مالذي علي فعله الأن ؟

[هنا حبوش]

رد: مالذي علي فعله الأن ؟

اشكرك اختي ريم على ردك ما جعلني اسال هو ان الدكتوره اخبرتني انه علي ان اقوم بهاته التحاليل وقد طرحت السؤال قبل لكن لم اتلقى اجابه
اسال الله ان يجنبه ما وهو جيني او كرومزومي

--------------------------------------------------------------------------

عزيزتي قد تتشابه بعض التدريبات وربما معظم الأهداف العلاجية في حالة التوحد واي حالة أخرى ناتجة عن خلل جيني
لكن هناك فرق أساسي وهام للاختصاصين والأهل وهو ترتيب الأولويات بين الأهداف ، وأيضا الواقعية في الخطة
يعني على سبيل المثال لبعض التشوهات الجينية التي تؤدي لمتلازمات قد تتشابه أعراضها مع اعراض التوحد مثلازمة سلام، ومتلازمة اينجل مان، ومتلازمة رايدر ويلي
ويمكن في المتلازمات الثلاثة المذكورة استخدام نفس التدريبات المستخدمة مع طفل التوحد، لكن متلازمة اينجل مان يجب التركيز وتكثيف العمل فيها على المتابعة البصرية والاستخدام البصري بمختلفه لأنهم عرضه لمشاكل وتراجع في هذا الجانب اكثر من غيرهم
بينما في متلازمة سلام يحبذ التركيز على التآزر الحركي والتوازن والتقليد اللفظي
هذا بالاضافة الى انها متلازمات تستعدي تدخل غذائي محدد، ومتابعة طبية للأعصاب
بينما ان كان توحد فيتم تحديد الاولويات والتوقعات بناء على مستوى الطفل، لأنه سيختلف من طفل لآخر.

من ناحية أخرى معظم المتلازمات الناتجة من خلل جيني تكون مترافقة مع مستوى ذكاء معين، ومستوى تطور حركي خاص، وتلك أمور أيضاَ يجب أن تؤخذ في عين الاعتبار في التدريب في العيادة والمنزل.
---------------------------------------------------------------------------------

لربما مداخلتي أثارت المزيد من المخاوف واعتذر لذلك، لكن هذا هو واقع الأمر
ومن وجهة نظر شخصية، اعتقد انه لم تلاحظ الأم على طفلها اي شي غير طبيعي او حتى "مزعج ومختلف" منذ الولادة وحتى يبلغ 8 اشهر من العمر فأنا استبعد وجود اي خلل جيني الا في حالات قليلة جدا
وذلك ما دفعني لاستعجال اختنا في فحص الكروموسومات لابنتها لأنها كانت مختلفة بشكل غير مفهوم منذ طفولتها المبكرة، بحسب ما ذكرت.

-----------------------------------------------------

أسأل الله العظيم أن تتطمئن قلوبكم على فلذات أكبادكم
وأن يمدنا وإياكم القوة لحمايتهم ورفع العناء عنهم
دمتم بخير
​

 

[رجاء في الله]

رد: مالذي علي فعله الأن ؟

--------------------------------------------------------------------------

عزيزتي قد تتشابه بعض التدريبات وربما معظم الأهداف العلاجية في حالة التوحد واي حالة أخرى ناتجة عن خلل جيني
لكن هناك فرق أساسي وهام للاختصاصين والأهل وهو ترتيب الأولويات بين الأهداف ، وأيضا الواقعية في الخطة
يعني على سبيل المثال لبعض التشوهات الجينية التي تؤدي لمتلازمات قد تتشابه أعراضها مع اعراض التوحد مثلازمة سلام، ومتلازمة اينجل مان، ومتلازمة رايدر ويلي
ويمكن في المتلازمات الثلاثة المذكورة استخدام نفس التدريبات المستخدمة مع طفل التوحد، لكن متلازمة اينجل مان يجب التركيز وتكثيف العمل فيها على المتابعة البصرية والاستخدام البصري بمختلفه لأنهم عرضه لمشاكل وتراجع في هذا الجانب اكثر من غيرهم
بينما في متلازمة سلام يحبذ التركيز على التآزر الحركي والتوازن والتقليد اللفظي
هذا بالاضافة الى انها متلازمات تستعدي تدخل غذائي محدد، ومتابعة طبية للأعصاب
بينما ان كان توحد فيتم تحديد الاولويات والتوقعات بناء على مستوى الطفل، لأنه سيختلف من طفل لآخر.

من ناحية أخرى معظم المتلازمات الناتجة من خلل جيني تكون مترافقة مع مستوى ذكاء معين، ومستوى تطور حركي خاص، وتلك أمور أيضاَ يجب أن تؤخذ في عين الاعتبار في التدريب في العيادة والمنزل.
---------------------------------------------------------------------------------

لربما مداخلتي أثارت المزيد من المخاوف واعتذر لذلك، لكن هذا هو واقع الأمر
ومن وجهة نظر شخصية، اعتقد انه لم تلاحظ الأم على طفلها اي شي غير طبيعي او حتى "مزعج ومختلف" منذ الولادة وحتى يبلغ 8 اشهر من العمر فأنا استبعد وجود اي خلل جيني الا في حالات قليلة جدا
وذلك ما دفعني لاستعجال اختنا في فحص الكروموسومات لابنتها لأنها كانت مختلفة بشكل غير مفهوم منذ طفولتها المبكرة، بحسب ما ذكرت.

-----------------------------------------------------

أسأل الله العظيم أن تتطمئن قلوبكم على فلذات أكبادكم
وأن يمدنا وإياكم القوة لحمايتهم ورفع العناء عنهم
دمتم بخير
​

شكرا اختي على توضيحك جعله الله في ميزان حسناتك
ما فهمت من كلامك انه لا علاج لمن له خلل كروموزومي او جيني سوى العلاج بالتدريب
ارجو من رب العالمين ان يجنبه اي خلل مما دكرت فهو وحيدي
لكن اختي لمادا طلبت تحليل dna
دعيني اخبرك قليلا عن ولادته
فقد حملت به بعد انتضار طويل ومباشره بعد توفي طفله في الشهر السادس في البطن. فتره حمله صعبه ومرهقه لاني كنت دائما خائفه من تكرار حلقه موت الجنين
بعد ولادته بعمليه قيصريه تعرضت لمشاكل في الامعاء بسبب البنج واكل شيء ما كان يجب اكله
بعد 12 يوم كان طبيعيا لكن بعد اخدي للانتيبيوتيك اصبح يبكي ليلا ونهارا بالاضافه انه ملتصق بصدري 24 على 24 واسهال لما اخدته لمستجلات الاطفال وقلت اني اشرب انتيبيوتك قالو حتى نحن نعطيهم هدا الدواء لا تقطعي عنه حليبك
حتى وان كنت اعطىه الحليب الصناعي يضل ممسكا بتديي
المهم كان نومه متقطعا ينام ساعتان تم يستقض للبحت عن التدي .فطمته في عمر السنه . اما بالنسبه لتطوره المعرفي والحركي . كان في الشهور الاولى يتاخر عن اقرانه باسبوعين . لكن المشي في عمر 14 شهر اما الاسنان بدات في الضهور في 15 او 16 شهر ولم تكتمل لحد الان.بدا الكلام في اول التمن كان يقول كلمتان دون ان يدرك معناهم و كلمتان يدرك معناهم
الان انقطع عن الكلام لا يتكلم
مازلت آطعمه كطفل عمره سته اشهر كل طعامه مطحون. حتى الفاكهه،لا يستطيع ان ينوع في الاكل, كان يضرب راسه تم اصبح يضرب وجهه بالارض . يمشي على اطراف الاقدام .لا يلعب مع الاطفال . لاينضر للعين .
اسفه على الاطاله لكن اريد ان استبعد ان به خلل جيني
وشكرا لكل ما قدمته لهدا المنتدى

 

[هنا حبوش]

رد: مالذي علي فعله الأن ؟

شكرا اختي على توضيحك جعله الله في ميزان حسناتك
ما فهمت من كلامك انه لا علاج لمن له خلل كروموزومي او جيني سوى العلاج بالتدريب
ارجو من رب العالمين ان يجنبه اي خلل مما دكرت فهو وحيدي
لكن اختي لمادا طلبت تحليل dna
دعيني اخبرك قليلا عن ولادته
فقد حملت به بعد انتضار طويل ومباشره بعد توفي طفله في الشهر السادس في البطن. فتره حمله صعبه ومرهقه لاني كنت دائما خائفه من تكرار حلقه موت الجنين
بعد ولادته بعمليه قيصريه تعرضت لمشاكل في الامعاء بسبب البنج واكل شيء ما كان يجب اكله
بعد 12 يوم كان طبيعيا لكن بعد اخدي للانتيبيوتيك اصبح يبكي ليلا ونهارا بالاضافه انه ملتصق بصدري 24 على 24 واسهال لما اخدته لمستجلات الاطفال وقلت اني اشرب انتيبيوتك قالو حتى نحن نعطيهم هدا الدواء لا تقطعي عنه حليبك
حتى وان كنت اعطىه الحليب الصناعي يضل ممسكا بتديي
المهم كان نومه متقطعا ينام ساعتان تم يستقض للبحت عن التدي .فطمته في عمر السنه . اما بالنسبه لتطوره المعرفي والحركي . كان في الشهور الاولى يتاخر عن اقرانه باسبوعين . لكن المشي في عمر 14 شهر اما الاسنان بدات في الضهور في 15 او 16 شهر ولم تكتمل لحد الان.بدا الكلام في اول التمن كان يقول كلمتان دون ان يدرك معناهم و كلمتان يدرك معناهم
الان انقطع عن الكلام لا يتكلم
مازلت آطعمه كطفل عمره سته اشهر كل طعامه مطحون. حتى الفاكهه،لا يستطيع ان ينوع في الاكل, كان يضرب راسه تم اصبح يضرب وجهه بالارض . يمشي على اطراف الاقدام .لا يلعب مع الاطفال . لاينضر للعين .
اسفه على الاطاله لكن اريد ان استبعد ان به خلل جيني
وشكرا لكل ما قدمته لهدا المنتدى

أهلابكِ عزيزتي واعتذر للتأخر في الرد​

الفعل الخلل الكروموسومي لا علاج له، ويكون التعامل مع الحالة بالتدريبات التأهيل اللغوي والسلوكي والاجتماعي بحسب ما تحتاج، وفي بعض الحالات يكون هناك تدخل دوائي مساند.​

​

أما بالنسبة لما وصفتي عن طفلك، فبالتأكيد إجابتي ليست قطعية، لكني اعتقد أن الوضع هنا مختلف عن حالات التشوه او الخلل الجيني، موضوع الانتيبيوتيك غريب لأنه حتى وان كان مسموح به للأطفال لكن اكيد لن يكون بنفس جرعات الكبار، فاستغرب كيف نصحوكي بالاستمرار بارضاعه، ولربما تعلقه بك كان لعدم شعوره بالشبع او الاكتفاء من الحليب الطبيعي سواء كان قليلاً او خفيفاً​

ما ذكرته من مراحل التطور والنمو فالمشي ضمن الطبيعي والاسنان قد أرجع سبب تأخرها لنفس موضوع الحليب وبالتالي نقص كالسيوم، ​

لكن السلوكيات التي ذكرتها ، بالاضافة لجانب الأكل فهو طبعا غير مقبول​

بكل الاحوال، تحليل الكروموسومات هو الخطوة الأسلم، وبعد التأكد من هذا الجانب اقترح ان تتأكدي من حساسيات طفلك الغذائية والدوائية، لأني اعتقد انها منبع المشكلة، وعلى الرغم من تشابه السلوكيات مع بعض اعراض التوحد إلا انه يمكن منع التدهور أكثر ان تمت معالجة جذر المشكلة ومن ثم التفرغ للأعراض وملئ الفراغ بين المستوى الحالي والمستوى المفروض.​

يمكننا ان نستمر في التواصل لمتابعة الوضع والتعامل معه بما ينسابه ان لم يكن في ذلك تطفلاً على خصوصياتك​

واهلا بكِ دائماً​

دمتم بقوة ^_^​

​

​

 

[رجاء في الله]

رد: مالذي علي فعله الأن ؟

أهلابكِ عزيزتي واعتذر للتأخر في الرد​

الفعل الخلل الكروموسومي لا علاج له، ويكون التعامل مع الحالة بالتدريبات التأهيل اللغوي والسلوكي والاجتماعي بحسب ما تحتاج، وفي بعض الحالات يكون هناك تدخل دوائي مساند.​

أما بالنسبة لما وصفتي عن طفلك، فبالتأكيد إجابتي ليست قطعية، لكني اعتقد أن الوضع هنا مختلف عن حالات التشوه او الخلل الجيني، موضوع الانتيبيوتيك غريب لأنه حتى وان كان مسموح به للأطفال لكن اكيد لن يكون بنفس جرعات الكبار، فاستغرب كيف نصحوكي بالاستمرار بارضاعه، ولربما تعلقه بك كان لعدم شعوره بالشبع او الاكتفاء من الحليب الطبيعي سواء كان قليلاً او خفيفاً​

ما ذكرته من مراحل التطور والنمو فالمشي ضمن الطبيعي والاسنان قد أرجع سبب تأخرها لنفس موضوع الحليب وبالتالي نقص كالسيوم، ​

لكن السلوكيات التي ذكرتها ، بالاضافة لجانب الأكل فهو طبعا غير مقبول​

بكل الاحوال، تحليل الكروموسومات هو الخطوة الأسلم، وبعد التأكد من هذا الجانب اقترح ان تتأكدي من حساسيات طفلك الغذائية والدوائية، لأني اعتقد انها منبع المشكلة، وعلى الرغم من تشابه السلوكيات مع بعض اعراض التوحد إلا انه يمكن منع التدهور أكثر ان تمت معالجة جذر المشكلة ومن ثم التفرغ للأعراض وملئ الفراغ بين المستوى الحالي والمستوى المفروض.​

يمكننا ان نستمر في التواصل لمتابعة الوضع والتعامل معه بما ينسابه ان لم يكن في ذلك تطفلاً على خصوصياتك​

واهلا بكِ دائماً​

دمتم بقوة ^_^​

​

شكرا لك اختي الكريمه اسعدك الله بقدر ما تسعدين به غيرك ولك مني خالص الدعاء
فبعد صدمتي لم اجد بعد الله الا اخي رحله الامل الدي كان لي نعم الناصح ونعم المرشد.
اختي. موضوع آلانتيبيوتيك مند ولادته بالقيصريه وانا اخده عبر الوريد وكانت درجه حرارتي مرتفعه . ولم يسمحو لي باعطاء الحليب الصناعي للطفل اعتبارا منهم انه سم وان نقطه من حليب التدي افضل مليوم درجه من الحليب الصناعي وهدا ما رسخوه في راسي. حتى بعد ان خرجت من المستشفى . بقيت درجه الحراره مرتفعه فدهبت لطبيب عام اخبرته انني لا استطيع الدهاب للحمام اعزك لله فكتب لي الي انتيبيوتيك 24 حبه حبتان يوميا فاخبرته اني ارضع من تديي فقال لا مشكله .مند دلك الوقت تغير الرضيع والباقي سبق ودكرته
اختي انا مقبله على تحاليل اخبرتك عنها سابقا و حجزت موعدا للرنين المغناطيسي اعتقد هدا اسمه باللغه العربيه يدخل فيه الطفل تحت منوم او بنج لا اعلم لكن زوجي غير مقتنع بل خائف ان يسبب له شيء ويريد الغاء الموعد ويرى انه لا داعي له فالطفل يحتاج لتعديل سلوك وتخاطب وتحاليل وبناء عليها يعطى له ما يلزمه
فاقلت له ان يتريت حتى استشير في المنتدى
لاني قرات انا الكل عمله لابنه وليس له مخاطر . فهل صوره الرنين ضروريه وشكرا

 

[هنا حبوش]

رد: مالذي علي فعله الأن ؟

من حيث المخاطر فإن شاء الله لا خطر فيه، سواء من المنوم ولا من الجهاز نفسه، يعطي الطفل المنوم وغالباً على شكل شراب فقط ليتمكنوا من تصويره دون أدنى حركة، ويستفيق منه بعد فترة قصيرة دون أي أعراض جانبية ان شالله
لكن من حيث المبدأ ما الهدف من الـتصوير؟ من نصحك به؟
هو شيء مفيد لكن لا يكون ملحّ إلا إذا تواجدت أسباب مثيرة للشك حول أي خلل في مناطق الدماغ
الأهم من الرنين المغناطيسي MRI هو تخطيط الدماغ EEG لأنه يحدد كهرباء الدماغ من حيث الشدة والانتظام، ولا يحتاج الطفل فيه لمنوم ولا غيره الا في حالات فرط الحركة الشديد
بكل الاحوال لربما من الافضل عدم إلغاء موعدك واعتقد لو كان فيه ضرر للطفل لما سمح به الأطباء.
توكلي على الله فهو نعم المولى ونعم الوكيل :bb (62)::bb (62):

 

[رجاء في الله]

رد: مالذي علي فعله الأن ؟

من حيث المخاطر فإن شاء الله لا خطر فيه، سواء من المنوم ولا من الجهاز نفسه، يعطي الطفل المنوم وغالباً على شكل شراب فقط ليتمكنوا من تصويره دون أدنى حركة، ويستفيق منه بعد فترة قصيرة دون أي أعراض جانبية ان شالله
لكن من حيث المبدأ ما الهدف من الـتصوير؟ من نصحك به؟
هو شيء مفيد لكن لا يكون ملحّ إلا إذا تواجدت أسباب مثيرة للشك حول أي خلل في مناطق الدماغ
الأهم من الرنين المغناطيسي mri هو تخطيط الدماغ eeg لأنه يحدد كهرباء الدماغ من حيث الشدة والانتظام، ولا يحتاج الطفل فيه لمنوم ولا غيره الا في حالات فرط الحركة الشديد
بكل الاحوال لربما من الافضل عدم إلغاء موعدك واعتقد لو كان فيه ضرر للطفل لما سمح به الأطباء.
توكلي على الله فهو نعم المولى ونعم الوكيل :bb (62)::bb (62):

اسعد الله مساءك عزيزتي
لما علمت عن طريق الانترنيت ان ابني متوحد فكل ما دكر من اعراض كنت اراه فيه .توجهت لطبيبه نفسانيه لتشخيص المرض وقلت لها انداك انا ابني في بعض الاحيان يسهو فاقترحت الرنين لكنها لم تكن مستعجله قالت ننتضر 4 اشهر تم نرى النتيجه ، في نفس الوقت اتصلت لتحديد موعد عند طبيب دان واخبرني انه قبل الزياره يلزمني عمل تحاليل . وارسلها عبر الاميل. فقلت انه سيحتاج للرنين وانا من قال للطبيبه اني اود عمله ولن انتضر الاشهر الاربعه.فاحتجزنا موعدا. مند شهر تقريبا.لكن زوجي لما لاحض انه لم يعد يسهو كتيرا فكر في الغاء الموعد. وقال ادا لم يكن ضروريا لمادا نعبت بصحه الطفل.اما مساله المنوم فهو يقول بنج وليس منوم . فيتساءل ادا كان منوم لمادا يريدون افراغ امعائه قبل اخد الماده.
لك خالص الشكر والامتنان

 

[متأملة]

رد: مالذي علي فعله الأن ؟

صباح الخير جميعا
عدت اليكم اخواتي بعد فترة صعبة قضيتها متنقلة مع طفلتي من عيادة لأخرى
حسب نصائح عزيزتي الأخت هنا والأخت ريم اتجهت لطبيب مخ وأعصاب وعملت 3 فحوصات لطفلتي :
فحص السمع abr
وتخطيط للدماغ
وأشعة مقطعية للدماغ
ولله الحمد والمنة كانت النتائج لكل الثلاث فحوصات سليمة تماما ، فالسمع جيد وطبيعي وتخطيط الدماغ ايضا لم تظهر اي شحنات وكذلك الأشعة أظهرت الدماغ سليم

نسيت ان اخبركم وخاصة الأخت رجاء في الله
اننا أثناء الفحوصات الثلاثة اضطررنا إلى اعطاء الطفلة شراب منوم او مخدر بالفم لاأعلم بالضبط ولكنه استلزم صيامها 7 ساعات ولكنه خفيف حيث صحت الطفلة خلال ساعتين تقريبا

توجهت بها بعد ذلك إلى أستشاري نفسي كنت متأملة فيه ولكن من اول لحظة دخلنا فيها وشاهد الطفلة وتواصلها البصري قال ابدا البنت لايمكن ان يكون فيها توحد وأن ماتعانيه قد يكون تأخر في النطق فقط !! قمت اسرد له سلوكياتها الاخرى ولكن لم يهتم بما اقوله وبدا ينصحني بكيفية الكلام معها وان انزل بالجلوس لمستواها عند محادثتها والخ والخ
والمضحك انه يطلب ان ننتظر لبعد 6 اشهر إن لم تتحسن نحضرها عنده !
نضيع 6 أشهر من عمر الطفلة بانتظار تحسن مبني على ظن وتوقع ! بإمكاني خلال 6 أشهر ان ادرب طفلتي وأرفع من مهاراتها ببرامج مفيده

هذه اخباري وطفلتي ، ولدينا موعد مع استشاري في مدينة الرياض له اهتمامات بالتوحد والتدخل المبكر ، وموعدنا مع طبيب الدان لم يحن بعد

ماأريده هو كيف ادرب طفلتي في البيت
لااريد ان تمر الايام والاشهر وانا اتفرج
انا من خلال تعاملي اليومي معها احاول ان اعلمها فكثيرا مااصدر لها الاوامر لاعلمها كيف تستجيب وادربها بنفسي
ادربها على الجلوس معنا ع الاكل واحاول ان تاكل بنفسها
ادربها على غسل يديها بعد الاكل والمسح بالمنديل
ادربها على ان تنظر على ماأشير اليه
ادربها على بعض الكلمات بالترديد واحيانا ترددها ولكن لاتوظفها ابدا تردد كالببغاء
عندها سلوكيات كثيرة مزعجة صراخ وحب تملك تأخذ من الاطفال لعبهم وحاجياتهم وتصرخ اذا حاولنا اخذها منها

قرأت مواضيع كثيرة في قسم التدريب لكن لاحظت ان اغلب البرامج تكون لاطفال اكبر سنا ، فهل تعليم الالوان والاشكال مناسب لعمر ابنتي ؟ لااعرف كيف ابدأ وأتدرج بتعليمها ماهي الاساسيات ثم ماذا يليها لاأعرف وخاصة صغر سنها وعنادها وعدم انتباها لي.

ارشدوني اخوتي أسأل الله لي ولكم ولأطفالنا العافية والأجر

 

[ريم أحمد]

رد: مالذي علي فعله الأن ؟

الحمد لله أن الفحوص التي أجريتيها سليمة....

للأسف، يتكرر معك نفس السيناريو الذي تكرر معي ومع أغلب الأعضاء هنا

الأطباء والأخصائيون يطلبون منا الانتظار
وكأن العمر والسنوات قد تعود للوراء!!!
حسبنا الله ونعم الوكيل

رائع ما تقومين به مع طفلتك من ناحية التدريب
لكني أتمنى أن يكون التدريب مفعما بالحب والحنان
بحيث لا تشعر الطفلة أنك تعلمينها لوجود نقص عندها
بل لأنك تحبينها

الموضوع التالي سيساعدك حتما في تحديد المهارة المناسبة التي يجب ان تعلميها لطفلتك:
http://t7di.net/vb/showthread.php?t...%E4%ED+%E6%E3%CA%EC+%C3%DA%E1%E3%E5+%D0%E1%DF

أما الطريقة الأروع في عمل التدريب منزليا، فهي طريقة سن رايز:
http://t7di.net/vb/showthread.php?t=52397&highlight=%D8%D1%ED%DE%C9+%D3%E4+%D1%C7%ED%D2

بعض المهارات، وخاصة الأكاديمية، ممكن تأجيلها بحسب عمر الطفلة
قارنيها، بشكل عام وليس تفصيلي، بأقرانها

في نفس الوقت، أتمنى لو تتابعي مواضيع العلاجات في المنتدى
بحيث تبدئي لطفلتك ببعض الأوليات العلاجية البسيطة مثل: الغذاء الصحي السليم + تناول البروبيوتك + زيوت السمك......

بالتوفيق

 

[هنا حبوش]

رد: مالذي علي فعله الأن ؟

صباح الخير جميعا
عدت اليكم اخواتي بعد فترة صعبة قضيتها متنقلة مع طفلتي من عيادة لأخرى
حسب نصائح عزيزتي الأخت هنا والأخت ريم اتجهت لطبيب مخ وأعصاب وعملت 3 فحوصات لطفلتي :
فحص السمع abr
وتخطيط للدماغ
وأشعة مقطعية للدماغ
ولله الحمد والمنة كانت النتائج لكل الثلاث فحوصات سليمة تماما ، فالسمع جيد وطبيعي وتخطيط الدماغ ايضا لم تظهر اي شحنات وكذلك الأشعة أظهرت الدماغ سليم

نسيت ان اخبركم وخاصة الأخت رجاء في الله
اننا أثناء الفحوصات الثلاثة اضطررنا إلى اعطاء الطفلة شراب منوم او مخدر بالفم لاأعلم بالضبط ولكنه استلزم صيامها 7 ساعات ولكنه خفيف حيث صحت الطفلة خلال ساعتين تقريبا

توجهت بها بعد ذلك إلى أستشاري نفسي كنت متأملة فيه ولكن من اول لحظة دخلنا فيها وشاهد الطفلة وتواصلها البصري قال ابدا البنت لايمكن ان يكون فيها توحد وأن ماتعانيه قد يكون تأخر في النطق فقط !! قمت اسرد له سلوكياتها الاخرى ولكن لم يهتم بما اقوله وبدا ينصحني بكيفية الكلام معها وان انزل بالجلوس لمستواها عند محادثتها والخ والخ
والمضحك انه يطلب ان ننتظر لبعد 6 اشهر إن لم تتحسن نحضرها عنده !
نضيع 6 أشهر من عمر الطفلة بانتظار تحسن مبني على ظن وتوقع ! بإمكاني خلال 6 أشهر ان ادرب طفلتي وأرفع من مهاراتها ببرامج مفيده

هذه اخباري وطفلتي ، ولدينا موعد مع استشاري في مدينة الرياض له اهتمامات بالتوحد والتدخل المبكر ، وموعدنا مع طبيب الدان لم يحن بعد

ماأريده هو كيف ادرب طفلتي في البيت
لااريد ان تمر الايام والاشهر وانا اتفرج
انا من خلال تعاملي اليومي معها احاول ان اعلمها فكثيرا مااصدر لها الاوامر لاعلمها كيف تستجيب وادربها بنفسي
ادربها على الجلوس معنا ع الاكل واحاول ان تاكل بنفسها
ادربها على غسل يديها بعد الاكل والمسح بالمنديل
ادربها على ان تنظر على ماأشير اليه
ادربها على بعض الكلمات بالترديد واحيانا ترددها ولكن لاتوظفها ابدا تردد كالببغاء
عندها سلوكيات كثيرة مزعجة صراخ وحب تملك تأخذ من الاطفال لعبهم وحاجياتهم وتصرخ اذا حاولنا اخذها منها

قرأت مواضيع كثيرة في قسم التدريب لكن لاحظت ان اغلب البرامج تكون لاطفال اكبر سنا ، فهل تعليم الالوان والاشكال مناسب لعمر ابنتي ؟ لااعرف كيف ابدأ وأتدرج بتعليمها ماهي الاساسيات ثم ماذا يليها لاأعرف وخاصة صغر سنها وعنادها وعدم انتباها لي.

ارشدوني اخوتي أسأل الله لي ولكم ولأطفالنا العافية والأجر

ماشاء الله...جميل جدا ومريح جدا ان تكون كافة الفحوصات سليمة
وأنا مع الاستشاري النفسي في نقطه واحدة واساسية جدا
صدقاً عزيزتي أي اختصاصي أو استشاري إذا لم حكم أول زيارة ان الطفل لايعاني من توحد..كوني اكيدة أنه ذلك صحيح
لو الوضع معكوس وحكم انها توحد من اول زيارة لشككت فيه مباشرة
لكن ان ينفيه من اول زيارة ذلك يعني انها بعيدة عنه حتى وان اشتركت بسلوكيات موجودة لدى اطفال التوحد

وبالنسبة لتأجيله الزيارة الأخرى لبعد ست شهور فأيضاً هو محق، لأنه فعلياً غير معني بالحالة الآن
وان شالله لن يكون يوماً معنياً بها
انتِ الآن بحاجة لاختصاصي نطق ولغة فقط لاغير
هذا الاختصاصي يفترض ان يكون قادر على ضبط السلوك في نفس الوقت
لأن المشكلة الأساسية هي اللغة ونتج عنها السلوك وليس العكس

سأعود قريبا ان شالله لتوضيح ترتيب الأهداف والتدريبات للطفلة

أحسنتِ عزيزتي بكل ما فعلتِ وما ستفعلين لتدارك الوضع..وبارك الله في جهودكِ

 

[ريم أحمد]

رد: مالذي علي فعله الأن ؟

أختي العزيزة هنا حبوش
اسمحي لي أن أختلف معك
أعتقد أن كلامك ينطبق على عدد من الأخصائيين وليس الجميع

أشهر طبيب نفسي أطفال في أبوظبي أقر أن ابني أبعد ما يكون عن التوحد عندما كان في عمر 3 سنوات
حتى أنه قال لي عبارة لا أنساها، قال: "أنا أشم رائحة التوحد، وابنك ما فيهوش ريحة التوحد"
كل هذا التأكد والجزم كان لأن ابني يتابع بنظراته عبون الآخرين

جعلني هذا الطبيب أنتظر سنة أخرى ثمينة جدا دفنت فيها مخاوفي وقلقي

لاحقا الطبيبة عبير عوض أكدت لي إصابة محمد بالتوحد المتوسط إلى الشديد في عمر 4 سنوات
لدرجة أنها قالت: "إن لم يكن ما في ابنك توحد، ما فهو التوحد إذن؟"
يومها عرفت ان نسبة قليلة من مرضى التوحد يكون لديهم تواصل بصري!!!
نقطة واحدة فقط أغفلها طبيب مشهور، قتلت سنة من عمر ابني
الله يهدي أطباءنا

 

[هنا حبوش]

رد: مالذي علي فعله الأن ؟

أختي العزيزة هنا حبوش
اسمحي لي أن أختلف معك
أعتقد أن كلامك ينطبق على عدد من الأخصائيين وليس الجميع

أشهر طبيب نفسي أطفال في أبوظبي أقر أن ابني أبعد ما يكون عن التوحد عندما كان في عمر 3 سنوات
حتى أنه قال لي عبارة لا أنساها، قال: "أنا أشم رائحة التوحد، وابنك ما فيهوش ريحة التوحد"
كل هذا التأكد والجزم كان لأن ابني يتابع بنظراته عبون الآخرين

جعلني هذا الطبيب أنتظر سنة أخرى ثمينة جدا دفنت فيها مخاوفي وقلقي

لاحقا الطبيبة عبير عوض أكدت لي إصابة محمد بالتوحد المتوسط إلى الشديد في عمر 4 سنوات
لدرجة أنها قالت: "إن لم يكن ما في ابنك توحد، ما فهو التوحد إذن؟"
يومها عرفت ان نسبة قليلة من مرضى التوحد يكون لديهم تواصل بصري!!!
نقطة واحدة فقط أغفلها طبيب مشهور، قتلت سنة من عمر ابني
الله يهدي أطباءنا

والله يا عزيزتي من ناحية .. كما يقال " إن خليت بليت"...وقد يكون فعلاً الطبيب أخطأ

لكن من ناحية أخرى.. هناك احتمال آخر

قد يكون كلام الطبيب كان صحيحاً في وقته، ولكنه اخطأ ان كان أوصاك كما فعل هذا الاستشاري مع المتأملة وطلب منك عدم الالتفات للموضوع وبالتالي يكون الطفل لم يتدرب نهائي خلال هذه السنة ويكون فعلا فقد وقتا ثمينا، وبسبب هذا التأخر تحول الحال من تأخر لغوي بيئي إلى اقرب ما يكون للتوحد ويكون غالبا pdd_ nos اعتقد ان المسمى سيكون معروفاً بالنسبة لكِ

بدأت اتوجه في اتجاه قد يكون مرفوض من قبل الكثيرين بخصوص التوحد في الفترة الأخيرة ، لأنني لا يمكن أن استوعب علمياً و واقعياً انتشار المرض إلى هذا الحد الذي نراه ونسمع عنه مؤخراً

كنت أنوي ان افتح موضوع للنقاش في هذا الجانب، وسأحاول ان افعل ذلك قريباً جداً

شكراً لمداختلك التي استفزت الفكرة من جديد في عقلي بعد إن كنتُ قد ركنتها في زاوية إلى أجل مسمى وبعيد.

دمتِ بنجاح عزيزتي

 

[ريم أحمد]

رد: مالذي علي فعله الأن ؟

أختي العزيزة هنا حبوش:
اشكر لك اهتمامك الكبير بكل ما يخص أطفالنا
الله يجزيك الجنة

الطبيب المذكور لا يمكن أن يكون كلامه صحيح في وقته
فابني لم تتغير حالته مطلقا من يوم زيارة الطبيب إلى يوم تشخيصه عند الطبيبة عبير

مأخذي الكبير جدا على الطبيب أنه أكد تشخيصه لمجرد نظرته الأولى للطفل
تخيلي أن ابني ولنصف مدة تواجدنا في العيادة عند الطبيب، أي لمدة ليست قصيرة، كان يفتح باب العيادة ويغلقها باستمرارية لم تنقطع
وقتها أنا لم أكن اعرف أن هذا سلوك تكراري
ألم يكن الطبيب، الذي شهد هذا السلوك، يعفر معنى السلوك التكراري
نصف الوقت الباقي كان محمد جالس على الكنبة بلا ذرة حراك لأنه منهك
فقد كان محمد من ذوي الضعف البدني الشديد جدا

يعني الطبيب اعتبر أنه لا يعاني من فرط الحركة وليس لديه تواصل بصري، إذن هو ليس مريضا بالتوحد!!
الطبيب لم يسألنا اي أسئلة ذات مغذى عن الطفل
لم يطبق عليه أي تقييم
بل لم يفكر ان يتواصل معه
...............الخ

الطبيبة عبير عوض، طلبت مني أن أصف وضع محمد، ثم سألتني أسئلة
ثم طلبت من زوجي أن يصف محمد ثم سألته أسئلة أخرى
ثم جلست مع محمد وقدمت له بعض الألعاب لترى ردود أفعاله
ثم طبقت عليه تقييم كارز!!!!!!
بعد ذلك انتقلت إلى الأعراض العضوية!!
بعد كل هذا أخبرتنا بالتشخيص

فأي الطريقتين أسلم؟

 

[هنا حبوش]

رد: مالذي علي فعله الأن ؟

أختي العزيزة هنا حبوش:
اشكر لك اهتمامك الكبير بكل ما يخص أطفالنا
الله يجزيك الجنة

الطبيب المذكور لا يمكن أن يكون كلامه صحيح في وقته
فابني لم تتغير حالته مطلقا من يوم زيارة الطبيب إلى يوم تشخيصه عند الطبيبة عبير

مأخذي الكبير جدا على الطبيب أنه أكد تشخيصه لمجرد نظرته الأولى للطفل
تخيلي أن ابني ولنصف مدة تواجدنا في العيادة عند الطبيب، أي لمدة ليست قصيرة، كان يفتح باب العيادة ويغلقها باستمرارية لم تنقطع
وقتها أنا لم أكن اعرف أن هذا سلوك تكراري
ألم يكن الطبيب، الذي شهد هذا السلوك، يعفر معنى السلوك التكراري
نصف الوقت الباقي كان محمد جالس على الكنبة بلا ذرة حراك لأنه منهك
فقد كان محمد من ذوي الضعف البدني الشديد جدا

يعني الطبيب اعتبر أنه لا يعاني من فرط الحركة وليس لديه تواصل بصري، إذن هو ليس مريضا بالتوحد!!
الطبيب لم يسألنا اي أسئلة ذات مغذى عن الطفل
لم يطبق عليه أي تقييم
بل لم يفكر ان يتواصل معه
...............الخ

الطبيبة عبير عوض، طلبت مني أن أصف وضع محمد، ثم سألتني أسئلة
ثم طلبت من زوجي أن يصف محمد ثم سألته أسئلة أخرى
ثم جلست مع محمد وقدمت له بعض الألعاب لترى ردود أفعاله
ثم طبقت عليه تقييم كارز!!!!!!
بعد ذلك انتقلت إلى الأعراض العضوية!!
بعد كل هذا أخبرتنا بالتشخيص

فأي الطريقتين أسلم؟

بارك الله فيكِ غاليتي أشكرك على الدعاء الجميل
-------------

بدون نقاش أكيد التقييم الثاني هو الأصح
وبكلام عام وليس مخصص لوضع ابنك تحديدا... اقول ان التقييم الثاني أدق لكن لا يعني ان التشخييص الثاني أصح

ومسألة أن الطفل لم يتغيير نهائيا خلال السنة "الضائعة" هو بحد ذاته تراجع، لأنه كما تعلمين ما يُطلب من طفل عمره 2 أقل بكثير مما يطلب من طفل عمره 3 سنوات

يعني اختلاف التشخييص من سنة الى التي تليها قد يكون بسبب اختلاف العمر وليس اختلاف الأعراض
-------------------

أختي هل تعلمين مدى التقارب بين تشخيص التوحد و pdd_nos ؟

ولذلك يصعب تطبيق اختبارات dms-iv وحتى dms_v

لكن الفرق انني عندما اتحدث عن طفل بتشخيص nos فأنا اتحدث عن طفل يعبر طفولة غير اعتيادية ومتعب لأهله لكنه مع التعامل الصحيح سيتخطى كل المشكلة بمعظم ان لم يكن كل أبعادها
بينما عندما اتحدث عن طفل توحد فأنا أتحدث عن طفل قد تتحسن حالته لكنه سيظل شخص توحدي طول عمره، طبعا يمكنه ان يتكلم ويفهم ويتعلم ويمارس حياته لكن ضمن حدود وقواعد مختلفة

وهنا الفرق والعامل الأهم
كارز اختبار جميل ودقيق والتحفظات عليه قليلة، لكن طريقة تطبيقه تتحكم بالنتيجة حتمياً، ومما أعرفه عنه، فلا يجوز لاختصاصي او طبيب واحد ان يطبقه، وانما فريق من الاختصاصين تحت اشراف طبيب نفسي اطفال.

 

[متأملة]

رد: مالذي علي فعله الأن ؟

بارك الله فيك اختي ريم
جميله جدا التدريبات التي اشرت اليها ، أسعد الله قلبك بشفاء ابنك واشكرك جزيل الشكر على تواصلك معي فنعم الأخت انت .

 

[متأملة]

رد: مالذي علي فعله الأن ؟

عزيزتي هنا
اشكرك على اهتمامك ومتابعتك لموضوع ابنتي واسعد الله قلبك
كلامك بث في قلبي وروحي الفرح والأمل
هل فعلا ابنتي بعيدة عن التوحد ؟
هلا ماتعانيه فقط تأخر في النطق ؟
هل المتأخر في النطق لايفهم الكلام الموجه له ؟
اسألة كثيرة تدور في رأسي وأحاول اجيب نفسي لأبعد عن هاجسي شبح التوحد .


يارب ارح قلبي وطمني بشفاء ابنتي وأطفالكم ومرضى المسلمين اجمعين

 

[هنا حبوش]

رد: مالذي علي فعله الأن ؟

عزيزتي هنا
اشكرك على اهتمامك ومتابعتك لموضوع ابنتي واسعد الله قلبك
كلامك بث في قلبي وروحي الفرح والأمل
هل فعلا ابنتي بعيدة عن التوحد ؟
هلا ماتعانيه فقط تأخر في النطق ؟
هل المتأخر في النطق لايفهم الكلام الموجه له ؟
اسألة كثيرة تدور في رأسي وأحاول اجيب نفسي لأبعد عن هاجسي شبح التوحد .


يارب ارح قلبي وطمني بشفاء ابنتي وأطفالكم ومرضى المسلمين اجمعين

أهلا بكِ أخيتي ..العفو
طبعاً لا أستطيع أن أجزم لكِ بتشخيص ابنتك
لكن يهمني جداً أن تعلمي أن هناك الكثير من الصفات الموجودة لدى أطفال التوحد وهي أكثرها لفتاً للانتباه يستخدمها اطفال متأخرين لغوياً لأسبااب أبسط من التوحد بكثير وعلى رأسها التأخر اللغوي البيئي

وإجابةً على تساؤلك...نعم الطفل المتأخر لغوياً قد لايفهم ما يوجه له من الكلام لأنه لم يكون حصيلة لغوية استيعابية تسمح له بترجمة ما قيل

إضافة إلى ذلك فالتأخر اللغوي قد ينتج عن أو يسبب ضعف في التركيز والانتباه وببالتالي تنشأ سلوكيات سلبية وأيضاً يفقد الطفل بعض المهارات الأساسية أو أحيانناً قد لا يكتسبها أساساً في العمر الطبيعي

وكل ذلك يمكن تداركه بالتعامل السليم من الاختصاصي والأهل وكل الجوانب الفاعلة في حياة الطفل.

 

[رجاء في الله]

رد: مالذي علي فعله الأن ؟

آلسلام عليكم
اختى متامله حرم الله ابنتك من شبح التوحد.فهو هزيمه للاباء والابناء خصوصا ان لم يكن لهم اخوه
اما الرنين الدي تكلمتن عنه،فقد كان بالنسبه لي مرهقا .بحيت لم يعطو ابني شراب بل عملو له حقنه عبر مخرجه وهي طويله وامسكوه حتى لا يقوم وهو يتالم ولم يستفق الا بعد 4 ساعات وطوال الوقت الدي كان مستيقضا يمشي ويسقط على الارض

 

[اتكالي على الله]

رد: مالذي علي فعله الأن ؟

عزيزتي

هل هو رنين ام ناظور ..بصراحة لم ااسمع بمثل هذه الطريقة من قبل

 

[احساس ام]

رد: مالذي علي فعله الأن ؟

الله يشفي بنتك ريطمنك عليهاذكرتيني بحيرتي في بدايه اكتشافي لمرض ولدي بالرغم انه من ايامه الاولى شعرت انه غير طبيعي. من ناحية النظرات الابتسامه حركته. كلها كانت مختلفه الحمدالله على كل حال