مانريده هو اكثر من نظرة شفقة

[نجمة الرياض]

جميعنا مررنا بتلك اللحظه ...
عندما اخبرنا الطبيب او الفريق الطبي
ان طفلنا/ طفلتنا مصاب/ة بالتوحد
مع هذا الخبر تجد نظرات العطف و الشفقه...
الشفقه على الطفل؟ ام هي نظره عطف موجهه للاباء... وماسيمرون به خلال رحلة التوحد؟


لكن هذه النظره... تصلنا كسكين بل هي خنجر يطعننا
لانها رساله غير مباشره... ان الامل معدوم...
خاصه انها تظل جامده... لا يتبعها نظره تفائل و حديث جاد عن الحلول

ما اريده انا من الاطباء هو تقديم الدعم و السعى الجاد للبحث عن مخرج من هذا الاضطراب الذي افقد طفلي التواصل مع من حوله..
لا اريد منهم نظرة شفقه و عطف تشعرني ان الامل مفقود و تثبط عزيمتي..
اريد شمعه تضاء في طريقي... و كلام يبعثي في التفائل ... حتى وان كان كلام و ليس فعل
اريد ان لا يغلق الطبيب في وجهي حين يقول ان التوحد لايوجد له علاج
اريده ان يحدثني عن ماوصل له الطب من تدخلات و كيف انها طورت من اوضاع المصابين بالتوحد...

و الاهم الاهم..
اريد من مقدمي الخدمات الصحيه ان يوفرو لابني خدمات مجانيه عاليه الجوده في مجال تعديل السلوك و التغذيه و الاختبارات الصحية.
اريد ان اشعر ان هناك من يدعمني و يقف معي ... وليس فقط من يعطيني التشخيص ويفتح باب عيادته ليودعني احمل معي الحيره... اين اذهب ومن اين ابداء


هذا ما اريده من الخدمات الصحيه في موطني (السعوديه)


فما الذي تريدونه انتم....؟؟

لنترك هذه الصفحه مجال للفضفضه و التعبير عن مانشعر فيه من سخط تجاه مايواجهنا من الرعاية الصحية في مجتمعاتنا...

 

[ام عزو]

رد: مانريده هو اكثر من نظرة شفقة

يله نقول ونحلم عسى احلامنا تتحقق
بودي بمركز خاص بالتوحد من كل الجوانب صحيه وغذائيه وواركز على ((((((ترفيهي بكل ماتعني هذه الكلمه ))))))

اطفال التوحد حقيقه يالمهم كما يالمنا حالهم
ليه مايكون فيه مركز فيه مساحات خضراء واسعه يرفه فيه الطفال عن انفسهم
لي مايكون فيه مثلا مساحة خاصه بالخيول خاصه انها تساعد اطفال التوحد
اماكن سباحه وتدريب على السباحه
اماكن تستقبل الطفل بسهوله ويكون فيه المجال حتى فالاجازات دوامات ممكن صباحيه ومسائيه

عن نفسي الاحظ حاجة ابني لهالاشياء كل ماكبر
خليها على ربك

 

[ريم أحمد]

رد: مانريده هو اكثر من نظرة شفقة

في رحلتي مع التوحد، والتي تجاوزت العام الخامس الآن، لم أجد اهتماما حقيقيا من أي شخص في المجال الطبي أو الرعاية الخاصة إلا إذا كان لديه طفل من مرضى التوحد!!!!
متل ما بنقول في سوريا:
" ما بيمض الجرح إلا على صاحبو"
الترجمة (هههه):
لا يشعر بالألم إلا صاحب الجرح

وأعتقد أنه عند اكتشاف علاج نهائي وأكيد للتوحد، لن يكون ذلك إلا على يد طبيب باحث هو والد او والدة طفل مصاب بالتوحد

 

[ام البراءه]

رد: مانريده هو اكثر من نظرة شفقة

والله ياانك ذكرتيني باول تشخيص لولدي عندما علمت بحالته الله لايوريك وش الوجه الي شفته من الاطباء الي اخبروني بحالته كنت زي الضايعه اتمنى كلمه تعطيني ولو بصيص من الامل كنت اسالهم هل هناك حالات شفيت تحسنت ؟؟ محسسينك انه كانك خلفتي عاهه والله يعينك عليها ويسدوا كل الابواب بوجهك يعني تحطيم نفسي بكل معانيه الله لايحوجنا لمثل هؤلاء اطباء لولا الله ثم هذا المنتدى بصراحه وقصص بعض الاعضاء الي تخليك تتفائلين
ولا الله اعلم كيف راح كاتن تكون نفسيتي
اما بما نحلم فعلا نحلم بخدمات مجانيه علما ان العلاج والتاهيل اسعارها خياليه فعلا مايحس بالنار الا رجل واطيها​

 

[أم عزيمة]

رد: مانريده هو اكثر من نظرة شفقة

عزيزتي موضوعك مميز جداً وذكرني بأسوء ايام ممكن تمر على أم ومثل ما قلتي للأسف مفيش دكتور يعطيك مع الخبر أمل بس المضحك في الموضوع انه في حالتي لما رجعت بعد اكثر من سنة لنفس ا لدكتور وفحص عزيمة وب الليبي هدرز معاها وشاف تجاوبها و بسم الله ماشاء الله كان جوها حلو وعيونها في عيونه يعني تواصل بصري ١٠٠٠ ٪ وتتكلم ابتسم ابتسامة شنو بقولك أسنانه كلها بانت :bb (30):مش مصدق انه شخصها قبل لحد ما وريته التقرير اللي كاتبه وموقع عليه بيده ولما سألته متى الموعد المقبل قال لي مفيش داعي لموعد تاني واصلي مجهودك معاها وممكن نشوفها لما تدخل المدرسة .

 

[ريم أحمد]

رد: مانريده هو اكثر من نظرة شفقة

رااااااااااااااااااااائع جدا عزيزتي أم عزيمة
ما شاء الله لا قوة إلا بالله
بهذه الطريقة سنغير نظرة الطب إلى التوحد

 

[اتكالي على الله]

رد: مانريده هو اكثر من نظرة شفقة

لا اعلم بخصوص نظرة الشفقة ، فهناك من هو الى الان لايعترف بكون ابني مصاب بطيف التوحد لمجرد ان ابني يبتسم ويضحك ويلحق بي عندما اناديه وينفذ الاوامر ، الى الان نظرة قسم من الاطباء الى التوحد بانه النوع الكلاسيكي المنعزل تماما عن العالم

لا احلم بخدمات رعايه وتاهيل مجانيه ولكن ارجو ان يلتفت صناع القرار الى النسبة المتزايده للاصابات كل سنة وبناءا عليه يوفرون للاهالي تدريبا باسعار مناسبة حول برامج التدخل المبكر و برنامج الaba كي نستطيع ان نتعلم كيف نرعى وندرب اطفالنا

 

[ام عزو]

رد: مانريده هو اكثر من نظرة شفقة

غريبه أغلب الطباء اللي ذكرتوا تجاؤبكم معهم كانوا يحطمونكم فعلا
بالنسبه لي الله يذكره بالخير الدكتور صالح الصالحي بمدينة الملك فهد الطبيه
بعد ما ىى لعزوز تحليل الكروموسوما وكانت سليمه
ابتسم وقالنا ان شاء الله ممكن يدخل مدارس عاديه
خاصه تحليل اكس الهش كان متفائل لما طلع سليم
وانا بانتظار هاليوم يارب انت الكريم
اللي يحطم دائما اطباء الاعصاب عندنا مالكم الا الرسبردال الله لايجيب اليوم اللي اعطيه منه لولدي

 

[نجمة الرياض]

رد: مانريده هو اكثر من نظرة شفقة

فعلا نتيجه التحليل للكرومسومات تدفع للتفائل...

نظره الشفقه من الطبيب لا تعني الكلام... هي نظره تخفي الكثير و تشعر الاباء بالعجز و بالمستقبل المظلم

مايزعجني ان اطبائنا دورهم سلبي جدا...
كل مايقومون به انهم يجترون كلام المدارس الغربيه... ولا احد منهم قدم لنا حلول لمشكلة التوحد

تحول الوضع في السوق وصدقوني انها صارت سوق (سوق اضطراب التوحد) يتنازعها تجار الحمية من الاطباء و سماسرة تعديل السلوك و التخاطب من اخصائيين....

اتسائل كثيرا لماذا لاتشرع قيود على ممارسات هؤلاء و جشعهم و متاجرتهم بالام الناس...
لو ان الحكومات وفرت هذه الخدمات مجانيه و بكفاءه عاليه هل كان لهم ان يسلخونا و يتاجرو بهمومنا؟؟؟

 

[نجمة الرياض]

رد: مانريده هو اكثر من نظرة شفقة

الدكتور صالح الصالحي بمدينة الملك فهد الطبيه

ام عزو ماودي اسالك ... كم سعودي/ة يقدر يتعالج بمدينة فهد الطبية؟
وكم سعودي قادر اصلا يتعالج في مستشفى العسكري ولا الحرس ولا مستشفى فيصل
كم واحد قادر يحصل على تشخيص مجاني لمرض التوحد؟ وكم واحد قادر يحصل على تحليلات طبيه جيده في بلدي؟!!!

 

[ام البراءه]

رد: مانريده هو اكثر من نظرة شفقة

اتفق مع الاخت اتكالي على الله ان بعض الاطباء واقصد دكاتره الاطفال فاهمين التوحد غلط فهم عندما يشاهون طفلي وينادون عليه ويقولوا له سلم يسلم ونظراته عاديه يقولون غريبه اشكال الاطفال التوحديين ثانيه حتى ان دكتور قال لي انتي اكيد شخصوه توحد اكيد غلطوا باللتشخيص مو فاهميين طبيعه المرض كيف فاهمين انه التوحد يعني تخلف عقلي مش عارف ارضه من سماه ومش متجاوب ابدا يعني الكلاسيكي الشديد ​

 

[ام عزو]

رد: مانريده هو اكثر من نظرة شفقة

والله ياختي نجمة الرياض بالنسبه لمدينة الملك فهد دخلناها بالواسطه لانه لازم تقدمين لاهلية العلاج وممكن يوافقون او لا
طبعا انا استفدت التشخيص والتحاليل لانها ارسلت لالمانيا
ولكن طبعا الباقي على الاهل لانه قالنا الحل هو تدريب 40ساعه فالاسبوع ويتحسن باذن الله
يعني لحد هنا والاقي على الاهل
حتى انه ماوصفلنا رسبردال ولا ذكره لنا بصراحه دايم نذكره بالخير لاني لو كان مقنعني فيه كان عطيته ولدي لاني ماعرفت العلاج واثاره الا عن طريق المنتدى

 

[ابوعباس]

رد: مانريده هو اكثر من نظرة شفقة

الاخت نجمه الرياض الاخوات الاعزاء لالالالالالالالاتترجو خير في وزير الصحة اقصد وزير التوائم لانو ببساطه تركيزو في فصل التوائم لانها مادة اعلاميه بدرجه الاولي ولاهو داري عن شي اسمه التوحد وهل هو موجد في السعوديه. انسي واتكلي علا الله .مانقول غير حسبي الله ونعم الوكيل

 

[نجمة الرياض]

رد: مانريده هو اكثر من نظرة شفقة

اي والله انك صادق اخوي
انه وزير التؤام
بس ياليته يترك الوزاره لاحد افضل منه الله يرحم غازي من ترك وزاره الصحه وهي مدحدره

 

[ابوعباس]

رد: مانريده هو اكثر من نظرة شفقة

غازي القصيبي لن ولن يتكرار وزير مثله في عالم السعوديه.كفايه انه يتلثم وينزل المستشفيات لكي يراء الخدمه بنفسه.الله يرحمك ياغازي القصيبي