الي عنده طفل مصاب بالصلب المشقوق

[انت حبي]

اتمنى نتواصل عشان نفيد بعض بالخبرات




انتطرررررر:16::16:

 

[ام حسام]

اسال الله رب العرش العظيم ان يشفي ابنتك الغاليه وكل اطفال المسلمين وان ييسر السبل لذلك00


وباذن الله راح يتواصل معك الاخوة والاخوات ممن لديهم حالة مشابهة لابنتك 0

واتمنى ان يكون هناك تواص عبر المنتدى حتى يستفيد الجميع مما سيطرح من استفسارات ومعلومات 0

موفقه اختي 00

لكي مني اجمل تحية00

 

[ندى الايام]

اختي الغالية
اسال الله لبنتك الشفاء والعافية
انا مصابة بالصلب المشقوق
تفضلي واسالي وان شاء الله ساحاول مساعدتك قدر استطاعتي
وفقكي الله

 

[هلال]

ندى الايام حياك الله ياغالية

هل كان لديك استسقاء دماغي ام فقط صلب مشقوق؟؟
لان ابني ليس معه صلب مشقوق فقط استسقاء
لكن عادة مايترافق هذان الاثنان

 

[ندى الايام]

اهلا وسهلا اخي الكريم
شفى الله ابنك وعافاه
كلامك صحيح بان الصلب المشقوق عادة يترافق معه استسقاء دماغي
لكن الحمدلله انا مصابه فقط بالصلب المشقوق
هل عملت عملية لابنك للاستسقاء
وكم سنة عمره

 

[هلال]

عافاك الله عزيزتي

نعم .. عملت له عملية لما كان عمره اسبوع
وهو الان عمره سنة و سبعة اشهر
هل رايتي حالات مشابهة له ؟؟
وكيف كانت تطوراتهم الحركية
وياريت تعطينا فكرة عن تجربتك مع العلاج الطبيعي عزيزتي ندى ؟؟ وكيف فادك في التطور؟؟

 

[ندى الايام]

ماشاء الله عليه
اختي الغالية لااخفي عليكي تعب امي والمصاعب الكثيرة التي صادفتنا
لكن الحمدلله دائما تمدني بالامل
نعم رايت حالات ولي صديقات مصابين بالاستسقاء والصلب المشقوق معا
بالنسبة للعلاج الطبيعي فهو ضروري للتاهيل
واقصد التاهيل هو ان تعودي طفلك الاعتماد على نفسه قدر الامكان
طبعا امي تعبت كثيرا وانت وكل من عندهم الحالات المشابهة سيمرون بهذه المراحل
لكن صدقيني النتيجة مرضية الحمدلله
تعلمت وتوظفت وتزوجت
يعني تقريبا الامور طبيعية
علميه الصبر والتواصل مع الناس
وبثي فيه الامل دائما
وباذن الله سيعيش حياة اقرب للطبيعية
وتاكدي ان الامر يعود اليكي انت فالحالات الاخرى التي لم تجد العناية الكاملة
وصلوا لمضاعفات خطيرة منها احتياجهم لمن يخدمهم ولايستطيعون الحركة ولحد الان يستعملون البامبرز بالرغم من انهم وصلوا لسن ال 35 سنة
وطبعا نفسية سيئة جدا واحباط ملازم لهم
كان الله في عونك يااختي وعند الله حسن الثواب

 

[انت حبي]

اولا مشكورررررررين خواتي على المرور ثانيا اختي ندى الايام انتي الصلب سبب لك شلل نصفي او جزئي بنتي عندها شلل جزئي بالقدم وبعد مصابه بالقدم الحنفاء في رجولها ثانتينهم وقالي الدكتور راح تمشي بمساعده وفي احتمال تمشي بدون مساعده...

 

[ندى الايام]

اهلا وسهلا اختي الغالية
والحمدلله اصابة بنتك خفيفة شفاها الله وعافاها
انا مصابة بشلل نصفي

 

[انت حبي]

ياااااااااااااااااااااارب تشفي ندى الايام يارب وتعطيها الصحه وتشفي بنتي واطفال المسلمين يااااااااااااااااااااااااااارب

 

[ندى الايام]

امين امين امين يارب العالمين
تقبل الله دعوتك غاليتي
وكل عام وكل الامهات بالف خير

 

[انت حبي]

وانتي بخير وسلامه ياقلبي

 

[ليليت]

هلا أعزائي
أنا أم لطفل في الخامسه من العمر صلب مشقوق وتخصصي اعاقه عقليه واضطرابات سلوكيه (تحت الأنشاء) أملك فريق تطوعي رائع..
سأورد لكم خبرتي الطويله في هذا المجال ومن لديه سؤال فليتفضل..
وبالنسبه لك ندى الأيام هل أستطيع التواصل معك عالخاص للأهميه وشكرا
أختكم الأحتوائيه
أم محمد (رئيسه فريق احتواء لخدمه ذوي الأحتياجات الخاصه ومسانده الأسر)

 

[هلال]

اهلا بك ليلت ..
هل يمكنني ايضًا الاستفادة من خبراتك في الاستسقاء الدماغي عزيزتي ؟؟

 

[ندى الايام]

اهلا بك اخت ليليت سارسل لك ايميلي برسالة خاصة
وتحت امرك بأي شئ

 

[مرام]

نا كنت مصابة بالصلب المشقوق بعدها سويت عملية والحمد اللة انا مرتاحة

 

[مرام]

انا كنت مصابة بالصلب المشقوق بعدها سويت عملية والحمد اللة انا مرتاحة]:23::23::23:

 

[بنت العراق]

السلام عليكم انا بنتي ليها صلب مشقوقواستسقاء بالدماغ عملو لها عملية وعمرها 3 ايام مصابة بشلل بالاطراف السفلى قاموا بزع صمام بالدماغ بعمر 3 اشهر وبعد شهر التهب الصمام فقامو باستخراجه ولكن دماغها صار طبيعي بمعجزة من الله تعالى فلم تحتاج الى صمام والحمد لله الان عمرها 9 سنوات ولان الشلل يبدأ من منطقة الصرة فهو يشمل المثانة والمخرج لذلك فهي ترتدي الحفاظات باستمرار فاريد ان اعرف هل هناك طريقا تساعدها على الستغناء عن الحفاضة

 

[بنت العراق]

الى انت حبي لقد استلمت رسالتك ولكن الايميل تم اخفائه لذلك لم اتمكن من التصال بك سلامي لك ولجميع الاخوة اعضاء المنتدى

 

[ندى الايام]

اهلا وسهلا بك اختي الكريمة بنت بغداد
اسال الله العظيم ان يشفي ابنتك وهو القادر على كل شئ
حبيبتي بالنسبة لوضع بنتك فهو مثل وضعي تماما
وانا ماعندي اي احساس من الصرة
ولا اتحكم لا بالمثانة ولا الخروج
والحل الوحيد لاستبدال الحفاظات هو القسطرة اما الدائمة او المؤقتة
ولا حل اخر للاسف