انتهينا من تشخيص مرض ابني وبدأت رحلة العلاج

[قلبي ضاع معك]

السلام عليكم ..
اخواتي ابني محمد سيكمل شهرين من بداية اكتشافنا مرضه ..
عمر محمد الان سنة و7 شهور .. ساكتب لكم بداية مشواري معه في العلاج واريد رأيكم وخبرتكم فيه ...
ذهبنا للدكتورة عبير عوض في الكويت نهاية شهر نوفمبر
الدكتورة عبير شخصت حالته توحد متوسط درجته 36 .باختبار كارز ....و لو اني ذهبت لها وانا لم اطبق معه حمة الكازين والجلوتين لكانت نسبته توحد شديد .. لان النسبة قريبة جدا للشديد ..عملنا التحاليل الدم والبراز والبول والشعر ... طبعا التحاليل التي عملناها في البحرين لم تستفيد منها ..
الان ظهرت نتائج الاغذية التي يتحسس منها وهي :
الحمضيات مثل البرتقال والليمون والكيوي والاناناس ... الخ اللحم الحيواني .. مثل لحم الخروف .. السمسم الفستق
وطلع عنده نقص في فيتامين د3 ونقص في الحديد
وقالت لي عندما رأت اشعه المخ ان عنده نقص في مادة myeline التي تغلف الخلايا التي ترسل الرسائل والاشارات للمخ وهي متأكله وتكاد تكون معدومه لذلك تصل له الاشارات ضعيفة في التواصل والكلام ..سأشبها لكم بمثل اسلاك الكهرباء التي تكون مغلفة بمادة تلفها تحميها من التطاير والشرار .. وعندما نقطع هذه المادة تظهر الاسلاك داخلها ..
وايظا كتبت لنا فيتامينات اخذناها معنا لمدة 6 شهور ولكن البايو جولد لم تكن موجوده وسوف يسافر لها زوجي الاسبوع هذا لكي يستلمها مع باقي الاشياء الناقصة ..
ولازلنا بإنتظار باقي النتائج لا ادري ما هي النتائج التي تبقت على ما اظن نسبة السموم والمعادن الثقيلة .؟
وعندما مرض ابني اعطيناه ابرة مضاد حيوي وطلبت منا الدكتورة ان نعطيخ مضاد للفطريات
ولكن لاحظت منذ ان اعطيته مضاد للفطريات جدااااااا تطور وتغير تغير جدا رااااااائع .. يتفاعل ويستجيب احيانا ويتواصل بالعيون قليلا افضل من قبل .. واكتسب 3 الى 5 كلمات تظهر وتختفي عنده بعد ان كان لا يقول ولا كلمه فقط اصوات غير مفهومة .. وطلبت مني الدكتورة ان اظل على الريناست مضاد الفطريات 5 مل يوميا لمدة 3 اشهر ...
وطلبت منا ان نأخذه لاخصائية تخاطب واخصائية تعديل سلوك وهنا المشكلة
اغلب اخصائي التخاطب دوامهم الصباح وانا اعمل لا استطيع ان اذهب به ..
وجدت اخصائية تخاطب ولكن سعرها مرتفع جدا للجلسة الواحده وغير ذلك ليس لديها مجال الا ان تضع لي البرامج وتعلمني كيفية عمل الجلسات له ...وتضع لي خطة وانا ادربه في المنزل كل يوم
ذهبنا لها وجلسنا معها سألتني اسئلة كثيرة عن حالته وعرفت حالته كاملة .. لا يستجيب لا يتفاعل لا ينظر لا يتواصل لا يعبر عن مشاعرة وعن نفسه واذا اراد شيئا او تضايق من شئ لا يعبر ولا يطلب ابدا .. الا بالبكاء
وحتى بكاءه مختلف عن باقي الاطفال بصوت منخفض وحتى لو ارتفع لا يرتفع لحد الصراخ ؟ تتوقعو لماذا ؟

اعطتني مثل الواجب ان اعرض عليه خيارين مثلا الحليب الذي يحبه واللعبة التي لا يهتم بها وانا ادعه يختار لا اعطيه الشئ الا بعد ان يختاره ورأيت منه تجاوب سريع وممتاز ..
ولكني اريد اهداف اكثر في البرنامج ... ما رأيكم ماذا اطلب منها ان نضع اشياء لابد ان يتعلمها خلال الثلاثة شهور؟
انا كتبت لها عدة نقاط وهي :
1. التواصل البصري مع الاخرين سواء اهل او غرباء .
2. الاستجابة لاسمه عند النداء
3. التفاعل معنا عندما نلعب معه سواء اهل او غرباء
4. ان يتعلم التركيز والانتباه من خلال الالعاب
5. ان يتخلص من بعض الحركات ( الدوران حول نقطة . لف الاشياء وتدويرها )
6. ان يتعرف على الاشياء
7. ان ينطق بعض الكلمات البسيطة

الاخصائية قالت لي اعمل له كشف على اذنه مع اني عملت فحص الاذن بالكمبيوتر وطلع سمعه سليم
ولكن هي تقول ان لديها حالة طفل ظهرت لديه مادة شمعية في اذنه وكان لا يستجيب لهم لا يتفاعل بسبب هذه الماده لان كان عنده زكام متكرر وكل الوسخ ينزل في اذنه ويتراكم ..ويسدها مثل الشخص الذي يسبح في الماء وتنسد اذنه بالماء ولا يسمع الاصوات التي حوله بصورة واضحه ؟
وبعد ذلك ذهبنا لطبيب اخصائي نمو وتطور اطفال وهو الذي شخص مرض ابني ولكني ذهبت له ليرى اشعه المخ وقال نفس كلام الدكتورة عبير ولكن قال ان ليس له علاج .. بعكس كلام الدكتورة انها تنمو هذه الخلايا من جديد
سوى الذهاب لمركز خاص بالتوحد ..
وايظا عندما قلت له اخصائية تخاطب يحتاج لها رفض رفضا قاطعا وقال لي لن يستجيب لها الان وعليك ان تدخليه الروضة ليختلط بالاطفال ويكتسب منهم .
ولكن الشئ المفرح انه تفأجا كثييييييييييييييرا لانه ظن منا اننا اهملنا ابننا ولم نتابع معه ولكن عندما تفاعل معه نظر اليه وضحك معه وجاء لعندي يطلب مني الخروج من العياده لانه تضايق منها لعدم وجود العاب او اي شئ يسليه .. >>العيادة جدا قديمة ؟
حتى الدكتور مثل ما نقول تبلعم من التغيرات التي طرأت عليه وتساءل عنها مع اني قلت له من الاول دعنا نعمل له فحوصات عن الحساسية من الاكل وقال ان ليس له علاقة والان يقول لي انا اخبرتك بالاول عن هذه الحمية هههههههه .. واحيانا يقول ترى لا تأخذي على التحاليل احيانا يبالغون فيها ؟؟؟؟؟؟لذلك حطينا اكس بالبوينت العريض عليه لانه دكتور سيحال على التقاعد وليس له مزاج في ان يتطور ويتغير ..
والدكتورة اخبرتني ان التطعيم لابد ان يكون منفصل وهو يقول عادي مو لازم ؟؟؟
يعني زيارتنا له بلا فائدة ؟؟؟ سوى ان الفوسفات مرتفع عنده جدااااااا وذلك لان الجسم عنده نقص في الكالسيوم ويأخذ الكالسيوم من العظام فتتحول نسبة الفوسفات لعالية .. لذلك سنجري له تحليل كالسيوم مرة اخرى لاني قطعت عنه الحليب في الحمية ولم يأخذ الكالسيوم الا منذ اسبوعين ..ولم يقل لنا السبب في ذلك مع ان التحليل الذي اخذناه له قبل الحمية وكان مدمن على الحليب نيدو ويشربه كثيرا
والان اخواتي ليس لدي غيركم فأنا في حيرة من امري الحقه بمركز للتوحد او اظل مع اخصائية التخاطب فقط وعندما يكمل عمر سنتين الحقه به ؟؟
واعطيه التطعيم كل واحد منفصل او اذا ما وجدته منفصل لا اعطيه اياه ؟؟؟
وهل بالفعل يمكن تكون عنده مادة شمعية في اذنه تمنعه من الاستجابة او على كلام الدكتور انه في عالم اخر لذلك لا يستجيب لكم ؟ لانه فحصه وقال فيه مادة شمعية بس هذا شئ طبيعي ؟

انا محتارة الان ... ساعدوني .. عطوني رأيكم في
الاهداف التي وضعتها للاخصائية
وما رأيكم هل الحقه في مركز للتوحد ام اظل مع الاخصائية
وما هي المواد الغذائية التي تساعد على بناء الخلايا الجديدة في المخ وبناء مادة myeline واذا احد يعرف عن هذه المادة اي معلومة يفيدني بها ؟
وما هو رأيكم في كلام الاخصائية عن مشكلة الاذن و قلقي من خفة صوت بكائه ؟ فأنا لم اسمعه يوما قد صرخ

وشكرا جزيلا لكم جميعا ...

 

[قلبي ضاع معك]

رد: انتهينا من تشخيص مرض ابني وبدأت رحلة العلاج

شـكــ وبارك الله فيكم ـــرا لكم ... لكم مني أجمل تحية .

 

[قلبي ضاع معك]

رد: انتهينا من تشخيص مرض ابني وبدأت رحلة العلاج

هنا موقع لمادة myeline

سترون في الصورتين كيف ان المخ في الانسان الطبيعي تكون فيه هالمادة تغلف الخلايا وتصل الاشارات سريعه وواضحه للشخص

والصورة الثانية تكون متأكله ومعدومه في الانسان الغير طبيعي ... لذلك يعاني من بطء وتشتت في التركيز والانتباه وايظا يكون لديه تلف في الخلايا بسبب مادة الكازين والجلوتين

ياريت لو احد يقدر يترجم لنا القليل من الموقع لانه واتوقع اغلب اطفال التوحد يعانون من هذه المشكلة على حسب كلام الدكتورة عبير ..
وقالت لي بان هذه المادة والخلايا في المخ من الممكن بنائها من جديد ..

http://www.myelin.org/demyelinating-diseases-in-brief/

 

[ام اسلام]

رد: انتهينا من تشخيص مرض ابني وبدأت رحلة العلاج

أختي ما في شئ الموقع,غير ماذكرت,ولكن ان هذه الحالة تكون اما وراثية او مكتسبة بفعل الوقت,ولكنك اثرت فضولي تجاه الموضوع,سؤالي:ماهي الصورة التي قمت باجرائها وأظهرت هذا الشئ؟

 

[قلبي ضاع معك]

رد: انتهينا من تشخيص مرض ابني وبدأت رحلة العلاج

اهلا ام اسلام ..
تقصدي الاشعه ؟ الام ار اي.. للمخ .. وسوف يعاد له بعد 6 شهور .. اللي هو الرنين المغناطيسي مثل الغرفة يدخلها المريض لوحده وينام على سرير ويدخل به السرير الى داخل فجوة وتعمل له الاشعه .. ولابد ان يكون نائما .
والموقع لم اظن ان ليس به شئ عن هذه المادة لان اللغة فيها مصطلحات طبية كثيرة لم افهمها ..

ولكن سؤالي هل هناك دواء او اكل معين ينمي هذه الماده ويكونها في المخ .. وايظا الخلايا التي في المخ هل من الممكن ان تبنى من جديد ..؟

باقي العضوات والاعضاء افيدوني بأرائكم فأنا محتاجه لها ..ارجوووكم

 

[أم مودي]

رد: انتهينا من تشخيص مرض ابني وبدأت رحلة العلاج

أختي الغالية أولا الحمد لله الذي يسر لك معرفة مرض إبنك في هذا السن ، ثانيا هل حصل لإبنك تعسر أثناء الولادة أو نقص أكسجين إذا كان قد حصل له ذلك قد يكون العلاج بالضغط بالأوكسجين مفيد له ويعيد بناء الخلايا وبالنسبة لدخوله لمركز لعلاج التوحد أعتقد والله أعلم أنه صغير جدا دعيه معاك في البيت لعدة أسباب ، من أهمها أن أغلب مراكز التوحد _بالنسبة عندنا في السعودية _ تفضل قبول الطفل الذي على الأقل بدأ بالتعود على الحمام أكرمك الله حتى ، لا يأخذ منهم الكثير من الوقت أثناء الدوام بالمركز على حساب تعليمه بعض السلوكيات التي في نظرهم أهم ، من خلال تجربتي أنا لم أدخل إبني المركز إلا عندما كان عمره ثلاث سنوات ، بدأت معه بالبيت ، أحضرت معلمة تربية خاصة للبيت وإستفدت منها كثير جدا بنفس طريقة المراكز عملت له فصل داخل البيت و إستطاعت أن تعلمه الجلوس على الكرسي فترة ، والتعليم على الحمام ، والمطابقه بين الصور وغير ذلك كل هذا وهو يبكي ويفعل ما تريد وكل هذا أيضا قبل أن أبدأ بالحمية ، وكنت أجلس معاها وإخوانه ولد أكبر منه وبنت أصغر منه ونلعب سويا لمدة ساعة أو ساعة ونصف ، وباقي اليوم أنت تكونين معاه.وأتمنى أكون أفدتك ولو باليسير .

 

[الامل المنتظر]

رد: انتهينا من تشخيص مرض ابني وبدأت رحلة العلاج

[align=center]
اعانك الله وفعلا كما قالت اختي ام مودي اكتشافه في وقت مبكر جدا

اختى نصيحة ادخليه مركز ساعات التدريب فيه طويلة حتى يلحق اقرانه ومن هم في نفس عمره اهم شي كما نصحتني الدكتورة عبير تعديل السلوك والتخاطب ويكون مكثف حتى تلحقي على ابنك وما يفوته الكثير

طالما وفقك الله لعمل التحاليل والاجراءات وانتهيتي منها فلا تضيعي اي وقت فانه بالنسبة لابنك وقت ثمين
[/align].

 

[ريم أحمد]

رد: انتهينا من تشخيص مرض ابني وبدأت رحلة العلاج

أولا: بالنسبة لموضوع التطعيمات. يمكنك الانتظار لبعض الوقت، على ألأقل حتى يتجاوز ابنك عمر السنيتن ثم حاولي إعطاء التطعيم الذي لا يحتوي على الزئبق (من أوروبا وخصوصا فرنسا). لا أعرف إن كانت التطعيمات لا تزال تُصنع فرادى. ذلك أنني عندما أعطيت تطعيم mmr لابنتي منذ سنة تقريبا بشكل متفرق، بدأت بالحصبة ثم الحصبة الألمانية وعندما جاء دور تطعيم النكاف قال لي الطبيب أنه لم يستطيع إحضار الدواء من فرنسا لأنه غير متوفر ولم يجد سوى التطعيم الثلاثي فقط.
ثانيا: بما أن ابنك لم يحصل بعد على كل تطعيماته أعتقد أنه من ألأفضل ألا يلتحق بمركز أو حضانة في الفترة الحالية، كما أنه مازال صغيرا جدا على الابتعاد عن المنزل. والأفضل هو اختيار معلمة ممتازة للعمل معه في المنزل. وأنت تولي مهمة الإشراف وتطبيق ما تقول عليه المعلمة.
ثالثا: أذكر أنني قرأت عن تآكل مادة المايلين عند الكثير من المصابين بالتوحد. وقرأت أن هذا قد يحدث بسبب الخلل المناعي. حيث يقوم جهاز المناعة بانتاج مضادات تعمل على تآكل تلك المادة الهامة جدا لعمل الأعصاب. لكن لا أدري عن إمكانية ترميم تلك المادة.
رابعا: موضوع ضعف الصوت عند الطفل قد يكون متعلقا بمشكلة في السمع. واختبار السمع أساسي جدا عند كل الأطفال المصابين بالتوحد. إلا أن شدة الصوت وضعفه ترتبطان أحيانا بمرض التوحد بشكل مباشر وليس السمع بحد ذاته. أعرف أن بعض المصابين بالتوحد يهمسون عند الكلام والبعض الآخر يصرخ أغلب الوقت. أي أن هذه المشكلة قد تكون في تفسير الصوت المسموع وليس في سماعه.

أختي العزيزة:
رائع جدا أنك رأيت تحسنات سريعة مع استخدام مضادات الفطريات. الحمد لله ان ابنك صغير وعمره يؤهله أن يُشفى بسرعة بإذن الله تعالى. تمنياتي لك برحلة علاج قصيرة ومثمرة. والله كريم

 

[قلبي ضاع معك]

رد: انتهينا من تشخيص مرض ابني وبدأت رحلة العلاج

اسمحو لي ارد اولا على الاخت ريم احمد ...
دعيني اقولها لك لانها واقفة في زوري مثل ما يقولون خخخ ....احبك ف يالله اختي الكريمة ما ادري ليش احببتك من اول ما انضممت للمنتدى وانا معجبة بشخصيتك وتعاونك مع العضوات واطفالهم ... احسك انسانة معطاءة ولا تبخلي باي نصيحه وفقك الله ويا ربي يا حبيبي ينولك مرادك وتشوفي ابنك يشفى من كل مرض عنده .. مشاعري حبيت انها توصل لك وتقبلي مني كل ودي واحترامي ...
اختي اسمحي لي اتوقف معك عند بعض النقاط ..
بالنسبة لتفسيرك للصوت فعلا انا احس ان ابني عنده درجة الصوت تصله على تفاوت ؟ فأنا لا اسمعه يصرخ او يرتفع صوته عاليا ؟؟ فربما تصله الاصوات منخفضة ؟
واما بالنسبة للمادة ياريت لو عرفت عنها اي معلومة تفيديني بها لاني بحثت كثيرا ولم اجد اي موقع بالعربي يشرح عنها فلو امكن تعطيني اي فكرة عنها .. واين وجدت عنها المعلومات التي قلتها ؟
واهداف الاخصائية لم تعلقي عليها ؟ كيف ابدأ معها واضع معها الاهداف هي طلبت مني ان اضع معها الاشياء التي اريد ان احققها معه ؟
ماذا ابدأ معه اولا ؟ التفاعل والتواصل البصري ؟مثلا ... ثم ماذا ؟
ومضاد الفطريات هل من الممكن ان الدكتورة عبير تعطيه اياه على طول يأخذه لما تروح عنه الفطريات ؟ وانا التحسنات التي ظهرت عليه بعد ان مرض بالاسهال والترجيع فمن الممكن ان يكون المواد السامه تنظفت من جسمه ؟ او يكون التحسن بسبب المضاد ؟
والمعلمة التي لابد ان ابحث عنها ما هو تخصصها ؟ تكون اخصائية تخاطب او اخصائية توحد او تعديل سلوك مثلا......
واتذكر مرة انك ذكرت عن مشكلة المضغ مع ابنك ؟
انا ابني اعاني معه في مشكلة العود لا يعرف يشرب العصير به لابد ان يكون في زجاجة الحليب ؟ وايظا المضغ عنده مثلا عندما يأكل عنب او تفاحه يأكل اللب ويرمي القشرة لا يعرف كيف يمضغها .. وحتى الطعام لازلت اهرسه له في الخلاط ؟ عجزت منه ولكنه لا يتقبل الطعام الخشن .. ولا يمضغه جيدا ففي الحفاظ اكرمك الله اجد بقايا الاكل غير مهضومه .. خخخ ..
ما هو الحل برأيك من خلال تجربتك ...

واخيرا الله يوفقك في مسيرة علاج ابنك انت ايظا وينولك يا رب شفاءه وترى تحسن كبير معه وجزاك الله خيرا على كل نصيحه تقدميها لكل ام محتاجه ......

 

[فوضت امري لله]

رد: انتهينا من تشخيص مرض ابني وبدأت رحلة العلاج

أختي ضاع قلبي معك
ان شاء الله يتيسر علاج ابنك وتريه قريبا طبيعي مائة بالمائة

حاولت البحث قليلاً عن myelin والغذاء
وقرأت أن 75% من myelin عبارة عن دهون
أوميغا 3 الدهنية ضرورية لبلوغ أفضل أداء لدماغك. عدم وجود دهون اوميجا 3 في حميتك يمكن أن يؤدي إلى الاكتئاب وضعف الذاكرة وانخفاض معدل الذكاء ، والتعلم الإعاقات وصعوبات التعلم ، وإضافة المزيد من الاضطرابات النفسية.
[mark=#FFFFFF]لضمان أن حميتك غنية في دهون اوميجا 3 ، تأكد من أنك تأكل كميات كبيرة من الاسماك الزيتية [/mark]

ربما اوميجا 3 هي اكثر مايرمم هذه المادة في الدماغ لذلك يصفها جميع الأطباء ...وان شاء الله يفيدونا اكثر باقي الأخوات


اود سؤالك عن تحليل فيتامين دي هل اجريتيه في مختبر محلي واذاكانت اجابتك بأنك ارسلتي العينة للخارج فما اسم التحليل؟؟
وهل اعطتك الدكتورة مكمل عبارة عن فيتامين دي أم اكتفت بأوميجا 3؟؟؟

 

[قلبي ضاع معك]

رد: انتهينا من تشخيص مرض ابني وبدأت رحلة العلاج

ام مودي ..
اهلا بك اختي الكريمة ..
الاكسجين فكرت فيه كثيرا وانا اشك انه يحتاجه ولكن انا خائفة منه لان لا ينصح به الجميع ويمكن فيه خطورة اذا الطفل صغير لذلك اجلت موضوعه ..
والمركز انا بعد احس ان الوقت مبكر عليه حاليا ربما لعمر السنتين او السنتين والنصف على الاقل ..
والمعلمة التي كانت تأتي للبيت ماذا كانت تفعل معه وماذا كانت تعلمه اذا امكن تتذكري لي بعض المهارات التي بدأت معه بها .. وانا الاخصائية مهمتها ان تضع لي برنامج اطبقه مع ولدي في المنزل ..
والله يقدرني

الامل المنتظر ..
شكرا لك اختي الكريمة ..
ولكن ادخله المركز احسها صعبه عليه ما ادري لانه اذا رحنا لمكان غريب عنه لا يرضى ان يجلس فيه وانا معه كيف لو الحقه بمركز و اذهب عنه ؟
حتى اخوه طبيعي وانا عندما كان صغيرا سنتين ونصف الحقته بروضة عادية ولكنه لم يتقبل ان يفارقني فكيف باخوه الصغير سيتكيف فأنا افكر من هذه الناحية ولا ادري هل انا على صواب ؟ ام لا ؟

فوضت امري لله ..
اهلا بك اختي الكريمة .
الاوميغا 3 يأخذها ابني .. كل يوم بعد العشاء على شكل كاتشاب اذوبه في الحليب الذي يشربه ولكني سأحاول ان اكثر له من اكل الاسماك ..
واما الفيتامين د من تحليل الدم حتى الذي عملته له في البحرين اظهر ذلك لذلك تسطيعي ان تعلمي له التحليل في المستشفى
ولكن تحاليل الدكتورة عبير ارسلتها لامريكا وهو تحليل الدم على ما اظن ..
وقد قالت لي بأن اغلب التوحديين يشتركون في هذه النقطة ان فيتامين د 3 يكون لديهم جدا ناقص .. لذلك طلبت مني ان اعطيه اياه مع باقي المكملات والاوميغا 3
ولا ادري في اي اطعمه من الممكن ان يتوفر فيها .. ولكني سأشتريه من الكويت الاسبوع القادم ..
واسم التحليل ليس له اسم انما تقولي لهم اريد تحليل الدم تشوفي فيه نسب الفيامينات في دمه والكالسيوم والاشياء الثانية ...
اتمنى اني جاوبت على اسئلتك

 

[قلبي ضاع معك]

رد: انتهينا من تشخيص مرض ابني وبدأت رحلة العلاج

باقي الاعضوات والاعضاء اريد رأيكم ..؟؟

على الاقل قولو لي الحق ابني في مركز للتوحد او لا ؟؟ عمره سنة و7 شهور ؟

او اظل فقط على برنامج الاخصائية ؟؟

اخاف يضيع عليه الوقت وهو لم يستفيد مني ومن البرنامج ؟
واخاف ان الحقه في المركز ولا يتكيف ويكون صغير على هذه التجربة لوحده ؟

 

[فوضت امري لله]

رد: انتهينا من تشخيص مرض ابني وبدأت رحلة العلاج

أختي العزيزة ضاع قلبي معك
أشكرك كثيراً على الرد

أما بخصوص عن دخوله المركز الآن من عدمه ...
رأيي الشخصي...إأذا رأيتي في نفسك القدرة على تعليم أبنك أتكلي على الله وعلميه بنفسك ...أما لو لاحظتي ان ابنك لايجاوب معك كما تطمحين بعد فترة من تدريبه ( سواء لمقاومته الشديده أولدلاله على أهله ) فأرسليه إلى مركز واطلبي من المركز ان يسمحو ببقاء احد من عائلتك او الخادمة معه داخل المركز وليس داخل الفصل تداوم معه دوام كامل ليطمئن هو برؤيتها حين يتنقل داخل المركز ولتطمئني عليه انتي

 

[قلبي ضاع معك]

رد: انتهينا من تشخيص مرض ابني وبدأت رحلة العلاج

فوضت امري ..
كلامك معقووول جدا ولكني في البداية سأبحث عن مركز جيد ويستفاد منه .. ثم سأتواصل معه بالبيت واذا لم ارى نتيجه سألحقه فيه شكرا لك ...

 

[لـيـلووو]

رد: انتهينا من تشخيص مرض ابني وبدأت رحلة العلاج

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

الله يشفيلك ابنك يارب

ربنا يقويكي ويعينك ويعينا جميعآ يارب

 

[أم مودي]

رد: انتهينا من تشخيص مرض ابني وبدأت رحلة العلاج

تأخرت عليك بالرد لكن لظروف مرض أولادي شفاهم الله ، بالنسبة للمعلمة التي كانت تأتينا بالبيت ـ كانت أخصائية نفسيه وبالوقت نفسه تخضر رسالتها في الماجستير لدراسة سلوكيات التوحديين ،وضعت له خطة مثل المراكز تماما وأهداف ورتبت له غرفة للتعليم لكن لا تتوقعين التجاوب من أول جلسة لابد من الاستنكار والبكاء وطلب الخروج لكن بإذن الله إذا وفقت في معلمة جيدة ستستفيدين أكثر من المركز لأنه سيكون بإشرافك ورعايتك , تستطيعين أن تضعي مثلا إعلان في منتدى التوظيف ، وأنا أعقد أن هذه الطريقة أفضل بحيث أن المعلمة تطبق معك سويا البرنامج الذي ستضعه الأخصائية ، أما بالنسبة للمركز في هذا السن أرى والله أعلم أن تؤجليه لأن الآن فصل شتاء وإبني بداية ذهابه للمركز كان سريع العدوى حتى كبر قليلا ولله الحمد . وفقك الله ويسر علاجه وتطمنينا عليه .

 

[أم عبيدة]

رد: انتهينا من تشخيص مرض ابني وبدأت رحلة العلاج

أختي ( قلبي ضاع معك ) ....
* تفاعل و استجابة ابنك مع استخدام المضاد الفطري علامة جيدة و ربما تعطيك الضؤ لمعرفة العلاجات التي تفيد ابنك ...و قد تكون هناك مشكلة خمائر و فطريات مع ابنك ...فشددي على هذا الموضوع حتى تتأكدي بالفعل إن كان علاج الفطريات أهم العلاجات التي تفيد ابنك ...
* لا بأس أختي العزيزة من كشف الاذن و اختبار السمع ...فبعض المشاكل في التواصل قد تكون بسبب مشاكل في السمع أو وجود مشاكل أخرى في الأذن ...و كثير من اطفال التوحد يعانون من وجود سوائل خلف الطبلة و عند علاجها تتحسن استجابتهم و انتباههم .
* أرى أنك وضعت خطة جيدة و أهداف رائعة في البرنامج الذي اقترحتيه على الاخصائية ..فإن كان بإمكانك ايجاد اخصائية جيدة لتدريب ابنك بالبيت فهذا سيكون جيد مع تدريباتك له ....فأنا أرى أن ابنك صغير على دخول المركز ...و يمكنك تأجيل ذلك على الاقل بضعة أشهر ....حتى يكبر و يتجاوز العامين من ناحية و من ناحية أخرى تتفادي احتمال اصابته بأمراض الشتاء و غيرها المنتشرة حاليا و خصوصا و أنه لم ينهي تطعيماته ......يمكنك التركيز على الاهداف التي اقترحيتها و البحث عن أفضل الطرق و التمارين لتنفيذها و أهم شئ أن تكون حاضرة معه ...و بإذن الله ستجدين نتائج جيدة ....
( في برنامج تيتش بعض الخطط الجيدة التي تقيد في تعليم ابنك و المعتمدة على تنظيم البيئة ....و في برنامج aba تدريبات هامة جدا للتدريب على الاستجابة للاسم و الانتباه و غيرها ) .
* في أحد الدراسات التي قرأتها عن العلاقة بين زيادة محيط الرأس للاطفال المصابين بالتوحد و الاصابة بالتوحد ...وجد ت بعض الدراسات أن هناك توسعة في المادة البيضاء في الدماغ أدت لهذه الزيادة ....و افترض الباحثون أن هذا يحدث بسبب مشاكل في تطور المايلين ....بعض الاطباء اللذين يسلكون طريق العلاج بغذاء المخ يفترضون أن علاج أو ترميم المادة البيضاء و المخ عموما له طريق واحد ( تغذية المخ !) ..

لذا عزيزتي استنادا الى هذه الفرضية ( و حتى يثبت العلم السبب الحقيقي للتوحد ) ...يمكننا الاهتمام ايضا بالاغذية التي تغذي المخ .....
كتاب ممتاز [FONT=&quot]'[/FONT]children with starving brains[FONT=&quot]'[/FONT]. ( أطفال بالادمغة الجائعة ) ل [FONT=&quot] [/FONT][FONT=&quot]Jaquelyn McCandless[/FONT][FONT=&quot]

[/FONT]لا تتأخري في التدريب .....فأمامك السنين الذهبية لمساعدة طفلك ليلحق بأقرانه بإذن الله تعالى .....فقك و أيانا الله .
[FONT=&quot]

[/FONT]

 

[صمت الغروب]

رد: انتهينا من تشخيص مرض ابني وبدأت رحلة العلاج

أسأل الله العظيم رب العرش العظيم أن يشفي ابنك

 

[قلبي ضاع معك]

رد: انتهينا من تشخيص مرض ابني وبدأت رحلة العلاج

اخواتي العزيزات منذ قليل اتصلت بالدكتورة عبير ..
وكان محور الحديث عن بقية التحاليل .. والحمد لله طلع ابني ما عنده تسمم من المعادن الثقيلة ولكن قالت لي لا اعرضه للدخان ولا اطبخ له الاكل في القدور المعادن ولكن استخدم الزجاج وافكر اشتري له قدر من الفخار افضل ؟
وتتذكرون عندمتا اخبرتكم عن علاج الفطريات سبحان الله طلع عنده نسبة الفطريات والخمائر والبكتريا في الامعاء جداااااااااا مرتفعه فوق الحد الطبيعي بكثير وقالت لي استخدم الماي كوست او الريناست لمدة 3 شهور 5 مل يوميا وثم اتوقف لمدة 10 ايام ثم بعد 3 شهور اواصل معه مع ملاحظة التغييرات التي ستطرأ عليه .........
وبالنسبة للتطعيم قالت لي لابد ان يكون منفصلا ......ويفرق بينهم شهر بين كل تطعيم ..
الحمد لله بصراحه انا احب هذه الدكتورة احسها انسانة واعية وفاهمة شغلها عدل ..
الله يحفظها ويجعل ما تقوم فيه بميزان حسناتها ..
وسألتها عن الروضة قالت لي تابعي مع اخصائية تخاطب ولا تلحقيه في روضة قبل سن السنتين وان شاء الله ما يحتاج ان يدخل المركز

ام مودي ..
فكرتك جدا رااائعه وانا افكر فيها حاليا .. سوف اقوم بتطبيقها .. وابحث عن معلمة له .. ولكن نبهتوني لنقطة مهمه وهي امراض الشتاء وخصوصا انفلونزا الخنازير خخ .. لم افكر فيها ...
سوف اضع اعلان وان شاء الله اتوفق في معلمة يكون سعرها معقول ..
بارك الله فيك اختي الكريمة ..

ام عبيده ..
يا بعد عمري معلوماتك تجنن فرحت بها جدا ههههههههه .. سوري على حماسي بس جدا تحمست لردك .. وخليني استفسر منك بعض الاسئلة ..

بالنسبة للدواء اكيد قرأت عن مكالمتي الاخيرة للدكتورة عبير .. وفعلا كلامك صحيح واحنا كنا شاكين في الفطريات وطلعت جدا مرتفعه عنده ..

اما اختبار السمع فأنا ابحث له في الاساس عن دكتور انف واذن وحنجرة لان بلاعيمة دائما ملتهبه وعنده لحمية في انفه ومشاكل في اذنه لانه دائما يضع اصبعه في اذنه ؟؟ يعني مشاكل من كله ؟؟
فهل تعتقدي بأن له علاقة .......لاني احيانا احس ان لا يتسطيع ان يتنفس اثناء النوم ويشخر بصوت مرتفع فأنا اظن ان كمية الاكسجين تصله قليلة للمخ ؟؟

وما هو برنامج تيتش ؟؟ وبرنامج aba فأنا رأيت برنامج اوبرا عن التوحد وسمعتها تتكلم عنه هل هو نفسه برنامج التعليم بالصور ؟؟

اما عن الكتبا اذا كان باللغة الانجليزية فلغتي غير متقنه ولن افهم المصطلحات الطبية الموجوده فيه فهل هو مترجم ؟؟ وايظا انت قلت ان من الممكن تغذية المخ فكيف ؟؟

اذا عندك معلومات او مواضع عن البرامج التي قلت عنها وعن الكتاب اذا من الممكن ان اترجمه ومن ايت احصل عليه ؟؟

شكرا جزيلا لك استفدت كثيراااااااا من مشاركتك الرائعه تقبلي مني كل الود والاحترام ..

صمت الغروب .. و ......ليلو ..
اهلا بكم و شكرا جزيلا على دعائكم الرائع جزاكم الله خيرا ..

 

[ريم أحمد]

رد: انتهينا من تشخيص مرض ابني وبدأت رحلة العلاج

أشكرك أختي العزيزة على كلماتك الرائعة. أتمنى أن أكون عند حسن ظنك بي.

سأحاول الرد على النقاط التي ذكرتيها بالترتيب:

بالنسبة لمادة الميالين، فما ذكرته لك هو كل ما أعرفه عن المادة.

أما عن أهداف الأخصائية، فخبرتي في مجال التدريب محدودة للأسف. لكن ما أعرفه أن الأخصائيين لديهم كتب تذكر الأهداف بشكل بنائي. أي الأهداف تكون مكتوبة بشكل مرتب ترتيبا تصاعديا، وكل مهارة يجب تدريب الطفل عليها تكون معتمدة على مهارات أخرى يجب أن يتعلمها الطفل مسبقا. لذلك أعتقد أن الأخصائية بعد أن عملت تقييم لطفلك تكون قد نظرت إلى الكتب وحددت المهارات الواجب تعليمها للطفل وفقا لما وصل إليه. أعني بكلامي أن تتأكدي من اختيارك لمدربة جيدة وتتركي لها مهمة اختيار المهارات. فالكتب التي يعتمدون عليها مدروسة وعلمية. ويمكن أنت أن تتعاوني معها فيما تشعرين أنه ينقص ابنك أكثر عن بقية الأطفال في مثل عمره لأنك أقرب منها للطفل.

أدوية الفطريات عادة ما تلازم الطفل المصاب للتوحد مدة طويلة. ذلك أن جهاز المناعة لديه لا يعمل بشكل طبيعي، وطالما هو كذلك ستظل الجراثيم ، ومنها الفطريات، تهاجم جسمه. يعني ممكن توصف الدكتورة الدواء لمدة أشهر ثم تتوقف وتعاود وصفه له من جديد لاحقا. وسيظل الحال هكذا إلى أن يُشفى الطفل بإذن الله ويصبح جهازه المناعي يعمل بشكل طبيعي.

من الصعب عزيزتي الـتأكد تماما من سبب التحسن لدى أطفالنا إذا تواجدت عدة عوامل معا. فقد يكون دواء الفطريات السبب وقد يكون الإسهال الذي حدث للطفل ردة فعل من جسمه لوجود بكتيريا ما والتخلص منها هو الذي عمل التحسنات. يعني للأسف لا شيء مؤكد 100% في رحلة العلاج.

معلمات التوحد غالبا يحملن شهادة تعليم خاص وحاصلات على دبلوم في التوحد. وهذا الأفضل. البعض منهم قد يحملن شهادة علم نفس ودبلوم توحد. لكن على ألأقل يجب أن يكن حاصلات على دبلوم توحد وهذا أضعف الإيمان برأيي. الكثيرات ممن يعملن في مجال التوحد لديهن شهادات في التعليم الخاص فقط وهو أمر لا يكفي، لأن أغلبهن يتعاملن مع التوحد وكأنه حالة تأخر عقلي فقط!! والحالتان مختلفتان من حيث التدريب.

ابني ما زال لحد الآن غير قادر على المضغ. وفشلت كل جهودي في إيجاد طعام يحبه ابني حتى أستطيع البدء في تعليمه المضغ!!! الحمد لله طبعا على كل شيء، لكن هذه المشكلة مازالت قطعة من أحجية ابني لم أتكمن من حلها بعد. كذلك كل شيء يتعلق بالفم ابني كان لديه تأخر شديد جدا فيه. يعني تخيلي أن ابني تعلم استخدام المصاصة لشرب العصير من أيام قليلة مضت فقط!!!! وهو الآن عمره 6 سنوات ونصف. يعني أنا آخر واحدة ممكن تفيد أحد في موضوع المضغ. هههههههههه.