اريد مساعدة منكم للضرورة القصوى

[أم أنس]

[align=center]
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
اخواتي واخواتي الكرام لدينا مشكلة غريبة
فمشكلتنا ليست وجود طفل داون لاننا نتقبله ونحبه جدا جداااا
بسم الله الرحمن الرحيم
ولكن المشكلة تكمن بانه لديه عدة مشاكل
فهو طفل يبلغ من العمر 9 اشهر ولد لا يستطيع الاكل عن طريق الفم او حتى الرضاعة الطبيعية او الصناعية
فهو ياخذ وجباته الغذائية عن طريق اتيوب وهو عبارة عن انبوب من الانف للمعدة يقوم بتغذيته وهو لا يبكي بتاتا
حتى الان لا يستطيع اللعب او او الجلوس ولا يفهم ما يدور حوله ودائما التنفس عنده ضيق ويخنق باستمرار مع العلم انه لديه اكسجين وتبخيرة
علامات الداون لديه ضعيفة
لا يوجد في اليدين ولا يوجد مشاكل في الجهاز الهضمي كل المشكلة من البلغم الذي يخرجه بكثرة
لديه ارتخاء في عضلات الصدر مع العلم اننا لم نقم في التقصير في حقه وقمنا بتصوير القلب لديه ولا يوجد مشاكل لا في القلب ولا الجهاز الهضمي
اخوتي الكرام اتوسل اليكم ان تساعدوني لمعرفة المزيد والمزيد حتى اتستطيع مساعدة طفلي قدر المستطاع
فمن لديه الخبرة في ذلك يدلني
ملاحظة : لقد تعرفت على هذا المنتدي من خلال مدونة ام محمود واتمني ان اتكلم معها لاني احسست وقرأت ان لديها خبرة كبيرة
فيا اختي الفاضلة يا ليت ان تساعديني في تزويدي بالمساعدة
لاني اريد ان اتكلم معك
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
[/align]

 

[البوتاني]

اتمنى من الله الشفاء العا جل واتمنى من ام محمود الدخول والمشاركه يارب

 

[بنت التحدي]

أسال الله العلي القدير أن يشفي الجميع
احترامي
بنت التحدي

 

[مرافئ الامل]

دعواتي لولدك بالشفاء العاجل

 

[انزووو]

ماجوررره

ماجوررره

اسال الله العظيم ان يعينك ويشفي ابنك باذن واحد احد
يارب :23:
يارب :23:
يارب :23:
وماجورررررررره يا ام انس

 

[أم أنس]

اشكركم جميعا على التواجد والاهتمام
واسال الله لكم خيرا كما سئلتم لي
جزاكم الله خيرا اخوتي

 

[روشنا]

ان شاء الله الشفاء العاجل لولدك
وان شاء الله تجدين العلاج الشافي
بارك الله بك ووفقك

 

[ميشو]

الله يشفيه انشاء الله يارب

 

[عطر الورود]

اختي ام انس

الله يشفي ابنك ويرزقك الصبر على هذا الامر
هناك مواقع طبيه خاصه وايضا مراكز تهتم بالمرضى او من لديهم اعاقات
ليس لدي الخبره الكافيه في تحديد مايعانيه طفلك لذلك اقترح عليك
التوجه للمواقع المتخصصه .

لي عوده ان شاء الله لتكوني متابعه...

 

[عطر الورود]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

قد سألت احد الاخوه الاطباء في موضوع ابنك
وقام بالرد جزاه الله خيرا

وهو الدكتور زايد : أسأل الله ان يجزاه الجنه والفردوس الاعلى وهذا رده كما جاء منه

السلام عليكم ​

بخصوص رسالة طفل متلازمه داون ​

طفل داون هو مرض يصيب الجينات وينتج عن ذلك مجموع من العلامات والاعراض ,ومن الاعراض اللتي تشتكي منها الاخت الفاضله​

هي مشكله البلغم ومن المعلوم ان اطفال متلازمه تكون المناعه ضعيفه مما ينتج عن ذلك التهابات متكرره بالصدر ينتج عنها ارتفاع في درجة الحراره وافراز بلغم بكميات كبيره ونسبه الاصابه بالتهابات الصدر اكثر من غيرهم ب12 مره.وهنا لابد من علاجها بالمضادات الحيويه. ​

المشكله الثانيه هي مشكلة الجهاز الهضمي رغم ان الام تقول لايوجد مشكله وهذا غير صحيح فعندما يقرر الطبيب ان تتم التغذيه​

بالتيوب فان ذلك يعني وجود مشكله اما في الحنجره اوالمري ...ربما
ارتخاء عضلات المري او المعده فينتج عنه ارتجاع للاكل الى الفم والرئه وبذلك تزيد نسبة التهابات الرئه.​

ثالثا يوجد لديه تخلف عقلي على مايبدو من النوعيه الشديده وهي ماذكرته في عدم اللعب او التفاعل مع الغير .​

كما ان الطبيب هو من يحدد حدة المرض فهناك اطفال من داون لديهم درجه بسيطه واستطاعوا الاندماج مع المجتمع وانهاء حتى دراستهم الجامعيه ولكنهم نادر ,البقيه يكون عندهم تخلف عقلي متوسط او شديد.​

ان معرفة طبيعة المرض هو اول خطوه للعلاج وللتعايش مع هذه الامراض الوراثيه فمن المستحيل تغيير الجينات ولكن معرفتنا لطبيعة​

المرض تسهل علينا التعايش مع المرض وهو واضحح من كلام الاخت​

بقولها مع العلم اننا لم نقم في التقصير في حقه فهي تشعر بالذنب رغم انها لم تقصر باي شي.​

وكما ان متلازمة داون تتطلب جهد كبير من الام والاب حيث ان المراجعات الكثيره وربما كثرة التنويم بالمسشفى او حتى السفر المتكرر من مدينه الى اخرى لطلب العلاج يرهق الاسره .​

اتمنى ان تتحسن حاله الطفل مع نموه ,احيانا تخف التهاب الصدر مع نمو الطفل وتقدم عمره.​

نصيحتي لاخت/
لابد من ثقيف نفسك تجاه هذه المتلازمه وذلك بشراء الكتب المتخصصه بالمكتبات .
هناك جمعيات ومدارس خيريه خاصه بمتلازمة داون تستطيع من خلالها التعرف على الكثير من اطفال متلازمة داون وامهاتهم وكذلك الكثير من المشرفين وبذلك تزيد خبرتها و تستفيد من تجارب الاخرين.​

بالنسبه للمتلازمه فتتابع مع طبيب اطفال وكل ماتعانيه يعانيه غيرها
من الامهات والمتلازمه موجود باعداد كبيره ويكمن العلاج فقط في المشكلات الناتجه ولايوجد حل جذري.​

واخير يجب ان تحتسب الام عندالله فهي ماجوره على ذلك.​

للاسزاده عن متلاومة داونhttp://www.sehha.com/diseases/famili...n-syndrome.htm​

 

[ام حسام]

اسال الله رب العرش العظيم ان يشفي ابنك الغالي وكل ابنائنا"


وباذن الله تجدي ما تبحثي عنه ويساعدك على العناية بطفلك ط

شفاه الله واسعدكم به