الاخت ريم و كل المثقفين بالمنتدى وينكم عن متلازمة ريت

[الغاليه]

رد: الاخت ريم و كل المثقفين بالمنتدى وينكم عن متلازمة ريت

الله يشفي بنتك واطفال التوحد

 

[أم نودي]

رد: الاخت ريم و كل المثقفين بالمنتدى وينكم عن متلازمة ريت

أخواتي الغاليات لكم جزيل الشكر و التقدير على ما قدمتموه من معلومات رائعه و مفيده
و اعتذر بشده عن التأخير في الرد حيث انني كنت اعاني من بطئ شديد في النت مما جعل الكتاربه و الرد شبه مستحيله في الايام السابقة

غاليتي ريم لم اقم بالتشخيص المحدد و تحليل الدي ان ايه الذي ذكرته الاخت الفاضله مليكيتي لصعوبه عمله في الكويت و لكني سأقوم به بإذن الله في مصر في الاجازه الصيفيه

اخص بالشكر الاخت مليكه على شرح حاله ابنتها اللهم اشفي اطفالنا جميعا و بالفعل هناك تطابق اختي الكريمه بين اعراض ابنتي و بين الاعراض التي ذكرتيها فهي ولدت طبيعيه في الشهور الاولي لم نعاني كثيرا سوي من البكاء المستمر بلا سبب رغم ان لها اخت تؤأم لم تكن تبكي بنفس القدر و ايضا تعرضها للالتهابات الجلديه بشكل مستمر و منهم احدى المرات التي كتب لها الطبيب مرهم خطأ سبب لها احمرار شديد و التهاب قوي بالجدلد في منطقه الحفاض لما يحتويه من نسبه عاليه من الكورتيزون اسمه ديرموفيت على ما اذكر و هو ليس مناسب اطلاقا للاطفال خاصه الرضع بالطبع
ابنتي تلازمها حركه الهز باحدي يديها بشكل لاارادي دائم و تعاني من المشي بشكل غير منتظم كأنها تمشي على اطرافها و لكن ليس بشكل دائم حجم الرأس صغير و لكن ليس بالشكل الملفت فمعظم الاطباء لم ينتبهوا لذلك في حينها الا مؤخرا

تعاني بشكل دائم من افرازات الانف و بعد الاشعه و الكشف نصحني الطبيب الا اعرضها لجراحه حاليا حيث ان حجم لحمية الانف غير متضخم بشده و غير مخيف و اخبرني ان من يعانون فعلا من لحمية الانف يكون حجم الانف صغيرا جدا و ابنتي حجم الانف عندها مناسب و بالنسبه للاكل هي تتعبني كثيرا فهي تفقد شهيتها كثيرا و لا تأكل الا بالشد و الحزم و تعاني باستمرار من الامساك المزمن الذي فشلت فيه كل العلاجات و الحمد لله على كل حال

بالطبع توقفت عن الحميه و احاول تغذيتها قدر الامكان

ابنتي تفهم الكثير من الاوامر و معظمها تنفذها و تفهم ايضا تعبيرات الوجه و لكن كثيرا ما تبكي بشده بلا سبب واضح افسرها احيانا على انها نوع من محاوله جذب الانتباه لها
خارج المنزل تحب الجري و الصراخ و التنطيط لذا احرص على مراقبتها دائما حرصا الا تؤذي نفسها .

بعد ان اجري التشخيص و اتأكد سأوافيكم جميعا بما وصلت اليه

اشكركن جميعا مرار و تكرار و بالخص الاخت سدره و ام حنيفه و ام اسلام الحبوبه و كل من تفضلت و شرفت متصفحي حتى و لو لمشاهدة الموضوع

تقديري و احترامي





​

 

[أم نودي]

رد: الاخت ريم و كل المثقفين بالمنتدى وينكم عن متلازمة ريت

السلام عليكم :
أختي الفاضله المناضله ,,(لا تقنطوا من رحمه الله )

أريد ان أعرض عليك فكره حتى و ان بدت لك غريبه او مستحيله او غير مقنعه .. لكني ( ويشهد الله على كلامي الذي سأحاسب به يوم القيامه ) ما قلتها لكي إلا بعد ان جربتها على إبني و نجحت معه ... و بعدما رأيت الكثير من الناس الذين استفادو منها .. و لك الخيار بعد ذلك

الإبر الصينيه ( لكن عند شخص أكثر من متقن لعمله و ماهر و خبرته ابا عن جد )


رأيت عنده مؤخرا حاله مثل الرت ( على حسب ما قالت لي أمها إنها تشك ان ابنتها عندها رت و ليس توحد ) حيث للبنت حركات في اليد مثل ما ذكرتي و قالت الام ان ابنتها استفادت من اول اسبوع ...كما استفاد ابني كثيرا ...كثيرا ... ,

اعرف ان هناك من الاخوات في المنتدى قد جرب الابر و كانت للأسف تجارب غير سعيده , و اعرف ايضا من جربها من خارج المنتدى (و لكن ليس عند هذا الشخص ) و لم تنجح معه ....

لكني أعتقد ان الشخص المعالج أهم ما في الموضوع .... مثل باقي العلاجات فالطبيب يمكن ان يكون سببا في الشفاء أو عدمها ... وكذلك العطار ( او المداوي بالأعشاب ) إما يعالج فنقول عنه انه شاطر ....او العكس .....فلا تذهبي عند اي شخص قبل ان تسألي و تتأكدي و تستخيري ..و خصوصا انه لا يوجد أشخاص معروفين و مشهورين غير هذا الشخص المعالج ...... وهذا الشخص أجزم انه شديد المهاره و الخبره و يعرف ماذا يفعل بالضبط..

بصراحه ترددت كثيرا قبل ان أكتب لك....لأنه أعرف انه من الصعب الأقتناع بأن هذه الابر مجديه و خصوصا ان لا احد يعلم كيف تعمل !! .. لكن عسى ان كلامي هذا يغير مجرى حياتكم و ابنتكم و تجدي الاستفاده التي يعجز الاطباء احيانا عن ايجادها ...

ضعي الموضوع في بالك:17: حتى لو جعلتيه حل أخييييييييييييييير .. و فكري و استخيري الله كثيرا
فأنا أيضا ان أخبرني شخص بها قبل سنوات لم أكن لأقتنع بها و لكنت أفضل العلاج الذي يفهمه عقلي و اجده منطقي ..
لكن ذهبت اليه كنت كالغريق الذي يريد ان يتعلق بأي شئ لينجو ... و الحمد لله كثيرا

هذا موقعهم على النت ان احببت الفكره .. و يمكنني مدك باي استفسار عن تجربتي و رحلتي لماليزيا :
http://www.oocities.com/toleclinic/


سبحان الله و بحمده سبحان الله العظيم

اختي الحبيبه مبسوطه جزاكي الله خيرا على النصيحه و لكن تنفيذها في الكويت ايضا غير مطمئن فلا اعلم اي من الاخصائيين في هذا العلم هنا و سأسأل عنه في بلدي مصر فهناك الكتثيرون ممن يتقنون العديد من التخصصات

اللهم اشفي من تحبين و اقر عينك بهم

 

[أم نودي]

رد: الاخت ريم و كل المثقفين بالمنتدى وينكم عن متلازمة ريت

اخواتي الغاليات يؤسفني ان اخبركم بأن ابنتي تمر بحاله من الانتكاسات لا اعرف سببا محددا لها فقد عاودت الحركات التي اختفت منها منذ فتره طويله مثل حركه سحب اصيبعها بجانب خدها مرورا بفمها باستمرار بعد ان توقفت عنها منذ شهور و ايضا الهيبره و الصراخ و الجري كثيرا في المكان بلا هدوء لدرجه انها صارت تفقد السيطره على الاخراج اكرمكم الله بعد ان قطعنا شوطنا كبيرا و ادركت دخولها الى التواليت و لكن الجديد مع الصراخ و الجري المستمر و الذي افقدني صوابي و اصبحت اعصابي منهاره باستمرار بسبب حالها و كل هذه الاعراض وضحت بشده بعد توقف الحميه و هي ما لا ينصح به مع متلازمة رت و حاليا اوقفت عنها المكملات و اي ادويه كانت تتناولها حتى استطيع السفر بها و عمل التحاليل اللازمه حتى ابدء معها بخطه علاجيه سليمة بإذن الله تعالى

اختي الغاليه ريم هل تعتقدين ان هذه الانتكاسات سببها فعلا ما تتناوله حاليا من سكريات و شيكولاته و الحليب العادي و القمح ، ام ماذا علي ان افعل في الشهور المقبله حتى ابدء معها العلاج من جديد ، شكرا لتعاونك الكريم انت يو جميع من شرفوني بالنصيحه و عرض تجربتهم هنا

لكم جميعا خالص محبتي و احترامي

أم نودي

 

[ريم أحمد]

رد: الاخت ريم و كل المثقفين بالمنتدى وينكم عن متلازمة ريت

عزيزتي أم نودي
كان الله في عونك
لا أستطيع أن أجيبك على سؤالك تحديدا...

لكن استطيع ان أؤكد لك شيئا واحدا:
السكر والشوكولا وغيرها أصلا مواد تؤذي الجميع ... فما بالك بصغارنا المنهكين أصلا....
كسر الحمية لم يكن يعني بالضرورة كسر الغذاء الصحي.....
توقفي فورا عن كل طعام غير صحي: الأطعمة المصنعة من كورنفليكس وبسكويت وووووووووو كلها تحوي على مواد مضرة!
اطعمي ابنتك فقط:
خضار - فواكه - حبوب - لحوم - دجاج - أسماك - بيض - طبخ منزل فقط لا غير
واستمري في نفس خطتك لعمل التحاليل....
إذا مرت عدة أسابيع ومازالت الانتكاسة مستمر (لا سمح الله)، فهذا قد يعني أن طفلتك بحاجة إلى حمية الجلوتين والكازيين فعلا....

أختي العزيزة:
كل طفل حالة خاصة، فقد تكون ابنتك لديها مشكلة حقيقية مع الجلوتين أو الكازيين أو غيرهما...... الحمية ليست شيء يجب عمله لمرضى التوحد فقط.... أليس مرضى السيلياك ممنوعون عن الجلوتين مدى الحياة؟!! وما شاء الله هم لا يعانون من التوحد ولا غيره.....
قد تكون طفلتك بحاجة لها... ولا يعني التوقف عن الجلوتين أذى لأحد!!!! الله، سبحانه وتعالى، الذي خلق القمح بما فيه من الجلوتين خلق أغذية كثيرة مفيدة غيره...
في شرق آسيا لا يأكلون الخبز!!! فهل صحتهم سيئة؟؟
هذه ليست دعوة إلى إعادة الحمية لابنتك.... بل هي دعوة للالتزام بالغذاء الصحي فقط..... بعد مدة إذا لم تتحسن الطفلة عودي لتطبيق حمية الجلوتين، لكن أتمنى أن تعملي مع أخصائية تغذية تراقب معك غذاء الطفلة حتى يكون صحي وكامل غذائيا....
كان الله في عونك

 

[ام اسلام]

رد: الاخت ريم و كل المثقفين بالمنتدى وينكم عن متلازمة ريت

كان الله بعونك ام نودي

 

[مليكتي]

رد: الاخت ريم و كل المثقفين بالمنتدى وينكم عن متلازمة ريت

انا مع الاخت ريم
رغم تاكدي من تشخيص بنتي وعودة ابنتي الى الغذاء دون الحمية لكن لالالالا الف لا للمواد الملوثة والصناعية خاصة المواد الحافظة والخبز الابيض انا استعمل الغذاء الطبيعي والاسمر او ما تسمى الاطعمة الايكولوكي لكل العائلة
حاولي ان تعطيها طعام صحي فقط ثم بعد التحاليل حاوليبي ان تعودي الى حمية الكلوتين ثم الى الكازيين وشوفي النتائج الله يعينك ياغالية ويهدي حبيبتنا ويريحها لان اكيد في شي مخليها مشوشة
هناك كثير من الامراض لم تكن توحد قد تكون متلازمة داون واخريات لكن الحمية كان لها اثر على تصرفاتهم لكن مع الانتباه الى التغذية الصحية وعلى ما اقراه من اعراض بنتك الغالية انا لي شك كبير ان يكون ما لديها هو الرت سيندروم النموذجي الذي انا على تماس مباشر معه يارب يطمنك على بنتك وطمنينا عنك ايضا

 

[أم نودي]

رد: الاخت ريم و كل المثقفين بالمنتدى وينكم عن متلازمة ريت

جزاكم الله خير الجزاء على اسعافي و الرد سريعا على معاناتي

اعاننا اله جميعا و ادام عليكم الفرح و السعاده

لي عوده بإذنالله لأوافيكم بما يستجد عليها و الله سبحانه يشفي اطفال الجميع

 

[ام لولوه]

رد: الاخت ريم و كل المثقفين بالمنتدى وينكم عن متلازمة ريت

مرحبا إختي، أنا شاركت قبل هالمرة في موضوع ثاني يتعلق بالرت بس حبيت أوضح بعض الأشياء المهمة، إذا بتسويين فحص الرت لازم تطلبين فحص خاص للرت موب فحص شامل ل dna، حالياً مافيه علاج خاص للرت لكن آخر الأبحاث أثبتت إن هالمرض ممكن علاجه ومحتاج 3 إلى 5 سنوات بالكثير ويكون العلاج متوفر، وبعد سنة راح يكون فيه دواء يخفف أعراض الرت أسمه igf-1 وهذا الدواء معتمد من قبل هيئة الغذاء والدواء الأمريكية nih، تم تجربة هذا الدواء في الفئران وكان فعال وإختفت بعض الأعراض مثل عدم إنتظام نبضات القلب وعدم إنتظام التنفس وزيادة في حركة الأعضاء.
والله يشفي بناتنا يارب

 

[أم نودي]

رد: الاخت ريم و كل المثقفين بالمنتدى وينكم عن متلازمة ريت

شكرا لكي اختي ام لولوه ها تقصدين ان هناك علاج بالفعل يستغرق من 3 الى 4 سنوات حتى تظهر نتائجه ام انهم بصدد اختراع علاج و يحتاج لهذه المده ارجو الافاده؟
و لو بالفعل هناك مثل هذا العلاج من يطبقونه و كيف الوصول اليه

لك خالص محبتي و تقديري

 

[أم حنيفة]

رد: الاخت ريم و كل المثقفين بالمنتدى وينكم عن متلازمة ريت

اختي ام نودي و اختي مليكتي و كل الاخوات لا تنسون الرقية الشرعية يوميا و التوكل على الله عز و جل قبل البدء باي علاج
من تجربتي مع ابني كان قد بدأ التحسن يظهر عليه قبل البدء باي علاج و لكن العلاج بالقران كان و ما زال دائما و كل ليلة فالله عز و جل هو الشافي المعافي
اسال الله عز و جل ان يمن بالشفاء على ابنائنا جميعا انه قادر على كل شيئ

 

[ام لولوه]

رد: الاخت ريم و كل المثقفين بالمنتدى وينكم عن متلازمة ريت

هلا إختي أم ندوي، في سنة 2007 تم علاج أحد الفئران المصاب بالرت عن طريق تعديل الجين المسؤول عن هذا المرض(علاج جيني) وبالفعل رجع الفأر إلى حالته الطبيعية بعد ماكان يعاني من أعراض الرت، وقبل شهر تم الإعلان عن تجربة أثبتت أن هناك دواء إسمه igf-1 (علاج دوائي) بإمكانه أن يخفف الأعراض المصاحبة للرت. إذاً نحن أمام علاجين أثبتت النتائج المخبرية فعاليتهم وهي العلاج الجيني والعلاج الدوائي، ولكن كما تعلمين إخت أم ندوي أن أي علاج جديد بحاجة إلى عدة سنوات ليتم إعتماده وأعتقد أن الدواء igf-1 سيكون متوفراً في الأسواق بعد سنة أو سنتين بالكثير، وهذا الدواء هو عبارة عن إبرة يومية تحتوي على الهرمون المفقود في مرضى الرت تماماً كإبرة الأنسولين لمرضى السكر، أما العلاج الجيني فهو بحاجة إلى 5 سنوات وهو علاج سيقضي على المرض تماماً.
عموماً إختي الأهم في هذه التجارب أنها أثبتت أن الرت بالإمكان معالجته وليس كما كنا نعتقد أنه قدر ولا مفر منه، كما أثبتت النتائج الأخيرة أن مرض التوحد بشكل عام هو مرض جيني وليس نتيجة لتقصير الأهل في تربية الأبناء، وعلاج الرت سوف يفتح الباب على مصراعيه لعلاج باقي أمراض التوحد.
في الوقت الحالي كل مايمكن أن نفعله هو السيطرة على أعراض المرض وأهمها الصرع، بنتي حالياً تستخدم دواء أسمه "كيبرا" لتخفيف الصرع، وأيضاً لديها جلسات للعلاج الطبيعي بشكل أسبوعي حتى لاتفقد المهارات التي إكتسبتها، والهدف من هذه الإجراءات هو عدم تدهور حالتها.
والله يشفي كل مريض يارب.

 

[أم نودي]

رد: الاخت ريم و كل المثقفين بالمنتدى وينكم عن متلازمة ريت

هلا إختي أم ندوي، في سنة 2007 تم علاج أحد الفئران المصاب بالرت عن طريق تعديل الجين المسؤول عن هذا المرض(علاج جيني) وبالفعل رجع الفأر إلى حالته الطبيعية بعد ماكان يعاني من أعراض الرت، وقبل شهر تم الإعلان عن تجربة أثبتت أن هناك دواء إسمه igf-1 (علاج دوائي) بإمكانه أن يخفف الأعراض المصاحبة للرت. إذاً نحن أمام علاجين أثبتت النتائج المخبرية فعاليتهم وهي العلاج الجيني والعلاج الدوائي، ولكن كما تعلمين إخت أم ندوي أن أي علاج جديد بحاجة إلى عدة سنوات ليتم إعتماده وأعتقد أن الدواء igf-1 سيكون متوفراً في الأسواق بعد سنة أو سنتين بالكثير، وهذا الدواء هو عبارة عن إبرة يومية تحتوي على الهرمون المفقود في مرضى الرت تماماً كإبرة الأنسولين لمرضى السكر، أما العلاج الجيني فهو بحاجة إلى 5 سنوات وهو علاج سيقضي على المرض تماماً.
عموماً إختي الأهم في هذه التجارب أنها أثبتت أن الرت بالإمكان معالجته وليس كما كنا نعتقد أنه قدر ولا مفر منه، كما أثبتت النتائج الأخيرة أن مرض التوحد بشكل عام هو مرض جيني وليس نتيجة لتقصير الأهل في تربية الأبناء، وعلاج الرت سوف يفتح الباب على مصراعيه لعلاج باقي أمراض التوحد.
في الوقت الحالي كل مايمكن أن نفعله هو السيطرة على أعراض المرض وأهمها الصرع، بنتي حالياً تستخدم دواء أسمه "كيبرا" لتخفيف الصرع، وأيضاً لديها جلسات للعلاج الطبيعي بشكل أسبوعي حتى لاتفقد المهارات التي إكتسبتها، والهدف من هذه الإجراءات هو عدم تدهور حالتها.
والله يشفي كل مريض يارب.

جزاكي الله كل خير اختي ام لولوه و الله موضوعك بث في الامل و جعلني ادمع من شدة الفرح

اللهم فرح قلبك بشفاء من تحبين

في انتظار الجديد نحو هذا العلاجو و لو فتح باب العلاج في هذه المشكله ارجو منكي غاليتي ان تزيدنا بتكلفة السفر و العلاج و ما هي المده التي تحتاج لوجود البنت هناك تقريبا

لك جزيل الشكر و الامتنان مرة اخره


دمتي بالصحه و العافيه

 

[أم نودي]

رد: الاخت ريم و كل المثقفين بالمنتدى وينكم عن متلازمة ريت

اختي ام نودي و اختي مليكتي و كل الاخوات لا تنسون الرقية الشرعية يوميا و التوكل على الله عز و جل قبل البدء باي علاج
من تجربتي مع ابني كان قد بدأ التحسن يظهر عليه قبل البدء باي علاج و لكن العلاج بالقران كان و ما زال دائما و كل ليلة فالله عز و جل هو الشافي المعافي
اسال الله عز و جل ان يمن بالشفاء على ابنائنا جميعا انه قادر على كل شيئ

مشكورة غاليتي أم حنيفة

نسأل الله لنا و لكم الشفاء و العافيه

دمتي بكل الحب و العافيه

 

[الطب التجانسي]

رد: الاخت ريم و كل المثقفين بالمنتدى وينكم عن متلازمة ريت

أنا طبيبة معالجة أقوم باستخدام الطب التجانسي(Homeopathy) في علاج مرضاي. و الطب التجانسي هو طب بديل يعالج بمبداء "داويها بالتي كانت هي الداء "موجود منذ 200+ سنة ومنتشر في دول مثل بريطانيا و اوروبا و كندا، على سبيل المثال لا الحصر، و ذلك بفضل انه طب امن يستخدم ادويه طبيعية و لقدرته على تحقيق نتائج ايجابية دائمة. كما ان الطب التجانسي يعتبر الطب الأساسي و ليس البديل في دولة مثل الهند مثلا حيث يثق به و يعتمد عليه ستون في المائة تقريبا من تعداد السكان الإجمالي.

لقد عملت مع الكثير من الاطفال الذين تم تشخيص حالتهم على أنها مرض التوحد كما و الاطفال الذين يعانون من تأخر في النمو، حيث قمت بمساعدتهم على االتحسن و التخلص من معظم اعراض المرض بنسب تتراوح ما بين ال 50 و 99 في المائة و ازالة مسمي التوحد من تشخيصهم تماما.

أنا مقيمه في كندا و أقوم باستقبال مرضاي عن طريق خدمة سكايب، كما و يمكنكم التواصل معي عبر البريد الإلكتروني على العنوان التالي:

healwithellen@gmail.com
Heal with Ellen