إلى أهالي مرضى ضمور العضلات

[بحر الأمل]

رد: إلى أهالي مرضى ضمور العضلات

لا تتعثر بالكرسي المتحرك

الطرق الغير معبدة والتي تحتوي على حصيات تسبب اضطراب في سير الكرسي المتحرك فيهتز بالمصاب يتسب في صدمات قد تزحزح أقدام المصاب من مسند الكرسي. هذا الطريق ليس غير صالحا للسير بقدر ما هو بحاجة إلى أن تكون حذرا ومنتبها.

عند دفع الكرسي المتحرك حاول أن تكون منتبها لنوعية التربة والأرض التي تسير عليها وبذلك تتجنب الصدمات بالحصيات والعقبات وتتمكن من تجنبها قبل أن تحدث مكروها لصاحب الكرسي.

التعثر بالكرسي المتحرك يحدث ارباكا كبيرا سواءا لصاحب الكرسي أو لمن يدفع به فهو يسبب فقدان التوازن للمصاب وخاصة للجزء العلوي من جسمه والذي يندفع تلقائيا إلى الأمام حين يتعثر الكرسي. ويصعب جدا على المصاب الإستواء على الكرسي من جديد فهذا أمر شاق بالنسبة له كما أن رؤية المصاب وهو يندفع للأمام يجعل من يدفع الكرسي في حالة ارباك فهذا أمر مفزع خاصة حين لا يكون الدافع متوقعا له.

 

[بحر الأمل]

رد: إلى أهالي مرضى ضمور العضلات

الحواجــــز - الإنتباه إلى الرأس والذراعين والساقين

إذا أردت مساعدة المصاب بضمور العضلات على تخطي إحدى العقبات كالعتبات مثلا أو الأرصفة فتأكد حين تقوم بعملية تمييل الكرسي أو قشعه للاستعداد لتخطي العبة تأكد جيدا من ثبوت الذراعان والساقان للمصاب واعمل على أن لا ينزلقوا من مساند الكرسي.

الرأس كذلك يجب الانتباه إليه جيدا لأن عضلات العنق والرقبة لا تملك القوة الكافية للتمكن من المحافظة على الرأس في وضعيته السليمة فقد يتأخر الرأس تلقائيا إلى الوراء أو يتقدم إلى الأمام.
لذلك حاول إحضار نيتك والاستعداد إلى قشع الكرسي مع مراعات وجوب المحافظة على وضعيات الرأس واليدان والرجلان على حالهم. وبذلك تستطيع تفادي وتجنب أي مكروه.

 

[بحر الأمل]

رد: إلى أهالي مرضى ضمور العضلات

رمال الصحراء... بارك الله فيكِ
ونفع بكِ وأسأل الله أن ينفعك بهذا الطرح
شكرا لتواجدكِ

أواصل بعون الله مع الجزء الأخيــر والمتعلق بــ
(3)

Le myopathe en chaise roulante électrique
(مريض ضمور العضلات الذي يستعمل كرسي متحرك كهربائي)​

 

[بحر الأمل]

رد: إلى أهالي مرضى ضمور العضلات

المنحــدرات الشديــدة

الكراسي الكهربائية مجهزة بمحركات تمكنها من تخفيض السرعة أو رفعها حسب الحاجة لذلك. في المنحدرات الشديدة هذا المحرك لا يكفي. يجب أن نتدخل لنساعد الكرسي على الفرملة في المنحدرات أو نساعده على الصعود في المصاعد بدفعه لأن المحرك في المصاعدالشديدة تنخفض قوته تلقائيا وقد يتوقف.
الأرصفة والمماشي تشكل عادة مشكل لمستعمل الكرسي الكهربائي فعتبة الرصيف يمكن تخطيها بواسطة الكرسي على أن لا تكون مرتفعة جدا لأنها إن كانت كذلك فقد يتعثر بها الكرسي بدلا من تخطيها وبذلك يفقد صاحبه توازنه.
والكراسي المتوفرة تستطيع اجتياز العتبات المرتفعة بنسبة 12 سنتيمترا وهذا يختلف باختلاف الشركة المصنعة ولذلك كان من المهم اختيار مكان بالرصيف يكون ارتفاعه مناسبا لقدرة محرك الكرسي وإن لم يتوفر المكان المناسب فمن الأوجب أن يقع تخطي العتبة بمساعدة شخص آخر.

 

[بحر الأمل]

رد: إلى أهالي مرضى ضمور العضلات

تفاوت الأرض في انبساطها

التضاريس الوعرة والمنحدرات وتفاوت الأرض بين ذا وذاك تشكل صعوبة كبيرة للكرسي المتحرك الكهربائي فالكرسي من الممكن جدا أن ينزلق أو أن يتعثر فجأة وبالتالي من المهم جدا مرافقة المصاب بضمور العضلات حين يكون طريقه على كرسيه الكهربائي يحوي تضاريس وعرة ومنحدرات شديدة.
نوعية التربة أيضا يجب الانتباه إليها فالطرق التي يكثر فيها الطين أو الطرق الرملية كالشاطئ والصحراء قد تسبب انغماس العجلات وبالتالي يظل المحرك يدور دون تقدم الكرسي. وكذلك الطرق التي تحوي حصيات قد تسبب انزلاق الكرسي الكهربائي.

 

[بحر الأمل]

رد: إلى أهالي مرضى ضمور العضلات

الــراحة - البـــرد

المصاب بضمور العضلات لا يستطيع التحرك بحرية لذلك من الواجب أن تساعده على تحقيق راحته.
فأنت مثلا حين تكون جالسا تستطيع التحرك بكل حرية حتى تجد الجلسة التي تناسبك. فكر في الشخص المصاب بضمور العضلات، إنه يضطر دائما للبقاء على نفس الجلسة،فمثلا مجرد جلوسه على ثوبه وهو مطوي طية خفيفة جدا تشكل كابوسا بالنسبة له فهو غير قادر على تغيير الجلسة وإيجاد راحته.
حاول أنت أن تجلس لمدة خمس دقائق فقط دون حراك وثابتا على نفس الوضع: هذا مرهق جدا وليس سهلا بالمرة.

إن كنت مع صديق أو فرد من العائلة مصاب بضمور العضلات و ذهبتم إلى مطعم أو زيارة أو أي مكان فحاول أن تختار مكانا بعيدا عن الباب حتى تجنبه البرد الناتج عن تيارات الهواء وفتح الباب لعدة مرات.
والأجمل أن تدع له حرية اختيار المكان مع المحافظة على التفاصيل التي ذكرت.

 

[بحر الأمل]

رد: إلى أهالي مرضى ضمور العضلات

​

​

​

​

وزن الكرسي المتحرك

الكرسي المتحرك الكهربائي ثقيل جدا قد يصل وزنه إلى 100 كجم أو 120 كجم وهو فارغا، أضف إليه وزن صاحبه فسيصبح أثقل بكثير. إذًا إذا كنت تريد المساعدة على اجتياز عتبة أو أردت دفع الكرسي في مصعد أو إيقافه في منحدر أو غيره فعليك التنبه إلى الوزن والأحسن أن تطلب مساعدة شخص آخر فأن تكونوا اثنان أو ثلاث أو أربع في مساعدة الكرسي على اجتياز عقبة أسلم لكم وأضمن لسلامة المصاب.
لا تحاول أن تساعد بمفردك تقديرا منك لقدراتك الخارقة ولو كان ذلك لمرة واحدة فقط فقد لا تسلم من الضرر وقد تتسبب فيه لغيرك فاحرص كل الحرص على تقييم الوضع بشكل صحيح ولا تتردد في طلب المساعدة فهو الحل الأسلم. .​

 

[بحر الأمل]

رد: إلى أهالي مرضى ضمور العضلات

أهمية الاعتناء بوضعية اليدين والساقين

العناية بوضعية اليدان والساقان مهمة جدا لذا وجب تثبيتهم على مساند الكرسي حتى لا ينزلقوا عند قيادته.
اليد التي تمسك "جهاز التحكم في الكرسي الكهربائي" يجب أن تكون في وضعية ثابتة وجيدة حتى تتمكن من التحكم في الحركات البسيطة التي تسير الكرسي في مختلف الاتجاهات وحتى لا تسقط اليد من فوق المسند فالمصاب بضمور العضلات والذي يستعمل كرسيا كهربائيا لا يستطيع إعادة يده إلى المسند إذا سقطت وحتى وإن استطاع فهذا يكون بمشقة كبيرة. فمن المهم العناية بهذه النقطة حتى لا يتعرض المصاب إلى مثل هذا الموقف الذي يوقف حركته بمجرد انزلاق يده عن جهاز التحكم.

 

[بحر الأمل]

رد: إلى أهالي مرضى ضمور العضلات

تنظيم المكان بشكل مناسب

المصاب بضمور العضلات والذي يستعمل كرسيا كهربائيا لا يستطيع عادة رفع يديه وإنما تقتصر حركة يداه في تزليقها على سطح أملس ولذلك يجب تجهيز الفضاء المخصص للاستعمال من طرف المصاب بما يناسب قدراته.
فالمكتب مثلا أو طاولة الغداء يجب أن لا يفرشا بما لا يتناسب وقدرة يده على الانزلاق وعليه فوجب وضع كل ما يحتاجه المصاب في متناول يديه بشكل يستطيع الوصول إلى ما يحتاجه من خلال تزليق يده لجذب ما يحتاجه.

 

[بحر الأمل]

رد: إلى أهالي مرضى ضمور العضلات

التخدير أو التبنيج

في حال وجوب خضوع مريض ضمور العضلات لعملية جراحية بعد حادث مثلا يجب معرفة ما يلي:

• التخدير العام قد يشكل خطرا على مصاب ضمور العضلات. مواد التخدير التي تعتمد على الــ " fluothane " غير منصوح بها. وهناك مكونات لا يتحملها المصاب مثل " succinyl choline" و " cyclo-propane" .
• الكرتيزون كذلك غير منصوح به
• في حال وقوع كسر، التجميد أو الجبيرة تساهم في تفاقم مرض ضمور العضلات

في حال تواجدك في وقت نقل أحد المصابين بضمور العضلات إلأى المستشفى فلا تنسى إعلام من يقوم على نقله بالآتي:

• أنه مصاب بضمور العضلات
• أن التخدير العام قد يشكل خطرا عليه
• أن بعض الأدوية لا يمكنه احتمالها ولا تتماشى مع مرضه

 

[بحر الأمل]

رد: إلى أهالي مرضى ضمور العضلات

خـــاتـــــــــمة
نتمنى بعد قراءة هذا الكتيب أن تكونوا أقل تخوفا عند التعامل مع أصحاب الإعاقة. لا زال الكثير والذي نسعى جاهدين لتحقيقه سواءا من جهة المصابين أنفسهم أو غيرهم حتى نتمكن من الوصول إلى أحسن النتائج من حيث الرعاية والتفهم. إذا قرر كل منا أن يبذل من جهده ويتقدم نحو الآخرمن أصحاب الإعاقة كان أو من الأصحاء فسنصل إلى تذليل الفروقات وحتى محوها.

انتهــــى

 

[رمال الصحراء]

رد: إلى أهالي مرضى ضمور العضلات

التخدير أو التبنيج


في حال وجوب خضوع مريض ضمور العضلات لعملية جراحية بعد حادث مثلا يجب معرفة ما يلي:

• التخدير العام قد يشكل خطرا على مصاب ضمور العضلات. مواد التخدير التي تعتمد على الــ " fluothane " غير منصوح بها. وهناك مكونات لا يتحملها المصاب مثل " succinyl choline" و " cyclo-propane" .
• الكرتيزون كذلك غير منصوح به
• في حال وقوع كسر، التجميد أو الجبيرة تساهم في تفاقم مرض ضمور العضلات

في حال تواجدك في وقت نقل أحد المصابين بضمور العضلات إلأى المستشفى فلا تنسى إعلام من يقوم على نقله بالآتي:

• أنه مصاب بضمور العضلات
• أن التخدير العام قد يشكل خطرا عليه
• أن بعض الأدوية لا يمكنه احتمالها ولا تتماشى مع مرضه

بالنسبة لي التخديير العام لا يشكل خطرا

لان الاطباء خدروني عندما كان
عمري 6 سنوات بسبب حادث

و اما الادوية قد يشكل خطرا لم اكن اعلم ولكن الحمدالله
امي تخبرهم عن مرضي قبل فحص عند ذهابي الى المستشفى

ورجعت لاكمل قراءة الموضوع و حصلت على معلومة جديدة​

 

[بحر الأمل]

رد: إلى أهالي مرضى ضمور العضلات

بالنسبة لي التخديير العام لا يشكل خطرا ​

لان الاطباء خدروني عندما كان
عمري 6 سنوات بسبب حادث ​

و اما الادوية قد يشكل خطرا لم اكن اعلم ولكن الحمدالله
امي تخبرهم عن مرضي قبل فحص عند ذهابي الى المستشفى ​

ورجعت لاكمل قراءة الموضوع و حصلت على معلومة جديدة​

عزيزتي التخدير العام خطر ومن المفروض أن من يخدر مريض ضمور العضلات يكون مختص في هذا النوع من التخدير. وهذا لا يعني أن كل تخدير من شأنه أن يشكل خطرا لكن يعني أنه من الممكن جدا أن تحصل مضاعفات غير متوقعة.
في تونس مثلا لا يوجد سوى ثلاث أشخاص متخصصين في هذا النوع من التخدير
ويسعى الأطباء الذين يعلمون تبعات المرض جيدا أن لا يقوموا بتخدير المريض تخديرا عاما إلا في أقصى الضرورات
سُعدت بمتابعتك عزيزتي رمال وأرجو أن تكون الإستفادة للجميع

 

[أم هبة وأمير]

رد: إلى أهالي مرضى ضمور العضلات

مشكورة اختي على هذا الشرح الوافي حسب الاعراض التي ذكرتيها فان ابني مصاب بها لكن منذ الولادة فانا اقوم له بكل شىء

 

[بحر الأمل]

رد: إلى أهالي مرضى ضمور العضلات

مشكورة اختي على هذا الشرح الوافي حسب الاعراض التي ذكرتيها فان ابني مصاب بها لكن منذ الولادة فانا اقوم له بكل شىء

لا شكر على واجب أختي العزيزة وأسأل الله أن ييسر لابنك الشفاء
أختي الفاضلة مرض ضمور العضلات متعدد الأنواع ويتفاوت تطور المرض من شخص لآخر
كما أن تأثر عضلات الجسم تختلف من شخص لآخر فمنهم من تتأثر حتى عضلات قلبه وغير ذلك من الأعضاء الداخلية للجسم
وتشخيص المرض أصبح سهلا وميسرا فبمجرد أخذ عينة من إحدى العضلات باليد أو الرجل
وأخذ عينة من الدم يتمكن الأطباء من تشخيص المرض والتعرف على نوعه
بارك الله فيك آسيا على الاطلاع والتعليق
أسأل الله أن يشفي ابنك وكل مرضى المسلمين

 

[ام حسام]

رد: إلى أهالي مرضى ضمور العضلات

سلمتي على المجهوووود الرائع

جزاكي الله خيرا"

 

[بحر الأمل]

رد: إلى أهالي مرضى ضمور العضلات

سلمتي على المجهوووود الرائع

جزاكي الله خيرا"

وجزاك خيرا مثله أختي الغالية
سلمت وسلم قلبك وبورك لكِ​