أرجوكم ساعدوني

[أم لمار]

أنا ولله الحمد والمنة لدي طفلة تبلغ من العمر ثلاث سنوات مصابة بشلل دماغي وتصلب رباعي وتأخر نفسي حركي شامل بسبب نقص الأكسجين في الولادة وطبعآ كهرباء زائدة بالمخ مشكلتي أن أبنتي دائمة البكاء على مدار اليوم وصعوبات شديدة في النوم يمكن أن تكمل خمس ايام بدون نوم أدوية التشنج التي تتناولها منومة ولكنها تنومها لمدة ساعة أو أقل ثم تستيقظ وتعاود البكاء.كتب لها الدكتور على مهدئ في البداية ارتاحت عليه ولكن بعد فترة (عادت حليمة لعادتها القديمة) أرجوكم من لديه تجربة سابقة أوفكرة عن الحالة فليساعدني فأنا أكتب لكم من واقع معاناة ثلاث سنوات لم أعرف فيها طعم النوم ولاالأكل ولاحتى الصلاة

 

[وكسلر]

رد: أرجوكم ساعدوني

أنا ولله الحمد والمنة لدي طفلة تبلغ من العمر ثلاث سنوات مصابة بشلل دماغي وتصلب رباعي وتأخر نفسي حركي شامل بسبب نقص الأكسجين في الولادة وطبعآ كهرباء زائدة بالمخ مشكلتي أن أبنتي دائمة البكاء على مدار اليوم وصعوبات شديدة في النوم يمكن أن تكمل خمس ايام بدون نوم أدوية التشنج التي تتناولها منومة ولكنها تنومها لمدة ساعة أو أقل ثم تستيقظ وتعاود البكاء.كتب لها الدكتور على مهدئ في البداية ارتاحت عليه ولكن بعد فترة (عادت حليمة لعادتها القديمة) أرجوكم من لديه تجربة سابقة أوفكرة عن الحالة فليساعدني فأنا أكتب لكم من واقع معاناة ثلاث سنوات لم أعرف فيها طعم النوم ولاالأكل ولاحتى الصلاة

اهـــــلا بك ام لمار
هل لدى ابنتك تعبير لغوي او اشارة؟

 

[أم لمار]

رد: أرجوكم ساعدوني

اهـــــلا بك ام لمار
هل لدى ابنتك تعبير لغوي او اشارة؟

أهلين فيك تبتسم فقط نادرآ عندما تراني أوترى أبوها وتكون مركزة النظر وعلى الاغلب فاقدة التركيز الا فيما ندر

 

[وكسلر]

رد: أرجوكم ساعدوني

أنا ولله الحمد والمنة لدي طفلة تبلغ من العمر ثلاث سنوات مصابة بشلل دماغي وتصلب رباعي وتأخر نفسي حركي شامل بسبب نقص الأكسجين في الولادة وطبعآ كهرباء زائدة بالمخ مشكلتي أن أبنتي دائمة البكاء على مدار اليوم وصعوبات شديدة في النوم يمكن أن تكمل خمس ايام بدون نوم أدوية التشنج التي تتناولها منومة ولكنها تنومها لمدة ساعة أو أقل ثم تستيقظ وتعاود البكاء.كتب لها الدكتور على مهدئ في البداية ارتاحت عليه ولكن بعد فترة (عادت حليمة لعادتها القديمة) أرجوكم من لديه تجربة سابقة أوفكرة عن الحالة فليساعدني فأنا أكتب لكم من واقع معاناة ثلاث سنوات لم أعرف فيها طعم النوم ولاالأكل ولاحتى الصلاة

حياك ام لمار
ام لمار طفلة لديها شلل دماغي - تصلب رباعي - تأخر نفسي حركي شامل - كهرباء زائدة بالمخ

برأيك عندما تعاني الطفلة بهذا الشكل ولا يكون لديها وسيلة تعبير
عندما تتألم
عندما تجوع
عندما تعطش
عندما تحتاج لك
عندما تحس بالوحدة
عندما تريدك الى جانبها
عندما تخاف
كيف سوف تكون طريقة تعبيرها اظن ان الوسيلة الوحيدة هي البكاء وقت ذلك ابحثي عن طريقة تواصل تستطيع ابنتك من خلالها ان تعبر لك وتدرك انك تفهمي مطلبها وماذا تريد وماذا تحتاج وبماذا تشعر وقتها سوف تشاهدي انها تغلبت على هذه الطريقة
دمت بود

 

[أم لمار]

رد: أرجوكم ساعدوني

حياك ام لمار
ام لمار طفلة لديها شلل دماغي - تصلب رباعي - تأخر نفسي حركي شامل - كهرباء زائدة بالمخ

برأيك عندما تعاني الطفلة بهذا الشكل ولا يكون لديها وسيلة تعبير
عندما تتألم
عندما تجوع
عندما تعطش
عندما تحتاج لك
عندما تحس بالوحدة
عندما تريدك الى جانبها
عندما تخاف
كيف سوف تكون طريقة تعبيرها اظن ان الوسيلة الوحيدة هي البكاء وقت ذلك ابحثي عن طريقة تواصل تستطيع ابنتك من خلالها ان تعبر لك وتدرك انك تفهمي مطلبها وماذا تريد وماذا تحتاج وبماذا تشعر وقتها سوف تشاهدي انها تغلبت على هذه الطريقة
دمت بود[/quote
جزاك الله خير على كلماتك الرائعة طريقة التواصل الوحيدة بيني وبين أبنتي أنها إذا بكت أقوم بحملها وهزٌها ومحاولة تهدئتها ولكن حملها على مدار اليوم الكامل مرهق جدآ فلدي واجبات آخرى أقوم بها غير الأهتمام بها وأبنتي لاتريد الا أن أقوم بحملها طوال الوقت وإذا قمت بإنزالها لبضع دقائق تعاود البكاء وأرجع أحملها وتهدىء وهكذا على مدار اليوم.إذا كان لديك أي فكرة أرجوك ساعدني ولك عظيم الأجر من الله فأنا والله في كربة عظيمة وجزاك الله خير مرة آخرى

 

[وكسلر]

رد: أرجوكم ساعدوني

حياك ام لمار
ام لمار طفلة لديها شلل دماغي - تصلب رباعي - تأخر نفسي حركي شامل - كهرباء زائدة بالمخ

برأيك عندما تعاني الطفلة بهذا الشكل ولا يكون لديها وسيلة تعبير
عندما تتألم
عندما تجوع
عندما تعطش
عندما تحتاج لك
عندما تحس بالوحدة
عندما تريدك الى جانبها
عندما تخاف
كيف سوف تكون طريقة تعبيرها اظن ان الوسيلة الوحيدة هي البكاء وقت ذلك ابحثي عن طريقة تواصل تستطيع ابنتك من خلالها ان تعبر لك وتدرك انك تفهمي مطلبها وماذا تريد وماذا تحتاج وبماذا تشعر وقتها سوف تشاهدي انها تغلبت على هذه الطريقة
دمت بود[/quote
جزاك الله خير على كلماتك الرائعة طريقة التواصل الوحيدة بيني وبين أبنتي أنها إذا بكت أقوم بحملها وهزٌها ومحاولة تهدئتها ولكن حملها على مدار اليوم الكامل مرهق جدآ فلدي واجبات آخرى أقوم بها غير الأهتمام بها وأبنتي لاتريد الا أن أقوم بحملها طوال الوقت وإذا قمت بإنزالها لبضع دقائق تعاود البكاء وأرجع أحملها وتهدىء وهكذا على مدار اليوم.إذا كان لديك أي فكرة أرجوك ساعدني ولك عظيم الأجر من الله فأنا والله في كربة عظيمة وجزاك الله خير مرة آخرى

حياك ام لمار
انتي هنا تقومي بحملها وتهدئتها انتي انتقلتي للفرع وليس الأصل معك حق حملها شيء مرهق ومتعب
لكن أسألي نفسك هذا السؤال انا احملها كي اهدئها لكن هل عرفت مايبكيها ؟؟؟
المقصود في كلامي بالتواصل هو طريقة للتعبير اي ان تساعدي ابنتك بطريقة كي تعبر عن احتياجاتها كاللمس النظر تعابير الوجه استخدام بطاقات يرسم عليها الاحتياجات التي تريدها ( الاكل - الشرب - النوم - الفرح - الاحتضان ) هذه امثلة بسيطة لذلك
افهمي ابنتك ام لمار كي تساعديها في التعبير وتساعدي نفسك في الشعور بالراحة
تحياتي العطرة

 

[أم لمار]

رد: أرجوكم ساعدوني

حياك ام لمار
انتي هنا تقومي بحملها وتهدئتها انتي انتقلتي للفرع وليس الأصل معك حق حملها شيء مرهق ومتعب
لكن أسألي نفسك هذا السؤال انا احملها كي اهدئها لكن هل عرفت مايبكيها ؟؟؟
المقصود في كلامي بالتواصل هو طريقة للتعبير اي ان تساعدي ابنتك بطريقة كي تعبر عن احتياجاتها كاللمس النظر تعابير الوجه استخدام بطاقات يرسم عليها الاحتياجات التي تريدها ( الاكل - الشرب - النوم - الفرح - الاحتضان ) هذه امثلة بسيطة لذلك
افهمي ابنتك ام لمار كي تساعديها في التعبير وتساعدي نفسك في الشعور بالراحة
تحياتي العطرة

جزاك الله أاااااااااااااااااااالف خير وسأبدأ في تطبيق أفكارك وشكرآ

 

[وكسلر]

رد: أرجوكم ساعدوني

اامين وياك يارب وحياك بأي وقت

 

[أم هبة وأمير]

رد: أرجوكم ساعدوني

ربي يعينك أختي أم لمار وبارادتك القوية وحبك لها ستتغلبين على هذا المشكل

 

[أم لمار]

رد: أرجوكم ساعدوني

جزاك الله خير على مشاعرك النبيلة وكلماتك الحلوة:11: