متلازمة رت ومن يعرفه

[مليكتي]

رد: متلازمة رت ومن يعرفه

احب ان اقدم طلبي للمرة الثانية من الادارة العزيزة
كما تشاهدون فان عدد الداخلين للمنتدى الغالي والذين لهم اهتمامات بالرت سيندروم ولكي نزيد من الوعي الغائب عن هذا المرض الذي يزداد يوما بعد يوم ولكن الابخاث العلمية العالمية تحتاج الى اكبر عدد ممكن من التواصل بين اهالي الاناس المصابين بالرت سيندروم والسباركر سيندروم ولكي نكون احد القطرات التي ينتفع بها العلم لايجاد الحلول
اتمنى من حضرتكم ولان الرت سيندروم كان يشخص في الاول على انه احد انواع التوحد المصاحب للاعاقات اتمنى فتح منتدى فرعي داخل التوحد للمتلازمات المصاحبة او المتلازمة مع التوحد كان يكون منتدى الرت والسبارجر سيندروم لكي لا ناخذ حيزا كبيرا لان الرت للبنات والسبارجر للصبيان وكلاهما كانا ومازالا يخطا في تشخيصهم على انهم توحد مع تخلف
نكون ممنونين
لكم مني الشكر والتقدير

 

[ام تخليد]

رد: متلازمة رت ومن يعرفه

طمنك الله علي مريضك وشفى الله طفلي واطفال العالم اللهم آمين

 

[ام فطامي]

رد: متلازمة رت ومن يعرفه

حابه اعرف منكم عزيزاتي شو التطورات التي تحصل للمريض الرت لان بنتي الحين مكمله السنتين........
،،، وكم جزبل الشكر،،،،

 

[مليكتي]

رد: متلازمة رت ومن يعرفه

ام فطامي راح انزل موضوع عن الرت احاول يكون واضح وشرح وافي
بس ما حكيتي هل بنتك عدها تشخيص رت سيندروم

 

[طيف الروح]

رد: متلازمة رت ومن يعرفه

الله يشفي بنتك ويطمنك عليها وتجدي كل مايساعدك ويساعدها ليس على الله ببعيد

 

[ام فطامي]

رد: متلازمة رت ومن يعرفه

الله يشافي اولادنا يارب العالمين
مشكورة ملكتي على الاهتمام وبنتي تعاني رت سيندروم

 

[ام فطامي]

رد: متلازمة رت ومن يعرفه

بصراحه نتيجه التشخيص كانت الرت سندروم لان بنت طلبوا منا نسوي لها تحليل dna وبصراحه طول التحليل ودكتورة الجينات شاكه بشى ومارضت تخبرنا لين تطلع النتيجه وطلعت النتيجه وقاله ان شكوكها صحيحه وطلبت منا علاج طبيعي مكثف وطلبت تخطيط قلب وموعد لفحص العين صراحه احس ان بنتي ماتقدر تمسك الاشياء وما تتكلم ابدا بس احينا تبكي بدون اي سبب وزادت حركه اليد على الفم ....وقالوا لنا ممكن تحدث لها تشنجات .
وحبيت اعرف شو اخر جديد في الابحاث وقالت لي الدكتورة لو في اي علاج في الحارج انا بسوي لها نقل ولكن ما في اي علاج .

 

[ام فطامي]

رد: متلازمة رت ومن يعرفه

ونسيت اخبركي ياعزيزتي ان ابنتي في ورقه التحليل كتب لها خلل في جين (mecp2) وتاكيد من التشخيص السريري انه رت سيندروم

 

[مليكتي]

رد: متلازمة رت ومن يعرفه

عزيزتي الغالية الحمد لله على كل حال والله القادر على كل شي
نعمة من الله عز وجل انه شخصتي الحالة مبكرا لكي تقفي على السبب ومن هنا يبدا العلاج كما ذكرت الطبيبة لكي العلاج التاهيلي اهم شي والمراقبة اليومية لكل تطور او كل مهارة مفقودة
كما ذكرت الطبيبة التي يبدو عليها فاهمة وصادقة في عملها معك
كل اللي موجود هو ابحاث نعم تبشر بالخير لكن الى حد الان اكبر بحث وتجربة اجريت على فارة ولم يتم تطبيق اي علاج حقيقي فعلي على البشر واتمنى نبقى على تواصل انا وانت وام لولوة وطلبت من الادارة اكثر من مرة فتح منتدى فرعي لنا لكن لا احد مع الاسف يهتم لامر الرت سيندروم كثيرا كما يبدو
انزلت موضوع امس فيه تفاصيل كثييييرة عما حدث ومازال يحدث مع ابنتي بعنوان معلومات عن الرت سيندروم اتمنى انك تستفادين منه وانا حاضرة لاي استفسار
احب ان اسالكي اذا عملوا تحطيط دماغ لبنتك لانه عادة يكون عندهم موجات صرع وان لم تظهر سريريا اسالي الطبيبة عن التخطيط

 

[ام فطامي]

رد: متلازمة رت ومن يعرفه

اشكرك مرة اخرى مليكتي ولكن الدكتورة لم تطلب منا اي تخطيط لدماغ ولكن نبهتنا لحدوث نوبات صرع ولكن طلب منا عمل فحص لشبكية العين

 

[ام فطامي]

رد: متلازمة رت ومن يعرفه

غزيزاتي حابه اخبركم عن بدء (اليوم العالمي للامراض النادرة ) في دبي وبتحديد بتاريخ 28/2/2011 في حديقه الخور برعايه الشيخ حمدان بن راشد آل مكتوم وبيكون هناك اطباء متخصصين في قسم الامراض الوراثيه واستشاري اطفال ورجل دين واستشاري امراض نفسيه والعديد ايضا..............
وانا انشاء الله سايرة الحديقه لانهم خبرونا لو حابين تسالوأي سؤال للاطباء هم مابقصروا وهم بيستفيدوا لانهم بيتعرفوا على المرضى وتبادل خبرات ..
وانشاء الله بنستفيد ونفيد غيرنا .