انا مش فاهم!!!!!

[أروى المصري]

في البدايه احب اشكر جميع القائمين على الموقع
بعدين ياريت الي يقرأ موضوعي يصبر عليا ويحس بيا (آسف)
الموضوع اني من اربع شهور ربنا كرمني انا ومراتي ببنت والحمد لله على كل شيء قبل الولاده يارب اكرمنا أما عند الولاده البنت اتزنقت شويه بس ربنا ستر والحمد لله
بعد الولاده بيومين البنت وشها اصفر اجري على الدكتوره الي ولدت قالت صفرا اعملو التحليل ده وعملناه وطلع التحليل صفرا خدوا العلاج خدناه
يومين كمان الصفرا زادت وطبعا العلاج لا فائده منه روح للدكتوره رحنا تحليل تاني عملنا صفرا بس اقل من النسبه بتاعت التحليل الاول
المهم غيرنا الدكتور ورحنا لدكتور اطفال المفروض متخصص بس ياريتنا ما رحنا سألنا وقال هي بترضع كويس قلنا اه
قال خلاص ولا صفرا ولا حمرا كبروا دماغكو (واضاف ان الطفل طالما بيرضع طبيعي ولا يهمك صفرا ولا غيره)
طبعا احنا قلنا : ألف ألف شكر يا دكتور والله بيفهم يا سلام
استمرت الصفر شهر او ما يقرب من شهر
آه آه
الاقارب والاحباب : هي البنت عامله كده ليه اكشفوا عليها
احنا : مالها هي كويسه والدكتور بيقول اهم حاجه الرضاعه
البنت عندها شهر ونص
نروح للدكتور و الدكتور يقول : البنت كويسه انت قلقنين ليه مش هي بترضع كويس
احنا : اه طبعا
البنت عندها شهرين زهقت من الكلام انا هروح بيها معهد الشلل(على فكره انا من مصر)
رحنا ومعانا تحويل من الدكتور الي كنا بنكشف عنده لاننا قلناله فادانا التحويل
وصلنا المعهد ودخلنا للدكتور
الكتور : نعم
احنا: حضرتك دا تحويل والنت دماغها مش بتقدر تصلبها وكمان وسطها
بعد دقيقه من النظر في التحويل وطبعا ما لوش علاقه بالبنت قال دا دكتور مبيفهمش الي انتو بتكشفوا عندوا ده باين طبعا انها داون
احنا يعني ايه
الدكتور : ولا حاجه دا مرض خد اعملي التحليل ده
انا : يعني ايه مرض خطير ولا ماله
الممرضه( لان كده الدكتور زهق مني): لا دا بيخلي العيال شكل الصينيين
حاضر نروح نعمل التحليل فين
الدكتور : في معمل كويس علشان يا ابني ابو بلاش مالوش لزمه
حـــــــــــــــــــــــــــاضر
عملنا التحليل وعرفنا انو هيطلع بعد 17 يوم
وهنا بقى بدايه الوضوح
بحثت على النت على كلمه داون
عرفت حاجات كتير
وكنت متخيل ان الموضوع سهل
المهم التحليل طلع ورحت تاني المعهد بس ملقتشي الدكتور الاول لقيت غيره
اديته البنت قال مالها اديته التحليل قال يا ابني مالها قلتله الدكتور طلب مني التحليل عملته اهه
الكتور :: آه داون باينه طبعا خدوا البنت خلاص
انا : يعني ايه لا علاج ولا حتى نعرف هنعمل ايه
الدكتور : دا مرض مالوش علاج بس بيخلي العيال طيبين واكشفو عليها عادي زيها زي اي طفل
هموم الدنيا فوق دماغي.............آه
رحت لدكتور مخ واعصاب ( خاص) اكشف يا دكتور كشف الدكتور وبيكتب علاج سألته هي البنت فيها حاجه
قال:لالالالالا زي الفل
اديته التحليل وطبعا قال دا داون مع انها مش باين عليها بس روح مكان تاني يكون بيفهم في الحالات دي
رحت لدكتور اطفال بيقولو كويس
اديته التحليل وشاف البنت قال دي معندهاش داون والمعمل ( الكبير ) مش صح وكلهم نصابين وكتب العلاج وشكرا
مشينا على العلاج ودخل رمضان والمفروض هتابع بعد العيد.
انا اسف للإطاله بس اعذروني
الي عايز اعرفه:
1-- طفل الداون اعرفه ازاي بعيد عن المعمل والدكتور وهل لازم تشوهات في الطفل ام لا؟
2-انا بنتي باقي لها اكثر من عشره ايام لاكمال 4 شهور ايه المفروض اعمله لها؟
3- لو فيه داون المفروض اروح فين يهتمو بالحاله (انا هيجيلي العصبي من الي بيحصل)؟
4-بالنسبه لتطورات بنتي بعد الصفرا وخلصت ودماغها الي مش قادره تسندها ووسطا برضه مش قادره تسنده الحمد لله الوسط خلص على الشهر الثالث والرقبه الحمد لله دلوقتي البنت حاسس انها لما بشيلها عايزه تسبني وتمشي والحمد لله
جزاكم الله خيرا. جزاكم الله خيرا. جزاكم الله خيرا
​

 

[ام محمود]

رد: انا مش فاهم!!!!!

اخي الفاضل الله يجزيك الخير ببنتك علي قدر تعبك معها
بص الي فهمته ان ابنتك تعرضت للصفراء والتحاليل مابين انها مصابه بمتلازمة داون او لا؟
اهم شيء حاليا التطور الحركي والعقلي
لا اعرف هل ابنتك لها اخوة قبلها لتحدد ان تطورها طبيعي
هل ممكن سيادتكم ترسل صورة لابنتك لاحدد هل هي داون ام لا
ولو قطعنا الشك وايقنا انها داون ما هو الاتجاه الصحيح
ابنتك تحتاج علاج طبيعي وتمارين
تحتاج اهتمام ورعايه
تحتاج فحص الغده الدرقيه والقلب
وايضا بالقاهرة في مراكز تدخل مبكر جيده لتقليل التاخر وتنميه مهاراتها

سارع مع طفلتك
طبيب الاطفال سيتابع حالتها الصحيه برد سعال وغيره
بعض الاطباء بيكتبوا مكملات غذائيه واخرين منشطات للمخ
واهم شيء رعايتك لها واهتمامك بالذهن والعقل
والله يقويكم يارب

 

[أروى المصري]

رد: انا مش فاهم!!!!!

اولا شكرا على الاهتمام
دي بنتي الوحيده واول بنت ليه
بالنسبه للصور هنزلها ان شاء الله قريب على الجهاز ومنها هرفعهم على النت بس لما ابعت الصور اضيفها هنا ولا فين

اما مراكز الرعايه في القاهره عناوينها ايه؟؟؟؟؟؟

 

[قلبي ضاع معك]

رد: انا مش فاهم!!!!!

الله يطمن بالك عليها ويا ربي تكون بخير وما تطلع داون ..

 

[ام محمود]

رد: انا مش فاهم!!!!!

السلام عليكم ابو اروي
الصور حضرتك نزلها هنا
وبخصوص المراكز فالدقي في قسم المركز القومي للوراثه فيه عياده متخصصه واطباء بالوراثه واخصائيه تدخل مبكر اسمها هند رائعه
وفي بعين شمس وفي بمركز كريتاس سيتي
ربنا يحميها لحضرتك
وممكن لو حضرتك عملت تامين صحي حسب اقرب مستشفي لو فيها علاج طبيعي يكون افضل

 

[أم ياسمين]

رد: انا مش فاهم!!!!!

ربنا يطمن قلبك على بنتك
ويباركلنا بأم محمود
وان شاءالله ما بتقصر معك

 

[دعها سماوية]

رد: انا مش فاهم!!!!!

وعليكمــ السلامــ ورحمة الله و بركاتهــ ..
اعتقد ام محمود كفتــ و وفتــ بالنسبة لإحتياجاتها ..
وإنــ شاء الله تساعدكــ بأماكنــ المراكز ..


اخوي هلــ عملتــ لها تحليلــ كروموسوم .. بمركز الوراثة ؟؟
واذا سويتهــ و قالوا داونــ :: فهذا اكييد ..

اخوي شوفــ ايد بنتكــ القمر .. اذا نفســ الصورة ..
فــ احتمالــ كبيييييييير اهيا داونــ ::

وانــ شاء الله إلي فيهــ الخيرة .. راحــ يصير ..
والحمدلله ..
سواء هي داونــ ولا لأ ..
فهي هديـــــــــــــة منــ الرحمنــ ..
بانتظار صورتها ..
تحياتي لكــ اخوي الغالي ..
أي سؤالــ احنا حاضرينـ ..​

 

[ام لطفل داون]

رد: انا مش فاهم!!!!!

اخى كما قالت ام محمود الله يجزيها الف خير المركز القومى للبحوث بالدقى هو افضل مكان لهذه التحاليل وكمان بيعملو فحص شامل على البنت علشان يعرفو فين القصور انا رحتو بعد ولادتى لابنى مباشرة وبعدين لو النتيجه ايجابيه بتتوجه الى مركز كريتاس بالداهر لو عندهم اماكن خاليه هيقبلو البنت لو لا بيحولوك لاقرب مركز من بيتك زى معملو معايا وربنا معاكم ويهديكم الى الطريق الصحيح

 

[علا]

رد: انا مش فاهم!!!!!

ربنا يبارك لك فى اروى ابو اروى
ان شاء الله ربنا يطمن قلبك
فى حالة كانت اروى داون من التحاليل وزى ماقالوا لك الاخوة اعملها بمركز البحوث بالدقى وان شاء الله تطمئن
واذا ثبت ان ابنتك داون سندروم
فعليك انك تطمئن على حالتها من ناحية القلب وفحص الغدة الدرقيه وغيرها من الفحوصات اللى هتطلب منك على انك تراجع طبيب جيد وموثوق فيه
وبعد كده هتبدأ معاها مشوار العلاج الطبيعة علشان بيكون معاهم ضعف العضلات الى ان تبدأ المشى بإذن الله
ومع العلاج الطبيعى هتبدأ تدريبات التدخل المبكر لتقليل الفارق بينها وبين الطفل العادى
وفيه فى مصر مراكز كتير ان شاء الله نمدك بعناوينها واعتقد ام محمودج كانت نشرتهم فى موضوعاتها من قبل
وان شاء الله ربنا يطمنك على اروى وتطمنا عليها

 

[أم وفا]

رد: انا مش فاهم!!!!!

الله يكون معك ويعينك على الدكاترة فعلا بتوهو الواحد بس اتبع نصائح ام محمود وعلا بما انهم اهل البلاد وان شاء الله يكون كل شيء تمام يارب

 

[أروى المصري]

رد: انا مش فاهم!!!!!

أنا بشكر الجميع على المشاركات الفعاله والله يجزيكم عني وعن بنتي خير
انا عملت تحليل الكروموسومات وطلعت بنتي داون..... الحمد لله
وكمان رحت المركز القومي للبحوث في الدقي وهناك ماشاء الله حسيت ان الداون زي الانفلونزا
عادي..............
بيشكروا هناك في الدكتوره مها سعد بس ظروف شغلي مش مخلياني اتابع معاها
بس مش عارف ايه الفارق بينها وبين اي دكتور تاني
المهم الحمد لله
القلب فيه ثقب .... الحمد لله
ومجبوش هناك سيره للغدد او حاجه زيها...... مش عارف
مشكلتي دلوقتي انهم بيطلبو اني اعود بنتي على قدرات معينه او تمرينات
زي تاخد حاجه من وعاء او تحطها تاني ..... وهكذا
انا بحاول بس اوقات بفشل لاني بتعامل مع طفل لسه لا كلام ولا فهم لو فيه طرق علميه او طرق واضحه لتعليم المهارات دي يبقى جزاكم الله خير
واتمنى لو فيه مواضيع المفروض اقرأها لو يمكن لفت نظري ليها
أشكركم

 

[الفارس الشجاع]

رد: انا مش فاهم!!!!!

راح تحصل تقريباعلى جميع المعلومات عن الداون في هذا المنتدى العظيم و بذات في مدونات ام محمود واذا حبيت تسال اي سؤال الكل مستعد يجاوبك

 

[أم ياسمين]

رد: انا مش فاهم!!!!!

الله يطمن بالك ويريح قلبك

الحمد لله انه مفيش مشاكل بالقلب
بتقدر تبدأ معها تمارين ومساجات وكلها موجودة بمدونة أم محمود
وكتابات أم محمود بالقسم وفيديوهات القبطان عادل وأم لوجي
ورح تستفيد طفلتك ان شاء الله

التمارين مع أطفالنا بتكون ممتعة لكن عاوزه صـبـــــر
بالأول بتكون مخيبة للآمال لكن النتائج لما تبدأ تظهر بتسر القلب
وبتعطيك شعور انك عملت معجزة مع طفلتك

هي بتفهم كل كلمة بتقولها لها وبتخزن بالمدماغ
حتى يتكون عندها رصيد لغوي جيد

ما تيأس أخي ما تيأس
ربنا يقويك

 

[ايمان سيف]

رد: انا مش فاهم!!!!!

أنا بشكر الجميع على المشاركات الفعاله والله يجزيكم عني وعن بنتي خير
انا عملت تحليل الكروموسومات وطلعت بنتي داون..... الحمد لله
وكمان رحت المركز القومي للبحوث في الدقي وهناك ماشاء الله حسيت ان الداون زي الانفلونزا
عادي..............
بيشكروا هناك في الدكتوره مها سعد بس ظروف شغلي مش مخلياني اتابع معاها
بس مش عارف ايه الفارق بينها وبين اي دكتور تاني
المهم الحمد لله
القلب فيه ثقب .... الحمد لله


المهم اخي الفاضل هو عمل ايكو علي القلب كل اربع اشهر لكي تطمئن ان الثقب ينغلق باذن الله
ولا تهمل هذا الفحص

ومجبوش هناك سيره للغدد او حاجه زيها...... مش عارف

خضرتك اذا عملت هذا التحليل عند الولادة وما طلع شيء فالحمد لله وعليك ايضا بمتابعة عمله كل ست شهور كي تطمئن


مشكلتي دلوقتي انهم بيطلبو اني اعود بنتي على قدرات معينه او تمرينات
زي تاخد حاجه من وعاء او تحطها تاني ..... وهكذا

اعتقد ان ابنتك عمرها الان 5 شهور هل انا علي حق ام لا ؟
المهم اتبع برنامج البورتيج للعام الاول من عمر اطفالنا
وهو في كتابات ام محمود بمعني اقرا ماذا تفعله ابنتك وماذا لا تفعله وابدا معها في تعليمها اياه

اما ان تاخذ من وعاء هو بدري شويه لكن لا ما نع من ان تجرب معها وباللفظ ايضا هاتي واحدة وتحاول ادخال يدها بمساعدة يدك والامساك مثلا بالمكعبات واخراجها وهكذا حتي تتعلمها


انا بحاول بس اوقات بفشل لاني بتعامل مع طفل لسه لا كلام ولا فهم لو فيه طرق علميه او طرق واضحه لتعليم المهارات دي يبقى جزاكم الله خير
واتمنى لو فيه مواضيع المفروض اقرأها لو يمكن لفت نظري ليها
أشكركم

ربنا يعينك ويقويك

 

[لاناتي]

رد: انا مش فاهم!!!!!

اب

 

[أم ياسمين]

رد: انا مش فاهم!!!!!

أخي أبو أروى
طمنا عن تطورات أروى
مضى أربع أسابيع

بدأت معها البورتج؟
علشان تسهل على نفسك وتعرف مستواها
اعطيها علامة من 1 - 5 على كل هدف للبورتج من عمر صفر الى سنة
وشوف وين فيه تحسن ووين فيه ضعف

بانتظار ردك

 

[ام بهاء الدين]

رد: انا مش فاهم!!!!!

اخي ابو اروى رب اكرمك ببنت ستاخذك ان شاء الله الى الجنة
كلنا مررنا بما ذكرته فالله يكون في عونك
اول شيء تاكد من ثقب القلب بعمل الايكوكاغديو هل سيغلق ام يحتاج الى عملية والحمد لله هناك عدد من اطفال المنتدى قاموا بها وهم الان بخير ياسمين معاذ
المهم تاكد بعدها عليك بالتمارين والمنتدى فيه الكثير ومدونة ام محمود جزاها الله خيرا كذلك نزلت فيديو خاص بالرضع ان شاء الله تفبدك في كل شيء
وهو موضوع مثبت بعنوان تمارين رائعةللتدخل المبكر .
وارجو ان تخبرنا بجديد اروى بارك الله لك فيها وحفظها وشفاها .

 

[دعها سماوية]

رد: انا مش فاهم!!!!!

اهلا بعودتكـ، ..
الحمدلله على كل حآلـ، و قدر الله ما شاء فعل ..
وهنيئا لكـ بها .. فهي هبه منـ، الرحمن .. و ملاك من السماء ..
وراح تشوفـ، السعادة و البركة و الرزقـ، كلهـ بسببـ، دخولها البيتـ، .. و راح تصير أغلى منـ، كلـ، البشر ..
أهمـ شي معاملتها كطفل طبيعي ..
اصلن اهي طفل طبيعي بس العلماء غلطوا .. ولا اهم مثل الأطفال العاديين و احسن ..


بالنسبة للبرامج و التدريبات .. أعتقد الأمهات ما قصروا ..
والله يحفظ لك الأمورة و الجميلة بنتك ,,..
وتحياتي لكـ، ..​