد يمتلك اللغه والوقت ياليت يشرح بالتفصيل عنه مع الشكر سلفا

http://imfar.confex.com/imfar/2010/webprogram/paper6707.html

شكرا على الإضافة المهمة جدا أختي ضي القناديل
الرابط لا يفتح.... هل ممكن تعدليه من فضلك...

أنا أعشق التفاؤل..... لكن أكره الوهم....
الدواء ما زال أبعد بكثير من سمك في بحر....
فأتمنى ألا نتعجل الأمور
في النهاية يبدو لي أن الدواء شبيه نوعا ما بالأدوية النفسية التي تؤثر بصورة مباشرة على عمل الدماغ... وهو أمر مقلق صراحة....
كان الدكتور علي صابر قد أشار إلى الدراسة التي تم من خلالها تجربة الدواء على 25 طفل فقط:
http://www.t7di.net/vb/showthread.php?t=35671&page=87
لكن لحد الآن لم تتم دراسة الدواء على نطاق أوسع، كما أنه من غير المؤكد أنه سيعمل بنفس التأثير على كل مرضى التوحد.... بل فقط البعض
الدراسة التي ذكرها الدكتور علي ليست مقتصرة على ذوي التوحد ممن يعانون أيضا من متلازمة فراجايل X

 

[ضي القناديل]

رد: أخيرا: دواء لمرض التوحد!

غريبه انا يفتح عندي الرابط اختي الفاضلة ريم احمد لكن بحاول اضعه مره ثانيه

http://imfar.confex.com/imfar/2010/webprogram/Paper6707.html

 

[ريم أحمد]

رد: أخيرا: دواء لمرض التوحد!

شكرا أختي "ضي القناديل"
الرابط الثاني فتح.....
التجربة في الرابط (كما ذكرتِ) هي فقط على الأطفال المصابين بمتلازمة فراجايل x...
لكن الدواء نفسه ليس مختصا بتلك الحالة فقط
أشكرك مجددا

 

[شمس التحدي]

رد: أخيرا: دواء لمرض التوحد!

يافرحة ماتمت اخذها الغراب وطار

 

[مفوض امره لله]

رد: أخيرا: دواء لمرض التوحد!

يقول الدكتور رندل كارمنتر من جامعة كمبريدج بولاية ماساتشوستس

نقلا عن (الشرق الأوسط) اللندنية:23:

معك تليفونه الشخصي :2:

طيب كم تاريخ العدد بالمجلة المذكرة او اين مصدر الخبر


طيب معني كده ان تناهيد بيلغي قسم التوحد وما عدنا نشوف احد منكم

طيب الدكتورة عبير ودعاء وهشام حجاب ال لسه فاتح مركز جديد يعملو ايه ؟؟


مش عارف ليه الفار بيلعب في عبي

 

[أم مالك]

رد: أخيرا: دواء لمرض التوحد!

اللهم اشفي مالك كل مريض

 

[استراليا]

رد: أخيرا: دواء لمرض التوحد!

خبر مفرح للجميع حيث نرى من خلاله الضوء في نهاية النفق المظلم. الخبر اذيع في العديد من وسائل الاعلام العالمية والمواقع العلمية وكلها باللغة الانجليزية ولكني وجدت الخبر في مواقع عربية لخصت ماذكرته المواقع الاخبارية الاجنبية وانقل ذلك لكم بالعربي


ارباكلوفين”،”اوكسيتوسين” لتحسين اعراض التوحد .مرض التوحد.الاعاقة.ذوي الاحتياجات الخاصة


السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

“ارباكلوفين”،”اوكسيتوسين” لتحسين اعراض التوحد

يفتح العلماء جبهة جديدة ضد متلازمة “التوحد” باستخدام عقاقير لتغيير كيمياء الدماغ الذي قد يحسن أسوأ أعراض هذه الحالة.

وتم تجريب العلاجات مع ما لا يقل عن ثلاثة مجاميع وتسود آمال قوية بأن تساعد في تحسين المهارات اللغوية والاجتماعية وتمكينهم من التفاهم بشكل أفضل مع الآخرين.
والتوحد الذي يؤثر بشكل أكبر على الصبيان قد وصف بأنه حالة “دماغية ذكورية متطرفة” ويتميز بالحب إلى الروتين وفهم فقير للمناخ الاجتماعي وفقدان الدفء وعدم المبالاة بالتواصل الاجتماعي.
والأدوية الموجودة حاليا هي للتحكم فقط بالعدوانية والقلق والتي تصيب بعضا ممن يعانون متلازمة التوحد. لكن التجارب على أدوية جديدة التي تستهدف الأعراض الكلاسيكية للتوحد بدأت الآن.
وأظهرت نتائج استخدام عقار اسمه “ارباكلوفين”، تم تقديمه في مؤتمر بحوث التوحد الدولي في فيلاديلفيا الأسبوع الماضي، أنه قد يكون له تأثير على تحسين المهارات الاجتماعية لدى الأشخاص الذين يعانون متلازمة أكس الهشة والتوحد بما فيها التواصل مع الآخرين والنشاط الاجتماعي ويقلل من حالات الانفجار والتهيج. وتصيب متلازمة “أكس الهش” واحدا من 3000 شخص على المستوى العالمي وهي السبب الأكثر شيوعًا للإصابة بالتوحد.
ونقلا عن صحيفة الاندبندنت اللندنية، قال راندال كاربنتر من مركز “سيسايد ثيرابيوتكس” في كمبردج في ولاية ماساشوسيتس حيث يجرب العقار إن “الأشخاص يتعلمون أكثر ويتعلمون الكلام بشكل أفضل ويتواصلون بشكل أفضل”.
واشتغل الباحثون على فرضية أن غياب جين أكس الهش يتسبب في الاختلالات عند نقاط الاشتباك العصبية وقد يكون ذلك هو السبب وراء أعراض التوحد. لذلك فإن علاجًا ناجحًا لجين أكس الهش قد يكون له تأثير من تخفيف هذه الأعراض. وأشركت التجربة 63 شخصا تتراوح أعمارهم ما بين 6 و40 سنة.
من جانبها قالت اليزابيث بيري كرافيس التي ترأست دراسة سابقة في المركز الطبي لجامعة راش في شيكاغو إن بعض المرضى أظهروا سلوكًا هادئًا وانخفض لديهم النشاط المفرط والقلق.
وأضافت الدكتورة كرافيس: “حاليا هناك أدوية في السوق لمعالجة نقص الادراك ذي العلاقة بمتلازمة أكس الهش. وهذه الدراسة الريادية لعقار فينوبام شخصت التأثيرات المفيدة الممكنة له لكن مع ذلك يتطلب إجراء دراسة أخرى”.
وفي تطور ثالث أعلن علماء فرنسيون في فبراير(شباط) الماضي أنهم جربوا بخاخا عبر الانف، يحتوي على هورمون أوكسيتوسين، على ثلاثة عشر شخصًا يعانون درجة عالية من متلازمة التوحد مع ذكاء متوسط أو عال. وتمكن أولئك الذين تنشقوا البخاخ من التفاعل بشكل أسهل مع الآخرين.
وكتبت اليسار أنداري من معهد علوم الإدراك إن المشاركين في التجربة “قد ردوا على الآخرين بشكل أقوى وأظهروا علامات على سلوك اجتماعي أنسب”.
ومن المعروف أن هورمون الـ “اوكسيتوسين” هو “مادة كيميائية دافئة” لأنها تحفز على تقوية الآصرة بين الأم والطفل عند الولادة. وأثبتت دراسة أخرى قادتها ايفدوكيا اناغنوستو اختصاصية أعصاب الأطفال في معهد بلورفيو للبحوث في تورنتو الكندية أن الأشخاص المصابين بالتوحد والذين أعطوا الهورمون لستة أسابيع بمعدل مرتين في اليوم قد تحسن أداؤهم الاجتماعي. ووجد الباحثون أنهم كانوا أفضل في إدراك المشاعر وأصبحت لديهم نوعية حياة أفضل مقارنة بالآخرين الذين أعطوا دواء غير حقيقي


الرابط
http://forum.stop55.com/237543.html
علما بان الموضع هذا ذكر في منتدانا هذا في شهر يوليو الماضي
الرابط:
http://www.t7di.net/vb/showthread.php?t=43747بي


وربما لم يتم الاهتمام به في حينه لان الترجمة المذكورة بالعربي اعلاه لايفهم منها لب الموضوع كما تفهمها باللغة الانجليزية من العديد من المواقع الاجنبية.

 

[استراليا]

رد: أخيرا: دواء لمرض التوحد!

وكنت انا قد كتبت موضوع عن كشف جيني هنا في هذا المنتدى منذ اكثر من عام مضى لاحظوا الموضوع والرد الاول عليه هنا:
http://www.t7di.net/vb/showthread.php?t=28799

 

[قلب]

رد: أخيرا: دواء لمرض التوحد!

وانا اقرأ الموضوع اقول مع نفسي، إذن سيرحل عنا هذا الجمع الغفير من الإخوة والأخوات ممن لهم علاقة بمرض التوحد،،، بس في نفس الوقت انا سعيد من اجلهم وأقول يا رب يحصل هذا مع باقي الأمراااض

وشخصيا لا أشك أن تناهيد يتمنى من اعماااق قلبه لو يشفى الجميع ويغلق المنتدى ويكتب عليه "مغلق لأنه ما في اعاقة",,



قلب​

 

[ام ادهم المصريه]

رد: أخيرا: دواء لمرض التوحد!

الله يبشرك بالخير ام عبد القادر ويكون في ميزان حسناتك ان شاء الله لقد دخلت علي موقع ارباكلوفن ووجدت مصدره ( الجمعيه الدوليه لابحاث مرض التوحد) international society for autism research ووجدت المسئول الذي يمكن اي منا ان شاء الله الاتصال به ومعرفه اي شئ عن هذا العقار الجديد administrative director ( المدريد المسئول ) jennifer ( جنيفر ) وهذا اسمها ورقم التليفون هو 7575-586 (860 ) وممكن بالفاكس علي رقم 7550 - 586 (860 ) وسأل الله ان يكون فيه امل في هذا الداواء ويجعله ان شاء الله اخر صبرنا

 

[امين رضا]

رد: أخيرا: دواء لمرض التوحد!

يااااارب يكون الدواء مفيد

ويارب يشفي كل مرضي التوحد

ويفرح قلوب اهلهم

يارب اشفيهم واشفي كل مريض

تقبل دعاءنا بالشفاء

اللهم امين امين امين


</b></i>






:23::23::23::23::23::23::23::23::23::23::23::23::23::23::23::23:

 

[فوضت امري لله]

رد: أخيرا: دواء لمرض التوحد!

اختي ام عبد القادر
جزاك الله خير ,,,,والله يعجل بالفرج والشفاء

وانا اقرأ الموضوع اقول مع نفسي، إذن سيرحل عنا هذا الجمع الغفير من الإخوة والأخوات ممن لهم علاقة بمرض التوحد،،، بس في نفس الوقت انا سعيد من اجلهم وأقول يا رب يحصل هذا مع باقي الأمراااض

وشخصيا لا أشك أن تناهيد يتمنى من اعماااق قلبه لو يشفى الجميع ويغلق المنتدى ويكتب عليه "مغلق لأنه ما في اعاقة",,

قلب​

اخي قلب ......... الله يقرب هذا اليوم وتختفي كل انواع الإعاقات من العالم ويجدوا لها علاجات نهائية,,,,,

 

[تعب !]

رد: أخيرا: دواء لمرض التوحد!

طاااب واللي ماعنده مشكله في الجين

 

[أم أشرف]

رد: أخيرا: دواء لمرض التوحد!

لست ادري ولكن لن يصلنا قبل سنوات
فقدت الامل في كل شىء

 

[السراج المنير]

رد: أخيرا: دواء لمرض التوحد!

لنعمل فحص للكروسوم x
قبل التسرع .
وأخذ الدواء .
فتمهلوا تمهلوا ......:17:

 

[طيف الروح]

رد: أخيرا: دواء لمرض التوحد!

اي دواء جديد يبيله سنين لين يصلنا انا كنت في زياره لدكتور اعضاب اطفال كبير وفي مستشفى كبير وهذا الدكتور عضو في الجمعية السعوديه للتوحد ويطالع في بنتي واكثر وقته يكتب في اوراقه بس كانه يسجل حاله وخلاص وبعد خمس دقايق هي كل الزياره طالع في بنتي وناداها فنظرت اليه قال بنتك ماعندها توحد

ولما قولت له طيب وش عندها قال يمكن تأخر في الكلام او تأخر نمو تعالي بعد سته اشهر ؟؟؟؟؟ قولت طيب فيه ناس شخصوها توحد قال كل واحد يفتي بكيفه

قولت طيب انت طبيب اعصاب وانا شفت دكتوره في لندن عندها جهاز لكتشاف الخلل في ......ما اعطاني فرصه اكمل قال انتي متأثره بافكار خارجيه!!!!!!!! حسيت كأني ارهابيه وش افكارخارجيه


قولت دكتور هذا علم ماله جنسيه قال لا اقصد لو كانت هذي الدكتوره صادقه كان صادقت على اكتشافها الصحه العالميه وجانا خبرها ؟؟

كان دكتور متهكم والله حسيت بقهر قولت طيب انا قريت انك عضو في الجمعيه السعوديه للتوحد صحيح قال نعم قولت طيب عندكم هنا بالمستشفى قسم يشخص التوحد ويقدم برامج لاطفال التوحد قال لا

قولت طيب وش فايده الجمعيه قال ان شاء الله في المستقبل الجمعيه بتوفر كل شي

اطلت عليكم بس الهدف ان اوصل فكره اغلب الاطباء مايعرفون عن اي دواء او تجربه ولا يعييرونها اي اهتمام


زي الحميه مثلا الكل يجزم ان ابنه استفاد من الحميه بينما المستشفيات تنكر ان الاكل له دخل

بالنسبة ل فريحايل اكس الهش قالوا بنحولك لطبيب الوراثه للكشف عن هذا المرض بالذات لان بنتي عندها مرونه بالمفاصل ولما دخلت على الطبيب لم يكن اقل تهكم من الطبيب الاخر لكنه قالي خبر مهم ان فريجايل اكس الهش لايصيب الاناث ونظر نظره في بنتي وهو يبحث في النت وقال بنك كويسه مافيها اي شي ماعندها اي مرض وراثي قولت كذا تحكمون بالنظر فقط قال نعم اصلا اذا ماكان واضح بالنظر ماراح يكون واضح بالتحليل

عرفت ان لا شافي الا الله فله نلجاء وبه نستعين وعليه نتوكل

وان كل واحد يفتي من عنده ولكل رأي

 

[أم عزيمة]

رد: أخيرا: دواء لمرض التوحد!

اي دواء جديد يبيله سنين لين يصلنا انا كنت في زياره لدكتور اعضاب اطفال كبير وفي مستشفى كبير وهذا الدكتور عضو في الجمعية السعوديه للتوحد ويطالع في بنتي واكثر وقته يكتب في اوراقه بس كانه يسجل حاله وخلاص وبعد خمس دقايق هي كل الزياره طالع في بنتي وناداها فنظرت اليه قال بنتك ماعندها توحد

ولما قولت له طيب وش عندها قال يمكن تأخر في الكلام او تأخر نمو تعالي بعد سته اشهر ؟؟؟؟؟ قولت طيب فيه ناس شخصوها توحد قال كل واحد يفتي بكيفه

قولت طيب انت طبيب اعصاب وانا شفت دكتوره في لندن عندها جهاز لكتشاف الخلل في ......ما اعطاني فرصه اكمل قال انتي متأثره بافكار خارجيه!!!!!!!! حسيت كأني ارهابيه وش افكارخارجيه


قولت دكتور هذا علم ماله جنسيه قال لا اقصد لو كانت هذي الدكتوره صادقه كان صادقت على اكتشافها الصحه العالميه وجانا خبرها ؟؟

كان دكتور متهكم والله حسيت بقهر قولت طيب انا قريت انك عضو في الجمعيه السعوديه للتوحد صحيح قال نعم قولت طيب عندكم هنا بالمستشفى قسم يشخص التوحد ويقدم برامج لاطفال التوحد قال لا

قولت طيب وش فايده الجمعيه قال ان شاء الله في المستقبل الجمعيه بتوفر كل شي

اطلت عليكم بس الهدف ان اوصل فكره اغلب الاطباء مايعرفون عن اي دواء او تجربه ولا يعييرونها اي اهتمام


زي الحميه مثلا الكل يجزم ان ابنه استفاد من الحميه بينما المستشفيات تنكر ان الاكل له دخل

بالنسبة ل فريحايل اكس الهش قالوا بنحولك لطبيب الوراثه للكشف عن هذا المرض بالذات لان بنتي عندها مرونه بالمفاصل ولما دخلت على الطبيب لم يكن اقل تهكم من الطبيب الاخر لكنه قالي خبر مهم ان فريجايل اكس الهش لايصيب الاناث ونظر نظره في بنتي وهو يبحث في النت وقال بنك كويسه مافيها اي شي ماعندها اي مرض وراثي قولت كذا تحكمون بالنظر فقط قال نعم اصلا اذا ماكان واضح بالنظر ماراح يكون واضح بالتحليل

عرفت ان لا شافي الا الله فله نلجاء وبه نستعين وعليه نتوكل

وان كل واحد يفتي من عنده ولكل رأي

كأنك تتكلمي عن حالي و حال بنتي شخصها دكتور طيف توحد وبعد ستة أشهر ذهبت بها لدكتورة أعصاب أطفال متخصصة قالت متأخرة عن عمرها بس مش توحد و السبب التلفزيون أو التطعيمات و وصفت لها نتروبيل وتعالي الأسبوع الجاي ، الفرق بيني و بينك أختي طيف الروح انك في السعودية و أنا في ليبيا فقط !!!​

 

[أم يارا]

رد: أخيرا: دواء لمرض التوحد!

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته :

إن شاء الله الفرج قريب,ان شاء الله الفرج قريب فما أنزل الله من داء إلا وأنزل له الشفاء.إن لم يكن بهذا الدواء فبآخر بعون الله
(وبشر الصابرين..صدق الله العظيم).
فابشروا بعون الله فمن منا لم يصبر ومن منا لم يتألم ومن منا يعيش حياة بدون قلق أو تفكير ,لكن المهم اليقين من أن الله
رحيم بقلوب الضعفاء فكيف بقلب أم أو أب ملهوف على إغاثة فلذة كبده
اللهم قونا بالإيمان وسلحنا باليقين من أن الفرج قريب لكل أطفال المسلمين ياحي ياقيوم...

 

[طيف الروح]

رد: أخيرا: دواء لمرض التوحد!

كأنك تتكلمي عن حالي و حال بنتي شخصها دكتور طيف توحد وبعد ستة أشهر ذهبت بها لدكتورة أعصاب أطفال متخصصة قالت متأخرة عن عمرها بس مش توحد و السبب التلفزيون أو التطعيمات و وصفت لها نتروبيل وتعالي الأسبوع الجاي ، الفرق بيني و بينك أختي طيف الروح انك في السعودية و أنا في ليبيا فقط !!!​

طيب اختي هل تحسين بفرق مع هذا العلاج وهل بنتك كان عندها تصرفات مثل التوحد يعني رفرفه باليدين نتي عندها بعض الضفا ت لكن المشكله الاكبر عندها هو عدم التواصل اللغوي وقلة التركيز ولا التصرفات الخارجيه قد تكون قليله جد احيانا ترفرف اذا استثارها شي وفرحت تعبير عن الفرح واحيانا تمشي طول البيت واحيانا تمشي على الاصابع لكنها لاتلفت الانتباه بهذه الصفات واللي مايدري عن حالها مايلاحظ عليها الا انها ماتتكلم بس