ماذا لو لم يكن توحدا؟ (2)

[قلبي ضاع معك]

رد: ماذا لو لم يكن توحدا؟ (2)

ريم ..
الحمد لله على سلامة ابنك كان بالي مشغول عليكم ارى انك غير متواجده طوال يومين وان شاء الله ازمه وتعدي ويكون بصحه وسلامه ..
الف سلامه عليه ..

سدرة ..
شكرا لترجمة المحاضرة ...جزاك الله خيرا

 

[سدرة]

رد: ماذا لو لم يكن توحدا؟ (2)

غليتي قلبي ضاع معك أنا لم أترجم المحاضرة
أنا ترجمت لقاء أحدث من المحاضرة أي تاريخه تاليا لتاريخ تلك المحاضرة وكان لقاء شخصيا معه

 

[سدرة]

رد: ماذا لو لم يكن توحدا؟ (2)

اعذريني عزيزتي ريم لاعادة فتح قصة الطفل الذي شخص توحدا وهو بالصف الرابع بعد أن لاحظ اساتذته صعوبات أكاديمية في الفصل تخصه وذكرت استنكار المدير للتشخيص كما ذكرت أن الطفل مصاب بتوحد غير نموذجي .....ولكن لماذا استنكر المدير لدرجة الشكوى وإرساله لجهة أخرى لتشخيصه؟
لأن المدير ملزم شاء أم أبى أن يوجه جزء من ميزانية المدرسة لمساعدة هذا الطالب لتجاوز تحدياته يعني مبلغ إضافي عن أي طالب يقدر بما لايقل عن عشرة آلاف دولار في كل عام
يعني معرفة المحيط في لمدرسة تعني مزيد اهتمام +مسؤولية +توجيه مادة أكثر
تماما كما أعاني الآن ولكن بشكل معاكس قليلا فمدرسة ابني متشبثة به حتى لا تخسر الميزانية الاضافية الموجهة إليها لوجود ابني فيها في حين أن حقيقة سامي لم يستفد من المال لمواجهة تحدياته وهذا ما يجعلني أسعى لنقله ولكن موضوع المادة لم يخطر ببالي سابقا لولا صديقة معلمة أخبرتني بسر تعلق المدرسة السيئة بابني
أنا أعلم أن المادةلها اعبار كبير في العالم الغربي ...ولكن تمثلت أمامي الآن بأمثلة حية
ختاماتقبلوا مني هذه النكتة التي حدثت فعلا
جاءت أم مع طفلها في الصف الثاني تطلب التشخيص من شقيقي ...وبعد الفحص أخبرها بتشخيصه وهو تشخيص بعيد عن إصابة التوحد وهي أمريكية .... فثارت وغضبت وطلبت من شقيقي التأكد !!!!!!!!!! فاستغرب شقيقي الانفعال وأكد لها عدم إصابة الطفل ...فقالت الأم ماذا أفعل الآن أنا أنشأت منتدى على النت ....وانتسبت لجمعيات متخصصة ...ولدي مجموعة أصدقاء أمهات لأطفال توحد نجتمع أسبوعيا لنبحث في أمر التوحد الغامض وبعد كل هذا... ابني غير مصاب بهذا المرض !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!استحلفت شقيقي بالله صحة ما روى فأقسم لي على صحة ذلك
وكما ذكرت شقيقي أخصائي في تشخيص مرض التوحد
والله لو طبيب نفى المرض عن سامي... لبكيت فرحا عند أقدامه
وجدت أن واجبي أن أوضح بعض النقاط لأن طرحت في موضوع العزيزة ريم فأردت أن أكمل تفاصيل توضح أبعاد هامة... شكرا ريم ونعود ثانية لحديث عن محاضرة الطبيب ...ما زلت بانتظار رأي شقيقي وليتفضل من يود أن يعلق عليها مشكورا ...سامحوني

 

[ريم أحمد]

رد: ماذا لو لم يكن توحدا؟ (2)

أتمنى لو يصبح اليوم 48 ساعة بدلا من 24 حتى أتمكن من إنجاز ما أتمنى إنجازه كل يوم!!!
فمع أن كل جزء من المحاضرة لن يحتاج إلى الكثير من الترجمة، لكن أطول فترة أستطيع فيها الجلوس على الكمبيوتر لا تتجاوز 5 دقائق
اللهم بارك لنا في أوقاتنا يارب

حبيت أعلق على المداخلات الرائعة لختي العزيزة سدرة
فأنا أحب النقاشات العلمية كثيرا لأنها غالبا ما تساعد في الوصول إلى الحقيقة

سأحاول الرد في نقاط:
أولا: هدف الدكتور جولدبيرج من محاضرته هذه وسلاسل المحاضرات الأخرى التي يلقيها هو تغيير نظرة العالم إلى التوحد. واعتباره مرضا عضويا وليس نفسيا. وبهذا فهو مرض يتطلب علاج طبي للطفل، وليس تفسير سلوكياته على أساس نفسي فقط وإهمال الأعراض العضوية لديه وتعليقها على شماعة التوحد. لذلك نلاحظ أن اسم المحاضرة "ماذا لم يكن توحدا؟" أي أنه يريد التفريق بين التوحد الذي اكتشفه كانر وبين ما ينتشر الآن بكثرة. والدكتور جولدبيرج يحمل شعارا في موقعه الالكتروني اسمه "توقفوا عن تسميته توحد = stop calling it autism". أي أن هدفه واضح تماما.

ثانيا: الدكتور جولد بيرج لا يدّعي أنه وجد علاجا للتوحد، بل فقط هو مقتنع تماما أن ما يعاني منه اطفالنا هو ليس التوحد القديم بل هو مرض مناعي عصبي يستحق العلاج. وبما أن هذا المرض يظهر في مرحلة الطفولة، فإن أولى التخصصات بعلاجه هم أطباء الأطفال

ثالثا: الطبيب جولدبيرج يستعين دائما بأطباء آخرين بحسب تخصصاتهم (وقد ذكر أسماءهم في أكثر من مجال) لمساعدته في فهم الأمور الطبية البعيدة نوعا ما عن طب الأطفال. ومن ذلك فهم صور الدماغ التي يستعين بها كثيرا SPECT Scan. أي أنه يعمل في فريق عمل وليس بشكل مفرد. فهو رئيس مركز أبحاث يحاول علاج المرضى المصابين بما نسميه نحن التوحد وفقا لما يجد عند كل فرد منهم من أعراض عضوية تثبتها التحاليل. أي أنه يعمل تماما في صميم تخصصه. يذهب إليه الطفل المصاب بالتوحد، فيطلب منه الكثير من الفحوص والتحاليل وبناءا على ما تظهره تلك التحاليل يصف ما يراه مناسبا من علاجات سواء غذائية او أدوية كيمياية مرخصة من الـ FDA. حتى أن أغلب ما يطلبه من فحوص في عيادته يغطيها التأمين في أمريكا. وعلى فكرة أنصار طريقة جولدبيرج على عداوة واضحة مع أنصار طريقة الدان. ذلك أن طريقة الدكتور جولدبيرج ليس فيها تجريب. أما الدان فهو تماما محاولة وخطأ.
أما عن رأيي في الموضوع فأنا لست مع هؤلاء ولا هؤلاء. فكلا الطرفين لم يجد علاجات للتوحد. لكن كلاهما متفقان تماما أن التوحد مرض عضوي ويجب علاجه طبيا. طريقة جولدبيرج تتضمن الكثير من الأدوية: مضادات حيوية وفطرية وفيروسية وكذلك أدوية لتعويض السيروتونين وغير ذلك. يعني لا تخلو من الخطر كأي علاج طبي آخر. أما الدان فهم يعتبرون أنفسهم أكثر أمنا، وهذا قد يكون صحيح إلى حدا ما، لكنهم يستخدمون فيتامينات ومكملات بدون تحاليل في أحيان كثيرة ويقولون أنها لن تضر. لكن وكقاعدة عامة، لا يمكن لشيء غير طبيعي أن يكون كله نفع، أكيد هناك جانب مؤذي فيه.
ومع ما ذكرت لا أعتقد أننا يجب أن ننتظر حتى تثبت طريقة ما، بل علينا اختيار طبيب يعالج التوحد كمرض بطريقة أو بأخرى. فعدد ليس قليل من الأطفال تم شفاؤهم بأمر الله بإحدى تلك الطرق. أخاف أن ننتظر الكشف العلمي المرتقب فيكون القطار قد فات أطفالنا الغاليين!!!

رابعا: أنا أحترم الدكتور جولدبيرج جدا، فهو لا يسعى لعمل دعاية لنفسه، ولا يوهم الناس بأحلام بعيدة. بل هو صادق تماما ويشرح أنه يقوم بما يراه مناسبا للطفل، وكل طفل تختلف استجابته للعلاج عن الآخر. ليس لأن التوحد غير قابل للعلاج، لكن لأن الدكتور جولدبيرج نفسه وأيضا ولا طبيب آخر في العالم لحد الآن فهم سر هذا المرض الغامض. وسيبقى وضع العلاج هكذا إلا أن يقضي الله الأمر ويتم الكشف عن سبب المرض وعلاجه. أقصد أن الدكتور جولدبيرج يحاول جهده في تحويل أنظار العالم لكون التوحد مرض عضوي ليس إلا.... وهناك خطاب وضعته سابقا في المنتدى لنفس هذا الطبيب، الخطاب ألقاه في جامعة محاولا إقناع المستمعين من الدكاترة الأطباء بضرورة المساعدة في الأبحاث للمسارعة بفك اللغز وإيجاد العلاج ووضع أيديهم في يديه وأيدي كل من يريد المساعدة.

خامسا: أما عن استغرابك عزيزتي سدرة من كون ابني بدأت الأعراض عنده بالظهور بشكل مبكر جدا، مما يرجح أنه مصاب بالتوحد التقليدي (توحد كانر)، مع ذلك أنا غير مقتنعة أنه مرض نفسي!!.... فإليك رأيي:
أنا اختلف أصلا مع الدكتور جولدبيرج في وجود شيء اسمه توحد كانر وتوحد جديد!! ففي محاضرة حضرتها لطبيب دان مشهور (مدير مركز ثوتفول هاوس لأبحاث التوحد) عرض على الحضور وثائق كتبها كانر نفسه توضح تماما أن المرضى محدودي العدد الذين اكتشف أنه مصابون بالتوحد كانوا يعانون أيضا من مشاكل عديدة عضوية (اغلبها متعلقة بجهاز الهضم)، إلا أن كانر ربطها جميعا بالطب النفسي فقط.... وبهذا نعود إلى مشكلة تخصصات الطب الدقيقة. ففي العالم الحديث أصبح كل طبيب ينظر إلى المرض من نظرته هو كمتخصص، ولا يربط الأعراض مطلقا ببعضها. فطبيب الباطنية لا يمكن أن يفكر بأعراض المريض إلا من وجهة نظر باطنية. وكذلك سواه من الأطباء. تخيلوا معي أن عم ابني الطبيب المتخصص في العظام، تم تحويل مريضة لعنده تعاني من آلام شديدة في كفّيها، وبحكم كون الألم في الكفين فقد زرات الكثير من أطباء العظام والكل أدلى بدلوه ووصف ما شاء من الأدوية لها، لكن المشكلة استمرت بالتفاقم. المريضة عمرها 16 سنة، بمجرد ان أطلت من باب العيادة لعند عم ابني عرف أن المشكلة بعيدة عن طب العظام، الفتاة المريضة كانت قصيرة القامة بشكل ملحوظ، وكفيها شكلهما غريب.... قام الطبيب بعمل فحوصات مبدئية واطلع على الصور وتأكد من أنه كان على صواب، المشكلة ليست لها علاقة بالعظام، بل هي مشكلة في هرمونات النمو، وتم تحويل الحالة إلى الطبيب صاحب الاختصاص المناسب!!!! فهل لم يلاحظ ولا طبيب عظام آخر هذه الملاحظة على المريضة والتي لا تحتاج إلا إلى النظر لها؟؟؟!!!!!
نعود إلى ابني محمد، أنا أعتقد أن التوحد هو التوحد.... لا كانر ولا غيره..... مرض مناعي عصبي (وغالبا منشؤه فيروسي) قد يصيب البشر في أي عمر.... لكن الأطفال عرضة له اكثر.... فقد ثبتت إصابة شخص بالتوحد في عمر 33 سنة (وأعتقد ان الدكتور علي صابر أيد هذه المعلومة في إطلالته). وأعتقد ان ابني محمد وغيره من الأطفال الذين ظهرت عليهم الأعراض في عمر مبكر، أنهم أصيبوا بالمرض عمر صغير. ربما بالنسبة لابني محمد في عمر شهرين! لأنه بدأ يبتسم ويضحك بصوت لغاية عمر 3 شهور، وكان مهتما جدا بالوجوه البشرية كأي طفل رضيع طبيعي!.... أول عرض ظهر عليه كان الصعوبة الشديدة في إطعامه عند بداية الفطام في عمر 3 شهور!.....

طبعا بعد كل هذا لا أقول إلا الله أعلم....

فأنا مجرد أم لطفل مريض بالتوحد..... لكني قرأت حتى شاب شعري مما قرأت!!! ووصلت إلى بعض القناعات من وراء قراءاتي.... لكنها قناعات ممكن أن تزول أمام أي إثبات علمي جديد ومنطقي.
فمع أن محمد ظهرت عليه الأعراض في عمر مبكر، ومع أن هناك حالات في العائلة (من الطرفين) قد تؤكد بالنسبة للبعض أن السبب وراثين إلا أنني ما زلت عند رأيي لغاية يوم كتابة هذا التعليق. وبرأيي أن وجود حالات في عائلتي وعائلة زوجي(بدرجات متفاوتة بشدة) ليست إلا بسبب الانتشار الكثيف للمرض، انظروا حولكم!! كم أصبح هذا المرض مألوفا؟!

أتمنى أن أكون قد علّقت على كل النقاط.
وطبعا اؤكد على كلامك عزيزتي سدرة.... اختلاف الآراء لا يفسد للود قضية.... فأنت أخت عزيزة.....

اختي سدرة، ابنك كان مثل الوردة كما ذكرت عنه سابقا، فقد ذكرت أنه كان يفهم ما تقولين ويأتي إليك ليأخذ البطاطا عندما كان في دراجة الأطفال، وأنه كان ومازال يظهر عاطفة ناحيتك.... الدكتور كانر قال أن مرضى التوحد لا يمكن أن يكونوا عاطفيين مطلقا!!! هذه العبارة بدأ بها الدكتور جولدبيرج محاضرته!! فهل ابنك مصاب بتوحد كانر؟؟؟

 

[مهار]

رد: ماذا لو لم يكن توحدا؟ (2)

حبيبتي ريم الحمدالله على سلامه ابنك الواحد يخجل يكتب بعد ما انت تكتبين يخجل من معلوماته
انا اكتب وانا مع علاوي بالمستشفى نزله معويه جانا دكتور متدرب وكتب تقرير عن حالته لان الدكتور عملي ويحضر للتخرج قصيتله قصه علاوي وما وصلنا له توحد بتشخيص عبير عوض لما جت الاستشاريه قالها لتقرير نظرت الدكتوره شافت علاوي متعلق برقبتي قالتله شوف الولد .......لا تكتب كلام بس طالع شوف الولد شلون حاضن امه طالعهم علاو وقال باي باي

 

[سدرة]

رد: ماذا لو لم يكن توحدا؟ (2)

أختي العزيزة ريم
شكرا لردك وأنا أعلم انشغالك.. وأنا هذه الأيام مشغول بالي لأنني اتابع اختبار ذكاء يطبق على سامي لي مداخلة هامة للحديث عنه حيث سمح لي بألف منية أن أشاهده شرط أن لا أتدخل ...لذلك أنا أعاني هذه الأيام من آلام عضوية منشؤها نفسي .. للظلم الذي وقع أسيره سامي من طريقة تطبيق المتحان... علق والد سامي على المتحان قائلا للمختبرة من خلال ما شاهده :لو طبقت زوجتي هذا الختبار على سامي بنفس أدواته ولكن بأسلوب يتفق مع مانعرفه من امكانيات سامي وبدون أن نساعده ...ستتغير النتيجة ايجابا بما لا يقل عن خمسين بالمئة... الحمدلله على كل حال
بالنسبة لتصنيف التوحد إلى كانر وسواه... أنا سمعت عنه منك عزيزي ريم ...سابقا وضعت عقاراجديدا في أحد مواضيعك اعتقد تابع للطبيب جولدبيرج من خلال طريقة نيدز في علاجالتوحد وقتها سألتك: هل الشفاء الذي يتحدثون عنه أتباع تلك الطريقة يشمل معالجة أهم صعف للمتوحد وهو عدم قدرته فهم وجهة نظر الآخر ...فأجبتني وقتها بأن ما اتحدث عنه يتبع توحد كانر ..وما تعرضينه أنت يتعلق بتوحد من نوع آخر والذي تتحدث عنه طريقة نيدز أي أنه مرض مناعي عصبي... وكأنني شعرت من اجابتك أن ما اسأل عنه أنا يخص سامي ... وما تعرضينه أنت ينطبق على محمد ...وسيرة سامي ومحمد المرضية مختلفة تماما عن بعضهماكما أعلم أنا وأنت
-لكن عندما استمعت لجولدبيرج لم أسمع منه ذلك التقسيم وهذا ما جذبني للاستماع إليه حيث تحدث عن نقطة هامة في حياة سامي وهو أنه كان طفلا طبيعيا حقا لعمر تجاوز العام
النسبة لخطأ التسمية والتشخيص 99 .99 أيضا جذبتني وفسحت لي معبرا أقيس فيه على ابني ولذلك تحدثت عن مرضه بعمر عامين ولكن كما ذكرت وقتها كانت مشكلة اللغة ظاهرة قبل الاصابة
-يا ريم ... من قال أنني اعتبر مرض سامي نفسي ..أنا لم التق يوما طبيبا نفسيا لأجل سامي ... أول من التقيته دارس علم نفس وليس طبيب وطبعا هم مسؤولون عن تشخيص حالة سامي مصاب بالتوحد... ولكن كثير من الأطفال يتعرضون لفحوص عند ملاحظة تواصل مع المحيط غير طبيعي فقد يكون طفل تشخيصه انطوائيا..يعني هذا جانب نفس نسعى لكشفه عندما يكون هناك مشكلة للطفل مع المحيط ..والتوحدأحدها.. بعد تشخيص سامي مصابا للتوحد تم تحويله إلى
استشاري ورئيس قسم عصبية أطفال
هذا الطبيب تابع سامي لمدة عام كامل أجرى خلالها فحوص دم وكروموسوم وحاول أن يجد أي خطأ في الجسم سبب هذا الوضع ...وبعد ظهور النتائج أغلق ملف سامي من ذلك القسم
لكن هذا لا ينفي أن هناك مشكلة في توصيلات الدماغ لم يتم التعرف عليها بأرقى الأجهزة الموجودة في قسم العصبية
-حتى كتبالتوحد التي بحوزتي تتحدث عن المرض بأنه يظهر بوضوح من بداية 18شهر وفوق ولم تتحدث عن أعمار مبكرة كعمر محمد أو ممن أعرفهم أطفالهم ولدت حتى تبدو عليها الاصابة.... لذلك أنا لم أقصد مطلقا ..مطلقا.. تغيير قناعتك بالمرض بل معظم من أعرفهم ظهر عليهم التوحد بعد العام ..ولكن استغربت أن جولدبيرج نفسه تحدث عن طفل طبيعي ثم إصابة فيروسية مثلا كالربيلا يعقبها بادية لمشكلة انتهاء بالدماغ
لذلك سألتك :محمد ظهرت عليه إصابة مبكرة جدا + أنه لم يكن يمرض
فهنا السؤال كيف طابقت نظرية جولدبيرج على محمد وهو تحدث عن مرض أعراضه واضحة حرارة مرفعة جدا ..هذا ما أثار تساؤلي ليس أكثر
-أما عن دعوتي في تفهم الجانب النفسي للمرض
أي مر ض عضوي مدةعلاجه طويلة .. يدعم فيها المريض بمراجعة طبيب نفسي للضغط الناتج عن إعطاء أدوية واختلافه بذلك عن المعافين الذين يمارسون حياتهم طبيعيا
فما بالك بمرض التوحد... هل أحد يستطيع تقدير ما يشعر به الطفل باختلافه عن الآخرين ..ربما برأيك أن متابعة مضاد التهاب معين سيحسن عرض من أعراض التوحد ..في حين يمكن لونظمت للطفل رحلات ترفيهية وتعزيز دور قيادي له بطريقة معينة.. يكون له أثر في إزالة العرض أكثر ثيرا من ذلك الدواء الذي هوبحد ذاته عبئ على الطفل ..هي مجرد وجهة نظر وهي علمية أيضا..كما هوالدواء مطلوب لمعالجة مشكلة ظاهرة في الجسم ...أيضا هذا الجسم بحاجة لنسمات روحانية ورفع معنويات نفسي بحت بعيدا عن أي دواء
لا يمكن أن أنسى الوسوس القهري الذي سيطر على سامي في فترة الحمية وتراجع التواصل البصري والعاطفة ..بغياب لأي ايجابية أخرى بدت تجربةالحمية جريمة حقيقية في حق سامي ..عاد الوسواس بعد غياب ثلاث أعوام !!!!!!!!! الحمدلله بعد أشهر من قطعالحمية وتعزيز سامي نفسيا انتهىالسلوك إلى يومي هذا بفضل الله
أطفالنا لديها تحديات كبيرة ..كيف يعبرون عن شعورهم اتجاه النقص؟ قد يخطئ البغ وظن أنهم لا يشعرون بهذا النقص عن قرنائهم الطبيعيين
لكن برأيي هذا خطأ ومن تجربتي مع سامي ..سامي يحزن كثيرا عندما يشعر أنه لم ينجح في فهم الآخرين... وليس في فهم الآخرين له وهناك فرق كبير فالأولى تدل على أمنتيته في التوصل مع الآخرين والثانية تدور حول تلبية الطفل لرغباته هو وليس رغبات من حوله
-كم يفاجئني سامي ويأخذ لب قلبي .. عندما أمسح مائدة الطعام ..أجه يتأملني ويأتي من نفسه بدون تعليم مسبق ليرفع لي كيس الخبز لأمسح تحته أو لفافة المحارم الخاصة بمائدة الطعام ..ويعيدها لمكانها عندما انتهي ..أنا لوحدي أفعل ذلك عادة.. ولكن لماذا اختار سامي أن يقطع لعبه ويقوم هو باعانتي .. أوليس لأنه يشعر بمحبتي له بالأسلوب الذي يفهمه هو ويشعر به هو.. يا حبيبي والله يأخذ عقلي بتصرفاتهالعفوية ..غير الناتجة عن تلقين وتعليم
-أما ن تغطية الحكومة لدى جولدبيرج فلا أعتقد مطلقا ذلك فيما يخص الوحد لأنه صرح أنه يسعى للحصول على ترخيص وزارة الصحة للعلاج ببروتوكوله ...هذا يعني أن علاجه غير مغطى
غاليتي ريم :بالنهاية نحن لا نختلف أننا نريد اتباع ما يناسب أطفالنا من تجارب علاج آمنة وفق ماتتطلبه حالة كل طفل
-أما أن يصاب شخص بالتوحد وهو فوق ثلاث سنوات ..أنا لا قتنع بذلك
وإلا ما كنت أجلت لقاحات صغيرك لعمر عامين ..ولما اختفى قلقلقي على صغيرتي برغم تكلمها مبكرا إلا بعد تجاوزها عامين ..برأيي تشخيص إصابة متأخرة هو كونهاخفيفة ولتطوير وسائل التشخيص بصورة أصبحت تضم حالات اجتماعية نحن بنظرنا لم تصل إلى الحد التي يقال عنها توحد
ختاما أدعو الله أن يهدينا لما فيه شفاء وخير وصلاح أبنائنا ... أطلب منكم الدعاء

 

[ريم أحمد]

رد: ماذا لو لم يكن توحدا؟ (2)

أخيرا أنهيت ترجمة الجزء الأول من محاضرة الدكتور جولدبيرج.
لكن أود أن أضع عدة نقاط أتمنى أن اؤكد عليها قبل البدء قراءة الترجمة:

1- أنا لست طبيبة. وقد توخيت الحذر في الترجمة قدر المستطاع. لكن إن وجد أحد الأعضاء أي خطأ غير مقصود أرجو تنبيهي على الأمر، وأتمنى أن تغفروا لي ذلتي.
2- غايتي من هذه المحاضرة هو نقل ما يحدث في أوساط البحث العلمي المستقل حول التوحد.
3- أتفق مع الكثير مما يقوله الدكتور جولدبيرج، واختلف معه في البعض. صحيح قد لا يحق لي أن أضع نفسي في موقف اتفاق أو اختلاف مع طبيب باحث من أمثال هذا الدكتور المحترم، لكن أقول أن رأيي أنا لا يعدو كونه رأي شخصي لأم طفل مصاب بالتوحد، ليس أكثر. آراؤه رائعة، لكن طريقة علاجه ما زالت مجرد نظريات، وهو لا يدعي أكثر من ذلك
4- حاولت أن تكون الترجمة شبه حرفية وبدون أي تدخل مني قدر المستطاع

وبالله التوفيق

بداية الترجمة
​

------------------------------------------------------------------------------------------------------

محاضرة الدكتور جولدبيرج
الجزء الأول
​

المعلومات التي أنا على وشك أن أطلعكم عليها، تختلف عما يعرفه الكثير منكم. اليوم سننظر إلى ما يُعرف بشكل واسع حاليا على أنه "اضطراب التوحد" من وجهة نظر طبية.
وفي محاولة مني للإجابة على السؤال الذي نصه "ماذا لو لم يكن توحدا؟" سابدأ من عبارة هامة جدا أوردها الطبيب كانر. الطبيب كانر، والذي يمكن اعتبارة "أبو التوحد"، سُئل يوما عن الفرق الجوهري بين الأطفال المصابين بالاوحد والأطفال المصابين بالفصام، فكان جوابه كالتالي: " الأطفال المصابون باضطراب التوحد لا يمكن أن يكونوا محبين أو مظهرين للعواطف"
هذه العبارة مهمة جدا لكل أهالي الأطفال المصابين بالتوحد. فهل تنطبق هذه العبارة على أطفالكم تماما؟ أي هل كانوا كذلك منذ الولادة؟
الآن، وبعيدا عن كلمة التوحد، فلننظر إلى ما يعاني منه هؤلاء الأطفال من أعراض مرضية:
1- حساسيات بصرية (تجاه الضوء) Photosensitivity: في كلية الطب التي درست بها، تعلمت أن وجود حساسية بصرية ضد الضوء يعني وجود فيروس في الدماغ، أو أن هناك تورم فيه إلا إذا تم إثبات عكس ذلك.
2- إكزيما جلدية: بما في ذلك الطفح الجلدي. يدل ذلك على وجود ردة فعل مناعية، حيث يقوم جهاز المناعة بمهاجمة خلايا الجلد، وفي نفس الوقت قد يهاجم خلايا أخرى بما فيها خلايا الدماغ.
3- التهابات في الأذن
4- مشاكل تتعلق بالغدة الدرقية أو الغدد الصماء عموما
5- صعوبات في المعالجة الحسية عامة
6- صعوبات في المعالجة الحسية خاصة
7- تخطيط دماغ غير طبيعي EEG، قد يصل أحيانا إلى نوبات صرعية
8- سلوكيات قهرية OCD
9- اضطراب في حركات العضلات الصغرى

وفقا للأعراض المذكورة أعلاه، وبعيدا عن كلمة التوحد، نستطيع أن نقول أن هؤلاء الأطفال يعانون حقا من مشاكل طبية يجب أن تحظى بالاهتمام الكافي من أطباء الأطفال.
سنعود مجددا لما يتعلمة الأطباء في كليات الطب. من المعلومات الأساسية جدا، أن جسم الإنسان يتكون من عدد من الأجهزة الحيوية التي تعمل كلها معا. وإذا حصل عطب ما في عمليات الجسم فإن تلك الأجهزة تبدأ بالتداعي.
أي أنه لا بد من وجود سبب ما حتي تبدأ أجهزة الجسم بالتداعي والانهيار.

الآن لنضع قائمة بالأسباب المحتملة:
1- مرض أيضي أو إصابة تتعلق بالتسمم. وأنا لا أعتقد بوجود هذا النوع من المشاكل في هؤلاء الأطفال.
2- اضطربات جينية أو اضطربات نمائية. وهو الأمر الذي يسعى العالم لإثباته منذ عقود. لكن، وعلى الرغم من المبالغ الطائلة التي تم إنفاقها، لم يتم إثبات أي شيء مؤكد بهذا الخصوص. أي أنه لم يثبت وجود اضطراب كروموسومي واضح في الأطفال المصابين بالتوحد. والغريب في الأمر أنني عندما كنت في اجتماع في ولاية كاليفورنيا للتحدث عن المرض، أجمع كل الأطباء الحضور على كون التوحد مرض وليس اضطراب، ومع ذلك فإنهم أبقوا على تسمية التوحد بـ "الاضطراب النمائي العصبي" في كل ما تم نشره من دراسات وبحوث. وما أحاول التأكيد عليه دوما هو أننا بالتعامل مع التوحد على أنه مرض وليس اضطراب نمائي، فإن كل شيء سيتغير.
3- قد يكون هناك ورم أو إصابة ما أدت إلى البدء بانهيار أجهزة الجسم. لكن في أغلب الحالات لا ينطبق هذا الأمر على الطفل المصاب.
4- اضطراب نفسي منذ الولادة. المرضى الذين يعانون من اضطراب نفسي منذ الولادة، نعني بهم المرضى الذين وُلدوا بأدمغة بها خلل ما يؤدي إلى تصرفهم بشكل غير سوي. ومع أن هذه الحالة لا تعتبر من ضمن الأمراض، إلا أنني وضعتها كسبب من ضمن الأسباب المحتملة لبدء انهيار أجهزة الجسم.
الآن......
إذا تم استثناء حالة الطفل من الحالات الأربعة السابقة، اي أن الطفل لا يعاني من مرض أيضي ولا غصابة سمية ولا اضطراب جيني أو ورم أو اضطراب نفسي منذ الولادة، فما هي بقية الاحتمالات؟!
يبقى احتمالين اثنين فقط:
5- عدوى مرضية Infection
6- مرض مناعي

وبإلقاء نظرة إلى الأبحاث التي تمت خلال العقد الأخير حول التوحد، نجد أنه لم يثبت خلل جيني واضح، بل نستطيع أن نقول أن البيانات الموضوعية الوحيدة المتعلقة بأطفالكم في هذا المجال هي البيانات التي أشارت إلى قضية المناعة والفيروسات.

عند الحديث عن التوحد نجد أن العديد من الأشخاص تشوشهم مجموعة من الأوهام والحقائق التي يجب أن نلقي عليها الضوء:
الوهم الأول: هو الوهم الأشد سوءا والذي ما زال يتناقله الأكاديميون. وهو أن التوحد ليس وباءا. إذا نظرنا إلى الأرقام الإحصائية لحالات التوحد نجد أرقاما مثل 1:130 في بعض المناطق وأرقاما أكثر رعبا في مناطق أخرى. فماذا يعني هذا؟
عندما كنت صغيرا، كانت والدتي، في كل فصلٍ ربيعي، ترتعد هلعا من أن يصيبني أنا أو أختي، لاسمح الله، المرض المرعب الذي كان منتشرا في سنوات الأربعينات والخمسينات. ألا وهو مرض شلل الأطفال. كم كانت نسب الإصابة بهذا المرض في تلك الأيام بين الأطفال؟ كانت تتراوح بين طفل من كل 1500 أو 2000 طفل. فلو اهتم العالم بمرض التوحد عُشر اهتمامهم بمرض شلل الأطفال لما كان حالنا اليوم بهذا الشكل!
الآن.... انتبهوا معي إلى هذه المعلومة التي تعتبر من أساسيات الطب. لا يمكن أن يحدث انتشار وبائي لحالة ما ويكون أساسها اضطراب نمائي أو جيني. بل يجب أن يكون أساسها مناعي أو فيروسي حتى تنتشر بهذا الشكل الواسع.

الوهم الثاني: التوحد لا يمكن تجنبه. بتطبيق مبادئ الطب الوقائي بدقة، يسعدني أن أخبركم أن أكاديمية طب الأطفال تنصح الأهالي التي يعاني أفرادها من حساسيات غذائية عالية بعدم تناول القمح أو الحبوب الكاملة أو الحليب أثناء فترة الحمل. وفي خلال مدة ممارستي للطب وعلاج التوحد لحوالي العشرين عاما، نصحت الأمهات المرضعات كذلك بعدم تناول القمح والحليب أثناء مدة الرضاعة. كما أنني أؤمن بضرورة التطعيمات، لكن أن تُعطى على فترات متباعدة، مع الامتناع عن تطعيم الطفل إذا كان مريضا. أنا أؤمن كثيرا بالطب الوقائي للأطفال. وبتطبيقي للطب الوقائي مع أهالي الأطفال المصابين بالتوحد خلال سنوات ممارستي الطويلة في العيادة لم يحدث أن تكررت حالة إصابة ثانية لطفل في عائلة من العائلات التي كانت مرشحة بقوة لذلك.
الوهم الثالث: التوحد لا يمكن علاجه. أنا مصرّ تماما على تغيير تسمية التوحد المنتشر بكثرة الآن من اضطراب إلى مرض. لأنكم كأهالي لن تتوقعوا أن يتم علاج أطفالكم إذا كانوا مصابين باضطراب التوحد، لكن إذا فهم العالم أن ما أصاب أطفالكم هو ليس اضطراب بل مرض، فسيصبح أولادكم مرشحون ليعيشوا حياة طبيعية مثل حياة الأطفال الذين ستقابلونهم بعد محاضرتي هذه.
الوهم الرابع: الوهم الرابع هو ما تسمعونه من أغلب الأطباء من شتى التخصصات، وهو أن ارتفاع مؤشر IgG (IgG Titer) ليس له أهمية كبيرة. لن أخوض كثيرا في شرح هذا الأمر في هذه المحاضرة، لكنني أؤكد لكم أن هذا المؤشر، وعلى الرغم من أنه لا يثبت شيئا بعينه، إلا أن له أهمية كبيرة للغاية.


​

 

[ام اسلام]

رد: ماذا لو لم يكن توحدا؟ (2)

يسلمو ريم للترجمه والمواضيع المهمه,للاسف لم استطع من البدايه متابعه الموضوع,لوقتي الضيق.
واسمحيلي ان اطلب منك ان لاتعرفينا على نفسك مرة اخرى,فكلنا يعرف ريم الباحثه المثقفه,وان لم تكوني طبيبيه بالهويه الشخصيه,فانت طبيبه بمعلوماتك ونقاشاتك ,وهذا لايحرمك حقك ان تعارضي او توافقي اسما كبيرا في عالم الطب,فكم من الاخطاء كانت على ايدي اكبر الاسماء.
بالنهايه يجب ان يكون كل منا طبيب ابنه,يعرف متى يبدأ ومتى ينتهي.
دمت بخير

 

[ريم أحمد]

رد: ماذا لو لم يكن توحدا؟ (2)

تسلمين أختي العزيزة أم إسلام
أنت أيضا صاحبة علم وخبرة ما شاء الله، ولطالما استفدت منك على العام وعلى الخاص
أتمنى جدا أن اسمع تعليقك على محاضرة الدكتور
لكن ياريت لو يكون عندك وقت تسمعينها منه وليس من ترجمتي...
أولا لأنه أكثر إقناعا، وثانيا حتى تراجعين الترجمة التي كتبتها لو ما عندك مانع
أنت تخصصك الصيدلة وهي أكيد أقرب للطب من هندسة الالكترونيات (تخصصي أنا)... صح؟...
ههههههههه

 

[قول يا رب]

رد: ماذا لو لم يكن توحدا؟ (2)

كلامكم وردودكم حلوه لكن شوقتينا يا ريم وعملتى زى المسلسلات وقفلتى الحلقه على مشهد مثير يلا كلى فضول لمعرفه باقى المحاضره انا فى الانتظار ويا ريت بدون تقطيع، وتسلمى يا جميل على جهودك الرائعه

 

[ريم أحمد]

رد: ماذا لو لم يكن توحدا؟ (2)

أختي "قول يارب"
أتمنى أن تستفدي من المحاضرة
التقطيع هو بسبب أنني لا أستطيع أن أترجم المحاضرة إلا جزءا جزءا بسبب كثرة المشاغل
وعلى الرغم من أن عامل التشويق جيد في الإعلام، لكن في المحاضرات العلمية المكتوبة هو غير محبذ مطلقا!
لذا عذرا على التشويق غير المقصود!!!

 

[قول يا رب]

رد: ماذا لو لم يكن توحدا؟ (2)

تسلمى يا قمر دى دعابه على الماشى انا عارفه طبعا المسؤليات والله يكون فى العون وكمان اولادنا بيغيروا من اهتمامنا بالكمبيوتر او اى شئ اخر والواحد بيحاول يهرب لكن مافيش فائده .
لكن انتى بقيت خبيره زى كتاب السناريو وبالممارسه بقيت تنافسيهم فى قفله الحلقه لكن ولايهمك حتى ولو اجزاء حنستنى بدل ما فيش اعلانات ههههههههههههه.

 

[مفوض امره لله]

رد: ماذا لو لم يكن توحدا؟ (2)

الدكتور كانر قال أن مرضى التوحد لا يمكن أن يكونوا عاطفيين مطلقا!!! هذه العبارة بدأ بها الدكتور جولدبيرج محاضرته!! فهل ابنك مصاب بتوحد كانر؟؟؟

اولا يعطي الف عافية وبموازين حسناتك

اختصرت نسخ ردك


لو هذا صحيح فاستحالة تكون ابنتي توحدية

 

[أم وائل ولؤي]

رد: ماذا لو لم يكن توحدا؟ (2)

الدكتور كانر قال أن مرضى التوحد لا يمكن أن يكونوا عاطفيين مطلقا!!! هذه العبارة بدأ بها الدكتور جولدبيرج محاضرته!! فهل ابنك مصاب بتوحد كانر؟؟؟

وانا اولادي عاطفيين.
لا حووول ولاقوه الا بالله

 

[طيف الروح]

رد: ماذا لو لم يكن توحدا؟ (2)

اميل الى تصديقه خاصة ان كل الاطفال او اغلبهم عندهم امراض عضويه مختلفه ومحتمل اللي ما عنده يكون عنده شيء غامض لم يكتشف او لم يهتموا اصلا بالبحث خلاص يقولون توحد ما عندكم غير التدريب

اصابة الاطفال بكثره في هذا السنوات وانتشاره كأنه مرض معدي يدل على انه قد يكون فايروس

الطبيب اللي اودي بنتي له كان في دوره في كندا او استراليا والله نسيت بس احداهما يقول يقولون وجدوا ان التوحد زاد هذا العام بمقدار 5% هل يعقل الزياده هذي ويكون مرض نفسي او وراثي مستحيل

يارب ياشافي ما خلقت من داء الا واوجدته له دواء عرفه من عرفه وجهله من جله يسر لاطفال التوحد سبل العلاج واجعله في ايسر طريق يارب

 

[ازميرالدا]

رد: ماذا لو لم يكن توحدا؟ (2)

شكرا ريم علي الموضوع الرائع والنقاش الجميل

في رأيي انه لا مجال للخلاف اذا كان سبب التوحد وراثي او فيروسي او عوامل اخري حدثت اثناء الحمل
لاني اعتقد اننا نتعامل مع اكثر من مرض تم وضع تسميه واحده لهم وهو التوحد
كيف يتم تشخيص التوحد...هناك تشخيص مبدئي يعتمد علي 15 خاصيه تشمل النواحي الاجتماعيه والتواصل واللغه والجانب المعرفي لو انطبق علي الطفل 9 من ال15 صفه يتم تشخيصه بالتوحد....وهناك مقياس كارز الذي يشخص بالتوحد البسيط من زاد علي 30 نقطه ويظل يتدرج من توحد بسيط لشديد بزياده النقط....فتخيلوا الاختلافات الكبيره بين الاطفال الذين يتم تشخيصهم بالتوحد والتباديل والتوافيق التي يمكن ان تجعل اطفال مختلفين في صفاتهم يحصلوا علي هذا التشخيص.....فهناك اطفال تتكلم واخرين لا.....هناك اطفال يتم تنميه الجانب الاجتماعي عندهم بسهوله واخرين لا.....هناك منهم قابلين للتعلم واخرين لا يستطيعون ذلك ويتم توجيههم لتعلم مهنه معينه.....
هل يمكن ان يكون هناك مسبب واحد لمرض ينتج عنه كل هذه الاختلافات بين المصابين به؟؟

لو نظرنا للمنتدي وما به من قصص خير دليل علي الاختلافات الكبيره بين الاطفال...وان كان جميعهم يجمعهم انهم عندهم مشاكل في التواصل والناحيه الاجتماعيه ولذلك تم وصفهم بانهم مصابين بالتوحد

هذا عن اختلاف الاعراض فماذا عن اختلاف الاستجابه للعلاجات المختلفه....ايضا الاختلافات اوضح واقوي....فستان مثلا ابنه تحسن جدا علي العلاج بالفالتركس والذي يستهدف الفيروسات...لكن لو نظرنا للمنتدي الذي انشؤه لوجدنا من تجارب الاهالي انه ليس بالحل لجميع الحالات.....بعض قصص الشفاء تمت بعمل كيلاشن..وهناك بعض اطفالنا اظهرت التحاليل انهم ليس عندهم معادن ثقيله اصلا....بعض الاخوات هنا بمجرد عمل الحميه واعطاء بعض المكملات تحسن اطفالهم بشكل واضح وكثيرين اخرين مازالوا يكافحون....
هل يمكن ان يكون سبب مرض هؤلاء الاطفال واحد؟؟ لا اعتقد ...اعتقد ان المسببات كثيره من فيروسات لاستعداد وراثي لعوامل قد تكون انتقلت من الام اثناء الحمل...وغيرها نتج عنها هذا الخلل الذي تم وضعه كله تحت مظله التوحد

اما عن ان التوحد القديم كان توحد كانر واطفالنا مختلفون عن هذا التشخيص بتوحدهم الجديد...فاعتقد ان هذا ايضا غير صحيح....لان الان التدخل يحدث مع الاطفال الذين يتم تشخيصهم بالتوحد بصوره افضل وفي سن اصغر.....كم منا عند شكه في اختلاف طفله قالت له والدته او حماته انه طبيعي وبكره يتكلم ويندمج..هذا هو فكر الجيل الاقدم الذي قد يكون اضاع الفرصه علي كثير من الاطفال في الاندماج والتعبير عن عواطفهم فتم تعريف التوحد قديما ان الطفل لا يظهر عواطفه نحو اقرب الناس له......ثم اين كان الاطفال الذين شخصهم كانر بالتوحد كانوا ضمن مجموعه من الاطفال شخصت بالتأخر العقلي اي انهم كانوا لا يلقون التدخل او حتي العلاج السلوكي المناسب لحالتهم ...فزاد انعزالهم وقلت قدرتهم عن التعبير

ولذلك لن يكون هناك في اعتقادي حل او علاج وحيد سحري للتوحد حتي في المستقبل البعيد...وانما علي فترات ستظهر علاجات تصلح لمجموعه معينه من هؤلاء الاطفال والذين يكون سبب مرضهم واحد

ادعو الله لابنتي واولادكم جميعا بالشفاء وان يدرك كل منا ذلك اليوم

 

[ريم أحمد]

رد: ماذا لو لم يكن توحدا؟ (2)

تعليق رائع أختي الرائعة أزميرالدا
الدكتور جولدبيرج نفسه دعى في محاضرة أخرى سمعتها له إلى تقسيم مرضى التوحد (أو ما يسميه المرض المناعي العصبي) إلى مجموعات بحسب نوع الحالة التي يعانون منها
وبهذا يكون هناك بروتوكل علاجي عام لكل مجموعة
هو يحاول أن يقدم شيء لعلاج التوحد
لكن جهوده الكبيرة تكاد لا تصل إلى الشيء الكثير بسبب قلة التعاون في هذا المجال
هو يقدم صرخة في عالم التوحد أتمنى أن تجد صدى

 

[ام مؤمن]

رد: ماذا لو لم يكن توحدا؟ (2)

السلام عليكم اختى العزيزه السدره والاخت العزيزه ريم من خلال نقاشكم اوقفني كلام الاخت سدره عن تشخيص شقيقك لاابنك سامي فانا عندي ابني الان عمره ست سنوات وتشخيص حالته (قله في التركيز وفرط نشاط )اكثر من مره اثبتولي الاخصائين انه لايوجد لديه توحدهوه متاخر في الكلام وهذه صفه من صفات التوحد لكنه وكما ذكرت عن ابنك هوه يحب التقليد ويحب الاختلاط واللعب مع الاطفال ولايوجد عنده مشكله بتغيير الاماكن وكل شي يعني ليس روتينيالكن لااخفي عليك مرات في داخلي احس ان لديه نوع من انواع التوحد لانه الادراك او الوعي عنده ضعيف ليس فقط مجردتاخر في النطق وخلاص لكنه ايضا لايفهم المواقف ورغم انه الان شبه يتكلم الا انه ليس لديه القدره على التكلم عن مواقف تمر عليه او يمر بيها فهل من الممكن ان يكون لديه مرض التوحد النموذجي افيدوني جزاك الله خيرا

 

[ريم أحمد]

رد: ماذا لو لم يكن توحدا؟ (2)

أختي العزيزة أم مؤمن
التشخيص صعب جدا....
لكن أعتقد أن بحسب تعليق الأخت أزميرالدا قد يكون هناك العديد من الأمراض والمسببات التي وضعت تحت مظلة واحدة
وبحسب آراء الدكتور جولدبيرج، ما يصيب أطفال العالم بكثرة في السنوات الأخيرة قد يكون مرض مناعي عصبي
لذلك تجدين هذا الاختلاف الرهيب في الأعراض
فبحسب تأثير المشكلة على الدماغ تكون الأعراض
وأصلا الدماغ مازال سرا كبيرا على البشر
يعني لا يمكن ان يتم تحديد ردة فعل الدماغ على أي نوع من التأثير الخارجي

والدتي أجرت قديما عملية لإزالة ورم حميد في الدماغ
الطبيب ذكر أن موضع الورم في مقدمة الدماغ
لذلك أرادنا أن نتوقع أن العملية قد تؤثر في شخصية والدتي
لكنه قال لا يمكن توقع التأثير مطلقا
بعض الناس تتغير شخصياتهم تماما بعد هذا النوع من العملية والبعض لا يتغير مطلقا!!!
لهذه الدرجة ردود فعل الدماغ غير معروفة وغير متوقعة عند البشر

يعني قد يكون كل أطفالنا مصابين بنفس المرض المناعي العصبي... لكن كل واحد فيهم ردة فعل دماغه مختلفة، لذلك نجد تصرفاتهم مختلفة عن بعضهم البعض

أختي العزيزة
أعتقد أن هذا المرض مظلته واسعة جدا جدا، والأطفال تحتها متباينون جدا، وهذا ما يجعل علاجهم صعب للغاية، فكل طفل حالة خاصة
أتمنى أن أكون قد أوصلت وجهة نظري

وفي النهاية مازال كل شيء في إطار نظريات، والله وحده أعلم

 

[سدرة]

رد: ماذا لو لم يكن توحدا؟ (2)

الأخت العزيزة أم مؤمن
سأترك طرف التعليق عن المرض كمرض مناعي عصبي للأخت ريم
وسأتحدث أنا عن تطورات التعامل مع التوحد وتشخيصه من خلال المتابعة الأسبوعية مع شقيقي الذي يتعامل مع أطفال التوحد يوميا 10 ساعات يعني حوالي 50 ساعة أسبوعيا
كلمة توحد غير نموذجي هي كلمة جديدة في السياق الطبي
سامي ابني سلوكه العام قد يشكك الخصائي في صحة تشخيصه مصابا بالتوحد ...وهذا حصل معي فعلا
أعطيت موعد عند الأخصائية للتعرف على سامي لاجراء اختبار له ..اللقاء كان للتعرف فقط
جلست تراقب سامي يلعب مع أخته لمدة ساعة وربع... بعدها سألتني
هل أنت متأكدة من تشخيص سامي مصابا بالتوحد ؟!!!!!!!!!!!!!
هذا دليل أن سلوك سامي العام جيد جدا
بناء على تلك الرؤيا اختارت لسامي اختبار الذكاء الذي يجري على الأطفال الطبيعين
عندما بدأت بتطبيق أول جزء وهو متعلق بتركيبات مختلفة
أول علامة لفتت انتباهها هو وجود فضول عند سامي فكانت تضع التركيب خلف حاجز صغير ..وتنظر على علامات التشوق التي تظهر على وجه سامي
هذه أول نقطة إيجابية امتدحتها
-أبدى سامي سرعة عالية في تركيب ما يطلب منه وكانت تستخدم موقت لتسجيل الزمن وبعد كل انهاء لعمل تقول له أنت ذكي يا سامي
وماذا بعد ...ما الذي حدث ؟
انتقلت للغة تطلب منه لغويا الاجابة عن أسئلة
فمثلا فتحت كتاب مصور وسألته أين المائدة ؟
سامي لم يجب لماذا؟
لأن ما تطلق عليه المائدة نحن نسميه طاولة
عندما طلبت منها أن تستخدم لغتي في المنزل رفضت أن أتدخل ورفضت أن تستعمل ما أطلبه وتحججت بأن هي تريد أن تختبر كيف يفهم الغرباء وليس أسرته...وهو جواب بعيد كل البعد عن التعامل العملي مع ذوي التوحد ..عندما أذهب إلى مدربة التخاطب التي تنفي إصابة ابني بالمرض ومع ذلك كانت تسألني هي عن مسمى كل صورة تعلمها له بلهجتي أنا وكانت تقول لي أكثري مفرداتهبالصور واكتفي بسمى واحد لكل صورة وعندما ينطلق باللغة لكل حادث حديث
كانت أيضا تجمع سامي مع أطفال آخرين في جلسات التخاطب فكانت تتحدث إماراتي مع المواطن ومصري مع المصري وجزائري مع الجزائري...وجميعهم غير مصابين بالتوحد ..فما بالك بأطفالنا؟
-وعندما كانت المختبرة لاتحصل على جواب كانت تقلب صفحة الكتاب إلى أخرى وترمي له سؤالا آخر فنظر بعدها سامي إليها وبكى بألم ...فالتفتت إلي وقالت هو يشعر بالعجز ويعلم أنه لم ينجح ..كان قلبي يبكي أكثر منه.. ولكن شعور سامي بالعجز أيضا مؤشر جيد
سألته ما هذه على صورة سيارة فلم يجب ..وهنا أنا لم أعد احتمل اسلوبها فاقتربت منها ووضعت يدي على الصورة بصمت بدون توجيه سؤال ولكن اصبعي فقط يشير للصورة فنطق سامي وقال..سيارة
فوضحت للمختبرة أن سامي لا يستطيع أن يرد على السؤال بإجابة بل يجب أن تشيري إلى الصورة بصمت ..وهو سيجيب
طبعا نهتني المختبرة عن التدخل وأصرت على المتابعة وكأن الذي أمامها طفل طبيعي
هنا طبعا تبين أن لدى سامي تحديات في مجال اللغة
فلم نعد نناقش إصابته أو عدم إصابته بالتوحد ..لأنه مصاب بالتوحد ولست أنا من شكك باصابته في البداية بل هي وهي أيضا خبزها وملحها التعامل مع أطفال لديهم صعوبات معينةوغيره..
لم ينه الختبار بعد ما زال أمام ابني المسكين مرحلتين
لكن ما ساقني إلى هذا السرد هو حديثك عن حال ابنك الجيدة وأن هناك صعوبات تعلم تجعلك تشعري أنه مصاب بالتوحد
التوحد لا يعني نجاح أكاديمي وفشل اجتماعي ...ولا يعني العكس نجاح اجتماعي وفشل اكاديمي بل يضم الفئتين وفئات أخرى لديها صعوبات في هذا الجانب أو ذاك تكشف بعمر قد لا يكون مبكرا
لذلك عزيزتي تسمية اصابة سامي توحد غير نموذجي لم تنتزعه من المظلة التي تغطي المشخصين باالتوحد
بالنسبة للدكتور جولدبيرج واعتقاده فأنا لي متابعة خاصة ومداخلة لاحقة ..دمتم بخير