مسار اخر في مرض ابني..اخت ريم احمد الرجاء الدخول

[الأم المتفائله]

السلام عليكم اخواتي واخواني

سأبدا لكم مباشره بقصتي مع ابني ومع .....

مرض التوحد هذا المرض الصعب ابوابه كثيره عندما تغلقين باب يفتح لك ابواب .,,,,,, ...لا نقول الا الحمد لله ثم الحمدلله

اخواتي ابني حمودي حبيبي عرفت عن التوحد عنده من بدري من سنه ونص يعني تقريبا على بداية سنتين طبعا قالو سمات والا الان احمد لا يعرف هل مالديه توحد او لا فالتي تمر في نفس تجربة ابني الرجاء انها تتواصل معي حتى نتعاون اكثر ونوصلهم لبر الامان

بداية احمد كان لديه اسهال شديد جدا جدا في عمر السنه والنص صح ما تكلم بس ما كنت اعطي هذا الامر اهميه لانه باقي صغير...استمر الاسهال مجرد ما يشرب حليب (بروجرس) وسببه له حساسيه في منطقه البامبرز ..اتذكر انيما بقيت كريم ولا خلطه ما حطيتها...المهم استمرت السالفه الا كمل احمد سنتين بديت الاحظ عليه السرحان ممكن اكلمه مومعي ما يتكلم ...بدات ابحث عن السبب قالو في التشخيص سمات توحد....والحمدلله على كل شي ...بدات البحث عن العلاج وسبحان الله اول ماعرفت الحميه طبقتها مباشره بنفسي من دون الذهاب الا اي طبيب ...وقف الاسهال مباشره ....تكلم بالضبط بعد اسبوعين...بس طبعا موكلام يعني بدا ينطق حروف كلمات (ماشاء الله تبارك الله)

عدت الا السعوديه لاني كنت بالخارج ذهبت الا عبير نفس الكلام واعطتني علاجات الدان تحسن ابني ولا اعلم الا اليوم هذا هل هو من العلاجات او الحميه....

طبعا ابني كانت عنده بعض الحركات مثل التدوير لكن (((الحركه الغريبه الي كان يسويها والي باقولكم وش طلعت بعدين((انه كان يناظر بعينه ويلفها بطريقه دائريه لمده ثانيه يمكناو اقل بعدين يكررها وتنتهي السالفه)) ما اعطيتها اهتمام لاني ماكنت اعرف ولانه ابني عنده تواصل نظري كويس

المهم استمريت بالحميه الا سنه ونص او سنتين ..بعدين بديت استمر على الحميه بدون العلاجات لانه حسيت لما اعطيه سوبر ناثيرو ترجع نظرات العين الغريبه مو اقصد عدم تركيز لا يحركها سريع بعدين ترجع طبيعي
.(حالته حاليا الحمدلله وماشاء الله تبارك الله يتكلم بس ابقى اقول انه مو نفس الي في عمره ماعاد قدرت امنعه من الاكل صار يطلب وياخذ بالقوه ويدبر عمره فتركت الحال مثل ماهو ان اخذ بكيفه بس ما شربته الحليب ما قدرت خفت)مع ان دكتور قالي ممكن تكون الحساسيه من سكر الحليب فقط فكرت في الامر صادق لان الي اعرفه ان الفطريات تحب السكريات

طبعا اخذت حمود قريب للمستشفى عملت له اشعه وتخطيط للدماغ.....وطلعت نتيجة التخطيط الي ما كنت اتوقعها انه حمود عنده تشنجات تجيه وانا ماادري وحركات العين الي تصير له كانت هي التشنجات تخيلو لمدة ثواني ...من جد حزنت حزن لانه تقولي الدكتور ممكن يتشنتج وهو يتكلم معاك وانتي ما تدري ....كما يقولو لي انه هذي التشنجات ماثر على منطقه اللغه احتمال..........
طبعا الدكتور قالي احتمال ضعيف ان عنده هذا المرض مرض اسمه طويل ..بحث زوجي عنه وجد انه قد يوصل الطفل ليكون عنده سمات توحد....
حاليا انا رفضت علاج التشنج لاني خفت ان يفقد تركيزه او يفقد الكلام الي ما صدقت انه بدا يتكلم........ماادري ماذا افعل ابني احترت فيه هل مرضه كانت التشنجات ام التوحد اما ماذا....هل هناك احدكم مثل حالت ابني لنتواصل

اخت ريم احمد بالاخص بما انك تبحثين في المواقع الاجنبيه ولغتك جيده ارجوك افيدني ماذا افعل معا ابني هل ارضى بما هو عليه الان ام اعطيه علاج التشنجات ....

وسؤالي هل الفطريات هي من يعمل التشنجات للطفل؟؟؟؟

 

[حنين المآضي]

رد: مسار اخر في مرض ابني..اخت ريم احمد الرجاء الدخول

أختي الغاليه الأم المتفائله

أسأل الله أن يقر عينيك بشفاء حمودي

اللهم اشفه شفاء لا يغادر سقما

اللهم يا أكرم من رُجي و ياأحق من دُعي ويا خير من اُبتغي

اشفه واجعله من حفظة كتاب الله

بإذن الله ترد الاخت ريم احمد ..

اعذريني غاليتي لا أملك إلا الدعاء

وفي الدعاء خير كثير

فنحن ندعو من لا يعزب عنه علمه مثقال ذرة ..

أختك المحبه لك / حنين الماضي

 

[مفوض امره لله]

رد: مسار اخر في مرض ابني..اخت ريم احمد الرجاء الدخول

سبحان الله

الان بديت اتذكر اشياء

ابنتي ساعات تقوم بتدوير عيونها لثواني ... وكنا مفكرينا بتلعب

ثانيا ساعات بتشنج ييديها خاصة لما تعصب

انا لن افتح بابا مغلقا .. طالما الحمد لله ما يجيها صرع الحمد لله

 

[مفوض امره لله]

رد: مسار اخر في مرض ابني..اخت ريم احمد الرجاء الدخول

لكن ايش ال خلاك تروحين للمستشفى وتسوي رسم للمخ ؟؟

 

[ريم أحمد]

رد: مسار اخر في مرض ابني..اخت ريم احمد الرجاء الدخول

أختي العزيزة
شكرا لك على ثقتك التي أتمنى أن أكون محلها...
أنا لا أعرف كثيرا فيما يخص التشجنات، لأن ابني والحمد لله لم يعاني منها...
كلام الطبيب صحيح تماما فيما يخص حركة العين.... أي الحخركة توحي جدا بوجود كهرباء زائدة....
وجود تشنجات (أو ما هو معروف بالكهرباء الزائدة في الدماغ) أمر معروف لدى مرضى التوحد.... قرأت أن 20% من مرضى التوحد يعانون منها...
هنا في المنتدى بعض الأطفال مضطرين لتناول أدوية خاصة للسيطرة على هذا العرض....
لا يمكن السكوت على الكهرباء الزائدة مطلقا... فهي تعرض الطفل لمخاطر كبيرة جدا...
لكن اعتقد أن حالة ابنك لا توحي بأن الموضوع خارج عن السيطرة...
أتمنى أن تستشيري طبيب دان (الدكتورة عبير إذا كانت ما زالت تتابع حالة طفلك)، لأن الكهرباء الزائدة أحيانا تكون عرض لنقص عنصر ما (غالبا المغنيسيوم).... وقد يتم التخلص من هذه المشكلة تماما بمكمل مغنيسيوم جيد....
عموما.... بحسب ما أعرف، التشجنات ليست إلا عرض مصاحب للتوحد، وبتحسن حالة الطفل كاملة تختفي هذه المشكلة بالتدريج بإذن الله تعالى....
أختنا أم إسلام كانت لها تجربة مع هذا المكمل واستغنى طفلها عن دواء التشجنات...

كلمة أخيرة:
أتمنى ألا تكسري الحمية مطلقا طالما أنك تعتقدين أن طفلك استفاد عليها.... كسر الحمية نفكر به عندما تصبح حالة الطفل ممتازة... وقتها نعرف أنه ربما لن يتأثر بكسر الحمية.... حاولي أن تجدي له بدائل لكل ما يحب حتى لا يضطر للأكل أطعمة تضره...

بالتوفيق

 

[تفائلوابالخير]

رد: مسار اخر في مرض ابني..اخت ريم احمد الرجاء الدخول

عزيزتى الام المتفائلة
عن تجربة بقولك
التوحد مرض
والكهرباء الزائدة مرض اخر
ممكن يصدف ان يكون حد عندة توحد ومعاة كهربا
زى متلاقى حد عندة توحد ومشكلة فى جهاز من اجهزة الجسم التانية
اول حاجة لازم ابنك ياخد دوا الكهربا لمدة متقلش عن سنتين مع عمل رسم مخ كل 6 اشهر
ونسبة تشبع الدم بالدوا كل 3 اشهر
ودة لان احيابا بيكون السرحان
الحركة الزائدة
حركة العين
تاخر الكلام
عدم التركيز
العصبية
اعراض للكهربا
لما تختفى الكهربا بالعلاج الكيميائى بتختفى الاعراض السابقة
ابنك لو اقل من 5 سنين تكون دى فرصة هايلة مينفعش تضيعيها ومتديش ابنك دوا الكهربا
لو لا قدر اللة ارتفعت درجة حرارة الولد ممكن تشوفى تشنجات ودى تاثيرها سىء جدا على خلايا المخ
نقص المعنسيوم والبوتاسيوم والكالسيوم والصوديوم والفسفور ليهم تاثير فى وجود التشنجات من عدمة
وبتعويض النقص ان كان سبب الكهربا هو النقص بتختفى الاعراض
لكن احيانا سبب الكهربا بيكون مشكلة ما فى المادة الرمادية الموجودة فى المخ
واسباب تانية
الحل الو حيد للسيطرة على الشحنات هو العلاج الدوائى لكن لازم تكونى حريصة ان ميخودش دواء التيجريتول لانة ميناسبش مرضى التوحد
وان كنتى خايفة من تكوين الدواء الكيمائى والى بيسببة من ا عراض جانبية مع انها فى احيان كتير ممكن السيطرة عليها بشرط اختيار الدوا المناسب
وفية ادوية تانية زىبعض انواع المكملات اسئلى عنها الدكتور
ومتنسيش اهمية فيتامين بى 6 وفيتامين e
والاوميجا3 كعلاج مساعد مش اساس

 

[ابونوااااااف]

رد: مسار اخر في مرض ابني..اخت ريم احمد الرجاء الدخول

الله يشفي ابنك وجميع ابناء المسلمين

 

[أم مالك]

رد: مسار اخر في مرض ابني..اخت ريم احمد الرجاء الدخول

الله يشفيه ويعافيه ويخليه لك
اللهم اشفي مالك وكل مريض

 

[ام مقهوره]

رد: مسار اخر في مرض ابني..اخت ريم احمد الرجاء الدخول

الله يشفي ابنك
انا بنتي قالو نفس الكلام عليها انه عندها كهرباء زايده وما عندها توحد وجالسه ابحث عن طبيب اخر ثقه اشخص الحاله لديه ولم اجد للان
كلمت الدكتور احمد حلول وان شاءالله بعد العيد عندي موعد عنده واعرف وقتها توحد او كهرباء زايده فقط
اعراض بنتي
لا تتكلم فقط تصدر بعض الاصوات الغير مفهومه
تشد بيدها بشكل حاد جدااا كانه نوبة صرع على كلام الدكتور انها نوبة صرع
بعد ما اعطيتها دواء الديباكين اصبحت تتواصل بصريا بشكل اكبر ولم تتحسن لغويه ابدا
وانا مثلك حائره ولا اعرف ماذا افعل وعسى الله ان يشفي بنتي ويشفى جميع اطفالكم

 

[قلبي ضاع معك]

رد: مسار اخر في مرض ابني..اخت ريم احمد الرجاء الدخول

اختي هالحالة قالي عنها دكتور مخ واعصاب وقالي ان الطفل اللي عنده توحد ممكن يجيه الصرع ويبدأ بمثل هالتشجنات البسيطة يعني مثلا يظل ساكت لفترة وكأن زر بند عنه ؟ ويرجع بعدين طبيعي لحالته .

انا ارسل لي الدكتور فيديو لطفل كانو يتوقعون ان فيه توحد ولكن ظهر ان عنده صرع وتشنجات ولما تعالج منها شفى من المرض تماما .. شأنزل الموضوع قريبا ..

 

[مهار]

رد: مسار اخر في مرض ابني..اخت ريم احمد الرجاء الدخول

الله بشافيه يارب ونبهتيني عالاكزيما هل فعلا ظهورها على الرجلين بشكل مو طبيعي ان عنده حساسيه من الحليب